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Cuidado materno no contexto familiar do prematuro: olhar integral voltado ao irmão

RESUMO

Objetivo:

analisar o cuidado materno ao irmão da criança nascida pré-termo hospitalizada na Unidade de Terapia Intensiva neonatal.

Método:

pesquisa qualitativa, que elencou o interacionismo simbólico como referencial teórico e a pesquisa de narrativa como referencial metodológico. Dez mães foram submetidas a entrevistas semiestruturadas.

Resultados:

da análise de dados, emergiram três unidades temáticas: “apoio social na partilha do cuidado do filho”; “promoção da adaptação à chegada do irmão” e “sentimentos e enfrentamento materno”.

Considerações finais:

o cuidado ao irmão da criança nascida pré-termo é desenvolvido sob um afastamento físico das mães perante ele, justificado pela necessidade dessa de se manter próxima ao filho nascido pré-termo em função dos riscos e da fragilidade relativos à condição.

Descritores:
Recém-Nascido Prematuro; Cuidado da Criança; Unidades de Terapia Intensiva Neonatal; Relações Mãe-Filho; Comportamento Materno

ABSTRACT

Objective:

To analyze maternal care for siblings of preterm babies hospitalized in the neonatal intensive care unit.

Method:

Qualitative research using symbolic interactionism as a theoretical reference and narrative research as a methodological reference. Ten mothers were surveyed through semi-structured interviews.

Results:

Three thematic units emerged from the analysis of data: “social support in the sharing of child care”; “promotion of adaptation to the arrival of a sibling” and “maternal feelings and coping”.

Final considerations:

Care for the premature child’s sibling is developed under mothers’ physical distance from him/her, justified by the need to remain close to the premature child due to risks and fragility related to the condition.

Descriptors:
Infant, Premature; Child Care; Intensive Care Units, Neonatal; Mother-Child Relations; Maternal Behavior

RESUMEN

Objetivo:

analizar el cuidado materno al hermano del niño nacido pretérmino hospitalizado en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal.

Método:

investigación cualitativa, que utilizó el interacionismo simbólico como marco teórico y la investigación de narrativa como marco metodológico. Se aplicaron entrevistas semiestructuradas a diez madres.

Resultados:

del análisis de datos surgieron tres ejes temáticos: “Apoyo social en el reparto del cuidado del hijo”; “Estímulo para adaptar la llegada del hermano” y “Sentimientos y enfrentamiento materno”.

Consideraciones finales:

el cuidado del hermano del niño nacido pretérmino se desarrolla ante un alejamiento físico de las madres, con la justificación de que es necesario mantenerse cercana al hijo nacido pretérmino en función de los riesgos y de la fragilidad relativos a su condición.

Descriptores:
Recién Nacido Prematuro; Cuidado del Niño; Unidades de Cuidado Intensivo Neonatal; Relaciones Madre-Hijo; Conducta Materna

INTRODUÇÃO

Aponta-se a chegada de um novo membro como uma das fases mais críticas em termos de desdobramentos para o ciclo vital familiar, trazendo repercussões ao convívio dos membros (11 Carter B, McGoldrick M. As mudanças no ciclo de vida familiar: uma estrutura para a terapia familiar. In: As mudanças no ciclo de vida familiar: uma estrutura para a terapia familiar. 2ª ed. Porto Alegre: Artes Médicas; 2001. p. 206-22.) com consequentes adaptações e reestruturações que se moldam diante dos novos papéis assumidos (22 McGoldrick M, Shibusawa T. O ciclo vital familiar. In: Walsh F, organizadora. Processos normativos da família: diversidade e complexidade. 4ª ed. Porto Alegre: Artmed. 2016. p. 375-398.). Tal realidade pode ser acentuada em decorrência de um nascimento prematuro que, por seu caráter de imprevisibilidade, afeta todos os membros e processos ali presentes, inclusive o de tornar-se irmão (33 Mousquer PN, Leão LCS, Kepler DF, Piccinini CA, Lopes RCS. Mom, where is the baby? Repercussions of the premature birth of a sibling. Estud Psicol. 2014;31(4):527-37. doi: 10.1590/0103-166X2014000400007
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).

De acordo com dados do Ministério da Saúde relativos a 2012, 11,8% dos nascidos vivos no Brasil foram prematuros, sendo 40,8% desses nascidos na região Sudeste (44 Ministério da Saúde (BR). Departamento de Informática do SUS (DATASUS). Declaração de nascidos vivos [Internet]. Brasília; 2014 [cited 2017 July 4]. Available from: http://tabnet.datasus.gov.br/cgi/tabcgi.exe?sinasc/cnv/nvuf.def
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). Nesses casos, em função da imaturidade dos sistemas orgânicos, há, por vezes, a necessidade de cuidados diferenciados e hospitalização em Unidades de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) (33 Mousquer PN, Leão LCS, Kepler DF, Piccinini CA, Lopes RCS. Mom, where is the baby? Repercussions of the premature birth of a sibling. Estud Psicol. 2014;31(4):527-37. doi: 10.1590/0103-166X2014000400007
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).

A atuação dos profissionais de saúde nesse cenário, em especial da enfermagem, deve buscar atender às necessidades dos pais e familiares dos recém-nascidos (RNs), e isso inclui o(s) irmão(s), que, muitas vezes, precisa(m) de um suporte para continuar suas rotinas diárias, devido aos novos sentimentos provocados pela chegada do irmão (prematuro) na família e consequente internação (55 Antunes BS, Paula CC, Padoin SMM, Trojahn TC, Rodrigues AP, Tronco CS. Hospitalization of newborns in Neonatal Unit: the meaning for the mother. Rev Rene. 2014;15(5):796-803. doi: 10.15253/2175-6783.2014000500009
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). Em consonância, a recomendação ministerial brasileira de atenção humanizada em contexto neonatal (66 Ministério da Saúde (BR). Atenção humanizada ao recém-nascido de baixo peso: método canguru [Internet]. Brasília; 2017 [cited 2018 Mar 7]. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/atencao_humanizada_metodo_canguru_manual_3ed.pdf
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) estabelece a presença e a participação da família ampliadas como elementos fundamentais no apoio ao bebê e pais durante a hospitalização, bem como recomendam a liberação das visitas nas unidades neonatais, por acesso livre ou por meio de horários estabelecidos, inclusive de avós e irmãos.

