Cuidando de quem cuida: qualidade de vida e sobrecarga de mulheres cuidadoras

RESUMO

Objetivo:

Avaliar a qualidade de vida e sobrecarga de mulheres cuidadoras.

Método:

Estudo descritivo, transversal, quantitativo, realizado com 224 cuidadoras informais, de março a julho de 2016. Utilizaram-se três instrumentos: ficha de caracterização do cuidador, questionário WHOQOL-Bref e Escala de Zarit Burden Interview. Foram utilizados os testes: Alfa de Cronbach, Kolmogorov-Smirnov, Kruskal-Wallis, Spearman e Mann-Whitney.

Resultados:

As cuidadoras apresentaram média de idade de 51,8 anos e desvio-padrão de 13,7. Eram na maioria: casadas, baixa renda e pouca escolaridade, pertencentes ao primeiro grau de parentesco, exerciam o cuidado de um a cinco anos e apresentavam alguma patologia. As associações de qualidade de vida que apresentaram significância estatística foram entre: renda, estado civil, número de pessoas que vivem com a cuidadora e tempo de cuidado.

Conclusão:

A sobrecarga estabeleceu correlação negativa com QV, ou seja, quanto maior a sobrecarga, mais prejudicada será a vida dessas cuidadoras.

Descritores:
Cuidadores; Saúde da mulher; Enfermagem; Família; Qualidade de vida

ABSTRACT

Objective:

To assess the quality of life and the burden of female caregivers.

Method:

Descriptive, cross-sectional, quantitative study carried out with 224 informal caregivers from March to July 2016. Three instruments were used: a characterization form for the caregiver, the WHOQOL-Bref questionnaire and the Zarit Burden Interview. The following tests were used: Cronbach’s Alpha, Kolmogorov-Smirnov, Kruskal-Wallis, Spearman and Mann-Whitney.

Results:

The mean age of caregivers was 51.8 years with a standard deviation of 13.7. They were predominantly married, had a low income and low level of education, were first-degree relatives, had been providing care for one to five years and presented some pathology. The associations of quality of life that presented statistical significance were: income, marital status, number of people living with the caregiver and time of care.

Conclusion:

The burden was negatively correlated with QOL, that is, the greater the burden, the more impaired will be the life of these caregivers.

Descriptors:
Caregivers; Women’s Health; Nursing; Family; Quality of Life

RESUMEN

Objetivo:

Evaluar la calidad de vida y sobrecarga de mujeres cuidadoras.

Método:

Estudio descriptivo, transversal, cuantitativo, realizado de marzo a julio de 2016 entre 224 cuidadoras informales. Se utilizaron tres instrumentos: ficha de caracterización del cuidador, cuestionario WHOQOL-Bref y Escala de Sobrecarga de Zarit; y las pruebas: Alfa de Cronbach, Kolmogorov-Smirnov, Kruskal-Wallis, Spearman y Mann-Whitney.

Resultados:

El promedio de edad de las cuidadoras era de 51,8 años con desviación típica de 13,7. La mayoría era casada, de escasos recursos y poca escolaridad, pertenecía al primer grado de parentesco, ejercía el cuidado entre uno y cinco años y presentaba alguna patología. Las asociaciones de calidad de vida con significación estadística eran: ingresos, estado civil, número de personas viviendo con ella y tiempo de cuidado.

Conclusión:

La sobrecarga estableció una correlación negativa con QV, es decir, a mayor sobrecarga, más perjudicada se vuelve la vida de las cuidadoras.

Descriptores:
Cuidadoras; Salud de la Mujer; Enfermería; Familia; Calidad de Vida

INTRODUÇÃO

A atenção domiciliar surgiu para desbravar novos horizontes e, sobretudo, descongestionar hospitais, diminuir os custos e reduzir as infecções, além de proporcionar aos pacientes crônicos a possibilidade de retomarem o domicílio como espaço para cuidados humanizados, onde a família passa de acompanhante a colaboradora nos cuidados prestados⁽¹⁾.

Neste sentido, cuidador é a pessoa, membro ou não da família, que executa o cuidado ao paciente ou dependente dentro das suas necessidades e tarefas diárias, sendo excluídas as técnicas ou procedimentos vinculados a profissões, sobretudo a Enfermagem^(2,3).

Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia Estatística (IBGE) - Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD), o número de cuidadores em 2016 atingiu 44,9 milhões, enquanto em 2009 era de 1.203.005. O modelo de atenção domiciliar tem sido visto como uma alternativa amplamente difundida. Esse tipo de assistência tem como prioridades: o indivíduo, o contexto familiar em que ele está inserido, o cuidador e a equipe multiprofissional, a qual é capaz de atuar sobre os determinantes sociais que influenciam na saúde do indivíduo cuidado^(4,5).

