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A vulnerabilidade dos cuidadores de idosos com demência: estudo descritivo transversal

RESUMO

Objetivo:

avaliar o perfil sociodemográfico e clínico dos cuidadores e sua relação com a sobrecarga proveniente do cuidado ao idoso com demência.

Método:

estudo descritivo transversal, a amostra foi do tipo não probabilística, desenvolvida com os cuidadores de idosos com demência. O campo de investigação foi o Centro de Atenção à Saúde do Idoso e seus Cuidadores (CASIC), Niterói, Rio de Janeiro, Brasil. A coleta de dados ocorreu de fevereiro a junho de 2016, com os seguintes instrumentos: questionário sociodemográfico e escala de Zarit.

Resultados:

50% dos cuidadores apresentaram sobrecarga moderada, 38% apresentaram pouca sobrecarga e 12%, sobrecarga moderada/severa. Observou-se que a mediana das horas de cuidados semanais aumenta conforme a sobrecarga aumenta. Cuidadores com sobrecarga de moderada a severa, em caráter majoritário, não dividem o cuidado.

Conclusão:

Dessa forma, fica claro que a sobrecarga do cuidado coloca o cuidador em condições de vulnerabilidade biológica e psicológica.

Descritores:
Demência; Cuidadores; Enfermagem Familiar; Idoso; Enfermagem

ABSTRACT

Objective:

to evaluate the sociodemographic and clinical profile of the caregivers and its relation with the overburden from the care of the elderly with dementia.

Method:

a cross-sectional descriptive study; the sample was non-probabilistic, developed with caregivers of elderly people with dementia. The field of investigation was the Health Care Center of the Elderly and their Caregivers (CASIC), in the city of Niterói, Rio de Janeiro, Brazil. Data collection took place from February to June 2016, with the following instruments: a sociodemographic questionnaire and Zarit scale.

Results:

fifty percent of the caregivers presented moderate overburden; 38% presented little overburden; and 12% moderate/severe overburden. It was observed that the median of weekly care hours increases as the overburden increases. Caregivers with moderate to severe overburden, in the majority, do not share care.

Conclusion:

it is clear that the overburden of care places the caregiver in conditions of biological and psychological vulnerability.

Descriptors:
Dementia; Caregivers; Family Nursing; Elderly; Nursing

RESUMEN

Objetivo:

evaluar el perfil sociodemográfico y clínico de los cuidadores y su relación con la sobrecarga derivada del cuidado al anciano con demencia.

Método:

estudio descriptivo transversal. Muestra tipo no probabilística, integrada por cuidadores de ancianos con demencia. Investigación desarrollada en el Centro de Atención a la Salud del Anciano y sus Cuidadores (CASIC), Niterói, Rio de Janeiro, Brasil. Datos recolectados de febrero a junio de 2016, utilizándose los siguientes instrumentos: cuestionario sociodemográfico y escala de Zarit.

Resultados:

50% de los cuidadores presentaron poca sobrecarga, 12% sobrecarga moderada/severa. Se observó que la mediana de horas de cuidado semanal aumenta toda vez que la sobrecarga aumenta. Los cuidadores con sobrecarga de moderada a severa, de manera mayoritaria, no comparten el cuidado.

Conclusión:

de esta forma, queda claro que la sobrecarga del cuidado expone al cuidador a condiciones de vulnerabilidad biológica y psicológica.

Descriptores:
Demencia; Cuidadores; Enfermería de la Familia; Anciano; Enfermería

INTRODUÇÃO

A palavra demência origina-se do latim, demens (de - privação, mens - inteligência), trata-se de um conjunto de sinais e sintomas, comumente apresentados de forma crônica e progressiva, no qual ocorre a degradação da função cognitiva, ou seja, da capacidade de organizar o pensamento, fora do normal esperado com o envelhecimento. Com o avançar da idade, a prevalência dos casos de demência cresce progressivamente. Os dados relativos à América Latina revelam que a demência atinge 1,3 % da população com idade de 60 a 64 anos; entre 65 e 69 anos, notam-se 2,6% de casos; já na faixa de 70 a 74 anos, 4,5%; de 75 a 79 anos, o valor quase dobra e atinge 8,4% dos idosos; de 80 a 84 anos, 15.5%; de 85 a 89 anos 28,6% dos casos e, por fim, em maiores de 90 anos, esse percentual chega a 63.9% dos casos. No geral, as estimativas mostram que as demências atingem aproximadamente de 5,0% a 8,0% da população com mais de 60 anos(11 Organização Mundial de Saúde. Dementia Fact Sheets. Geneva: WHO; 2012.).

Diante dessa realidade, a população idosa e seus familiares necessitam de políticas de saúde mais abrangentes, considerando-se seu expressivo aumento. Estimativas demográficas apontam que, em 2020, haverá cerca de 29,8 milhões de pessoas com 60 anos ou mais e aproximadamente 4,7 milhões de indivíduos com mais de 80 anos(22 Burlá C, Camarano AA, Kanso S, Fernandes D, Nunes R. [Prospective panorama of dementias in Brazil: a demographic approach]. Ciênc Colet[Internet]. 2013 [cited 2016 Sep 30];18(10):2949-56. Available from: http://www.scielo.br/pdf/csc/v18n10/v18n10a19.pdf Portuguese.
http://www.scielo.br/pdf/csc/v18n10/v18n...
). No contexto atual, o foco não pode ser apenas a população infantil, jovem e adulta, deve-se atentar ao quadro populacional emergente e aprimorar os programas públicos de saúde voltados ao idoso(33 Souza EM, Cunha AP, Melo R, Moreira A. Nurses care for people with dementia: a literature review. Rev Pesqui Cuid Fundam [Internet]. 2014 [cited 2014 Dec 14];6(3):1268-75. Available from: http://seer.unirio.br/index.php/cuidadofundamental/article/view/2743/pdf_1390
http://seer.unirio.br/index.php/cuidadof...
).

