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Ciência & Saúde Coletiva

versão impressa ISSN 1413-8123versão On-line ISSN 1678-4561

Ciênc. saúde coletiva vol.20 no.5 Rio de Janeiro maio 2015

http://dx.doi.org/10.1590/1413-81232015205.13932014 

Artigo

Divórcio nas famílias com filhos com Síndrome de Down ou Síndrome de Rett

Vivian Renne Gerber Lederman 1  

Bianca dos Santos Alves 1  

Juliana Negrão 1  

José Salomão Schwartzman 1  

Maria Eloisa Famá D'Antino 1  

Decio Brunoni 1  

1Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento, Centro de Ciências Biológicas e da Saúde, Universidade Presbiteriana Mackenzie. R. Consolação 896/Prédio 28/1º, Consolação. 01302-907 São Paulo SP Brasil. vlederman@terra.com.br

RESUMO

Este estudo buscou avaliar o impacto do nascimento de uma criança com Síndrome de Down ou Rett na estabilidade e manutenção do casamento. As variáveis consideradas foram a morbidade das síndromes e o estado marital dos casais antes e após o nascimento das crianças afetadas. A taxa de divórcio nas famílias com síndrome de Down foi de 10%, semelhante a da população brasileira. Para a Síndrome de Rett, a taxa de divórcio encontrada foi significativamente maior, 23,5%. Considera-se que tanto a maior morbidade da síndrome de Rett, bem como o momento do diagnóstico podem ser fatores relevantes para aumento de taxa de divórcio associada a esta síndrome.

Palavras-Chave: Síndrome de Rett; Síndrome de Down; Família; Divórcio

Introdução

O nascimento de um bebê é um fato carregado de repercussões psicológicas específicas, demandando certo rearranjo na dinâmica familiar1. A presença de uma criança com deficiência na família constitui um motivo adicional de tensão marital². Frente ao nascimento de uma criança com deficiência, a família enfrenta a perda do filho idealizado, sendo necessário vivenciar este luto para tornar possível receber o filho real3 , 4. As reações da família perante a criança deficiente e a interpretação desta deficiência refletem o seu próprio contexto sócio-histórico5. O reconhecimento por parte da família que seu filho tem deficiência intelectual evidencia o início de um caminho que pode trazer desafios, bem como recompensas6. O processo de ajuste a esta nova situação representa para a família tanto a oportunidade de crescimento, amadurecimento e fortalecimento, como o perigo de desvios de seus membros e dos vínculos familiares7.

A Síndrome de Down é a síndrome genética com deficiência mental mais frequente, sendo causada pela trissomía do cromossomo 21. Na maioria dos casos o diagnóstico é feito ao nascimento. O clássico fenótipo morfológico da síndrome de Down facilita este reconhecimento. Assim pode-se afirmar que os pais de uma criança com síndrome de Down ou já sabem que a criança nascerá com a condição ou terão o diagnóstico firmado no período neonatal8. A morbidade está representada por alterações cardiovasculares, respiratórias, endocrinológicas, oftalmológicas, auditivas, gastrointestinais, distúrbio de sono e envelhecimento precoce, entre outras9. Apesar disso, a sobrevida, a qualidade de vida e a inclusão socioeducacional das crianças com síndrome de Down tem aumentado expressivamente10.

A Síndrome de Rett é uma síndrome genética causada quase sempre pela mutação do gene MeCP2 localizado no cromossomo X, obedece ao modelo de transmissão ligado ao X dominante e o fenótipo característico se expressa no sexo feminino11. A criança possui desenvolvimento neurológico e psíquico aparentemente normal, porém, entre os 5 e 30 meses de vida, ocorre marcado atraso no desenvolvimento, com desaceleração do crescimento craniano, retardo intelectual marcado e associação com quadros convulsivos. Em seguida, observa-se perda da manipulação voluntária dos objetos, presença de estereotipias nos membros superiores e ataxia de marcha e tronco. Após período de estabilidade aparente, observa-se o aparecimento de outras anomalias neurológicas como alterações vasomotoras, disfunções respiratórias, escoliose e epilepsia12 , 13. No geral, trata-se de doença com alta morbimortalidade, alto impacto na qualidade de vida e extrema dificuldade na inclusão socioeducacional14.

