Vivência da gestação e da maternidade por adolescentes/jovens que nasceram infectadas pelo HIV

RESUMO

Objetivo:

compreender a vivência da gestação e da maternidade por adolescentes/jovens que nasceram infectadas pelo HIV.

Método:

estudo qualitativo, realizado em serviço especializado em HIV de Porto Alegre (RS/Brasil). Entrevistaram-se 10 adolescentes/jovens, de junho de 2017 a março de 2018. Realizou-se análise temática, utilizando referencial de vulnerabilidade para refletir sobre a gestação sem planejamento e suas implicações no cuidado.

Resultados:

evidenciaram-se quatro categorias: Descoberta da gravidez em curso: sentimentos ambivalentes diante da soropositividade; Revelação da notícia da gestação ao parceiro, familiares e profissionais de saúde; Vivência do parto e da profilaxia da transmissão vertical do HIV; e Vivência da maternidade: implicações nas histórias de vida e projetos futuros.

Considerações finais:

o estudo contribui ao enfrentamento das situações de vulnerabilidades à ocorrência da gestação sem planejamento, apontando a necessidade de propostas dialógicas que respeitem os direitos humanos na produção do cuidado integral e planejamento reprodutivo.

Descritores:
Saúde do Adolescente; HIV; Gravidez na Adolescência; Vulnerabilidade em Saúde; Enfermagem

ABSTRACT

Objective:

to understand the experience of pregnancy and motherhood by adolescents/young people who were born infected with HIV.

Method:

we carried out a qualitative study specialized in HIV service in Porto Alegre (RS/Brazil). Ten adolescents/young people were interviewed from June 2017 to March 2018. Thematic analysis was performed, using a vulnerability framework to reflect about unplanned pregnancy and its implications for care.

Results:

four categories were highlighted: Discovery of the ongoing pregnancy: ambivalent feelings towards seropositivity; Breaking the news of the pregnancy to partner, family and health professionals; Experience of childbirth and prophylaxis of vertical transmission of HIV; and Experience of motherhood: implications for life stories and future projects.

Final considerations:

the study contributes to addressing situations of vulnerability to the occurrence of unplanned pregnancy, showing the need for dialogical proposals that respect human rights in the production of comprehensive care and reproductive planning.

Descriptors:
Adolescent Health; HIV; Pregnancy in Adolescence; Health Vulnerability; Nursing

RESUMEN

Objetivo:

comprender la experiencia del embarazo y la maternidad de adolescentes/jóvenes que nacieron infectados con VIH.

Métodos:

estudio cualitativo, realizado en un servicio especializado en VIH en Porto Alegre (RS/Brasil). Se entrevistó a 10 adolescentes / jóvenes, de junio de 2017 a marzo de 2018. Se realizó un análisis temático, utilizando un marco de vulnerabilidad para reflexionar sobre el embarazo no planificado y sus implicaciones para la atención.

Resultados:

se destacaron cuatro categorías: descubrimiento del embarazo en curso: sentimientos ambivalentes hacia la seropositividad; Divulgación de noticias de embarazo a socios, familiares y profesionales de la salud; Experiencia de parto y profilaxis de la transmisión vertical del VIH; y Experiencia de la maternidad: implicaciones para historias de vida y proyectos futuros.

Consideraciones finales:

el estudio contribuye a enfrentar situaciones de vulnerabilidad a la ocurrencia de embarazo sin planificación, señalando la necesidad de propuestas dialógicas que respeten los derechos humanos en la producción de atención integral y planificación reproductiva.

Descriptores:
Salud del Adolescente; VIH; Embarazo en Adolescencia; Vulnerabilidad en Salud; Enfermería

INTRODUÇÃO

O direito à atenção à saúde da mulher com HIV e do nascituro implicam a obrigação do Estado de garantir que a maternidade não traga riscos à sua saúde e de outros envolvidos, tanto pela Transmissão Vertical (TV) quanto entre parceiros soronegativos ou soropositivos⁽¹⁾. A possibilidade de prevenção da TV do HIV, com as estratégias de profilaxia recomendadas pelo Ministério da Saúde – entre estas a terapia antirretroviral universal no pré-natal, parto e para o recém-nascido exposto, indicação de parto cesáreo ou vaginal para gestantes em uso de antirretroviral e com supressão da carga viral sustentada, caso não haja indicação de cesárea por outro motivo, e substituição do aleitamento materno por fórmulas lácteas - resultou em progressos no âmbito das decisões reprodutivas dessa população⁽²⁾.

No princípio da epidemia, as mulheres infectadas pelo HIV eram desencorajadas a engravidar e fortemente censuradas pela equipe de saúde, o que resultava em abortamento ou abandono do tratamento⁽³⁾. As normas sociais e os estereótipos acerca da epidemia, representados pelo descaso e a ausência de oferta de planejamento reprodutivo no acompanhamento de mulheres com HIV, configuram obstáculos ao exercício do direito reprodutivo⁽⁴⁾. Atualmente, os serviços de saúde, apesar de atuarem adequadamente para a prevenção da TV, incorrem na desatenção à integralidade no cuidado à mulher, sobretudo quanto a concebê-la como pessoa de direitos, pois persiste a histórica priorização da assistência fragmentada, ou seja, focada na criança em detrimento da mulher⁽¹⁾.