Nesse sentido, compreender aspectos que permeiam a experiência do irmão da criança nascida prematura é importante e pouco explorado na literatura na área da saúde (77 Camhi C. Siblings of premature babies: thinking about their experience. Infant Obs. 2005;8(3):209-33. doi: 10.1080/13698030500375776
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). Este estudo contribui especificamente sob a pergunta de pesquisa: como a mãe cuida do irmão da criança nascida pré-termo hospitalizada na UTIN?

OBJETIVO

Analisar o cuidado materno ao irmão da criança nascida pré-termo hospitalizada na UTIN.

MÉTODO

Aspectos éticos

Esta pesquisa possui aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de São Carlos, campus São Carlos, SP. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. A fim de garantir o sigilo da identidade dos participantes, os trechos das narrativas foram identificados com a palavra “mãe” seguido de número arábico tradutor da ordem de inserção no estudo. No mesmo movimento, e a título de facilitar a leitura e entendimento, o filho que é irmão do prematuro será chamado de “filho”, e o filho prematuro de “prematuro”.

Tipo de estudo e referencial teórico

Com o objeto de estudo sendo o cuidado materno dado ao irmão da criança nascida pré-termo hospitalizada, a abordagem qualitativa despontou-se como adequada. Isso se deveu à valorização que tal abordagem deu ao universo de significados, aspirações, crenças, valores e atitudes dos sujeitos sociais, com vistas a compreender as experiências do cotidiano dos sujeitos, destacando a importância do conteúdo das informações no aprofundamento da subjetividade dos significados das ações e relações humanas (88 Minayo MCS. Qualitative analysis: theory, steps and reliability. Ciênc Saúde Colet. 2012;17(3):621-6. doi: 10.1590/S1413-81232012000300007
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). Assim, tornou-se pertinente a seleção do interacionismo simbólico (IS) como referencial teórico, visto que tal abordagem focaliza as ações humanas, com atenção a como os significados ocorrem e se sustentam nas interações sociais (99 Charon JM. Symbolic interactionism: an introduction, an interpretation, an integration. 10th ed. London: Pearson; 2009.). Defendeu-se, portanto, que o cuidado materno está na dependência de significado atribuído a objetos sociais como prematuridade, UTIN, fraternidade, família, cuidado parental, entre outros.

Procedimentos metodológicos

A priori, foi realizado um levantamento de possíveis participantes do estudo junto à UTIN de um hospital de ensino de uma cidade do interior do estado de Minas Gerais (MG), no período de janeiro a maio de 2014. Adotaram-se como critérios de seleção: ser mãe de criança que nasceu com idade gestacional entre 24 e 34 semanas (pré-termo moderado e extremo), com necessidade imediata de hospitalização em uma UTIN; ter ela dois (ou mais) filhos biológicos; estar com um(a) do(a)(s) filho(a)(s) na idade entre 0 e 6 anos (primeira infância, com menor autonomia para o autocuidado); ter ela idade maior ou igual a 18 anos, ou ser emancipada legalmente. Localizaram-se 15 participantes em potencial, as quais foram contatadas pessoalmente pela enfermeira da unidade, com vistas à articulação com a pesquisadora. Nesse contato, a enfermeira verificava o interesse da mãe em integrar o estudo e, frente ao aceite, agendava conversa presencial entre ela e a pesquisadora. Para as que aceitavam a conversa, a pesquisadora apresentava o estudo e se certificava do interesse e aceite materno de participação. Diante dele, um novo encontro era agendado para realizar a entrevista. Das 15 participantes em potencial, dez integraram o estudo. As recusas estiveram justificadas pela não disponibilidade em função de fragilidade emocional. Esclarece-se que, das dez participantes, duas contribuíram com a validação dos resultados obtidos.

Ressalta-se que o material empírico aqui apresentado articulou-se com o desenho temporal dado ao estudo, e que os dados primários obtidos apresentaram densidade, repetição e complementariedade em termos de elementos conceituais, fato que permitiu a análise do fenômeno em foco.

Cenário de estudo

O desdobramento deste estudo se deu em um município da microrregião do Triângulo Mineiro, MG, com população estimada de 325.279 habitantes, dentro de uma área de 4.523,957 km2 (1010 Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Brasil em Síntese. Uberaba, Minas Gerais [Internet]. Rio de Janeiro: IBGE; 2017 [cited 2017 July 13]. Available from: https://cidades.ibge.gov.br/v4/brasil/mg/uberaba/panorama
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). A taxa de nascidos vivos em 2015 foi de 5.682, sendo que, desses, 818 (14,39%) eram prematuros (44 Ministério da Saúde (BR). Departamento de Informática do SUS (DATASUS). Declaração de nascidos vivos [Internet]. Brasília; 2014 [cited 2017 July 4]. Available from: http://tabnet.datasus.gov.br/cgi/tabcgi.exe?sinasc/cnv/nvuf.def
http://tabnet.datasus.gov.br/cgi/tabcgi....
).

A atenção à saúde da criança na cidade é realizada a partir de duas UTINs, sendo uma privada e a outra, cenário deste estudo, pública. Essa comporta 20 leitos e confere ampla abertura regional, envolvendo os 27 municípios que compõem a macrorregião do triângulo sul, sendo esse o único hospital público que oferece atendimento terceirizado de alta complexidade.

