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Revista Brasileira de Enfermagem

versão impressa ISSN 0034-7167

Rev. bras. enferm. vol.63 no.5 Brasília set./out. 2010

http://dx.doi.org/10.1590/S0034-71672010000500017 

PESQUISA

 

Tratamento hemodialítico sob a ótica do doente renal: estudo clínico qualitativo

 

Hemodialysis treatment as perceived by the renal pateient: clinical qualitative study

 

Tratamiento con la hemodiálisis según la óptica del paciente renal: estudio clínico cualitativo

 

 

Claudinei José Gomes Campos; Egberto Ribeiro Turato

Universidade Estaudal de Campinas. Faculdade de Ciências Médicas. Departamento de Enfermagem. Campinas, Sp

Autor correspondente

 

 


RESUMO

O objetivo deste trabalho foi analisar o significado atribuído pelo doente renal crônico ao tratamento de hemodiálise ao qual se submete. Utilizando o método clínico-qualitativo, realizamos entrevistas, com um roteiro semi-estruturado, com sete pacientes de uma unidade de hemodiálise, escolhidos por amostragem intencional. Os dados foram tratados através de análise de conteúdo temática. A sobrevivência surgiu como significação maior para o tratamento e a obrigatoriedade deste colocou o paciente frente a uma situação de transferência implícita de responsabilidades na tomada de decisões quanto à terapêutica adotada para a equipe de saúde, criando acomodação ou conformismo na sua própria participação neste processo. Os pacientes atribuíram à cultura, o desconhecimento sobre o tratamento.

Palavras chave: Diálise renal; Insuficiência renal crônica; Pesquisa qualitativa.


ABSTRACT

The objective of this paper was to analyze the meaning attributed by renal patients to the hemodialysis treatment received. Using the clinical - qualitative method interviews were conducted, following a semi-structured questionnaire with seven patients from a hemodialysis unit, selected through intentional sampling. The data were examined by thematic content analysis. Survival emerged as the most significant objective of the treatment. The fact that the treatment was mandatory placed the patient in a situation of implicit transference of responsibilities, when making decisions about the adopted therapeutic, to the team of health professionals, generating compliance or conformity regarding his/her own participation in this process. The patients attributed to culture lack of knowledge about the treatment.

Key words: Renal dialysis; Chronic renal insufficiency; Qualitative research. 


RESUMEN

El objetivo de este trabajo fue analizar el significado atribuído por el enfermo renal al tratamiento de hemodiálisis al cual se somete. Utilizando el método clinico cualitativo, realicé entrevistas semi-estructuradas com siete pacientes de uma unidad de hemodiálisis, escogidos por muestreo intencional. Los datos fueran tratados a través de análisis de contenido temático. La sobrevivência surgió como la principal motivación para el tratamento. La obrigatoriedad del tratamiento, puso al pacientes frente a uma situación de transferência implícita de responsabilidades para tomar las decisiones em relación a la terapêutica adoptada, hacia el equipo de salud, creando um sentimiento de acomodación o conformismo de su própria participación frente al proceso. Los pacientes atribuyeron a la cultura, la falta de conocimiento sobre el tratamiento.

Descriptores: Diálisis renal; Insuficiência renal crónica; Investigación cualitativa.


 

 

INTRODUÇÃO

O acometimento de doença de evolução aguda ou crônica é sempre acompanhado de diversos sentimentos e envolve diversos fatores multicausais, em que frequentemente o indivíduo não está preparado para enfrentar num primeiro momento. Dificuldades associadas ao processo de comunicação, falta de informações e o desconhecimento de aspectos que envolvem o tratamento, a relação a família e com os demais usuários e membros da equipe de saúde, como ponto importante na sua recuperação e adaptação, em meio às adversidades impostas pela doença e tratamento(1).

A Doença Renal Crônica enquadra-se perfeitamente dentre as patologias que podem apresentar diversas complicações de ordem fisiológica(2), impondo ao indivíduo limitações que extrapolam esse âmbito, afetando também aspectos psicológicos e sociais(3). Ao tomar ciência de seu diagnóstico e imperativo de tratamento hemodialítico, o indivíduo renal experimenta uma verdadeira ruptura com seu estilo de vida passando a adaptar-se a uma nova condição de vida que, por vezes, o impede de realizar atividades outrora cotidianas.