Na conjuntura do cuidado domiciliar, a maior parte dos cuidadores executa esse ofício informalmente. Usualmente essa atribuição é assumida por um integrante da família, que passa a ser o cuidador e, consequentemente, abraça a responsabilidade pela prestação dos cuidados⁽⁶⁾. Estudos nacionais enfatizam que o sexo feminino na fase adulta representa a maioria dos cuidadores⁽⁷⁾.

O excesso de atribuições designadas à mulher pode gerar uma sobrecarga para essa cuidadora em potencial, visto que além das atividades desempenhadas diariamente no lar, tem que cuidar em tempo integral. Dessa forma, cuidar proporciona aspectos positivos, como a satisfação em cumprir seu papel e se realizar, tal como aspectos negativos que são evidenciados, principalmente, oriundos da sobrecarga⁽⁸⁾ que impacta a Qualidade da Vida (QV) dessa cuidadora.

A Organização Mundial de Saúde (OMS) define a QV como a “percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”⁽⁹⁾.

A sobrecarga do cuidador é conceituada como sendo a dimensão em que os cuidadores enxergam sua própria saúde corporal e mental, associada aos sentimentos e ao estado psicológico. Bem como, sua relevância enquanto indivíduo e vida social, sendo estes consequência dos cuidados prestados ao seu familiar⁽¹⁰⁾. Esse acúmulo de atividades gera estresse, impacta em diversos aspectos da vida pessoal e compromete a QV desse cuidador.

OBJETIVO

Avaliar a QV e a sobrecarga de mulheres cuidadoras.

MÉTODOS

Aspectos éticos

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual da Paraíba. O Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) foi assinado conforme preconiza a Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde(1).

Desenho, local do estudo e período

Trata-se de um estudo descritivo, de corte transversal e abordagem quantitativa. O estudo foi realizado no domicílio das cuidadoras informais adscritas na Estratégia de Saúde da Família (ESF) da cidade de Campina Grande/PB, no período de março a julho de 2016.

População e amostra: critérios de inclusão e exclusão

A população foi composta por todas as mulheres cuidadoras informais de pessoas com mobilidade física prejudicada da cidade de Campina Grande/PB, totalizando 534 mulheres. Valor obtido por meio de contatos realizados com os enfermeiros e Agentes Comunitários de Saúde (ACSs) de todas as ESFs do município. Para a amostra utilizou-se o cálculo de populações finitas, resultando numa amostra de 224 mulheres. Estas atenderam aos critérios de inclusão: exercer por pelo menos seis meses a função e ter idade superior a 18 anos. Os critérios de exclusão foram: ter dificuldade de se comunicar oralmente e estar cadastrado em uma ESF da zona rural.

Protocolo do estudo

A aplicação dos instrumentos de coleta foi realizada mediante encontros domiciliares. Para a coleta dos dados foram utilizados três instrumentos: a ficha de caracterização do cuidador; o WHOQOL-Bref; e a Escala de Zarit, que trata da sobrecarga do cuidador.

A ficha de caracterização do cuidador, elaborada pela autora, considerou as características sociodemográficas (idade, estado civil, escolaridade, nível socioeconômico, número de pessoas que vivem na mesma casa, grau de parentesco da pessoa cuidada e tempo de exercício dos cuidados) e comportamentais (hábitos de vida, lazer, atividade física e alimentação).

O WHOQOL-Bref, constituído de 24 facetas da QV que compõem os domínios, oferece um indicador global que designa a faceta geral de QV. Ele integra quatro domínios de QV: o físico, o psicológico, o de relações sociais e o ambiente(11). Neste estudo, utilizou-se a versão em português do WHOQOL-Bref, que é a versão abreviada do WHOQOL-100(12).

As respostas foram fornecidas em uma escala do tipo Likert e variaram de 1 a 5. Os escores dos domínios foram calculados por meio da soma dos escores da média das questões que compõem cada domínio. Em seguida, esses escores foram convertidos para uma escala de 0 a 100 e, quanto mais próximos a 100 nos valores, maior foi o nível de satisfação do indivíduo (13).

Já a Escala de Sobrecarga de Zarit é composta de vinte e dois itens, cuja finalidade é de avaliar o impacto percebido no ato de cuidar sobre a saúde tanto física, quanto emocional, as atividades sociais e a condição financeira. Foram utilizados pontos de corte para a sobrecarga: de 0 a 20 pontos correspondem à pequena ou a nenhuma sobrecarga; de 21 a 40 pontos a sobrecarga moderada; de 41 a 60 pontos sobrecarga de moderada a severa; e de 61 a 88 pontos sobrecarga severa (14).

