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Jornal de Pediatria

Print version ISSN 0021-7557

J. Pediatr. (Rio J.) vol.84 no.4 Porto Alegre July/Aug. 2008

http://dx.doi.org/10.1590/S0021-75572008000400005 

ARTIGO ORIGINAL

 

Qualidade de vida de crianças e adolescentes de São Paulo: confiabilidade e validade da versão brasileira do questionário genérico Pediatric Quality of Life InventoryTM versão 4.0

 

 

Denise A. KlatchoianI; Claudio A. LenII; Maria Teresa R. A. TerreriII; Marina SilvaIII; Caroline ItamotoIV; Rozana M. CiconelliV; James W. VarniVI; Maria Odete E. HilárioVII

IBDS, PhD. Pediatric Rheumatology Unit, Department of Pediatrics, Universidade Federal de São Paulo - Escola Paulista de Medicina (UNIFESP-EPM), São Paulo, SP
IIMD. Professor of Pediatrics, Pediatric Rheumatology Unit, Department of Pediatrics, UNIFESP-EPM, São Paulo, SP
IIIMD. Resident, Department of Pediatrics, UNIFESP-EPM, São Paulo, SP
IVMD. Resident, Department of Ophthalmology, UNIFESP-EPM, São Paulo, SP
VMD. Professor of Medicine, Division of Rheumatology, Department of Medicine, UNIFESP-EPM, São Paulo, SP
VIPhD. Professor, Department of Pediatrics, College of Medicine, Department of Landscape Architecture and Urban Planning, College of Architecture, Texas A&M University, College Station, Texas, US
VIIMD. Professor of Pediatrics, Head of the Pediatric Rheumatology Unit, Department of Pediatrics, UNIFESP-EPM, São Paulo, SP

Correspondência

 

 


RESUMO

OBJETIVOS: Avaliar a confiabilidade e a validade da versão brasileira do questionário genérico Pediatric Quality of Life InventoryTM (PedsQLTM 4.0) e mensurar a qualidade de vida de crianças e adolescentes saudáveis e de pacientes com doenças reumáticas.
MÉTODOS: No processo de validação, seguimos a metodologia proposta pelos idealizadores da versão original em inglês do questionário PedsQLTM 4.0. O instrumento foi administrado por entrevista em dois grupos: 240 crianças e adolescentes aparentemente saudáveis de São Paulo (SP) e 105 pacientes com doenças reumáticas crônicas, pareados por idade, e aos respectivos pais ou responsáveis. O questionário foi aplicado nos cuidadores e nas crianças separadamente e no mesmo dia.
RESULTADOS: Os valores do teste alfa de Cronbach situaram-se entre 0,6 e 0,9 para todas as dimensões, demonstrando uma consistência interna adequada. Os pacientes com doenças reumáticas apresentaram uma redução significativa na qualidade de vida quando comparados com as crianças saudáveis (p < 0,0001). A validade construída da versão brasileira do PedsQLTM 4.0 também foi comprovada. Observamos altos níveis de correlação entre os relatos dos cuidadores e dos pacientes na dimensão física (r = 0,77, p < 0,001) e escolar (r = 0,73, p < 0,001). A correlação foi mais baixa nas dimensões emocional e social (r = 0,40 e 0,59, respectivamente, p < 0,001).
CONCLUSÕES: O questionário mostrou ser confiável, válido e de fácil e rápida aplicação. A qualidade de vida dos pacientes com doenças reumáticas foi mais baixa, o que reforça a necessidade de uma abordagem ampla aos pacientes com doenças crônicas, focada nos aspectos psicossociais.

Palavras-chave: Qualidade de vida, questionário, PedsQLTM, validação, tradução, estado funcional.


