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Revista Brasileira de Enfermagem

Print version ISSN 0034-7167

Rev. bras. enferm. vol.67 no.5 Brasília Sept./Oct. 2014

http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167.2014670511 

PESQUISA

Distress do paciente oncológico: prevalência e fatores associados na opinião de familiares

Distress of cancer patients: prevalence and associated factors in the opinion of family

Angustia de los pacientes con cáncer: prevalencia y factores asociados en la opinión de la familia

Karla Alexsandra de Albuquerque I  

Cibele Andrucioli de Mattos Pimenta I  

IUniversidade de São Paulo, Escola de Enfermagem, Programa de Pós-Graduação na Saúde do Adulto. São Paulo-SP, Brasil.

RESUMO

Este estudo verificou a prevalência e fatores associados ao distress de pacientes oncológicos, na opinião de familiares. Foram entrevistados 140 familiares responsáveis pelo cuidado de pacientes com câncer. O Termômetro de Distress foi adaptado para uso em familiares. Estes consideraram que 72,9% dos pacientes estavam com distress relacionado a preocupações (80,4%), nervosismo (78,4%), tristeza (74,5%), dor (67,6%), fadiga (67,6%) e problemas com alimentação (57,8%). Modelos de regressão logística hierárquica mostraram que, enquanto familiares do sexo masculino (OR=0,025) e idades mais avançadas (OR=0,006 a 0,059) tiveram menor risco de perceber o distress, indivíduos protestantes, comparados a católicos, tiveram chance 12,77 vezes maior de percebê-lo. Quanto aos fatores associados, nervosismo (OR=10,8) contribuiu significativamente mais com a percepção de distress pelos familiares quando comparado a fadiga (OR=3,38) ou ter plano de saúde privado (OR=2,55). Familiares podem ser grandes aliados na avaliação e acompanhamento do distress de pacientes com câncer.

Palavras-Chave: Neoplasias; Estresse Psicológico; Família; Enfermagem Oncológica; Estudos Transversais

ABSTRACT

The study aimed to verify the opinion of family members about distress on cancer patients and the factors associated with it. Interviews with 140 family members of cancer patients were conducted. The Distress Thermometer was adapted to be used with family members. Approximately 72.9% of patients were considered in distress, related to concern (80.4%), nervousness (78.4%), sadness (74.5%), pain (67.6%), fatigue (67.6%) and problems with eating (57.8%). The hierarchical logistic regression models showed that while male (OR=0.025) and older ages (OR=0.006 to 0.059) had lower risk of perceiving the distress, individuals Protestants, compared to Catholics, were 12.77 times more likely to perceive it. About the associated factors, nervousness (OR=10.8) contributed significantly more to the perception of distress for family members when compared to fatigue (OR=3.38) or have private health insurance (OR=2.55). Family can be great allies in the evaluation and monitoring of distress in patients with cancer.

Key words: Neoplasms; Stress, Psychological; Family; Oncologic Nursing; Cross-Sectional Studies

RESUMEN

Este estudio examinó la prevalencia y los factores asociados con el distress de los pacientes de cáncer, de acuerdo con los familiares. Fueran entrevistados 140 cuidadores familiares de pacientes con cáncer. El Termómetro de Distress fue adaptado para el uso en los familiares. Ellos encontraron que el 72,9% de los pacientes estaban con distress relacionado con preocupaciones (80,4%), nerviosismo (78,4%), tristeza (74,5%), dolor (67,6%), fatiga (67, 6%) y problemas con la alimentación (57,8%). Modelos de regresión logística jerárquica mostraran que, mientras los familiares de sexo masculino (OR=0,025) y de edades más avanzadas (OR=0,006 a 0,059) tuvieron un menor riesgo de percibir el distress, los individuos protestantes, comparados a los católicos, tuvieron oportunidad 12,77 veces mayor para percibirlo. En cuanto a los factores asociados, el nerviosismo (OR=10,8) contribuyó significativamente más a la percepción del distress de los familiares, en comparación con la fatiga (OR=3,38) o tener un seguro de salud privado (OR=2,55). Familiares pueden ser grandes aliados en la evaluación y el seguimiento de sufrimiento en los pacientes con cáncer.

