Histórico familiar de crianças com insuficiência renal crônica: coleta de dados

Family history of chilren with chronic kidney failure: data colection

PESQUISA

Histórico familiar de crianças com insuficiência renal crônica: coleta de dados

Family history of chilren with chronic kidney failure: data colection

Historico familiar de niños con insuficiencia renal crõnica: recolecta de datos

Érica Simpionato^I; Carolina Camilo Correia^II; Semiramis Melani Melo Rocha^III

^IEnfermeira. Mestranda do Programa de Enfermagem em Saúde Pública da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da USP. Bolsista pelo CNPq

^IIBolsista de Iniciação Científica, CNPq. Graduanda em Enfermagem pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da USP

^IIIEnfermeira. Professora Titular da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da USP

RESUMO

Na sistematização do cuidado, o histórico de enfermagem é a primeira etapa do processo. O objetivo deste artigo é apresentar a experiência de coleta de dados para planejamento do cuidado em famílias de crianças com Insuficiência Renal Crônica em diálise peritoneal. O referencial teórico utilizado foi Enfermagem Familiar. A coleta de dados ocorreu através de entrevista em profundidade, análise de documentos, diário de campo, genograma e ecomapa. Participaram da pesquisa quatro famílias. Os autores discutem a entrevista em profundidade, suas limitações e vantagens, a construção do genograma e ecomapa e as implicações éticas, legais e sociais. Concluem com considerações gerais sobre a aplicação destes instrumentos para o cuidado à família de criança com insuficiência renal crônica em diálise peritoneal.

Descritores: enfermagem familiar; criança; insuficiência renal crônica.

ABSTRACT

The systematization process of care has as its first step the nursing history. This study aims to present the experience of data collection for care planning involving families of children with Chronic Kidney Failure on peritoneal dialysis. Family Nursing was used as a theoretical reference framework. Data were collected by means of in-depth interviews, documentary analysis, field diary, genogram and ecomap. Study participants were four families. The authors discuss in-depth interviews, its limitations and advantages, the construction of the genogram and ecomap and ethical, legal and social implications. Finally, it is presented general considerations on how to apply these instruments in care delivery involving families of children with Chronic Kidney Failure on peritoneal dialysis.

Descriptors: Family nursing; Child; Kidney failure, chronic.

RESUMEN

En la sistematización del cuidado, el histórico de enfermería constituye la primera etapa del proceso. La finalidad de este artículo es presentar la experiencia de recopilación de datos para el planeo del cuidado en familias de niños con Insuficiencia Renal Crónica en diálisis peritoneal. La Enfermería Familiar fue utilizada como referencial teórico. Para recopilar los datos, se utilizó entrevista con profundidad, análisis de documentos, diario de campo, genograma y ecomapa. Cuatro familias participaron de la investigación. Los autores discuten la entrevista con profundidad, sus limitaciones y ventajas, la construcción del genograma y ecomapa y las implicaciones éticas, legales y sociales. Terminan con consideraciones generales sobre la aplicación de estos instrumentos para el cuidado a las familias de niños con insuficiencia renal crónica en diálisis peritoneal.

Descriptores: Enfermagem familiar; Niño; Insuficiencia renal crónica.

1. INTRODUÇÃO

A assistência a crianças portadoras de doenças crônicas exige dos profissionais de saúde um conhecimento amplo e aprofundado para o desempenho de habilidades técnicas e científicas, com o objetivo de apreender a criança em sua subjetividade bem como seu ambiente e a sua família⁽¹⁾.

Esta investigação tem por tema a assistência de enfermagem a famílias de crianças com insuficiência renal crônica IRC, em diálise peritoneal com vistas a promoção da saúde. O diagnóstico de IRC em crianças tem um profundo impacto na família, com potencial para deterioração do desenvolvimento físico, mental e social da criança e família. Estudos revelam que o diagnóstico de IRC e o tratamento dialítico podem trazer dificuldades para a família como um todo e também para seus membros, em particular^(2,3). As famílias com crianças em tratamento dialítico peritoneal domiciliar têm assumido uma carga significante no cuidado à criança, o que pode resultar em estresse para a família e algumas complicações⁽⁴⁾. A adequada preparação da criança e da família é essencial no processo terapêutico.

