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(Geronto)tecnologia cuidativo-educacional complexa para pessoas idosas/famílias com a doença de Alzheimer

RESUMO

Objetivo:

Descrever as contribuições do Grupo de Assistência Multidisciplinar Integrada aos Cuidadores de Pessoas com a Doença de Alzheimer como (geronto)tecnologia cuidativo-educacional no contexto da doença de Alzheimer em pessoas idosas, na perspectiva de familiares/cuidadores.

Método:

Pesquisa exploratório-descritiva, qualitativa, realizada com 13 familiares/cuidadores de pessoas idosas, participantes do grupo de apoio de uma instituição universitária do Rio Grande do Sul, Brasil. Os dados coletados entre janeiro a abril/2016, com uma entrevista semiestruturada, foram submetidos à análise textual discursiva.

Resultados:

Os familiares/cuidadores referiram como contribuições do Grupo a educação e o cuidado; a educação para o cuidado e para o futuro; a troca, socialização e construção do conhecimento por meio dos diversos saberes existentes no Grupo.

Conclusão:

O Grupo contribui como (geronto)tecnologia de cuidado e educação para o cuidado; nele, são construídos conhecimentos que, aplicados na prática, auxiliam nas desordens vivenciadas, melhorando o cuidado à pessoa idosa com doença de Alzheimer.

Descritores:
Idoso; Doença de Alzheimer; Tecnologia; Dinâmica Não Linear; Enfermagem

ABSTRACT

Objective:

To describe the contributions of the Integrated Multidisciplinary Care Group for Caregivers of Individuals with Alzheimer's Disease as an educational and care (geron)technology in the context of Alzheimer's disease in elderly individuals from the perspective of family members/caregivers.

Method:

Exploratory, descriptive study with a qualitative approach conducted with 13 family members/caregivers of elderly people participating in the support group of a university institution of the state of Rio Grande do Sul, Brazil. Data collected between January and April 2016 through a semi-structured interview were submitted to discursive textual analysis.

Results:

Family members/caregivers pointed out education and care as contributions of the group; education for care and for the future; exchange, socialization, and development of knowledge through the range of knowledge existing in the Group.

Conclusion:

The Group contributes as a (geron)technology of care and education for care in which knowledge is built and applied in practice, supporting the experienced disorders and improving the quality of care provided for elderly individuals with Alzheimer's disease.

Descriptors:
Elderly; Alzheimer's disease; Technology; Nonlinear dynamics; Nursing

RESUMEN

Objetivo:

Describir las contribuciones del Grupo de Atención Multidisciplinaria Integrada a Cuidadores de Personas con Enfermedad de Alzheimer como (geronto)tecnología cuidadora-educacional en el contexto de la Enfermedad de Alzheimer en ancianos, en la visión de familiares/cuidadores.

Método:

Investigación exploratorio-descriptiva, cualitativa, realizada con 13 familiares/cuidadores de ancianos, participantes del grupo de apoyo de una institución universitaria de Rio Grande do Sul, Brasil. Datos recolectados de enero a abril/2016, mediante entrevista semiestructurada, sometidos a análisis textual discursivo.

Resultados:

Los familiares/cuidadores mencionaron como contribuciones de Grupo la educación y el cuidado; la educación para el cuidado y para el futuro; el intercambio, socialización y construcción del conocimiento mediante los diversos saberes existentes en el Grupo.

Conclusión:

El Grupo contribuye como (geronto)tecnología de cuidado y educación para el cuidado; en él se construyen conocimientos que, aplicados en la práctica, colabora en los desórdenes experimentados, mejorando el cuidado al anciano con Enfermedad de Alzheimer.

Descriptores:
Anciano; Enfermedad de Alzheimer; Tecnología; Dinámicas no Lineales; Enfermería

INTRODUÇÃO

Com o processo de envelhecimento, o ser humano torna-se susceptível ao surgimento de doenças crônicas não transmissíveis (DCNTs)(11 Talmelli LFS, Vale FAC, Gratão ACM, Kusumota L, Rodrigues RAP. Alzheimer's disease: functional decline and stage of dementia. Acta Paul Enferm [Internet]. 2013 [cited 2016 Oct 05];26(3):219-25. Available from: http://www.scielo.br/pdf/ape/v26n3/en_03.pdf
http://www.scielo.br/pdf/ape/v26n3/en_03...
), das quais se destaca a doença de Alzheimer (DA), responsável por aproximadamente 70% dos casos de demências em pessoas idosas(22 World Health Organization (WHO). Dementia: a public health priority [Internet]. Geneva: WHO. 2012 [cited 2014 Dec 10]. Available from: http://whqlibdoc.who.int/publications/2012/9789241564458_eng.pdf
http://whqlibdoc.who.int/publications/20...
). O número de pessoas com a DA ultrapassa 15 milhões em todo o mundo; nos Estados Unidos da América, existem 5,4 milhões de pessoas com essa doença, sendo que, destas, 5,2 milhões são maiores de 65 anos - e, no ano de 2050, a cada 33 segundos uma pessoa desenvolverá a DA(33 Alzheimer Association. Alzheimer's Disease Facts and Figures [Internet]. 2015 [cited 2016 Oct 05];11(3):332-384. Available from: https://www.alz.org/facts/downloads/facts_figures_2015.pdf
https://www.alz.org/facts/downloads/fact...
). No Brasil, cerca de 1,2 milhões de pessoas são acometidas pela DA, embora a maioria dessas ainda não possua o diagnóstico(44 Associação brasileira de Alzheimer (ABRAz). Doença de Alzheimer: "Alzheimer: quanto antes souber, mais tempo você terá para lembrar" [Internet]. Brasil: Associação Brasileira de Alzheimer; 2012 [cited 2016 Oct 05]. Available from: http://abraz.org.br/abraz-na-midia/release-institucional-doenca-de-alzheimer
http://abraz.org.br/abraz-na-midia/relea...
-55 Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Censo demográfico 2010: características da população e dos domicílios - resultados do universo. Rio de Janeiro: IBGE, 2011.).