Palabras-clave: Neoplasias; Estrés Psicológico; Familia; Enfermería Oncológica; Estudios Transversales

INTRODUÇÃO

Em resposta ao câncer e seu tratamento, número considerável de pacientes desenvolve sofrimento emocional. Sintomas físicos, diminuição da funcionalidade, perda ou afastamento do trabalho, isolamento social, medo, tristeza, raiva, ansiedade, depressão e incertezas contribuem para este sofrimento(1-2). Pela sua importância e impacto, o sofrimento emocional que acomete o paciente com câncer tem sido considerado atualmente como o sexto sinal vital e deve ser reconhecido, monitorado, documentado e tratado em todas as fases da doença(3-6).

Mitos relacionados ao câncer, associados à abrangência e popularidade do termo estresse, levaram a National Comprehensive Cancer Network (NCCN)(7) e a American Psychosocial Oncology Society(8), a partir de 1997, determinarem o uso do termo distress para se referir ao sofrimento emocional vivenciado pelo paciente oncológico, pois este termo caracteriza adequadamente os aspectos psicossociais durante o tratamento do câncer, é pouco estigmatizado, mais aceito que outros e pode ser mensurado por auto relato. Além disto, emoções como medo, raiva, ressentimento, agressividade, depressão, extrapolam a capacidade de controle (eustress), tornando o estresse negativo (distress) um problema para o indivíduo com câncer, sobrepondo, substancialmente, sua capacidade de enfrentamento de situações difíceis(6,9).

O distress é definido, então, como uma "experiência emocional desagradável e multifatorial, de natureza psicológica (cognitiva, comportamental e emocional), social ou espiritual, que interfere na capacidade de lidar eficazmente com o câncer, suas alterações físicas, sintomas e tratamento." É um continuum que vai desde "sentimentos de vulnerabilidade, tristeza e medos, até problemas incapacitantes como depressão, ansiedade, pânico, isolamento social e crise espiritual"(7). Tem sido associado à dor, falta de aderência ao tratamento, diminuição da qualidade de vida e maior mortalidade(10).

A prevalência de distress em pacientes oncológicos é de aproximadamente 25% a 35%, sendo mais comum em mulheres jovens, com doença avançada e incapacidade funcional e quando há distúrbios psiquiátricos, como depressão maior (2,10-12). Em relação aos familiares, que compartilham a trajetória da doença e seu tratamento, 10% a 30% apresentam algum tipo de estresse(6-7,10,13).

Embora existam muitas pesquisas internacionais sobre o tema, há poucas nacionais sobre a prevalência e fatores associados ao distress. Pesquisas que envolvam os familiares na avaliação do distress são ainda mais raras ou inexistentes, o que justifica a realização deste estudo. Estudo(14) que utilizou o Termômetro de Distress (TD) associado à Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HAD), encontrou uma alta incidência de distress em 83 pacientes brasilienses com câncer (33,7% pelo HAD e 39,8% pelo TD), aumentando ainda mais em cuidados paliativos (58%). Problemas físicos (94%), como memória ou dificuldade para dormir, náusea, vômito, aparência, fadiga e dor, e problemas emocionais (84,3%), como medo, preocupação e tristeza, foram relatados como maiores causadores de distress. Este resultado corrobora pesquisa realizada nos Estados Unidos(1), envolvendo 333 pacientes com câncer de pulmão, que apontou a fadiga (55,6%), dor (51,4%), nervosismo (48,6%), problemas para dormir (39,9%), depressão e tristeza (35,4%) como principais causas do distress. Em relação aos familiares, há estudos internacionais que avaliam seu distress(15), porém, nenhum estudo nacional ou internacional utilizou a opinião do familiar para triagem do distress do paciente.

Os poucos estudos existentes reforçam a hipótese que, apesar de haver instrumentos válidos para sua avaliação, o distress é uma condição pouco conhecida, diagnosticada e tratada por profissionais de saúde(2,10-11,16-18). Sendo assim, conhecer a prevalência e os desencadeadores de distress, na ótica dos familiares, pode contribuir para a triagem do distress de pacientes com câncer e para a organização de modelos de intervenção, onde os familiares atuem como peças fundamentais.