Coleta e organização dos dados

A coleta dos dados ocorreu em um ambiente privativo cedido pela instituição entre os meses de maio a dezembro de 2014, durante a hospitalização do prematuro na UTIN, por meio de entrevistas semiestruturadas disparadas pela questão: “conte para mim como você está fazendo com o (nome do irmão) enquanto o (prematuro) está aqui hospitalizado”. Após a pergunta, a fim de explorar o fenômeno, outras questões foram sendo postas. Todas as entrevistas foram conduzidas em encontro único e apenas pela primeira autora do estudo, com duração média de 33 minutos. Utilizou-se dispositivo de áudio digital para gravar as entrevistas, a fim de facilitar a obtenção da narrativa e evitar perda de dados significativos. Posteriormente, elas foram transcritas na íntegra.

Análise dos dados

Os dados foram analisados à luz do referencial metodológico da pesquisa de narrativa, na perspectiva holística com ênfase no conteúdo, seguindo-se quatro etapas: leitura reiterativa de forma empática do material coletado, para estabelecimento de um núcleo central, foco da história como um todo; apontamento das impressões globais iniciais; especificação dos termos ou focos de conteúdo a serem seguidos na reconstrução da história; e, por último, o processo analítico, com a retomada da leitura reflexiva da história, destacando os trechos narrados que retratam os temas especificados (1111 Lieblich A, Tuval-Mashiach R, Zilber T. Narrative research: reading, analysis and interpretation. Thousand Oaks: Sage; 1998.). Ao extrair, analisar e compreender as histórias experenciadas nos contextos interacionais intersubjetivos, esse referencial contribui para uma reflexão das histórias e retrata os significados atribuídos pelos sujeitos às suas próprias vivências na relação eu-mundo (1212 Castellanos MEP. The narrative in qualitative research in health. Ciênc Saúde Colet. 2014;19(4):1065-76. doi: 10.1590/1413-81232014194.12052013
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). A equipe de pesquisadores e autores deste artigo envolveu-se com a transcrição das entrevistas e discussões do processo analítico desenvolvido em díade pela primeira e última autora. Além disso, toda a equipe do artigo contribuiu com as discussões e considerações finais.

RESULTADOS

Foram entrevistadas dez mães de bebês prematuros, sendo oito durante o desenvolvimento do mestrado e duas após, para validação. As participantes tinham idade entre 18 e 29 anos, sendo quatro casadas, duas amasiadas, duas em relacionamento estável e duas solteiras. Com relação ao nível de escolaridade, cinco mães tinham ensino médio completo, duas tinham ensino fundamental completo, uma tinha ensino fundamental incompleto e duas tinham ensino médio incompleto. A idade gestacional média foi de 32 semanas e três dias. Com relação aos dias de vida do prematuro, houve variação de 6 a 22 dias. Foram identificadas sete mães com apenas um único filho além do prematuro e uma mãe com dois filhos. A idade dos outros filhos variou entre 1 e 6 anos. As idades do único caso de dois filhos além do prematuro eram 4 e 6 anos.

A partir da análise das narrativas, foi possível identificar três unidades temáticas que caracterizam o cuidado materno ao filho irmão da criança nascida pré-termo, a saber: “apoio social na partilha do cuidado do filho”; “promoção da adaptação à chegada do irmão” e “sentimentos e enfrentamento materno”.

Unidade temática: apoio social na partilha do cuidado do filho

Esta unidade versa sobre a ação materna de prover cuidado e bem-estar ao irmão do prematuro. Nesse sentido, um primeiro movimento é o de elencar as necessidades prioritárias maternais e do filho, bem como identificar meios para garantir o suprimento das mesmas, considerando a particularidade de sua “presença” (Mãe) junto a ele.

A busca por garantir o bem-estar do filho articula-se diretamente com o processo de escolha da pessoa que assumirá o cuidado dele na ausência da mãe. Para tanto, as mães voltam-se às pessoas de seu entorno social e as aprecia, em pensamento. Em paralelo, programam sua presença na UTIN diante da disponibilidade que suas redes têm para prover o cuidado dos filhos.

Então, os dois [filhos] estudam, ficam na creche. Então à tarde ficam na escola. Aí eles chegam de van, e a minha mãe fica com eles até eu chegar. (Mãe 4))

A [nome da filha] fica com a minha mãe, geralmente quando a minha mãe vem comigo aqui pra UTIN, ela fica com a minha irmã, que mora na mesma rua. (Mãe 8)

Acho que vai ficar com a minha irmã. Foi a única pessoa que eu achei no momento. Foi a única pessoa que eu encontrei pra poder ficar com ela pra eu vir pra cá [UTIN]. (Mãe 5)

Ainda na escolha do cuidador, foi possível identificar que as mulheres recorrem, em sua maioria, a seus próprios familiares, sobretudo sua mãe e/ou irmã. Em suas escolhas, ponderam a historicidade com seus familiares na busca de segurança para tal. Quando conseguem o aceite para o cuidado do filho, sentimentos de alívio, tranquilidade e conforto sobressaem-se, pela certeza do esforço deles em prover os cuidados maternais.

Ah, o meu tudo, o meu porto seguro é ela. Ah não, deixar menino com outras famílias não dá não. Minha mãe é minha mãe. (Mãe 2)

Ah eu sempre deixo ela com alguém que vai dar atenção a ela. Aí eu explico pra ela [filha] : “ ó a mamãe vai lá no médico. Daqui a pouco a mamãe volta ”. Ai ela sempre fica ali com minha irmã. (Mãe 9)

Porque a minha mãe que ajuda com a [nome da filha] . Igual quando eu fiquei internada antes de ganhar ele [prematuro], ela que ficou. Aí quando ela veio e ficou como minha acompanhante aqui na UTIN, a minha irmã que ficou com ela [filha] . Então são sempre as duas que revezam. (Mãe 8)

A família do pai do filho foi citada como apoio secundário para necessidades pontuais, inclusive as das mulheres. A justificativa sempre girou em torno da existência de conflitos relacionais da criança com pessoas da casa, presença de outra pessoa que demandava cuidados próximos e intensos, além do grau de confiança e segurança sentidas pela mãe.

