Próximos passos no estudo da síndrome da morte súbita do lactente

EDITORIAL

Próximos passos no estudo da síndrome da morte súbita do lactente

Abraham B. Bergman

MD. Professor Emeritus of Pediatrics, Harborview Medical Center, University of Washington, Seattle, WA, EUA

^{Correspondência}

Várias lições importantes podem ser aprendidas a partir do artigo de Pinho & Nunes¹ presente nesta edição. Primeiramente, em um cuidadoso estudo caso-controle, os autores mostram, de maneira convincente, que as características epidemiológicas da síndrome da morte súbita do lactente (SMSL) em Porto Alegre (RS) são semelhantes às encontradas em outras partes do mundo onde mortes de lactentes já foram estudadas. Essas características incluem maiores taxas de prematuridade, baixo peso ao nascer, gravidez na adolescência, etnia negra, tabagismo e pobreza – juntamente com a característica mais distintiva e intrigante da SMSL, a saber, uma média de idade de 3 meses ao óbito. Os autores apontam que, por causa da relativa prosperidade e diversidade da população de Porto Alegre, a incidência determinada de 0,55/1.000 nascidos vivos pode não ser representativa de outras áreas do Brasil. Em áreas menos prósperas, a frequência dessa incidência provavelmente é maior, assim como a mortalidade infantil em geral.

Em segundo lugar, o termo SMSL não é comumente reconhecido por quem emite as certidões de óbito. Apenas dois dos 33 casos que preencheram os critérios clínicos e patológicos de SMSL foram classificados como tal, e isso não causa surpresa. Embora as evidências históricas apontem que a "morte no berço" venha ocorrendo ao longo dos tempos, incluindo eras antigas, a SMSL só passou a ser reconhecida como doença nos últimos 40 anos². Geralmente, passam-se vários anos desde a primeira vez em que uma doença é identificada até ela ser aceita na comunidade médica, especialmente quando a(s) causa(s) continua(m) desconhecida(s), como, por exemplo, a síndrome de Reye, a doença de Kawasaki, a esclerose múltipla, a sarcoidose e o lúpus.

Em terceiro lugar, ao pesquisar medidas práticas de redução da incidência de SMSL, os autores identificaram as duas medidas mais sujeitas à modificação: tabagismo durante e após a gravidez³ e colocar o lactente para dormir em posição supina⁴. Isso não significa, porém, que seja fácil mudar hábitos de longa data.

A saga das famílias

Um aspecto não descrito no estudo de Porto Alegre, por não ser o objeto de investigação, é a saga das famílias de lactentes que faleceram de forma súbita e inesperada. Meu primeiro contato com a devastação emocional causada pela SMSL foi durante visitas familiares que realizei como parte de um estudo epidemiológico, quando eu invariavelmente ouvia a pergunta "por que meu bebê morreu?". Outras perguntas, raramente verbalizadas mas obviamente sentidas, eram: "o que eu fiz para causar a morte do meu bebê?" ou "o que eu poderia ter feito para evitá-la?"⁵. Nossa equipe de pesquisa passou a acreditar que, embora dificilmente pudéssemos trazer os bebês falecidos de volta à vida, nós poderíamos, enquanto médicos, aliviar a culpa dos membros da família e, assim, evitar mortes em vida. Assim, como um complemento ao nosso estudo, meu colega patologista J. Bruce Beckwith passou a analisar as autópsias juntamente com a família, e uma enfermeira depois fazia o acompanhamento da família através de uma visita domiciliar. Por ocasião da conclusão do nosso projeto de pesquisa, foi instituído em King County, no estado de Washington, EUA, sob a égide do King County Medical Examiner, um sistema modelo de investigação de óbito do lactente, ao mesmo tempo compassivo e sólido do ponto de vista médico. O sistema existe até hoje e inclui os seguintes passos: a) são realizadas autópsias em todos os lactentes que morrem de forma súbita e inesperada; b) os resultados da autópsia são imediatamente comunicados à família; c) o termo SMSL é utilizado nas certidões de óbito sempre que os critérios definidos são preenchidos; e d) uma enfermeira de saúde pública realiza uma ou mais visitas de acompanhamento para oferecer informações e aconselhamento à família, e esta é encaminhada a grupos locais de apoio a pais de vítimas de SMSL.

Próximos passos

Quais são os próximos passos na luta contra a SMSL? Antes de mais nada, é preciso garantir apoio a pesquisas focadas em encontrar a(s) causa(s) da SMSL e em sugerir meios de prevenção. A chave, a meu ver, é identificar os mecanismos que controlam a respiração e o sono na transição do modo de funcionamento fetal para o modo adulto, que ocorre entre o 2º e o 4º mês de vida. A investigação de possíveis fatores genéticos⁶ e o exame de anormalidades no tronco cerebral ligadas à liberação de serotonina⁷ são projetos promissores atualmente em andamento. Esse tipo de pesquisa básica só pode ser realizado em países ricos em recursos. O trabalho requer cientistas experientes e dinheiro suficiente para financiar seu trabalho.