METODOLOGIA

Participantes

Foram convidados a participar do estudo os familiares de pacientes com câncer atendidos no Ambulatório de Oncologia e Quimioterapia ou internados nas clínicas médicas e cirúrgicas de um hospital universitário de grande porte, referência em Oncologia no Norte-Nordeste do Brasil, no período entre junho a agosto de 2012. Foram considerados elegíveis aqueles que tinham 18 anos ou mais, capacidade de comunicação e compreensão preservadas e escolaridade igual ou superior a seis anos. Cento e quarenta (140) atenderam aos critérios de inclusão e aceitaram participar.

Como familiares, consideraram-se os indivíduos responsáveis por prover cuidados diretos aos pacientes pelo menos duas vezes por semana, sem vínculo profissional, com ou sem consanguinidade.

Instrumentos

Os dados do familiar como idade, sexo, estado civil, procedência, escolaridade, profissão, renda familiar mensal, dentre outros, foram coletados por entrevista, utilizando-se instrumentos elaborados para este fim. Informações sobre os pacientes foram coletadas dos prontuários (sexo, idade e local do tumor). O peso e a altura foram aferidos para o cálculo do Índice de Massa Corporal (IMC).

O distress foi avaliado por meio do Termômetro de Distress. Esta escala, validada para o Brasil em 2009, foi adaptada para uso em familiares e aplicada aos 140 indivíduos para verificar a clareza semântica. Trata-se de um instrumento de preenchimento simples e rápido, de fácil análise e com alta eficácia no rastreamento do distress no câncer, em qualquer etapa do adoecimento. Permite identificar o nível de distress, assim como suas possíveis causas. Uma figura de um termômetro gradua o distress de 0 a 10, com ponto de corte 4 (≥ 4 = com distress). Associado à figura, há uma lista com 35 possíveis causas do distress relacionadas ao diagnóstico, tratamento e outros fatores. Na versão original, possui alta sensibilidade (82%), especificidade (98%), valores preditivos positivo (95,8%) e negativo (91,5%) quando comparado à HAD(14).

Procedimentos

Os participantes foram recrutados enquanto aguardavam a consulta de seus pacientes no ambulatório, ou durante a troca de acompanhantes nos setores de internação. Aqueles que preencheram os critérios de inclusão e aceitaram participar foram encaminhados a salas reservadas onde se realizaram entrevistas únicas e individuais, pela pesquisadora principal e duas acadêmicas de enfermagem devidamente treinadas. Após explicação dos objetivos do estudo, riscos e benefícios e procedimentos de coleta, os familiares foram solicitados a preencher a escala e esclarecidos que nenhum item poderia ser deixado em branco. Ao finalizar o preenchimento, foi assinado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido em duas vias.

Todos os aspectos éticos e legais de pesquisa com seres humanos foram contemplados, conforme Resolução n°196/96, do Conselho Nacional de Saúde do Ministério da Saúde.

Análise estatística

As variáveis independentes foram a opinião dos familiares sobre a presença e o nível de distress dos pacientes. Como variáveis dependentes, considerou-se a idade, o sexo, a escolaridade, a religião e a renda familiar mensal do familiar. As variáveis dependentes relacionadas ao paciente foram sexo, idade, local do tumor e IMC e as situações consideradas pelos familiares como problema para o paciente na última semana.

Os dados foram processados no Excel e analisados pelo software Stata, versão 10.0. Todas as variáveis sofreram análises descritivas e as variáveis contínuas foram analisadas segundo as medidas de tendência central (média e mediana) e dispersão (desvio-padrão). Para análise bivariada foram utilizados o teste Q u i - -quadrado (χ2) e o teste t Student e Mann-Whitney para comparação de médias. Os fatores associados ao distress (problemas práticos, familiares, emocionais, espirituais e físicos) foram analisados através do teste Qui-quadrado com correção de Yates. Para análise multivariada das variáveis que mostraram p < 0,20 foram utilizados procedimentos de regressão logística multinomial, para variáveis sociodemográficas dos familiares e pacientes que interferiam na percepção do distress, e regressão logística stepwise backward, para análise dos fatores apontados pelos familiares que estavam associados ao distress. Foram estimadas a razão dos produtos cruzados (Odds ratio) e o intervalo de confiança de 9 5 % para as variáveis que permaneceram no modelo. Em todas as análises utilizou-se o nível de significância de p ≤ 0,05 .