A minha sogra tem uma filha com síndrome de Down e ela tem uns outros problemas, não é só a síndrome. Aí dá muito trabalho pra minha sogra. Então minha sogra não pode ficar cuidando da netinha dela por conta da menina dela. Porque ela tem que ficar o tempo todo em cima. (Mãe 1)

E ele não dá certo com a minha cunhadinha, que é a menina pequena que ela [sogra] tem. Aí então ele chegava em casa chorando. (Mãe 2)

Aí ela [avó paterna] falou “não, você pode ficar despreocupada que eu fico com ele [filho] o quanto for preciso”. Aí como ele já estava lá, só pedi pra ela ficar com ele até eu vo ltar. Aí eu voltei e peguei ele. (Mãe 7)

Os homens da família (avôs e pai) acabam sendo integrados em atividades pontuais com destaque para o deslocamento da criança, principalmente na manutenção da ida à escola. Em relação ao pai, o trabalho e o fim do relacionamento com a mãe foram os principais elementos relatados que o excluíam de ser cuidador principal da criança, mas a figura paterna foi concebida como a pessoa que apoia àquela a ser elencada como cuidadora principal.

E o meu marido também, no caso, trabalha né, ajuda quando dá. (Mãe 6)

O pai trabalha, e ele não tem jeito de ficar cuidando o dia inteiro, então eu deixei com a minha mãe. (Mãe 10)

O pai dela [filha] trabalha em mercado, então ele que leva e busca ela na escola, porque não estamos juntos mais. Mas ele vê ela todo dia porque ele leva e busca ela da escolinha. (Mãe 8)

Unidade temática: promoção da adaptação à chegada do irmão

Promover a adaptação do filho ao bebê é um movimento que as mães realizam antes do nascimento, quando, por exemplo, solicitam que o primogênito converse com a criança intraútero a fim de promover o reconhecimento dele como irmão e ajustá-lo à mudança que está por vir.

Desde que eu engravidei eu peço a ele [filho] pra conversar com minha barriga. Eu pedia a ele pra deitar na minha barriga e conversar com ela [prematuro] . Fui conversando pra ver se ele não fica com tanto ciúme. (Mãe 2)

Todas as vezes que eu deitava ou ficava mostrando a barriga mais, porque tem horas que você vai trocar de roupa, ele falava “mamãe, tem neném na sua barriga, né mamãe?”, “A [nome do prematuro] ”. Porque quando eu fiquei sabendo que eu estava grávida, eu fiz o ultrassom, eu já sabia que era menina, aí eu já fui e escolhi o nome, aí eu já falava o nome dela pra ele. (Mãe 3)

Após o nascimento da criança prematura, uma das preocupações maternas é contar ao irmão sobre o ocorrido. Entretanto, em função da possível hospitalização da mãe na maternidade e do prematuro na UTIN, muitas vezes eles estão fisicamente distantes do filho irmão. Assim, as conversas telefônicas passam a ser o recurso usado para mantê-los de alguma forma em contato, bem como para a transmissão de informações e monitoramento de como a criança está reagindo à nova situação.

Contam do irmão para o filho, nesses momentos, com atenção às explicações simples, com vistas ao entendimento. Apresentar os irmãos entre si é a ação materna prevalente para dar forças a ambos e manejar o ciúme prospectado. Ao prematuro, as mães reforçam a importância de lutar para própria recuperação e encontrar o irmão e, ao irmão, apresentam a necessidade de espera para ter o contato físico e convivência com o prematuro, quando enfatizam que serão apoiadores no cuidado a ele.

Eu já contei que tem uma irmãzinha aqui, que ela [filha] vai ajudar trocar fraldinha, que ela vai ajudar eu dar banho no nenezinho também, que tem que ajudar a mamãe fazer os trem pra essa que tá aqui [refere-se ao prematuro] . Na hora que chegar lá eu vou mostrar pra ela, vou ensinar a ela que pode colocar no colo quando a mamãe tiver beirando. Tem que aprender a conviver também porque elas são irmãs. Converso disto no telefone, quando vou lá também. (Mãe 1)

Até para ela [prematuro] eu também falo que o irmãozinho dela está lá doidinho pra ver ela. Que é pra ela ficar boa depressa pra gente ir embora. Eu converso muito com eles. (Mãe 2)

Outra ação desenvolvida com intuito de contribuir com a adaptação da criança à chegada do irmão, e particularmente de um irmão que nasceu prematuro, é promover o convívio dela com outras crianças pequenas, explicitar/valorizar contribuições prospectadas pela mãe como possíveis de serem desenvolvidas a posteriori pela criança no cuidado do prematuro, e ensinar a dividir, elaborar a partilha de espaço e atenção.

Eu estou tentando, eu vou fazer o máximo para elas conviverem juntas, felizes. Ai essas coisinhas que eu tenho que ensinar. Ensinar ela a dividir. (Mãe 5).

Aí toda vez que tinha um nenezinho no meio da rua eu pedia pra parar pra ela ver. Pra mostrar pra ela que ela ia ter um igualzinho àquele lá em casa. [...] Eu tento mostrar que não tem diferença nenhuma. Tudo que eu der pra uma eu vou dar pra outra. (Mãe 1)

Unidade temática: sentimentos e enfrentamento materno

As mulheres sentem-se divididas entre os filhos pelo fato de precisarem estar fisicamente distantes de um quando estão com o outro. Porém, estão constantemente com ambos em pensamento, questionando se eles estão bem e se elas estão garantindo o melhor para cada um deles. Vivenciar tal situação coloca em constante instabilidade a certeza que elas têm de estar acolhendo os filhos e isso traz sofrimentos. No entanto, elas precisam conseguir suportar esta situação e, por isso, buscam confortar-se.

