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Diálise peritoneal: cuidado familiar ao cliente renal crônico em tratamento no domicílio

Diálisis peritoneal: cuidado familiar al paciente renal crónico en tratamiento domiciliario

RESUMO

Objetivo:

propor um modelo de cuidado familiar ao cliente renal crônico em tratamento com a Diálise Peritoneal a partir das evidências apontadas pelos familiares.

Método:

estudo descritivo com abordagem qualitativa, tendo como método a Pesquisa Convergente Assistencial. O cenário foi um hospital estadual do Rio de Janeiro, onde foram realizadas as técnicas de entrevista individual gravada e de um grupo de encontro com 19 participantes da pesquisa. Os dados foram analisados de acordo com as etapas propostas pelo método, emergindo uma categoria sobre a questão cultural como base para o cuidado: uma proposta de cuidado familiar no domicílio.

Resultados:

o modelo de cuidado proposto contempla o diálogo e a reflexão, no sentido de compartilhar os saberes dos sistemas "profissional" e "popular", visando à melhoria da qualidade de vida dos clientes.

Conclusão:

os familiares conseguiram realizar a preservação, acomodação e repadronização cultural do cuidado propostas pelo modelo Sunrise de Leininger.

Descritores:
Enfermagem; Nefrologia; Diálise Peritoneal; Família; Cuidado de Parentes

RESUMEN

Objetivo:

proponer un modelo de cuidado familiar al paciente renal crónico en tratamiento con Diálisis Peritoneal partiendo de las evidencias informadas por familiares.

Método:

estudio descriptivo, con abordaje cualitativo, usando como método la Investigación Convergente Asistencial, realizado en hospital estatal de Rio de Janeiro, donde fueron realizadas las técnicas de entrevista individual grabada y un grupo de encuentro con 19 participantes de la investigación. Datos analizados según las etapas propuestas por el método, emergiendo una categoría sobre la cuestión cultural como base para el cuidado: una propuesta de cuidado familiar domiciliario.

Resultados:

el modelo de cuidado propuesto contempla el diálogo y la reflexión, apuntando a compartir los saberes de los sistemas "profesional" y "popular", con objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente.

Conclusión:

los familiares consiguieron realizar la preservación, acomodación y reestandarización cultural del cuidado propuestas por el modelo Sunrise de Leininger.

Descriptores:
Enfermería; Nefrología; Diálisis Peritoneal; Familia; Cuidado por Familiares

ABSTRACT

Objective:

to propose a family care model for patients with chronic kidney disease in peritoneal dialysis based on evidence indicated by family members.

Method:

this was a qualitative descriptive study that used the Convergent Care Research method. It was conducted at a state hospital in Rio de Janeiro, including techniques for recording individual interviews and consisted of a group of 19 study participants. Data were analyzed according to the stages proposed by the method, generating a category that used a cultural question as the basis for patient care resulting in a proposal for home-based family care.

Results:

the patient care model proposed includes dialogue and reflection in sharing the knowledge of "professional" and "popular" systems, aiming to improve the patient's quality of life.

Conclusion:

family members were able to promote care based on cultural preservation, accommodation and repatterning, as proposed by Leininger's Sunrise Model.

Descriptors:
Nursing; Nephrology; Peritoneal Dialysis; Family; Family Care

INTRODUÇÃO

A doença renal crônica e o início do tratamento dialítico trazem à tona circunstâncias que comprometem os aspectos físicos e psicológicos dos indivíduos, podendo haver repercussões pessoais, familiares e sociais, sendo-lhes necessário reaprender a viver, a fim de atender às demandas de um mundo permeado por procedimentos técnicos, consultas e exames. A experiência de conviver com um portador de doença crônica leva a família a reavaliar suas atitudes e práticas, a construir significados, impelindo aqueles que vivem com a pessoa acometida pela doença a mudar seus padrões de vida e a rever seus sonhos e expectativas diante da nova realidade(11 Fráguas G, Soares SM, Silva PAB. The family in the context of the care to the diabetic nephro pathy-holder: demands and resources. Esc Anna Nery Rev Enferm [Internet]. 2008 [cited 2015 May 10];12(2):271-7. Available from: http://www.scielo.br/pdf/ean/v12n2/v12n2a11
http://www.scielo.br/pdf/ean/v12n2/v12n2...
).