No processo de cuidado diário direcionado às pessoas idosas com a DA, os familiares vivenciam desordens geradas pela doença em seu entorno que os conduzem a constantes (re)organizações em sua estrutura de funcionamento, com vistas à manutenção do convívio e cuidado à pessoa idosa. Essa organização implica o desenvolvimento de processos relacionais diferenciados e adaptados para (con)viver com essa doença, a qual gera, por vezes, sentimentos de desordem, medo, insegurança e perdas graduais(66 Barros EJL, Santos SSC, Gomes GC, Erdmann AL, Pelzer MT, Gauterio DP. [Ecosystemic and gerontotechnological actions in complex nursing care to the elderly with ostomy]. Rev Bras Enferm [Internet]. 2014 [cited 2016 Oct 05];67(1):91-6. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reben/v67n1/0034-7167-reben-67-01-0091.pdf Portuguese.
http://www.scielo.br/pdf/reben/v67n1/003...
).

No processo de (re)organização familiar, o enfermeiro possui uma importante função, uma vez que é o profissional responsável pela liderança e sistematização do processo de cuidado às pessoas nos diferentes cenários em que estas se encontram. Para realizar um cuidado de Enfermagem, é necessário compreender a condição humana e suas relações, as quais, recursivamente, dependem do ambiente e da especificidade do ser humano que é cuidado ou cuida-se(77 Cassola TP, Backes DS, Ilha S, Souza MHT, Cáceres KF. Adaptive process of caregivers of a person elderly with Alzheimer: contributions of nursing. J Nurs UFPE [Internet]. 2014 [cited 2015 Jul 15]; 8(Suppl. 1):2243-8. Available from: http://www.revista.ufpe.br/revistaenfermagem/index.php/revista/article/viewFile/5319/pdf_5622
http://www.revista.ufpe.br/revistaenferm...
). Dessa forma, torna-se difícil que um único profissional consiga desenvolver o cuidado de forma ampliada e condizente com as necessidades individuais/coletivas. Há necessidade de abordagens profissionais interdisciplinares e transdisciplinares com vistas a auxiliar os familiares/cuidadores no cotidiano de cuidados que se apresenta singular, multidimensional e complexo.

Percebendo a realidade vivenciada por esses familiares e a importância de uma atuação integrada no contexto da Gerontologia, alguns profissionais e instituições de saúde/ensino têm investido esforços na utilização das gerontotecnologias educacionais no cuidado de enfermagem. Gerontotecnologias são tecnologias contributivas para o cuidado à saúde da pessoa idosa, levando em consideração o envelhecimento e o processo saúde/doença, promovendo o cuidado, a corresponsabilidade e a coparticipação(88 Barros EJL, Santos SSC, Gomes GC, Erdmann AL. [Educational geronto-technology for ostomized seniors from a complexity perspective]. Rev Gaúcha Enferm [Internet]. 2012 [cited 2015 Jul 15];33(2):95-101. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rgenf/v33n2/14.pdf Portuguese.
http://www.scielo.br/pdf/rgenf/v33n2/14....
).

Nesse contexto, apresenta-se o grupo Assistência Multidisciplinar Integrada aos Cuidadores de Pessoas com a Doença de Alzheimer (AMICA), que desenvolve assistência ampla aos cuidadores, debatendo assuntos do cotidiano relacionados à DA, por meio da construção do conhecimento entre os familiares/cuidadores, docentes e discentes dos cursos das áreas da saúde/humanas: Enfermagem, Farmácia, Fisioterapia, Nutrição, Odontologia, Psicologia e Terapia Ocupacional(99 Ilha S, Zamberlan C, Gehlen MH, Dias MV, Nicola GDO, Backes DS. Qualidade de vida do familiar cuidador de idosos com Alzheimer: contribuição de um projeto de extensão. Cogitare Enferm [Internet]. 2012 [cited 2015 Jul 15];17(2)270-6. Available from: http://revistas.ufpr.br/cogitare/article/view/27876/18481
http://revistas.ufpr.br/cogitare/article...
).