Diante do contexto, sua vontade passa a ser controlada e, por vezes determinada, por diversas limitações, repercutindo na perda da autonomia. Esta situação se agrava segundo a importância do papel exercido no âmbito familiar, por exemplo, se provedor deste grupo. Além do que este indivíduo pode sofrer alterações fisiológicas, no tocante ao desempenho sexual, necessidade de restrições alimentares e principalmente hídricas. Tais limitações e sintomas passam a ser sentidos por ele como uma ameaça e produzem sensações de medo e angústia(3).

Neste período, no qual há necessidade de um tratamento que substitua a função renal em relação a depuração das substâncias tóxicas ao organismos constantes no sangue do indivíduo, a hemodiálise passa a ser uma das poucas opções. O paciente em determinada medida, ao ser submetido ao tratamento de hemodiálise, torna-se dependente de uma tecnologia, de profissionais especificamente treinados para a manutenção desta tecnologia e atenção a estes indivíduos. Para o enfermo a máquina de hemodiálise representa a manutenção de uma homeostase físiológica, e por que não dizer, a manutenção de sua vida.

Os indivíduos, a partir deste momento, passam a vivenciar esta experiência inicial, de formas diferentes. Cada indivíduo traz consigo sua história, sua bagagem cultural, sua forma própria de reagir às condições crônica de saúde e a necessidade de realização do tratamento. O vivenciar o tratamento hemodialítico, carrega consigo sua condição física e psicológica além das diversas atividades de ordem social e econômica que podem abster-se em função de sua situação patológica e uma situação completamente estranha.

O estudo em questão reveste-se de importância à medida que fornece ao paciente oportunidade de expressar seus sentimentos e pensamentos sobre sua vida e diante disto promover uma reflexão sobre seus valores e crenças a respeito de sua doença e o tratamento de hemodiálise e aos profissionais de saúde que prestam assistência a ele possibilitam a oportunidade de reflexão, ante aos significados atribuídos ao tratamento, para uma adequação a uma atenção mais integral e humanizada. A representação ou significado que a realidade tem para os indivíduos transforma o estranho em familiar, ancorando o novo em categorias e conteúdos conhecidos(4).

Neste trabalho, significação será entendida como "uma produção humana de sinais, ou o meio pelo qual uma pretendida objetivação ganha sua peculiaridade e um objeto, na perspectiva teórica de um certo estudo, é-nos historicamente identificada"(5). Conceitos de psicossomática e psicologia médica(6-8) foram utilizados como base teórica de ancoragem para algumas categorias analisadas e discutidas.

Tendo como interesse o modus vivendi do indivíduo que se submete ao tratamento de hemodiálise, objetivamos com este trabalho: Analisar o significado atribuído pelo doente rena crônico ao tratamento de hemodiálise ao qual se submete.

 

MÉTODOS

Optou-se pelo método qualitativo, especificamente o método clínico-qualitativo, pois o objeto de estudo deste trabalho (pacientes com insuficiência renal crônica em hemodiálise) é um conjunto de fenômenos altamente polissêmico. Desta forma a compreensão dos significados no âmbito biopsicossocial, que o indivíduo atribui a esta experiência, necessitaria de um método capaz de comportar e atender a estes vértices.

O método clínico-qualitativo é conceituado como: "... o estudo teórico - e o correspondente emprego em investigação - de um conjunto de métodos científicos, técnicas e procedimentos, adequados para descrever e interpretar os sentidos e significados dados aos fenômenos e relacionados à vida do indivíduo, sejam de um paciente ou de qualquer outra pessoa participante do setting* dos cuidados com a saúde (equipe de profissionais, familiares, comunidade)"(5).

Dentre as características deste método podemos citar como pertinentes a este trabalho: atenção aos significados como preocupação maior; importância da valorização das angústias e ansiedade do paciente durante a coleta de dados; o pesquisador como "bricoleur", ou seja, o uso de multimétodos dentro da pesquisa qualitativa pode ser vista como um tipo de bricolagem e o pesquisador que dela se vale, um "bricoleur"(9), esta característica não se atém apenas na fase de coleta de dados para o estudo, mas também no momento de analisá-la e interpretá-la, na multiplicidade de referenciais teóricos que possam embasá-los.

De uma população global de trinta e seis doentes renais inscritos no programa de substituição renal de uma unidade de hemodiálise de um hospital estatal de ensino, foram escolhidos sete pacientes por amostragem intencional (escolha do próprio pesquisador levando-se em consideração a experiência do sujeito com a doença e tratamento) e saturação de dados (momento em que os dados citados pelo sujeito de pesquisa começam a se repetir com frequência)(10) , resultando na amostra final.