Sendo a demência uma síndrome muito frequente na população idosa, o conhecimento dos principais tipos e suas repercussões mais comuns no idoso é relevante para a prestação de cuidados e orientações de enfermagem. Por afetar a memória e as funções cognitivas, essa doença neurodegenerativa implica na necessidade de incluir um cuidador para assessorar o idoso.

O cuidador está presente na rotina do idoso em processo demencial, presenciando todas as manifestações da demência e com o encargo de zelar pela integridade física do mesmo. Desse modo, o cuidador fica exposto às mudanças comportamentais que podem ser apresentadas pela pessoa idosa e precisa ter o manejo adequado de suas ações para conduzir determinada circunstância, de forma a evitar prejuízos à saúde do idoso.

Por vezes, a demanda de cuidados é intensa. Pesquisas mostram que o cuidador sofre com o estresse gerado pelo cuidado e pode apresentar uma sobrecarga relacionada a esse cuidado. Essa sobrecarga pode ocasionar implicações em sua saúde física e mental(44 Truzzi A, Valente L, Ulstein I, Engelhardt E, Laks J, Engedal K. Burnout in familial caregivers of patients with dementia. Rev Bras Psiquiatr[Internet]. 2012 [cited 2016 Sep 30];34(4):405-12. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rbp/v34n4/v34n4a07.pdf
http://www.scielo.br/pdf/rbp/v34n4/v34n4...
-55 Medrano M, Rosario RL, Payano AN, Capellán NR. Burden, anxiety and depression in caregivers of Alzheimer patients in the Dominican Republic. Dement Neuropsychol [Internet]. 2014 [cited 2016 Sep 30];8(4):384-8. Available from: http://www.demneuropsy.com.br/detalhe_artigo.asp?id=486
http://www.demneuropsy.com.br/detalhe_ar...
).

Em um estudo qualitativo realizado no Centro de Atenção à Saúde do Idoso e Cuidadores (CASIC)(66 Valente GSC, Nogueira GA, Mello LP, Pereira VT, Lindolpho MC, Sá SPC. Nursing diagnoses for caregivers of elderly with dementia. Rev Enferm UFPE [Internet]. 2011 [cited 2014 Oct 19];5(8):1835-41. Available from: http://www.revista.ufpe.br/revistaenfermagem/index.php/revista/article/download/1330/3251 Portuguese.
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) com cuidadores de idosos com demência levantaram-se os possíveis diagnósticos de enfermagem para esse público. Identificaram-se 12 diagnósticos de enfermagem, sendo eles: sobrecarga de estresse, tensão/sobrecarga de estresse, tensão do papel do cuidador, síndrome do estresse por mudança, isolamento social, processo familiar disfuncional, ansiedade, interação social prejudicada, comportamento da saúde propenso a risco, controle familiar ineficaz do regime terapêutico, desempenho do papel ineficaz, fadiga e conhecimento deficiente(66 Valente GSC, Nogueira GA, Mello LP, Pereira VT, Lindolpho MC, Sá SPC. Nursing diagnoses for caregivers of elderly with dementia. Rev Enferm UFPE [Internet]. 2011 [cited 2014 Oct 19];5(8):1835-41. Available from: http://www.revista.ufpe.br/revistaenfermagem/index.php/revista/article/download/1330/3251 Portuguese.
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).

O cuidado ao idoso com demência ocasiona inúmeras e distintas repercussões na vida dos cuidadores, destacando-se a exaustão, o desgaste físico e emocional(77 Oliveira APP, Caldana RHL. [Repercussions of care in the life of family caregivers of elderlies with Alzheimer's disease]. Saude Soc [Internet]. 2012 [cited 2016 Sep 30];21(3):675-85. Available from: http://www.scielo.br/pdf/sausoc/v21n3/13.pdf Portuguese.
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8 Lago DMSK, Guilhem D, Sousa JA, Silva KGN, Vieira TS. Physical and psychological burden of caregivers of patients interned in domicile. Rev Enf UFPE [Internet]. 2015 [cited 2016 Apr 19];9(supl 1):319-26. Available from: http://www.revista.ufpe.br/revistaenfermagem/index.php/revista/article/view/5384/pdf_6999
http://www.revista.ufpe.br/revistaenferm...
-99 Seima MD, Lenardt, MH. Family caregiver burden caring for the elderly with Alzheimer's disease. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2011 [cited 2015 Feb 02];10(2):388-98. Available from: http://revistaseletronicas.pucrs.br/ojs/index.php/fass/article/download/9901/7341
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). Portanto, as orientações da equipe de enfermagem têm o objetivo de esclarecer dúvidas e tornar o cuidar menos penoso por meio da compreensão dos fatores envolvidos no desenvolvimento da demência, sugerindo estratégias que proporcionem melhoria da qualidade de vida dos cuidadores e dos idosos(1010 Camacho ACLF, Abreu LTA, Leite BS, Mata ACO, Marinho TF, Valente GSC. An integrative review about nursing care to people with alzheimer's and their caregivers. Rev Pesqui Cuid Fundam [Internet]. 2013 [cited 2014 Dec 14];5(3):186-93. Available from: http://www.seer.unirio.br/index.php/cuidadofundamental/article/view/1731/pdf_957
http://www.seer.unirio.br/index.php/cuid...
).