Na sistematização do cuidado, o histórico de enfermagem é a primeira etapa do processo. A avaliação preliminar da família é tanto mais eficiente quanto mais detalhada for a coleta de informações.

Recentemente, os depoimentos de um único membro da família no levantamento de dados para diagnóstico de enfermagem familiar têm sido questionados. A decisão de quem e quantos membros da família poderiam responder às perguntas depende da teoria em que está baseado o estudo e da questão pesquisada. Coletar dados a partir de um indivíduo é menos trabalhoso e cria menos problemas de análises do que coletar dados de vários membros da família. Particularmente em situações em que os estudos são baseados em modelos conceituais, como a Teoria de Sistemas de Família, ou a Estrutural Funcional, pode existir a necessidade de obter informações de todos os membros da família. Entretanto, usar vários indivíduos como respondentes pode não garantir a maior fidelidade e validade dos dados obtidos, por exemplo, porque os membros da família estão em estágios de desenvolvimento diferentes e um único instrumento de coleta de dados pode ser inapropriado. Coletar dados a respeito de um mesmo fenômeno, de diferentes membros da família, pode proporcionar ao pesquisador as evidencias a respeito da validade dos dados obtidos, do instrumento utilizado e o emprego de todos os dados obtidos pode ser usado para refletir a família como um todo⁽⁵⁾.

A revisão da literatura levou-nos a construir nosso objeto de estudo: a criança com IRC e sua família no processo de tratamento dialítico. O objetivo geral do projeto é compreender a vivência da família de crianças com insuficiência renal crônica submetida à diálise peritoneal, a fim de subsidiar os cuidados de enfermagem, levando em conta a integralidade do ser humano, a qualidade de vida e a promoção da saúde da família. Para atingi-lo, estabelecemos alguns objetivos específicos, hierar-quizados por ordem de prioridades. O primeiro deles, de que trata este artigo, foi explorar instrumentos para coleta de dados no estudo das famílias de crianças com insuficiência renal crônica.

1.1 Justificativa

Em Enfermagem Pediátrica, atualmente, há uma preocupação em conhecer o ambiente da criança e seus cuidadores. Neste caso, recomenda-se coleta de dados entre múltiplos participantes, para retratar o contexto no qual a criança vive. Uma das precauções é não tomar a mãe como representante das opiniões, atitudes ou comportamentos de toda a família. Cada componente deve ser entrevistado, tomando-se o cuidado de definir, previamente, o conceito de família sob o qual está sendo conduzida a pesquisa. Posteriormente, deve-se ter um trabalho de interpretação das respostas, verificando confluências e divergências. As preocupações com o contexto no qual a criança está inserida se aplicam a todas as modalidades de investigação em enfermagem pediátrica e saúde da criança e as técnicas para a coleta de dados devem ser coerentes com o referencial teórico adotado e com o objeto de investigação em questão.

Nas últimas décadas, observa-se uma evolução dos instrumentos de avaliação e coleta de dados para a prática e a pesquisa da enfermagem familiar. Muitos enfermeiros que trabalham na assistência, entretanto, encontram razões para não utilizarem métodos padronizados: alegam uma falta de consenso em relação ao funcionamento de teorias sobre família, percebem que métodos estruturados de avaliação têm pouca utilidade na prática clínica e muitos instrumentos foram desenvolvidos para pesquisar e podem não ter utilidade para enfermeiros assistenciais⁽⁶⁾.

Defende-se que há vantagens para enfermeiros pesquisadores e clínicos utilizarem métodos formais para coleta de dados em enfermagem familiar por apresentarem resultados mais ricos em relação a levantamentos informais e porque proporcionam indicadores para intervenções terapêuticas em conformidade com o referencial teórico ou filosófico da enfermagem⁽⁶⁾.