 

 

Introdução

O reconhecimento da importância da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) enquanto resultado de saúde na prática pediátrica está crescendo. O desenvolvimento e a utilização de mensurações de QVRS pediátrica aumentaram dramaticamente nos últimos dez anos, o que representa um esforço para avaliar a saúde e o bem-estar dos pacientes em sua totalidade1,2. Os instrumentos de QVRS devem ser multidimensionais e avaliar, no mínimo, as dimensões física, psicológica (incluindo cognitiva e emocional) e social do paciente, como delineado pela Organização Mundial da Saúde (OMS, 1948)3.

A mensuração da QVRS se tornou um importante indicador de saúde em testes clínicos, estratégias de melhoria na prática clínica e pesquisa e avaliação de serviços de saúde. A mensuração da QVRS é essencial para a identificação de crianças e adolescentes com maiores necessidades. Simultaneamente, a mensuração da QVRS demonstra as vantagens financeiras da provisão de intervenções direcionadas a estas necessidades que sejam rápidas e concentradas4.

Já foi demonstrado que as doenças reumáticas pediátricas acarretam um impacto negativo sobre a QVRS de crianças e adolescentes. As doenças reumáticas na infância podem persistir por anos, e os pacientes sofrem com incapacidade e disfunções na vida adulta. Apesar de inicialmente haver comprometimento da dimensão física, a doença e seu tratamento também afetam negativamente as dimensões emocional, social e escolar5-9.

O questionário Pediatric Quality of Life InventoryTM (PedsQLTM) foi desenvolvido para ser uma abordagem modular para a aferição da QVRS pediátrica, integrando os méritos relativos das abordagens genéricas e daquelas concentradas em doenças específicas10. O questionário genérico PedsQLTM 4.0 inclui auto-avaliação para crianças e adolescentes entre 5 e 18 anos e questionários para os pais para crianças e adolescentes entre 2 e 18 anos11. Anteriormente, demonstrou-se que a versão em inglês americano do questionário genérico PedsQLTM 4.0 é uma mensuração da QVRS de 23 itens viável, confiável e válida para pacientes pediátricos com distúrbios de saúde crônicos e para populações escolares e comunitárias saudáveis2,4,12-17, incluindo a reumatologia pediátrica18.

O PedsQLTM 4.0 foi validado transculturalmente em diversos países, incluindo a Austrália19, Alemanha20, Reino Unido21, Noruega22, Finlândia23 e Japão (versão resumida) 24. A tradução e adaptação transcultural de um instrumento, além do método amplamente difundido de tradução e retradução, também exige um processo de validação que inclui testes de campo e análises para estimar a confiabilidade e validade do instrumento no país em que ele será aplicado25-27. Os objetivos do presente estudo são: 1) a tradução e validação do questionário genérico PedsQLTM 4.0 para a versão em língua portuguesa aplicável à cultura brasileira, e 2) a mensuração da QVRS de um grupo de crianças e adolescentes com doenças reumáticas atendidas na Unidade de Reumatologia Pediátrica da Universidade Federal de São Paulo/Escola Paulista de Medicina (EPM/Unifesp), São Paulo (Brasil), em comparação com uma amostra pareada de crianças e adolescentes saudáveis de São Paulo.

 

Metodologia

Seguiu-se a metodologia usada normalmente na tradução e validação de instrumentos de QVRS25-28, de acordo com os seguintes passos:

Passo 1. Tradução independente da versão original do PedsQLTM 4.0 do inglês americano para o português por três pesquisadores bilíngües (D.A.K., C.A.L., R.M.C.), seguida de discussão por uma comissão de tradução com a intenção de combinar as três versões traduzidas em uma única versão de consenso. Neste estágio, os pesquisadores buscaram equivalência lingüística e conceitual.

Passo 2. A versão traduzida para o português foi então retraduzida para o inglês americano por dois tradutores bilíngües. Subseqüentemente, esta versão foi enviada à equipe do projeto PedsQLTM nos EUA para sua avaliação.