Análise dos resultados e estatística

Os dados coletados foram armazenados em um banco de dados e analisados no Programa Estatístico - SPSS versão 20.0. As associações consideraram os intervalos de confiança em 95%.

Na análise descritiva das variáveis utilizou-se a distribuição de frequência absoluta e relativa. Foi aplicado o coeficiente Alfa de Cronbach para confirmar a consistência interna dos instrumentos WHOQOL-bref e Escala de sobrecarga de Zarit. O teste Kolmogorov-Smirnov avaliou a distribuição normal das variáveis, constatando que elas não seguem a essa distribuição. Portanto, as associações entre os domínios de QV e as variáveis de caracterização do cuidador foram analisadas por meio do teste de Kruskal-Wallis quando apresentavam três grupos ou mais e por meio do teste Mann-Whitney os que continham dois grupos. Utilizou-se o teste de Spearman para avaliar a correlação entre o somatório de todas as questões do WHOQOL-bref com o valor total da sobrecarga.

RESULTADOS

Entre os 224 sujeitos que compuseram a amostra a idade variou entre 18 a 86 anos, com média de 51,8 anos e desvio-padrão de 13,7. No tocante ao estado civil: 61,6% eram casadas, 20,1% solteiras, 9,4% viúvas e 8,9 % divorciadas. Quanto à escolaridade: 48,2% apresentaram ensino fundamental incompleto, 10,3% não tinham escolaridade e 4,9% possuíam ensino superior completo. Com relação à renda: a maioria (46%) recebia entre um a dois salários mínimos e uma minoria (5,3%) recebia mais de três salários.

Em se tratando do parentesco das cuidadoras, observa-se que 57,1% se enquadravam no primeiro grau (pai, mãe ou filhos), 23,7% não apresentaram parentesco por consanguinidade - sogro (a), nora, genro e esposo (a) e as demais em segundo e terceiro grau. A faixa etária de 31-50 anos demonstrou mais representatividade em todos os níveis de grau de parentesco.

Em relação ao número de pessoas que vivem com a cuidadora, apresentou mais expressividade na classificação de três a cinco pessoas com 54%. Além de desempenhar as ações como cuidadoras 84,4% faziam atividades domésticas, 0,9% trabalhavam de forma remunerada e 14,7% exerciam ações de cuidadoras, atividades domésticas e trabalhavam de forma remunerada.

O tempo de cuidado que incluiu a maior parte das cuidadoras foi de um até cinco anos, representando 35,3% das participantes. As categorias de 1 até 5 anos, de 5 até 10 anos e de 10 até 20 anos mostraram mais representatividade na faixa etária de 31-50. Já a faixa etária mais jovem (18-30) obteve maioria no tempo de cuidado até um ano.

A confiabilidade do WHOQUOL-bref foi avaliada pelo Alpha de Cronbach e obteve o valor de 0,77, o que indica um bom índice de consistência interna dos dados.

Nas respostas referentes ao IGQV, a maioria avaliou sua vida como “nem ruim, nem boa” (44,6%) e “boa” (39,3%). Da mesma forma, apresentou-se a questão que trata da satisfação com a saúde: 32,1% consideraram “nem insatisfeita, nem satisfeita” e 41,1%, “satisfeita”.

Na Tabela 3 são apresentadas as médias dos domínios de qualidade de vida de acordo com a faixa etária das cuidadoras.

Tabela 1
Média, mediana, desvio-padrão, mínimo e máximo dos escores de qualidade de vida das cuidadoras - Campina Grande - PB - 2016 (N= 224)

Domínios	Média	Mediana	Desvio-padrão	Mínimo	Máximo
Físico	64,88	66,10	16,31	10,70	96,40
Psicológico	59,22	62,50	16,96	4,20	95,80
Social	65,73	66,70	18,16	8,30	100,00
Ambiental	51,60	51,55	13,30	12,50	93,80
Qualidade de vida (IGQV)*	60,36	60,90	12,37	21,90	95,60

• ^*
  Índice geral de qualidade de vida.