O Grupo caracteriza-se como um ambiente complexo de construção de saberes, educação e de cuidado no contexto da DA em pessoas idosas, por meio das múltiplas relações, interações e retroações existentes entre os docentes e os discentes e dos familiares/cuidadores das pessoas idosas com DA. Complexidade é a união entre a unidade e a multiplicidade, do que foi tecido junto(1010 Morin E. A Cabeça bem-feita: repensar a reforma, reformar o pensamento. 17ª ed. Rio de Janeiro: Bertrand Brasil; 2010.); como elementos do AMICA, cada participante, seja familiar/cuidador, docente ou discente é singular e, ao mesmo tempo, inseparável e constitutivo do todo. Há ainda um tecido interdependente, interativo e inter-retroativo entre todos os envolvidos e o contexto (re)organizacional e de cuidados no AMICA.

O AMICA apresenta-se como uma (geronto)tecnologia cuidativo-educacional complexa, pois facilita o processo de ensino-aprendizagem acerca da DA, proporcionando o desenvolvimento de habilidades, sendo mediador de conhecimentos para o cuidado da pessoa idosa com DA. Contudo, faz-se necessário investigar a percepção das pessoas que participam dessa (geronto)tecnologia, com vistas a identificar a contribuição da mesma no contexto por eles vivenciados, justificando a necessidade e relevância deste estudo, que pode contribuir para o fortalecimento do AMICA como uma (geronto)tecnologia cuidativo-educacional complexa, possibilitando ampliar as gerontotecnologias construídas.

Frente ao exposto, questiona-se: Qual a contribuição do AMICA como (geronto)tecnologia cuidativo-educacional complexa no contexto da DA em pessoas idosas, na perspectiva de familiares/cuidadores? Na tentativa de responder o questionamento, objetivou-se descrever as contribuições do AMICA como (geronto) tecnologia cuidativo-educacional no contexto da DA em pessoas idosas, na perspectiva de familiares/cuidadores.

MÉTODO

Aspectos éticos

O presente estudo foi submetido a apreciação do Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos (CEP), via Plataforma Brasil sistema CEP/CONEP. Somente após a aprovação do CEP foi realizado o primeiro contato com os participantes. Foram considerados os preceitos éticos que envolvem a pesquisa com seres humanos, conforme a Resolução 466/2012 do Ministério da Saúde(1111 Brasil. Conselho Nacional de Saúde. Diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa em seres humanos. Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012.). O Projeto foi aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa. Manteve-se o anonimato dos participantes, que foram identificados pela letra F (Familiar), seguida de um algarismo numérico (F1, F2... F13).

Referencial teórico e tipo de estudo

Pesquisa exploratória, descritiva, qualitativa(1212 Lacerda MR, Costenaro RGS. Metodologias da pesquisa para a enfermagem e saúde: da teoria a prática. Porto Alegre: Moriá; 2015.), que possui como fio condutor a Complexidade de Edgar Morin(1313 Morin E. Introdução ao pensamento complexo. 5ª. ed. Lisboa: Instituto Piaget, 2008.). A escolha do referencial da Complexidade ocorreu da possibilidade de pensar nos conceitos, sem considerá-los concluídos, e de compreender a multidimensionalidade dos fenômenos a partir da singularidade e das possíveis interações, relações e associações(1313 Morin E. Introdução ao pensamento complexo. 5ª. ed. Lisboa: Instituto Piaget, 2008.). Assim, o referencial da Complexidade foi escolhido para guiar os pesquisadores e pesquisados a refletirem sob novas formas de articular as incertezas e desordens às novas maneiras de (re)criar os métodos para a compreensão do fenômeno.

Cenário do estudo

O estudo foi realizado com familiares cuidadores de pessoas idosas com a DA que participam de um grupo de apoio, denominado AMICA, desenvolvido em uma instituição de ensino superior localizada no Estado do Rio Grande do Sul, Brasil. Tal grupo iniciou as atividades em 2007, por meio de uma equipe interdisciplinar, composta por docentes e discentes dos cursos das áreas da saúde/humanas da instituição.

Os critérios de inclusão para o estudo foram: ser familiar/cuidador de uma pessoa idosa com a DA, estar cadastrado no AMICA e estar frequentando ou já o ter frequentado por um período mínimo de seis meses. Esse tempo, suficiente para que os participantes já tenham interagido, adquirido conhecimentos sobre a DA e compreendido a forma de atuação do AMICA, estando aptos a descrever suas vivências. Excluíram-se os familiares/cuidadores com os quais não foi possível contato em decorrência de terem se mudado de cidade, endereço e telefone e não os atualizado junto ao grupo AMICA. Convidados individualmente, no mês de janeiro de 2016, por meio de contato telefônico, autorizado aos pesquisadores pela coordenadora do grupo AMICA, este estudo contou com 13 familiares/cuidadores, com os quais foram agendadas visitas domiciliárias (VDs), conforme a disponibilidade de dia e horário de cada participante.