Estudo sobre decisões reprodutivas entre mulheres com HIV aponta que a decisão de ter ou não filhos independe da condição sorológica⁽⁵⁾, destacando que as experiências e os significados da maternidade nesse contexto convergem com as de mulheres com gestação de alto risco⁽⁶⁾. Atualmente, há possibilidades técnicas disponíveis nos serviços de saúde para as mulheres soropositivas que desejam engravidar. Além da eficácia dos antirretrovirais para redução da carga viral, a oferta de reprodução assistida é uma opção para casais soropositivos ou sorodiferentes (em que um dos parceiros tem o HIV e o outro, não)⁽³⁾.

Compreender a maternidade sob a perspectiva de pessoas infectadas pelo HIV é fundamental para a análise mais clara de um quadro que, no plano das políticas públicas, é abordado de modo simplista e homogeneizante, não contemplando as sigularidades e a complexidade da vivência com o vírus em uma sociedade repleta de estigmas⁽¹⁾. Adolescentes/jovens que nasceram infectadas pelo HIV vivenciam ainda maior vulnerabilidade à negligência/violação desses direitos, seja por aspectos estruturais como o estigma da doença, desigualdades de gênero ou por essa faixa etária não ser reconhecida, acolhida e escutada suficientemente nos serviços de saúde. É preciso assumir a saúde sexual e reprodutiva de jovens que vivem com HIV como uma demanda efetiva de cuidado, para que os aspectos que ampliam sua vulnerabilidade sejam geridos com recursos adequados, informação e apoio⁽⁷⁾. Especialmente em adolescentes/jovens que nasceram infectadas pelo HIV, nas quais encontra-se a tripla facticidade: a adolescência, a gestação e a condição sorológica crônica adquirida na infância, somada à possibilidade de (re)vivência da TV do HIV, constitui-se como temática com pouco estudos de base.

No Brasil, de 2000 até junho de 2019, das 125.144 gestantes notificadas como infectadas com HIV, a faixa etária entre 20 e 24 anos é a que apresenta o maior número de casos (27,8%). Soma-se a isso a preocupante taxa de detecção de HIV em gestantes no Rio Grande do Sul, especialmente na capital Porto Alegre, a qual tem se mantido superior à taxa nacional nos últimos anos⁽⁸⁾. Nesse sentido, esta pesquisa se originou como uma demanda do próprio serviço de saúde do município de estudo como um reconhecimento da vivência dessas adolescentes/jovens quanto à gravidez.

A vivência da gestação e maternidade pode ser elucidada a partir da articulação de processos de construção sinérgica tanto da exposição como da proteção à gestação não planejada, nas três dimensões de vulnerabilidade (individual, social e programática)⁽⁹⁾, que, mutuamente referidos, auxiliam na compreensão das trajetórias pessoais em que acontecem os desfechos de saúde, como o caso das gestações. Assim, o referencial da vulnerabilidade possibilita decodificar as circunstâncias e, implicados, os significados que a gravidez adquire em cada trajetória pessoal, embora em bases socialmente compartilhadas, portanto expressivos das condições e das vivências que configuram as trajetórias de vida e de cuidado.

OBJETIVO

Compreender a vivência da gestação e da maternidade por adolescentes/jovens que nasceram infectadas pelo HIV.

MÉTODOS

Aspectos éticos

A pesquisa seguiu os preceitos éticos previstos na Resolução 466/12, a qual norteia o desenvolvimento de pesquisas com seres humanos. Foi aprovada pelos Comitês de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande do Sul e da instituição cenário de pesquisa. As adolescentes/jovens assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (todas eram maior de 18 anos de idade). Visando a garantia do anonimato, as participantes foram identificadas por códigos preestabelecidos, os quais incluem a letra “P” para as participantes, seguidos de numeração arábica para catalogação dos resultados.

Tipo de estudo e quadro teórico

Estudo qualitativo, inspirado na abordagem Construcionista Social em Saúde⁽⁹⁾ e no conceito de vulnerabilidade⁽⁹⁾ que embasam o Quadro da Vulnerabilidade e Direitos Humanos (Quadro V&DH). Almejou-se explorar a dimensão psicossocial da vivência da gestação e da maternidade nas trajetórias de vida de adolescentes/jovens que nasceram com HIV. Nesse sentido, o referencial de vulnerabilidade auxilia a compreender os aspectos sociais, sobretudo o estigma e/ou discriminação, que articulados aos aspectos programáticos, repercutem no insuficiente acesso à informação e aos cuidados em saúde apropriados, mesmo diante da gravidez já em curso, que subsidiariam o pleno exercício dos direitos reprodutivos. Foi utilizado o checklist padronizado, o COREQ (Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research), que dispõe os critérios consolidados para relatos de pesquisa qualitativa.

Cenário do estudo

O estudo foi desenvolvido em um Serviço Ambulatorial de Assistência Especializada ao HIV no município de Porto Alegre, RS, o qual foi escolhido, pois se constitui como pioneiro na constituição de uma linha de cuidado no município, sendo um dos serviços de referência ao atendimento de adolescentes/jovens soropositivos ao HIV. Possui disponível uma equipe multiprofissional: enfermeira, assistente social, psicóloga, médicos infectologistas, pediatras e ginecologistas/obstetras.