Espera-se que pais de crianças com deficiência e com necessidades de cuidados ao longo da vida, apresentem altos níveis de estresse15. A família, enquanto grupo formado por subsistemas, pode ter seu funcionamento alterado por diversos fatores como apoio social, ajuste marital e situação socioeconômica16.

Poucos trabalhos na literatura internacional têm relatado a situação marital destas famílias em relação à população geral. No Brasil não há trabalhos similares.

Este estudo buscou avaliar o impacto do nascimento de uma criança com Síndrome de Down ou Rett na estabilidade e manutenção do casamento.

Método

Foram convidados a participar deste estudo 100 famílias de indivíduos com Síndrome de Down em atendimento na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo (APAE), com diagnóstico confirmado clinicamente e 136 famílias de indivíduos com Síndrome de Rett, cadastrados na Associação Brasileira de Síndrome de Rett (ABRE-TE) de São Paulo. Todos os contatados aceitaram participar da pesquisa. Os casos de Síndrome de Rett foram averiguados na ABRE-TE e os diagnósticos efetuados pelo mesmo médico, habituado a atender pacientes com esta síndrome. Do total de pacientes incluídos nesta amostra com Síndrome de Rett, sessenta e seis tiveram mutações no gene MECP2 confirmadas. Casos com diagnóstico clínico mas molecular negativo para Síndrome de Rett não foram incluídos. Todos os pacientes incluídos apresentam a forma clássica da Síndrome de Rett.

Foram analisadas as respostas de pais ou responsáveis de sessenta e dois sujeitos do sexo masculino e trinta e oito do sexo feminino de Síndrome de Down, com média de idade 13 anos (+/- 8,38). Apenas um sujeito do sexo masculino com Síndrome de Rett participou da pesquisa, sendo as demais cento trinta e cinco participantes do sexo feminino, com média de idade 15 anos (+/- 9,20 ). Não há diferença significativa entre as médias de idades das duas síndromes. Os dados para Síndrome de Down foram coletados em 2008 e os de Síndrome de Rett em 2013. Todas as idades foram atualizadas em março de 2014.

Todos os sujeitos da pesquisa moram com seus familiares, sendo que nos casais separados a moradia é com a mãe. Os casos de moradia com pai ou outro parente próximo somente ocorreram em casos de óbito da progenitora (três na Síndrome de Down e sete na Síndrome de Rett). Nenhum dos sujeitos da pesquisa é institucionalizado.

A morbidade de cada síndrome foi avaliada clinicamente considerando-se cinco dos agravos mais frequentes e característicos de cada síndrome. Assim, para Síndrome de Down considerou-se: alteração cardíaca, doença hematológica, deficiência auditiva, problemas de tireoide e convulsão. Para Síndrome de Rett, considerou-se: ausência de comunicação verbal e de mobilidade, presença de estereotipia, escoliose e convulsão. A coleta de informação foi feita através de questionários desenvolvidos especificamente, com entrevista presencial (com 99 mães e uma irmã, responsáveis pelos sujeitos com síndrome de down - SD), telefônica ou por e-mail (com 127 mães, 9 pais, 3 avós e 3 irmãs responsáveis pelos sujeitos com Síndrome de Rett - SR), sendo que além dos aspectos descritos acima foi também questionado apenas aos pais: situação marital, qualidade da relação dos pais antes do nascimento do sujeito com síndrome, alteração da qualidade do relacionamento parental após o nascimento do sujeito. Irmãs e avós não responderam às questões relacionadas à qualidade da relação dos pais do sujeito. As entrevistas presenciais e telefônicas foram realizadas por duas das autoras deste trabalho, familiarizadas com o questionário. As entrevistas realizadas pelo telefone mantiveram um caráter empático, onde o entrevistador ouviu parte das histórias dos participantes, assim como na forma presencial, além das respostas do questionário. Nos questionários enviados e respondidos por e-mail (15 % do total) a mesma pesquisadora que realizou o contato telefônico, trocou número de mensagens suficiente, em cada caso, para dirimir as dúvidas dos respondentes.