RESULTADOS

Na Tabela 1 é feita a comparação das características sociodemográficas dos 140 familiares participantes segundo opinião que tinham sobre a presença de distress dos pacientes. Aproximadamente, 72,9% dos familiares consideraram que seus pacientes tinham distress (TD ≥ 4). A maioria era do sexo feminino (82,9%), casada (50%), católica (57,1%), com idade entre 30 e 49 anos (54,9%), escolaridade média de 10,6 anos (DP=3,3) e renda familiar mensal de 1 a 3 salários mínimos (50,7%). Idade, sexo, religião e renda familiar mensal dos familiares influíram na opinião desses sobre a presença de distress nos pacientes.

Tabela 1  Características sociodemográficas dos familiares segundo opinião sobre distress dos pacientes 

Variáveis \ Distress Sim (n=102) Não (n=38) Total (N = 140) p 1
n % n % n %
Sexo              
  Masculino 11 7,8 13 9,3 24 17,1 0,001
  Feminino 91 65,0 25 17,8 116 82,9  
Idade              
  < 20 3 2,1 - - 3 2,1  
  20 - 29 27 19,3 2 1,4 29 20,7 0,000
  30 - 39 31 22,1 7 5,0 38 27,1  
  40 - 49 19 13,6 20 14,3 39 27,8  
  50 - 59 18 12,8 4 2,8 22 15,7  
  60 - 69 3 2,1 4 2,8 7 5,0  
  70 - 79 1 0,7 1 0,7 2 1,4  
Estado civil              
  Solteiro 38 27,1 12 8,6 50 35,7  
  Casado 50 35,7 20 14,3 70 50,0 0,819
  Viúvo 2 1,4 - - 2 1,4  
  União consensual 5 3,6 3 2,1 8 5,7  
  Separado/divorciado 7 5,0 3 2,1 10 7,1  
Raça              
  Branco 35 25,0 13 9,3 48 34,2 0,715
  Pardo 45 32,1 19 13,6 64 45,7  
  Negro 22 15,7 6 4,3 28 20,0  
Religião              
  Católica 53 37,8 27 19,3 80 57,1  
  Protestante 44 31,4 5 3,6 49 35,0 0,003
  Espírita 2 1,4 4 2,8 6 4,3  
  Outra 3 2,1 2 1,4 5 3,6  
Procedência              
  Capital 62 44,3 25 17,8 87 62,1 0,532
  Interior PE 37 26,4 13 9,3 50 35,7  
  Outro Estado 3 2,1 - - 3 2,1  
Renda Familiar 2              
  Sem renda - - 1 0,7 1 0,7  
  > 1 SM 13 9,3 1 0,7 14 10,0  
  1 -| 2 SM 36 25,7 7 5,0 43 30,7 0,006
  2 -| 3 SM 21 15,0 7 5,0 28 20,0  
  3 - | 4 SM 7 5,0 10 7,1 17 12,1  
  4 -| 5 SM 14 10,0 5 3,6 19 13,6  
  > 5 SM 11 7,8 7 5,0 18 23,0  
Anos de estudo              
  6 - 8 32 22,8 12 8,6 44 31,4  
  9 - 11 44 31,4 16 11,4 60 42,8 0,15
  12 -16 21 15,0 8 5,7 29 20,7  
  > 16 anos 5 3,6 2 1,4 7 5,0  

1Teste t Student ou Teste Mann-Whitnney;

2Em salários mínimos (SM) do Brasil (R$ 622,00)

Em relação aos pacientes, a maioria era do sexo feminino (50,7%), com média de idade de 59,8 anos (DP = 14,1), variando de 21 a 95 anos e maior prevalência de cânceres gastrointestinais (29,9%), seguido de câncer de mama (18,6 %). A média de peso foi de 61,4 kg ± 12,2, com variação de 35 a 104 kg; sendo a maioria classificado como peso normal (52,9%), com IMC médio de 23,3 ± 4,0 (variação 15,4 a 37,9). Nenhuma destas variáveis mostrou associação significante (Tabela 2).