Cabe ressaltar que, quando o cuidado é realizado por tempo prolongado, pode ocasionar maior sobrecarga(1111 Seima MD, Lenardt MH, Caldas CP. [Care relationship between the family caregiver and the elderly with Alzheimer]. Rev Bras Enferm [Internet]. 2014 [cited 2016 Sep 30];67(2):233-40. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reben/v67n2/0034-7167-reben-67-02-0233.pdf Portuguese.
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-1212 Ilha S, Zamberlan C, Nicola GDO, Araújo AS, Backes DS. Reflecting about Alzheimer disease in the context of elderly family: nursing implications]. Rev Enferm Cent Min [Internet]. 2014 [cited 2016 Sep 30];4(1):1057-65. Available from: http://www.seer.ufsj.edu.br/index.php/recom/article/view/378/580 Portuguese
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). A não divisão do cuidado, também, mostrou-se como um fator que pode acarretar prejuízos à qualidade de vida do cuidador(1212 Ilha S, Zamberlan C, Nicola GDO, Araújo AS, Backes DS. Reflecting about Alzheimer disease in the context of elderly family: nursing implications]. Rev Enferm Cent Min [Internet]. 2014 [cited 2016 Sep 30];4(1):1057-65. Available from: http://www.seer.ufsj.edu.br/index.php/recom/article/view/378/580 Portuguese
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).

Nessa perspectiva, o transtorno demencial torna-se uma via de mão dupla em que a demência gera impactos na qualidade de vida do cuidador e sua qualidade de vida pode influenciar na prestação dos cuidados. Portanto, tanto o cuidador quanto o idoso necessitam de uma atenção especializada e focada em suas necessidades.

Trata-se de um estudo relevante por permitir a identificação dos níveis da sobrecarga do cuidado aos idosos portadores de demência e sua associação com fatores relacionados ao cuidado. Há uma carência de estudos que relacionem a sobrecarga do cuidado aos aspectos associados à realização do mesmo. Pesquisas com esse caráter contribuem para evidenciar quadros de vulnerabilidade dos cuidadores. A partir dos resultados do estudo, é possível realizar o planejamento dos cuidados direcionados às necessidades desse público. Haja vista que a manutenção da qualidade de vida do cuidador, além de trazer benefícios para ele próprio, atua, também, na melhoria da qualidade dos cuidados prestados.

Mediante o exposto, o presente estudo tem o objetivo de avaliar o perfil sociodemográfico e clínico dos cuidadores e sua relação com a sobrecarga proveniente do cuidado ao idoso com demência.

MÉTODO

Aspectos éticos

O estudo atendeu à Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012, do Conselho Nacional de Saúde/Ministério da Saúde que, por meio de suas competências legais, estabelece diretrizes e normas que regulamentam pesquisas envolvendo seres humanos. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética e Pesquisa do Hospital Universitário Antônio Pedro (HUAP).

Desenho, local do estudo e período

Estudo de abordagem quantitativa, do tipo descritiva transversal. O local do estudo foi o Centro de Atenção à Saúde do Idoso e seus Cuidadores (CASIC), unidade ambulatorial geriátrica de assistência ao idoso da Universidade Federal Fluminense, localizada no município de Niterói, Rio de Janeiro. Essa unidade é considerada referência, no Município, no atendimento de idosos com demência e seus cuidadores. São atendidos cerca de 120 cuidadores de idosos nesse Centro de Atenção. A coleta de dados ocorreu por meio da consulta de enfermagem, de fevereiro a junho de 2016.

População ou amostra: critérios de inclusão e exclusão

Os critérios de exclusão foram: não ter experiência prática como cuidador de idosos com demência; presença de perturbação da comunicação que dificultasse a realização dos testes; faltar a três consultas consecutivas, sem justificativa prévia. Critérios de inclusão: ser cuidador informal de idosos portadores de demência; frequentar o CASIC; ser o cuidador principal por, no mínimo, seis meses.

O local onde a pesquisa foi realizada possuía o prontuário de 120 cuidadores. Porém, ao se estabelecer o contato, foi constatado que 9 idosos que estavam cadastrados com seus cuidadores haviam falecido, restando assim uma população de 111 pessoas. Então, após aplicar os critérios de inclusão e exclusão, foram selecionados, no estudo, 94 participantes. A amostra foi denominada não probabilística. Entretanto, houve a exclusão de 2 cuidadores por faltarem às consultas. As consultas foram realizadas por demanda espontânea. Todos os cuidadores informais que frequentavam o local do estudo e se adequavam aos critérios estabelecidos participaram da pesquisa, totalizando 92.

Protocolo do estudo

O protocolo adotado para a coleta de dados com os cuidadores de idosos com demência foi a entrevista estruturada realizada durante a consulta de enfermagem.

