Aspectos históricos no manejo da dor em cuidados paliativos em uma unidade de referência oncológica

RESUMO

Objetivo:

Descrever as ações implementadas para o manejo da dor na assistência em cuidados paliativos oncológicos e analisar a contribuição do Hospital do Câncer IV, enquanto unidade de referência no Instituto Nacional de Câncer.

Métodos:

Estudo de história do tempo presente, cujas fontes foram documentos escritos e entrevistas com cinco participantes. A coleta ocorreu de fevereiro a junho de 2018. A análise das fontes escritas deu-se mediante crítica interna e externa aos documentos, considerando sua cronologia e temática.

Resultados:

Profissionais contribuíram com ações para o manejo da dor em cuidados paliativos oncológicos: nas discussões e redação final de portarias, como relatores em eventos nacionais e internacionais, na elaboração de condutas de humanização e sistematização da assistência na abordagem da dor.

Considerações finais:

Essas ações favoreceram a assistência em cuidados paliativos oncológicos nos vários níveis de atenção de saúde aos pacientes e familiares, com maior reconhecimento técnico e científico para todos.

Descritores:
Cuidados Paliativos; História da Enfermagem; Qualidade de Vida; Oncologia; Dor do Câncer

ABSTRACT

Objective:

Describe the actions implemented for pain management in palliative care oncology and analyze the contribution of Hospital do Câncer IV, as a reference unit at the National Cancer Institute.

Methods:

Study of the history of the present time, whose sources were written documents and interviews with five participants. The collection took place from February to June 2018. The analysis of the written sources took place through internal and external criticism of the documents, considering their chronology and theme.

Results:

Professionals contributed with actions for pain management in palliative oncology care: in discussions and final drafting of ordinances, as rapporteurs at national and international events, in the elaboration of humanization conducts and systematization of assistance in addressing pain.

Final considerations:

These actions favored assistance in palliative oncology care at various levels of health care for patients and families, with greater technical and scientific recognition for all.

Descriptors:
Palliative Care; History of Nursing; Life Quality; Medical Oncology; Cancer Pains

RESUMEN

Objetivo:

Describir acciones implementadas al manejo del dolor en asistencia en cuidados paliativos oncológicos y analizar la contribución del Hospital do Câncer IV, mientras unidad de referencia en el National Cancer Institute.

Métodos:

Estudio de historia del tiempo presente, cuyas fuentes fueron documentos escritos y entrevistas con cinco participantes. Recolecta ocurrió de febrero a junio de 2018. Análisis de fuentes escritas mediante crítica interna y externa a documentos, considerando su cronología y temática.

Resultados:

Profesionales contribuyeron con acciones al manejo del dolor en cuidados paliativos oncológicos: en las discusiones y redacción final de decretos, como relatores en eventos nacionales e internacionales, en la elaboración de conductas de humanización y sistematización de la asistencia en el abordaje del dolor.

Consideraciones finales:

Esas acciones favorecieron la asistencia en cuidados paliativos oncológicos en los varios niveles de atención de salud a los pacientes y familiares, con mayor reconocimiento técnico y científico para todos.

Descriptores:
Cuidados Paliativos; Historia de la Enfermería; Calidad de Vida; Oncología Médica; Dolor en Câncer

INTRODUÇÃO

O primeiro Serviço de Cuidados Paliativos foi inaugurado oficialmente, no Brasil, em 1991, no Instituto Nacional de Câncer (INCA)⁽¹⁾. Registros apontam o país como o segundo da América Latina em que as pessoas com câncer relatam sentir mais o sintoma da dor, sendo que a dor oncológica afetou entre 70% a 90% dos pacientes que se encontravam em estágio avançado^(2-3). Esse Serviço se desenvolveu ao longo dos anos e, em 1998, ganhou espaço exclusivo para a assistência especializada. Nesse ano, foi finalizada a construção de uma nova unidade do INCA, exclusiva para cuidados paliativos, inicialmente chamada de Centro de Suporte Terapêutico Oncológico (CSTO), cuja denominação foi alterada, em 2004, para Hospital do Câncer IV (HC IV)⁽⁴⁾.

