Reconstruindo a subjetividade a partir da experiência do câncer e seu tratamento

RESUMO

Objetivo:

Analisar as representações sociais do tratamento quimioterápico e as experiências construídas por pessoas com câncer.

Método:

Estudo descritivo, com abordagem qualitativa. A coleta de dados ocorreu entre agosto e dezembro de 2016, por meio de entrevistas com 29 pacientes com câncer em tratamento quimioterápico, em uma instituição no Norte do estado do Paraná, sendo realizada a Análise de Conteúdo Temático-Categorial.

Resultados:

Emergiram quatro categorias que denotam atitudes, sentimentos e experiências associados à quimioterapia e à necessidade de reconstrução do cotidiano, permeado pelo distanciamento da vida social e do trabalho. Ao mesmo tempo, nota-se o estreitamento de laços com amigos e familiares, além de estratégias adaptativas, de ressignificação das experiências vividas e de estabelecimento de prioridades de vida.

Considerações finais:

O câncer representa uma interrupção dos planos e sonhos, modificando tarefas do cotidiano e gerando novas experiências. Esse processo oportuniza a ressignificação do passado e a reconstrução da subjetividade.

Descritores:
Acontecimentos que Mudam a Vida; Neoplasias; Relações Interpessoais; Enfermagem; Pesquisa Qualitativa

ABSTRACT

Objective:

To analyze the social representations of chemotherapy and the experiences built by people with cancer.

Method:

Descriptive study with a qualitative approach. Data collection occurred between August and December 2016, through interviews with 29 cancer patients undergoing chemotherapy at an institution in the northern part of Paraná State, and the Thematic-Categorical Content Analysis.

Results:

Four categories have emerged denoting attitudes, feelings and experiences associated with chemotherapy and the need for reconstruction of daily life, permeated by the distancing of social life and work. At the same time, we note the close ties with friends and family, as well as adaptive strategies, new meanings of experiences lived and life priority setting.

Final considerations:

Cancer represents an interruption of plans and dreams, modifying everyday tasks and generating new experiences. This process facilitates giving a new meaning to the past and the reconstruction of subjectivity.

Descriptors:
Life Change Events; Neoplasms; Interpersonal Relations; Nursing; Qualitative Research

RESUMEN

Objetivo:

Analizar las representaciones sociales del tratamiento quimioterápico y las experiencias construidas por personas con cáncer.

Método:

Estudio descriptivo, con abordaje cualitativo. La recolección de datos ocurrió entre agosto y diciembre de 2016, a través de entrevistas con 29 pacientes con cáncer en tratamiento quimioterápico, en una institución en el Norte del estado de Paraná, siendo realizada la Análisis de Contenido Temático-Categorial.

Resultados:

Se plantearon cuatro categorías que denota actitudes, sentimientos y experiencias asociados a la quimioterapia y la necesidad de reconstrucción de lo cotidiano, impregnado por el distanciamiento de la vida social y del trabajo. Al mismo tiempo, se nota el estrechamiento de lazos con amigos y familiares, además de estrategias adaptativas, de resignificación de las experiencias vividas y de establecimiento de prioridades de vida.

Consideraciones finales:

El cáncer representa una interrupción de los planes y sueños, modificando tareas cotidianas y generando nuevas experiencias. Este proceso permite la resignificación del pasado y la reconstrucción de la subjetividad.

Descriptores:
Acontecimientos que Cambian la Vida; Neoplasias; Relaciones Interpersonales; Enfermería; Investigación Cualitativa

INTRODUÇÃO

O câncer possui relação com a morte no imaginário leigo e profissional, desde os primeiros relatos de sua existência⁽¹⁾. Atualmente, tanto o envelhecimento populacional quanto o avanço na precisão diagnóstica vêm contribuindo com o aumento do número de novos casos de neoplasias; por outro lado, o aperfeiçoamento do tratamento tem contribuído para a maior sobrevida desses pacientes⁽²⁾. As projeções para os próximos 20 anos apontam para o crescimento mundial de cerca de 60% dos casos, o que reafirma seu status enquanto problema de saúde pública em intensificação⁽³⁾.

Dentre as terapêuticas adotadas contra o câncer, a quimioterapia se destaca por personificar a imagem da doença no ser humano ao transfigurar o corpo por meio dos efeitos colaterais⁽⁴⁾. As repercussões da quimioterapia são oriundas do seu mecanismo de ação, que interfere diretamente no crescimento e divisão celular tumoral e também dos tecidos sadios, o que pode ser retratado pelas alterações no bem-estar físico do paciente⁽⁵⁾.

Uma revisão de literatura sobre as representações sociais da quimioterapia revela que, para os pacientes, as principais repercussões da terapêutica estão centradas em suas consequências físicas, principalmente a alopecia, náuseas, fadiga e mal-estar, que repercutem desfavoravelmente no cotidiano das pessoas envolvidas⁽⁴⁾. Diante desse contexto, a quimioterapia pode ser um objeto social capaz de gerar processos representativos, mediante os quais se organizam estratégias cognitivas, comportamentais e emocionais voltadas à adaptação, que auxiliam os pacientes a vivenciarem os entraves do tratamento⁽⁴⁾.