Ah, eu fico louquinha da vida, gosto demais dela [filha] . Mas ao mesmo tempo, assim, eu sei que preciso vir, porque a que está aqui [prematuro] também precisa de mim. Se pudesse eu trazia junto comigo, não deixava de jeito nenhum. É muito aperto no coração ter que deixar ela [filha] lá e deixar essa [prematuro] aqui. Quando eu fico aqui eu fico pensando na que está lá. E quando eu estou lá eu fico pensando na que está aqui. Ao mesmo tempo eu tenho que estar lá e estar aqui. A gente não fica nunca bem, nunca. Fazer o que?! Eu preciso dizer que tem que ser assim. Dizer para mim, sabe, só que não paro de pensar nelas, sempre sem poder estar com uma. É louco e a gente pira se não se acalmar. Eu converso comigo para tentar ficar mais [pensa] calma. (Mãe 1)

Não tem nada fácil. Mas Deus sabe o que faz. Não é fácil, o coraçãozinho fica lá, e o outro aqui [...]. O problema é que os dois precisam de mim, mas eu acho que, por exemplo, se eu estiver lá, lógico eu sei que ela [prematuro] está muito bem cuidada, lógico, porque as meninas ali são um anjo, são um anjo. Mas qualquer coisinha que precisar me ligar, eu estou aqui dentro do hospital. Igual ele [filho] lá, está perfeitinho, sendo muito bem cuidado pela minha mãe, ele não tem nada. Só que eu queria estar com os dois, daí ficaria tranquila. (Mãe 2)

Mas eu ficava pensando “aí eu vou embora e se caso ele [prematuro] precisar de mim aqui pra colher um sangue ou alguma coisa assim rápido?! Como que vou deixar ele aqui? E o de lá?” Difícil, dói. (Mãe 6)

As mães deste estudo buscaram formas distintas para aliviar o sofrimento perante o enfrentamento dos obstáculos vividos desde a gestação até os momentos da pesquisa, com o nascimento prematuro e distanciamento do outro filho. Para isso, algumas se debruçam no apoio do companheiro ou na companhia do filho para diminuir a angústia vivida, e acreditam que a solidão traz em seus pensamentos a ideia de culpabilidade pela situação em que sua vida se encontra. Todas as participantes acreditam que encontrar o apoio esperado as fortalece para enfrentar a ocasião vivida, trazendo a sensação de alívio momentâneo do sofrimento.

Eu fico é triste mesmo. [...] Vou pro quarto, pego o [nome do filho], vou dormir. Às vezes saio pra rua, vou lá pro pai dos meus filhos pra eu melhorar, ficar boa logo. (Mãe 4)

Ah é no meu marido que encontro forças, porque tem dias que não dou conta. Evito ficar só, não fico sozinha em hipótese alguma. Porque se eu ficar só eu vou entrar em desespero. [...] Aí meu marido vai lá, a gente conversa, ele fica perto de mim, me dá atenção. Aí vai conversando comigo, a í dói, mas não é aquele desespero todo, dá uma diminuída na angústia. Porque sempre que eu estou só eu entro em desespero, aí tipo, a gente começa a pensar demais em tudo, a í me sinto culpada da situa ção. (Mãe 5)

No bojo dessas vivências, elas encontram no choro um momento de purificação que contribui para seu bem-estar, aliviando a dor emocional. Há o cuidado de não tornarem esse momento público para o filho, porque julgam que ao verem o choro materno, poderiam vir a sofrer também.

Aí eu choro bastante. Me sinto melhor. Vai tudo passando. (Mãe 4)

Se eu ficar sozinha aí pronto. Não gosto que a [nome da filha] me veja chorando porque ela não vai entender. Ela vai ficar perguntando. Então eu evito isso. (Mãe 5)

Se caso eu chorar, ele [filho] não está vendo. Entendeu? Porque se ele ver que estou chorando, ele vai pensar “ah, minha mãe está chorando então eu também vou chorar”. (Mãe 6)

DISCUSSÃO

Diante das narrativas maternas, o estudo apresentou de que forma as mães cuidam do filho, irmão da criança nascida pré-termo, durante a hospitalização deste na UTIN, moldando-se aos novos rearranjos que essa atividade parental lhe requereu. Pela necessidade de estarem presentes emocional e fisicamente junto ao prematuro, reflexo do significado dessa criança ser mais frágil e exposta a riscos, cuidam de seu outro filho a partir do uso de sua rede de apoio social. O afastamento físico dos filhos é promotor de sentimentos ambíguos à mãe, que tece reflexões na direção de se confortar e se conformar com os limites.

A dinâmica familiar está alterada e em processo de uma nova organização, que será temporária, mas que funda e favorece o enfrentamento familiar e materno ao longo do período de internação de seu novo membro. Esses achados, relativos à alteração na rotina e dinâmica familiar, estão alinhados com estudo sobre o desenvolvimento do papel materno frente à internação do filho em UTIN (1313 Lamy ZC, Morsch DS, Deslandes SF, Fernandes RT, Rocha LJLF, Lamy Filho F, et al. The formation of the maternal role from experience of hospitalization in the Neonatal Intensive Care Unit in two models of care. Rev Pesq Saúde [Internet] 2011 [cited 2018 Mar 6];12(1):14-21. Available from: http://www.periodicoseletronicos.ufma.br/index.php/revistahuufma/article/view/919
http://www.periodicoseletronicos.ufma.br...
). A realidade passa a ser, assim como identificada aqui, a priorização do prematuro (33 Mousquer PN, Leão LCS, Kepler DF, Piccinini CA, Lopes RCS. Mom, where is the baby? Repercussions of the premature birth of a sibling. Estud Psicol. 2014;31(4):527-37. doi: 10.1590/0103-166X2014000400007
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,55 Antunes BS, Paula CC, Padoin SMM, Trojahn TC, Rodrigues AP, Tronco CS. Hospitalization of newborns in Neonatal Unit: the meaning for the mother. Rev Rene. 2014;15(5):796-803. doi: 10.15253/2175-6783.2014000500009
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) e o enfrentamento do sentimento de estar abandonando o outro filho (55 Antunes BS, Paula CC, Padoin SMM, Trojahn TC, Rodrigues AP, Tronco CS. Hospitalization of newborns in Neonatal Unit: the meaning for the mother. Rev Rene. 2014;15(5):796-803. doi: 10.15253/2175-6783.2014000500009
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).

