EDITORIAIS
Comprometimento da qualidade de vida em crianças com distúrbios funcionais da defecação
M. A. Benninga
MD, PhD. Emma Children's Hospital, Amsterdam, The Netherlands
Constipação funcional (CF) e escape fecal funcional não-retentivo (EFFNR) são queixas gastrintestinais comuns em crianças1. A revisão sistemática da literatura mostra que a prevalência da constipação varia de 0,7% a 29,6% (mediana de 8,9; amplitude interquartil de 5,3-17,4) tanto nos países ocidentais como nos não-ocidentais2. Recentemente, entre crianças holandesas residentes em Amsterdã, foi encontrada uma prevalência de escape fecal funcional de 4,1% na faixa etária de 5 a 6 anos e de 1,6% na faixa etária de 11 a 12 anos com uma prevalência 1,5% maior entre meninos3.
Incontinência fecal em conseqüência de constipação e como único sintoma é motivo de constrangimento para a criança, que tem que enfrentar a zombaria por parte de seus colegas. Essas crianças podem sofrer grandes problemas emocionais, com afastamento do convívio social, vergonha, medo de descobertas, perda da auto-estima e da confiança. Apesar da alta prevalência de incontinência fecal e do grande impacto sobre a criança e a família, são raros os dados sobre as conseqüências da constipação e da incontinência fecal em relação ao comportamento e à qualidade de vida nessas crianças.
Ao contrário do que se acreditava, entre 15 e 30% das crianças com distúrbios intestinais funcionais continuam a apresentar dor e infreqüência na defecação, dor abdominal e escape fecal muito depois de atingirem a puberdade4,5. Doenças crônicas da infância podem interferir significante e permanentemente no crescimento e desenvolvimento físico e emocional de uma criança. Crianças e adolescentes com distúrbios menos visíveis, mas que são inseguros sobre o desfecho de sua doença, poderão vir a pagar um alto preço social, psicossocial e emocional. Distúrbios funcionais da defecação são bons exemplos de doença invisível.
Neste número da revista, Faleiros & Machado mostraram a importância de se avaliar a qualidade de vida em crianças com distúrbios funcionais da defecação utilizando um instrumento genérico conhecido como Child Health Questionnaire - Parent Form 50 (CHQ-PF50®)6. Como já se esperava, os escores físicos e psicossociais para crianças com CF, retenção fecal funcional (RFF) e EFFNR foram menores que em crianças saudáveis. Esses achados estão em conformidade com relatos anteriores sobre crianças e adolescentes com problemas gastrintestinais funcionais. Em um estudo caso-controle, baixa qualidade de vida foi relatada pelas crianças com CF e também pelos pais7. Surpreendentemente, os escores de qualidade de vida foram significantemente menores nas crianças com CF, comparativamente aos escores de qualidade de vida de crianças com doença inflamatória intestinal e doença do refluxo gastroesofágico, sugerindo que sintomas como constipação e incontinência fecal, que normalmente não causam doença mais séria e absenteísmo escolar, afetam seriamente a rotina diária das crianças e que isso geralmente é subestimado pelos cuidadores.
Um estudo recente realizado por Youssef et al. revelou que a qualidade de vida também era baixa em crianças com dor abdominal funcional8. Os autores sugeriram que a ansiedade pode ser um fator importante subjacente à baixa qualidade de vida. A alta ansiedade também pode influenciar o bem-estar social em crianças com distúrbios funcionais da defecação. Crianças com incontinência fecal apresentam mais sintomas de ansiedade/depressão, ambientes familiares com menos expressividade e pouca organização, maiores problemas sociais, comportamento mais disruptivo e desempenho escolar mais baixo em comparação a crianças que não sofrem de incontinência fecal9,10. Os pais relataram índices mais altos de problemas de atenção e atividade, obsessões e compulsões e comportamento oposicional em crianças com incontinência fecal. Os relatos das crianças mostraram índices mais altos de envolvimento em situações do chamado bullying na escola (tanto como perpetrador como vítima) e em atividades anti-sociais em comparação a crianças sem incontinência fecal10.