Para a coleta de dados, foram elencados dois instrumentos: o questionário sociodemográfico criado para a pesquisa, com o objetivo de identificar o perfil do cuidador de idosos com demência por meio das variáveis clínicas e sociodemográficas e a escala de Zarit para mensurar a sobrecarga proveniente do cuidado(1313 Scazufca M. Brazilian version of the Burden Interview scale for the assessment of burden of care in careers of people with mental illnesses. Rev Bras Psiquiatr [Internet]. 2002 [cited 2016 Sep 30]; 24(1): 12-7. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rbp/v24n1/11308.pdf
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).

Análise dos resultados e estatística

A análise dos resultados envolveu a construção de uma planilha eletrônica no programa Excel®, onde os dados foram organizados e tabulados em dupla digitação, sendo então realizada a conferência e comparação das digitações.

Após a confirmação e interpretação dos dados, estes foram descritos em forma de gráficos e tabelas. As variáveis, Zarit, Renda, Idade, Uso de medicamentos, Tempo como cuidador, Horas de cuidado e Divide cuidado, foram importadas do programa estatístico Statistical Package for the Social Science (SPSS®) for Windows, versão 21, onde foram realizadas as análises estatísticas. Para todos os testes, adotou-se o nível de significância p ≤ 0,05.

Para analisar a normalidade dos dados, foi aplicado o teste Kolmogorov-Smirnov, já que a amostra possui mais que 50 participantes.

A medida de tendência central utilizada para todos os dados com distribuição não normal foi, à mediana e a de dispersão, o intervalo interquartílico, exceto para Idade e Tempo como cuidador, pois apresentaram distribuição normal e, portanto, esses dados foram representados de forma descritiva pela média e desvio padrão.

Os testes utilizados foram: Kruskal-Wallis e Qui-quadrado.

Como os dados apresentam distribuição não normal, foi empregado o Teste Kruskal-Wallis, já que tem por finalidade comparar a medida de tendência central dos dados.

Já o Qui-quadrado foi usado para as variáveis nominais, com o objetivo de analisar a associação existente entre as variáveis qualitativas.

RESULTADOS

A Tabela 1 fornece a análise descritiva sociodemográfica da amostra por meio da frequência absoluta simples (f) e da frequência relativa (fr), equivalente ao percentual, e a tabela 2 ilustra o resultado da escala de Zarit.

Tabela 1
Dados sociodemográficos da amostra, Niterói, Rio de Janeiro, Brasil, 2016
Tabela 2
Sobrecarga proveniente do cuidado ao idoso, Niterói, Rio de Janeiro, Brasil, 2016

As Tabelas 3 e 4 apresentam os dados da escala de Zarit associadas às outras variáveis obtidas mediante a aplicação dos seguintes testes estatísticos: Kruskal Wallis na 3 e Qui-quadrado na 4.

Tabela 3
Uso de medicamentos por dia e horas de cuidado por semana em relação à escala de Zarit, Niterói, Rio de Janeiro, Brasil, 2016
Tabela 4
Divide ou não o cuidado relacionado ao resultado da escala de Zarit, Niterói, Rio de Janeiro, Brasil, 2016

As enfermidades mais frequentes na população estudada foram: Hipertensão Arterial Sistêmica (46,7%), Artrose (42,4%), Problemas na coluna (39,1%), Diabetes Mellitos (15,2), Cardiopatia (13%), Osteoporose (12%), Hipotireoidismo (10,8%), Deficiência de vitaminas (8,6%).

Foram identificados, no item Outros Tipos, os seguintes percentuais: Hipercolesteremia representou 5,4% da amostra; 2,2% dos participantes do estudo relataram os seguintes problemas de saúde: Parkinson, Herpes Zoster, Nódulos na Tireoide, Gastrite, Depressão e Fibromialgia. As enfermidades menos frequentes (1%) nos integrantes da pesquisa foram: Transtorno de Ansiedade, Isquemia, Labirintite, Doença de Alzheimer, Prostatite, Cálculo renal e Transtorno Obsessivo Compulsivo.

Vale ressaltar que, na variável Enfermidades, é descrita a frequência com que estas apareceram na população estudada, sendo possível um mesmo cuidador apresentar várias patologias. Apenas 12% dos participantes do estudo não apresentavam nenhum tipo de enfermidade e 88% possuíam uma ou mais enfermidades.

Quanto ao uso de algum tipo de medicamento diário, 1% não usava nenhum medicamento, 77% usavam de 1 a 5 medicamentos e 22% ingeriam de 6 a 11 medicamentos.

Em relação à frequência de horas dedicadas por semana, com intervalos de 12 horas, foi observado que 24% dos cuidadores dedicam de 73 a 84 horas por semana, 14%, de 49 a 60 horas, 13%, de 25 a 36 horas, 10%, de 61 a 72 horas, 9%, de 37 a 48 horas, 8%, de 13 a 24 horas, 5,5%, de 97 a 108 horas, assim como de 109 a 120 horas; entre 0 e 12 e 157 e 168 horas gastas por semana, estão 4% dos participantes do estudo; 2% dedicam de 85 a 96 horas e 1% deles ocupam de 145 a 156 horas por semana exercendo o cuidado.