Foi utilizado como instrumento de coleta de dados um roteiro de entrevista semi-estruturado(11) , que continha questões relativas aos significados do tratamento para o doente, adaptação do doente renal crônico ao tratamento, relações interpessoais com outros pacientes, família e sociedade. Os participantes da amostra foram entrevistados num período aproximado de 5 meses, sendo que as entrevistas eram marcadas segundo a disponibilidade de datas dos sujeitos da pesquisa. O tempo das entrevistas não foi previamente estabelecido, durando em média 1 hora e 10 minutos, gravadas em fita cassete e posteriormente transcritas ipsis literis.

Utilizamos como técnica de tratamento dos dados, a análise de conteúdo, especificamente a análise temática*. Inicialmente fizemos várias leituras da totalidade dos dados coletados, com o intuito de apreender os sentidos mais amplos e gerais das comunicações. Posteriormente foram selecionados recortes deste texto, ou seja, as unidades de análise. Por um processo de frequenciamento e relevância implícita, elegemos as categorias não aprioristica-mente(12).

Dentre os procedimentos éticos utilizados na realização deste trabalho obtivemos a aprovação do projeto de pesquisa por Comitê de Ética em Pesquisa daquela instituição sob o no. 032/99, além da aprovação da participação dos sujeitos da pesquisa mediante assinatura de termo de consentimento pós-informado.

 

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Por meio da análise dos dados foram obtidas quatro categorias que emergiram da análise do corpus das entrevistas, elencadas e discutidas a seguir:

Tomando conhecimento da necessidade de fazer hemodiálise

Na fase terminal da doença renal crônica a necessidade, como visto, de submeter-se a um processo dialítico torna-se inevitável. Provavelmente nesta fase, vários sintomas da doença já se fazem sentir e com certeza o doente já apresenta várias limitações físicas e sociais. A comunicação ao paciente sobre a doença recai, invariavelmente, sobre os membros da equipe de saúde, mais especificamente ao médico ou enfermeiro(13). Geralmente como isso é feito, dependerá muito das concepções histórico-sociais e culturais que estes membros têm de seus pacientes, da doença e das demandas psicológicas que esta comunicação possa trazer ao próprio membro desta equipe. As reações que os pacientes demonstram a esta comunicação são variáveis e afetaram consideravelmente sua visão de mundo e certamente a condução cotidiana relacionada a sua vida.

A comunicação que se processa durante todo o tratamento entre profissionais da equipe de saúde e paciente, tem função primordial no início do preparo adaptativo do paciente e durante todo o desenvolvimento terapêutico, a sensibilidade e percepções subjetivas na abordagem de tais assuntos é um aspecto relevante a ser considerado. Importante ressaltar que o tratamento hemodialítico é um processo que pode durar longos anos. É pela comunicação estabelecida com o doente, que podemos compreendê-lo em seu todo, sua visão de mundo, ou seja, seu modo de pensar, sentir e agir, só assim poderemos identificar os problemas por ele sentidos com base no significado que ele atribui aos fatos que lhe acometem(13).

Somente pela comunicação efetiva é que o profissional poderá ajudar o paciente a conceituar seus problemas, enfrentá-los, visualizar sua participação na experiência e alternativas de solução para os mesmos(14).

A relação equipe de saúde-paciente faz parte da comunicação interpessoal, da mesma forma que o sintoma. Como este último, ele necessita de uma codificação, a fim de que seu sentido apareça e que ela se torne um sinal inteligível para as duas partes(5).

Na comunicação profissional de saúde/paciente, como dissemos anteriormente, um momento delicado é o informe ao paciente, da sua necessidade de realizar a hemodiálise. Destacamos e analisamos alguns fragmentos de entrevistas que denotam essas relações e passamos agora a discutir. Um exemplo é a comunicação pouco esclarecedora do profissional e a reação de E7:

... ele falou: Ó, seus rins morreram e você vai ter que depender de uma máquina para sobreviver. Foi isso. (E7)

E falaram que eu... não adiantava nem chorar porque... era isso mesmo, eu chorei muito. Chorei. Chorei, desesperei, inclusive o médico precisou colher um exame dele e um meu para eu ver a diferença, onde estava. Porque eu não aceitava, de jeito nenhum. Porque eu fui uma pessoa que eu não fiquei doente, assim, conforme foi passando o tempo, não... não foi isso... eu fui indo ao médico... entendeu?... com saúde, ter uma criança, e de repente eu me vi dependendo de uma máquina. Foi difícil. (E7)

Por este recorte da entrevista percebe-se que a forma pouco elucidativa com que foi feita a comunicação da necessidade da paciente realizar o tratamento teve uma reação emocional muito forte por parte da paciente. Procurando entender um pouco mais esta situação, é importante atentar para a forma inusitada que levou E7 a adoecer.