Nesse sentido, a análise de representações sociais sobre a quimioterapia poderia se beneficiar de uma visão mais aprofundada, traçada a partir do conceito de experiência⁽⁶⁾, em sua articulação com o contexto social, emocional e psíquico, que se instala a partir do início da terapêutica quimioterápica para a pessoa com câncer. O conceito de experiência, conforme definido por Jodelet⁽⁶⁾, se pauta na forma com que as pessoas sentem interiormente determinada situação e, a partir dela, elaboram psíquica e cognitivamente representações positivas ou negativas, e também se relacionam e desempenham ações nesse contexto. Ao lado da dimensão vivida, a experiência comporta uma dimensão cognitiva, pois favorece a construção da realidade a partir de categorias ou formas socialmente conhecidas⁽⁶⁾.

Os termos em que uma experiência se constrói e sua correspondência com determinada situação emergem de pré-construções culturais e de um acúmulo de saberes comuns que lhe darão forma e conteúdo⁽⁶⁾. Nesse sentido, a experiência se articula com as representações sociais, possibilitando a compreensão do ser humano em suas facetas afetivas, cognitivas e sociais, o que pode ser útil para melhor compreensão das relações das pessoas com o mundo social. A análise de uma experiência pode contribuir para o enriquecimento da abordagem e das representações sociais, pois inclui aspectos do conhecimento, da dimensão emocional e da linguagem discursiva do sujeito; considera as suas práticas, contextos e o ambiente de vida, além de permitir a observação da subjetividade que emerge em meio ao contexto social em que está inserido⁽⁶⁾.

A partir dessa perspectiva, o diagnóstico de câncer e a realização da quimioterapia podem se constituir em fenômenos sociais, construídos e modificados por aqueles que o experenciam, o que incita o seguinte questionamento: Como se configura o cotidiano e as experiências do paciente com câncer em tratamento quimioterápico? Conhecer os sentimentos, atitudes, imagens, conhecimentos e anseios desses pacientes, a partir de sua experiência, pode contribuir para uma reflexão sobre a assistência à saúde recebida por esses sujeitos, visando oferecer um cuidado voltado às suas necessidades. Portanto, o presente estudo justifica-se à medida que busca a compreensão do universo consensual de pacientes com câncer que vivenciam a terapia quimioterápica.

OBJETIVO

Analisar as representações sociais do tratamento quimioterápico e as experiências construídas por pessoas com câncer.

MÉTODO

Aspectos éticos

O estudo foi configurado a partir da tese de doutorado intitulada "Representações Sociais do Câncer e da Quimioterapia em Pessoas Adoecidas", do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Estadual de Maringá. O projeto foi aprovado pelo Comitê Permanente de Ética em Pesquisa com seres humanos da Universidade Estadual de Maringá.

Tipo de estudo

Trata-se de um estudo descritivo, com abordagem qualitativa, realizado a partir dos pressupostos da Teoria das Representações Sociais (TRS)⁽⁷⁾. O estudo da TRS pode ser considerada como afirmações que cercam "teorias" do senso comum ou "ciências coletivas", que procedem à interpretação e construção de realidades sociais⁽⁷⁾.

Procedimentos metodológicos

Cenário do estudo

O estudo foi realizado em uma Unidade de Assistência de Alta Complexidade (UNACON), pertencente a um hospital regional localizado no Norte do estado do Paraná.

Fonte de dados

Os participantes foram 29 pacientes com câncer em tratamento quimioterápico ambulatorial, que respondiam aos seguintes critérios de inclusão: Apresentar mais de 18 anos; estar ciente do diagnóstico de câncer, e ter realizado, no mínimo, três meses de tratamento quimioterápico. Os convites foram realizados por conveniência, quando os pacientes aguardavam a realização da quimioterapia, após a consulta médica.

Coleta e organização dos dados

Para coleta de dados, utilizou-se um formulário sociodemográfico para caracterização dos participantes, que continha dados sobre o estado civil; escolaridade; situação de trabalho; fonte de renda anterior à doença e atual; orientação religiosa e fontes de informação sobre o câncer e a quimioterapia. Também foram coletados dados clínicos dos participantes no prontuário, como diagnóstico, estadiamento da doença e tratamento realizados. Para as entrevistas, foi empregado um roteiro semiestruturado, que englobou questões relacionadas às experiências durante o tratamento quimioterápico e a sua atitude em relação ao mesmo, as repercussões objetivas e subjetivas oriundas deste e suas relações interpessoais e sociais a partir do tratamento.

A coleta de dados ocorreu no período entre agosto e dezembro de 2016, em um consultório reservado, disponibilizado pela instituição, para que os pacientes pudessem se expressar em privacidade. As entrevistas foram registradas em gravador digital e, após, transcritas na íntegra pela própria pesquisadora. O anonimato dos pacientes foi preservado a partir dos códigos (e1, e2, e3... e29), seguidos da idade e diagnóstico dos entrevistados.