Coleta e organização dos dados

No período de janeiro a abril de 2016, foram realizadas as VDs, momento em que ocorreu a coleta de dados pela técnica de entrevista semiestruturada com base nas questões norteadoras: Como é para você cuidar de uma pessoa idosa com a DA? Você vivencia/já vivenciou alguma(s) dificuldade(s) no convívio/cuidado da pessoa idosa com DA? Qual(Quais)? Você considera que existam potencialidade(s)/facilidade(s) no processo de cuidado e no convívio com a pessoa com DA? Qual(Quais)? Qual é o significado do grupo AMICA para você? Você já realizou alguma adaptação/estratégia e/ou criou algo para facilitar o processo de cuidado à pessoa idosa com DA e família? As entrevistas foram gravadas em aparelho MP3 e transcritas.

Análise dos dados

O tratamento dos dados ocorreu com base na técnica da análise textual discursiva, organizada a partir de uma sequência recursiva de três componentes: a unitarização, o estabelecimento de relações e a comunicação"(1414 Moraes R, Galiazzi M.C. Análise textual discursiva. 2ª ed. Ijuí: Editora Unijuí, 2011.). Na etapa de unitarização, o pesquisador examinou os textos em detalhes, fragmentando-os no sentido de atingir unidades de significado, etapa que foi realizada com intensidade e profundidade. Após, o pesquisador buscou o estabelecimento de relações, o processo de categorização, o qual o levou a construir relações entre as unidades de base, combinando-as e classificando-as, reunindo esses elementos unitários na formação de conjuntos que congregaram elementos próximos, resultando em sistemas de categorias.

Dessa forma, foram reunidas as unidades de significado semelhantes, sendo gerados vários níveis de categorias de análise. Na comunicação, o pesquisador apresentou as compreensões atingidas a partir dos dois focos anteriores, etapa que constituiu o último elemento do ciclo de análise proposto, tendo como consequência metatextos, os quais foram constituídos de descrição e interpretação, de maneira que o conjunto represente um modo de teorização sobre os fenômenos investigados(1414 Moraes R, Galiazzi M.C. Análise textual discursiva. 2ª ed. Ijuí: Editora Unijuí, 2011.).

RESULTADOS

Dos 13 familiares/cuidadores, cinco eram do sexo feminino e oito, do masculino, com idades entre 30 e 66 anos. Quanto ao grau de parentesco com a pessoa idosa com DA, oito eram filhos; dois, netos; e dois, esposos(as)/companheiros(as); com tempo de atuação como cuidador entre dois e 14 anos. Destes, oito residiam com a pessoa idosa, e cinco, em casas separadas. Nove dos familiares cuidadores alternavam o ato de cuidar com outras pessoas e três cuidavam sem alternância. Quanto ao tempo em que os familiares/cuidadores participavam do AMICA, variou de seis meses a 10 anos. Todos os participantes eram cuidadores principais da pessoa idosa com DA.

A análise e interpretação dos dados referentes às entrevistas desenvolvidas com os familiares/cuidadores a partir das visitas domiciliares possibilitaram a construção de uma categoria: AMICA como (geronto)tecnologia cuidativo-educacional complexa: Contribuições...; e quatro subcategorias, conforme a Figura 1.

Figura 1
Esquema complexo demonstrativo da (inter)ligação da categoria às subcategorias

Educação e cuidado dos familiares/cuidadores de pessoas idosas

Esta subcategoria remete à capacidade do AMICA como (geronto) tecnologia cuidativo-educacional complexa no processo de educação e de cuidado dos familiares/cuidadores de pessoas idosas com DA. Os participantes reconheceram essa capacidade do grupo, pois referiram terem aprendido no AMICA que o mesmo proporciona ensino sobre a DA e sobre como cuidar da pessoa idosa; ao mesmo tempo, sentiam-se cuidados. Observa-se que o processo cuidativo e o educacional não são estáticos, fragmentados, ocorrem ao mesmo momento no grupo:

No AMICA é dado todo um ensino, um conhecimento sobre a doença e como cuidar de uma pessoa com DA, fora todo o cuidado com a gente também, com o nosso emocional [...] só um grupo como o AMICA para te dar isso tudo. Lá, ao mesmo tempo que eu aprendia sobre a doença, eu era também cuidado pelo grupo [...] maior cuidado do que esse, do que eu recebi lá no AMICA, não tem, o AMICA é uma coisa fora do normal [...] eu só consegui encarar tudo por causa do grupo, que me deu todo o amparo, que me preparou e que me fez conseguir vivenciar o dia a dia junto com a minha mãe com naturalidade, me ensinou e me cuidou ao mesmo tempo. (F1)

O AMICA me traz o contato com as pessoas, com diferentes ideias, com diferentes informações; me possibilita essa ampliação e socialização de conhecimentos. Aqui no AMICA, além de aprender, eu também me sinto cuidado, cada vez que eu venho eu saio renovado. Eu posso chegar aqui meio carregado, com as energias alteradas, com a coisa um pouco pesada para levar, mas, quando eu chego, isso tudo alivia, vou para casa mais leve, me sinto muito bem mesmo. (F10)

