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Arquivos de Gastroenterologia

Print version ISSN 0004-2803On-line version ISSN 1678-4219

Arq. Gastroenterol. vol.38 no.4 São Paulo Oct./Dec. 2001

http://dx.doi.org/10.1590/S0004-28032001000400005 

ARTIGO ORIGINAL / ORIGINAL ARTICLE

 

DOENÇA CELÍACA: avaliação da obediência à dieta isenta de glúten e do conhecimento da doença pelos pacientes cadastrados na Associação dos Celíacos do Brasil (ACELBRA)

 

Vera Lucia SDEPANIAN1, Mauro Batista de MORAIS2 e Ulysses FAGUNDES-NETO3

 

 


RESUMO — Racional — A obediência à dieta isenta de glúten previne a ocorrência de complicações malignas e não-malignas. Objetivo - Avaliar a obediência à dieta isenta de glúten e o conhecimento teórico acerca da doença celíaca e seu tratamento pelos pacientes cadastrados na Associação dos Celíacos do Brasil (ACELBRA). Métodos - Foi enviado por correio um questionário a respeito da obediência à dieta isenta de glúten e do conhecimento teórico da doença celíaca e seu tratamento a 584 membros cadastrados na ACELBRA. Resultados - Dos 534 (91,4%) questionários recebidos, foram analisados 529 (90,6%). Quanto à obediência à dieta, 69,4% dos pacientes responderam que nunca ingerem glúten e 29,5% que não obedecem à dieta. A proporção de pacientes que ingerem glúten freqüentemente ou sem restrição alguma é maior entre aqueles com idade igual ou maior a 21 anos (17,7%) do que os com idade menor (9,9%). A freqüência de obediência à dieta foi maior quando o intervalo de tempo em que foi estabelecido o diagnóstico da doença foi inferior a 5 anos. O intestino delgado foi assinalado como o principal órgão afetado na doença celíaca por 82% dos pacientes. Os principais sintomas assinalados foram diarréia (96,6%), emagrecimento (93,4%), barriga inchada (90,4%), anemia (68,1%) e vômitos (59,6%). Apenas 59,0% concordaram com a existência de predisposição genética. Segundo 90,4% das respostas, a doença é permanente e 96,2% assinalaram que a dieta deve ser totalmente isenta de glúten; 67,1% responderam que o glúten é uma proteína que está presente, segundo 92,1% dos inquéritos, no trigo, centeio, cevada e aveia. Observou-se maior proporção de obediência à dieta quando há conhecimento da doença e dieta. A biopsia de intestino delgado foi considerada necessária por apenas 67,5% dos pacientes, observando-se maior freqüência de obediência à dieta nos pacientes que realizaram pelo menos uma biopsia de intestino delgado. Conclusões - Quanto maior o grau de conhecimento da doença e seu tratamento, maior a obediência à dieta isenta de glúten.

DESCRITORES — Doença celíaca. Questionários. Conhecimento. Cooperação do paciente. Dieta.


 

 

INTRODUÇÃO

Doença celíaca (DC) é uma intolerância permanente ao glúten cujo tratamento, basicamente dietético, consiste na exclusão desta proteína da dieta(5, 20, 21, 24, 25, 26). É de fundamental importância o cumprimento efetivo da dieta sem glúten a fim de assegurar desenvolvimento pôndero-estatural e puberal adequados(12), densidade mineral óssea(6), fertilidade(22), redução de risco de deficiência de macro e micronutrientes(7), assim como, diminuir o risco do surgimento de doenças malignas(10, 13, 17), particularmente do sistema digestivo.

A obediência à dieta totalmente isenta de trigo, centeio, cevada, malte e aveia não constitui prática de fácil exeqüibilidade(8). A transgressão à dieta pode ser voluntária ou involuntária. A primeira sói ocorrer em todas as faixas etárias, especialmente nos adolescentes(1, 2, 3, 4, 9, 15, 16, 18, 19, 20), ao passo que a segunda pode acontecer devido à incorreta inscrição dos ingredientes nos rótulos dos alimentos ou à contaminação com glúten de determinado produto industrializado. Este tipo de acidente pode acontecer desde a colheita da matéria prima até o momento da comercialização do alimento(23).