Na sua fala acima, nota-se primeiramente que o fato que deu origem a sua patologia iniciou-se durante o nascimento de seu filho, numa cesárea, onde segundo a paciente houve um incidente na cirurgia e deram um "pic" na artéria renal, o que desencadeou a doença. Essa circunstância remete-se a uma posição de conflito onde um acontecimento inicial de vida, ou seja, o nascimento de um filho, a coloca frente a outra realidade completamente oposta, trazendo risco à sua vida.

O caráter repentino, ou seja, não esperado da instalação da doença também coloca o indivíduo frente a uma situação que o mesmo não está preparado para enfrentar. Existe um ferimento no narcisismo pessoal(8), sendo que a construção dentro de si, de uma "armadura" protetora de imunidade às doenças e imortalidade, vê-se ameaçada pela realidade dos fatos.

Constitui um grave choque para o indivíduo compreender, pouco importa se de modo gradual ou subitamente, que devido à doença do corpo (ou da mente), este perdeu sua capacidade momentânea ou não, e que talvez não se possa mais crer que suas esperanças se realizarão completamente em algum futuro não especificado(8).

No caso de E7, a perda da autonomia tem um peso fundamental, pois a idéia de ser dependente de uma máquina para sobreviver, parece tolher de uma forma muito avassaladora seus desejos e claramente a possibilidade de levar uma vida normal, aí incluído, a realização de seus afazeres habituais.

A situação de doença funciona como uma ruptura na vida do indivíduo, ruptura nas suas relações, ruptura da sua autoimagem(6). A tomada de consciência repentina da necessidade de realização de hemodiálise e o pouco esclarecimento por parte da equipe de saúde, neste caso, impedem inicialmente uma elaboração mais positiva sobre a necessidade do tratamento. Além disso, acredito que o acolhimento inicial das angústias pessoais destes indivíduos seja de vital importância para a continuidade do tratamento, bem como da elaboração por parte da paciente de mecanismos adaptativos adequados. Penso que este momento é precioso, e os profissionais devem estar atentos para encará-lo como tal.

Foi possível notar também nas falas de outro paciente, fato preocupante, pois segundo ele, nada foi comunicado sobre a necessidade de fazer o tratamento:

... eles não falaram nada, é... me trouxeram a primeira vez para fazer, e... eu, inclusive eu estava morrendo de medo e pensei que era diferente, e não era, era de outro jeito, era melhor. E... e eu não queria fazer de jeito nenhum, eu pensei que não precisava, mas, eu precisava fazer... e trouxeram assim... e depois acostumou... trazer sempre acostumou. Eu acostumei com o tratamento... e pronto. (E4)

... o bom de o profissional falar para a gente é que a gente fica prevenida, fica sabendo o que vai acontecer. Mas pegar a gente de supetão assim e fazer, é difícil porque a gente não sabe o que vai acontecer. (E4)

A relação com a enfermidade e com o conhecimento médico é gerador de ansiedade e tensões. Muitas vezes o mundo da doença e da medicina é para os membros das classes populares um universo estranho e regido por lógica e regras que ignora(15) .

No caso de E4, a expectativa pelo tratamento que era de certa forma fantasiosa, mostrou-se com o passar do tempo positiva, pela sua devida adequação. Percebemos novamente a questão das expectativas negativas que o paciente pode ter em relação à hemodiálise, que muitas vezes não se concretizam na prática. Aqui reafirmamos a importância da intervenção dos membros da equipe, no período anterior ao início do tratamento, para que angústias e perspectivas errôneas sobre a hemodiálise possam ser sanadas, diminuindo muito a ansiedade apresentada pelo paciente.