2. OBJETIVO

O objetivo deste artigo é apresentar a experiência de coleta de dados de famílias de crianças com insuficiência renal crônica em diálise peritoneal, como primeira etapa do histórico de enfermagem familiar.

3. REFERENCIAL TEÓRICO E MÉTODO

A enfermagem familiar é definida como ações de enfermagem direcionadas para melhorar a qualidade de vida, promover, fortalecer e manter o bem-estar das famílias⁽⁷⁾. Não há uma única teoria de enfermagem familiar, mas vários modelos conceituais e teorias para conseguir compreender a família em sua totalidade. Estas teorias têm origem em campos disciplinares das ciências sociais e humanas e foram incorporadas à enfermagem, nas últimas décadas, por teoristas que buscam um referencial teórico para a pesquisa e prática de enfermagem. Para este estudo, família é definida como duas ou mais pessoas que IRC será o foco primário e o contexto é o seu sistema familiar, cuidadores, pessoas próximas, recursos e limitações, enfim, o ambiente em que a criança está inserida. Para fornecer o cuidado para a criança, é necessário que o enfermeiro avalie a família, os aspectos de interação, integridade, saúde, enfrentamento e desenvolvimento, pois podem afetar a saúde do indivíduo e os resultados de intervenções. Os membros da família estão em interação contínua e influenciam as decisões em relação ao cuidado. As outras abordagens com família são importantes para a prática e a pesquisa, mas na escolha deve-se considerar o objetivo do estudo, o contexto do cuidado e as intervenções possíveis, salientando que em todas as abordagens a família é assistida.

3.1 Sujeitos participantes

Participaram deste estudo famílias de crianças com diagnóstico de insuficiência renal crônica em tratamento dialítico peritoneal há mais de um ano, internadas ou atendidas na unidade ambulatorial de um hospital escola, situado no interior do Estado de São Paulo.

Os critérios de inclusão foram: crianças portadoras de IRC, em tratamento dialítico peritoneal há mais de um ano.

Os critérios de exclusão foram: crianças que estão em processo para transplante renal ou que apresentam fístula arterio-venosa para hemodiálise, apesar de realizarem a diálise peritoneal.

3.2 Coleta de Dados

Os dados foram coletados por meio de entrevista em profundidade e análise de documentos. As entrevistas tiveram como roteiro questões sobre o cuidado prestado a criança por cada membro da família, as situações enfrentadas pela família e questões abertas para os familiares fazerem comentários sobre o tratamento da criança. Foi necessário recapitular, sob a forma de depoimento, o histórico da doença, suas intercorrências e as expectativas de cada membro da família, inclusive da própria criança doente, quando ela tinha condições de verbalizar. O roteiro serviu como base para manter uma conversa informal sem divagar para outros assuntos. Durante a entrevista, houve momentos para a construção de instrumentos, como genograma e ecomapa, enriquecendo a coleta de dados.

Durante as entrevistas, foram observados detalhes do contexto, com coletas de dados anotados em um diário de campo imediatamente após o encontro. A finalidade da observação foi captar informações que não foram explicitadas verbalmente.

As entrevistas foram gravadas e as fitas acondicionadas em locais seguros, preservando o sigilo das informações e mantendo resguardada a identidade dos informantes. As fitas foram transcritas pela pesquisa-dora e auxiliares de pesquisa.

Os locais de encontro com as famílias, para a coleta de dados, foram o hospital, as enfermarias, durante internações ou os ambulatórios, em retornos para seguimento e o domicílio.

Os instrumentos utilizados para a visualização gráfica dos dados foram o genograma e ecomapa⁽⁸⁾. O genograma é um diagrama que detalha a estrutura e o histórico familiar, fornece informações sobre os vários papéis de seus membros e das diferentes gerações, oferece bases para a discussão e análise das interações familiares. O ecomapa é um diagrama das relações entre a família e a comunidade e ajuda a avaliar os apoios e suportes disponíveis e sua utilização pela família⁽⁹⁾.