Nesse mesmo ano, iniciou-se, no HC IV, um movimento de reconfiguração da assistência e reorganização dos serviços de saúde, com vista ao processo de acreditação. O conjunto das atividades assistenciais ofertadas baseava-se no cuidado integral e humanizado, do controle físico ao sofrimento psicológico, cujas metas eram o aprimoramento do ambiente e das condições de trabalho dos envolvidos no processo de cuidar, em busca da assistência qualificada em alto nível de excelência, pautada na visão holística e humanizada. Esses cuidados visavam criar um ambiente seguro e de apoio, manter a dignidade do paciente e da família e limitar o sofrimento emocional e físico, possibilitando uma escolha aos indivíduos⁽⁵⁾.

Destaca-se que a abordagem da equipe multiprofissional, a promoção da qualidade de vida e humanização do cuidar, incluindo-se o acompanhamento no luto, são de extrema importância para o atendimento das necessidades humanas. Essa integração é uma forma de observar todas as dimensões do paciente e familiares; além disso, é relevante a composição dessa equipe para elaborar uma assistência ampliada e significativa^(6-7).

A Organização Mundial da Saúde (OMS), atenta às necessidades de assistência integral e humanizada à pessoa com necessidade de cuidados paliativos e sua família, publicou, em 1986, dez princípios que norteavam a atuação da equipe multiprofissional em cuidados paliativos. Dentre eles, o manejo da dor foi assim registrado: “promover o alívio da dor e outros sintomas desagradáveis”⁽⁶⁾.

A importância do controle da dor também foi registrada pela OMS em sua primeira publicação de definição dos cuidados paliativos, em 1990, reforçada na redefinição em 2002. Assim, deve-se considerar uma abordagem que objetive a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias, enfrentando os problemas associados a doenças com risco de morte, por meio da prevenção e alívio do sofrimento. Ou seja, isso é feito mediante identificação precoce, avaliação e tratamento impecável da dor e de outros problemas - físicos, psicossociais e espirituais⁽⁸⁾.

Esses cuidados devem se concentrar no alívio da dor e do sofrimento, diretamente associados às condições clínicas ou ao fim da vida, pois são sintomas considerados graves, que comprometem todo o funcionamento físico, social ou emocional⁽⁹⁾. Dessa forma, é necessário conhecimento específico para a prescrição farmacológica ou não, bem como para a abordagem dos aspectos psicossociais e espirituais. Todos esses fatores devem ser levados em consideração, contribuindo para a exacerbação ou atenuação dos sintomas⁽⁶⁾.^{( )}Nesse contexto, em 2002 - acompanhando o movimento nacional e internacional do manejo da dor em cuidados paliativos bem como as publicações da OMS e diante das crescentes demandas do manejo da dor -, portarias importantes foram instituídas para subsidiar e estimular o desenvolvimento dessa abordagem.

Em face da situação histórica exposta, apresentamos a seguinte questão investigativa: Quais ações adotadas para o manejo da dor contribuíram no desenvolvimento dos cuidados paliativos oncológicos no HC IV e quais foram as repercussões dessas ações no HC IV?

OBJETIVO

Descrever as ações implementadas para o manejo da dor na assistência em cuidados paliativos oncológicos e analisar a contribuição do HC IV, enquanto unidade de referência, no INCA.

MÉTODOS

Aspectos éticos

Os aspectos éticos foram respeitados, conforme recomendações das Resoluções n.º 466/12 e n.º 510/16 do Conselho Nacional de Saúde, sendo aprovados pelos Comitês de Ética em Pesquisa da instituição proponente e coparticipante.

Tipo de estudo

Trata-se de um estudo de história do tempo presente, de abordagem qualitativa, cujo corpus se compôs de fontes históricas diretas (escritas e orais); e de fontes indiretas.

O recorte temporal compreende os anos de 2002 a 2005, período em que ocorreram publicações de portarias relevantes para os cuidados paliativos oncológicos e a participação da diretora da unidade nas suas elaborações. Em 2002, a Portaria n.º 859, de 12 de novembro⁽¹⁰⁾, aprovou o protocolo clínico e diretrizes terapêuticas, bem como o uso de opiáceos no alívio da dor crônica, contribuindo para o manejo da dor em cuidados paliativos. Em 2005, a Portaria n.º 2.439, de 8 de dezembro⁽¹¹⁾, inseriu os cuidados paliativos, pela primeira vez, em todos os níveis de atenção à saúde nacional.