Análise dos dados

Todo o material foi submetido à Análise de Conteúdo Temático-Categorial (ACTC), considerando-se sua aplicabilidade em estudos qualitativos metodologicamente orientados a partir de oito etapas: Leitura flutuante ou parcialmente orientada; definição de hipóteses; determinação das Unidades de Registro (UR); marcação no texto do início e do final de cada UR; definição das Unidades de Significação (US); análise temática das US; análise categorial das US; e, por fim, tratamento e apresentação dos resultados, além da discussão desses resultados e retorno ao objeto de estudo⁽⁸⁾.

A partir desses passos, foram construídas quatro categorias temáticas que apresentam o objeto reconstruído pela análise e sua articulação com as principais referências sobre o câncer e a quimioterapia na atualidade e sobre os preceitos teóricos das representações sociais.

RESULTADOS

Dentre os 29 entrevistados, 23 eram do sexo feminino, 17 católicos (as), 27 casados (as) ou viviam com o companheiro(a) e 15 com Ensino Fundamental incompleto. No que tange às características clínicas, o tipo mais frequente de câncer foi o de mama (15), e o tempo de diagnóstico variou entre três meses e 19 anos. Dentre os entrevistados, 27 nunca apresentaram recidiva do câncer, e 21 não apresentavam metástases. A maioria dos pacientes (17) realizava terapia antineoplásica adjuvante, ou seja, realizada após o ressecamento de tumores, a fim de aumentar a sobrevida.

A análise das entrevistas resultou em 526 Unidades de Registro, distribuídas em 94 Unidades de Significação, que originaram quatro categorias temáticas apresentadas a seguir.

Sentimentos e atitudes que permeiam a quimioterapia: As experiências do início do tratamento

A primeira categoria foi a mais expressiva do estudo, formada por 165 Unidades de Registro, inseridas em 35 Unidades de Significação. Diante dos vários temas suscitados, os pacientes reforçam sua determinação em realizar a quimioterapia, mandatória para o tratamento do câncer, como demonstrado a partir dos temas: "Tratamento é uma obrigação" e "o tratamento me proporcionará vida". As Unidades de Registro abaixo exemplificam as temáticas:

[...] não tem como você ter a doença e não fazer o tratamento. Como você vai pular etapas? Eu nem arriscaria ficar sem. (e023, 47 anos, câncer de mama)

Mas, se é um tratamento para ficar bem, fazer o que? Precisa, é necessário, então não tem jeito, fazer o que, não é? (e056, 44 anos, câncer de mama)

Esse tratamento é ruim em termos de mal-estar, mas é o que vai me restaurar. Porque se não fosse esse tratamento, talvez eu não estivesse aqui conversando contigo. Então eu tenho que focar no que ele vai me proporcionar, que é vida! (e025, 52 anos, câncer de mama)

Ressalta-se que a menção ao tratamento quimioterápico remete às informações prévias que as pessoas observaram sobre o mesmo, reforçando as imagens construídas pelo senso comum como "pessoa fraca, carequinha, amarelinha", o que se expressa nos sentimentos de medo e angústia, antes mesmo do início da terapêutica. A intensidade das repercussões emocionais, especialmente a ansiedade diante do tratamento, pode ser demonstrada com o aparecimento dos efeitos colaterais previamente às sessões de tratamento, iniciando-se até dias antes do momento das aplicações da medicação. Vale ressaltar que esse tema foi relatado por 18 dos 29 pacientes entrevistados:

E quando ele falou quimioterapia eu já comecei a tremer. Mas... Você já pensa naquela pessoa fraca, carequinha, amarelinha. (e041, 19 anos, câncer de ovário)

Tem gente que falou pra mim que eu ia ter ânsia, não sei o que, não sei o que. Só não falaram que eu ia morrer. (e096, 56 anos, câncer de mama)

Quando está chegando os dias de fazer, uns dois, três dias antes de fazer, bate assim uma tristeza muito grande, muito grande mesmo. Eu sinto assim muita vontade de chorar, eu fico bastante deprimida, mas fico pensando: eu sei que é para o meu bem. (e022, 52 anos, câncer de mama)

[...] o que me mata é isso aqui. O dia que eu tenho que vir, pra você ver como é o psicológico, eu levanto enjoada. Daí eu fico enjoada o dia todo, amanhã aumenta e depois fica normal. (e054, 41 anos, câncer de reto)

As referências anteriores dessas pessoas sobre a quimioterapia tornam essa experiência amedrontadora, porém, reconhecida como indispensável para suas vidas.

Vivenciando as relações durante o tratamento quimioterápico: A experiência da mudança

A presente categoria foi composta por 160 Unidades de Registro, agrupadas em 31 Unidades de Significação. Os discursos retratam uma interação social dificultada após o início do tratamento quimioterápico, envolta por um processo discriminatório e por comportamentos de afastamento das pessoas do entorno social, e do próprio participante em relação aos demais. O câncer parece ser representado como doença transmissível, marcado pelo traço do contágio.

Tal situação foi retratada em diversos temas, com destaque para: "Deixei de ter vida social"; "as pessoas se afastam"; "falam que você vai morrer"; "os outros te olham"; "sempre perguntam"; "ninguém tem nada de bom para te dizer"; "é preciso coragem para sair de casa".