Às vezes, tu chegas no grupo arrasada, triste e sai do grupo feliz, aliviada, o grupo tem uma força te dá uma força para continuar, a gente sai cheio de ideias de como melhorar o cuidado. No AMICA, tem uma preocupação não só de ensinar acerca do Alzheimer, mas realmente de cuidado com nós, familiares/cuidadores, tem toda uma preocupação com a gente. Cuidam da gente, tanto é que saio sempre melhor do que eu cheguei, procuro me cuidar mais em todos os aspectos, porque hoje eu sei o quanto isso é importante. (F6)

Pode-se perceber, nos relatos, que o grupo AMICA educa os familiares/cuidadores para o autocuidado, pois, a partir da vivência dos familiares/cuidadores no Grupo, eles salientaram se cuidar mais. Referiram, algumas vezes, chegar ao grupo tristes, com as energias alteradas ou mesmo com dor e que, no grupo, esses desconfortos aliviam, pois saem do encontro melhor, sentindo-se mais leves:

O AMICA com certeza me prepara para eu viver melhor, às vezes eu vou para lá com muita dor, muito triste e saio melhor [...] participar do grupo é uma coisa que me dá prazer, me dá um ânimo para viver. No grupo eu apreendi e aprendo muito sobre Alzheimer e como lidar com as pessoas com essa doença. No AMICA, eu me sinto cuidada, me sinto amada pelo pessoal que participa [...] se hoje eu cuido mais da minha saúde, é porque eu aprendi lá que se eu cuidar da minha saúde eu vou viver melhor. (F2)

[...] o grupo proporciona a consciência para o familiar cuidador que ele tem que se cuidar para poder cuidar, o grupo está conseguindo proporcionar essa compreensão, essa educação para o cuidado. Quem precisa mesmo de cuidado é o cuidador para poder cuidar e ter uma qualidade de cuidado, esse enfoque do grupo é bem importante, ele cuida do familiar cuidador e o educa para além do cuidado da pessoa com DA. (F4)

No relato a seguir, é possível perceber a circularidade que existe no processo cuidativo-educacional no AMICA, pois o participante refere que, enquanto aprende com os professores e alunos, o familiar/cuidador também lhes ensina e, assim, todos vão aprendendo com todos; é um processo recursivo e dialógico que ocorre de forma aberta, permitindo a entrada e saída de conhecimento de todos os lados. O mesmo ocorre, segundo o familiar/cuidador, com o processo de cuidado no grupo, pois relata que todos se cuidam, aprendem e ensinam todos os dias, no AMICA:

O grupo é um apoio muito bom, melhorou minha autoestima [...]. No AMICA, a gente se sente cuidada, à vontade para desabafar, para conversar sobre o nosso dia a dia. Esse diálogo que acontece de forma aberta entre os professores, os estudantes e os cuidadores é muito bom e me faz sentir tranquila para falar de mim. No AMICA, eu sinto que eu aprendo muito, mas também consigo ensinar um pouquinho do que sei sobre o cuidado, é assim, um vai aprendendo com o outro. O que eu estou vivendo agora, muitas vezes outro familiar já enfrentou, ou ainda vai enfrentar, então esse conhecimento é compartilhado entre todos, a gente se cuida, aprende e ensina todos os dias no grupo. (F9)

Educação para o cuidado da pessoa idosa a partir das vivências no AMICA

Nesta subcategoria, observa-se a capacidade do AMICA como (geronto)tecnologia cuidativo-educacional complexa, no processo de educação para o cuidado da pessoa idosa com DA: os familiares/cuidadores expõem que aprendem no AMICA, que o mesmo proporciona ensino sobre a DA e de como cuidar da pessoa idosa; e que, dessa forma, conseguem melhorar as suas práticas de cuidado:

[...] cada vez que eu venho ao grupo, eu vou para casa com todo o gás para cuidar do meu marido com DA. Levo daqui todo o conhecimento necessário para melhorar o cuidado dele, pois no AMICA eu já aprendi muito sobre as formas de cuidado; sobre a alimentação, medicação, sobre como adaptar a casa, retirar tapetes, como auxiliar na escovação dos dentes dele, sobre como enfrentar essa doença sem adoecer. Sobre como conseguir passar pelos dias de estresse convivendo melhor com a pessoa com DA, tanto é que já melhorei muito no cuidado depois que comecei a participar. Eu sou apaixonada por esse grupo! (F9)

O grupo é realmente muito importante na minha vida. No AMICA, eu encontrei apoio mesmo, orientações sobre a doença, sobre como conduzir cada situação com a minha mãe em casa e com isso melhorou muito o cuidado a ela. Já aprendi muitas coisas aqui [...] e tudo que eu aprendo eu procuro passar para outras pessoas da minha família, vizinhos e amigos. (F10)

O relato do familiar/cuidador F9 apresenta algumas questões referentes ao cuidado que o mesmo pôde aprender no AMICA; salienta o cuidado com a alimentação, medicação, a adaptação do domicílio, a importância de retirar tapetes, formas para auxiliar na escovação dos dentes e sobre como conviver com DA sem adoecer. No relato de F10, pode-se perceber, ainda, que esse conhecimento para o cuidado produzido no grupo é socializado com outras pessoas não frequentadoras do mesmo, tais como integrantes da família, vizinhos e amigos.