Durante a construção do genograma, a família é envolvida ativamente fornecendo a história de sua origem, as particularidades dos seus membros, os acontecimentos significativos de suas histórias e as condições de saúde da família. O ecomapa da família conecta as circunstâncias ao meio ambiente e mostra o vínculo entre os membros da família e os recursos comunitários⁽¹⁰⁾.

A aplicação do genograma em saúde da família permite ao enfermeiro uma visualização do processo de adoecer, facilitando o plano terapêutico e, à família,, uma melhor compreensão sobre o desenvolvimento de suas doenças⁽¹¹⁾.

O diagnóstico feito a partir do genograma e do ecomapa ajuda e orienta a intervenção do enfermeiro, considerando a possibilidade de sugerir uma nova dinâmica familiar. Avaliando cuidadosamente o genograma, pode ter-se uma visão histórica de como a família enfrenta os acontecimentos críticos e, particularmente, as mudanças no ciclo de vida⁽⁶⁾.

A construção do genograma e do ecomapa fica mais rica e retrata a família de forma mais detalhada quando é feita em conjunto com os seus vários membros e o enfermeiro.

As anotações são registradas seguindo a ordem cronológica, qual seja, do mais velho para o mais novo, da esquerda para a direita em cada uma das gerações. No genograma, são usados diferentes símbolos para eventos importantes como: nascimento, morte, casamento e separação. Vários tipos diferentes de linhas são utilizados para representar a natureza das relações da família. Pode-se fazer uso de flechas para indicar o fluxo da relação. Todos esse sinais gráficos são padronizados⁽⁸⁾.

A abordagem à família deve ser ampla, deixando os membros falarem sobre o que os preocupam e, o que é mais importante, permitindo que seus depoimentos se mostrem pertinentes em relação ao cuidado da criança, facilitando a interação entre o enfermeiro e os familiares.

3.3 Aspectos éticos na pesquisa com seres humanos

Durante todo o processo de trabalho, foram resguardadas rigorosamente as normas oficiais vigentes para a realização de pesquisa envolvendo seres humanos⁽¹²⁾. Este projeto foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital no qual as crianças realizam seu tratamento. A cada participante da pesquisa foi apresentado um documento com os esclarecimentos sobre os objetivos do estudo, procedimentos, riscos, desconfortos e benefícios, em linguagem clara, respeitando o desejo de participarem ou não da pesquisa, procedendo então a discussão e a assinatura do "Termo de Consentimento Livre e Esclarecido". Nesta ocasião, foi solicitada a autorização para que a entrevista fosse gravada. Na apresentação dos resultados será garantido o anonimato de cada sujeito da pesquisa.

4. RESULTADOS

Participaram da pesquisa quatro famílias de crianças com IRC, num total de 13 membros sendo três famílias com três membros e uma família com quatro. Em todos os casos, a própria criança foi um dos membros participantes.

4.1 Entrevista em Profundidade

Feita a seleção das crianças de acordo com critérios de inclusão e exclusão, o primeiro passo foi fazer contato com a família, conseguir sua anuência e marcar os encontros em horários disponíveis. Trata-se de uma abordagem delicada pois, a partir deste momento, já está em curso o desenvolvimento de empatia para se obter dados relevantes.

Transposta esta primeira etapa, a aproximação entre entrevistador e membros da família se deu nos ambulatórios, nas enfermarias e através de conversas informais. Obtido o consentimento das famílias para fazer parte do estudo, após esclarecimentos e devida autorização, tem inicio o processo, propriamente, de coleta de dados. Como estava implícito nos objetivos conhecer o ambiente em que a criança vive, foram necessárias visitas domiciliares para sua apreensão. Entre as dificuldades, surge o local de residência das famílias, todas residentes em cidades diferentes do local de tratamento.