Vale ressaltar que esta mudança nem sempre é realizada pela vontade do familiar, mas por conjuntura. E quando em razão da última, as chances de ocorrerem sobrecargas físicas, emocionais, sociais e financeiras são mais elevadas. Entretanto, independentemente da razão que motivou o familiar a assumir a responsabilidade pelo cuidado ao cliente portador de doença renal crônica, a convivência de ambos não deixa de ser uma relação, que pode ser imbuída de participação ou não. Quando a relação envolve a participação, o familiar permanece presente na vida do cliente por amor e fidelidade, doando-se para o outro, estando presente. Entretanto, quando o familiar assume este papel apenas por conjuntura, a relação pode se desenvolver sem participação, na qual não há envolvimento sensível entre ambos(22 Seima MD, Lenardt MH, Caldas CP. Care relationship between the family caregiver and the elderly with Alzheimer. Rev Bras Enferm [Internet]. 2014 [cited 2015 Jun 11];67(2):233-40. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reben/v67n2/0034-7167-reben-67-02-0233.pdf
http://www.scielo.br/pdf/reben/v67n2/003...
).

Nesste sentido, a enfermagem familiar surge e é definida como o conjunto de ações direcionadas para melhorar a qualidade de vida do cidadão, promover, fortalecer e manter o bem-estar das famílias(33 Simpionato E, Correia CC, Rocha SMM. Family history of chilren with chronic kidney failure: data colection. Rev Bras Enferm [Internet]. 2005[cited 2015 Jun 11];58(6):682-6. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reben/v58n6/a10v58n6.pdf
http://www.scielo.br/pdf/reben/v58n6/a10...
). Assim, pode-se conhecer a família, observar como ela se comporta frente a novas situações e resolve os seus problemas, e, nesse âmbito, a enfermagem começará a entender a família como um sistema, com valores, práticas, rituais, forças e papéis.

Os profissionais de enfermagem precisam reconhecer que não é só o cliente que tem necessidade de cuidados, mas também o seu familiar, sendo necessário identificá-la nas dimensões biopsicossocioespirituais e desenvolver intervenções pontuais para melhorar a qualidade de vida desses familiares(44 Costa SRD, Castro EAB. Self-care in family caregiver of dependent adults or elderly persons after hospital discharge. Rev Bras Enferm [Internet]. 2014 [cited 2015 May 10];67(6):979-86. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reben/v67n6/0034-7167-reben-67-06-0979.pdf
http://www.scielo.br/pdf/reben/v67n6/003...
).

A família possui e transmite crenças, valores e conhecimentos comuns influenciados por sua cultura e padrão socioeconômico. Nesse sentido, para analisar a questão cultural que permeia o contexto familiar no cenário investigado, foram aplicadas as interrelações dos conceitos da teoria da Diversidade e Universalidade Cultural de Cuidado, construída por Madeleine Leininger, mediante aplicação do modelo Sunrise. Este se baseia na crença de que pessoas de culturas diferentes podem informar e são capazes de orientar os profissionais para receber o tipo de cuidado que desejam ou necessitam, objetivando atingir um cuidado culturalmente coerente(55 Leininger M, McFarland MR. Transcultural nursing: concepts, theories, research and practice. 3. ed. New York: McGraw-Hill; 2002.-66 Leopardi MT. Teorias em enfermagem: instrumentos para a prática. Florianópolis: Papa-Livros; 1999.).

Portanto, essa pesquisa objetiva propor um modelo de cuidado familiar ao cliente renal crônico em tratamento com a Diálise Peritoneal a partir das evidências apontadas pelos familiares.

MÉTODO

Referencial teórico-metodológico e tipo de estudo

Estudo descritivo, com abordagem qualitativa, utilizando-se como método a Pesquisa Convergente-Assistencial (PCA), um tipo de pesquisa que é empregada nas áreas assistenciais onde se desenvolva uma prática com participação ativa dos sujeitos da pesquisa, estando orientada para a resolução ou minimização dos problemas na prática, ou para a realização de mudanças e/ou introdução de inovações nas práticas de saúde, podendo levar a construções teóricas(77 Trentini M, Paim L. Pesquisa Convergente-Assistencial: um desenho que une o fazer e o pensar na prática assistencial em Saúde-Enfermagem. 2 ed. Florianópolis: Insular; 2004.).