Participantes do estudo

As participantes do estudo foram adolescentes/jovens que nasceram infectadas pelo HIV. A delimitação cronológica para essa fase utilizada mundialmente para fins estatísticos e políticos é a faixa etária entre os 15 e os 24 anos⁽¹⁰⁾. Foram considerados critérios de inclusão: adolescentes (15 a 19 anos) ou jovens (20 a 24 anos) infectadas pelo HIV por TV que engravidaram durante a adolescência ou juventude, em acompanhamento no serviço de saúde cenário de estudo. Quanto aos critérios de exclusão: adolescentes/jovens em abandono do acompanhamento ou óbito. A seleção foi por conveniência, com a abordagem do maior número de adolescentes/jovens em acompanhamento no serviço, sendo convidadas no dia em que tiveram consulta agendada no ambulatório de infectologia, incluindo-se todas aquelas que respeitavam os critérios de inclusão/exclusão, sem utilização de critério de saturação. Das 49 adolescentes/jovens que engravidaram e fizeram acompanhamento no serviço de infectologia no período de 2013 a 2018, 13 eram soropositivas ao HIV por TV, sendo que destas, duas não se encaixavam nos critérios do estudo e uma foi a óbito, totalizando 10 participantes.

Coleta de dados

No dia da consulta, o contato com as participantes foi por meio de indicação dos profissionais de saúde. A aproximação ocorreu por meio de uma conversa informal, com vistas a uma relação de empatia e confiança entre a participante e a pesquisadora, enfermeira em doutoramento com experiência prévia em pesquisa com adolescentes HIV. Foi disponibilizado um local privativo no serviço para o desenvolvimento das entrevistas, que ocorreram no período entre junho de 2017 e março de 2018. Utilizou-se um roteiro de entrevista semi-estruturada composto por questões abertas disparadoras como: como aconteceu a gravidez na sua vida? Quais foram os cuidados à sua saúde durante a gestação? Você acha que a gravidez/maternidade trouxe aprendizados para você? Quais?. A duração das entrevistas variou de 30 a 90 minutos, sendo audiogravadas e, posteriormente, transcritas.

A elaboração do roteiro e a condução da entrevista individual semiestruturada em profundidade foram inspiradas na metodologia das cenas, que consiste em incentivar os entrevistados para que relatem suas experiências na forma de construção de cenas do vivido, nos termos de quem a vive. Almeja-se a emergência do repertório de condutas e práticas sociais reguladas pelos cenários socioculturais intersubjetivamente partilhados, com ênfase na tentativa de acessar, pelo diálogo entrevistador-entrevistado, os processos de estigmatização, ou aqueles decorrentes das diferenças identitárias e das desigualdade sociais, implicando possibilidades distintas de exercício de direitos na experiência cotidiana⁽⁹⁾.

Análise dos dados

Foi realizada análise temática⁽¹¹⁾ em suas três fases: 1) pré-análise, 2) exploração do material e 3) tratamento dos resultados, inferência e interpretação. Foi utilizado o referencial da vulnerabilidade⁽⁹⁾ para refletir sobre a ocorrência da gestação sem planejamento e as suas implicações ao cuidado às adolescentes/jovens infectadas pelo HIV. Identificaram-se quatro categorias principais de análise no conjunto do material transcrito: Descoberta da gravidez em curso: sentimentos ambivalentes diante da soropositividade; Revelação da notícia da gestação ao parceiro, familiares e profissionais de saúde; Vivência do parto e da profilaxia da TV do HIV; e Vivência da maternidade: implicações nas histórias de vida e projetos de futuro.

RESULTADOS

As adolescentes/jovens estavam na faixa etária dos 19 aos 23 anos. A idade que estavam na ocasião da primeira gestação variou dos 14 aos 21 anos. A maioria teve apenas uma gestação, duas participantes vivenciaram duas, e uma três, gestações. De todas as crianças nascidas, somente uma foi infectada pelo HIV por TV. Nenhum parceiro foi relatado como tendo diagnóstico positivo ao HIV. No que se refere à escolaridade, duas apresentavam o ensino fundamental incompleto, seis possuíam ensino médio incompleto e duas possuíam ensino médio completo. O motivo de abandono dos estudos em sua maioria foi a gravidez. Quanto à cor, oito adolescentes/jovens se consideravam negra/parda. Quanto à renda familiar, a maioria relatou renda abaixo ou igual a mil reais, sendo que cinco recebiam auxílio de programas governamentais.

Descoberta da gravidez em curso: sentimentos ambivalentes diante da soropositividade

O momento de descoberta da gravidez em curso pelas adolescentes/jovens do estudo é marcado por apreensão em relação aos seus sinais presuntivos e nervosismo pelo que está por vir. A maioria procurou o serviço de saúde mediante a suspeita de gravidez ou devido aos sintomas desconfortáveis que apresentavam, sem necessariamente associá-los à uma possível gestação:

Ah, eu já estava desconfiada, primeiro a menstruação, depois tu começa a ter enjoo, querer comer coisas diferentes [...] fiz exame de sangue, descobri com 4 meses [...]. (P3)

Um dia eu achei meu corpo estranho [...] o doutor [...] pediu um exame do abdome e daí que eu descobri que estava grávida. (P9)

Após a descoberta da gestação, as adolescentes/jovens expressaram a ambivalência de sentimentos com a notícia, em alguma medida não esperada conscientemente, referindo surpresa, nervosismo, tristeza e alegria. Apresentam o medo de vivenciar a gestação devido à sua infecção pelo HIV, outras, minoritariamente, sentem apreensão devido à idade.