Passo 3. Entrevistas Cognitivas. Nesta fase, a versão traduzida foi administrada a um grupo de pacientes com doenças reumáticas atendidos em nossa clínica e aos seus pais. Cinco pacientes e pais de cada faixa etária foram entrevistados (2-4 anos [apenas pais], 5-7 anos, 8-12 anos e 13-18 anos), seguindo a metodologia de entrevista cognitiva PedsQLTM. O objetivo desta fase era modificar itens ou instruções traduzidas que gerassem mal-entendidos por parte das crianças e adolescentes ou de seus pais.

Passo 4. Na fase de teste de campo, os questionários foram administrados a um grupo maior de pacientes, estratificados por faixa etária, e aos seus pais. O PedsQLTM 4.0 também foi administrado a um grupo controle de crianças e adolescentes saudáveis e aos seus pais, selecionados de três áreas diferentes de São Paulo. Estas crianças e adolescentes e seus pais foram entrevistados em escolas e em unidades básicas de saúde em dias de uma campanha de vacinação na cidade.

Os critérios de inclusão foram idade entre 2 e 18 anos, diagnóstico de doença reumática de acordo com os critérios atuais5,7,8,19,29, ausência de outras comorbidades físicas e/ou mentais e presença de pelo menos um pai ou cuidador na consulta. Os critérios de inclusão para os membros do grupo controle foram idade entre 2 e 18 anos, ausência de doenças crônicas ou agudas nos últimos 30 dias antes da entrevista e presença de pelo menos um pai no dia em que o questionário foi aplicado. Os dados demográficos e socioeconômicos foram coletados de acordo com os critérios da Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa (ABEP)30.

Mensurações

Pediatric Quality of Life InventoryTM Versão 4.0

O questionário genérico PedsQLTM 4.0 de 23 itens abrange: 1) dimensão física (oito itens), 2) dimensão emocional (cinco itens), 3) dimensão social (cinco itens), e 4) dimensão escolar (cinco itens). Estas dimensões foram desenvolvidas através de grupos de discussão, entrevistas cognitivas, pré-testes e protocolos de desenvolvimento de mensuração de teste de campo10,11. São necessários 5 minutos para completar o instrumento11.

O questionário genérico PedsQLTM 4.0 é composto de formulários paralelos de auto-avaliação das crianças e questionários dos pais. A auto-avaliação das crianças inclui as faixas etárias 5-7, 8-12 e 13-18 anos. O questionário dos pais inclui 2-4 (pré-escolar), 5-7 (criança pequena), 8-12 (criança) e 13-18 (adolescente) anos, e avalia a percepção paterna da QVRS da criança ou adolescente. Os itens para cada um dos formulários são essencialmente similares, e diferem apenas em termos de linguagem adequada ao nível de desenvolvimento e do uso da primeira ou terceira pessoa. As instruções perguntam quanto cada item foi um problema durante o último mês, e os respondentes (pais e crianças e adolescentes entre 8 e 18 anos) utilizam uma escala de respostas de cinco níveis (0 = nunca é um problema; 1 = quase nunca é um problema; 2 = algumas vezes é um problema; 3 = freqüentemente é problema; 4 = quase sempre é um problema). Apesar do PedsQLTM ter sido projetado para auto-administração para crianças e adolescentes entre 8 e18 e seus pais, dado o baixo nível socioeconômico dos participantes no presente estudo, o PedsQLTM foi administrado pelo entrevistador tanto para crianças e adolescentes quanto para seus pais e cuidadores.

Os itens foram pontuados inversamente e transpostos linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0); assim, quanto maior o escore, melhor a QVRS. Os escores da escala foram computados como a soma dos itens dividida pelo número de itens respondidos (o que resolve a questão de dados ausentes). Se mais de 50% dos itens da escala estão ausentes, o escore da escala não é computado, o que representa as diferenças entre tamanhos de amostras nas escalas informadas nas tabelas. Apesar de haver outras estratégias para dedução dos valores ausentes, esta computação é consistente com outras publicações arbitradas sobre o PedsQLTM, assim como outras mensurações estabelecidas de QVRS. O escore sumário de saúde física (oito itens) é o mesmo que a escala da dimensão física. Para criar um escore sumário dos escores de saúde psicossocial (15 itens), a média é computada como a soma dos itens respondidos nas escalas das dimensões emocional, social e escolar dividida pelo número de itens.