Ao considerar o ciclo vital familiar, transições decorrentes do nascimento de um filho determinam modificações na forma e uso da rede social, com vistas ao apoio para as novas demandas (11 Carter B, McGoldrick M. As mudanças no ciclo de vida familiar: uma estrutura para a terapia familiar. In: As mudanças no ciclo de vida familiar: uma estrutura para a terapia familiar. 2ª ed. Porto Alegre: Artes Médicas; 2001. p. 206-22.), ponderando como opções a família extensa (avós, tios, primos), amigos, companheiros, vizinhos e profissionais (1414 Leão DM, Silveira A, Rosa EO, Balk RS, Souza NS, Torres OM. Family home care to the child with chronic diseases: an integrative review. J Nurs UFPE On Line. 2014;8(suppl 1):2445-54. doi: 10.5205/reuol.5927-50900-1-SM.0807suppl201432
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-1515 Nishimoto CLJ, Duarte ED. Family organization for the care of children with chronic conditions, discharged from the neonatal intensive care unit. Texto Contexto Enferm. 2014;23(2):318-27. doi: 10.1590/0104-07072014001330013
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).

Frente à necessidade de ofertar cuidados similares ao parental ao(s) filho(s) irmão(s) do prematuro hospitalizado, a seleção da fonte de apoio contempla os eixos de aproximação, disponibilidade de tempo e cuidado ofertado (1616 Silveira AO, Bernardes RC, Wernet M, Pontes TB, Silva AAO. Family's social support network and the promotion of child development. REFACS. 2016;4(1):6-16. doi: 10.18554/refacs.v4i1.1528
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), culminando usualmente no acionar de avós, pai e/ou algum filho mais velho (33 Mousquer PN, Leão LCS, Kepler DF, Piccinini CA, Lopes RCS. Mom, where is the baby? Repercussions of the premature birth of a sibling. Estud Psicol. 2014;31(4):527-37. doi: 10.1590/0103-166X2014000400007
https://doi.org/10.1590/0103-166X2014000...
). Embora apontado na literatura enquanto apoiador, a menção do pai foi de pouco destaque neste estudo, limitando-se a ações cuidativas pontuais, fato que reforça a necessidade de transformações das práticas de saúde nessa direção, sendo premente repensar o modelo de inserção do pai do prematuro (1717 Soares RLSF, Christoffel MM, Rodrigues EC, Machado MED, Cunha AL. The meanings of caring for pre-term children in the vision of male parents. Texto Contexto Enferm. 2016;25(4):e1680015. doi: 10.1590/0104-07072016001680015
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), mas, também, do irmão e de outros membros da rede de apoio social da família no processo de hospitalização, inclusive da própria mulher mãe.

A literatura sobre apoio familiar e materno ao longo da estada da criança na UTIN ressalta ser a tessitura do apoio social quase que solitária (1818 Custodio N, Marski BSL, Abreu FCP, Mello DF, Wernet M. Interactions between health personnel and mothers of preterms: influences on maternal care. Rev Enferm UERJ. 2016;24(1):e11659. doi: 10.12957/reuerj.2016.11659
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) e traz o acolhimento e apoio do profissional em questões relativas à reorganização familiar e materna nesse contexto como incipiente (1818 Custodio N, Marski BSL, Abreu FCP, Mello DF, Wernet M. Interactions between health personnel and mothers of preterms: influences on maternal care. Rev Enferm UERJ. 2016;24(1):e11659. doi: 10.12957/reuerj.2016.11659
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-1919 Facio BC, Marski BSL, Higarashi IH, Misko MD, Silveira AO, Wernet M. (Un)receptiveness in interactions with professionals: experiences of parents of children with retinopathy of prematurity. Rev Esc Enferm USP. 2016;50(6):913-21. doi: 10.1590/s0080-623420160000700006
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). É urgente que as equipes de profissionais de UTIN ampliem seu foco assistencial para além da resolução dos problemas médicos da criança, na direção de considerar a parceria e interesse pelas questões da família (2020 Hall SL, Hynan MT, Phillips R, Lassen S, Craig JW, Goyer E, et al. The neonatal intensive parenting unit: an introduction. J Perinatol. 2017;37(12):1259-64. doi: 10.1038/jp.2017.108
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).

Os enfermeiros possuem maiores e diferenciadas oportunidades de contato com as mães ao longo da permanência da criança na UTIN, quando o reconhecimento e valorização das respostas humanas apresentadas pelas mães é essencial. Cabe aos enfermeiros o compromisso de buscar o desenvolvimento de habilidades e conhecimentos que abarquem intervenções direcionadas a tais necessidades. Precisam ampliar sua clínica com vistas a intervenções específicas, sobretudo na direção dos sofrimentos vivenciados por estas mulheres-mães, em especial relacionados com o sentimento de culpa da mãe ao afastar-se de um dos filhos e/ou não alcançar a oferta do cuidado idealizado a ambos os filhos (2121 Carmona EV, Vale IN, Ohara CVS, Abrão ACFV. Diagnóstico de enfermagem "conflito no desempenho do papel de mãe" em mães de recém-nascidos hospitalizados. Rev Latino-Am Enfermagem. 2013;21(2):571-8. doi: 10.1590/S0104-11692013000200014
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).

