RESUMO
JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS:
Analisar o comportamento interativo, as características, a percepção de apoio social e os interesses de pacientes com fibromialgia em grupos de discussão online.
MÉTODOS:
Foi feita uma netnografia participativa que acompanhou por 6 meses uma comunidade de Fibromialgia com mais de 8.000 membros no Facebook. Um inquérito eletrônico sobre suporte social com escala validada foi enviado aos membros do grupo. Outro questionário online para traçar o perfil dos usuários foi aplicado pela coordenadora do grupo.
RESULTADOS:
O ambiente online foi apontado frequentemente como único local de desabafo. Registraram-se depoimentos regulares sobre discriminação social decorrentes da Fibromialgia - advindos da própria família, de amigos e, até mesmo, de profissionais de saúde. Direitos dos pacientes e novos tratamentos aparecem dentre os temas de maior interesse. O grupo acompanhado mostrou ter repercussão social, mas apresenta dificuldades para gerar envolvimento entre os membros. Baixo apoio social foi alegado pela maioria dos 444 respondentes. No entanto, muitos também criticaram positivamente o grupo. O questionário aplicado pela coordenadora teve 3.217 respondentes, a saber: 97,5% do sexo feminino; 86,2% com idade entre 31 e 60 anos; 60,1% cujo diagnóstico foi dado por um reumatologista, 16,5% por ortopedista e 6,8% por clínico geral. Os cinco principais sintomas mais desagradáveis citados pelos pacientes foram: dor, ansiedade, problema de memória, irritabilidade e formigamento.
CONCLUSÃO:
Novas formas de educação online e de apoio social em grupos virtuais para fibromialgia são recursos relevantes a serem considerados em programas de atenção a pacientes.
Descritores:
Apoio social; Fibromialgia; Redes sociais