As taxas de casamento, divórcio e separação da população brasileira foram obtidas a partir dos dados apresentados no censo de 2010 pelo IBGE17 e atualizada a partir dos dados fornecidos pelo IBGE de casamentos, divórcios e separações em 2011 e 2012, sobre o censo de 2010. Já as taxas de casamento, divórcios e separações da amostra foram obtidas dividindo-se o número de casais casados ou divorciados/separados pelo total da amostra de cada síndrome. Foi realizada análise descritiva para caracterização da amostra e teste do qui-quadrado para comparação de proporções usando-se nível de significância de 5%.

O projeto foi aprovado pelos comitês de éticas em pesquisa da Universidade Presbiteriana Mackenzie e da Universidade Federal de São Paulo.

Resultados

A Tabela 1 apresenta a situação civil de pais dos sujeitos com Síndrome de Down (SD) e de pais com Síndrome de Rett (SR). SD apresentaram 73% de união estável no momento da entrevista (sendo 42% casados legalmente), enquanto SR apresentaram 65,4% de união estável ( sendo 56,6% casados legalmente).

Tabela 1. Comparação dos casamentos Down e Rett. 

Down % Rett %
No amostra 100 100 136 100
Casados Legalmente 42 42 77 56,6
União estável 35 35 12 8,8
Nunca viveram juntos 7 7 7 5,1
Pai desconhecido 1 1 0 0
Separado* 10* 10 32 23,5*
Falecimento cônjuge** 5 5 8 5,9

* qui-quadrado yates= 6,242; 0,02 < p < 0,0.

** casados legalmente antes do óbito.

A porcentagem de separação para SD é de 10%, sendo a de SR de 23,5%, incluídos aqui aqueles separados, com ou sem divórcio ou em processo de separação, sendo a diferença significativa.

Quando questionados sobre a qualidade do relacionamento do casal antes do nascimento da criança (Tabela 2), 75% responderam ser esta ótima/boa na SD sendo esta a resposta de 68% na SR.

Tabela 2. Relacionamento conjugal antes do nascimento da criança com síndrome. 

Down % Rett %
No amostra 100 100 136 100
ótimo 29 29 38 28
bom 46 46 55 40
regular 4 4 10 7
Ruim/péssimo 16 16 12 9
Sem resposta 4 4 15 12
Não se aplica* 1 1 6 4

* questionários não respondidos pelos progenitores.

A avaliação dos pais sobre seu relacionamento após o nascimento da criança (Tabela 3) não mostrou diferenças significativas entre as duas síndromes.

Tabela 3. Relacionamento conjugal após o nascimento da criança com síndrome. 

Down % Rett %
No amostra 100 100 136 100
melhor 36 36 27 20
pior 21 21 29 21
não se alterou 35 35 53 39
sem resposta 7 7 21 16
não se aplica* 1 1 6 4

* questionários não respondidos pelos progenitores.

Entretanto, se apenas considerada a população de pais separados constatamos que 80% das mães SD já consideravam o relacionamento ruim antes do nascimento da criança com síndrome, não havendo mudança posterior. Em relação à SR a situação é mais complexa: 41% consideravam a relação ruim antes do nascimento da criança afetada e o restante considerava o relacionamento bom. No entanto, 9% consideraram que o nascimento da criança com Síndrome de Rett piorou o relacionamento conjugal.