Outro fator extremamente importante para a obediência à dieta é o conhecimento do paciente em relação à doença e seu tratamento, e para isto, médicos e nutricionistas têm a responsabilidade de esclarecê-los da forma mais detalhada possível. Deve-se enfatizar que poucos estudos foram publicados avaliando a obediência à dieta e o conhecimento da doença e seu tratamento(2, 16). Assim, é de fundamental importância avaliar o conhecimento dos pacientes acerca da doença e seu tratamento, para verificar quais os temas desconhecidos e duvidosos. Desse modo, é possível identificar as informações que devem ser transmitidas aos pacientes com DC.

Nesse sentido, o presente estudo foi realizado com o objetivo de avaliar a obediência à dieta isenta de glúten e o conhecimento teórico acerca da DC e seu tratamento pelos pacientes cadastrados na Associação dos Celíacos do Brasil (ACELBRA).

 

MATERIAL E MÉTODOS

Elaborou-se um questionário (Figura 1), para ser respondido pelos pacientes ou seus responsáveis, cadastrados na ACELBRA, a respeito de dados pessoais, da obediência à dieta isenta de glúten, do conhecimento teórico da DC e seu tratamento. Com o intuito de facilitar as respostas, o questionário continha alternativas de múltipla escolha, estimulando-se, caso fosse necessário, assinalar mais de uma alternativa.

Foi perguntado a idade atual do paciente, país de nascimento do paciente, de seus pais e avós, há quanto tempo foi estabelecido o diagnóstico da DC, se realizou pelo menos uma biopsia de intestino delgado e quem respondeu o questionário.

Quanto à obediência à dieta isenta de glúten, foi perguntado se o paciente: nunca ingere glúten, às vezes ingere glúten, freqüentemente ingere glúten, ingere glúten sem restrição alguma e ingere glúten segundo orientação médica.

Para avaliar o conhecimento sobre a DC indagou-se a respeito do principal órgão afetado, dos sintomas, da existência de predisposição genética, do caráter permanente ou transitório e do método diagnóstico necessário.

Acerca do conhecimento do tratamento da DC foi questionado: necessidade de se manter a dieta totalmente isenta de glúten, o que é o glúten, em quais cereais o glúten está presente, quais são os alimentos que substituem o glúten, a possibilidade de dano intestinal ou de manifestações clínicas tardias em conseqüência da indevida ingestão de glúten.

O questionário foi enviado por correio a 584 membros no momento em que estavam sendo cadastrados na ACELBRA. Cada carta enviada continha o questionário e um envelope já selado para ser devolvido por correio para a sede da associação.

A elaboração desse questionário foi estimulada e aprovada por unanimidade pela diretoria da ACELBRA, São Paulo, SP.

A análise estatística foi realizada com o emprego do Qui-quadrado calculado pelo programa "Jandel SigmaStat 2.0 - Statistical Software"(11).

 

RESULTADOS

Foram respondidas 534 (91,4%) cartas das 584 enviadas. Foram excluídos 5 questionários com respostas incompletas. Portanto, foram analisados 529 (90,6%) questionários.

A maioria (62,2%) dos questionários foi respondido pela mãe do paciente com DC. O próprio paciente respondeu 34,4% dos questionários, o pai 3,0% e a avó 0,4%.

Com relação à nacionalidade, 520 (98,3%) pacientes eram brasileiros. Dos 1058 pais e mães estudados dos cadastrados na ACELBRA, 1017 (96,1%) nasceram no Brasil. Dos 2116 avós paternos e maternos, 1853 (87,6%) nasceram no Brasil. Os demais principais países de nascimento dos pais, avós paternos e maternos foram Portugal, Espanha e Itália. Portanto, a grande maioria dos pacientes deste estudo, assim como seus ascendentes, pais e avós, eram brasileiros.

Com relação à obediência à dieta isenta de glúten, 367 pacientes (69,4%) responderam que nunca ingerem glúten. Os 156 pacientes (29,5%) que não obedecem a dieta, distribuem-se da seguinte forma: 105 (19,9%) às vezes ingerem glúten (uma vez a cada 10 dias, uma vez a cada 15 dias ou uma vez a cada mês), 27 (5,1%) freqüentemente ingerem glúten (uma vez por semana até 5 vezes por semana) e 24 (4,5%) ingerem glúten sem restrição alguma. Os demais 6 pacientes (1,1%) estavam ingerindo glúten segundo orientação médica, no momento em que respondiam o questionário.