Tabela 2
Escore médio das facetas de cada domínio do Whoqol-Bref - Campina Grande - PB - 2016 (N= 224)

Domínios	Facetas	Escore médio
Físico	Q3. Dor e desconforto	30,07
	Q4. Energia e fadiga	45,74
	Q10. Sono e repouso	60,38
	Q15. Mobilidade	74,00
	Q16. Atividades da vida cotidiana	58,48
	Q17. Dependência de medicação ou de tratamentos	68,86
	Q18. Capacidade de trabalho	67,41
Psicológico	Q5. Sentimentos positivos	33,18
	Q6. Pensar, aprender, memória e concentração	67,86
	Q7. Autoestima	62,05
	Q11. Imagem corporal e aparência	63,95
	Q19. Sentimentos negativos	69,64
	Q26. Espiritualidade/religião/crenças pessoais	41,07
Social	Q20. Relações pessoais	69,86
	Q21. Suporte (Apoio) social	63,23
	Q22. Atividade sexual	64,51
Ambiental	Q8. Segurança física e proteção	62,50
	Q9. Ambiente no lar	58,71
	Q12. Recursos financeiros	37,50
	Q13. Cuidados de saúde e sociais: disponibilidade e qualidade	49,67
	Q14. Oportunidades de adquirir novas informações e habilidades	25,78
	Q23. Participação em, e oportunidades de recreação/lazer	67,30
	Q24. Ambiente físico: (poluição/ruído/trânsito/clima)	51,12
	Q25. Transporte	60,16

Tabela 3
Média dos domínios de qualidade de vida de acordo com a faixa etária das cuidadoras - Campina Grande - PB - 2016 (N =224)

Domínios	Faixa etária (anos)				P
	18 - 30	31 - 50	51 - 60	Maior de 60
Físico	65,87	66,02	60,78	66,92	0,179
Psicológico	67,13	62,36	53,32	58,87	0,002*
Social	63,89	67,45	63,42	65,57	0,539
Ambiental	42,71	53,13	48,11	53,90	0,012*
Qualidade de vida (IGQV)	59,89	62,24	56,40	61,33	0,028*

• Teste de Kruskal Wallis.
• ^*
  Significante

Observa-se relação entre a renda e os domínios de QV, inferindo significância estatística no domínio físico. Entretanto, as cuidadoras que se enquadram na categoria de mais de três salários tiveram o pior escore. Com isso, o fato de se ter um maior poder aquisitivo não implica uma melhor QV. Os dados expõem que não houve significância estatística na associação entre os domínios de QV e a atividade desempenhada pelas cuidadoras.

Na associação que relaciona os domínios com o estado civil, no domínio social, houve diferença estatística significante, porquanto as separadas/divorciadas exibiram escore médio maior do que as demais. Observa-se, ainda, a correlação entre os domínios de QV e a quantidade de pessoas que vivem com essas cuidadoras. Há uma relação estatisticamente significativa no domínio social, que traz o maior escore para aquelas que convivem com seis pessoas ou mais (Tabela 4).

Tabela 4
Média dos domínios de qualidade de vida de acordo com o número de pessoas que vivem com as cuidadoras - Campina Grande - PB - 2016 (N =224)

Domínios	Número de pessoas que vivem com a cuidadora			P
	1 a 2	3 a 5	6 ou mais
Físico	63,63	65,59	64,93	0,457
Psicológico	58,81	59,77	58,08	0,791
Social	65,83	63,77	72,73	0,048*
Ambiental	49,61	51,95	54,56	0,252
Qualidade de vida (IGQV)	59,47	60,27	62,57	0,620

• Teste de Kruskal Wallis.
• ^*
  Significante

Na associação entre os domínios de QV e patologia não houve significância estatística. Contudo, no IGQV, as cuidadoras que não apresentam nenhuma patologia têm um escore maior em comparação com as demais. Já na associação entre os domínios de QV e o parentesco, não se alcançou diferença estatística significativa. Porém o domínio físico apresentou maior média de escore na categoria de cuidadoras que não apresentam parentesco por consanguinidade, mas por afinidade: sogro (a), genro, nora, padrasto, madrasta, enteado (a) e cunhado (a).

No concernente à comparação entre os escores de QV e atividade física desempenhada não atingiu diferença estatística significativa, apenas o domínio ambiental teve um escore maior para as que praticam alguma modalidade de atividade.

A associação entre os domínios de QV e o tempo de cuidado dispendido por essas mulheres aponta diferença estatística significativa no domínio psicológico. Assim, as cuidadoras que exercem essa ação por mais de 20 anos apresentaram o pior escore, situação que se repete no IGQV.

Na distribuição das cuidadoras entre os níveis de classificação da sobrecarga, cinco foi o menor valor e 66 o máximo, com média de 28. A maioria das cuidadoras (46,4%) se enquadra na sobrecarga moderada, 64,3% apresentam algum nível representativo de sobrecarga.

A confiabilidade da Escala de Zarit foi avaliada por meio do alpha de Cronbach e obteve-se o valor de 0,79, portanto um bom índice de consistência interna dos dados. Desse modo, apresenta-se a seguir os resultados da referida escala.