Educação e preparo para o futuro com a pessoa idosa com Doença de Alzheimer

Pode-se observar que o AMICA, como (geronto)tecnologia cuidativo-educacional complexa, além de auxiliar os familiares/cuidadores no cuidado diário da pessoa idosa, também os educa para o que vão encontrar. Ou seja, ocorrem o processo cuidativo-educacional no presente e uma preparação para o futuro:

[...] para mim, foi uma preparação para o futuro, porque no grupo eu me preparava e pensava: agora vai acontecer isso, amanhã acontecerá aquilo, então isso até minimizava um pouco o sofrimento decorrente da convivência com a doença. (F13)

[...] no grupo, eu fui aprendendo e deixando e ter medo, eu fui enfrentando cada passo, cada nova situação que aparecia, eu já sabia que ia surgir e eu já sabia como proceder. Quem me ajudou, quem me preparou para o futuro com a DA, inclusive para a partida da minha mãe, foi o grupo, foi o AMICA, então não existem palavras para explicar tudo que esse grupo foi na minha vida. (F1)

No relato de F1, observa-se que o AMICA esteve presente, como (geronto)tecnologia cuidativo-educacional, até mesmo no momento da partida da familiar idosa com DA. Nos relatos a seguir, percebe-se que os familiares compreendem como será o futuro com DA e que essa preparação os fortalece para vivenciarem os processos que ainda estão por vir:

[...] hoje, eu sei o que é essa doença e sei que a coisa ainda vai piorar com o tempo. Depois que comecei no grupo, a minha visão sobre a doença e o cuidado já melhorou bastante [...] o AMICA me ensina a como lidar com as situações que eu encontro e que ainda vou encontrar no cuidado e a me preparar para o futuro, tem me ajudado muito [...]. (F5)

[...] o AMICA me esclareceu muitas questões por meio das explicações dos professores e estudantes e também pelo depoimento dos outros cuidadores que já passaram por determinadas situações e que depois eu também vim a passar, mas com a diferença de já saber que eu passaria. O grupo prepara a pessoa para o que ela vai encontrar mais à frente. (F8)

Depois que comecei a participar do grupo, já não vejo mais o Alzheimer como um 'bicho de sete cabeças', porque eu estou junto com grupo buscando compreender e melhorar o cuidado. O grupo me ajuda a me preparar para as coisas que ainda estão por vir [...] (F6)

Conforme se visualiza, no relato de F6, o familiar/cuidador, a partir da sua vivência no AMICA, não possui mais medo do que vai enfrentar na convivência e cuidado da pessoa idosa com DA, pois já não visualiza a doença como um "bicho de sete cabeças". Esse fato decorre do processo cuidativo-educacional desenvolvido no grupo, da compreensão acerca da doença e das formas possíveis de cuidado.

Troca, socialização e construção do conhecimento

Para os familiares/cuidadores de pessoas idosas, o maior potencial do AMICA como (geronto)tecnologia cuidativo-educacional é a capacidade de troca, de socialização e construção de conhecimento de forma horizontalizada entre todos os integrantes, o que permite o surgimento de novos conhecimentos construídos coletivamente:

A gente aprende muito no grupo pela troca entre o nosso conhecimento com o dos estudantes e dos professores [...] no grupo não fazem diferença de conhecimento, de quem sabe mais e quem sabe menos. No AMICA, os cuidadores estão ali para aprender, mas também para trazer suas experiências e ajudar outras pessoas, somos todos muito respeitados e cuidados no grupo. (F2)

[...] a maior riqueza do grupo é a troca de experiência dos professores, dos estudantes e dos cuidadores, o conhecimento no grupo é coletivo e esse é o ponto forte do mesmo, porque o conhecimento é construído entre os participantes e ao mesmo tempo todos que fazem parte do grupo são também cuidados [...]. (F4)

[...] todas as pessoas que vêm aqui trazem algum conhecimento, algum ensinamento e também levam muito [...] esse conhecimento, essa troca que existe aqui é algo extremamente grande que não dá para mensurar, une a teoria do professor e do aluno com a prática do cuidador [...]. É pelo entrosamento da prática com a teoria, pela união de todos os membros do grupo que surge o conhecimento no AMICA. (F10)

[...] no grupo nós viemos em busca de informação, de conhecimento, mas também trazemos um conhecimento nosso da prática de cuidados e juntos construímos um conhecimento maior que depois transmitimos para outras pessoas em diferentes locais, seja em casa, no trabalho, com amigos, vizinhos, enfim. (F11)

DISCUSSÃO

Para compreender a complexidade do fenômeno de ordem-desordem-(re)organização vivenciado pelas famílias que convivem com uma pessoa idosa com a DA, é preciso considerar o que implica ser familiar/cuidador inserido em contexto complexo pelas suas relações e interações, e exposto a toda ordem, desordem e caos. É necessário ampliar o foco para além da doença e adentrar novos paradigmas, a fim de apreender o significado do processo de adoecimento de forma multidimensional(1515 Ilha S, Zamberlan C, Piexak DR, Backes MTS, Dias MV, Backes DS. Contributions of a group about the Alzheimer's disease for family members/caregivers, professors and students from the healthcare field. J Nurs UFPE [Internet]. 2013 [cited 2015 Jul 15];7(4):1279-85. Available from: http://www.revista.ufpe.br/revistaenfermagem/index.php/revista/article/view/3967/pdf_2468
http://www.revista.ufpe.br/revistaenferm...
).