Tabela 2 Características sociodemográficas e clínicas dos pacientes segundo presença de distress, na opinião de familiares 

Variáveis \ Distress Sim (n = 102) Não (n=38) Total (N = 140) p1
n % n % n %
Sexo              
  Masculino 47 33,6 22 15,7 69 49,3 0,46
  Feminino 55 39,3 16 11,4 71 50,7  
Idade              
  21-30 4 2,8 1 0,7 5 3,6  
  31-40 2 1,4 2 1,4 4 2,8  
  41-50 21 15,0 8 5,7 29 20,7 0,15
  51-60 30 21,4 6 4,3 36 25,7  
  61-70 24 17,1 8 5,7 32 22,8  
  71-80 17 12,1 7 5,0 24 17,1  
  >80 4 2,8 6 4,3 10 7,1  
Faixa IMC              
  Muito abaixo do normal 5 3,6 1 0,7 6 4,3  
  Abaixo do normal 9 6,4 3 2,1 12 8,6  
  Normal 54 38,6 20 14,3 74 52,9 0,17
  Acima do normal 27 19,3 13 9,3 40 28,6  
  Obesidade I 6 4,3 1 0,7 7 5,0  
  Obesidade II 1 0,7 - - 1 0,7  
Local tumor              
  Gastrointestinais 37 26,3 5 3,5 42 29,9  
  Mama 22 15,7 4 2,8 26 18,6  
  Sanguíneo 7 5,0 5 3,6 12 8,6 0,22
  Ovário/Útero/Vagina 7 5,0 5 3,6 12 8,6  
  Próstata 6 4,3 6 4,3 12 8,6  
  Outros 21 16,3 10 7 31 23,4  

1Teste x2

Dentre os fatores associados ao distress, problemas físicos (100%), emocionais (85,7%, p = 0,000) e práticos (80%, p = 0,010) foram os mais relatados. Problemas familiares (29,3 % , p= 0,08) e espirituais (17,1 %, p = 0,07) apareceram em menor proporção. Os fatores associados ao distress mais relatados pelos familiares e demonstrados na Tabela 3 foram preocupações (80,4%), tristeza (74,5%), nervosismo (78,4%), dor e fadiga (67,6%), problemas com alimentação (57,8%), dificuldades para dormir (57,1%), medo (56,9%) e existência de plano de saúde (53,6%). Destes fatores citados pelos familiares, observamos associação positiva entre a opinião sobre a existência de distress (p < 0,05) com plano de saúde privado, depressão, medo, nervosismo, tristeza e preocupação, problemas com alimentação, fadiga, além de indigestão, memória/concentração e náusea.

Tabela 3  Fatores considerados pelos familiares como associados ao distress de pacientes com câncer 

Distress \ Fatores Sim (n = 102) Não (n = 38) Total (N = 140) p 1
n % N % n %
Cuidar de criança 22 21,6 7 18,4 29 20,7 0,862
Cuidar de casa 47 46,1 12 31,6 59 42,1 0,176
Plano de saúde 55 53,9 11 28,9 66 47,1 0,015
Transporte 46 45,1 13 34,2 59 42,1 0,333
Trabalho ou escola 41 40,2 10 26,3 51 36,4 0,187
Filhos 18 17,6 6 15,8 24 17,1 0,994
Companheiro 20 19,6 4 10,5 24 17,1 0,31
Depressão 44 43,1 6 15,8 50 35,7 0,005
Medo 58 56,9 10 26,3 68 48,6 0,002
Nervosismo 80 78,4 9 23,7 89 63,6 <0,001
Tristeza 76 74,5 17 44,7 93 66,4 0,002
Preocupação 82 80,4 19 50 101 72,1 0,001
Perda interesse atividades 39 38,2 9 23,7 48 34,3 0,158
Espiritual 21 20,6 3 7,9 24 17,1 0,129
Aparência 48 47,1 11 28,9 59 42,1 0,082
Tomar banho e vestir 29 28,4 7 18,4 36 25,7 0,323
Respiração 26 25,5 6 15,8 32 22,9 0,323
Urinar 25 24,5 11 28,9 36 25,7 0,751
Constipação 34 33,3 11 28,9 45 32,1 0,771
Diarreia 33 32,4 11 28,9 44 31,4 0,856
Alimentação 59 57,8 13 34,2 72 51,4 0,022
Fadiga 69 67,6 15 39,5 84 60 0,005
Inchado 43 42,2 11 28,9 54 38,6 0,218
Febre 27 26,5 10 26,3 37 26,4 1
Dar volta 37 36,3 15 39,5 52 37,1 0,879
Indigestão 43 42,2 8 21,1 51 36,4 0,035
Memória/Concentração 42 41,2 8 21,1 50 35,7 0,044
Mucosite/Afta 33 32,4 7 18,4 40 28,6 0,158
Náusea 44 43,1 8 21,1 52 37,1 0,027
Nariz seco 26 25,5 4 10,5 30 21,4 0,092
Dor 69 67,6 25 65,8 94 67,1 0,995
Sexual 28 27,5 13 34,2 41 29,3 0,567
Pele seca ou prurido 50 49 20 52,6 70 50 0,849
Dormir 61 59,8 19 50 80 57,1 0,395
Formigamento 38 37,3 10 26,3 48 34,3 0,311
Outros 8 7,8 2 5,3 10 7,1 0,874

