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Objeto virtual de aprendizagem no transplante de células-tronco hematopoéticas para doenças autoimunes

RESUMO

Objetivo:

descrever o desenvolvimento de um objeto virtual de aprendizagem para disponibilização de informações sobre transplante autólogo de células-tronco hematopoéticas para doenças autoimunes.

Métodos:

estudo metodológico de desenvolvimento de um website, empregando o modelo de design instrucional que envolve Análise, Design, Desenvolvimento e Implementação.

Resultados:

o objeto virtual, disponível no endereço eletrônico http://www.transplantardai.com.br, foi desenvolvido em plataforma web, na linguagem de marcação Hypertext Markup Language, utilizando-se o software WebAcappella - Responsive Website Creator (Intuisphere, França 2016). O conteúdo foi estruturado nos seguintes módulos: História, Transplante, Doenças Autoimunes, Links, Orientações, Fala Equipe e Dúvidas. Os ícones e menus foram criados de modo a atrair o usuário, facilitando a busca de informações e permitindo máximo uso dos recursos disponíveis no website.

Conclusão:

a metodologia empregada permitiu o desenvolvimento do objeto virtual de aprendizagem, que poderá ser utilizado como ferramenta para orientar e disseminar o conhecimento sobre esse tratamento.

Descritores:
Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas; Doenças Autoimunes; Materiais de Ensino; Educação a Distância; Internet

ABSTRACT

Objective:

describe the development of a virtual learning object to provide information about autologous transplantation of hematopoietic stem cells to autoimmune diseases.

Methods:

methodological study of a website development, using the instructional design model that includes Analysis, Design, Development and Implementation.

Results:

the virtual object, available at http://www.transplantardai.com.br, was developed in a web platform, in the Hypertext Markup Language, using the software WebAcappella - Responsive Website Creator (Intuisphere, France 2016). The content was structured in the modules: History, Transplant, Autoimmune Diseases, Links, Guidelines, Speech Team and Doubts. The icons and menus were created in order to attract the user, facilitating the search for information and allowing maximum use of the resources available on the website.

Conclusion:

the methodology used allowed the development of the virtual learning object, which can be used as a tool to guide and disseminate knowledge about this treatment.

Descriptors:
Hematopoietic Stem Cell Transplantation; Autoimmune Diseases; Teaching Materials; Education, Distance; Internet

RESUMEN

Objetivo:

describir el desarrollo de un objeto de aprendizaje virtual para proporcionar información sobre el trasplante autólogo de células madre hematopoyéticas en las enfermedades autoinmunes.

Métodos:

estudio metodológico del desarrollo del sitio web, utilizando el modelo de diseño instruccional (Análisis, Diseño, Desarrollo e Implementación).

Resultados:

el objeto virtual, disponible en http://www.transplantardai.com.br, fue desarrollado en una plataforma web, en el lenguaje de marcación Hypertext Markup Language, utilizando el software WebAcappella - Responsive Website Creator (Intuisphere, Francia 2016). El contenido se estructuró en los módulos: Historia, Trasplante, Enfermedades Autoinmunes, Links, Guías, Habla Equipo y Dudas. Los iconos y menús fueron creados para atraer al usuario, facilitando la búsqueda de información y permitiendo el máximo aprovechamiento de los recursos disponibles en el sitio web.

Conclusión:

la metodología utilizada permitió el desarrollo del objeto de aprendizaje virtual, que puede ser utilizado como una herramienta para guiar y difundir el conocimiento sobre este tratamiento.

Descriptores:
Trasplante de Células Madre Hematopoyéticas; Enfermedades Autoinmunes; Materiales de Enseñanza; Educación a Distancia; Internet

INTRODUÇÃO

O transplante autólogo de células-tronco hematopoéticas (TACTH) tem sido indicado para o tratamento de pacientes com doenças autoimunes, muitas vezes associadas a elevados índices de morbidade e mortalidade e com comprometimento da qualidade de vida(11 Kelsey PJ, Oliveira MC, Badoglio M, Sharrack B, Farge D, Snowden JA. Haematopoietic stem cell transplantation in autoimmune diseases: from basic science to clinical practice. Curr Res Transl Med. 2016;64(2):71-82. doi: 10.1016/j.retram.2016.03.003
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). Centenas de pacientes com doenças autoimunes já foram transplantados em diversos centros do mundo, a maioria avaliada por estudos de fase I/II, com resultados positivos(11 Kelsey PJ, Oliveira MC, Badoglio M, Sharrack B, Farge D, Snowden JA. Haematopoietic stem cell transplantation in autoimmune diseases: from basic science to clinical practice. Curr Res Transl Med. 2016;64(2):71-82. doi: 10.1016/j.retram.2016.03.003
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2 Santos MA, Marques LAS, Oliveira-Cardoso EA, Mastropietro AP, Teixeira CRS, Zanetti ML. Percepção de pacientes com diabetes mellitus tipo 1 sobre o transplante de células-tronco hematopoéticas. Psicol: Teor e Pesq. 2012;28(4):425-33. doi: 10.1590/S0102-37722012000400002
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3 Snowden JA, Badoglio M, Labopin M, Giebel S, McGrath E, Marjanovic Z, et al. Evolution, trends, outcomes, and economics of hematopoietic stem cell transplantation in severe autoimmune diseases. Blood Adv. 2017;1(27):2742-55. doi: 10.1182/bloodadvances.2017010041
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-44 Couri CE, Oliveira MC, Stracieri AB, Moraes DA, Pieroni F, Barros GM, et al. C-peptide levels and insulin independence following autologous nonmyeloablative hematopoietic stem cell transplantation in newly diagnosed type 1 diabetes mellitus. JAMA. 2009;301(15):1573-9. doi: 10.1001/jama.2009.470
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). Mais recentemente, estudos randomizados de fase III mostraram superioridade do TACTH em relação ao tratamento convencional(11 Kelsey PJ, Oliveira MC, Badoglio M, Sharrack B, Farge D, Snowden JA. Haematopoietic stem cell transplantation in autoimmune diseases: from basic science to clinical practice. Curr Res Transl Med. 2016;64(2):71-82. doi: 10.1016/j.retram.2016.03.003
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,33 Snowden JA, Badoglio M, Labopin M, Giebel S, McGrath E, Marjanovic Z, et al. Evolution, trends, outcomes, and economics of hematopoietic stem cell transplantation in severe autoimmune diseases. Blood Adv. 2017;1(27):2742-55. doi: 10.1182/bloodadvances.2017010041
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,55 Sullivan KM, Goldmuntz EA, Keyes-Elstein L, McSweeney PA, Pinckney A, Welch B, et al. Myeloablative autologous stem-cell transplantation for severe scleroderma. N Engl J Med. 2018;378(1):35-47. doi: 10.1056/NEJMoa1703327
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). O procedimento é bastante invasivo, com alto custo financeiro e diversos efeitos colaterais, além de potenciais complicações e fatores de tensão físicos e psíquicos vivenciados por pacientes e familiares(22 Santos MA, Marques LAS, Oliveira-Cardoso EA, Mastropietro AP, Teixeira CRS, Zanetti ML. Percepção de pacientes com diabetes mellitus tipo 1 sobre o transplante de células-tronco hematopoéticas. Psicol: Teor e Pesq. 2012;28(4):425-33. doi: 10.1590/S0102-37722012000400002
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).