Porém, muita coisa pode ser feita em países em desenvolvimento como o Brasil, por exemplo, estender o trabalho realizado em Porto Alegre – de identificar as causas de morte súbita e inesperada de lactentes – para outras partes do país. Na medida do possível, as famílias têm o direito de saber por que seus bebês morreram. Isso requer o estabelecimento de sistemas de investigação de óbitos de lactentes que sejam compassivos e sólidos. Reformas desse tipo ocorrem invariavelmente como resultado da mobilização de pais que perderam seus filhos: nos EUA, elas só aconteceram quando um grupo de pais ativistas, frustrados pela incapacidade dos médicos de responderem à pergunta "por que meu bebê morreu?", iniciaram uma ação coletiva para estimular os esforços de pesquisa, educar os profissionais de saúde e provocar reformas no sistema de investigação de óbitos⁸.

Ironicamente, existe um movimento atual nos EUA, liderado por patologistas forenses e pediatras especializados em abuso infantil, que quer restringir o uso do termo SMSL. O Centers for Disease Control and Prevention (CDC) diz que o declínio da SMSL dede 1999 pode ser explicado pelo aumento das taxas de outra entidade clínica, a morte súbita e inesperada do lactente (sudden unexpected infant death, SUID), que inclui, por exemplo, mortes atribuídas a sufocamento, ou quando os pais dormem por cima do bebê durante o coleito, ou ainda quando o bebê fica preso em vãos (entre a cama e a parede, por exemplo). Ainda segundo o CDC, essa mudança na forma de registrar ou classificar a morte súbita e inesperada do lactente pode ser explicada por mudanças na forma como as investigações são conduzidas e como os diagnósticos de morte súbita e inesperada do lactente são feitos (por exemplo, mais mortes podem ser atribuídas a sufocamento acidental do que à SMSL)⁹. Eu, particularmente, acredito que esse raciocínio é falho. Se o sufocamento, o deitar-se por cima do bebê ou o fato de o bebê ficar entalado em vãos fossem fatores etiológicos importantes na morte súbita do lactente, seria de se esperar que os lactentes menores e mais fracos sucumbissem. Em vez disso, o pico de incidência é entre 2 e 3 meses de idade.

É especialmente importante contra-atacar acusações falsas de infanticídio. O infanticídio de fato existe e, nos EUA, quando ocorre, uma estratégia comum dos advogados para defender seus clientes é invocar a SMSL. Contudo, geralmente não é difícil diferenciar infanticídio de SMSL¹⁰.

Enquanto a ciência não puder fornecer respostas melhores sobre as causas da SMSL, deve-se seguir o conselho de Pinho & Nunes¹ de promover as medidas que sabemos que irão reduzir os riscos dessa síndrome.

Não foram declarados conflitos de interesse associados à publicação deste editorial.

Como citar este artigo: Bergman AB. Next steps in the study of sudden infant death syndrome. J Pediatr (Rio J). 2011;87(2):87-88.

• 1. Pino AP, Nunes ML. Epidemiological profile and strategies for diagnosing SIDS in a developing country. J Pediar (Rio J). 2011;87:115-122.
• 2. Bergman AB. The "discovery" of sudden infant death syndrome: lessons in the practice of political medicine. Seattle: University of Washington Press, 1988.
• 3. Taylor JA, Sanderson M. A reexamination of the risk factors for sudden infant death syndrome. J Pediatr. 1995;126:887-91.
• 4. Bergman AB, Pomeroy MA, Beckwith JB. The psychiatric toll of sudden infant death syndrome. GP. 1969:40:99-105.
• 5. Weese-Mayer DE, Ackerman MJ, Marazita ML, Berry-Kravis EM. Sudden Infant Death Syndrome: review of implicated genetic factors. Am J Med Genet A. 2007;143A:771-88.
• 6. Paterson DS, Trachtenberg FL, Thompson EG, Belliveau RA, Beggs AH, Darnall R, et al. Multiple serotonergic brainstem abnormalities in sudden infant death syndrome. JAMA. 2006;296:2124-32.
• 7. Bergman AB. Twenty-fifth anniversary of the National Sudden Infant Death Syndrome Foundation. Pediatrics. 1988;82:272-4.
• 8. Centers for Disease Control and Prevention. Sudden Unexpected Infant Death (SUID) Initiative. http://cdc.gov/sids/suid.htm Acesso: 25/12/2010.
• 9. American Academy of Pediatrics, Hymel KP; Committee on Child Abuse and Neglect; National Association of Medical Examiners. Distinguishing sudden infant death syndrome from child abuse fatalities. Pediatrics. 2006;118;421-7.
• 10. Reece RM. Fatal child abuse and sudden infant death syndrome: a critical diagnostic decision. Pediatrics. 1993;91:423-9.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  03 Maio 2011
• Data do Fascículo
  Abr 2011