Nas UR a seguir é possível observar tais mudanças nas relações interpessoais:

Muita gente, que antes dessa doença tratava a gente de um jeito, agora já... Sabe, parece que, não sei, acho que eles pensam que essa doença pega, é uma coisa [...]. Ainda mais agora que eu fiquei careca, ficou pior ainda, você vê que a pessoa tem aquele preconceito. (e067, 45 anos, câncer de tireoide)

Às vezes, você encontra um ou outro na rua que te olha e já faz aquela cara. Mas é a cara que eu também fazia antes, a cara das pessoas que não estão nesse mundo do câncer. Eu, você, todo mundo fica: - Nossa, aquela pessoa está com câncer... (e043, 37 anos, câncer de mama)

Os participantes também relataram as dificuldades que se instalaram na convivência familiar, após o início do tratamento, tanto de ordem prática quanto relacional. O silêncio da família parece se colocar no lugar do enfrentamento da doença e do seu tratamento, tornando essa experiência solitária para quem a vive. Os principais temas que surgiram foram: "O tratamento abala toda minha família"; "minha família não consegue conversar comigo sobre meu tratamento"; "meus filhos não entendem"; "faço o tratamento para que ninguém se sinta culpado"; e "tento ser forte para tranquilizar minha família". Isso se observa nas Unidades de Registro a seguir:

[...] ele [marido] não conseguiu se soltar, não conseguiu conversar sobre o assunto. Nunca: - Bem, eu estou passando por esse problema, o que você acha, o que você sente em relação a isso? Então, eu já procurei conversar com ele, mas ele não... (e056, 44 anos, câncer de mama)

[...] mesmo que as coisas não saiam do jeito que a gente planejou, a gente sabe que todo mundo [família] está fazendo o que pode. Então, às vezes tem sentimentos que não pode nem falar, porque sabe que a pessoa [irmão] vai ficar mais abatida ainda. (e066, 53 anos, câncer de mama)

Por outro lado, os pacientes relatam a importância do apoio e afeto expressos nas relações interpessoais durante o transcurso do tratamento, revelando a necessidade do outro e de uma rede de apoio, expresso pelos temas: "Estar próximo da família é importante"; "minha família oferece apoio"; "meus amigos oferecem apoio"; "importância da amizade durante o tratamento"; "durante a quimioterapia conheci muitas pessoas que me ajudam"; "me tratam com mais carinho"; "meu cônjuge está comigo em todos os momentos".

Bastante amigo, bastante amiga. Ajuda muito a amizade nessas horas, o apoio, entendeu? Nessas horas que você vê quem é seu amigo e quem não é, só na hora da doença. Porque na hora da saúde, em uma lanchonete tomando uma cerveja, todo mundo é amigo seu. Mas na hora que você cai numa cama, daí você não tem mais ninguém. (e091, 61 anos, câncer de cólon)

É difícil passar por isso, não é fácil, mas eu não estou sozinha, meu marido sempre fala, tem ele, meu irmão, minha mãe, minha filha, eles estão na luta comigo. Minha mãe, nossa é minha guerreira, ela mora com a gente. Ela cuida da minha menina porque eu estou assim [...]. O apoio da família é muito importante. (e098, 26 anos, linfoma de Hodgkin)

Apesar do afastamento da vida social e afetiva, associado à dificuldade de falar sobre o câncer com entes queridos, os pacientes puderam ressignificar amizades e laços familiares, reconhecendo a importância dos amigos e da manutenção de uma rede de apoio psicossocial.

Submetendo-se ao novo cotidiano e às novas experiências: Repercussões do tratamento e estratégias de adaptação

Essa categoria apresentou 36% das Unidades de Registro, divididas em 16 temas. Dentre as repercussões do tratamento quimioterápico, a que se mostrou mais representativa para os pacientes, compondo o maior número de UR de toda a análise (9,3%), foi o afastamento do trabalho e as dificuldades financeiras. Os pacientes ressaltam que, apesar de buscarem outras fontes de sustento, as dificuldades da manutenção econômica persistem:

É muito ruim, a gente vê quanta falta faz a gente estar trabalhando, é tão bom a gente estar trabalhando. Tão bom pra gente e para o bolso também. Agora a gente acha falta, porque às vezes precisa comprar um remédio, uma coisa ou outra, aí já é difícil . (e097, 48 anos, câncer de útero)

Daí agora eu estou vendendo também, porque eu fico sem fazer nada. Porque o auxílio é R$780,00, é muito pouco. Olha, eu pago aluguel, moro só com a minha filha, a minha irmã que me ajuda. Não dá pra fazer nada, não dá realmente. (e043, 37 anos, câncer de mama)

As repercussões físicas da quimioterapia também obrigam os pacientes a se afastarem de atividades habituais, tanto no domicílio quanto fora dele, o que repercute em uma janela de tempo ocioso maior, que os participantes buscam preencher. Os temas "adaptação à nova rotina após o início da quimioterapia" e "não consigo mais fazer o que eu fazia" retratam o novo cotidiano vivenciado pelos pacientes.