No transplante autólogo, as células-tronco hematopoéticas são retiradas do próprio paciente. O procedimento é dividido em três fases: avaliação pré-TACTH, mobilização das células-tronco hematopoéticas e condicionamento para transplante. Na fase pré-transplante, avaliações médicas e multiprofissionais determinam, ou não, a indicação do procedimento(66 Saccardi R, Freedman MS, Sormani MP, Atkins H, Farge D, Griffith LM, et al. A prospective, randomized, controlled trial of autologous haematopoietic stem cell transplantation for aggressive multiple sclerosis: a position paper. Mult Scler. 2012;18(6):825-34. doi: 10.1177/1352458512438454
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). Na fase de mobilização, o paciente recebe estímulo medicamentoso para que as células-tronco hematopoéticas se multipliquem dentro da medula óssea e, após, passem a circular no sangue periférico, de onde são colhidas por aférese e armazenadas em baixas temperaturas. Na próxima fase, de condicionamento para o transplante, o paciente recebe altas doses de quimioterápicos e imunoterápicos seguidas de infusão das células-tronco. No período aproximado de 10 dias, a medula volta a produzir células sanguíneas e o paciente encontra-se apto a receber alta hospitalar.

O seguimento ambulatorial pós-TACTH imediato dura cerca de 60 dias, durante os quais o paciente permanece na cidade do centro transplantador. Após, se apresentar condições clínicas adequadas, é autorizado a retornar a sua cidade de origem, com acompanhamento em retornos ambulatoriais periódicos por até cinco anos.

No decorrer do período de transplante, o paciente deve adquirir novos conhecimentos e habilidades, adaptar-se às condições impostas pela terapêutica, reunir os recursos necessários e engajar-se no processo de recuperação, o que, em conjunto, se caracteriza como ações de autocuidado(77 Thomson B, Gorospe G, Cooke L, Giesie P, Johnson S. Transitions of care: a hematopoietic stem cell transplantation nursing education project across the trajectory. Clin J Oncol Nurs. 2015;19(4):E74-9. doi: 10.1188/15.CJON.E74-E79.
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). A equipe de enfermagem participa ativa e intensivamente do transplante, acompanhando o paciente durante todas as etapas do procedimento, auxiliando-o em suas necessidades, incapacidades, limitações e dificuldades. Por outro lado, o paciente e seu acompanhante atuam como elementos ativos do processo e não apenas como espectadores das ações dos profissionais de saúde(88 Castro EAB, Andrade AM, Santos KB, Soares TC, Esterci LT. Autocuidado após transplante de medula óssea autólogo no progresso de cuidar pelo enfermeiro. Rev Rene [Internet]. 2012 [cited 2017 Dec 19];13(5):1152-62. Available from: http://www.periodicos.ufc.br/rene/article/view/4126
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-99 Silva LMG. Breve reflexão sobre autocuidado no planejamento de alta hospitalar pós-Transplante de medula óssea (TMO): relato de caso. Rev Latino-Am Enfermagem. 2001;9(4):75-82. doi: 10.1590/S0104-11692001000400013
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). Nesse contexto, é fundamental que o paciente entenda e participe de cada uma das etapas do transplante, a fim de melhorar a eficácia e a segurança do procedimento(88 Castro EAB, Andrade AM, Santos KB, Soares TC, Esterci LT. Autocuidado após transplante de medula óssea autólogo no progresso de cuidar pelo enfermeiro. Rev Rene [Internet]. 2012 [cited 2017 Dec 19];13(5):1152-62. Available from: http://www.periodicos.ufc.br/rene/article/view/4126
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,1010 Riul S, Aguillar OM. Contribuição à organização de serviços de transplante de medula óssea e a atuação do enfermeiro. Rev Latino-Am Enfermagem. 1997;5(1):49-57. doi: 10.1590/S0104-11691997000100006
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-1111 Lima K, Bernardino E. Nursing care in a hematopoietic stem cells transplantation unit. Texto Contexto Enferm. 2014;23(4):845-53. doi: 10.1590/0104-07072014000440013
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).