Análises estatísticas

A confiabilidade da consistência interna da escala foi determinada por meio do cálculo do coeficiente alfa de Cronbach através dos subgrupos etários individuais31. Escalas de confiabilidade ≥ 0,70 são recomendadas para a comparação de grupos de pacientes, enquanto aquelas com critério de confiabilidade de 0,90 são recomendadas para a análise dos escores de pacientes individuais14,18.

A validade do construto foi determinada com a utilização do método dos grupos conhecidos. O método dos grupos conhecidos compara os escores de uma escala entre grupos que sabidamente diferem no construto de saúde sendo investigado. Neste estudo, os escores do questionário genérico PedsQLTM 4.0 entre grupos que diferiam em uma condição de saúde conhecida (crianças e adolescentes saudáveis e crianças e adolescentes com uma doença crônica) foram computados1,32 com o uso de testes t para amostras independentes. Para determinar a grandeza das diferenças antecipadas, foram calculados magnitudes de efeitos33. A magnitude de efeito usada nestas análises foi calculada pela divisão da diferença entre a média da amostra saudável e a média da amostra crônica pelo desvio padrão da amostra saudável. As magnitudes de efeitos para as diferentes em médias, em termos de grandeza, são designados como pequenos (0,20), médios (0,50) ou grandes (0,80)34.

A validade de construto também foi testada por correlações com o grau de atividade de cada doença, de acordo com os critérios do médico no dia da consulta: 0 = sem atividade de doença; 1 = leve atividade; 2 = atividade moderada; e 3 = atividade grave.

A escala analógica visual (EAV) da intensidade de dor (variação de 0-5) e uma escala de faces (variação de 0-6) foram usadas para mensurar a dor músculo-esquelética nos últimos 7 dias, como informados pelos pacientes.

O Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ)33,35 para avaliação da dimensão física (amplitude de 0-3) foi respondido pelos pais.

Os pais responderam o Childhood Health Questionnaire (CHQ)35,36 para avaliação da QVRS (amplitude de 0-100). Para propósitos analíticos, o CHQ foi calculado como escores sumários dos escores psicossocial e físico. A concordância entre a auto-avaliação das crianças e o questionário dos pais foi determinada através dos coeficientes de correlação de Pearson. As análises estatísticas foram realizadas com a versão para Windows do SPSS37.

 

Resultados

Entrevistas cognitivas

A versão do PedsQLTM 4.0 traduzida para a língua portuguesa e a cultura brasileira foi administrada a um grupo de pacientes com doenças reumáticas atendidos por nossa clínica, e a seus pais ou cuidadores. O tempo médio de administração do questionário para os pais e para as crianças adolescentes foi de 5 minutos. Não foi notada nenhuma dificuldade significativa quanto à compreensão dos itens.

Características da amostra

O grupo de pacientes era composto de 105 crianças e adolescentes (69 meninas), em sua maioria pertencentes às classes sociais mais baixas, de idades entre 2 e 18 anos, com 10 pacientes entre 2 e 4 anos, 13 entre 5 e 7 anos, 41 entre 8 e 12 anos, e 41 entre 13 e 18 anos. As doenças reumáticas incluíam artrite idiopática juvenil (AIJ) (n = 71), lúpus eritematoso sistêmico (n = 22), dermatomiosite juvenil (n = 7) e doenças reumáticas diversas (n = 5). O grupo controle incluiu 240 crianças e adolescentes saudáveis (124 meninas), 60 de cada grupo etário (2-4, 5-7, 8-12, 13-18). A versão do questionário PedsQLTM para os pais foi aplicada nos pais ou cuidadores das crianças separadamente e no mesmo dia.