A média da idade dos sujeitos filhos de pais separados com Down é de 17 anos de idade, e dos sujeitos com Síndrome de Rett é 19 anos de idade, não havendo diferença significativa entre elas.

A taxa de morbidade encontrada para Síndrome de Down foi de 25,6% e de 71,34% para Síndrome de Rett. Analisando cada agravo, na Síndrome de Down 52% dos sujeitos apresentaram problemas no coração, 41% na tireoide, 20% problemas auditivos, 9% problemas hematológicos e apenas 6% convulsões. Em relação à Síndrome de Rett, 99% apresentou estereotipias, 86% não fala, 70% possui escoliose, 56% tem convulsões e 45% não anda. Cabe ressaltar que 22% dos sujeitos com Síndrome de Rett possuem os 5 agravos, 35%, possuem 4 agravos e apenas 4% 1 único agravo. Contrariamente, 42% dos sujeitos com síndrome de Down possuem apenas 1 agravo, 26% 2 agravos e apenas 2% os 5 agravos descritos.

Discussão

Este estudo encontrou uma taxa de divórcio significativamente diferente entre as duas síndromes estudadas. A taxa de separação nos casais com filhos com síndrome de Down (SD), coletado em 2008, foi de 10%, compatível com a taxa de divórcio, separação mais desquite no Brasil apresentada no censo do IBGE de 201017, de 13,7 %. Já a taxa de divórcio nos casais com filhas com síndrome de Rett (SR), coletada em 2013, foi de 23,5%, significativamente superior à taxa apresentada no ano de 2012 de 14,72%, atualizada a partir dos dados fornecidos pelo IBGE de casamentos, divórcios e separações em 2011 e 2012, sobre o censo de 2010. Estudos anteriores já haviam identificado menor taxa de divórcio em famílias com filhos com síndrome de Down em relação às famílias com filhos portadores de outras deficiências18 , 19 ou com taxas similares a da população em geral20. Cunhou-se o termo "Vantagem da Síndrome de Down"21, pois, devido a certas características, como esta é percebida e os apoios existentes, pais de filhos com Síndrome de Down conseguiriam lidar melhor com os prejuízos envolvidos, em comparação a outras síndromes. Em nosso estudo, pais SD mostraram-se mais propensos a responder questões relacionadas à qualidade do relacionamento marital antes e depois do nascimento da criança com síndrome do que as famílias SR, talvez refletindo esta melhor condição de lidar com a situação.

Observa-se também, que 80% dos casais SD de nossa amostra já consideravam seu relacionamento ruim antes do nascimento da criança. Embora opinem que o relacionamento piorou com as dificuldades impostas pela criança com síndrome, a situação marital anterior ao nascimento parece ser determinante. Este resultado vem ao encontro de dados encontrados em outros estudos, nos quais fatores como baixa renda, moradia rural, pouca escolaridade e pais jovens são apresentados como fatores relacionados com divórcio19. Como o resultado encontrado em nossa amostra é compatível com a taxa de divórcio para a população brasileira da época, podemos considerar que não seria a deficiência em si a causa do divórcio.