Analisando a proporção de obediência à dieta de acordo com quem respondeu o questionário, não houve diferença estatisticamente significativa entre a mãe ou outro responsável (72,4%; 247/341) e o próprio paciente (65,9%; 120/182), (c2 = 2,095; P = 0,148).

Analisando a obediência à dieta de acordo com a faixa etária (Tabela 1), pode-se observar uma tendência estatística (c2 = 3,554; P = 0,059), indicando maior freqüência de pacientes obedientes à dieta entre aqueles com idade inferior a 21 anos (72,8%; 265/364) do que os com idade igual ou superior a 21 anos (64,2%; 102/159). Quando analisaram-se aqueles que mais desobedecem à dieta, verificou-se que a proporção dos que ingerem glúten sem restrição alguma ou que freqüentemente ingerem glúten é maior entre os pacientes com idade igual ou superior a 21 anos (17,7%; 22/124) do que os com idade inferior a 21 anos (9,9%; 29/294), (c2 = 4,344; P = 0,037).

 

 

A Tabela 2 mostra que a freqüência de obediência à dieta é maior quando o intervalo de tempo em que foi estabelecido o diagnóstico da doença é inferior a 5 anos.

 

 

Quanto ao principal órgão afetado na DC, o intestino delgado foi assinalado em 80,3% dos inquéritos, o intestino grosso em 6,6%, o estômago em 5,1%, o fígado em 0,8%, o pâncreas em 0,2% e 7% dos questionários indicavam desconhecer a resposta correta. Na DC ocorre problema na absorção dos alimentos foi assinalada por 58,2% dos pacientes, enquanto que 28,2% responderam que havia problemas na digestão ou transporte de proteínas pelas células e 13,6% não sabiam a resposta.

Em relação aos sintomas da DC, 96,0% responderam diarréia, 93,4% emagrecimento, 90,4% barriga inchada, 68,1% anemia, 59,6% vômitos e 5,1% pneumonia. Segundo as respostas obtidas, 59,0% concordaram com a existência de predisposição genética na DC, 8,9% discordaram e 32,1% não sabiam a respeito da ocorrência de predisposição genética. De acordo com 90,4% das respostas a DC é permanente, segundo 6,4% é transitória e 3,2% responderam que não sabiam.

De acordo com 96,2% das respostas, a dieta deve ser totalmente isenta de glúten, enquanto que para 3,8% dos pacientes o glúten pode ser ingerido semanal ou mensalmente. O glúten é uma proteína segundo 67,1% das respostas, enzima em 10,2%, carboidrato em 5,5%, gordura em 0,6% e 16,6% responderam que não sabiam. Quanto aos cereais onde o glúten está presente, 98,7% responderam trigo, 94,7% cevada, 95,1% aveia, 93,4% centeio e 1,0% arroz. Com relação aos substitutos do glúten, a farinha de milho foi assinalada em 97,9% dos inquéritos, o polvilho em 98,3%, a fécula de mandioca em 98,9%, e a farinha de arroz em 97,5%.

Analisando o grau de conhecimento dos diferentes itens, acima mencionados, a respeito da doença e de seu tratamento de acordo com o grau de obediência à dieta, observou-se que a proporção de obediência à dieta é maior quando há conhecimento da doença e da dieta (Tabela 3).

Em relação ao método necessário para o diagnóstico da DC, 67,5% assinalaram que a biopsia de intestino delgado sempre deve ser realizada. Segundo 32,5% das respostas, nem sempre a biopsia é imprescindível para o diagnóstico, como por exemplo, quando todos os exames para avaliar má absorção forem sugestivos de DC ou quando o resultado do anticorpo antigliadina for positivo.

No que tange à realização da biopsia de intestino delgado, observou-se que a proporção de pacientes que realizaram pelo menos uma biopsia de intestino delgado foi maior naqueles que responderam que esta era imprescindível (93,3%; 333/357) do que entre aqueles que consideram que a biopsia de intestino delgado nem sempre é necessária (66,9%; 115/172), (c2 = 60,447; P <0,001). Quando se consideram os pacientes com maior grau de desobediência à dieta, isto é, aqueles que ingerem glúten sem restrição alguma ou que freqüentemente o ingerem, observou-se maior proporção de obediência naqueles pacientes que realizaram pelo menos uma biopsia (Tabela 4) do que naqueles que nunca a realizaram.