Cenário do estudo

O cenário do estudo foi um Hospital Universitário da rede estadual, localizado no Rio de Janeiro, que possui um serviço de Nefrologia subdividido em Diálise Peritoneal, Hemodiálise e Transplante Renal. O estudo foi desenvolvido no setor de Diálise Peritoneal (DP), que totalizava, no momento da pesquisa, 30 clientes cadastrados, sendo 29 em programa de Diálise Peritoneal Automatizada (DPA) e um em programa de Diálise Peritoneal Ambulatorial Contínua (DPAC). Tal serviço contava com a atuação de uma equipe multiprofissional formada pela enfermeira-líder, residentes de enfermagem e medicina, médico, nutricionista e psicóloga.

Fonte de dados

Os participantes da pesquisa foram 19 parentes de clientes renais crônicos que realizavam DP na referida instituição de saúde, sendo que 15 pertenciam à família nuclear ou primária, e quatro à família nuclear na fase de declínio, quando os filhos adultos saem para estabelecer seus próprios núcleos ou família secundária. Com relação à divisão desses participantes por famílias, sete delas contaram com a participação de dois familiares, e cinco com a de um familiar, totalizando 12 famílias.

Os critérios de inclusão utilizados na seleção dos participantes foram: familiares de clientes que realizavam a DP tanto na forma manual, denominada DPAC, quanto na automatizada, denominada DPA; familiares de clientes que realizavam o tratamento de forma independente, ou seja, sozinhos, ou que o realizavam com o auxílio de um familiar habilitado pelo processo educativo; familiares de ambos os sexos; familiares que conviviam ou não no mesmo domicílio do cliente que realizava a DPAC/DPA, sem necessariamente considerar o grau de parentesco dos mesmos (núcleo primário ou secundário) e familiares de clientes que possuíam mais de três meses de tratamento com a DPAC/DPA, considerado o tempo mínimo necessário para adaptação ao método e avaliação do processo educativo para a realização do tratamento.

Os familiares que puderam participar da atividade em grupo e da entrevista sentiram, no primeiro momento, uma curiosidade na realização dessas atividades, consideradas uma nova experiência em suas rotinas diárias, e ainda vislumbraram a possibilidade de receberem apoio, incentivo, esclarecimento de dúvidas, orientações e terem contato direto com a enfermeira pesquisadora e outros familiares de clientes que também realizavam a DP.

Coleta e organização dos dados

No primeiro momento, foi preenchido um roteiro de identificação para caracterizar os participantes da pesquisa; no segundo, realizou-se entrevista individual utilizando-se um roteiro semiestruturado, previamente elaborado e testado, contendo 11 perguntas relacionadas ao tema central da pesquisa. As entrevistas foram realizadas no período de 15 de dezembro de 2011 a 17 de janeiro de 2012. Foram gravadas em arquivo digital (MP3 player) com autorização prévia dos participantes e, posteriormente, transcritas na íntegra. Em um terceiro momento, para complementar e aprofundar as entrevistas individuais, cujas informações não seriam passíveis de verificação somente com essa técnica, foi realizado um grupo de convergência na instituição hospitalar, quando foi identificada uma limitação no estudo, caracterizada por questões de dificuldade financeira ou incompatibilidade de horários por motivo de trabalho dos familiares.

Dessa forma, seis deles, sendo dois de uma família e quatro de quatro famílias distintas, conseguiram se organizar com a pesquisadora para a realização da atividade em grupo, que, mesmo ocorrendo apenas uma vez, não comprometeu a técnica e a produção de dados.

Esses seis sujeitos realizaram a entrevista individual previamente à atividade em grupo, respondendo a pergunta de número 11, que se referia aos temas que gostariam que fossem abordados no grupo. Posteriormente, os temas referidos foram separados visando à seleção dos mais semelhantes e apropriados à temática central da pesquisa.

A atividade de grupo de convergência foi denominada de "encontro familiar". Tal grupo teve a duração de 01h30min, a conversa foi gravada em arquivo digital (MP3 player) e posteriormente transcrita na íntegra pela pesquisadora. Os 13 sujeitos restantes que não puderam participar da atividade em grupo realizaram a entrevista individual, respondendo 10 questões, sendo eliminada a de número 11 apenas em relação à atividade em grupo.

Por dificuldades financeiras ou incompatibilidade de horários de trabalho, do total de 19 participantes, foi preciso ir ao domicílio de 11 deles para realizar as entrevistas. No caso de dois participantes que compareceram ao hospital, ambos receberam apoio financeiro da pesquisadora para que pudessem retornar aos seus domicílios, pois alegaram não dispor de recursos próprios para comparecer ao hospital fora dos horários de consulta de seus familiares.