Ainda acerca das variáveis referentes ao cuidado, outro aspecto identificado foi em relação à divisão do cuidado ao idoso com outra pessoa. Dentre os cuidadores, 88% dividia o cuidado com outro membro da família e 12% realizava o cuidado integral sem nenhum tipo de ajuda.

A escala de Zarit avalia a sobrecarga proveniente do cuidado ao idoso. Os resultados da escala geram um valor numérico que posteriormente é enquadrado nas seguintes categorias: pouca sobrecarga, sobrecarga moderada, moderada/severa e severa. Na amostra, 50% dos cuidadores apresentaram sobrecarga moderada, 38%, pouca sobrecarga e 12%, sobrecarga moderada/severa.

De início, para analisar a normalidade dos dados, foi realizado o teste Kolmogorov-Smirnov, já que se trata de uma amostra com mais de 50 indivíduos. Todos os dados apresentaram distribuição não normal.

As medidas de tendência central e de dispersão das variáveis adotadas foram: a mediana e a amplitude interquartil, os valores foram respectivamente: uso de medicamentos, 2 e 3; horas de cuidado por semana, 70 e 48; divide o cuidado, 1 e 0.

Ao analisar, por intermédio do teste Kruskal Wallis, a relação entre os resultados da escala de Zarit e a quantidade de medicamentos utilizados pelos cuidadores, não houve diferença significativamente estatística entre os dados, p=0,523.

Apesar disso, o valor do V de Cramer indicou uma tendência moderada para o seguinte fato: os cuidadores que tomam um maior número de medicamentos apresentaram maior sobrecarga.

A mediana do uso de medicamentos em pessoas com pouca sobrecarga foi de 2 e a amplitude interquartil 2; com moderada sobrecarga, a mediana foi 2 e a amplitude interquartil também 2; e, com sobrecarga de moderada a severa, a mediana foi 3, entretanto, a amplitude interquartil 6.

Na variável Horas de cuidado, observa-se que, quando relacionada à escala de Zarit por intermédio do teste Kruskal Wallis, não apresenta diferença significativamente estatística entre os dados, p=0,167.

No entanto, nesse caso, o valor do V de Cramer também indica uma tendência moderada ao fato de que os valores da medida de tendência central das horas de cuidados semanais vão aumentando quando a sobrecarga aumenta.

A mediana das horas de cuidado semanal, quando há pouca sobrecarga, é 56 e a amplitude interquartil 56; sobrecarga moderada, mediana 70 e amplitude interquartil 56; sobrecarga de moderada a severa, mediana 84 e amplitude interquartil 28, ou seja, quanto maior a sobrecarga maior a mediana de horas gastas com o cuidado.

Ao comparar os resultados da escala de Zarit e a variável dicotômica divide cuidado (1=sim e 2=não) por intermédio do teste estatístico Qui-quadrado, observa-se que não houve diferença significativamente estatística, p=552. O teste V de Cramer foi realizado como um indicador de poder do teste Qui-quarado e resultou o valor de p=0,552, indicando o poder do teste Qui-quadrado.

A frequência absoluta esperada para a resposta não foi igual a 46, porém a encontrada foi 11. A amostra possui um resíduo negativo, para a resposta não, de 35.

Também é possível considerar pelo valor do V de Cramer que a população revela uma tendência moderada para o fato de que os participantes com maiores níveis de sobrecarga não dividirem o cuidado.

A análise da estatística descritiva simples revela que, em relação aos indivíduos que dividiam o cuidado, 40,74% relataram pouca sobrecarga, 50,62%, sobrecarga moderada e 8,64%, de moderada a severa. Já em relação aos que não dividiam o cuidado, foi evidenciado que 18,18% tiveram pouca sobrecarga, 45,45%, sobrecarga moderada e 36,36%, de moderada a severa.

DISCUSSÃO

Evidencia-se que 62% da população, maioria da amostra, apresentou níveis mais preocupantes de sobrecarga. A literatura confirma(44 Truzzi A, Valente L, Ulstein I, Engelhardt E, Laks J, Engedal K. Burnout in familial caregivers of patients with dementia. Rev Bras Psiquiatr[Internet]. 2012 [cited 2016 Sep 30];34(4):405-12. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rbp/v34n4/v34n4a07.pdf
http://www.scielo.br/pdf/rbp/v34n4/v34n4...
,88 Lago DMSK, Guilhem D, Sousa JA, Silva KGN, Vieira TS. Physical and psychological burden of caregivers of patients interned in domicile. Rev Enf UFPE [Internet]. 2015 [cited 2016 Apr 19];9(supl 1):319-26. Available from: http://www.revista.ufpe.br/revistaenfermagem/index.php/revista/article/view/5384/pdf_6999
http://www.revista.ufpe.br/revistaenferm...
-99 Seima MD, Lenardt, MH. Family caregiver burden caring for the elderly with Alzheimer's disease. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2011 [cited 2015 Feb 02];10(2):388-98. Available from: http://revistaseletronicas.pucrs.br/ojs/index.php/fass/article/download/9901/7341
http://revistaseletronicas.pucrs.br/ojs/...
,1414 Alonso MJV, López, IEH, Vargas MLZ, Aguilera PM. Overload and burnout in informal caregivers of the elderly. Enferm Universitaria [Internet]. 2015 [cited 2016 Sep 30];12(1):19-27. Available from: http://www.scielo.org.mx/pdf/eu/v12n1/v12n1a4.pdf
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) que os achados encontrados nessa pesquisa também estão presentes em outras realidades com um maior percentual de sobrecarga(1414 Alonso MJV, López, IEH, Vargas MLZ, Aguilera PM. Overload and burnout in informal caregivers of the elderly. Enferm Universitaria [Internet]. 2015 [cited 2016 Sep 30];12(1):19-27. Available from: http://www.scielo.org.mx/pdf/eu/v12n1/v12n1a4.pdf
http://www.scielo.org.mx/pdf/eu/v12n1/v1...
).