O depoimento simultâneo de vários membros da família tem vantagens para a coleta de dados por ser mais produtivo e permeado de detalhes, mas apresenta também certos contratempos, entre eles, interrupções constantes ou omissões nos depoimentos, pois alguns entrevistados preferiam falar longe da criança com IRC ou de seus irmãos.

Os múltiplos depoimentos, muitas vezes simultâneos, trazem dificuldades para identificação dos autores das falas e seus conteúdos, no momento da transcrição das fitas. Neste caso, as anotações no diário de campo foram fundamentais para esclarecer dúvidas.

Outro aspecto que pode trazer constrangimento é a diferenciação entre o papel de pesquisador e de membro da equipe de saúde. Como o entrevistador é um profissional da área da saúde, os membros da família têm expectativas de solucionarem dúvidas sobre diagnóstico e terapêutica, no processo de coleta de dados da pesquisa. Este fato requer muita habilidade do entrevistador para voltar às questões a serem formuladas sem decepcionar os participantes. Os entrevistados podem confundir a participação na pesquisa com uma atenção privilegiada do profissional de saúde, como facilitador para o acesso da família a tratamentos e benefícios, o que requer também, novas habilidades do pesquisador para esclarecê-los sobre os limites de seus objetivos

Destaca-se que esta coleta de dados é trabalhosa e morosa, pois requer muito tempo, considerando o percurso a ser feito para chegar à família, a entrevista, que se trata de uma longa conversa, as anotações minuciosas no diário de campo como um processo de recapitulação através da memória dos fatos observados e finalmente a transcrição da fita. Uma fita, com duração de 60 minutos, requer oito horas para ser transcrita. Os pesquisadores devem ter preparo e maturidade para todos estes procedimentos.

A transcrição das fitas, os relatos no diário de campo, as observações que vão sendo construídas pelos pesquisadores no processo de coleta de dados vão somando informações em um registro volumoso, cuidadosamente ordenado e paginado para análise posterior. É preciso um cuidado rigoroso no momento da análise para manter a coerência ente o objeto de estudos, os objetivos, o referencial teórico e os resultados esperados. Todo rigor na coleta de dados pode ser infrutífero se o pesquisador não se mantiver fiel aos seus pressupostos.

4.2 Construção do Genograma e Ecomapa

Na construção do genograma e ecomapa, os participantes foram levados paulatinamente a relembrarem parentes, datas e relações significativas para a família. Este processo demanda tempo e disponibilidade dos participantes para se envolverem na coleta de dados. Uma vez desencadeado, é uma tarefa gratificante e mobilizadora para a família. Observar esta evolução traz ao pesquisador uma sensação de alívio por não se sentir extraindo dados sem nada contribuir. A partir deste momento, pode se dizer que tem início uma relação de ajuda e trocas. A literatura confirma esta observação⁽¹³⁾. Em alguns momentos, torna-se necessária uma intervenção do pesquisador para ajudar os participantes a identificarem os apoios que recebem de pessoas ou instituições. Há uma certa tendência a superestimar os próprios esforços e subestimar os auxílios recebidos.

O genograma e o ecomapa, utilizados de forma combinada, têm várias vantagens no que se refere à visualização da família e seu contexto, bem como, algumas limitações, já apresentadas na literatura⁽¹⁴⁾. Informações sobre comportamentos e relações sociais são construídas a partir de informações dos familiares. Diferentes membros podem ter diferentes perspectivas das relações e eventualmente poderão ser construídos genograms e ecomapas diferentes da mesma família⁽¹⁵⁾.

Estes dois instrumentos de apresentação de dados estão sendo introduzidos no Brasil em enfermagem familiar, recentemente. Os instrumentos são úteis como recurso terapêutico e para investigação, principalmente nas pesquisas qualitativas, quando se faz uso de entrevistas, narrativas e histórias de vida. A vantagem consiste em apresentar objetivamente as relações entre as pessoas, grupos e instituições, contudo, a representação gráfica pode simplificar dados complexos⁽¹⁶⁾.