No momento da entrevista, foi entregue a cada participante o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) em duas vias, sendo uma para a pesquisadora e outra para cada um deles. O documento informava detalhadamente os aspectos éticos da pesquisa explicando todo o seu conteúdo, incluindo benefícios e possíveis riscos. Vale ressaltar que a pesquisa teve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP), de acordo com as normas previstas na Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde. Sendo assim, iniciou-se o processo de produção dos dados, que ocorreu mediante aplicação dos instrumentos previamente autorizados pelos participantes envolvidos voluntariamente na pesquisa. forma, para preservar-lhes o anonimato, foram eles designados por nomes de pedras preciosas, acompanhados da inicial "F" quando fossem do sexo feminino, e "M", do masculino.

Os princípios do método foram respeitados, mantendo-se estreita relação com a prática assistencial que está dirigida às situações sociais, de modo a enfatizar a participação dos sujeitos no processo de pesquisa e a condição do pesquisador como sujeito imerso na equipe profissional.

Análise dos dados

O modelo, proposto por Madeleine Leininger em sua Teoria da Diversidade e Universalidade Cultural de Cuidados, foi utilizado como estratégia de análise tanto dos dados obtidos no Grupo de Convergência quanto dos dados obtidos nas entrevistas individuais.

Sendo assim, tal análise ocorreu seguindo as etapas propostas pela PCA. No processo de apreensão, os dados transcritos foram organizados para facilitar sua codificação, o que significou reconhecer no relato das informações as palavras, frases, parágrafos ou termos-chave que mais se repetiam nos relatos dos participantes.

Após essa codificação, teve início a formação da categoria empírica, que é um conjunto de expressões com características similares ou que possuam estreita relação de complementaridade, de acordo com determinado critério estabelecido, para fornecer por condensação uma representação simplificada dos dados brutos, seguida da aplicação da análise de conteúdo(88 Bardin L. Análise de Conteúdo. São Paulo: Edições 70; 2011.). Todo material gerado nas entrevistas individuais e na discussão do grupo de convergência foi submetido às técnicas de análise de conteúdo, com vistas a manter a coerência durante esse processo.

Nessa fase inicial de análise dos dados, o material produzido nas entrevistas e no Grupo de Convergência foi verificado separadamente, para que não gerassem falsos resultados, pois em uma dada situação, os sujeitos envolvidos na pesquisa responderam as questões individualmente, e em outra, houve a oportunidade de discutirem suas opiniões em conjunto.

A técnica de análise de conteúdo possibilitou identificar similaridades e divergências nas falas dos participantes em ambas as técnicas de produção dentro da mesma temática. Sendo assim, os conteúdos provenientes das entrevistas individuais e do grupo de convergência puderam ser tratados em conjunto, por não dependerem de outra variável direta que determinasse alguma mudança significativa entre eles.

Portanto, ao analisar os dados em conjunto, foi gerada uma matriz temática a partir das questões do instrumento das entrevistas individuais e dos temas abordados no grupo de convergência, subdividindo-se na categoria a questão cultural como base para o cuidado: uma proposta de cuidado familiar no domicílio.

RESULTADOS

No que cabe ao modelo Sunrise, identificou-se nos depoimentos dos familiares envolvidos no estudo os componentes da estrutura social e dos fatores de visão de mundo que influenciam o cuidar e a saúde: fatores tecnológicos, fatores religiosos, fatores de parentesco e sociais, valores e estilos de vida culturais, fatores políticos, fatores econômicos e fatores educacionais.

Os fatores tecnológicos propostos no modelo relacionam-se diretamente com a questão do tratamento com a DP no domicílio. O convívio domiciliar com a máquina para DP no início do tratamento, chamada de cicladora, causou medo, preocupação e angústia em alguns familiares. Por mais que estivessem capacitados pelo processo educativo, esse aparato tecnológico gerou estranheza aos familiares.

A máquina de diálise peritoneal me deixou um pouco angustiado no início [...], ficava com medo de fazer alguma coisa errada, de ligar alguma coisa errada. Mas eu conversava muito com as enfermeiras e elas foram ajudando, dando apoio, explicando e depois eu mudei minha maneira de ver as coisas e hoje faço tudo mais tranquilo. (Jasper M)

No que diz respeito aos fatores religiosos, a busca de sentido e de significado é uma das necessidades fundamentais do ser humano, que é um Ser em relação consigo mesmo, com seus semelhantes, com a natureza e com a divindade.