 

 

Verificou-se que 92,2% dos pacientes consideraram incorreta a frase: "Se o portador da DC ingere glúten e não apresenta sintomas, então o intestino não apresentará lesão alguma". Observou-se maior proporção de obediência à dieta naqueles pacientes que consideraram que a ingestão de glúten mesmo sem a ocorrência de sintomatologia, pode causar lesão intestinal (72,3%; 344/476) do que aqueles que acreditam que o glúten não causará lesão (48,9%; 23/47), (c2 = 60,447; P <0,001).

 

DISCUSSÃO

O aconselhamento à obediência da dieta isenta de glúten para os pacientes com doença celíaca é importante na prevenção de complicações não-malignas(14) e especialmente aquelas com risco de malignidade(10, 13, 17).

A avaliação da obediência à dieta e do conhecimento da DC e de seu tratamento possibilitou confirmar a possível relação positiva entre ambas, isto é, quanto maior o conhecimento da DC e de seu tratamento, maior o grau de obediência à dieta isenta de glúten.

Neste estudo, 69,4% dos pacientes eram obedientes à dieta sem glúten, de acordo com 91,4% dos membros cadastrados na ACELBRA que responderam ao questionário enviado por correio. Eventualmente, esta proporção de obediência pode estar superestimada, pois esta questão pode ter sido motivo de constrangimento, intimidando alguns pacientes que não seguem à dieta a responderem indevidamente que obedecem à dieta. Entretanto, verificou-se que os resultados deste estudo estão relativamente próximos aos da literatura que analisaram a obediência à dieta, de acordo com os resultados da biopsia jejunal e dos marcadores sorológicos, encontrando, por exemplo, 65% e 70% de pacientes obedientes à dieta(2, 19).

Os estudos que compararam o grau de conhecimento da doença e a obediência à dieta observaram correlação positiva entre ambos(2, 16). O estudo realizado em Israel(2) demonstrou que o conhecimento subjetivo da doença pelos pais dos 43 pacientes analisados, isto é, a proporção de pais que achavam que estavam bem informados a respeito da doença (73%), estava significativamente relacionado à obediência à dieta (70%), embora não tenha demonstrado a mesma correlação dos detalhes do conhecimento da doença com a obediência à dieta. No outro estudo(16), 87% dos 47 pacientes suecos tinham conhecimento da doença e do tratamento e 81% dos pacientes obedeciam à dieta.

A maioria dos pacientes ou seus responsáveis, no presente estudo, responderam corretamente às perguntas acerca do conhecimento da doença e de seu tratamento. A proporção de acertos de cada um dos diferentes itens analisados variou de 58,2% a 98,9%. As perguntas com proporção de acertos superior a 80% foram a respeito dos seguintes aspectos da DC: principal órgão afetado; sintomas como diarréia, emagrecimento e distensão abdominal; doença ser permanente; dieta ser totalmente isenta de glúten; cereais que contêm glúten como trigo, centeio, cevada e aveia; e substitutos do glúten como farinha de milho, polvilho, fécula de mandioca e farinha de arroz. A proporção de acertos foi inferior a 70% na seguintes questões: qual o problema que acarreta a doença; sintomas da doença como anemia e vômitos; ocorrência de predisposição genética; e o que é o glúten. Observou-se que a proporção de obediência à dieta é maior quando há conhecimento de cada um dos diferentes itens mencionados, sendo esta correlação positiva válida tanto para os itens com freqüência de acertos superior a 80%, quanto inferior a 70%, exceto para a questão de quais são os substitutos do glúten. Possivelmente, nesta questão não houve diferença entre os que acertaram e os que erraram porque a proporção de acertos foi alta, superior a 97,5%. Portanto, quanto maior o grau de conhecimento, maior a obediência à dieta e isto foi válido mesmo em questões com proporção de acertos superior a 80%.

O esclarecimento da doença e do tratamento é ainda mais importante para o grupo de pacientes com idade superior a 21 anos, que correspondeu à faixa etária mais desobediente à dieta, assim como, para os pacientes diagnosticados há mais de 5 anos, que mais freqüentemente transgridem a dieta.

Infelizmente, embora a biopsia de intestino delgado constitua método diagnóstico imprescindível para DC, apenas 67,5% dos pacientes responderam que a mesma sempre deve ser realizada. Houve correlação entre a realização de pelo menos uma biopsia e responder que biopsia de intestino delgado sempre deve ser realizada.