Percebo que a adaptação ou o ajustamento ao tratamento é muito individual e envolve questões psicológicas e sociais, mas um fator importante nessa situação é o tempo que eventualmente o paciente necessita para preparar-se para a experiência de tratamento em hemodiálise antes de seu início. Claro que nem sempre isso é possível em função de seu estado clínico, mas é um dado digno de nota, pois permite quando possível um trabalho de apoio adaptativo, como podemos constatar nestas falas:

Eu fiquei sabendo que eu tinha insuficiência renal... Só que eu não precisava de tratamento extra corpóreo assim de pronto... podia esperar, podia me preparar para isso...aí eu comecei querer me informar com todos, me informava com as pessoas que faziam e tal... (E2)

... fiquei quatro semanas na (diálise) peritonial. Aí já fizeram... a fístula... eu já estava preparado, né... eu já sabia... como é que era hemodiálise, como é que ia fazer, tudo... eu cheguei na máquina e a enfermeira falou pra mim: - Ó, se você sentir alguma coisa você fala pra mim... quando eu falei pra ela assim: "Não, num esquenta a cabeça não, eu já vim preparado pra aqui. (E3)

Fiz um ano e sete meses de CAPD, aí eu não fazia muito bem. Foi que nem eu falei, tem que fazer às quatro horas [diárias de hemodiálise]...tinha dia que eu fazia só três. Aí a uréia foi aumentando... foram piorando e o médico falava assim: - olha, se você continuar assim desse jeito vamos ter que por você na máquina, vai ter que fazer hemodiális. (E1)

Constatou-se também na fala de E1, uma situação que é frequente na comunicação entre médico/paciente, ou seja, quando o paciente apresenta resistência ou não segue adequadamente a prescrição médica ou suas recomendações, o convencimento da eficácia das mesmas, geralmente nunca é pela explicação mais detalhada desta necessidade, mas sim, pelo enunciado de sansões que decorrerão automaticamente da desobediência, pela enumeração de suas consequências, que por ventura possa acometer o paciente em consequência da transgressão da norma(8), neste caso a necessidade da realização de sessões de hemodiálise. Tal ação médica pode provocar no paciente, especialmente quando este não consegue controlar por algum motivo seus impulsos e vontades, sentimentos de culpa e um certo sentimento de que é exclusivamente responsável pelo sucesso de seu tratamento.

Nesta polarização de responsabilidades, que também ocorre de maneira inversa, quando o paciente deposita no profissional de saúde todas suas esperanças de cura de uma forma conformista, pode-se perder de vista a importância da relação entre estes dois pólos como instrumento terapêutico, fortalecendo as relações de poder já existentes culturalmente entre o paciente e os membros da equipe de saúde.

O tratamento como questão de sobrevivência e bem estar

Muitos significados podem ser dados a um procedimento que tem por finalidade a "substituição da função" de um órgão impor-tante para a manutenção de funções vitais do organismo, neste caso os rins. A questão de submeter-se quase que imposta pela necessidade extrema a um determinado tratamento, sabido que, limitante e penoso, não poderia deixar de suscitar aos sujeitos da pesquisa, um significado real e imediato as suas demandas físicas e a tentativa de reorganizar, dentre outras, essas condições. A noção de sobrevivência, neste trabalho, emergiu como a razão maior da hemodiálise:

...se eu não fizer hemodiálise eu morro. (E1)

...não deixa de ser uma sobrevivência, porque sem isso a gente não tem... como viver.(E7)

O tratamento, a máquina de hemodiálise, e todo arsenal ou equipamento envolvido, dentro de uma visão existencialista, surge como possibilidade. O bem-estar proporcionado pela máquina define a procura pela manutenção da capacidade vital do indivíduo enquanto sujeito desejante e responsável pela sua existência.

E no momento que você chega na máquina, você esta dialisando, você já vai sentindo... Eu sou assim, eu sinto melhora...depois que eu fui ligado (à máquina de hemodiálise. (E3)

Mais antes (de dialisar) não, antes eu tenho aquele...sintoma que é zonzura, aquele mal-estar... (E3)

A possibilidade de continuar a existir impõe ao indivíduo doente renal crônico uma escolha. Essa escolha torna-se imediata, indicada e porque não dizer até "impessoal". Será que não posso dizer que o tratamento o escolhe, visto que as possibilidades são escassas neste tipo de patologia e o médico indica? Naquele momento a máquina simboliza para o paciente, uma "tábua" de salvação.

A possibilidade de tratamento que se institui, ou seja, a hemodiálise como manutenção de vida defronta-se com outra possibilidade, ou seja, a da perda de sua existência (a própria morte), o mundo surge diante do homem, aniquilando todas as coisas particulares que o rodeiam e, portanto apontando para o nada. O homem sente-se e defronta-se, assim, com a possibilidade de finitude(16).

O homem vive dentro de um mundo repleto de possibilidades, mas algumas são inerentes a todos, como a possibilidade de nascer, existir e morrer.