Hoje eu só tenho que agradecer a Deus e a todos vocês aqui do hospital, porque tudo aconteceu no tempo certo! Eu tive que ter muito equilíbrio entre uma filha que não tinha problema nenhum e uma filha com problema, mas Deus encaminhou tudo certinho e eu só tenho a agradecer. (Diamante F)

Os fatores de parentesco e sociais estão relacionados diretamente com a forma como os familiares interagem entre si e com os aspectos sociais envolvidos. A variabilidade e a singularidade da estrutura organizacional da família levam em consideração o seu processo de ser e de viver, constituindo-se segundo o contexto sociocultural e ambiental em que está inserida.

Olha, já basta a doença, então procuramos manter lá em casa um ambiente saudável, com muita tranquilidade para dar força para minha mãe! Somos muito unidos e ela é uma ótima mãe, então nos damos super bem!(Ônix M)

Quanto aos valores culturais e modos de vida, estão interligados diretamente à cultura, que possui sistemas conceituais implícitos em que a experiência vivida pode ser percebida pelos indivíduos, selecionada e ordenada, até porque cada pessoa possui uma história de vida, e por meio dela constrói e transmite os conhecimentos que acumulou.

Interessante falar disso, porque para mim o que vivo no meu dia a dia é reflexo da cultura. Por que a cada dia aprendo um pouco mais da vida com as experiências que tenho e com o que aprendo com os outros. Acho que é uma troca, você troca os conhecimentos e experiências e sempre aprende um pouco. (Opala M)

Os fatores políticos apareceram de forma sutil durante a realização do Grupo de Convergência. Dois familiares relataram demora para que seus parentes conseguissem receber os benefícios concedidos pelo governo aos portadores de DRC, principalmente o passe livre. A propósito, quando questionados pela pesquisadora acerca da possibilidade de buscar mais informações a respeito do que acontecia nos órgãos competentes, esses familiares informaram que, na época, tanto eles quanto seus parentes optaram por não se manifestar, preferindo aguardar o desfecho natural do processo de solicitação do passe livre.

Tive dificuldade com o passe da minha esposa, mas fiquei tão chateado com a demora que acabei me acomodando. Quando precisava, me responsabilizava por custear o transporte, não queria me aborrecer, já estávamos com muita coisa para resolver, sem tempo e acabei deixando de lado [...]. (Jasper M)

Os fatores econômicos, quando abordados no grupo, tinham relação direta com a ausência das atividades laborais por parte dos familiares cuidadores. Quando indagados a respeito, esses familiares informaram que tal situação decorria do fato de responderem diretamente pelo cuidado dispensado ao parente portador de DRC, resultando em momentos de dificuldades financeiras.

Como falei antes, eu faço trabalhos manuais, artesanatos de todos os tipos, como móveis e peças menores. Como a situação estava complicada, aproveitei e comecei a vender os trabalhos manuais que faço. E o melhor é que além de ganhar um dinheiro, essa mudança de postura que eu tive permitiu que eu distraísse um pouco a cabeça. Então a mudança foi boa para mim. (Jasper M)

A questão do processo de capacitação para o início da DP no domicílio também foi abordada na atividade em grupo, constatando-se que o processo educativo nesse contexto se vinculava aos fatores educacionais propostos pelo modelo Sunrise.

Todos os familiares que participaram da atividade em grupo foram capacitados a realizar a técnica de DP na forma manual ou automatizada; todavia, os depoimentos revelaram que, inicialmente, todos sentiram medo e incerteza quanto ao seu aprendizado, sentimentos que, com o passar do tempo, cederam lugar à confiança e à esperança de que tudo ficaria melhor.

No início das aulas, eu fiquei com medo. Primeiro, aprendi a manual e, depois, quando a minha filha conseguiu a máquina, fui treinada nela. Tinha dúvidas e não sabia se conseguiria fazer certo, sozinha em casa. Ficava morrendo de medo no início. Mas com o tempo e a gente fazendo em casa, você começa a lembrar do que te foi ensinado e você começa a raciocinar sobre isso, então você se sente mais confiante. (Diamante F)

DISCUSSÃO

A questão cultural como base para o cuidado: uma proposta de cuidado familiar no domicílio

O cuidado cultural abrange valores, crenças e expressões padronizadas, cognitivamente conhecidas, que auxiliam, apoiam ou capacitam outro indivíduo ou grupo a manter o bem-estar, a melhorar uma condição ou vida humana ou a enfrentar a morte e as deficiências(99 Leininger M. Culture care diversity and universality: a worldwide nursing theory. Canada: Jones & Bartlett Learning; 2006.).