As estratégias de ensino devem se adaptar às necessidades de aprendizado individuais de cada paciente. Adotar uma teoria de aprendizagem e aplicá-la no contexto de transplante pode gerar conhecimento científico e permitir que este seja transferido para a prática clínica, contribuindo para o sucesso do transplante. A informática pode facilitar a aprendizagem, pois permite apresentar o mesmo conteúdo por distintos meios e ângulos. Movimentos, cenários, sons, cores possibilitam a integração do racional com o afetivo, do dedutivo com o indutivo, do espaço com o tempo, do concreto com o abstrato(1212 Moreira MA. Aprendizagem significativa: um conceito subjacente In: Moreira MA, Caballero MC, Rodriguez ML, organizadores. Actas del Encuentro Internacional sobre el Aprendizaje Significativo; 1997 Set 15-19; Burgos, Espanha. [Internet]. 1997[cited 2017 Dec 25]. Available from: http://www.if.ufrgs.br/~moreira/apsigsubport.pdf
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).

Em 1963, Ausubel descreveu uma teoria pedagógica propondo a valorização dos conhecimentos prévios do indivíduo e sua busca pelo conhecimento(1313 Sousa ATO, Formiga NS, Oliveira SHS, Costa MML, Soares MJGO. A utilização da teoria da aprendizagem significativa no ensino da Enfermagem. Rev Bras Enferm. 2015;68(4):713-22. doi: 10.1590/0034-7167.2015680420i
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). Sob essa perspectiva, a aprendizagem depende da vontade do indivíduo aprender. Uma aprendizagem significativa ocorre quando novos conhecimentos começam a significar algo ao aprendiz e este é capaz de explicá-los com suas palavras e solucionar novos problemas. Para o sucesso do aprendizado, três condições são necessárias: o material deve ser construído de forma estruturada e lógica, potencialmente significativo; o aprendiz deve ter capacidade cognitiva para compreender e relacionar o conteúdo adquirido; o aprendiz deve ser motivado a integrar o novo conhecimento(1212 Moreira MA. Aprendizagem significativa: um conceito subjacente In: Moreira MA, Caballero MC, Rodriguez ML, organizadores. Actas del Encuentro Internacional sobre el Aprendizaje Significativo; 1997 Set 15-19; Burgos, Espanha. [Internet]. 1997[cited 2017 Dec 25]. Available from: http://www.if.ufrgs.br/~moreira/apsigsubport.pdf
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,1414 Moreira MA. Aprendizagem significativa, campos conceituais e pedagogia da autonomia: implicações para o ensino. In: Anais online do IX Colóquio Internacional Educação e Contemporaneidade; 2015 Set 17-19; São Cristóvão, SE. [Internet]. 2015[cited 2017 Dec 25]. Available from: http://educonse.com.br/ixcoloquio/Artigo_Aprendizagem.pdf
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). Adicionalmente, segundo Moreira, Caballero e Rodriguez(1212 Moreira MA. Aprendizagem significativa: um conceito subjacente In: Moreira MA, Caballero MC, Rodriguez ML, organizadores. Actas del Encuentro Internacional sobre el Aprendizaje Significativo; 1997 Set 15-19; Burgos, Espanha. [Internet]. 1997[cited 2017 Dec 25]. Available from: http://www.if.ufrgs.br/~moreira/apsigsubport.pdf
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), é condicional que o material utilizado seja lógico, e não arbitrário, com estrutura cognitiva adequada e relevante(1212 Moreira MA. Aprendizagem significativa: um conceito subjacente In: Moreira MA, Caballero MC, Rodriguez ML, organizadores. Actas del Encuentro Internacional sobre el Aprendizaje Significativo; 1997 Set 15-19; Burgos, Espanha. [Internet]. 1997[cited 2017 Dec 25]. Available from: http://www.if.ufrgs.br/~moreira/apsigsubport.pdf
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).

O aprendiz deve ter em sua estrutura cognitiva ideias-âncora com as quais o material seja relacionado. Quando ele atribui significados a um conhecimento recebido, relacionando-o a saberes prévios, a aprendizagem passa a ser significativa. A estrutura cognitiva do ser humano é organizada de maneira hierárquica, e a aquisição de conhecimento é facilitada se ocorrer de acordo com diferenciação progressiva(1212 Moreira MA. Aprendizagem significativa: um conceito subjacente In: Moreira MA, Caballero MC, Rodriguez ML, organizadores. Actas del Encuentro Internacional sobre el Aprendizaje Significativo; 1997 Set 15-19; Burgos, Espanha. [Internet]. 1997[cited 2017 Dec 25]. Available from: http://www.if.ufrgs.br/~moreira/apsigsubport.pdf
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,1414 Moreira MA. Aprendizagem significativa, campos conceituais e pedagogia da autonomia: implicações para o ensino. In: Anais online do IX Colóquio Internacional Educação e Contemporaneidade; 2015 Set 17-19; São Cristóvão, SE. [Internet]. 2015[cited 2017 Dec 25]. Available from: http://educonse.com.br/ixcoloquio/Artigo_Aprendizagem.pdf
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). Além disso, o conteúdo deve evidenciar diferenças e similaridades relevantes, relacionar conceitos e proposições e harmonizar inconsistências reais ou aparentes.