[...] eu estou sempre deitadinha, assistindo televisão ou lendo, eu gosto muito de ler, tenho essa sorte. Eu tomo até um remedinho para enjoo, que ele me deixa meio para dormir mesmo, e daí vou passando o tempo assim. (e025, 52 anos, câncer de mama)

[...] como eu estava muito mal, eu dormia muito, então o tempo passava rápido, passava o dia. Eu ligava a televisão, porque antes eu ficava muito na sala. Eu ligava a televisão no quarto, largava ela ligada e dormia, quando eu acordava já tinha terminado o programa e começado outro, eu só olhava, virava para o lado e dormia de novo. E aí foi passando. (e056, 44 anos, câncer de mama).

Em busca de superar as dificuldades impostas pelo tratamento, os pacientes criam mecanismos emocionais, práticos e sociais para lidar com seu novo cotidiano de vida, o que pode ser verificado em uma variedade de temas, principalmente: "Tento enxergar as coisas da melhor maneira possível"; "tentando viver a vida normalmente"; "a fé é minha fonte de forças"; "a família é minha fonte de forças"; "lazer é uma forma de alívio"; e "a alegria me auxilia a enfrentar o tratamento".

Busco refúgio também no meu neto, busco muito refúgio nele. É ele quem está me dando essa força, realmente, ele me dá muita, muita força mesmo [...] ele é meu refúgio, é nele que eu encontro minhas forças. (e022, 52 anos, câncer de mama)

É uma força que Deus dá pra gente. A gente tem que ter muita confiança em Deus, em primeiro lugar. Porque em primeiro lugar é Deus, e depois, os médicos. (e023, 47 anos, câncer de mama)

O encontro de fontes de estímulo e alento encoraja a continuidade do tratamento e auxilia os pacientes a aliviar as dificuldades que a quimioterapia acarreta. Nesse sentido, apesar das repercussões sociais e econômicas associadas à terapêutica, os pacientes tentam desviar seus pensamentos e ações para algo que lhes traga conforto.

Ressignificando experiências: Repercussões subjetivas do tratamento quimioterápico

Essa categoria foi composta por 57 Unidades de Registro e 12 Unidades de Significação. O tema "tratamento como oportunidade de recomeço" foi o mais citado da categoria, com 26% das UR, e discorre acerca a reflexão dos sujeitos sobre ações e julgamentos que possuíam antes de iniciar o tratamento quimioterápico.

Têm coisas que eu fiz na vida, que eu vi que não valeu a pena, não valeu a pena, eu teria feito diferente. Eu acho que se eu não tivesse passado por isso, eu não ia ter essa visão, você começa a enxergar a vida por outro prisma, por outro ângulo, é diferente, é diferente. (e054, 41 anos, câncer de reto)

[...] tudo na vida é um aprendizado. Tanto as coisas boas como as ruins, a gente vai... Principalmente as ruins, a gente tira mais, para aprender com aquilo. Ver o que você está fazendo de errado, procurar... Tirar alguma coisa de bom, de tudo. (e085, 51 anos, câncer de mama)

Outros temas, como "entre os quais passei a pensar mais em mim", "agora sou mais forte"; "qualidade de vida é prioridade"; "quero marcar minha presença" e "não sei mais dizer não" revelam os reposicionamentos individuais e subjetivas, que os pacientes incorporaram em seu viver após o início do tratamento, na tentativa de se sentirem melhor consigo mesmos, como o demonstram as UR:

E estou pensando primeiramente em mim, coisa que eu não fazia: era os outros, os outros e eu sempre ficava pra depois. Agora não, agora é eu em primeiro lugar. Mudei nessa parte também: a prioridade agora sou eu. (e022, 52 anos, câncer de mama)

[...] antes eu era um pouquinho mais fissurada em serviço, hoje não, hoje eu dou muito mais valor na minha saúde, faço o serviço conforme dá para fazer. Se eu tiver que deitar para descansar eu vou deitar pra descansar. (e085, 51 anos, câncer de mama)

Mostraram-se também relevantes para os participantes os temas: "Quero viver mais com minha família"; "quero aproveitar mais minha vida"; "quero deixar saudades"; "quero trabalhar menos"; e "quero ajudar outras pessoas que fazem quimioterapia", todas fundadas no desejo de ter condutas diferentes das planejadas antes da doença e aproveitar mais as oportunidades colocadas em seu viver. A partir dessas UR, os pacientes revelam que o câncer e o tratamento quimioterápico despertaram o pensamento na finitude da vida e os auxiliou no desvelamento de facetas importantes do seu viver:

É viver, viver e tentar fazer na vida algo pelos outros, que às vezes a gente deixou de fazer. Participar mais da família [...] tentar viver em meio aos parentes, tentar aproveitar de maneira sadia, o que entre aspas eu não pude antes . (e066, 53 anos, câncer de mama)

Tem coisas que hoje eu penso: porque eu não despertei antes? Eu sempre corri querendo dar o melhor, o melhor... Mas o melhor é você estar junto, é você dar amor, saber que eles são importantes na sua vida, apesar de que eu acho que eles sabem disso... Então é isso. Deus me permitiu que eu pudesse rever, que não é só o trabalho. (e025, 52 anos, câncer de mama)

Por fim, os temas: "Vivendo cada dia como o último" e "estou pronto para a morte", demonstram que ante a possibilidade concreta da morte, os pacientes abandonam atividades e planos, deixando de construir expectativas para o futuro distante.