Mais da metade das entrevistadas (53,6%) referiu que nunca sente que a pessoa que recebe seus cuidados pede mais ajuda do que precisa. Em se tratando do questionamento acerca de não ter tempo suficiente para si mesma, tendo em vista o tempo gasto com a pessoa cuidada, as respostas se concentraram em três categorias: 43,3% nunca sentem, 24,1% sentem algumas vezes e 22,8% sempre sentem.

No que diz respeito ao estresse entre cuidar e suas demais responsabilidades, 63% optaram por algumas vezes (36,6%), frequentemente (6,3%) e sempre (20,1%). Uma parcela representativa escolheu a opção nunca para as seguintes questões: sentir-se envergonhada com o comportamento (88,4%), sentir-se irritada quando está por perto do indivíduo cuidado (83%), sentir que suas relações são afetadas de forma negativa pela pessoa cuidada (82,1%), sentir-se tensa com a presença do ser cuidado (84,4%) e não se sentir à vontade por ter visitas em casa (82,1%).

Tratando-se da preocupação com o futuro, os extremos das respostas obtiveram porcentagens próximas (34,4% nunca e 33% sempre). No tocante à dependência do ente cuidado, 77,7% das cuidadoras alegaram sempre sentir que o indivíduo é dependente. Além disso, 55,8% sempre sentem que o ente a vê como a única pessoa de quem pode depender.

Nos dados obtidos por meio da Escala de Zarit, observa-se que a maioria das cuidadoras (66,5%) não acham que sua saúde foi afetada. De forma semelhante, as duas questões da sequência: 61,6% refutam a afirmação que não têm privacidade como desejariam e 64,3% não acham que sua vida social foi prejudicada por estarem exercendo o cuidado. Uma expressiva parcela (82,1%) alegou não ter problemas em receber visitas em sua residência por causa da presença do indivíduo cuidado. Quanto à situação financeira apenas 28,1% disseram que têm dinheiro suficiente para cuidar do ente quando somadas as demais despesas.

Quando questionadas sobre sua incapacidade de cuidar por muito mais tempo, 65,6% das cuidadoras afirmaram nunca fomentar esta ideia. Em contrapartida,11,6% responderam que perderam o controle da própria vida, desde que o ser cuidado adoeceu, em detrimento dos 75,4% que nunca pensaram desta maneira. Constatou-se que 80,8% das cuidadoras nunca cogitaram a possibilidade de abrir mão de exercer o cuidado e repassar a tarefa para outrem. Dentre as participantes, 66,5% responderam que nunca sentiram dúvidas acerca do que fazer pela pessoa cuidada. No tocante aos questionamentos acerca da possibilidade de fazer mais ou cuidar melhor do outro, 38,4% responderam nunca ter pensado nesta alternativa, enquanto que 41,5% delas acreditavam que este cuidado nunca poderia ser melhor.

Quanto à última questão, que trata da visão geral de sobrecarga, 32,6% admitiram que não se sentem nem um pouco sobrecarregadas; 26,3%, sobrecarregadas de forma moderada; 18,3%, pouco; e as duas últimas categorias equivalentes, com 11,6% muito sobrecarregadas e 11,2%, extremamente.

Na Tabela 5, ao associar a soma total da pontuação do WHOQOL-Bref com os níveis de sobrecarga, obteve-se uma significância estatística, demonstrando que quanto maior o escore de QV, menor a sobrecarga.

Tabela 5
Média da escala total de qualidade de vida de acordo com os níveis de sobrecarga - Campina Grande - PB - 2016 (N =224)

	Níveis de sobrecarga			Severa	p
	Ausência ou leve	Moderada	Moderada a severa
Escala total de qualidade de vida	89,71	82,87	79,72	84,50	0,000*

• Teste de Kruskal Wallis.
• ^*
  Significante

Observa-se que não houve diferença estatística significante entre os domínios de QV e os níveis de sobrecarga. Entretanto identificou-se correlação negativa de intensidade moderada (-0,383) entre o somatório das questões de QV e o de sobrecarga. Então, pode-se interpretar que quanto maior a pontuação atingida na QV, menor será a sobrecarga ou vice-versa.

DISCUSSÃO

A variação de idade das participantes do estudo é similar a estudos nacionais e internacionais^(15-17). A prevalência da faixa etária de 31-50 anos seguida da faixa de maiores de 60 anos, corrobora com dados de outras pesquisas^(18-22) e instiga reflexão relevante: pessoas idosas estão tendo expressiva representatividade como cuidadoras. Isso se deve também ao fato de a função de cuidador ser abraçada, primeiramente, pelo cônjuge. Outros estudos realizados com cuidadoras da Espanha, Polônia e Dinamarca, também corroboram com a predominância de cuidadoras casadas ou com união estável^{(15,16,18,23)}.