1Teste x2 com correção de Yates.

Vinte e cinco variáveis com p< 0,20 na análise bivariada entraram nos modelos de regressão logística. Destas, apenas 6 se mantiveram no modelo final. A Tabela 4 mostra que, enquanto familiares do sexo masculino (OR = 0,025) e com idades mais avançadas (OR = 0,006 a 0,059) tiveram menor risco de perceber o distress, indivíduos protestantes tiveram uma chance 12,77 vezes maior de percebê-lo, comparados aos indivíduos católicos.

Tabela 4 Modelo de regressão logística final para variáveis sociodemográficas dos familiares 

Variáveis OR IC (95%) p
Sexo do familiar1      
  Masculino 0,025 0,003 - 0,136 0,00
Idade do familiar2      
  30 - 39 anos 0,059 0,005 - 0,464 0,99
  40 - 49 anos 0,007 0 - 0,061 0,01
  50 - 59 anos 0,045 0,003 - 0,491 0,00
  60 - 69 anos 0,006 0 - 0,122 0,02
  70 - 79 anos 0,013 0 - 0,546 0,00
Religião do familiar3      
  Protestante 12,77 3,373 - 70,264 0,02
  Espírita 3,45 0,224 - 60,554 0,000

1Em relação ao sexo feminino;

2Em relação a 20 - 29 anos;

3Em relação à religião católica

No modelo de regressão final relacionado aos fatores associados relatados pelos familiares (Tabela 5), nervosismo (OR=10,8) foi considerado como o fator que contribuiu significativamente mais com o risco de distress quando comparado a problemas como fadiga (OR = 3,38) ou com ter ou não plano de saúde privado (OR = 2,55).

Tabela 5  Modelo de regressão logística final para fatores associados ao distress  

Variáveis OR IC (95%) p
Fatores associados      
  Plano de saúde 2,552 0,987 - 6,59 0,05
  Nervosismo 10,833 4,27 - 27,42 0,000
  Fadiga 3,38 1,32 - 8,282 0,01

DISCUSSÃO

Este estudo é o primeiro a avaliar distress do paciente oncológico a partir da opinião de seus familiares. Por não existirem estudos similares ao da presente pesquisa serão apresentados resultados de estudos sobre autoavaliação de distress de pacientes. Todos os 140 familiares entrevistados concluíram o instrumento e a alta taxa de resposta aumenta a validade dos nossos resultados.

O TD foi utilizado em familiares e se mostrou bastante útil por sua rapidez, simplicidade e quantidade de informações. Além disso, grande quantidade de estudos(3-4,10,14,17-19) apontam o valor do TD na identificação do distress e justificam a sua recomendação na triagem de rotina pela National Comprehensive Cancer Network(7).

Familiares mulheres, jovens, com baixa renda e protestantes foram mais propensas a relatar níveis mais elevados de distress nos pacientes. Sabe-se que pacientes mulheres, jovens e com renda inferior apresentam piores escores de distress (p=0,01) (1,20), e esse perfil assemelha-se ao dos familiares do presente estudo. É possível que o grande desgaste físico e emocional causado pelo cuidado intensivo a um ente querido com uma doença grave, associado ao acúmulo de funções e preocupações enfrentado pelas mulheres durante o dia, possa fazer com que jovens do sexo feminino apresentem maior desgaste e sofrimento emocional e o projetem em seus pacientes. Assim, o perfil ser mulher, jovem e de baixa renda, pode influenciar na percepção do distress dos que estão ao redor e contribuir para que estas apresentem comportamentos e percepções diferentes de homens e daquelas com idades mais avançadas.