Dessa forma, o desenvolvimento do objeto virtual que disponibiliza informações sobre o transplante de células-tronco hematopoéticas para doenças autoimunes visa que pacientes e cuidadores desenvolvam novos significados, capazes de contribuir para sua aprendizagem e favorecer a solução de problemas. É notória a ampliação do uso da Internet®, assim como sua relativa democratização como recurso facilitador da comunicação em vários contextos sociais. Adicionalmente, para que a educação a distância seja efetiva, faz-se necessário utilizar Objetos Virtuais de Aprendizagem(1515 Vasconcelos YL, França SM, Santos FM. Estratégias de ensino aplicáveis na educação à distância. UNOPAR Cient Ciênc Hum Educ [Internet]. 2013 [cited 2017 Dec 19];14(3):183-8. Available from: http://www.pgsskroton.com.br/seer/index.php/ensino/article/view/606/575
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16 Salvador PTCO, Bezerril MDS, Mariz CMS, Fernandes MID, Martins JCA, Santos VEP. Virtual learning object and environment: a concept analysis. Rev Bras Enferm. 2017;70(3):572-9. doi: 10.1590/0034-7167-2016-0123
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-1717 Polit DF, Beck CT. Fundamentos pesquisa em enfermagem: avaliação de evidências para a prática da enfermagem. 7a ed. Porto Alegre: Artmed; 2011.). Assim, dada a escassez de informações e orientações especializadas em todas as fases do TACTH, detectamos a necessidade de desenvolver um objeto virtual de aprendizagem (OVA) como ferramenta para a aquisição de conhecimento, de modo simples e rápido.

OBJETIVO

Descrever o desenvolvimento de um OVA que disponibilize informações sobre o transplante autólogo de células-tronco hematopoéticas para doenças autoimunes.

MÉTODOS

Aspectos éticos

Por se tratar de um estudo de desenvolvimento de recurso pedagógico, sem contato direto com o paciente e/ou dados dele derivados, a aprovação por Comitê de Ética em Pesquisa foi dispensada.

Desenho do estudo

Trata-se de um estudo metodológico(1717 Polit DF, Beck CT. Fundamentos pesquisa em enfermagem: avaliação de evidências para a prática da enfermagem. 7a ed. Porto Alegre: Artmed; 2011.) de construção de um OVA, do tipo website, com o intuito de disponibilizar a pacientes e cuidadores informações de acesso rápido e confiável a materiais educativos sobre o TACTH para doenças autoimunes. Foi utilizado o instrumento STROBE para nortear o desenho deste estudo.

Protocolo do estudo

O OVA foi construído de acordo com o modelo de design instrucional ADDIE(1818 Filatro A. Design instrucional contextualizado. Rio de Janeiro: Editora SENAC; 2004.), acrônimo na língua inglesa para Analysis (análise), Design (desenho), Development (desenvolvimento), Implementation (implementação) e Evaluation (avaliação). Na fase de análise, avaliamos o contexto, por meio da identificação das necessidades de aprendizagem, caracterização do público-alvo, levantamento das restrições (limitações técnicas), e definimos o conteúdo.

Como se trata de uma modalidade terapêutica relativamente recente, consistentemente relatada na literatura há no máximo duas décadas, a revisão narrativa da literatura foi exaustiva (11 Kelsey PJ, Oliveira MC, Badoglio M, Sharrack B, Farge D, Snowden JA. Haematopoietic stem cell transplantation in autoimmune diseases: from basic science to clinical practice. Curr Res Transl Med. 2016;64(2):71-82. doi: 10.1016/j.retram.2016.03.003
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2 Santos MA, Marques LAS, Oliveira-Cardoso EA, Mastropietro AP, Teixeira CRS, Zanetti ML. Percepção de pacientes com diabetes mellitus tipo 1 sobre o transplante de células-tronco hematopoéticas. Psicol: Teor e Pesq. 2012;28(4):425-33. doi: 10.1590/S0102-37722012000400002
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3 Snowden JA, Badoglio M, Labopin M, Giebel S, McGrath E, Marjanovic Z, et al. Evolution, trends, outcomes, and economics of hematopoietic stem cell transplantation in severe autoimmune diseases. Blood Adv. 2017;1(27):2742-55. doi: 10.1182/bloodadvances.2017010041
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4 Couri CE, Oliveira MC, Stracieri AB, Moraes DA, Pieroni F, Barros GM, et al. C-peptide levels and insulin independence following autologous nonmyeloablative hematopoietic stem cell transplantation in newly diagnosed type 1 diabetes mellitus. JAMA. 2009;301(15):1573-9. doi: 10.1001/jama.2009.470
https://doi.org/10.1001/jama.2009.470...