A população estudada apresentou baixo nível de educação, considerando que 58,5% têm menos de dez anos de estudo. Dados semelhantes são apresentados em um estudo realizado em Portugal, em que foi demonstrado que 7,1% das cuidadoras tinham ensino superior⁽¹⁸⁾. No Brasil há realidade semelhante, como no estudo com cuidadores de idoso dependentes no interior da Bahia⁽¹⁷⁾.

A conjuntura de atividades desempenhadas, além da função de cuidadora, é proveniente da dinâmica do cuidar, que induz os cuidadores a reduzirem o período de trabalho ou a abrir mão dele, o que varia de acordo com a dependência do paciente⁽²⁴⁾.

Ao se analisar o grau de parentesco as cuidadoras que estabelecem primeiro grau por consanguinidade (mães e filhas) foram as principais responsáveis pelo cuidado, seguido das que não apresentam parentesco, representadas pelas noras, sogras e esposas. Também se observou que a faixa etária de 31 a 50 anos foi predominante em todos os níveis de grau de parentesco. Tais constatações também foram feitas em estudos com cuidadores familiares de idosos dependentes e de cuidadores de pessoas com doenças crônicas^(17,25), que apresentaram mais representatividade na faixa etária citada, com predominância de filhos cuidadores, seguido pelo cônjuge^(15,18,26).

A respeito das doenças, 58,5% das cuidadoras relataram ter alguma patologia, com destaque para a hipertensão, seguida do diabetes. Um estudo com cuidadores de crianças e adolescentes usuários do CAPSi do estado do Rio Grande do Sul obteve um percentual semelhante de cuidadoras detentoras de alguma enfermidade⁽²⁷⁾. Mais de quatro quintos dos cuidadores relataram ter pelo menos uma doença crônica e quase dois terços apresentavam várias. Um estudo realizado no sul dos EUA com cuidadores informais de pessoas com demência corrobora com esses dados, porquanto a hipertensão, a artrite e as doenças cardíacas predominam⁽²⁸⁾.

Neste estudo, constatou-se uma média de 60,36 pontos para o IGQV das cuidadoras de pessoas com mobilidade física prejudicada, a qual ficou muito próxima do estudo internacional que avaliou a QV (60,82) de cuidadores de pacientes vítimas de acidente vascular cerebral⁽¹⁶⁾. Entretanto, inferior à de outro estudo nacional com a mesma população, no qual o valor do escore obtido (62,00) sofre ação de muitas causas, dentre elas: um longo tempo de cuidado, as limitações dos pacientes com AVC e a dependência nas atividades diárias⁽²⁹⁾.

Um estudo realizado na Colômbia que tratou sobre cuidadores de pacientes com doenças crônicas, averiguou que mesmo apresentando uma amostra representativa, ao englobar prestadores de cuidados de diversas enfermidades diferentes, algumas exigirão menos do físico e do emocional do que outras⁽²⁵⁾. E esse fato pode gerar alterações nos níveis de QV desses cuidadores.

O escore mínimo foi apresentado pelo domínio ambiental (51,60) e psicológico (59,22). E o máximo pelo social (65,73) e físico (64,88). Os dados são compatíveis com os encontrados por um estudo realizado no Triângulo Mineiro, que apresentam todos os valores dos domínios equivalentes aos desta pesquisa. Assim, ao comparar os escores médios do grupo dos cuidadores com o grupo de referência (não cuidadores), esse obteve escore médio maior em todos os domínios⁽³⁰⁾. Dessa forma, foi possível observar que a ocorrência de um AVC deteriora tanto o indivíduo acometido quanto o cuidador. Outro estudo realizado com cuidadores familiares revelou maiores escores no domínio físico (66,72) e nas relações sociais (60,86). E menor escore no meio ambiente, com 52,51, o que denota a semelhança dos valores com os contidos neste estudo⁽³¹⁾.

Um estudo nacional que trabalhou a QV de cuidadores de idosos apreciou, em sua pesquisa, uma média de 55,6 no IGQV, logo média menor do que a alcançada nesta pesquisa. Entretanto, os domínios que apresentaram maiores escores foram o físico (54,8) e o psicológico (54,8), em detrimento das relações sociais (54,8) e do ambiente (41,4)⁽¹⁷⁾. Assim, a QV teve como resultado um nível mediano, que pode ser justificado pela situação de saúde prejudicada do paciente e as limitações da vida social do cuidador.

Tratando-se da associação entre os domínios e as atividades desempenhadas pelas cuidadoras, não foi apontada significância estatística, porém foram encontrados escores menores em todos os domínios, com exceção do físico, na categoria que delimita as mulheres que exercem atividades domésticas e trabalham fora. Mesmo assim, é possível apurar que a QV desses sujeitos será prejudicada, pois além de cuidar de uma pessoa com limitações, ainda se desdobram para cuidar dos afazeres domésticos e laborais.