Acho que se tu não planeja um filho, tu não vive aquilo. Eu fiquei em estado de choque, não esperava [...] eu era muito nova. (P1)

Eu fiquei um pouco feliz e um pouco triste. Porque eu estava com medo de ele [parceiro] ter pegado [HIV] e medo por causa da criança. (P5)

Após saber sobre a gravidez, todas as adolescentes/jovens remeteram à sua soropositividade quando referiram que teriam que se cuidar mais, visando a prevenção da TV:

Lembrei do HIV [...] mas eu sabia que poderia prevenir. (P5)

Quando engravidei, eu só pensava que eu teria que me cuidar mais [...] ter que tomar o remédio certo, que não ia poder falhar. (P3)

Algumas jovens relataram sentirem-se despreparadas para lidar com essa situação em função da idade precoce ou devido à experiência prévia negativa de perda da mãe:

Horrível, vontade de tirar o bebê, porque eu não queria agora. Eu estava acabando com a minha vida, digamos assim, porque eu não tinha nem terminado a escola, eu recém tinha começado a trabalhar. (P3)

No começo, eu pensei “eu não quero” [...] eu queria mais lazer, ir pra festas, ir pro shopping, e quando eu descobri, pensei que não ia mais poder fazer isso. (P9)

Tristeza, raiva, tudo junto, nada foi bom. Logo lembrei da minha mãe [...] ela estava grávida, o bebê morreu e logo em seguida ela morreu também. [...] me deu um desespero. (P8)

Embora tenham explicitado a possibilidade de indução de aborto, todas as entrevistadas seguiram as vidas com suas gestações em curso e, também, não compartilharam com a entrevistadora possíveis experiências de abortamento induzido de outras gestações.

Revelação da notícia da gestação ao parceiro, familiares e profissionais de saúde

O parceiro, de modo geral, recebeu a notícia da gestação com felicidade, mas com receio por também ser jovem e não ter tido experiências anteriores.

Ele ficou feliz, mas também em estado de choque. Foi muito rápido. (P1)

Já os familiares das adolescentes/jovens, em sua maioria, receberam a notícia com preocupação, por considerarem um momento inadequado para ter um filho ou por avaliarem certa complexidade envolvida na vivência da gestação no contexto da soropositividade ao HIV.

[familiar] não apoiou muito, disse que o que a gente fez não foi certo, que era muito cedo para ter filho, que tinha que fazer faculdade. (P5)

Ela [mãe] falava “como tu vai cuidar de uma criança se tu já não tem saúde pra poder gerar uma criança? e se tu morre ou se o bebê morre na hora do parto?”. Daí eu comecei a chorar e a gente ficou sem se falar por um tempo. (P3)

De forma majoritária, as adolescentes/jovens elogiaram a atenção recebida no serviço de saúde de estudo a partir da confirmação da gravidez. Sentiram-se acolhidas e afirmaram terem recebido informações acerca das mudanças decorrentes da gravidez e possíveis intercorrências. Entretanto, foi sinalizado que após o parto esse contato foi diminuído para o acompanhamento rotineiro de saúde, com consultas mais espaçadas.

Eles foram super atenciosos comigo, mostraram que a minha medicação iria mudar durante a gravidez, que ia mudar os meus médicos [...] foi bem legal assim [...] depois não tive tanto contato. (P1)

Vivência do parto e da profilaxia da Transmissão Vertical do HIV

As adolescentes/jovens descreveram o momento do parto como emocionante, mas ao mesmo tempo angustiante, afirmaram não saberem como este iria transcorrer. Em sua maioria, referiram que os profissionais de saúde as encaminharam, primeiramente, para a tentativa de parto vaginal, mesmo não sendo esse o desejo delas. Uma das participantes revelou ter interrompido, por iniciativa própria, o uso do antirretroviral, com o objetivo de aumentar a carga viral e, assim, ter justificada e aumentada as chances de poder realizar a cesárea.

Ia ser parto normal, porque é mais saudável pra mulher. E como a minha doença estava indetectável, eles não se preocupavam muito com isso [...] . Só que eu sempre disse para o doutor que eu não queria parto normal [...] foi cesárea. (P1)

Era pra eu ter ganhado de parto normal, mas no último mês minha carga viral deu um pouco alta, daí eles optaram por cesárea. Eu parei de tomar remédio porque eu não queria parto normal. (P7)

Foi parto normal induzido. [...] eu não esperava [...] me diziam que soropositivo não poderia ter parto normal, eu me assustei bastante, eu não sabia como era, estava preparada para cesárea. (P10)

No que se refere a prevenir a TV do HIV por meio da profilaxia, todas as adolescentes/jovens expressam o medo de a criança se infectar. Como motivação para se empenharem no seu cuidado durante a gestação e após o parto, elas apontam não desejar que o(a) seu(sua) filho(a) tivesse que viver com a infecção e depender da ingesta contínua de antirretrovirais, por vezes, escondido das pessoas de convivência.