Uma pesquisa epidemiológica(1515 Loureiro, LSN, Fernandes MGM, Nobrega MML, Rodrigues RAP. [Overburden on elderly's family caregivers: association with characteristics of the elderly and care demand]. Rev Bras Enferm [Internet]. 2014 [cited 2015 Apr 19];67(2):227-32. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reben/v67n2/0034-7167-reben-67-02-0227.pdf Portuguese.
http://www.scielo.br/pdf/reben/v67n2/003...
), descritiva e transversal, que teve como objetivo estimar a prevalência de sobrecarga entre cuidadores familiares de idosos dependentes, do município de João Pessoa, Paraíba, identificou que 84,6% dos cuidadores integrantes da pesquisa encontravam-se em estados de sobrecarga moderada e de moderada a severa. A tensão dos cuidadores aumenta ao se perceberem sobrecarregados, com isso, o desempenho de suas funções é prejudicado, o que gera um quadro de cuidado desequilibrado, normalmente acompanhado por déficits na realização do cuidado ao idoso(1515 Loureiro, LSN, Fernandes MGM, Nobrega MML, Rodrigues RAP. [Overburden on elderly's family caregivers: association with characteristics of the elderly and care demand]. Rev Bras Enferm [Internet]. 2014 [cited 2015 Apr 19];67(2):227-32. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reben/v67n2/0034-7167-reben-67-02-0227.pdf Portuguese.
http://www.scielo.br/pdf/reben/v67n2/003...
).

A sobrecarga, além de ter relação com a dependência do idoso, pode estar ligada à falta de discernimento do cuidador quanto à necessidade de assistência total, máxima, mínima ou apenas de supervisão durante a realização do cuidado. Em alguns casos, o sujeito que recebe o cuidado possui condições físicas e cognitivas para realizar uma determinada atividade, contudo a falta de conhecimento, o medo e o sentimento de estar negligenciando o cuidado fazem com que o cuidador não delegue a tarefa(1616 Pereira RA, Santos EB, Fhon JRS, Marques S, Rodrigues RAP. Burden on caregivers of elderly victims of cerebrovascular accident. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2013 [cited 2016 Aug 2];47(1):182-8. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v47n1/en_a23v47n1.pdf
http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v47n1/en...
).

Nesse contexto, o olhar diferenciado dos profissionais de saúde aos cuidadores é imprescindível. Entender as barreiras físicas, sociais e emocionais envolvidas no ato de cuidar é relevante para proporcionar maior qualidade de vida e menor sobrecarga aos cuidadores e, assim, aprimorar também os cuidados prestados a quem é cuidado(1717 Souza LR, Hanus JS, Libera LBD, Silva VM, Mangilli EM, Simões PW, et al. Overload in care, stress and impact on the quality of life of surveyed caregivers assisted in primary care. Cad Saúde Colet [Internet]. 2015 [cited 2016 Aug 02];23(2):140-9. Available from: http://www.scielo.br/pdf/cadsc/v23n2/1414-462X-cadsc-23-2-140.pdf
http://www.scielo.br/pdf/cadsc/v23n2/141...
).

As intervenções em saúde têm o objetivo de proteger os indivíduos e as populações de situações de risco e vulnerabilidade na saúde. No caso dos cuidadores, a vulnerabilidade assume diferentes formas e dimensões. Na perspectiva da sobrecarga, fica evidente uma vulnerabilidade psicológica, já que ela depende da forma como a psiquê do indivíduo foi sendo constituída por suas experiências afetivas e imaginativas(1818 Torralba I, Roselló F. Antropologia del cuidar. Barcelona: Instituto Borja de Bioética e Fundación MAPFRE Medicina; 1998.). Fortemente relacionada com a vulnerabilidade psicológica está a espiritual, pelo fato de a cultura de hoje prover poucos recursos simbólicos de sentido para colaborar no enfrentamento dos desafios e na transcendência dos limites postos pela realidade atual(1818 Torralba I, Roselló F. Antropologia del cuidar. Barcelona: Instituto Borja de Bioética e Fundación MAPFRE Medicina; 1998.).

A escala de Zarit, utilizada para avaliar a sobrecarga, explora a percepção do cuidador acerca da forma como o cuidado impacta sua vida, busca identificar até que ponto a vivência do cuidado interfere na gestão qualitativa da sua vida pessoal. Portanto, altos níveis de sobrecarga demonstram a vulnerabilidade psicológica desses indivíduos.

Relacionado ao uso de medicamentos e ao resultado da escala de Zarit, o teste V de Cramer indicou uma tendência moderada ao fato de que os cuidadores que tomam um maior número de medicamentos apresentaram maior sobrecarga.