Com relação aos índices clínicos e laboratoriais de atividade da doença dos pacientes, de acordo com a avaliação dos médicos, 35 pacientes (33,3%) apresentavam doença inativa, 37 (35,2%) apresentavam atividade de doença leve, 27 (25,7%) atividade de doença moderada e seis (5.7%) apresentavam atividade da doença grave. O grupo controle foi composto de 240 indivíduos saudáveis (124 meninas), com 60 crianças ou adolescentes em cada uma das quatro faixas etárias.

No grupo de pacientes, a média da idade dos pais ou cuidadores era de 38,11±8,84 anos, enquanto no grupo controle a média era de 35,80±9,20 anos. Em ambos os grupos, o PedsQLTM foi preenchido principalmente pelas mães das crianças ou adolescentes (80%).

Estatísticas descritivas

As médias e desvios padrões do PedsQLTM 4.0 para auto-avaliação das crianças e os questionários dos pais, tanto para pacientes quanto para o grupo controle, estão apresentadas na Tabela 1.

Confiabilidade da consistência interna

A Tabela 2 apresenta a consistência interna dos escores sumários e das escalas do PedsQLTM. O coeficiente alfa de Cronbach para o escore total da escala foi de 0,88 para cranças e pais, o que indica excelente confiabilidade na consistência interna. Os coeficientes alfa de Cronbach para a dimensão física segundo pais e crianças também foi excelente, enquanto os coeficientes alfa de Cronbach para as dimensões emocional, social e escolar ficaram abaixo do padrão de 0,70.

Validade do construto

A escala e os escores sumários do PedsQLTM para auto-avaliação dos pacientes e questionários dos pais de crianças e adolescentes com doenças reumáticas foram significativamente menores do que o grupo controle saudável, o que apóia a validade discriminante (Tabela 1).

A Tabela 3 contém as correlações entre o PedsQLTM e a EAV de dor e a escala faces de dor, assim como as correlações entre o CHAQ e o CHQ. As correlações estatisticamente significativas entre o PedsQLTM e esstas medidas traduzidas anteriormente também apóiam a validade do construto da versão em português brasileiro do questionário genérico PedsQLTM 4.0.

Correlações entre pais e crianças

Para avaliar as correlações entre as auto-avaliações das crianças e os questionários dos pais, os grupos saudável e reumático foram combinados para idades entre 5 e 18 anos (n = 275 pares) (Tabela 4).

Foram demonstradas correlações significativas entre crianças e pais, sendo que a correlação mais alta foi para a dimensão física.

 

Discussão

Este estudo confirma a viabilidade, a confiabilidade e a validade da versão em português/cultura brasileira do questionário genérico PedsQLTM 4.0 para administração por parte de um entrevistador em uma amostra de crianças com doenças reumáticas, em sua maioria pobres, em São Paulo. A terminologia das traduções foi compreensível para pacientes e controles em São Paulo e para seus pais. No entanto, em contraste com os estudos originais de Varni et al.10,11, nos quais o PedsQLTM 4.0 foi auto-administrado em crianças e adolescentes entre 8 e 18 anos e seus pais ou cuidadores, nós escolhemos ler o PedsQLTM (administração por parte do entrevistador) para todos os grupos. A decisão se baseou nos níveis escolares relativamente baixos de muitos dos pais e cuidadores dos pacientes registrados em nossa clínica. Estes pacientes possuem um nível socioeconômico baixo, comum na maioria da população brasileira. Terreri et al.38 estudaram os aspectos socioeconômicos de 100 famílias de pacientes com febre reumática registrados em nossa unidade e observaram analfabetismo entre 17,3% dos pais e mães, e 15% das mães. Estas observações apóiam nossas observações com relação a dificuldades de leitura no presente estudo.

Foram selecionados pacientes com doenças reumáticas para esta validação inicial da versão em português brasileiro do questionário genérico PedsQLTM 4.0 porque estas doenças pediátricas são conhecidas por afetar negativamente a qualidade de vida dos pacientes, causando especialmente uma redução significativa de suas capacidades físicas33,35. Nós observamos escores menores para os pacientes com doenças reumáticas do que para o grupo controle saudável nas dimensões emocional, social e escolar, além da dimensão física (p < 0,0001). Sawyer et al.19 avaliaram a qualidade de vida de pacientes com AIJ entre 8 e 18 anos com o questionário genérico PedsQLTM 4.0 na Austrália, e também observaram problemas nestas quatro dimensões.