As características sociodemográficas relacionadas ao paciente, incluindo idade e local do tumor, não influíram na avaliação dos familiares sobre o distress dos pacientes. No entanto, quando se trata de auto relato de distress, pacientes mais jovens têm sido associados ao distress por razões como preocupações com o início da carreira profissional, dificuldades de conciliar família e trabalho, dificuldades no emprego e preocupações financeiras(1). Em estudos recentes(10), variáveis clínicas como tipo de câncer, peso e IMC não se mostraram relacionadas ao distress ou à depressão.

Mais de 70% dos pacientes foram descritos por seus familiares como tendo distress em níveis clínicos (≥ 4), e esta prevalência foi muito superior à apontada em estudos com pacientes que autoavaliaram o seu distress, nos quais a frequência variou entre 30% e 50%(2,10-11,15-16). Os fatores supracitados (projeção do próprio estresse no outro) pode ser o responsável por este nível tão elevado.

Neste estudo, os familiares também relacionaram o distress a sintomas físicos (fadiga, dor, problemas com alimentação e para dormir), a problemas na vida prática (plano de saúde) e as questões emocionais (preocupações, tristeza, nervosismo e medo) e, em menor importância, a relações familiares e questões espirituais. Estudos com auto relato de pacientes também encontraram relação entre o distress e sintomas físicos (94%, OR=1,12, p = 0,005) e emocionais (84,3%, OR=1,53, p = 0,000)(1,14).

A análise de regressão logística permitiu avaliar os fatores mais importantes descritos pelos familiares como relacionados ao distress de seus pacientes e nervosismo foi o fator emocional que mais se mostrou independentemente relacionado (OR=10,88) e fadiga (OR = 3,38), o fator físico mais importante. Maiores níveis de distress do paciente, relatado pelos familiares, relacionados a problemas emocionais e físicos já eram esperados, uma vez que a experiência da doença, especialmente o câncer, e os sintomas que a acompanham trazem angústias que resultam em desgastes físicos e emocionais, causando grande impacto na vida diária do indivíduo e família(21).

Respostas fisiológicas ao distress caracterizam-se por maior liberação de cortisol pelo eixo hipotálamo-hipofisário-adrenal e podem se manifestar como nervosismo e outros problemas emocionais. Cortisol pode ser responsável por alterações do humor e de respostas comportamentais, além de estados psicológicos negativos(22). Desta forma, a indicação pelos familiares do nervosismo como importante fator causal de distress de pacientes oncológicos pode ser considerado uma medida de boa acurácia na avaliação destes pacientes.

Não se encontrou estudo em que familiares tenham avaliado a presença de fadiga nos pacientes, mas a relação de fadiga com distress foi analisada em vários estudos, de auto relato de pacientes. Carlson(23) observou que 48,5% dos pacientes com distress apresentaram fadiga (p<0,001), seguido de dor (26,4%), depressão (24,0%) e ansiedade (24,0%). Yan e Selick(24) verificaram que fadiga, dor e perda de peso eram os sintomas mais relatados por pacientes deprimidos ou com distress, e que estes sintomas respondiam por 44% da variância total da qualidade de vida relacionado à saúde. Isto coloca a fadiga no patamar de uma das mais significativas consequências do câncer e seu tratamento e um dos fatores mais importante na exacerbação do distress. Em 2007, estudo transversal com 333 pacientes ambulatoriais com câncer observou que, dos pacientes que relataram distress, 65,4% tinham fadiga, 64,9% dor e 62,4% ansiedade e nervosismo e estes fatores representaram 29,8% da variância do nível de distress(1).

Apesar de "possuir plano de saúde privado" ter permanecido no modelo de regressão final e ter demonstrado ser fator causal para a percepção do distress (OR = 2,552), o intervalo de confiança para este fator variou entre 0,987 e 6,59, ultrapassando o valor da nulidade e não nos fornecendo segurança suficiente para estimar a verdadeira relação "possuir plano de saúde privado" versus distress.