Foi bom, foi ótimo, não queria que eles pegassem [HIV] , pois eu sei como é viver com isso. Depender de remédio é horrível. (P4)

Para tanto, algumas adolescentes/jovens referiram se ancorar na experiência de outros familiares que conseguiram evitar a TV ou na baixa probabilidade de transmissão caso cumpram as recomendações de profilaxia.

Eu ficava com medo de ela pegar, daí meu marido falou que se a minha mãe conseguiu com meus irmãos [evitar a TV], eu também iria [conseguir]. (P5)

[...] a minha sobrinha negativou e eu não quero que ela [filha] seja reagente. (P10)

No início, algumas entrevistadas referiram dificuldades na administração de antirretrovirais também para o bebê, a fim de se alcançar o diagnóstico sorológico negativo. Entretanto, todas relataram sentir alívio quando descobriram a soronegatividade ao HIV dos seus filhos.

No início, foi difícil dar medicação, pois ela cuspia [...] . Foi um alívio quando vi o exame indetectável dela, a gente tira um peso das costas. (P5)

A melhor coisa que aconteceu foi ouvir da médica que ela não tinha [HIV]. [...] acho que não tem emoção maior pra uma mãe. (P1)

Eu fiquei orgulhosa de mim, eu falava comigo “tu é a melhor mãe do mundo”. (P9)

As falas de duas jovens denotam a preocupação quanto ao risco da TV e antecipam imaginariamente o momento futuro, significado como tenso, de uma possível revelação do diagnóstico positivo à criança:

Eu tinha medo de passar pra ela, de ela ficar com o mesmo trauma que eu fiquei, eu penso “como eu vou contar uma coisa assim pra minha filha?” Igual foi difícil para minha mãe contar [...] daí eu cuidei muito isso. (P3)

Eu penso nela no futuro, não sei como ela vai reagir, ela pode me julgar,não sei se ela iria me culpar. (P10)

Uma das adolescentes/jovens refere não ter realizado a profilaxia, consequência do abandono do seu tratamento de saúde, o que resultou na TV do HIV para sua filha.

Eu fiquei um tempão sem tomar [antirretrovirais] , por isso acho que ela [filha] ficou com isso [infectada pelo HIV] , porque eu não fiz pré-natal [...] . Daí acharam que eu não sei cuidar de mim. [...] amanhã tenho que ir no Conselho Tutelar [...] . Bem que eu errei mesmo, fiquei sem vir aqui, agora estou me incomodando. (P2)

Vivência da maternidade: implicações nas histórias de vida e projetos de futuro

A maternidade trouxe mudanças na vida das adolescentes/jovens permeadas de reestruturações e aprendizados, modificando suas percepções de mundo e concorrendo com experiências sociais dessa fase da vida, como querer sair e conviver mais intensamente com os pares. Entretanto, algumas referem que a maternidade as levou a aprender a ter mais responsabilidade e a colocar as necessidades do filho à frente das suas. Assim, almejam trabalhar e/ou “ter um futuro”, o que destarte favorece a motivação para viver, para aderir às medicações e “ter saúde” para poder criar seus filhos. Para outras, ameniza os fardos da vida, no caso, o fato de viverem com HIV, significado como doença.

Ser mãe, mesmo ser mãe nova assim [...] tu te tornas uma pessoa madura sabe, tu pensas diferente. [...] deixar tudo pra trás é difícil, nova né, quer sair, quer ter amigos [...] tu tem teu filho, aí, tendo saúde, estando bem, tu tendo o que dar pra ele comer, pra ele vestir, tu está bem. Não importa se tu não tem pra ti, acho que é isso. (P1)

A gravidez ensina bastante coisa, não desistir da vida [...] motiva mais a gente. (P5)

Meus filhos trouxeram motivação de viver mais a vida, ter mais felicidade, até por causa da doença, porque daí tu não fica pensando tanto também. Tu sabe que pra ti poder criar teus filhos tu tem que poder ter saúde. (P3)

A gravidez também serviu como autoafirmação para uma das jovens, no sentido de que poderia ter um filho, se quisesse.

Trouxe bastante aprendizados, [...] de me cuidar, de conhecer e aprender que eu podia ter filho, sim, se eu quiser. (P8)

Quanto aos projetos de vida, algumas participantes pretendiam terminar os estudos e/ou fazer faculdade, majoritariamente, almejavam conseguir um emprego com estabilidade para poder oferecer o melhor para o futuro dos seus filhos.

Estudos [...] minha meta de vida agora é formar o futuro dela, ter uma estabilidade para que eu possa dar o que ela quiser. (P1)

Diferente do que vivenciaram com seus familiares, a maioria das participantes planeja conversar com os seus filhos e apoiá-los para que eles entendam o que é HIV, conheçam como vivenciar a sexualidade, tendo mais condições de tomarem decisões orientadas e virem a adotar condutas preventivas às Infecções Sexualmente Transmissíveis (IST) e à gravidez não desejada.

Penso pra ela uma vida diferente da minha, que ela entenda, conheça as coisas, que eu possa estar junto, porque a minha mãe não estava, talvez por isso eu não tive esse apoio, poder conversar e explicar pra ela as coisas, explicar sobre gravidez. (P8)

Pretendo conversar, quando ela menstruar, eu vou começar a explicar. Vou até fazer uma listinha de perguntas pra explicar pra ela. (P9)

Quanto ao desejo reprodutivo, apenas três jovens ainda pensavam em ter outro filho e uma planejava adotar. As demais estavam satisfeitas com o número de filhos atual.