De fato, a necessidade de transformar as práticas de saúde e enfermagem fica mais evidenciada pelo fato das mães quiçá mencionarem ações de suporte da parte dos profissionais de saúde, reflexo da provável filosofia assistencial que os sustenta em suas práticas. Destaca-se que, no que concerne ao enfrentamento materno e reflexões acerca do problema vivido, o profissional que acompanha a mulher no enfrentamento dessa situação pode auxiliá-la a visualizar sua rede social, no intuito de encontrar o apoio (2222 Araújo YB, Reichert APS, Vasconcelos MGL, Collet N. Fragilidade da rede social de famílias de crianças com doença crônica. Rev Bras Enferm. 2013;66(5):675-81. doi: 10.1590/S0034-71672013000500006
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), intervenção destacada em clássico da enfermagem familiar (2323 Wright LM, Leahey M. Enfermeiras e famílias: um guia para a avaliação e intervenção na família. 5ª ed. São Paulo: Roca; 2012.), contudo, pouco presente na prática clínica de enfermagem no Brasil. Além de ajudar na expansão da rede social, o profissional deve ser também o fornecedor de apoio e diálogo, de forma a trabalhar e encarar internamente a realidade vivida, que é uma etapa marcante nesse processo de enfrentamento e de adaptações cotidianas nos desafios diários dessa experiência (2424 Oliveira K, Veronez M, Higarashi IH, Corrêa DAM. Vivências de familiares no processo de nascimento e internação de seus filhos em UTI neonatal. Esc Anna Nery. 2013;17(1):46-53. doi: 10.1590/S1414-81452013000100007
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).

O nascimento prematuro pode ser considerado um evento traumático e fonte de ansiedade para os irmãos, em decorrência da quebra de previsibilidade (77 Camhi C. Siblings of premature babies: thinking about their experience. Infant Obs. 2005;8(3):209-33. doi: 10.1080/13698030500375776
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). A interpretação de encenações e brincadeiras realizadas por irmãos com idade entre 20 meses e seis anos demonstra que os sentimentos e comportamentos infantis são influenciados pela ansiedade, ações e ausências parentais. As interpretações perpassaram por temas como perda temporária de pertença ou de objetos, nova identidade na família, tentativas de interiorizar o novo bebê e ambivalência de sentimentos. A hospitalização do prematuro desperta culpabilização pela situação, sensação de abandono, necessidade de contato físico e afetivo com os pais, e fantasias acerca do caráter humano e da personalidade prematuro (77 Camhi C. Siblings of premature babies: thinking about their experience. Infant Obs. 2005;8(3):209-33. doi: 10.1080/13698030500375776
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).

Outro estudo assinala ainda que, sob a ótica materna, o nascimento do prematuro traz alterações na rotina do filho devido ao afastamento deste para estar na UTIN, culminando em sentimento de preocupação, ciúme e ansiedade (33 Mousquer PN, Leão LCS, Kepler DF, Piccinini CA, Lopes RCS. Mom, where is the baby? Repercussions of the premature birth of a sibling. Estud Psicol. 2014;31(4):527-37. doi: 10.1590/0103-166X2014000400007
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). Acolher essa criança tem como benefícios o esclarecimento acerca da necessidade de hospitalização do recém-nascido pré-termo e da permanência materna no hospital, com redução de fantasias e diminuição de sentimentos negativos, bem como adaptação emocional à situação, inserção do prematuro no contexto familiar e início do desenvolvimento da fraternidade (66 Ministério da Saúde (BR). Atenção humanizada ao recém-nascido de baixo peso: método canguru [Internet]. Brasília; 2017 [cited 2018 Mar 7]. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/atencao_humanizada_metodo_canguru_manual_3ed.pdf
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).

A importância do acolhimento foi reforçada em um estudo americano interventivo, que demonstrou, ainda, possibilidades de incluí-los nesse ambiente. As atividades, que fizeram as crianças se sentirem especiais e os pais agradecidos, incluíram apoio da assistente social, por meio da entrega de materiais para colorir e/ou escrever sobre a própria vida ou sobre a experiência na UTIN, dependendo da idade; apoio de enfermeiras na simulação com bonecos, incubadoras e dispositivos intravenosos; apoio de pais voluntários que faziam contato com os pais durante as atividades das crianças ou fotografavam esses momentos; biblioteca para leitura ao lado do prematuro ou no espaço da família; apoio de voluntário treinado que, de três a quatro vezes por semana, vigiava os irmãos enquanto os pais permaneciam com o prematuro; e apoio psicológico em caso de luto (2323 Wright LM, Leahey M. Enfermeiras e famílias: um guia para a avaliação e intervenção na família. 5ª ed. São Paulo: Roca; 2012.). Neste estudo, a promoção de adaptação e fraternidade foi significada pelas mães enquanto uma forma de cuidado ao irmão do prematuro, culminando em ações interacionais da gestação, quando solicitavam conversa entre os filhos, ao período de internação, quando havia contato telefônico para informar sobre a situação do bebê e amenizar a ausência. Em outra pesquisa (33 Mousquer PN, Leão LCS, Kepler DF, Piccinini CA, Lopes RCS. Mom, where is the baby? Repercussions of the premature birth of a sibling. Estud Psicol. 2014;31(4):527-37. doi: 10.1590/0103-166X2014000400007
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), as mães optaram por mostrar fotografias e, aquelas que julgaram pertinente e não sofreram bloqueio devido às normas institucionais, levaram o filho para visitação na UTIN.