Pesquisas evidenciam que o elevado uso de medicamentos por cuidadores é uma prática comum, sendo, na maioria das vezes, utilizados, sem prescrição médica, para alívio de dores e resolução de problemas com insônia(88 Lago DMSK, Guilhem D, Sousa JA, Silva KGN, Vieira TS. Physical and psychological burden of caregivers of patients interned in domicile. Rev Enf UFPE [Internet]. 2015 [cited 2016 Apr 19];9(supl 1):319-26. Available from: http://www.revista.ufpe.br/revistaenfermagem/index.php/revista/article/view/5384/pdf_6999
http://www.revista.ufpe.br/revistaenferm...
).

A polifarmácia utilizada pelos cuidadores está relacionada ao aumento do risco e da gravidade das reações adversas aos medicamentos, de precipitar interações medicamentosas, de ocasionar toxicidade cumulativa, de provocar erros de medicação, além de reduzir a adesão ao tratamento e elevar a morbimortalidade(1919 Carvalho MFC, Romano-Lieber NS, Bergsten-Mendes G, Secoli SR, Ribeiro E, Lebrão ML, et al. Polyparmacy among the elderly in the city of São Paulo, Brazil - SABE Study. Rev Bras Epidemiol [Internet]. 2012 [cited 2016 Apr 19];15(4):817-27. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rbepid/v15n4/en_13.pdf
http://www.scielo.br/pdf/rbepid/v15n4/en...
).

Ao fazer a análise comparativa dos resultados referentes às horas gastas com o cuidado e o nível de sobrecarga identificado, observa-se, também, uma tendência moderada à associação da maior sobrecarga com índices mais altos de horas gastas com o cuidado.

O intervalo de horas disponibilizadas com o cuidado mais frequente foi alto, de 73 a 84 horas por semana, cerca de 10 a 12 horas diárias. Ainda que o cuidador tenha uma segunda pessoa encarregada do cuidado, ele continua a ocupar seu pensamento com o desempenho das tarefas diárias com o idoso. Alguns cuidadores não conseguem se desvincular totalmente do cuidado, embora não estejam diretamente responsáveis por ele.

As repercussões na vida do cuidador são evidentes, a demanda de tempo requerida pelo cuidado faz com que a vida do cuidador não receba a atenção necessária(1919 Carvalho MFC, Romano-Lieber NS, Bergsten-Mendes G, Secoli SR, Ribeiro E, Lebrão ML, et al. Polyparmacy among the elderly in the city of São Paulo, Brazil - SABE Study. Rev Bras Epidemiol [Internet]. 2012 [cited 2016 Apr 19];15(4):817-27. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rbepid/v15n4/en_13.pdf
http://www.scielo.br/pdf/rbepid/v15n4/en...
). Isso se dá, também, pelo intenso envolvimento com a vida do paciente, negligenciando-se assim o próprio lazer, a vida social, familiar e afetiva, o que gera prejuízo na qualidade de vida. Um dos maiores riscos para os cuidadores é adoecer por conta dos cuidados. Esse público é menos propenso a se envolver em medidas de promoção e prevenção à saúde(99 Seima MD, Lenardt, MH. Family caregiver burden caring for the elderly with Alzheimer's disease. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2011 [cited 2015 Feb 02];10(2):388-98. Available from: http://revistaseletronicas.pucrs.br/ojs/index.php/fass/article/download/9901/7341
http://revistaseletronicas.pucrs.br/ojs/...
).

Portanto, fica claro, por intermédio da análise dos dados, que o cuidador possui uma vulnerabilidade biológica. Ele é sucessivamente desequilibrado por elementos biologicamente desestruturantes, necessitando de autopoiese e auto-organização(1717 Souza LR, Hanus JS, Libera LBD, Silva VM, Mangilli EM, Simões PW, et al. Overload in care, stress and impact on the quality of life of surveyed caregivers assisted in primary care. Cad Saúde Colet [Internet]. 2015 [cited 2016 Aug 02];23(2):140-9. Available from: http://www.scielo.br/pdf/cadsc/v23n2/1414-462X-cadsc-23-2-140.pdf
http://www.scielo.br/pdf/cadsc/v23n2/141...
).

Nessa perspectiva, alguns autores(2020 Benjumea CC. Strategies for the relief of burden in advanced dementia care-giving. J Adv Nurs [Internet]. 2011 [cited 2014 Oct 20];67(8):1790-9. Available from: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.13652648.2010.05607.x/abstract
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.11...
) afirmam que, como estratégia para o enfrentamento e alívio da carga de cuidados, os cuidadores necessitam conservar seus interesses externos, dedicando tempo para si mesmos, ocupando a mente com outras atividades. Estratégias de enfrentamento focalizadas na emoção sugerem proteger os cuidadores de idosos com Doença de Alzheimer de desenvolverem os níveis mais elevados de ansiedade(2020 Benjumea CC. Strategies for the relief of burden in advanced dementia care-giving. J Adv Nurs [Internet]. 2011 [cited 2014 Oct 20];67(8):1790-9. Available from: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.13652648.2010.05607.x/abstract
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.11...
).

Em relação à divisão do cuidado, observa-se uma tendência moderada ao fato de os cuidadores que não dividem o cuidado terem um maior nível de sobrecarga. Esse achado vai ao encontro do que é observado na literatura(2121 Gaioli CCLO, Furegato ARF, Santos JLF. [Profile of elderly caregivers with alzheimer's disease associate to resilience]. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2012 [cited 2016 Apr 19]; 21(1):150-7. Available from: http://www.scielo.br/pdf/tce/v21n1/a17v21n1.pdf Portuguese.
http://www.scielo.br/pdf/tce/v21n1/a17v2...
). A divisão do cuidado com o cuidador secundário contribui para um quadro de menor sobrecarga.