Ao analisar a associação entre o estado civil e os domínios de QV, obteve-se significância estatística no domínio social e melhor valor na categoria das separadas / divorciadas. Por meio desse resultado, admite-se que ao estabelecer uma união estável, uma preocupação adicional fará parte da vida dessa mulher, pois terá que equilibrar as dificuldades advindas da prestação do cuidado e se revestir de artifícios para que essa rotina de cuidadora não afete seu relacionamento. Dados contrários foram encontrados em outro estudo, no qual os cuidadores casados ou em união consensual obtiveram média com mais de 10 pontos no IGQV⁽³¹⁾.

Na associação entre o número de pessoas que vivem na mesma residência e os domínios, houve significância no social. A categoria de seis ou mais pessoas teve o maior valor, que pode ter sido derivado do auxílio concedidos por esses outros entes. Isso facilita a árdua rotina de cuidado, pois alternar as tarefas e distribuir as ações reduz a carga de cada um, o que pode melhorar a QV.

Em um estudo realizado em São Paulo, o cuidador com alguma doença tem média menor no IGQV, quando comparado com os que não referem doenças⁽³¹⁾. Entretanto, nesta pesquisa, não foi verificada significância estatística nessa relação, porém o IGQV foi inferior para cuidadoras com alguma patologia. Esse aspecto merece destaque, pois, com todas as obrigações que permeiam essas cuidadoras, seu autocuidado fica deficitário e esquecido. E com a presença de alguma doença, sua situação tende a piorar, porquanto afeta sua vida e a qualidade do cuidado prestado.

No domínio ambiente, a faceta relacionada à oportunidade de adquirir informações mostrou o terceiro pior valor, demonstrando a falta de acesso ao conhecimento necessário a essas cuidadoras. Um estudo constatou dados semelhantes, pois 67% dos pesquisados mencionaram a importância de o cuidador ter interesse em aprender sobre a doença do familiar, mas, para que isso aconteça, deve-se obter informação através da comunicação com outros familiares, cuidadores e profissionais de saúde⁽³²⁾. Um agravante nesse cenário é a baixa escolaridade identificada na população estudada, que dificulta a busca e a assimilação do conhecimento da doença e de práticas adequadas para o exercício do cuidar.

No tocante ao domínio social, percebeu-se que as cuidadoras esperam que as outras pessoas da família ou amigos próximos se ofereçam para auxiliar. Contudo, não acontece com frequência e resulta na carência de suporte. Um estudo que tratou os conflitos que envolvem o cuidar identificou que os cuidadores externaram a necessidade de mais apoio. Entretanto, apenas 20% reconhecem a relevância de pedir ajuda e os demais não entendem isso como uma atitude a ser tomada⁽³²⁾.

Esta pesquisa apresentou significância estatística entre o domínio psicológico e o tempo de cuidado, com maior valor na categoria de mulheres que cuidam há mais de 20 anos, o que reforça que quanto maior o tempo de cuidado, mais prejudicada será a QV. A faceta ‘espiritualidade’ teve o segundo menor valor nesse domínio. O que dificulta a preservação de uma alta espiritualidade e a possibilidade de nutrir boas expectativas, que permitiria a compreensão do processo saúde-doença e o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento, melhorando assim a QV⁽³³⁾.

‘Sentimentos positivos’ foi a faceta que obteve o menor valor no domínio psicológico, sendo cogitado devido às dificuldades enfrentadas diariamente, que resultam em desilusão, desesperança e desespero dificultando a pretensão de nutrir sentimentos otimistas. Porém, mesmo se figurando como uma ação exaustiva, cuidar de alguém se reveste de sensações gratificantes, que trazem conforto interior e consciência de dever cumprido e chega a compensar todas as adversidades⁽¹⁷⁾.

Assim, sentimentos negativos podem circundar essa cuidadora em diversos momentos de sua caminhada. Outro estudo observou que o sentimento de solidão era habitual, semelhante à sensação vivenciada com o luto, pois esses cuidadores se desprendem do mundo em que viviam e chegam a perder o sentido da vida. Essas ações, que também causam desgosto e tristeza, são embasadas na falta de reconhecimento pelo trabalho e dedicação concedida. Ao longo da trajetória esse sentimento vem à tona, pois tanto o dependente quanto os familiares não se mostram gratos por toda a doação e os esforços feitos no ato de cuidar. Por outro lado, receber o mínimo gesto de admiração, agradecimento e até palavras de apoio tem uma representatividade significativa⁽³⁴⁾ e proporciona sensação de recompensa por atuarem como cuidadores voluntariamente.