5 Sullivan KM, Goldmuntz EA, Keyes-Elstein L, McSweeney PA, Pinckney A, Welch B, et al. Myeloablative autologous stem-cell transplantation for severe scleroderma. N Engl J Med. 2018;378(1):35-47. doi: 10.1056/NEJMoa1703327
https://doi.org/10.1056/NEJMoa1703327...
-66 Saccardi R, Freedman MS, Sormani MP, Atkins H, Farge D, Griffith LM, et al. A prospective, randomized, controlled trial of autologous haematopoietic stem cell transplantation for aggressive multiple sclerosis: a position paper. Mult Scler. 2012;18(6):825-34. doi: 10.1177/1352458512438454
https://doi.org/10.1177/1352458512438454...
,1919 Voltarelli JC. Transplante de células tronco hematopoéticas para doenças auto-imunes no Brasil. Rev Bras Hematol Hemoter. 2002;24(1):9-13. doi:10.1590/S1516-84842002000100003
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20 Burt RK, Cohen BA, Russell E, Spero K, Joshi A, Oyama Y, et al. Hematopoietic stem cell transplantation for progressive multiple sclerosis: failure of a total body irradiation-based conditioning regimen to prevent disease progression in patients with high disability scores. Blood. 2003;102(7):2373-8. doi: 10.1182/blood-2003-03-0877
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21 Voltarelli JC, Stracieri ABPL, Oliveira MCB, Godoi DF, Moraes DA, Pieroni F, et al. Transplante de células-tronco hematopoéticas em doenças reumáticas parte 1: experiência internacional. Rev Bras Reumatol. 2005;45(4):229-41. doi:10.1590/S0482-50042005000400007
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22 Voltarelli JC, Couri CE, Stracieri AB, Oliveira MC, Moraes DA, Pieroni F, et al. Autologous nonmyeloablative hematopoietic stem cell transplantation in newly diagnosed type 1 diabetes mellitus. JAMA. 2007;297(14):1568-76. doi: 10.1001/jama.297.14.1568
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-3030 Atkins HL, Freedman MS. Five Questions Answered: A review of autologous hematopoietic stem cell transplantation for the treatment of multiple sclerosis. Neurotherapeutics. 2017;14(4):888-93. doi: 10.1007/s13311-017-0564-5
https://doi.org/10.1007/s13311-017-0564-...
), esgotando todas as possíveis fontes de informação a respeito do assunto. Ressaltamos que a produção científica do grupo de pesquisa sobre a assistência de enfermagem subsidiou a construção das informações disponibilizadas (3131 Guimarães CS, Silveira RCCP, Nilsen L, Rodrigues COM. Transplante autólogo de células tronco hematopoéticas para esclerose sistêmica: ações de enfermagem. Rev Eletr Enf. 2014;16(1):77-83. doi: 10.5216/ree.v16i1.20962
https://doi.org/10.5216/ree.v16i1.20962...
-3232 Nilsen L, Silveira RCCP. Reações adversas durante condicionamento para transplante autólogo de células tronco hematopoéticas em vigência do uso de globulina antitimocitária [Dissertação]. Ribeirão Preto: Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo - EERP-USP; 2012.). Além disso, utilizamos manuais informativos com a rotina da unidade, protocolos de pesquisas institucionais e publicações nacionais de recomendações desenvolvidas em parceria com a Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea (3333 III Reunião de Diretrizes da Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea. Diretrizes brasileiras sobre transplante de células tronco hematopoéticas para doenças autoimunes: esclerose sistêmica e esclerose múltipla [Internet]. 2015 [cited 2018 Oct 03]. Available from: http://www.sbtmo.org.br/aula.php?id=22
http://www.sbtmo.org.br/aula.php?id=22...
) e disponibilizamos informações sobre doenças autoimunes e materiais educativos a respeito do tratamento no website link contendo entrevistas gravadas por profissionais. Os manuais e protocolos foram disponibilizados para este estudo pela coordenadora da Unidade. Imagens e vídeos foram extraídos do arquivo pessoal dos pesquisadores e também de sites da Internet®, cuja utilização tinha permissão livre, sendo que todos foram referenciados. Quando necessário, aplicamos termos de autorização de imagem e voz.

Na fase 2, de Design, utilizamos todas as informações da etapa de análise para definir os objetivos e procedimentos que seriam adotados para alcançá-los. Para tanto, fizemos o mapeamento e a sequência dos conteúdos, definimos as estratégias e selecionamos as mídias. O material foi organizado de maneira clara e abrangente, com linguagem simplificada. As imagens e os elementos de multimídias foram legendados e empregaram-se parágrafos e sentenças curtas.

Na fase seguinte, de Desenvolvimento, elaboramos os materiais e produtos instrucionais. Dividimos o conteúdo em módulos e, esses, em tópicos. Um profissional de Tecnologia de Informação (T1) criou um protótipo da página inicial do OVA e, assim, a pesquisadora estabeleceu os padrões de cores, formato e tamanho de fonte, além da cor de fundo. Na sequência, o profissional de TI fez a conversão para o OVA de todo material teórico proposto, sob supervisão da pesquisadora. O OVA foi desenvolvido em plataforma web, na linguagem de marcação HTML. Esta linguagem foi escolhida por ser multiplataforma, podendo ser acessada por vários equipamentos (computadores, tablets, celulares) utilizando-se o software WebAcappella - Responsive Website Creator (Intuisphere – França, 2016)(3434 Silva MS. Web design responsivo. São Paulo: Novatec; 2014.). Trata-se de um software gratuito, com bons recursos para desenvolvimento de websites com tecnologia responsiva, tornando-a mais flexível e adaptável à mídia. Estrutura de navegação, construção do hipertexto, manutenção e montagem gráfica do conteúdo teórico ficaram sob responsabilidade de um profissional de TI.

A fase de Implementação consistiu na disponibilização do OVA na web, para acesso livre dos usuários a partir de janeiro 2018. A divulgação foi feita a pacientes, familiares e cuidadores no momento da avaliação ambulatorial e quando admitidos para tratamento na unidade, sendo estimulados a acessar as ferramentas do website em seus próprios smartphones. O OVA também foi apresentado para todos os membros da equipe interdisciplinar da Unidade de Terapia Imunológica pela pesquisadora principal.

Por fim, a fase de Avaliação consiste no acompanhamento, revisão e manutenção do sistema proposto e será realizada mediante o número de acessos ao site, feedback dos pacientes em tratamento na unidade e por meio da validação de aparência e conteúdo que será feita futuramente por profissionais da área, pacientes e cuidadores.