É comum observarem-se casos de sobrecarga nos cuidadores. As tarefas realizadas por eles tendem a ser assumidas por uma única pessoa, denominada de cuidador principal. Logo, centraliza-se, nesse indivíduo, o elo entre idoso, família e a equipe de saúde. Eles assumem as ações do cuidado e se responsabilizam por elas, incluindo as atividades de higiene, alimentação, supervisão domiciliar, acompanhamento nos serviços de saúde, condução da terapia medicamentosa, apoio na prática de exercícios físicos, entre outras que surgirem em função da dependência e das necessidades de saúde do idoso com demência. Esse fato acarreta o total comprometimento da rotina do responsável pelo cuidado, o que pode contribuir para a sua sobrecarga(2222 Lino, VTS, Rodrigues NCP, Camacho LAB, O'Dwyer G, Lima IS, Andrade MKN, et al. Prevalence of overburden in caregivers of dependent elderly and associated factors in a poor area of Rio de Janeiro, Brazil. Cad Saúde Pública [Internet]. 2016 [cited 2016 Aug 02];32(6):e0060115. Available from: http://www.scielo.br/pdf/csp/v32n6/1678-4464-csp-32-06-e00060115.pdf
http://www.scielo.br/pdf/csp/v32n6/1678-...
).

Outras pesquisas revelam que, quando os cuidadores se dedicam, em tempo integral, ao cuidado, na maioria dos casos, residem na mesma casa que o paciente e, portanto, não possuem um horário pré-determinado para exercer a função, desse modo, acabam dedicando todo o dia ao cuidado. Este fato aumenta a probabilidade de sobrecarga intensa, pois trata-se de prestação de cuidados em caráter continuo e árduo(88 Lago DMSK, Guilhem D, Sousa JA, Silva KGN, Vieira TS. Physical and psychological burden of caregivers of patients interned in domicile. Rev Enf UFPE [Internet]. 2015 [cited 2016 Apr 19];9(supl 1):319-26. Available from: http://www.revista.ufpe.br/revistaenfermagem/index.php/revista/article/view/5384/pdf_6999
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).

Fica evidente o impacto do cuidar de pessoas com demência e a necessidade de ampliação do apoio ao cuidador, educação e intervenções de formação. A falta de benefícios compensatórios para o cuidador e o acesso limitado aos programas de saúde devem ser uma preocupação dos gestores políticos(2323 Prince M, Brodaty H, Uwakwe R, Acosta D, Ferri CP, Guerra M, et al. Strain and its correlates of people with dementia in low-income and middle-income countries. A 10/66 Dementia Research Group population-based survey. Int J Geriatr Psychiatry [Internet]. 2012 [cited 2014 Dec 12];27(7):670-82. Available from: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/gps.2727/pdf
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.10...
).

Tendo em vista que esta pesquisa se deu em um dado centro de atenção a idosos e seus cuidadores, onde ocorrem vários atendimentos envolvendo uma equipe multidisciplinar de enfermeiros, psicólogos, farmacêuticos, médicos e terapia ocupacional, vale citar que os achados retratam uma realidade particular que pode divergir de outros cenários e sujeitos, impedindo a generalização dos resultados.

Limitação do estudo

É possível mencionar que, devido à demora de retorno dos cuidadores às consultas subsequentes, a captação foi realizada mediante ligação aos possíveis participantes, solicitando-se o comparecimento ao setor.

Contribuições para a área da saúde

As contribuições da pesquisa provêm dos achados acerca da vulnerabilidade dos cuidadores e ressaltam a necessidade de ações destinadas à prevenção e promoção da saúde dessa população. Diante do exposto, o estudo demonstrou que a carga horária de cuidados gasta pelos cuidadores e a divisão do cuidado são pontos que devem ser discutidos e planejados com o profissional de saúde, para, desse modo, evitar casos de sobrecarga.

CONCLUSÃO

Os achados desta investigação revelam que a dependência dos idosos com demência e a sobrecarga do cuidado colocam o cuidador em condições de vulnerabilidade biológica e psicológica.

A compreensão da vulnerabilidade do cuidador é o primeiro passo para a construção das prescrições de cuidados que abranjam as necessidades desse público. Ao compreender o tema, torna-se mais claro que, quando o profissional possui um idoso com demência em sua clientela, deve-se pensar nas prescrições dos cuidados e orientações direcionadas também aos cuidadores envolvidos.

Propõe-se que a enfermagem volte seu olhar para a saúde do cuidador de idosos com demência e considere as consequências desse trabalho e o impacto sobre sua vida. De início, é necessário identificar os fatores agravantes e os atenuantes para, então, traçar estratégias adequadas de intervenções.

Recomenda-se, por fim, a realização de estudos longitudinais com os cuidadores, com vistas a obter o controle das variáveis.

  • FOMENTO
    Artigo financiado pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro - FAPERJ

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Jul-Aug 2017

Histórico

  • Recebido
    30 Out 2016
  • Aceito
    14 Dez 2016
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