Uma característica relevante observada foi o fato de que as cuidadoras se limitavam a optar por alternativas mais negativas como resposta por temerem um julgamento e, principalmente, julgarem a si mesmas. Ao se deparar com opções que evidenciavam mais sobrecarga, interpretavam isso como lamentação e protesto e não queriam passar essa impressão, porquanto se sentiam culpadas. Cuidadores não têm afirmado que estão sobrecarregados com o cuidado. Todavia, o pouco tempo reservado para o lazer, as relações pessoais e o autocuidado desmentem essas alegações. Dessa forma, eles não se dão conta nem expressam a real carga gerada pelo cuidado⁽³⁵⁾.

Outro aspecto que influenciou nas respostas da escala de Zarit foi o grau de parentesco e o afeto da relação cuidador-paciente. Dependendo dos laços, por mais que as respostas cabíveis sejam as mais desfavoráveis, a relação se sobressai e resulta na variedade de respostas encontradas⁽²⁰⁾.

O grau de dependência do indivíduo que recebe os cuidados e a percepção do cuidador sobre as habilidades desse sujeito está associado à sobrecarga, pois na tentativa de ajudar, tanto pela falta de instrução quanto pelo medo de estar se eximindo do cuidado, muitas vezes o cuidador executa todas as atividades e não dá espaço para que o paciente se desenvolva⁽²⁰⁾.

Um aspecto que teve expressividade neste estudo foi a dependência, porquanto mais de 95% das cuidadoras alegaram, em diferentes intensidades, que sentem que o paciente depende delas, e 77,7% afirmaram que sempre sentem a dependência. Sendo assim, uma grande preocupação é de que o ser cuidado não aceite suas limitações e a perda da autonomia, o que gera conflitos por causa da inversão de papéis e atua como aditivo nessa sobrecarga⁽³⁴⁾.

Mesmo sem apontar correlação significativa entre a sobrecarga e os domínios de QV, essa foi apresentada entre o somatório das questões de QV e a sobrecarga. Isso indica que quanto maior a sobrecarga, menor a QV da cuidadora^(17,29). Nas associações feitas entre a sobrecarga e as variáveis sociodemográficas não houve significância estatística.

Limitações do estudo

As limitações são referentes à impossibilidade de comparar a QV com a sobrecarga dessas cuidadoras antes de assumirem essa função, durante e depois de se submeterem a algum tipo de intervenção. A visualização e a análise desses três períodos permitiriam compreender pontualmente os principais aspectos que contribuem positiva e negativamente em todo o processo.

Contribuições para a área da enfermagem, saúde ou política pública

Tratando-se das contribuições, este estudo poderá propiciar o desenvolvimento de novas pesquisas na área, alargar os horizontes da temática e fomentar a idealização e a formulação de políticas públicas voltadas para o público em questão. Espera-se que a atenção do serviço público seja direcionada aos cuidadores, com mais capacitação para a equipe de saúde, meios e estruturas adequadas para a realização de ações voltadas para esses sujeitos, intervenções eficazes para modificar essa realidade e discussões sobre o assunto. Tendo a Enfermagem um poder de contribuição considerável, pois através da implementação de medidas de promoção da saúde pode, efetivamente, melhorar a vida desses indivíduos.

CONCLUSÃO

Os resultados demonstraram que as cuidadoras de pessoas com mobilidade física prejudicada são predominantemente casadas, com baixa escolaridade e menor poder aquisitivo, pertencem ao primeiro grau de parentesco e, além de cuidar, realizam as atividades domésticas. A minoria praticava atividade física e a patologia mais mencionada foi a hipertensão.

A QV apresentou correlação com algumas variáveis sociodemográficas e comprovou que fatores como renda, número de pessoas que residem na casa e o tempo de cuidado, por exemplo, exercem influência significativa na QV dessas cuidadoras. Já a sobrecarga, que teve a classificação moderada como a mais representativa, estabeleceu correlação negativa com a QV, ou seja, quanto maior a sobrecarga, mais prejudicada será a vida dessas cuidadoras.

Sendo assim, o papel de cuidador exige uma série de competências físicas e preparação psicológica para lidar com as atividades típicas da rotina e com as adversidades. Então, manter uma boa QV e diminuir a sobrecarga são desafios para essa cuidadora e para a equipe de saúde, especificamente para a Enfermagem.

• FOMENTO / AGRADECIMENTO
  Esse estudo recebeu apoio financeiro da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES).

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  27 Jun 2019
• Data do Fascículo
  May-Jun 2019

Histórico

• Recebido
  22 Maio 2018
• Aceito
  18 Fev 2019