O indivíduo em hemodiálise defronta-se com uma realidade intrínseca à própria convivência quase que diária com o tratamento, ao mesmo tempo, que pode aliviar a dor da doença (mesmo que momentaneamente), traz a angústia da possibilidade de finitude. A relação com máquina, passa ser dúbia, velada. Entretanto não percebemos nas falas nenhum "endeusamento da máquina", mas apenas referências muito técnicas de alguns pacientes, demonstrando o aprendizado pelo convívio com esta equipe de saúde que cuida deles.

O paciente em hemodiálise diante da sua própria existência, enquanto ser desejante e atuante, vivencia a angústia da dependência e limitações da doença e seu tratamento, e mostra a percepção desta situação em relação ao continuar a viver, demonstrado nestas falas:

O que eu acho é que eu tenho que fazer, porque se eu não fizer eu não vivo...e procurar viver da maneira possível (Este paciente apresentou um AVC durante o tratamento e o mesmo encontra-se em uma maca, impossibilitado de deambular e quase que totalmente dependente de sua família ou das pessoas que dele cuidam). (E2)

... a gente tem que fazer a hemodiálise. E se não fazer...mais pra frente vai ter... na vida complicações. (E3)

Outra possibilidade que surge ao doente renal é o transplante renal. Aqui surge outra questão, ou seja, o da temporalidade, a necessidade da lista de espera, do doador compatível, uma conjunção de fatores tem que ser levado em conta, inclusive a resistência física do paciente para tal, como um quebra-cabeças, onde as peças têm de se encaixar perfeitamente, além da possibilidade do enxerto "não vingar".

O tratamento como obrigação

Uma percepção por parte dos sujeitos de pesquisa é que a doença os coloca em um "beco sem saída", tornando o tratamento um subsídio de obrigatoriedade, conforme nos é relatado abaixo:

... se eu não fizer isso eu estou morto. Porque meu rim parou, então eu sou obrigado a fazer hemodiálise. (E4)

... sei lá, a gente faz (hemodiálise) porque tem que fazer mesmo... é uma obrigação e se a gente não fizer...não tem outro esquema. (E5)

Uma falta de opção relacionada à terapêutica a ser utilizada, ou seja, naquele momento não existe outra terapêutica a ser adotada para a manutenção desta parte importante do funcionamento vital do organismo. Algumas outras poucas escolhas terapêuticas podem ser adotadas pelo profissional médico, mas todas, nestes casos, giram em torno de processos dialíticos, seja diálise ou hemodiálise. Uma segunda opção seria o transplante renal, nem sempre possível.

Implicitamente as falas sobre a falta de opção de tratamentos, paira uma "perda de controle" sobre o equilíbrio das funções corpóreas, neste caso, explicitamente a função renal. No entanto não quero dizer com isso, que o órgão em questão é passível de controle voluntário, mas sim que seu adoecimento causa no indivíduo, uma instabilidade global, afetando os diversos segmentos que inclui o somático, mas o transcende. Podemos compreender esse fato como um momento desorganizador na vida deste indivíduo.

Um aspecto importante, desta situação é de certa forma uma sensação inicial em que o indivíduo acometido pela doença percebe estar se deslocando de uma posição de conforto físico, o qual tem controle para outra no mínimo inusitada e desconhecida. As reações a este evento desorganizativo são individuais e variadas. Dentre estas reações podem aparecer fantasias de onipotência, os quais podem fazer o indivíduo acometido a simplesmente acreditar que pode por si só apresentar uma cura espontânea para a patologia.

A presença de traços de onipotência costuma levar o adulto a atitudes de desafio à realidade, gerando situações de exposição a ações morbígenas e desprezo pelas atitudes de auto preservação, em alguns casos, auto determinando o tratamento como desnecessário(17) . Estes sentimentos podem aparecer de variadas formas que vão desde a negação completa da doença, o que é chamado de "fuga para a saúde", formações reativas onde o indivíduo assume uma postura totalmente independente e rejeita qualquer ajuda em outras áreas não ligadas ao tratamento.

A obrigatoriedade do tratamento, citada pelos respondentes é a transferência implícita de responsabilidade pela tomada de decisões sobre sua terapêutica para a figura do médico. A este cabe dentro do modelo biomédico, a decisão sobre o diagnóstico e escolha do melhor tratamento a ser considerado para determinada patologia. A obrigatoriedade de aceitação de determinado tratamento, neste caso, surge primeiramente para o sujeito como uma premissa de manutenção de um determinado equilíbrio vital e também como uma escolha determinada pelo profissional que tem o conhecimento científico para fazê-lo.