DISCUSSÃO

Pode-se afirmar que a maioria das participantes não teve acesso ao planejamento reprodutivo durante seu acompanhamento de saúde. Trata-se de uma vulnerabilidade programática e individual no cuidado das adolescentes/jovens que nasceram infectadas pelo HIV, o que denota a procura tardia pelos serviços de saúde, visto não saberem que estavam grávidas ou passarem a pensar nesta possibilidade apenas quando alguns sinais se fazem evidentes, como o atraso menstrual e o enjoo. Isso sugere um possível desconhecimento sobre o seu corpo e uma consciência tênue sobre a relação entre o exercício de sua sexualidade e as possibilidades reprodutivas, corroborando ao estudo com mulheres adultas na Suécia⁽¹²⁾. Essa vivência de “surpresa” ou pouca percepção crítica sobre a possibilidade de estar grávida sugere a não reflexão prévia em relação à decisão de gerar, ou não, um novo ser, seja por meio de condutas preventivas para a contracepção ou mesmo para a não infecção dos parceiros. Destaca-se que devido à condição sorológica, as adolescentes/jovens mantêm acompanhamento em serviço especializado, entretanto com foco na avaliação clínica e terapêutica, inclusive de adesão, mas esta população, majoritariamente, não possui acompanhamento nos serviços de APS, geralmente responsáveis pela avaliação de desenvolvimento e de planejamento reprodutivo.

Quando a gravidez ocorre sem ter sido planejada e sem ter sido objeto de ação no curso do cuidado em saúde, torna-se mais complexo legitimá-la. Conceber um filho no contexto da soropositividade ao HIV pode ser uma experiência emocionalmente difícil para as mulheres⁽¹²⁾. Isto tem especial conotação na adolescência, visto ser uma fase da vida em que ainda está sendo constituída a identidade pessoal a partir do contato com os diversos discursos ao longo dos processos de socialização desde a infância, os quais são recriados ativamente, transformando o seu mundo psicossocial e a vida social. Assim, a sua vida cotidiana é carregada de sentidos e de interpretações das normas culturais, dos mitos e das formas de conhecimento⁽⁹⁾.

A constatação de uma gravidez no contexto de soropositividade ao HIV – em que, na experiência assistencial prévia, esta possibilidade não tenha sido minimamente abordada como fonte de reflexão e condutas decorrentes – parece ser potencialmente mais capaz de produzir repercussões negativas na saúde materna e infantil, além de favorecer a cogitação pelas adolescentes/jovens da interrupção da gestação por meio de um aborto induzido, mesmo que esta prática seja ilegal no Brasil. Porém, a ponderação dessa hipótese precisa ser compreendida a partir dos elementos que podem implicar essa decisão como: momentos específicos do ciclo de vida somado aos planos de futuro, formas de organização familiar e de parceria e o contexto sociofamiliar no qual essa gravidez ocorre.

As experiências familiares prévias negativas no convívio com o HIV favorecem o sentimento de desconfiança e a dificuldade de acreditar em um desfecho diferente que não a TV. Nesse sentido, precisam enfrentar medos e incertezas, principalmente envolvendo o risco à saúde do bebê e à própria, pela possibilidade de não conseguir manter a gestação e/ou seu adoecimento, corroborando com outros estudos^(13-14). Estudo aponta que os órfãos da epidemia do HIV convivem com uma condição crônica, necessitando de cuidados de saúde e emocionais⁽¹⁵⁾ para superarem possíveis limitações relacionadas à vivência com HIV, como o estigma, a adesão à medicação e a experiência da sexualidade.

Estudo realizado no Sul do Brasil com mulheres com HIV aponta que as taxas de aborto são mais elevadas em comparação à população geral, o que sugere um acesso precário à informação e a métodos eficazes de contracepção, a despeito do forte investimento na política do uso do preservativo⁽¹⁶⁾. A concepção de garantia dos direitos reprodutivos no contexto de soropositividade ao HIV necessita ser ampliada para além do investimento em reduzir a TV, em direção à integralidade, incluindo a garantia de acesso a ações educativas, planejamento reprodutivo, reprodução assistida, métodos contraceptivos eficazes e insumos de prevenção.

A reação positiva do companheiro diante da gravidez contribui para a redução da sobrecarga emocional para a adolescente/jovem e para que se sinta mais preparada para ter um filho. Estudo com adolescentes não infectados pelo HIV da Paraíba aponta que os parceiros aceitam a gravidez, mas relatam enfrentar desafios psicológicos, sociais e econômicos por se tratar de um fato que altera diversas facetas do cotidiano de vida⁽¹⁷⁾, acarretando responsabilidades, dispêndio de tempo, gastos e energia para os cuidados ao bebê. Por outro lado, os familiares se culpam por um possível erro, tendo em vista que os planos ou projetos de vida que tinham para a adolescente/jovem percorreram outros caminhos, o que corrobora com estudos que afirmam que esses sentimentos podem se transformar, ou não, em aceitação e apoio, dependendo da forma como a família compreende a gravidez⁽¹⁷⁾. Destaca-se que há vulnerabilidade ao recebimento de apoio social à gravidez na adolescência, sendo essencial a presença deste apoio para adequada aceitação da maternidade.