4.3 Implicações éticas, legais e sociais

A coleta de dados, através destes instrumentos, contém informações pessoais, de caráter confidencial, que revelam a vida da família e sua história em profundidade. A origem genética, as relações pessoais, as ligações a grupos e a instituições da comunidade pode não ser conhecida pelos próprios membros da família entre si. Conduzir a investigação deve levar em conta como encorajá-los a falar e respeitar suas decisões sobre o que omitir e o que revelar, ainda que as implicações para o cuidado a saúde estejam em jogo. Algumas informações devem permanecer ocultas do restante dos familiares e outras, pelo contrário, causam profundos danos se não forem reveladas.

Proteger a privacidade e a confidência em investigações e publicações desta natureza deve ser uma das preocupações mais importante dos pesquisadores⁽¹⁵⁾. O uso indevido de informações pessoais e genéticas pode gerar discriminação por empregadores, empresas previdenciárias e seguradoras. Cabe ao pesquisador a guarda dos dados e às instituições assegurar o acesso restrito através de leis que regulamentam as informações em saúde. A discriminação decorrente da divulgação dos dados é uma das barreiras à utilização da história das famílias para os cuidados e pesquisas em enfermagem. Outras barreiras para a coleta de dados em profundidade existem: pressão decorrente da falta de tempo para entrevistas, locais impróprios para conversar, falta de habilidade dos enfermeiros ou outros profissionais de saúde devem também ser considerados. A distância entre o desenvolvimento teórico da Enfermagem Familiar e sua aplicação na prática tem sido explicada considerando estes fatores, de ordem prática, entre outros, de ordem epistemológica⁽¹⁷⁾.

Entre as medidas preventivas a serem tomadas, destaca-se a responsabilidade dos docentes e orientadores na condução de coleta de dados para o ensino clinico e para a pesquisa. Os alunos de graduação e pós-gradação devem ser conscientizados de suas responsabilidades de precaução para a proteção das famílias e dos direitos da criança, particular objeto de estudo, neste caso.

5. CONSIDERAÇÕES FINAIS

No caso das famílias de crianças com Insuficiência Renal Crônica, foi feita uma cuidadosa leitura dos dados, separando o que é particular e privado das famílias, guardando a confidência. A coleta de dados foi registrada com a finalidade de proporcionar elementos para o primeiro passo do histórico de enfermagem, a avaliação preliminar da família, proporcionando aos profissionais de saúde e demais cuidadores o diagnóstico e a construção do plano de intervenções. Os dados foram categorizados, agrupando os aspectos relevantes para cuidado às famílias: seus mecanismos de enfrentamento, suas fontes de recursos, os apoios e suportes que podem ser mobilizados ou reforçados, contribuindo para a promoção da saúde.

O desenvolvimento de instrumentos sistematizados para a avaliação da família facilita a compreensão da estrutura, funcionamento e dinâmica familiar. Obtêm-se, assim, aspectos sociais, emocionais e de saúde, podendo identificar então suas potencialidades e dificuldades. Os enfermeiros que utilizam estes instrumentos percebem que as famílias apreciam identificar suas vidas, sendo como um começo de um entendimento de suas circunstâncias pessoais⁽¹⁸⁾.

Os resultados demonstraram envolvimento das famílias e das crianças na coleta de dados e o trabalho posterior de categorização permitiu a elaboração de um plano de cuidado de enfermagem especifico para famílias de crianças com insuficiência renal crônica em diálise peritoneal.

As dificuldades relacionadas à coleta dos dados foram fontes de aprendizado para os participantes da pesquisa e suscitaram a busca de informações sobre rigor metodológico, procedimentos para resguardar a ética e habilidades para lidar com o relacionamento entre enfermeiros e famílias de crianças com insuficiência renal crônica.

Data do recebimento: 25/08/2005

Data da aprovação: 03/10/2005

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  25 Jun 2008
• Data do Fascículo
  Dez 2005

Histórico

• Aceito
  03 Out 2005
• Recebido
  25 Ago 2005