Convivendo com o preconceito da sociedade: o "bicho-de-sete-cabeças"

Neste tópico, muito interessante é compreender, dentro da própria visão dos sujeitos da pesquisa, como eles vislumbram a visão da sociedade sobre o tratamento a que são obrigados a se submeter. Esse olhar de quem está "dentro" e convive quase que diariamente com o tratamento, demonstra explicitamente que existe uma adaptação do indivíduo ao tratamento. O tratamento desta maneira começa a fazer parte da vida deste sujeito de uma maneira integral, ou seja, existe uma incorporação deste procedimento em diferentes graus. A dificuldade de encarar com certa naturalidade o tratamento, apresentada pela população em geral, segundo os entrevistados, decorre basicamente da falta de conhecimento sobre o mesmo:

Eles acham (as pessoas) que é... uma coisa fora do normal... assim quem não conhece. (E6)

Uma expressão foi muito usada pelos sujeitos de pesquisa para caracterizar a visão que a população de um modo geral tem sobre o tratamento de hemodiálise, o termo bicho-de-sete-cabeças.

...quem conhece já sabe como é que é, que não é tão difícil, mas quem não conhece...é um bicho-de-sete-cabeça. (E6)

A pessoa pensa que hemodiálise é um bicho-de-sete-cabeças. Eles pensam que hemodiálise é... a pessoa está lá morrendo, mas não é isso. (E3)

O significado da expressão bicho-de-sete-cabeças refere-se a uma situação difícil de ser resolvida ou muito complicada.O termo deriva dos mitos da Hidra de Lerna e Hércules. Segundo conta a mitologia, Hércules, filho de Zeus e Alcmena, era o maior de todos os heróis gregos, dotado de poderes excepcionais. Por imposição do Oráculo de Delfos, o herói foi obrigado a realizar doze trabalhos, sob o comando de Euristeu. O oitavo destes trabalhos consistia na destruição de uma criatura aquática de várias cabeças que habitava o pântano de Lerna. Cada cabeça da Hidra simbolizava algum vício, paixão emocional ou apetite instintivo do homem como: ódio, medo, orgulho, crueldade, instintos sexuais.

Os métodos comuns de luta eram inúteis contra esse monstro, quando uma cabeça era destruída, surgiam outras duas no lugar, situação desencorajadora para qualquer guerreiro que a enfrentasse. Após tentar todos os métodos possíveis, Hércules lembra-se das recomendações do seu instrutor interior sobre como enfrentar a Hidra: - Quem se ajoelha eleva-se. Conquista-se por meio da total rendição de si. É renunciando que se ganha. Desta maneira o herói joga longe suas inúteis armas, ajoelha-se segurando a hidra e a mantendo, por longo período, elevada do chão no alto de sua cabeça. O ar puro e distante do apoio terrestre, a criatura vai perdendo suas forças até que quase todas as suas cabeças tombam sem vida. Porém uma das cabeças da Hidra permanece viva, Hércules empunha sua espada e decepa-a, colocando-a em cima de uma pedra que representa a vontade persistente de vencer(18) .

O termo bicho-de-sete-cabeças, utilizado pelos pacientes da hemodiálise parece definir bem a visão do tratamento. No caso dos pacientes é preciso enfrentá-lo, "lutando" pela vida, quase todos os dias, acostumar-se a ele, conhecendo-o melhor para saber fazê-lo. Esse conhecimento transcende o caráter mecânico deste tratamento, o paciente precisa conhecer seu corpo e como administrá-lo, como encarar as limitações impostas pela doença.

A tomada de decisões para o controle deste equilíbrio vital exige uma disciplina interior muito grande. A "luta" pela vida para o indivíduo que faz hemodiálise continua mesmo após as sessões, sempre com um objetivo claro, a sobrevivência. Por outro lado, da mesma forma que o convívio prolongado com o tratamento, de uma forma ou de outra, promove uma desmistificação e adaptação do paciente, parece que conforme os próprios colocam, para a população em geral continua a parecer uma coisa de outro mundo. Neste plano o desconhecimento auxilia na criação de uma imagem negativa sobre o tratamento e o destino dos pacientes que se submetem a ele. Mas como vemos o maior inimigo é o preconceito:

... o povo evita de chegar... evita tudo... você percebe quando a pessoa... o olhar da pessoa, a pessoa olha e fica meio distante... não chega perto. Porque parece um bicho-de-sete-cabeças, para quem não conhece. (E5)

... a fístula, o tratamento da gente, é um bicho de sete cabeças para quem não conhece. Você sente preconceito na rua, lógico. Só que... a gente procura esconder. Mas... aquela coisa, você sente o preconceito. (E5)

O preconceito apresentado pela população esconde na verdade, uma dificuldade de encarar uma realidade presente e a qual, pela sua própria natureza, não está imune. Fato parecido acontece em relação aos doentes mentais, que neste caso, eram enclausurados em hospitais psiquiátricos, com o pretexto de serem tratados, situação que atualmente tenta-se modificar pelo processo da desinstitucionalização.

Esta tentativa de afastamento pode funcionar como um mecanismo coletivo de repressão de uma situação conflitante ou mesmo a negação para si próprio da possibilidade de poder estar em situação semelhante. O pensamento popular, como cita E3, que associa o tratamento à morte reforça esta possibilidade, psicologicamente o homem pode negar a realidade de sua morte por certo tempo. No seu inconsciente, não pode conceber sua própria morte, mas acredita na sua imortalidade. Entretanto pode aceitar a morte do próximo com até certa naturalidade(16).

A própria adesão ao tratamento é fortemente influenciada, principalmente, pela significação que o próprio paciente atribui a ele, esta significação é construída a partir da percepção que o paciente tem de si próprio, pelos relacionamentos interpessoais com a família e convívio social(19). Percebe-se também, outros aspectos negativos decorrentes do preconceito e desconhecimento, por parte da população, sobre as alterações corporais decorrentes da patologia e do tratamento:

Fala desse jeito: E esse caroção aí... A gente fica magoado... é sobre isso... mas eles não sabem o que é hemodiálise. Por isso eles pensam que é uma coisa, um bicho-de-sete-cabeças, mas não é isso... (E3)

...[as pessoas] classificam muito mal, porque... ao invés deles ajudarem a gente...eles desanimam, eles põem a gente para baixo. (E6)

Inferimos que (E3), ao referir empiricamente o termo "caroção", fala do abaulamento visível em seu braço, decorrente da fístula artério venosa, necessária à conexão das vias de acesso à máquina. Tal fato implica numa situação de reforço ao déficit de auto-imagem que pode surgir em decorrência desta situação, indicado por E6, quando coloca que as pessoas "põem a gente para baixo". Na literatura fato igual é relatado(20).

 

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Existe uma polissemia de significados que poderiam ser atribuídos pelos sujeitos ao tratamento, porém obtivemos como significação maior para o tratamento de hemodiálise a questão da sobrevivência, inferindo-se como possibilidade de manutenção de sua existência e conflito com uma situação eminente de morte.O tratamento ao mesmo tempo que aproxima-o da possibilidade de continuar a existir, também o colocar frente a angustiante possibilidade da finitude.

A tomada de ciência da necessidade do tratamento e suas restrições funcionaram para alguns pacientes como situação de extrema angústia, que poderia ser minimizadas por intervenções terapêuticas de comunicação feitas pela equipe de saúde, abordando-se singularmente o indivíduo e compartilhando com ele as possibilidades do tratamento, em uma aproximação mais humanizada e individualizada do problema.

Um sentimento de obrigatoriedade na realização do tratamento, pela falta de opções de terapias para a doença, colocou o paciente frente a uma situação de transferência implícita de responsabilidades na tomada de decisões à equipe de saúde, quanto ao tratamento, de certa forma criando uma certa acomodação ou conformismo na sua própria participação neste processo.

Os pacientes atribuem a cultura vigente na sociedade, no qual as pessoas estão inseridas, uma visão de desconhecimento e dificuldade de aproximação ao doente renal.

Diante do exposto, cada vez mais se fazem necessárias intervenções de enfermagem que estimulem a participação ativa dos sujeitos em hemodiálise, seja por ação educativa ou por incentivo a participação em atividades de promoção à saúde. Também é função importante do enfermeiro a valorização da individualidade e a humanização do atendimento aos pacientes que se submetem a esse tratamento, bem como, a desmistificação junto à sociedade deste procedimento um tanto penoso.

 

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Autor correspondente
Claudinei José Gomes Campos
Alameda Cantanhede, 165
CEP 13342-410. Indaiatuba, SP
E-mail: cjcampos@fcm.unicamp.br

Submissão: 07/08/2009 Aprovação: 19/06/2010