Situação diferente encontramos entre os casais SR, os quais apresentaram número significativamente superior de divórcios além de piora do relacionamento em 9% deles, após o nascimento da criança. A alta morbidade de 71,34%, com agravos da saúde que comprometem a mobilidade e a comunicação, além de situações clínicas de impacto, como as convulsões, tornam a rotina da família extenuante e, certamente, contribuem para o aumento de stress familiar. Crianças com Síndrome de Rett, comparadas aquelas com Síndrome de Down, através de instrumento de medida de independência funcional, apresentaram taxas inferiores, necessitando de ajuda significativamente maior em todos os domínios avaliados22. Entre as desvantagens citadas num estudo comparativo entre famílias australianas com filhos com Síndrome de Down e síndrome de Rett, este grupo apresentou maior queixa quanto à restrição da vida familiar e socialização, talvez devido aos altos cuidados que a síndrome requer e à pouca mobilidade dos afetados. Embora em ambos os grupos quanto maior a vantagem econômica, maior a sinalização de desvantagens por ter um filho com deficiência, 12% dos pais com filhos com síndrome de Down apontou vantagens em ter um filho com a deficiência, contra apenas 6% dos pais com filhos com Síndrome de Rett8. Mesmo em casais com filhas Rett que permanecem casados, pais relatam independência limitada para necessidades próprias, isolamento social, sendo que grande parte da energia do casal é gasta no cuidado do filho e não no relacionamento. A demanda por longos e extensos cuidados talvez contribua para o declínio na satisfação do casamento ao longo dos anos14. O fato de todas as crianças de pais separados permanecerem com suas mães vai ao encontro da discussão de Perry et al.15, que apesar de toda a família ser afetada, o ônus de ter uma criança deficiente recai mais sobre a mãe, muitas vezes responsável por seus cuidados.

Deve-se considerar, também, o momento do diagnóstico tardio desta síndrome. Enquanto o diagnóstico de Down é geralmente anunciado aos pais na maternidade ou mesmo durante o pré-natal, a síndrome de Rett costuma se manifestar aos 18 meses. Pais com filhos com síndrome de Down relatam desorientação, choque, perda de uma situação idealizada e ansiedade pelo futuro, principalmente pela desinformação quanto ao quadro clínico da criança, quando do diagnóstico na maternidade23. Para a compreensão deste processo devemos observar que desde a concepção, os pais sonham com o filho ideal, e atribuem a ele todas as perfeições e expectativas de realizar os desejos que eles não puderam concretizar. Isto ocorre durante a gestação, e intensifica-se após o nascimento. Torna-se necessário elaborar a perda do filho imaginário para se entrar em contato com o filho real, principalmente quando esta idealização é tão diferente do concebido. Na síndrome de Down, já após o nascimento do bebê, essas representações são reavaliadas e os novos papéis deverão ser trabalhados pelos pais nos meses subsequentes, enquanto na síndrome de Rett os pais possuem um filho mais próximo ao ideal e vivem este processo até os 18 meses, para assim desconstruí-lo24 - 26.

Os pais devem então lidar com a frustração de saber que seu filho até então saudável, passará a apresentar uma série de deficiências, cuja gravidade só será definida após vários anos de comprometimento neurológico. Soma-se a isso ao fato do medo permanente da perda do filho pela alta mortalidade da doença. O fato de a criança parecer inicialmente saudável, permitindo aos pais criarem expectativas para o futuro e a confrontação posterior com o diagnóstico de síndrome de Rett, parece contribuir para o aumento do estresse14.

As consequências potencialmente negativas resultantes do stress adicional de um filho com distúrbio de desenvolvimento são mediadas pela qualidade da relação marital anterior ao diagnóstico da criança, o suporte social, a personalidade, as crenças e as habilidades pessoais dos pais16. Profissionais responsáveis pela comunicação do diagnóstico devem auxiliar para que este momento seja menos traumático, contribuindo para a melhor superação desta etapa pela família23 . Podem ser caminhos de auxílio a estas famílias o aconselhamento familiar no momento do diagnóstico sobre as dificuldades e estresse marital que se seguirão, apoio terapêutico para os pais, o acolhimento pela família ampliada, como avós e tios, bem como uma rede de apoio na comunidade.

Cabe considerar que as diferenças apresentadas entre os casais SD e SR podem ser atribuídas não apenas às características próprias de cada síndrome, no que se refere à gravidade dos quadros, mas pelas condições mais acessíveis e possibilidades de atendimento socioeducacional e de apoio terapêutico oferecidos ao grupo SD. O grupo de interesse formado por pais e profissionais na sociedade brasileira foi se constituindo ao longo do tempo e maior incentivo à inclusão do grupo SD em espaços escolares e não escolares é hoje um fato. Diferentemente do grupo SR, que apresenta menor prevalência na população e maior gravidade do quadro, sendo inclusive classificada como deficiência múltipla, demandando, assim, cuidados mais intensos e complexos, bem como maior grau de dependência à família, especialmente à mãe.