O descontentamento com a via de parto encaminhada pelos profissionais de saúde denota situação de vulnerabilidade ao acesso à informação e escolha sobre o tipo de parto decorrente de uma violação de direitos que pode ocorrer desde o acompanhamento do pré-natal (ou desde o planejamento reprodutivo quando este ocorre) pela falta de diálogo com a adolescente/jovem, a fim de investigar seus conhecimentos e desejos quanto às possíveis vias de parto, os prós e contras, a fim de uma decisão informada e consentida. Mas, essa violação também pode decorrer da carência de sensibilidade, de acolhimento e de escuta ativa durante o atendimento ao parto nos serviços de saúde. Reconhecer os direitos humanos pressupõe o reconhecimento recíproco de prerrogativas e deveres das pessoas como membros livres e iguais de certa comunidade⁽¹⁸⁾. Dessa forma, os profissionais de saúde, muitas vezes, encarnam o direito à informação e têm a oportunidade de articular uma decisão informada ao cotidiano da pessoa, respeitando sua autonomia.

Os sentimentos de medo, culpa, ansiedade e preocupação diante da exposição da criança ao HIV decorrem em situação de vulnerabilidade à adesão à profilaxia da TV, e precisam ser equilibrados pelo espírito de confiança, alívio e expectativas positivas quanto à não confirmação do diagnóstico de infecção. A preocupação com a possibilidade de TV parece contribuir para uma implicação pessoal das mulheres a “fazerem tudo o que é correto”, desde o pré-natal até após o nascimento. Estudo realizado em São Paulo aponta que o ato de gerar uma criança soronegativa proporciona às mulheres uma breve sensação de completude, pois assim cumprem sua “missão”⁽⁴⁾, e expressam a sensação de “dever cumprido”, assinalando a boa adesão à profilaxia da TV do HIV.

Existe uma preocupação com a repercussão da doença na relação futura com o filho e com as reações ao diagnóstico materno e pessoal (quando for o caso). Em conjunto, esses achados demonstram uma particularidade relevante da vivência da maternidade na vigência do HIV que pode sobrecarregar emocionalmente as mulheres⁽¹³⁾. As evidências dos fatores que interferem na TV sustentam a importância da identificação precoce das gestantes infectadas pelo HIV e da busca ativa destas para avaliação clínica e laboratorial permanente e implementação de medidas profiláticas e de apoio⁽¹⁹⁾. Muitas gestantes ainda deixam de realizar o teste anti-HIV durante o pré-natal ou não realizam a profilaxia da TV, muitas vezes, por falta de informação. Destaca-se que a confirmação da TV tem repercussões na saúde mental materna e na relação com o bebê⁽¹³⁾.

A maternidade tem potencial para produzir emoções prazerosas ante um contexto de adversidade, proporcionar um novo sentido para a vida, alívio para as angústias e para os demais efeitos do HIV e seu tratamento⁽¹³⁾, auxiliando, portanto, na constituição de projetos de felicidade. No desempenho do papel materno, o temor de não sobreviver ou de não ter condições mínimas de saúde para cuidar do filho por tempo suficiente integra essa experiência, sendo também observada no cotidiano de mães não infectadas pelo HIV⁽²⁰⁾, embora de forma não tão pronunciada. Nesse sentido, evidencia-se que os filhos podem ser considerados um fator motivador para a adesão ao tratamento e a principal razão dessas mulheres para cuidar de si próprias⁽¹³⁾.

Estudo na Tailândia aponta que, muitas vezes, ter um filho surge como comprovação de que a mãe poderia ter evitado a sua infecção por TV⁽¹⁸⁾. Nesse sentido, a existência da terapia antirretroviral constitui o principal argumento de algumas mulheres para justificar a viabilização da decisão de engravidar e a superação do medo da TV, conforme identificado em um estudo realizado na Suécia⁽¹²⁾. Assim, esse avanço técnico auxilia na desconstrução da crença de não poder ser mãe em função do HIV, possibilitando que a maternidade emerja em sua concepção, e na dos profissionais de saúde, como um direito da mulher, independentemente da condição sorológica, como objetivamente deve ser.

As adolescentes/jovens que nasceram infectadas pelo HIV, por terem, atualmente, a possibilidade de maior sobrevida, passam a vivenciar experiências semelhantes às das não infectadas pelo vírus e se veem diante de questões relacionadas ao despreparo e ressentimento com a perda da juventude⁽²¹⁾, à continuidade do estudo, profissionalização, ingresso, permanência e ascensão no mercado de trabalho. Estudo realizado com mulheres adultas no Rio de Janeiro corrobora com esses achados e aponta que viver com HIV não modificava o conceito do que é ser mãe, pelo contrário, o processo de maternidade seria uma boa experiência e se assemelha ao de qualquer mulher⁽²²⁾.

Os relatos de planos de futuros diálogos sobre sexualidade com seus(suas) filhos(as) expressam os esforços das participantes para “fazer diferente” do que suas próprias vivências denotadas pelo silêncio em relação ao tema; anseiam serem mais abertas com seus filhos. Esse desejo deve contar com a presença de profissionais de saúde instrumentalizados e reflexivos para auxiliar na abordagem do tema de modo próximo e dialógico, não limitado somente à prevenção de IST e de gravidez, conforme estudo realizado com mães de adolescentes no Rio Grande do Sul⁽²³⁾.