Contrariando nossas expectativas e achados da literatura(1,18), a dor, apesar de relatada pelos familiares como presente em grande parte da amostra (67,1%), não se mostrou associada ao distress (p = 0,995). Acreditávamos, também, ser a perda de peso um importante fator de distress, tanto para pacientes quanto para familiares(25) e, embora problemas com alimentação tenham se mostrado associados ao distress na análise bivariada (p = 0,022), o peso e o IMC aferidos dos pacientes não mostraram qualquer relação com a presença de distress. Este fato pode ter acontecido por termos avaliado apenas o IMC e peso atuais dos pacientes e não o quanto este paciente perdeu de peso ao longo da doença e o impacto desta perda ponderal no status funcional, na qualidade de vida e no distress.

Os altos níveis de distress dos pacientes associados a sintomas físicos e emocionais relatado pelos familiares deste estudo fortalece a importância da avaliação do distress no acompanhamento de rotina dos pacientes oncológicos, visando detecção e tratamento precoces. Abordagem multidisciplinar do distress, que inclua a família, talvez contribua para minimizar a prevalência e a magnitude do distress, diminuir o impacto da doença e do tratamento sobre os pacientes e familiares.

Embora não tenhamos avaliado o distress do familiar, apenas sua percepção sobre o distress do seu paciente, é possível que os familiares também apresentassem altos níveis de distress, visto que os problemas que envolvem o paciente afetam diretamente sua família. Maior acolhimento, apoio e acompanhamento do binômio paciente-família, com serviços de suporte e participação efetiva de vários profissionais podem contribuir para melhorar a qualidade de vida de todos.

Na perspectiva de atenção à díade paciente-família foi feita uma meta-análise com 29 estudos(16) que indicou intervenções que podem ser utilizadas para redução do distress de pacientes e de seus cuidadores familiares como ações educacionais, treinamento de habilidades e aconselhamento terapêutico, incluindo incentivo ao trabalho em equipe e apoio mútuo, promoção de comunicação aberta, incentivo ao autocuidado do cuidador e fornecimento de informações. O cuidado às necessidades mentais e físicas dos familiares pode resultar em melhor cuidado ao paciente e, consequentemente, familiares mais compreensivos, bem preparados e confiantes. A implementação destas intervenções em amostras brasileiras são importantes passos para futuras pesquisas.

Apesar dos achados positivos dessa pesquisa, algumas limitações foram observadas. A amostra foi de conveniência, oriundos de uma única instituição e os familiares conviviam com pacientes com cânceres bastante heterogêneos. Apesar da boa escolaridade da amostra, algumas questões não eram bem compreendidas pelos familiares, necessitando de ajuda das pesquisadoras. Amostra maior e dados clínicos mais detalhados dos pacientes (tempo de diagnóstico, estadiamento, fase do tratamento, Karnofsky Performance Status) poderão confirmar a não relação observada no presente estudo entre variáveis clínicas e sociodemográficas dos pacientes e o nível de distress relatado pelos familiares. Por último, a avaliação concomitante do distress dos pacientes por auto relato e pela observação dos familiares permitirá observações mais acuradas.

CONCLUSÃO

Na opinião dos familiares, há alta prevalência de pacientes com câncer com distress de magnitude significativa, relacionado a sintomas físicos (fadiga), a problemas emocionais (nervosismo) e à vida prática (plano de saúde). Familiares mulheres, jovens, com baixa renda e da religião protestante se mostraram mais propensas a perceber o distress dos pacientes.

A opinião dos familiares sobre o distress dos pacientes é pouco considerada na avaliação de rotina, mas pode ser de grande auxílio para a minimização do sofrimento dos pacientes. Familiares bem orientados sobre como avaliar o distress, bem como prevenir seus estímulos desencadeadores, podem contribuir para a avaliação de rotina do paciente oncológico. Além disto, se bem instrumentalizados, estes familiares podem funcionar como parceiros da assistência à saúde através de ações para o controle do distress do paciente, resultando em melhor qualidade de vida para o binômio doente com câncer-família.

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Received: November 29, 2012; Accepted: July 02, 2014

AUTOR CORRESPONDENTE: Karla Alexsandra de Albuquerque. E-mail: karlalbuquerque@yahoo.com

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