Você começa a ir dormir, porque você não sabe se vai acordar no outro dia. E quando você acorda no outro dia, você agradece por estar por mais um dia. Então estou assim, vivendo a cada dia como se fosse o último. (e056, 44 anos, câncer de mama)

Suas vivências, a partir desse pensamento, se pautam na tentativa de valorizar a vida e os momentos que ainda possuem, com foco em momentos que tenham significado para si.

DISCUSSÃO

A análise das representações sociais do tratamento quimioterápico com as experiências cotidianas de pessoas com câncer possibilitou a observação das alterações da vida social e individual para os participantes, e também suas relações interpessoais e familiares após o adoecimento, ressaltando a necessidade intrínseca de adaptação. Na qualidade de atores sociais ativos, esses homens e mulheres foram "afetados por diferentes aspectos da vida cotidiana, que se desenvolve em um contexto social de interação e inscrição", permeando a comunicação e a pertença social, seu lugar nessa estrutura, nas relações sociais, sua inserção em grupos, e seu contexto de vida no espaço social e público⁽⁹⁾.

Embora em estudos de representações sociais os elementos em análise sejam partilhados pelos grupos, é importante ponderar sobre os processos de apropriação e construção de representações em nível individual, considerando-se a subjetividade de cada pessoa⁽⁹⁾. Tais processos dependem da experiência de vida individual, pois se estabelecem a partir do seu corpo, sensibilidade e emoções, que se somam às cognições e saberes adquiridos ou construídos ao longo da vida, em nível social⁽¹⁰⁾.

Diante desse contexto, é importante enfatizar a dimensão curativa e de manutenção da vida atribuída à quimioterapia, que se constitui em um tratamento de sucesso para muitos casos de neoplasias. A quimioterapia é responsável pelo aumento da expectativa de vida de pacientes com câncer e pela qualidade de vida, representando avanços tanto no controle quanto na cura da doença⁽¹¹⁾. O reconhecimento da terapêutica quimioterápica como benéfica na luta contra o câncer auxilia a construção de julgamentos e atitudes por parte dos pacientes, os quais se posicionam favoravelmente à realização da mesma, sem grandes questionamentos. Os benefícios esperados superam seus entraves, marcados pela severidade dos efeitos colaterais que se instalam a partir do início do tratamento.

Por outro lado, as informações prévias sobre a quimioterapia remetem a estigmas e imagens construídas com base nas repercussões físicas causadas pelos medicamentos. Assim, a pessoa com alopecia, emagrecido e fraco, personifica o tratamento quimioterápico e o câncer, o que faz parte de um processo de reconhecimento da doença e do sofrimento causado pela terapêutica e pela sociedade. Essa figura se repete a cada ciclo de medicamentos, construindo experiências individuais e sociais.

Tal construção imagética repercute, ainda, nas relações interpessoais após o início da quimioterapia, denotando o preconceito que se origina na própria pessoa com câncer e também no convívio social de forma geral. Isso ocorre dado que as alterações físicas oriundas da terapêutica são de fácil identificação – a queda do cabelo – o que faz com que o paciente preveja a atenção e os olhares que irá receber em locais públicos, passando a evitar tais situações⁽¹²⁾. O corpo é recinto de participação no mundo e na subjetividade, considerando-se que o homem se situa no mundo por meio de seu corpo e todo pensamento pertence a uma corporeidade⁽⁹⁾. Nesse sentido, a preocupação do paciente em se expor aos demais, como pessoa com câncer, se repercute substancialmente na diminuição de suas relações interpessoais e consequente isolamento social⁽¹²⁾.

No que tange à convivência familiar, observa-se uma dimensão afetiva, a partir da qual duas tendências importantes se instalam: As dificuldades nas relações e convivência como resultado das alterações causadas pelo adoecimento e início do tratamento antineoplásico, em contraste com a importância do apoio e afeto da família. Salienta-se que as manifestações emocionais vivenciadas pelo paciente com câncer exprimem a necessidade de amparo e proteção, o que é demandado por sujeitos que já ocupam esse papel em suas vidas, com ênfase na família^(13-14).

No entanto, a família também passa por momentos de reestruturação e necessidade de cuidado, pois o processo de acompanhamento de um familiar com câncer instiga a reflexão sobre a finitude, que pode resultar em dificuldade de comunicação com o paciente adoecido⁽¹³⁾. Essa condição foi relatada pelos pacientes deste estudo, os quais visualizaram em suas famílias o estigma da morte atrelado ao câncer e à dificuldade de se falar sobre a finitude. Nesse sentido, o medo da morte se reflete na esquiva em falar sobre o assunto por parte dos familiares, e na busca de uma estabilidade emocional pelos pacientes, que tentam não transmitir seus sofrimentos e insatisfações à família.

Aliadas a isso, repercussões objetivas também se instalam na vida do paciente em quimioterapia, com destaque para o afastamento do trabalho e o consequente impacto financeiro que se instala em decorrência disso, colocando-os em um novo ciclo de experiências e na construção de uma nova subjetividade. A diminuição da renda, associada ao aumento dos gastos com alimentação e medicamentos, causa impacto nos proventos familiares, o que já foi evidenciado em estudos brasileiros e internacionais^(12,15-16). Além disso, sair do trabalho gera entraves nos relacionamentos sociais e nas atividades do cotidiano, pois o trabalho também se constitui em um meio social de interação⁽¹⁶⁾.