Nesse sentido, a metodologia Convergente-Assistencial serviu como meio de intervenção na realidade investigada, pois, associada à aplicação do modelo Sunrise de Madeleine Leininger, permitiu que gerasse conhecimentos para intervir no cuidado desenvolvido pelos familiares aos seus parentes em DP, objetivando atingir o cuidado culturalmente coerente.

Os fatores tecnológicos evidenciaram que, apesar de toda dificuldade enfrentada no início do tratamento, no processo de convívio com a máquina de DP, os familiares conseguiram superar e enfrentar essa adversidade, seja com recursos próprios ou com auxílio dos profissionais de enfermagem. Isso mostrou a existência do processo de acomodação ou negociação cultural do cuidado, que diz respeito às ações e decisões profissionais de auxílio, de apoio, facilitadoras ou capacitadoras, que ajudam as pessoas a se adaptarem ou a negociarem com os outros visando ao alcance de um resultado de saúde benéfico ou satisfatório(1010 Tomey AM, Alligood MR. Teóricas de enfermagem e a sua obra: modelos e teorias de enfermagem. Loures: Lusociência; 2004.).

Os fatores religiosos mostraram que a família conduz os seus membros para uma relação de intimidade com Deus ao incorporar em seu cotidiano o exercício da fé, da oração, guiando-os segundo suas convicções religiosas. Tal relação com a divindade faz parte da natureza humana, uma vez que o contato com o mundo do sagrado permite ao homem vivenciar, de forma mais suave, sua condição de existência, já que não se encara a vida como um eterno construir que se esgota com a morte(1111 Oliveira DR, Lenardt MH, Tuoto FS. The elder facing renal disease and the health care system. Acta Paul Enferm. 2003;16(4):49-58.).

Sendo assim, a equipe multiprofissional que realiza o cuidado a essa clientela, precisa respeitar a liberdade da família em expressar sua espiritualidade, no sentido de preservar a qualidade de vida dos mesmos. Com essa atitude, constata-se a presença do processo de preservação ou manutenção cultural do cuidado, estimulada pela manutenção das ações de credo em família. A preservação cultural do cuidado respeita as ações e decisões profissionais de auxílio, de apoio, ações facilitadoras ou capacitadoras que ajudam as pessoas a reter e/ou preservar valores relevantes do cuidar, de modo que possam manter seu bem-estar, recuperar da doença ou encarar deficiências(99 Leininger M. Culture care diversity and universality: a worldwide nursing theory. Canada: Jones & Bartlett Learning; 2006.).

Os fatores de parentesco e sociais revelaram que, apesar de toda adversidade enfrentada, os familiares que participaram do estudo procuram manter-se unidos no propósito de cultivar relações familiares saudáveis apesar de qualquer dificuldade. Os fatores sociais, nesse contexto, e pela análise dos depoimentos obtidos, relacionaram-se à questão dos hábitos coletivos, isto é, à vida social em família ou com grupos de amigos.

Os familiares relataram que mesmo possuindo algum tipo de responsabilidade, direta ou não, sobre o tratamento de seu parente, procuram manter, sempre que possível, suas vidas pessoais dentro da normalidade e inserindo o seu parente nessa realidade. Identifica-se que as relações familiares, tanto no aspecto de convivência quanto na dinâmica social, estão mantidas. Portanto, as famílias foram incentivadas e poderão manter o processo de preservação ou manutenção cultural do cuidado.

Os valores culturais e modos de vida, para os participantes do estudo, se referem à cultura como conhecimento. Eles entendem que conhecimento é tudo aquilo que se adquire durante a vida, podendo ser descrito como o conjunto dos modos de sentir, agir e pensar que exprimem as relações das pessoas com a natureza, com o espaço, com o tempo, com o divino e uns com os outros. Nessa linha de raciocínio, os conhecimentos culturais são incorporados à vivência diária das famílias. Portanto, a cultura não é um padrão rígido, porque recebe novos elementos diariamente, fazendo que as pessoas se tornem diferentes a cada dia. A cultura vem da história de vida de cada um, e cada um tem um pouco de cultura para dar ao outro(1212 Serres M. A comunicação contra a cultura: entre a Disneylândia e os ayatolás. Alceu [Internet]. 2004 Set [cited 2015 Jun 10];4(8):5-10. Available from: http://revistaalceu.com.puc-rio.br/media/alceu_n8_Serres.pdf
http://revistaalceu.com.puc-rio.br/media...
); reporta-se aos valores, crenças, normas e modos de vida aprendidos, partilhados e transmitidos, pertencentes a um grupo específico que orienta o seu pensamento, decisões e ações de forma padronizada(1010 Tomey AM, Alligood MR. Teóricas de enfermagem e a sua obra: modelos e teorias de enfermagem. Loures: Lusociência; 2004.).