Um achado interessante e importante deste estudo foi que os pacientes que realizaram pelo menos uma biopsia de intestino delgado são mais obedientes à dieta, especialmente não ingerindo freqüentemente o glúten, nem o ingerindo sem restrição alguma. Um estudo italiano(4) demonstrou correlação positiva entre os pacientes que realizaram duas ou três biopsias de intestino delgado e a obediência à dieta. Portanto, além da inquestionável importância diagnóstica, a realização da biopsia de intestino delgado se associa com maior obediência à dieta.

A obediência à dieta também foi maior no grupo de pacientes que conhecem as conseqüências da ingestão de glúten, observando-se maior obediência no grupo de pacientes que sabem que a lesão da mucosa intestinal pode acontecer após ingestão de glúten, mesmo na ausência de sintomatologia.

Em conclusão, este estudo enfatiza que o esclarecimento da doença e de seu tratamento exerce papel importante na obediência à dieta pois, quanto maior o grau de conhecimento, maior a obediência a ela. Assim, os conhecimentos transmitidos pelos médicos, nutricionistas, assim como, associações de celíacos constituem fatores importantes para aumentar o número de pacientes obedientes à dieta, garantindo desta forma o sucesso do tratamento. Aliado a este fato, o presente estudo aponta os itens que ainda suscitam dúvidas aos pacientes e que devem ser abordados de modo mais eficaz a fim de esclarecê-los.

 

 


Sdepanian VL, Morais MB, Fagundes-Neto U. Celiac disease: evaluation of compliance to a gluten-free diet and knowledge of the disease in celiac patients registered at the Brazilian Celiac Association (BCA). Arq Gastroenterol 2001;38(4):232-239.

ABSTRACT — Background — The compliance to a gluten-free diet may prevent the development of both non-malignant and malignant complications. Aim - To evaluate compliance to a gluten-free diet and knowledge of the disease in celiac patients registered at the Brazilian Celiac Association (BCA). Methods - A structured questionnaire was designed to assess compliance to a gluten-free diet as well as knowledge of the celiac disease. It was mailed to 584 members of BCA. Results - Five hundred and twenty nine (90.6%) of a total of 534 (91.4%) answered questionnaires were analyzed; 69.4% were classified as compliant patients whereas 29.5% were classified as noncompliant. The proportion of patients age 21 or older who consume gluten frequently or without any restriction is larger (17.7%) than those who were younger than 21 years (9.9%). Frequency of dietary compliance was higher when the diagnosis had taken less than 5 years to be established; 82% of the patients replied that the small intestine was the part of the body affected by the disease. The most common symptoms of the disease according to the answers were diarrhea (96.6%), weight loss (93.4%), protuberant abdomen (90.4%), anemia (68.1%) and vomiting (59.6%). Only 59.0% agreed with the existence of genetic predisposition; 90.4% answered that the disease is permanent and 96.2% stated that the diet should exclude gluten absolutely; 67.1% answered that the gluten is a protein and according to 92.1% questionnaires this protein is present in wheat, rye, barley and oat. Greater compliance was observed when there was an understanding of the disease and diet. The small intestine biopsy was considered necessary for just 67.5% of the patients, and greater compliance was observed in patients who had undergone at least one small intestine biopsy. Conclusion - Our findings indicate that the more the patients know and understand about the disease, the better able they are to comply with the diet.

HEADINGS — Celiac disease. Questionnaires. Knowledge. Patient compliance. Diet therapy.


 

 

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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Recebido em 22/11/2000.
Aprovado em 8/3/2001.

 

 

Trabalho realizado na Disciplina de Gastroenterologia Pediátrica da Universidade Federal de São Paulo/Escola Paulista de Medicina - UNIFESP-EPM.

1 Professora Afiliada. Chefe do Ambulatório de Gastroenterologia da Disciplina de Gastroenterologia Pediátrica do Departamento de Pediatria da UNIFESP-EPM.

2 Professor Adjunto. Livre-Docente, Chefe da Disciplina de Gastroenterologia Pediátrica do Departamento de Pediatria da UNIFESP-EPM.

3 Professor Titular. Chefe do Departamento de Pediatria. Vice-Reitor da UNIFESP-EPM.

Endereço para correspondência: Dra. Vera Lucia Sdepanian - Rua dos Otonis, 880 - apt.102 - 04025-002 - São Paulo, SP. e-mail: sdepanian@nw.com.br

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