RESULTADOS

O OVA contendo informações sobre TACTH para doenças autoimunes foi desenvolvido conforme as etapas do modelo de design instrucional descrito e está disponível no endereço eletrônico de domínio público <http://www.transplantardai.com.br>, registrado no Registro BR e hospedado no servidor on-line do profissional de TI que ajudou a desenvolver o site.

O eixo temático do OVA baseou-se nas informações essenciais para esclarecer pacientes que vivem com doenças autoimunes, potenciais candidatos a TACTH, bem como informar seus familiares ou cuidadores a respeito dessa terapêutica.

Os módulos encontram-se divididos em sete tópicos: História, em que relatamos uma breve trajetória do TACTH no Brasil; Transplante, em que explicamos o procedimento, expondo suas fases e os efeitos colaterais; Doenças Autoimunes, para compartilhamento de informações sobre as principais doenças autoimunes tratadas com o TACTH (esclerose sistêmica, esclerose múltipla, lúpus eritematoso sistêmico e diabete melito do tipo 1); Orientações, em que são expostos cuidados específicos para as fases de internação e alta hospitalar; Links Interessantes, que permitem acesso rápido a conteúdos para leitura e outros materiais acerca do tema, como vídeos educativos e entrevistas de profissionais da área; Fala Equipe, contendo orientações dos profissionais que atuam na Unidade de Terapia Imunológica, separadas conforme as especialidades da equipe multidisciplinar: Medicina, Fisioterapia e Psicologia. E, por fim, Dúvidas Frequentes, respondendo aos principais questionamentos expostos pelos pacientes na prática clínica.

Ao digitar o endereço, o usuário visualizará a página inicial do website intitulado “Transplantar” (Figura 1). Optamos por este título por ser simples e objetivo, condizente com a proposta de informar, de maneira clara e objetiva, pacientes e familiares.

Figura 1
Apresentação da tela inicial do Objeto Virtual de Aprendizagem website Transplantar, Ribeirão Preto, São Paulo, Brasil, 2017

Ainda nesta página inicial, o usuário terá acesso a um texto de boas-vindas e orientações sobre conteúdo, finalidade, contato e autoria do OVA. A barra de tarefas encontra-se na parte superior da tela, em sentido horizontal, apresentando os módulos de navegação divididos por tópicos: História, Transplante, Doenças autoimunes, Links, Orientações (Figura 2), Fala equipe (Figura 3) e Dúvidas (Figura 4).

Figura 2
Apresentação da tela Orientações do Objeto Virtual de Aprendizagem website Transplantar, Ribeirão Preto, São Paulo, Brasil, 2017
Figura 3
Apresentação da tela Fala Equipe do Objeto Virtual de Aprendizagem website Transplantar, Ribeirão Preto, São Paulo, Brasil, 2017
Figura 4
Apresentação das Dúvidas Frequentes do Objeto Virtual de Aprendizagem website Transplantar, Ribeirão Preto, São Paulo, Brasil, 2017

A partir da tela inicial, é possível navegar pelo OVA seguindo a ordem dos módulos ou de maneira aleatória, de acordo com a preferência do usuário. Os módulos foram planejados de forma independente. No centro da página inicial, há uma ilustração desenvolvida especificamente para o OVA, a pedido da pesquisadora principal, com o tema borboletas. A imagem faz alusão ao logotipo da unidade e associa o TACTH ao processo de metamorfose das borboletas, uma vez que, mesmo na incerteza, a lagarta constrói seu casulo confiante de, em breve, ele se transformar em uma linda borboleta. O objeto virtual ainda será submetido a uma fase de avaliação antes de ser utilizado na educação de pacientes, cuidadores e profissionais da área da saúde.

DISCUSSÃO

O TACTH é tema recente no Brasil, de modo que pacientes, familiares e profissionais de saúde ainda apresentam muitas dúvidas, pois dispõem de informações imprecisas e desconhecem os procedimentos e protocolos de tratamento vigentes. Assim, a proposta do presente estudo foi desenvolver um OVA com informações sobre transplante para doenças autoimunes para melhor orientá-los. Em diversos contextos e esferas, o objeto virtual tem-se mostrado eficaz como estratégia de comunicação, capaz de ampliar a forma de relacionamento e as práticas de trabalho e ensino(3535 Xelegati R, Évora YDM. Development of a virtual learning environment addressing adverse events in nursing. Rev Latino-Am Enfermagem. 2011;19(5):1181-7. doi: 10.1590/S0104-11692011000500016
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).

Em situações de adoecimento, pacientes e demais envolvidos neste processo tendem a buscar informações sobre suas patologias na Internet®. O paciente submetido a TACTH, em especial, percorre uma longa trajetória permeada por muitas dúvidas desde o período que antecede o transplante, sendo este assunto atrativo e de interesse aos usuários(22 Santos MA, Marques LAS, Oliveira-Cardoso EA, Mastropietro AP, Teixeira CRS, Zanetti ML. Percepção de pacientes com diabetes mellitus tipo 1 sobre o transplante de células-tronco hematopoéticas. Psicol: Teor e Pesq. 2012;28(4):425-33. doi: 10.1590/S0102-37722012000400002
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). Os ambientes e objetos virtuais, bem como as multiplataformas da web, são aliados na divulgação de conhecimentos e avanços na área da saúde. Dessa forma, os OVA são estratégias positivamente avaliadas pelos usuários e utilizadas na área da enfermagem com finalidade educativa, pois oferecem aos pacientes acesso seguro e confiável a informações relacionadas ao tratamento(3636 Rangel EML, Mendes IAC, Cárnio EC, Alves LMM, Crispim JA, Mazzo A, et al. Avaliação, por graduandos de enfermagem, de ambiente virtual de aprendizagem para ensino de fisiologia endócrina. Acta Paul Enferm. 2011;24(3):327-33. doi: 10.1590/S0103-21002011000300004
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37 Aguiar RV, Cassiani SHB. Desenvolvimento e avaliação de ambiente virtual de aprendizagem em curso profissionalizante de enfermagem. Rev Latino-Am Enfermagem. 2007;15(6):1086-91. doi: 10.1590/S0104-11692007000600005
https://doi.org/10.1590/S0104-1169200700...