A permanência no domicílio após o início do tratamento é consenso nos discursos dos pacientes, os quais descrevem um cotidiano vazio, e tentam reconstruí-lo com atividades que ocupem seu tempo e seus pensamentos. Corroboram esse achado estudos com pacientes em tratamento antineoplásico que evidenciaram os limites que se instalam na vida desses sujeitos, principalmente pela incapacidade física e exaustão, o que os impede de realizar tarefas do cotidiano^(17-18).

De fato, um novo ciclo de experiências e de constituição de subjetividade se institui a partir do início da terapêutica quimioterápica, o que exige a reconstrução da realidade cotidiana, dos saberes, atitudes e comportamentos dos pacientes, os quais passam a ser responsáveis, também, por sua saúde e qualidade de vida⁽¹⁹⁾. A significação de uma experiência perpassa a intervenção sobre representações sociais, sejam elas individuais, sociais ou coletivas, contribuindo para a mudança de subjetividade⁽⁹⁾. Assim, afirma-se que o tratamento antineoplásico acarreta perdas cumulativas e inter-relacionadas as pessoas que o vivenciam, ou seja, ao mesmo tempo em que há um déficit no estado funcional e de saúde, modifica-se também sua aparência física, identidade profissional, relações afetivas, entre outras, que acabam comprometendo seu bem-estar pessoal⁽²⁰⁾.

Nesse sentido, o enfrentamento do cotidiano passa a ser um desafio para o paciente em quimioterapia, o qual necessita de apoio e afeto durante esse processo. A presença da família foi considerada benéfica pelos pacientes, fonte de refúgio e segurança durante as dificuldades. Além disso, a fé foi pronunciada como determinante para a compreensão do momento que estão vivenciando. Outros estudos já mencionaram a religiosidade e a espiritualidade como estratégias de suporte e conforto aos sujeitos com câncer, pois lhes proporcionam serenidade e entendimento para enfrentar a doença, além da crença em um ser superior que, incondicionalmente, os apoia durante o percurso da doença^(18,21-23).

No que se refere à espiritualidade, é importante ressaltar ainda sua implicação nas mudanças de perspectiva de vida que podem ocorrer no paciente em decorrência do câncer, principalmente na necessidade de transcendência e ressignificação da realidade que o cerca⁽²¹⁾. Para os participantes deste estudo, as repercussões subjetivas durante o tratamento quimioterápico se expressaram, em primeira instância, na percepção de um ponto de recomeço em suas vidas, de forma a aludirem à quimioterapia como um momento de sofrimento intenso que acaba por suscitar aprendizado e reflexão sobre o passado.

Nesse ínterim, modificações na realidade dos pacientes no decorrer da quimioterapia podem alterar seu olhar sobre a existência, sua força e valorização individuais e a priorização da qualidade de vida, o que se reflete na expectativa por uma nova vida após todos os percalços vivenciados durante o câncer. Resultados semelhantes foram evidenciados em um estudo realizado nos Estados Unidos, que também encontrou mudança na força pessoal dos pacientes, a partir de relatos de maior maturidade emocional e confiança psicológica após o adoecimento por neoplasias⁽²³⁾. Diante das dificuldades, esses pacientes passaram a valorizar mais o que, antes da doença parecia óbvio; assim, a saúde, a família e a vida ganham novos significados e estima⁽²¹⁾.

Por fim, destaca-se a percepção dos pacientes que, ao encararem a possibilidade da morte, tentam viver a realidade presente da melhor maneira, visando a expressar gratidão pelo que já passaram e buscar coragem para se confrontarem com a difícil realidade que lhes é imposta. A resignação com a situação vivida pelos pacientes com câncer, já evidenciada na literatura, auxilia o sujeito a se adaptar à realidade vivida, enfrentando e entendendo melhor sua situação⁽²⁴⁾. Por outro lado, a referência à finitude da vida reitera a representação do câncer ancorada na morte, ainda presente no imaginário social⁽²¹⁾.

De modo geral, as experiências dos pacientes em quimioterapia constituem-se a partir de referências ao câncer, permeando as atitudes ante a quimioterapia, os sentimentos que emergem ao iniciarem o tratamento e suas repercussões nas relações interpessoais, e também a adaptação ao novo cotidiano. A quimioterapia se constitui em uma interrupção da vida, de planos e sonhos, modificando cada tarefa do cotidiano anterior à doença. Por outro lado, a terapêutica antineoplásica causa um impacto subjetivo ao paciente com câncer, que influencia a reconstrução de perspectivas futuras, representando, nesse sentido, uma oportunidade de viver, de restaurar laços e corrigir erros do passado, como ponto de recomeço de sua existência.

Levar em conta a subjetividade dos sujeitos em suas construções simbólicas denota a função expressiva das representações sociais, que "são sempre de alguém"⁽⁹⁾. Tal análise possibilita o acesso aos significados que as pessoas atribuem ao objeto e, desse modo, analisar como esses significados são articulados ao seu funcionamento cognitivo no que se refere a interesses, desejos e emoções⁽⁹⁾.