Apesar das recomendações referentes à inclusão dos irmãos enquanto focos do cuidado, bem como de sua inserção nas UTINs (66 Ministério da Saúde (BR). Atenção humanizada ao recém-nascido de baixo peso: método canguru [Internet]. Brasília; 2017 [cited 2018 Mar 7]. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/atencao_humanizada_metodo_canguru_manual_3ed.pdf
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,2525 Levick J, Quinn M, Holder A, Nyberg A, Beaumont E, Munch S. Support for siblings of NICU patients: an interdisciplinary approach. Soc Work Health Care. 2010;49(10):919-33. doi: 10.1080/00981389.2010.511054
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), a realidade ainda é falha. Um estudo envolvendo nove países europeus e 175 unidades de terapia intensiva neonatal com pelo menos 50 admissões mensais de recém-nascidos de muito baixo peso apontou que, apesar de melhorias nas políticas de acesso de familiares, ainda há barreiras, principalmente nos países participantes situados no sul da Europa (França, Espanha e Itália). Quanto à visitação por irmãos, 75% das instituições permitem a prática, contudo, majoritariamente sob acompanhamento dos pais, sendo outras opções apenas aceite ou perante assentimento dos profissionais (2626 Greisen G, Mirante N, Haumont H, Pierrat V, Pallás-Alonso CR, Warren I, et al. Parents, siblings and grandparents in the Neonatal Intensive Care Unit: a survey of policies in eight European countries. Acta Pædiatr. 2009;98(11):1744-50. doi: 10.1111/j.1651-2227.2009.01439.x
https://doi.org/10.1111/j.1651-2227.2009...
). Na América do Sul, 15 das 52 unidades de terapia intensiva neonatal, analisadas mediante questionário aplicado às enfermeiras, não permitem visitação dos irmãos. São necessárias mudanças culturais, a fim de alcançar o respeito aos direitos familiares, já que há forte crença de que o acesso desses à UTIN e ao prematuro prejudica o cuidado de enfermagem. Cabe ressaltar que não houve análise relativa ao Brasil, visto que os questionários enviados não foram devolvidos (2727 Bueno MTM, Quiroga A, Rodríguez S, Sola A. Family access to Neonatal Intensive Care Units in Latin America: a reality to improve. An Pediatr (Barc.). 2016;85(2):95-110. doi: 10.1016/j.anpede.2015.07.039
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).

Limitações do estudo

Como limitação do estudo, aponta-se ter sido ele desenvolvido em um único município, abarcando a especificidade sociocultural e da rede de atenção à saúde relativa a ele. Nesse sentido, sugere-se que sua replicação para outras realidades também se efetive enquanto investimento de pesquisa, devido à impossibilidade de generalizações.

Outro ponto é o fato deste ter apenas as mães enquanto participantes. Assim, a fim de ampliar evidências que direcionariam o acolhimento da criança irmã na mesma realidade deste estudo, recomendam-se pesquisas que ouçam outros atores sociais integrantes desse cenário, como a própria criança irmã, os profissionais da UTIN e os gestores hospitalares.

Ainda, pode-se explorar, em futuros estudos, aspectos que tangenciam o fenômeno aqui tematizado, por exemplo, particularidades a grupos étnicos específicos, interprofissionalidade e empoderamento da mulher mãe ao longo da estada do filho em UTIN, dentre outros.

Contribuições para área da enfermagem

Este estudo permitiu evidenciar fatores relevantes para ampliar a perspectiva que sustenta o cuidado em saúde na UTIN, sobretudo como um convite para os profissionais de enfermagem acolherem a família e o irmão que vivenciam o nascimento de uma criança prematura, na sua integralidade e intersubjetividade, não como uma ação cuidativa vazia de significados, mas como um diferencial atitudinal humanístico que reforça a necessidade de reformulação do cuidado em saúde, a partir dos preceitos dos direitos, humanização e integralidade. Preceitos esses facilmente verbalizados, mas que, para serem efetivados nas práticas, exigem valores humanísticos e éticos, os quais estão incipientemente explorados na educação em saúde e enfermagem, em seus distintos níveis e modalidades. Dessa forma, também suscita reflexões acerca da educação em enfermagem, valores e discussões nela mobilizados.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A partir da análise dos dados, reforça-se que o cuidado materno ao irmão da criança prematura hospitalizada é desenvolvido sob um afastamento físico dele, dado o entendimento da mulher de precisar manter-se próxima ao filho internado, em função de seus riscos e fragilidades. Tal ação desperta sentimento de culpabilização e abandono, com desejo de estar junto a ambos.

Na dependência de um conforto para si, as mães fazem uso das suas redes sociais enquanto fonte de apoio no cuidado do filho, com ponderações relativas às ações deles em termos de atendimento das necessidades das crianças, especialmente as emocionais, além de elaboração de diálogos internos avaliativos quanto ao estar fazendo o melhor que está ao seu alcance para prover cuidado simultâneo aos filhos.

Promover a adaptação do filho diante do papel de ser irmão é outra estratégia encontrada pelas mães. Elas buscam formas de interação afetiva entre filho e criança, ainda na gravidez, sustentadas pela ideia de que os laços conquistados entre os irmãos nesse período são importantes para o desenvolvimento dos relacionamentos familiares e fraternais.

O estudo dá visibilidade à problemática materna em ser mãe de outra(s) criança(s), além da hospitalizada na UTIN, e sugere falta de percepção e intencionalidade de acolhimento profissional, com necessidade de transformações para o alcance de um cuidado humano e integral. Assim, de forma global, ficam reflexões se a abertura da UTIN à criança irmã não seria um caminho para atenuar o sofrimento materno e acolher, simultaneamente, a família em suas adaptações do ciclo vital, diante do enfrentamento da hospitalização de um ente nesse ambiente. Ficam também reflexões acerca da consideração e valor que as práticas de saúde e enfermagem vêm aferindo à construção e efetivação da maternidade, formação e proteção ao vínculo e apego. As interações com a mulher mãe que tem um filho na UTIN demonstram incipiências na consideração dos diversos papéis sociais ocupados por ela e, de certa forma, estão a negar direitos a ela e suas crianças.

  • FOMENTO
    Bolsa de mestrado – Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes).

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    13 Dez 2019
  • Data do Fascículo
    Dez 2019

Histórico

  • Recebido
    01 Nov 2017
  • Aceito
    30 Maio 2018
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