Como limitações deste estudo, apontamos a falta de dados sobre o momento dos divórcios (quantos anos tinha o filho com síndrome quando o mesmo ocorreu e quantos anos de casados o casal tinha), idade e escolaridade das mães, bem como classe social a qual pertencem. Estes dados complementariam os nossos achados, permitindo melhor definição dos fatores que contribuem para a manutenção ou o término dos casamentos, auxiliando nos apoios familiares.

Alguns vieses poderiam ter ocorrido por características da amostra, como pelo fato de que entre os casais SR, 9 pais responderam. A percepção de pais e mães em relação ao relacionamento pode ser diferente. No entanto, excluindo da amostra os questionários dos 9 pais da amostra de SR e reanalisando todas as variáveis, os resultados não se alteram, nem quanto ao percentual de separações e nem quanto à percepção do relacionamento.

Outra característica metodológica foi a diferença na aplicação dos questionários. O grupo SR respondeu as questões por correio eletrônico e telefone, enquanto o grupo SD respondeu de forma presencial. Foi aplicado este método, pois as crianças com SD foram averiguadas enquanto eram atendidas e assim procedia-se a aplicação dos questionários às mães presentes. Já na SR utilizou-se o banco de dados de uma Associação que avalia crianças de diversas cidades brasileiras, dificultando o contato direto com os pais. A possível influência gerada por esta abordagem foi minimizada pois apenas uma pessoa fez o contato com as famílias da SR. O entrevistador, primeiro autor deste artigo, conhecia detalhadamente o questionário e procurou manter a conversa de maneira mais natural possível estabelecendo uma boa relação empática com os mesmos. Nas mensagens trocadas por correio eletrônico procurou esclarecer todas as dúvidas mencionadas pelos respondentes.

Em todas as famílias averiguadas, foi oferecido o aconselhamento genético. Os serviços de aconselhamento genético no Brasil, embora insuficientes, são de qualidade. Esclarecem acerca dos recursos terapêuticos disponíveis e asseguram que a família compreenda os riscos de recorrência27.

Nosso estudo aponta para uma diferença significativa entre as taxas de divórcio encontradas nas duas síndromes pesquisadas. Enquanto a taxa de divórcio para famílias com filhos com Síndrome de Down segue a taxa da população brasileira, famílias com filhos com síndrome de Rett apresentam taxas significativamente superior. Acredita-se que contribuam para este diferencial a alta morbidade da síndrome de Rett e o momento do diagnóstico, a partir dos 18 meses de idade, enquanto para a síndrome de Down é no momento do nascimento. Apoios familiares no momento do diagnóstico que levem em consideração estes dados podem auxiliar as famílias.

Agradecimentos

Às famílias participantes, à Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo - APAE- SP e à Associação Brasileira de Síndrome de Rett - ABRE-TE.

REFERÊNCIAS

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Errata

Ciência & Saúde Coletiva

volume 20 número 5 - 2015

p. 1363

onde se lê:

Juliana Negrão Maria

leia-se:

Juliana Negrão

Recebido: 10 de Junho de 2014; Revisado: 16 de Setembro de 2014; Aceito: 18 de Setembro de 2014

Colaboradores VRG Lederman e MEF D'Antino participaram da concepção do método, coleta de dados da amostra Rett; análise e interpretação dos dados, redação do artigo; BS Alves da coleta de dados amostra Down; JN Maria da análise e interpretação dos dados, e redação do artigo; JS Schwartzman da avaliação da amostra Rett e revisão crítica; e, D Brunoni da concepção do método, coleta de dados da amostra Down, análise e interpretação dos dados, redação do artigo e revisão crítica.

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