38 Silveira RCP, Silva FM. O uso da web e a simulação buscando a excelência no ensino de enfermagem. Rev Enferm UFJF [Internet]. 2016 [cited 2017 Dec 20];2(1):57-62. Available from: https://enfermagem.ufjf.emnuvens.com.br/enfermagem/article/view/72/41
https://enfermagem.ufjf.emnuvens.com.br/...
-3939 Horne B, Newsham A, Velikova G, Liebersbach S, Gilleece M, Wright P. Development and evaluation of a specifically designed website for haematopoietic stem cell transplant patients in Leeds. Eur J Cancer Care (Engl). 2016;25(3):402-18. doi: 10.1111/ecc.12352
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).

A elaboração deste OVA foi baseada no referencial pedagógico proposto por Ausubel em 1963, cujos princípios envolvem a valorização dos conhecimentos prévios do indivíduo e o reconhecimento deste como responsável pela busca de conhecimento. Esta ferramenta foi desenvolvida com o intuito de levar informações a indivíduos já diagnosticados com doenças autoimunes e selecionados como potenciais candidatos ao tratamento com TACTH, portanto, que apresentam algum conhecimento prévio sobre a doença, pela própria vivência, e com contato, ainda que superficial, com a possibilidade de iniciar esse tratamento, anunciada pelo médico na maioria das vezes.

Este primeiro contato com a possibilidade do TACTH como tratamento, em geral pouco conhecido, desperta a curiosidade do paciente e o anseio por mais informações, tornando-o ativo em seu tratamento(4040 Garbin HBR, Pereira NAF, Guilam MCR. A internet, o paciente expert e a prática médica: uma análise bibliográfica. Interface. 2008;12(26):579-88. doi: 10.1590/S1414-32832008000300010
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). Diante disso, este OVA objetivou apresentar os conteúdos de forma clara, simples, com fácil navegação, em busca de atrair e reter a atenção do leitor, assim como permitir melhor compreensão do conteúdo, ampliando seus conhecimentos (4141 Moran, JM. As mídias na educação. In: Desafios na Comunicação Pessoal. 3a ed. São Paulo: Paulinas; 2007. p. 162-6.).

No presente estudo, realizamos as fases de análise, design, desenvolvimento do website e implementação, integrando recursos, mídias e linguagens, de acordo com a intenção e o público-alvo(3535 Xelegati R, Évora YDM. Development of a virtual learning environment addressing adverse events in nursing. Rev Latino-Am Enfermagem. 2011;19(5):1181-7. doi: 10.1590/S0104-11692011000500016
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). O website foi desenvolvido para proporcionar um objeto virtual agradável, com fundo de tela em cores claras, conteúdos expostos de forma nítida em textos curtos e objetivos, para facilitar a leitura. Essa estratégia evita distrações e assegura melhor compreensão do conteúdo pelo aprendiz(3636 Rangel EML, Mendes IAC, Cárnio EC, Alves LMM, Crispim JA, Mazzo A, et al. Avaliação, por graduandos de enfermagem, de ambiente virtual de aprendizagem para ensino de fisiologia endócrina. Acta Paul Enferm. 2011;24(3):327-33. doi: 10.1590/S0103-21002011000300004
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). Os conteúdos, recursos, ícones e menus foram criados e disponibilizados com o cuidado de facilitar e otimizar a busca por informações e a navegação do usuário, tal como preconizado na literatura(4242 Nascimento ACA. Princípios de design na elaboração de material multimídia para à web [Internet]. 2006 [cited 2017 Dec 21]. Available from: http://rived.mec.gov.br/artigos/multimidia.pdf
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). Assim, os recursos foram dispostos em sete módulos no website, permitindo que pacientes e acompanhantes acessem as informações de acordo com suas necessidades individuais.

O OVA busca trabalhar com a atuação da equipe multidisciplinar, pois ela tem papel de destaque nas unidades de transplante de células-tronco hematopoéticas. Além do médico, a equipe conta com profissionais de enfermagem, psicólogo e fisioterapeuta, nutricionista, terapeuta ocupacional, assistente social e dentista(22 Santos MA, Marques LAS, Oliveira-Cardoso EA, Mastropietro AP, Teixeira CRS, Zanetti ML. Percepção de pacientes com diabetes mellitus tipo 1 sobre o transplante de células-tronco hematopoéticas. Psicol: Teor e Pesq. 2012;28(4):425-33. doi: 10.1590/S0102-37722012000400002
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,99 Silva LMG. Breve reflexão sobre autocuidado no planejamento de alta hospitalar pós-Transplante de medula óssea (TMO): relato de caso. Rev Latino-Am Enfermagem. 2001;9(4):75-82. doi: 10.1590/S0104-11692001000400013
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-1010 Riul S, Aguillar OM. Contribuição à organização de serviços de transplante de medula óssea e a atuação do enfermeiro. Rev Latino-Am Enfermagem. 1997;5(1):49-57. doi: 10.1590/S0104-11691997000100006
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). Os temas trabalhados no website enfatizam o impacto do transplante em pacientes e familiares, buscando melhorias na qualidade de vida, prevenção de perdas funcionais diante da hospitalização e esclarecimentos acerca dos cuidados necessários para maximizar o êxito do tratamento(99 Silva LMG. Breve reflexão sobre autocuidado no planejamento de alta hospitalar pós-Transplante de medula óssea (TMO): relato de caso. Rev Latino-Am Enfermagem. 2001;9(4):75-82. doi: 10.1590/S0104-11692001000400013
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). A equipe multidisciplinar oferta apoio e segurança aos pacientes e familiares, por meio de orientações sobre as diversas formas de enfrentamento(22 Santos MA, Marques LAS, Oliveira-Cardoso EA, Mastropietro AP, Teixeira CRS, Zanetti ML. Percepção de pacientes com diabetes mellitus tipo 1 sobre o transplante de células-tronco hematopoéticas. Psicol: Teor e Pesq. 2012;28(4):425-33. doi: 10.1590/S0102-37722012000400002
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). Por isso, escolhemos os módulos e temas abordados no OVA com base em nossa prática clínica da unidade de TACTH, sobretudo no que se refere às principais dificuldades enfrentadas pelos pacientes diante da doença e do tratamento.