No caso deste estudo, a questão cultural ficou caracterizada pela diferença entre os saberes popular e científico, que provêm de culturas diferentes. O sistema profissional de saúde diz respeito a: ensino, aprendizagem, transmissão formal do cuidar profissional da saúde, doença, bem-estar, conhecimentos relativos e competências de prática que prevalecem nas instituições profissionais, habitualmente com pessoal multidisciplinar para servir aos clientes. Já o sistema popular de saúde ou de bem-estar refere-se à forma como as pessoas tendem a ver o mundo ou o seu universo, para formar uma imagem ou uma posição valorativa sobre a sua vida ou sobre o mundo ao seu redor(1010 Tomey AM, Alligood MR. Teóricas de enfermagem e a sua obra: modelos e teorias de enfermagem. Loures: Lusociência; 2004.).

Foi identificado que em determinadas circunstâncias, nos fatores políticos, os familiares e seus parentes se acomodam e não procuram fazer valer os seus direitos. Assim, seja por falta de tempo ou por passividade, não reordenam sua maneira de agir em favor de um benefício que certamente ajudaria toda estrutura familiar.

Da comunicação do diagnóstico ao início do tratamento, os portadores de doença renal crônica são descritos como vitimizados pela doença e declarados inválidos. São "amparados" pelo Estado, que reproduz o tecnicismo da biomedicina ao desconhecer a qualidade de vida dessas pessoas e não fornecer de forma adequada e eficaz os recursos recomendados pela mesma medicina para o tratamento renal, para os arranjos subjetivos que redescrevem a identidade do sujeito, seu lugar social e suas relações com os outros. A subjetividade é concebida enquanto rede histórica de crenças e desejos que não pode ser representada, mas descrita; não pode ser interpretada, mas redescrita(1313 Matta GC. Da doença renal ao renal crônico. Physis [Internet]. 2000 [cited 2015 Jun 10];10(1):65-100. Available from: http://www.scielo.br/pdf/physis/v10n1/a04.pdf
http://www.scielo.br/pdf/physis/v10n1/a0...
).

Os fatores econômicos ficaram evidentes principalmente durante a atividade em grupo, após relatarem as dificuldades enfrentadas pela ausência de um emprego formal que lhes assegurasse uma renda mensal fixa, os familiares revelaram o que faziam para superar as crises financeiras, como formas alternativas de trabalho, permitindo que se identificasse uma repadronização cultural do cuidado.

Os fatores educacionais foram reforçados por meio das informações compartilhadas durante o processo educativo realizado pela equipe de enfermagem. Com isso, esses familiares conseguiram acessar seus conhecimentos e intercalá-los com a realidade vivenciada junto ao seu parente, o que lhes conferiu maior autonomia e segurança, permitindo o desenvolvimento do processo de acomodação e repadronização cultural do cuidado.

Após a aplicação do modelo Sunrise para análise do material produzido no Grupo de Convergência e nas entrevistas individuais, foi possível identificar que os familiares conseguiram, cada um a seu tempo e modo, realizar a preservação, acomodação e repadronização cultural do cuidado, contando com a assistência de enfermagem como elo entre os sistemas popular e profissional de saúde, visando futuramente as decisões e ações de cuidado coerentes com a cultura de cada um.

Nas diferentes modalidades de atuação, constatou-se que a relação entre a equipe de enfermagem e as famílias constitui-se em encontro de culturas diferentes. Embora ambas possam ter objetivos comuns, como produzir conhecimento que responda às necessidades e aos problemas que afligem as famílias, são sistemas de referência diferentes que se encontram com histórias e saberes distintos.

Sendo assim, para que a família atinja o nível quatro do modelo Sunrise, ou seja, o nível do cuidado de enfermagem coerente com a cultura, é preciso lhe dar voz e vez. A abertura de um espaço para decisões conjuntas, garantindo à família o seu direito de decidir sobre as metas a serem estabelecidas e de optar livremente, implica reconhecer que ela detém conhecimento e competência para resolver seus problemas.

