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Doença falciforme e qualidade de vida: um estudo da percepção subjetiva dos pacientes da Fundação Hemominas, Minas Gerais, Brasil

Sickle cell disease and quality of life: a study on the subjective perception of patients from the Fundação Hemominas, Minas Gerais, Brazil

Na presente investigação, buscou-se pesquisar se o conceito de qualidade de vida, preconizado pela Organização Mundial de Saúde (OMS) poderia ser utilizado para pacientes com doença falciforme (DF), uma vez que se apresenta como um problema de saúde pública no país. Utilizou-se uma abordagem qualitativa com a seguinte questão norteadora na entrevista: "Para você o que é QV?". De acordo com o relato dos pacientes, procurou-se identificar a presença dos domínios físico, psicológico, nível de independência, relações sociais, meio ambiente e espiritualidade/crenças pessoais na representação da QV. Participaram do estudo 25 pacientes, dos quais 80% eram portadores da hemoglobina SS (HbSS) e 20% com hemoglobina SC (HbSC). A média da idade encontrada foi de 33,3 anos, 56% eram do sexo feminino e 44% eram casados(as). Em relação à escolaridade, 44% atingiram até 11 anos de estudo e 56% até 8 anos. A DF representou, para 72%, impedimento para o trabalho, o que revela seu impacto negativo no desenvolvimento das habilidades laborais. Todos os domínios de QV preconizados pela OMS foram detectados no relato dos participantes: domínio físico em 84%, psicológico e relações sociais em 76%, nível de independência em 60%, meio ambiente em 52% e espiritualidade/crenças pessoais em 4% deles. Os aspectos referentes à multidimensionalidade e à subjetividade, apresentados no conceito de QV preconizado pela OMS, e representados pelos seus domínios, podem ser tomados como norteadores de estudos que envolvam o conceito de QV em pacientes com DF.

Doença falciforme; qualidade de vida; estudo qualitativo


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