As mudanças ocorridas na vida dos familiares/cuidadores desencadeiam atitudes que alteram o ambiente a todo momento, seja para uma nova desordem, seja para uma nova ordem. Para Morin, a desordem é inseparável do universo, pois coopera para o surgimento da ordem. Sendo assim, ordem e desordem se apresentam, ao mesmo tempo, concorrentes, complementares e antagônicas(1515 Ilha S, Zamberlan C, Piexak DR, Backes MTS, Dias MV, Backes DS. Contributions of a group about the Alzheimer's disease for family members/caregivers, professors and students from the healthcare field. J Nurs UFPE [Internet]. 2013 [cited 2015 Jul 15];7(4):1279-85. Available from: http://www.revista.ufpe.br/revistaenfermagem/index.php/revista/article/view/3967/pdf_2468
http://www.revista.ufpe.br/revistaenferm...
). Eis que, nesse processo de desordem, surge o AMICA na vida dessas pessoas, que o procuram justamente para compreender a desordem vivenciada a partir da DA em seu familiar idoso e, após a compreensão, o auxílio no processo de (re)organização a fim de melhorar a convivência e o cuidado com a pessoa idosa.

Morin sugere que se busque compreender a contradição e o imprevisível a partir da convivência com os mesmos. Enfatiza que a dificuldade do pensamento complexo é justamente enfrentar a confusão, a incerteza e a contradição, sem deixar de conviver com a solidariedade dos fenômenos existentes entre si mesmos(1313 Morin E. Introdução ao pensamento complexo. 5ª. ed. Lisboa: Instituto Piaget, 2008.). O AMICA como (geronto)tecnologia cuidativo-educacional complexa possui essa dimensão, uma vez que aborda temas complexos como o cuidado e sua singularidade, vistos como algo dinâmico, circular, complementar.

Além do mais, trabalha-se no contexto da DA em pessoas idosas/família, requerendo a transformação do conhecimento da complexidade em pensamento da complexidade, pois, tratando-se de uma doença até o momento incurável, não se busca o fim das desordens geradas pela mesma, mas a sua compreensão e, assim, formas de se conviver com a pessoa idosa com DA. Desse modo, o AMICA tem auxiliado os familiares/cuidadores a compreenderem a ordem surgida a partir das desordens vivenciadas no cotidiano, o que tem possibilitado, na realidade investigada, um melhor cuidado à pessoa idosa.

Os familiares/cuidadores relataram que o AMICA proporciona ensino sobre a DA e de como cuidar da pessoa idosa e, ao mesmo tempo, sentem-se cuidados no grupo e instigados para o autocuidado. Pôde-se observar, nesse contexto, a circularidade do processo cuidativo e educacional no AMICA. Nesse caso, não são processos antagônicos, mas complementares e inseparáveis e constitutivos do grupo. Não se pode separar de um lado, em um determinado momento, o processo cuidativo e, do outro, o processo educacional; ambos ocorrem a todo instante de forma circular, complementar e complexa.

O processo descrito ocorre pela circularidade e complementaridade com que o conhecimento é socializado e construído no grupo, por meio da (inter)ligação dos saberes dos docentes, discentes e dos familiares/cuidadores, o que remete ao pensamento complexo, o qual permite visualizar as partes constitutivas do todo. Essaa circularidade que existe no todo-partes e vice-versa apresenta um tecido interdependente, interativo e inter-retroativo na esfera do objeto de conhecimento, ou seja, o AMICA como (geronto)tecnologia cuidativo-educacional complexa, formado pelos diferentes saberes que o formam - as partes e o todo; o todo e as partes; e as partes entre si(1010 Morin E. A Cabeça bem-feita: repensar a reforma, reformar o pensamento. 17ª ed. Rio de Janeiro: Bertrand Brasil; 2010.).

Para Morin, o todo é tão importante quanto as suas partes e essas, por sua vez, não são mais e nem menos do que o todo(1010 Morin E. A Cabeça bem-feita: repensar a reforma, reformar o pensamento. 17ª ed. Rio de Janeiro: Bertrand Brasil; 2010.). Entende-se que os diversos saberes, sejam científicos ou fruto do vivido dos familiares/cuidadores no cotidiano de cuidados, exercem influência no todo, ou seja, na (geronto)tecnologia-AMICA como uma unidade complexa. Essa, por sua vez, retroage na parte, em um movimento circular de complementaridade, conduzindo os participantes a compreenderem os momentos de ordem e de desordem, percebidos, inicialmente, como antagônicos, como propulsores de (re)organizações.