Assim, à luz do construto Cuidado Compartilhado, foi desenvolvida uma proposta de modelo de cuidado baseado nas vivências e experiências dos familiares de clientes em tratamento com a DP, tendo a participação da equipe de enfermagem como elo que facilitará sua execução. Esse cuidado é possível desde que os sujeitos implicados no processo de cuidar (profissional, cliente e acompanhante) tenham consciência de que são sujeitos coletivos, ativos e produtores de conhecimento. Para tanto, há que se cultivar a dialogicidade e a crítica diante das vivências e experiências diárias(1414 Teixeira MLO, Ferreira MA. Process technology applied to hospitalized elderly companions for their participative inclusion in daily care. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2009 [cited 2015 Jun 10];18(3):409-17. Available from: http://www.scielo.br/pdf/tce/v18n3/a02v18n3
http://www.scielo.br/pdf/tce/v18n3/a02v1...
).

A prática assistencial investigada traz as experiências dos familiares que, cuidando do seu parente, descobrem soluções próprias e maneiras de cuidar no âmbito da família. De acordo com as particularidades de cada uma, tudo é desenvolvido em meio a facilidades e dificuldades pertinentes a aspectos específicos da situação de cuidado, coerentemente com a cultura (crenças, padrões, ritos, mitos, linguagem, etc.), diante de limites e possibilidades reais que fazem emergir arranjos estratégicos no cuidado prestado ao parente sob seus cuidados.

O modelo de cuidado proposto contempla o diálogo e a reflexão no sentido de compartilhar os saberes dos sistemas profissional e popular. Porém, tal cuidado poderá vivenciar momentos de crise, quando poderão ser encontradas e discutidas as adversidades, evidenciando a prestação de um cuidado volitivo ou de um cuidado não dotado de volição por parte dos familiares, permitindo, através de decisões e negociações, que sejam repadronizadas as maneiras de cuidar por parte desses familiares.

Nesse sentido, se as práticas forem benéficas ou não representarem danos, poderão ser preservadas; se levarem a algum risco, um acordo deverá ser negociado, sugerindo-se ou acomodando-se a uma prática mais benéfica. Finalmente, se forem potencialmente nocivas, a enfermeira poderá auxiliar na explicação dos riscos, assim ajudando a pessoa no sentido de repadronizar a prática anterior por outra mais saudável, resguardados sempre a sua autonomia e poder de decisão. A Figura 1 se refere ao modelo de cuidado proposto baseado no Modelo Sunrise utilizado por Leopardi.

Figura 1
Modelo de cuidado familiar ao cliente renal cronico em tratamento com a dialise peritoneal

CONCLUSÃO

O cuidado fundamentado em base cultural levará ao conhecimento de como vivem e se relacionam os familiares de clientes que realizam o tratamento com a DP no domicílio, seus hábitos e atividades cotidianos, permitindo que as práticas de cuidado sejam adequadas e personalizadas de acordo com as situações vivenciadas.

Esse cuidado prestado pelo familiar é, em grande parte, fundamentado no saber leigo. No momento do processo educativo efetuado no hospital para a capacitação da técnica da DP, os saberes científicos e profissionais fundamentam e exemplificam as ações; porém, a essência do cuidado no domicílio baseia-se no conhecimento do senso comum.

A Pesquisa Convergente-Assistencial contribuiu para a obtenção de informações relevantes acerca desse cuidado, sendo fundamental para a produção dos dados, principalmente durante a atividade em grupo, pois, além de proporcionar maior interação entre os participantes da pesquisa, permitiu que eles revelassem objetivamente suas vivências e experiências.

A questão da cultura como base para o cuidado realizado pelo familiar tornou-se evidente com a utilização da metodologia Convergente-Assistencial, método que serviu como meio de intervenção na realidade investigada, pois, associado ao modelo Sunrise, permitiu a proposição de um modelo que poderá intervir no cuidado desenvolvido pelos familiares no domicílio, sendo fundamentado nas evidências apontadas pelos mesmos, verificando, então, o alcance da Teoria da Diversidade e Universalidade Cultural de Cuidado no âmbito da realidade investigada.

Sendo assim, ao utilizar o modelo de cuidado familiar proposto, a intermediação de saberes popular e profissional permitirá que tanto a enfermagem quanto os familiares acessem seus conhecimentos de forma compartilhada, facilitando a sua aplicação nos sistemas diversificados de saúde, visando atingir um cuidado coerente com a cultura das famílias envolvidas com a Diálise Peritoneal.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Nov-Dec 2016

Histórico

  • Recebido
    30 Maio 2016
  • Aceito
    24 Ago 2016
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