Além disso, o OVA pode proporcionar ao paciente informações reais sobre sua situação de saúde, corrigindo paradigmas e informações distorcidas. Também pode promover reflexão sobre a escolha do tratamento e contribuir para melhorar o diálogo e esclarecer dúvidas durante consultas(4343 Gabarra LM, Crepaldi MA. A comunicação médico - paciente pediátrico - família na perspectiva da criança. Psicol Argum [lnternet]. 2017 [cited 2017 Dec 20];29(65):209-18. Available from: https://periodicos.pucpr.br/index.php/psicologiaargumento/article/view/20335/19607
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). Por fim, por se tratar de uma estratégia de abordagem em forma de vídeo, a literatura destaca o OVA como uma ferramenta que proporciona uma resposta emocional do expectador. A multimídia permite a aproximação do paciente com o conteúdo transmitido, por meio da expressão de emoções de modo verbal e não verbal(3535 Xelegati R, Évora YDM. Development of a virtual learning environment addressing adverse events in nursing. Rev Latino-Am Enfermagem. 2011;19(5):1181-7. doi: 10.1590/S0104-11692011000500016
https://doi.org/10.1590/S0104-1169201100...
-3636 Rangel EML, Mendes IAC, Cárnio EC, Alves LMM, Crispim JA, Mazzo A, et al. Avaliação, por graduandos de enfermagem, de ambiente virtual de aprendizagem para ensino de fisiologia endócrina. Acta Paul Enferm. 2011;24(3):327-33. doi: 10.1590/S0103-21002011000300004
https://doi.org/10.1590/S0103-2100201100...
,4242 Nascimento ACA. Princípios de design na elaboração de material multimídia para à web [Internet]. 2006 [cited 2017 Dec 21]. Available from: http://rived.mec.gov.br/artigos/multimidia.pdf
http://rived.mec.gov.br/artigos/multimid...
,4444 Carvalho M, Oliveira L. As emoções desencadeadas pelas interfaces web: o caso duolingo. Culturas Midiáticas [Internet]. 2013 [cited 2017 Dec 20];(11):1-12. Available from: http://periodicos.ufpb.br/ojs2/index.php/cm/article/view/17545/10130
http://periodicos.ufpb.br/ojs2/index.php...
).

Limitações do estudo

Durante o trabalho, enfrentamos dificuldades para identificar literatura científica a respeito dos temas abordados neste trabalho, especialmente no que se refere à atuação da enfermagem no TACTH em DAI. Além disso, precisamos lidar com o desafio pessoal no campo da tecnologia, por ser uma área não explorada previamente e, provavelmente, pela maioria dos colegas enfermeiros. Ainda, como o site ainda não foi testado, é possível que encontremos limitações por dificuldade de entendimento e/ou orientações incompletas.

Contribuições para a área da enfermagem

Acreditamos que a tecnologia desenvolvida é capaz de difundir conteúdos e que a construção de ambientes atrativos e agradáveis, que propiciem conhecimento, favorece o exercício da enfermagem em diversas esferas: educação, informação, cuidado, interação, entre outras. Consideramos que este estudo subsidiará e contribuirá para o trabalho da enfermagem no campo de TACTH para DAI, o qual, certamente, será cada vez mais utilizado como tratamento no cenário nacional.

CONCLUSÃO

A metodologia empregada permitiu o desenvolvimento do objeto virtual de aprendizagem, ferramenta passível de ser utilizada para orientar e disseminar o conhecimento a respeito da temática. Assim, os pacientes terão acesso a informações de qualidade e, em contrapartida, o papel do enfermeiro será fortalecido no âmbito da educação e promoção de saúde.

No futuro, pretendemos validar o OVA nos quesitos aparência e conteúdo mediante consenso de especialistas da área de estudo e de informática e, também, sob a perspectiva do usuário, com vistas ao aprimoramento da mídia e seu funcionamento, revisando o conteúdo conforme as necessidades trazidas pelo público-alvo. Uma vez que o conhecimento é um fenômeno dinâmico, que demanda atualização contínua, destacamos o aspecto positivo do OVA, por permitir divulgar informações em website e, quando necessário, modificá-las com agilidade, a fim de disponibilizar para a sociedade um conhecimento sempre atualizado.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    19 Ago 2019
  • Data do Fascículo
    Jul-Aug 2019

Histórico

  • Recebido
    22 Abr 2018
  • Aceito
    04 Nov 2018
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