O AMICA como (geronto)tecnologia cuidativo-educacional necessita ser entendido como uma unidade complexa pela união entre as unidades e as multiplicidades, do que foi tecido junto. Como elementos dessa (geronto)tecnologia, cada um dos familiares/cuidadores, docentes e discentes é uma parte inseparável constitutiva do todo, ou seja, do AMICA como unidade.

Ao procurarem o AMICA, os familiares/cuidadores sentem-se, por vezes, cansados, estressados, tristes em decorrência da realidade vivenciada com um familiar idoso com DA, fato o qual possibilita novas desordens e, consequentemente, (re)organizações. Nessa situação, o AMICA como (geronto)tecnologia cuidativo-educacional complexa é impulsionado a auxiliar os familiares/cuidadores na construção de estratégias, as quais auxiliam na compreensão e no enfrentamento para se adaptar e (re)organizar-se frente à situação vivenciada(1616 Seima MD, Lenardt MH. A sobrecarga do cuidador familiar de idoso com Alzheimer. Texto Contextos [Internet]. 2011 [cited 2015 Jul 15];10(2):388-98. Available from: http://revistaseletronicas.pucrs.br/ojs/index.php/fass/article/view/9901/7341
http://revistaseletronicas.pucrs.br/ojs/...
).

Como potencialidade deste estudo, destaca-se o referencial utilizado, que possibilitou ampliar a compreensão acerca do fenômeno, permitiu a compreensão da AMICA como gerontotecnologia, com vistas a descrever as suas contribuições no cotidiano da pessoa idosa/família, na perspectiva dos familiares/cuidadores. Esses fatores atribuem, a este estudo, características que o tornam contributivo para a inovação e o repensar das atividades desenvolvidas no AMICA, o fortalecendo como uma (geronto)tecnologia cuidativo-educacional complexa geradora de novas gerontotecnologias de cuidado à pessoa idosa/família com DA.

Ressalta-se a importância do trabalho desenvolvido no AMICA como (geronto)tecnologia cuidativo-educacional complexa no referente ao cuidado, educação dos familiares/cuidadores para o autocuidado e para o cuidado da pessoa idosa com DA, bem como preparando-os para o futuro com a pessoa idosa com DA. Essa compreensão foi construída no grupo, entre outros fatores, pela percepção dos indivíduos como seres singulares e multidimensionais, o que engloba os familiares cuidadores, expostos a toda ordem e desordem, conflitos, incertezas e certezas, questionamentos, instabilidades e ao caos, capazes, porém, de se (re)organizarem a partir das desordens e incertezas comportamentais.

Dessa forma, sugere-se que se continue a fortalecer o AMICA e que novas gerontotecnologias sejam construídas a partir do mesmo, com vistas a auxiliar os familiares/cuidadores de pessoas idosas no cotidiano de cuidados, tendo como subsídio um novo olhar, focado na abordagem inter-transdisciplinar, isto é, no diálogo entre os diferentes conhecimentos dos docentes e discentes dos cursos das áreas da saúde e dos familiares/cuidadores em busca de um objetivo comum: melhorar o cuidado e saúde à pessoa idosa com DA/família.

Limitações do estudo

As limitações deste estudo referem-se à escassez de bibliografias sobre tecnologias relacionando-as com a temática da DA na pessoa idosa e família. Destaca-se, ainda, que para esse artigo foram apresentados os dados coletados acerca da percepção sobre a contribuição do AMICA, como uma (geronto) tecnologia cuidativo-educacional no contexto da DA em pessoas idosas, apenas com o grupo de familiares/cuidadores participantes do AMICA, não sendo apresentadas as percepções dos docentes e discentes que também compõem o grupo.

Contribuições para a área da enfermagem/saúde

Como contribuição, destaca-se que a partir da vivência dos familiares/cuidadores participantes do AMICA, apresentam-se as contribuições do grupo como (geronto)tecnologia cuidativo-educacional no contexto da DA em pessoas idosas, o que pode contribuir para outros profissionais da área da enfermagem/saúde sentirem-se instigados ao desenvolvimento de diferentes espaços terapêuticos com vistas a auxiliar as pessoas e famílias no seu processo de cuidado.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Os resultados permitiram descrever as contribuições do AMICA como (geronto)tecnologia cuidativo-educacional no contexto da doença de Alzheimer em pessoas idosas, na perspectiva de familiares/cuidadores. Estes referiram como contribuições do AMICA a educação e o cuidado dos familiares/cuidadores de pessoas idosas com DA; a educação para o cuidado e para o futuro à pessoa idosa com DA; e a troca, socialização e construção do conhecimento por meio dos diversos saberes existentes no grupo. Dessa forma, percebe-se que o AMICA contribui como (geronto)tecnologia de cuidado e educação para o cuidado, ao mesmo tempo, uma vez que nele são construídos conhecimentos que, quando aplicados, auxiliam nas desordens vivenciadas, possibilitando uma nova ordem, a partir de processos de (re)organizaçao, o que repercute no cuidado à pessoa idosa com DA.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Jul-Aug 2017

Histórico

  • Recebido
    10 Fev 2017
  • Aceito
    09 Mar 2017
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