A versão em português brasileiro do questionário genérico PedsQLTM 4.0 teve correlação com as versões em português brasileiro, traduzidas anteriormente, dos questionários CHAQ e CHQ (p < 0,005 em todas correlações)33,35, o que também apóia a validade do construto desta tradução.

Para a versão em português brasileiro do questionário genérico PedsQLTM 4.0, nós observamos correlações entre pais e crianças de 0,77 para a dimensão física e 0,73 para a dimensão escolar, e correlações menores de 0,49 para a dimensão emocional e 0,59 para a dimensão social. Resultados semelhantes foram observados na versão original em inglês americano e em outras versões internacionais10,11,14,20-22. Estas correlações apóiam a importância da inclusão tanto de auto-avaliação das crianças quanto de questionários dos pais, já que cada um representa perspectivas possivelmente importantes, mas diferentes, da QVRS da criança.

Assim como a versão original em inglês americano10, a administração do PedsQLTMfoi considerada rápida e fácil, demorando em média 3-5 minutos. Nós observamos que o cálculo dos escores sumários e das escalas também foi fácil, o que aumenta ainda mais o grau de viabilidade da ferramenta no Brasil. Em um ambiente como o nosso, um hospital público em São Paulo, a facilidade de uso e avaliação, sem a utilização de manuais extensos ou software proprietário, aumenta consideravelmente a viabilidade do seu uso na prática diária e na pesquisa clínica.

Varni et al.18 estudaram anteriormente a sensibilidade do questionário genérico PedsQLTM 4.0 em pacientes com doenças reumáticas. Nós conduzimos um estudo semelhante para avaliar a sensibilidade do PedsQLTM 4.0 em pacientes com AIJ atendidos por nosso serviço que recebem intervenções farmacêuticas e serviços de reabilitação.

Estes achados sobre a versão em português brasileiro do questionário genérico PedsQLTM 4.0 são consistentes com traduções anteriores do PedsQLTM para o alemão20, inglês britânico21 e norueguês22. Nossos dados demonstram que a consistência interna do PedsQLTM 4.0 foi considerada adequada nesta amostra de pais e crianças e adolescentes constituída em sua maioria por indivíduos de baixa renda. Estes achados apóiam a viabilidade, confiabilidade e validade das versões em português brasileiro da auto-avaliação das crianças e dos questionários dos pais do questionário genérico PedsQLTM entre crianças pobres com doenças reumáticas em São Paulo. A inclusão em testes clínicos internacionais de ambos, auto-avaliação das crianças e questionários dos pais, asseguraria que ambas as perspectivas seriam ouvidas na avaliação de novas intervenções terapêuticas para doenças reumáticas na infância.

 

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Correspondência:
Denise A. Klatchoian
Av. Angélica, 1996/709
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Tel.: (11) 3661.9533
Fax: (11) 3661.9533
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Artigo submetido em 11.02.08, aceito em 26.03.08.

 

 

O Dr. Varni detém o copyright e a marca registrada do PedsQLTM e recebe compensação financeira do Mapi Research Trust, um instituto de pesquisa sem fins lucrativos que cobra uma taxa de distribuição de organizações com fins lucrativos que usam o Pediatric Quality of Life InventoryTM. O PedsQLTM está disponível no website do PedsQLTM: www.pedsql.org.
Como citar este artigo: Klatchoian DA, Len CA, Terreri MT, Silva M, Itamoto C, Ciconelli RM, et al. Quality of life of children and adolescents from São Paulo: reliability and validity of the Brazilian version of the Pediatric Quality of Life InventoryTM version 4.0 Generic Core Scales. J Pediatr (Rio J). 2008;84(4):308-315.