Embora cercada por ambiguidades e receios, a família se coloca como uma instância significativa⁽²⁴⁾ para a compreensão dos projetos de vida das adolescentes/jovens. A expressão de dúvidas elucida que o HIV concorre com alguns de seus sonhos e planos, tolindo-os ou impossibilitando-os. Desse modo, algumas pensam na possibilidade de adoção, a qual denota outra questão futura: a revelação do diagnóstico dos pais para seus filhos⁽²⁵⁾ adotivos.

Limitações do estudo

Como limitação, considera-se ter sido realizado em um único serviço do município, o que também pode denotar especificidades deste. As informações indicam questões para outras investigações e podem servir de subsídio para o aprimoramento das ações e políticas públicas, servindo como uma ferramenta de orientação para implementações no sistema de saúde.

Contribuições para a área da enfermagem, saúde ou política pública

Denota-se a necessidade de reorganização dos serviços visando à qualificação do modelo de atenção à saúde, a fim de configurá-lo como um cuidado que promova a proteção integral da saúde como contraponto à situação de vulnerabilidade a uma gravidez não planejada, a qual se produz em um contexto de acesso insuficiente à informação, ao diálogo nas orientações preventivas e clínicas e aos recursos e tecnologias relevantes para a redução de riscos e a promoção da saúde materno-infantil diante de uma gestação e maternidade em curso. A discussão técnico-científica acerca da gravidez e maternidade nesse contexto contribui para minimizar as práticas de preconceito e discriminação e almeja instrumentalizar os serviços para construção de uma proposta de cuidado integral, com diálogos mais claros entre profissionais e adolescentes/jovens, minimizando as dificuldades e barreiras individuais, programáticas e sociais, por via, principalmente, do acesso à informação, do respeito à cidadania e da promoção do direito à saúde.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Compreende-se que a vivência da gestação e maternidade por adolescentes/jovens que nasceram infectadas pelo HIV resulta da ocorrência de sentimentos ambivalentes quanto à descoberta da gravidez em curso no contexto da sua soropositividade. A notícia da gestação é recebida pelo parceiro com alegria, pelos familiares, com certa preocupação e pelos profissionais de saúde do serviço especializado, com acolhimento para o acompanhamento de pré-natal. Na vivência do parto, por vezes, foi desconsiderado o desejo da mulher resultando na violação de direitos à informação e escolha. Elas cumprem a profilaxia da TV com preocupação e medo, e quando descobrem a soronegatividade ao HIV dos seus filhos, mencionam alívio e sensação de dever cumprido. A maternidade efetivada possui implicações nas suas histórias de vida e projetos de futuro, desejam retomar os estudos, trabalhar, estabelecer vínculos afetivos estáveis e constituir família. Evidencia-se que diferentemente do silêncio no espaço familiar/social que ocorreu nas suas trajetórias em relação à sexualidade, há o planejamento de futuros diálogos sobre o tema com seus filhos(as).

De modo geral, a vivência da gestação e da maternidade pelas adolescentes/jovens que nasceram infectadas pelo HIV não difere das demais mulheres infectadas pelo HIV que engravidam, em relação aos sentimentos ambivalentes, às preocupações em relação à sua saúde e do filho e aos cuidados referentes à profilaxia. O achado inédito deste estudo se refere às implicações nas histórias de vida e projetos de futuro, uma vez que que enquanto adolescentes/jovens, na ocasião da maioria das gestações, e jovens, no momento das entrevistas, almejam vivenciar relações e contexto de melhoria de vida, especialmente em relação ao desejo e planos de diálogos com seus filhos sobre sexualidade e prevenção de doenças/infecções e de gestação não desejada.

Os resultados deste estudo sugerem que existem diferentes vivências da maternidade e que, pelo menos para um grupo de jovens mães, a maternidade é uma experiência de vida plena de significados positivos, mesmo que simultaneamente sejam vivenciados medos e inseguranças. O estudo contribui ao enfrentamento da vulnerabilidade em relação à ocorrência da gestação sem planejamento, apontando a necessidade de propostas dialógicas que respeitem os direitos humanos na produção do cuidado integral contemplando o planejamento reprodutivo.

Entende-se que todos têm o direito ao bem-estar e ao pleno desenvolvimento de suas capacidades e que é necessário estabelecer condições de vida adequadas para todos. Reconhecem-se como legítimas muitas das preocupações da sociedade em geral em relação à saúde da adolescente/jovem e seu filho. No entanto, entende-se também que a concepção negativa e reducionista sobre o “problema” da gravidez/maternidade na adolescência pode construir restrições e implicações conceituais no desenvolvimento de pesquisas e na atuação dos profissionais de saúde junto aos adolescentes/jovens.

• FOMENTO
  O presente trabalho foi realizado com apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – Brasil (CAPES) – Código de Financiamento 001.

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Editado por

EDITOR CHEFE: Antonio José de Almeida Filho

EDITOR ASSOCIADO: Ana Fátima Fernandes

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  21 Set 2020
• Data do Fascículo
  2020

Histórico

• Recebido
  26 Jul 2019
• Aceito
  18 Mar 2020