Os aspectos afetivos e relacionais que se instalam na vida dos participantes durante o tratamento quimioterápico permearam seus discursos, no entanto, não se expressaram conceitos ou informações sobre a quimioterapia, o que sugere a não estruturação de uma representação social ou, ainda, uma representação social em processo de formação. É importante considerar que, conforme Moscovici⁽⁷⁾, a organização de uma representação se baseia na existência de três elementos essenciais: A atitude ou orientação global em relação ao objeto, ou seja, o julgamento diante da quimioterapia; a informação, nesse caso, relacionada à organização de conhecimentos que o grupo possui a respeito da quimioterapia; e o campo de representação ou imagem, que se expressa por meio de um modelo social construído ante as proposições de aspectos específicos acerca do objeto em estudo.

Observa-se o não favorecimento do acesso ao conhecimento reificado sobre o objeto em estudo. Possivelmente, o compartilhamento do saber científico e técnico sobre o tratamento, por parte dos profissionais de saúde, não resultou em incorporação desse conhecimento pelos sujeitos, o que resultou na construção do conhecimento consensual a partir de vivências e traduções dos próprios pacientes. Ademais, ao se analisar as categorias construídas neste estudo é possível sugerir que a equipe de saúde, em especial a de enfermagem, poderia atuar positivamente sobre as repercussões cotidianas da quimioterapia, de modo a oferecer informações que auxiliem a vivência concreta do câncer para o paciente e sua família.

Limitações do estudo

Pauta-se como limitação do estudo o cenário regional, que contempla apenas um serviço, a partir de um grupo social que vivencia um contexto de assistência à saúde peculiar: Um serviço novo, que se estrutura como referência regional e possui características específicas. De qualquer forma, sua construção indica a necessidade de aprimoramento prático para a enfermagem, buscando a realização de uma assistência que contemple necessidades individuais e sociais do paciente com câncer.

Contribuições para a área da Enfermagem

Os resultados aqui apresentados mostram-se importantes para a Enfermagem, no sentido de que os pacientes possuem poucos subsídios para a construção de representações sobre a quimioterapia, e admitem sua não participação no que tange às decisões terapêuticas, informações atualizadas e maiores conhecimentos sobre o seu tratamento, transformando a experiência do tratamento quimioterápico em um processo individual e pouco compartilhado.

Assim sendo, o processo de estigmatização do câncer, que se estabelece histórica e culturalmente, poderia ganhar novo formato se informações reais sobre o câncer e a quimioterapia fossem divulgadas pelos meios de comunicação midiática e pelos profissionais de saúde. A partir do acesso ao conhecimento reificado, de forma gradual, os pacientes poderiam familiarizar-se com a quimioterapia, criando conceitos, imagens e atitudes sobre esse objeto, de modo a organizá-lo como representação social.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Os resultados deste estudo mostram os complexos encadeamentos entre as percepções sobre o tratamento quimioterápico e o cotidiano dos indivíduos com câncer, e sobre suas relações interpessoais e familiares. Nota-se importante afastamento social, permeado por um processo de distanciamento que se instala pela discriminação da pessoa com câncer, pela dificuldade em participar de atividades coletivas e pelo seu próprio isolamento ante as repercussões físicas da doença e seu tratamento. Nesse ínterim, observa-se também o estreitamento de laços de confiança, afeto e lealdade junto a familiares e amigos próximos, que conferem força e coragem aos pacientes para a continuidade do tratamento, e também mudanças individuais e subjetivas que os incitam a reconstruir suas vidas após os percalços que o tratamento impõe.

A não organização de uma representação social da quimioterapia, considerando-se a predominância de conteúdos afetivos observados no estudo, sobretudo os que dizem respeito às atitudes para a realização do tratamento e referências a seus efeitos, constitui apenas uma reprodução da realidade vivida durante a quimioterapia. Possivelmente, esses pacientes não receberam informações suficientes sobre o tratamento e também não buscaram mais esclarecimentos, organizando suas percepções a partir de vivências e sentimentos.

Reflete-se que a capacidade de enfrentamento da quimioterapia, a partir de conhecimentos científicos provenientes do universo reificado, poderia auxiliar os pacientes a vivenciar melhor o tratamento e suas reações adversas. Assim, as repercussões físicas e emocionais que afetam os pacientes antes mesmo da quimioterapia, além dos olhares e palavras que os atingem e modificam sua vida social, poderiam ser amenizados ou mais bem compreendidos, considerando-se a apropriação do saber sobre sua doença, tratamentos e prognóstico. Além disso, tal condição poderia propiciar melhor manejo dos sintomas do tratamento e, consequentemente, a realização de planos de acordo com as possibilidades terapêuticas, a compreensão dos benefícios e repercussões da quimioterapia, além do aproveitamento do tempo com amigos e família, visando melhorar a qualidade de vida do paciente em quimioterapia.

• FOMENTO
  O presente trabalho foi realizado com apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – Brasil (CAPES) – Código de financiamento 001.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Jan-Feb 2019

Histórico

• Recebido
  10 Maio 2018
• Aceito
  28 Jul 2018