Trata-se de uma pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória que objetivou descrever a vulnerabilidade das crianças com necessidades especiais de saúde para o cuidado e manutenção da vida no cotidiano. Os sujeitos foram 10 familiares/cuidadores de crianças em uma unidade de internação pediátrica de um hospital de ensino. Os dados foram produzidos por meio do método criativo e sensível, mediado pelas dinâmicas de criatividade e sensibilidade e submetidos à análise de discurso francesa. Os resultados apontaram que as crianças possuem vulnerabilidade individual, social e programática traduzidas pela sua fragilidade clínica, a dificuldade de acesso aos serviços de saúde e a inexistência de políticas públicas específicas. Recomenda-se a reestruturação do sistema de referência e contrarreferência, programas e políticas públicas de saúde específicas para essa clientela. Para isso, torna-se relevante que os profissionais de enfermagem proporcionem, aos familiares/cuidadores, momentos de escuta, reconhecendo na subjetividade do cuidado desenvolvido pelo familiar no domicílio.
Saúde da criança; Enfermagem pediátrica; Vulnerabilidade; Família