Faleiros & Machado compararam a qualidade de vida em diferentes subgrupos (CF, RFF e EFFNR). Eles encontraram escores físicos mais baixos em crianças com EFFNR comparativamente àquelas com CF. Não ficou claro nesse estudo por que as crianças com EFFNR sofreram o maior impacto, na opinião de seus pais. No estudo desses autores, todas as crianças com RFF e EFFNR apresentavam escape fecal. Diferentemente das crianças com CF e RFF, as crianças com EFFNR apresentam uma freqüência normal de evacuação e consistência normal das fezes11. Além disso, sintomas tais como dor abdominal, dificuldade de defecação ou falta de apetite ocorrem significantemente com menor freqüência nessas crianças que em crianças com constipação. Estudos de seguimento a longo prazo revelaram uma taxa de sucesso de aproximadamente 30% após 2 anos de tratamento comportamental intensivo em crianças com EFFNR5. Em contrapartida, a taxa de sucesso em crianças constipadas atingiu mais de 60% após 1 ano3. A maior duração dos sintomas e os resultados frustrantes do tratamento talvez expliquem por que os pais relataram escores de qualidade de vida mais baixos nas crianças com EFFNR nesse estudo.
Utilizando o instrumento Child Behavior Checklist, Van der Plas et al. relataram problemas comportamentais, especialmente problemas de internalização, em um subgrupo de 35% de crianças com EFFNR12. Todavia, o bom resultado do tratamento levou a uma melhora significativa do perfil comportamental dessas crianças. Esses resultados sugerem que problemas comportamentais são secundários à presença de escape fecal. Até o momento, não foi realizado nenhum estudo em crianças com distúrbios gastrintestinais funcionais em que se avaliasse a qualidade de vida relacionada à saúde (HRQOL) antes e depois do tratamento. Dois estudos em adultos com constipação mostraram melhora na HRQOL após tratamento bem-sucedido para constipação13,14. Um estudo relatou a HRQOL como boa ou melhor em pelo menos 87% dos pacientes aos 6 meses, 3 anos e 5 anos após a cirurgia para tratamento da constipação. Esses estudos sugerem que o tratamento da constipação pode levar efetivamente a uma melhora sustentada na HRQOL.
Faleiros & Machado6 usaram o instrumento genérico Child Health Questionnaire - Parent Form 50 (CHQ-PF50®) para mensurar a qualidade de vida. A vantagem de uma medida genérica é que ela permite a comparação entre dados normativos sobre populações saudáveis de controle e dados sobre grupos enfermos. A principal desvantagem das medidas genéricas é sua insensibilidade a importantes mudanças clínicas em conseqüência da falta de domínios específicos para doenças no questionário. Com a inclusão de perguntas específicas às doenças, os questionários tornam-se mais sensíveis a mudanças relacionadas à doença no quadro de saúde do paciente. Voskuijl et al. desenvolveram recentemente um questionário HRQOL para pacientes pediátricos com CF e EFFNR15. Entretanto, é necessário que se faça a tradução desse questionário para a língua-mãe da população de pacientes estudados a fim de permitir a comparação confiável de dados nas populações. Somente a tradução, sem levar em consideração as diferenças culturais, pode não ser suficiente.
Um problema no artigo de Faleiros & Machado é a falta de qualidade de vida auto-relatada pelas crianças. As recomendações no tocante à idade mínima da criança para que a mesma possa completar sozinha os instrumentos de HRQOL varia de 7 a 9 anos16. Curiosamente, as percepções dos pais quanto à qualidade de vida de crianças com constipação, dor abdominal funcional e doença inflamatória intestinal foram todas mais baixas que os escores relatados pelas próprias crianças7,8,17. As últimas constatações podem ser explicadas pelo fato de que os pais estão mais preocupados com o estado de saúde e com o desenvolvimento social e motor, enquanto que as crianças relatam apenas problemas atuais óbvios. Youssef et al. concluíram que as percepções dos pais quanto a uma qualidade de vida significantemente baixa pode refletir a gravidade da doença em si, frustração com o processo de avaliação e modalidades de tratamento, ou experiência pessoal dos pais com sintomas funcionais8.
A constipação e a incontinência fecal são sintomas frustrantes para as crianças, pais e cuidadores. O reconhecimento precoce dos sintomas e um tratamento adequado fazem-se necessários para um desfecho favorável. Nas crianças com sintomas refratários, é importante que os pais e os médicos detectem a baixa qualidade de vida. Portanto, o principal objetivo de mensurar a HRQOL na criança e nos pais é melhorar o atendimento ao paciente estabelecendo uma conexão entre os profissionais de saúde e seus pacientes. Se os médicos souberem quais perguntas fazer, e se as crianças e seus pais fornecerem as informações corretas, então essa troca poderá ser mais valiosa que quaisquer sinais vitais ou sintomas individuais. É importante que os problemas identificados nos domínios da HRQOL sejam detectados e tratados o mais cedo possível. A avaliação da HRQOL permite esse reconhecimento e pode servir de base para outras intervenções (não-médicas).
Referências
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Datas de Publicação
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Publicação nesta coleção
23 Fev 2007 -
Data do Fascículo
Dez 2006