Procedimentos metodológicos

Cenário do estudo e fontes de dados

O cenário foi o HC IV, unidade de referência e exclusiva de cuidados paliativos do INCA, no município do Rio de Janeiro, estado do Rio de Janeiro.

Coleta e organização dos dados

O total de profissionais que atendeu aos critérios de inclusão era 12. Destes, três se recusaram a participar, um encontrava-se de atestado médico, um havia falecido, portanto sete participaram da pesquisa. Dentre o grupo amostral, cinco tiveram excertos da entrevista apresentados por retratarem conteúdos similares aos dos demais participantes, em contribuição direta com o fenômeno estudado neste artigo.

Estes foram os critérios de inclusão: profissionais que exerceram cargos de chefia de serviços, dentre os quais uma médica que ocupava posição de liderança na gestão do hospital; aqueles que contribuíram na elaboração de ações que fortaleceram e respaldaram o manejo da dor em cuidados paliativos oncológicos, conforme o recorte temporal desta pesquisa. Identificaram-se os participantes mediante acesso ao quadro de funcionários e por indicação de outros do grupo amostral.

As entrevistas foram realizadas no período de fevereiro a junho de 2018. O instrumento que as norteou seguiu um roteiro pré-estabelecido, abordando questões referentes à elaboração de ações que fortaleceram e respaldaram o manejo da dor em cuidados paliativos oncológicos. A técnica utilizada foi a História Oral Temática. As entrevistas - precedidas da assinatura do TCLE - foram gravadas por meio digital e, posteriormente, transcritas e validadas pelos participantes, por meio de leitura e autorização escrita para o uso. O local foi definido pelos participantes, e o tempo médio foi de 65 minutos. Na identificação, foi utilizada a letra inicial da profissão, seguida do número arábico correspondente à ordem sequencial das entrevistas: enfermeiras (E1; E2; E3; E4); médica (M1).

Constituíram as fontes escritas: Portaria n.º 859, de 12 de novembro de 2002⁽¹⁰⁾; Portaria n.º 2.439, de 8 de dezembro de 2005⁽¹¹⁾; relatório de gestão anual de 2005 do HC IV; relatório da Gestão da Divisão de Enfermagem, do ano de 2004; tendo sido selecionadas também no site oficial e no acervo do HC IV/INCA. As fontes indiretas foram constituídas de artigos de periódicos científicos produzidos sobre a temática. O estudo seguiu as diretrizes do COREQ.

Análise dos dados

Os dados foram organizados, classificados e analisados em conformidade com o método histórico. Analisaram-se as fontes escritas mediante crítica interna e externa aos documentos, a fim de avaliar a sua veracidade e a validade das informações neles contidas, bem como garantir a sua interpretação de acordo com a realidade em que foram produzidos, buscando eliminar ou explicitar eventuais contradições⁽¹²⁾. A confiabilidade dos resultados foi assegurada com a valorização do conjunto documental - e não pelos documentos isoladamente -, a considerar a cronologia e a temática/conteúdo. Diante disso, emergiram os seguintes eixos: publicações relacionadas ao manejo da dor; liderança da unidade relacionada a iniciativas de humanização; e fortalecimento da representatividade no cenário nacional. Os dados foram analisados com base em artigos sobre o tema, úteis à compreensão do contexto em que as fontes foram produzidas, visando apreender o discurso contido nos textos, ou seja, as fontes indiretas.

RESULTADOS

Todas as participantes da pesquisa tinham pelo menos uma especialização na área, assim discriminadas: quatro com especialização em Enfermagem, nos moldes de Residência, pelo Instituto Nacional de Câncer (INCA); duas com especialização em Enfermagem em Oncologia, pelo INCA; uma especialização em Doenças Infectoparasitárias, pela Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ); uma com Especialização em Residência em Enfermagem Oncológica na Área de Cuidados Paliativos, pelo INCA; uma com especialização nos moldes Residência médica em cirurgia oncológica pelo INCA, cirurgia coloproctológica pelo Hospital dos Servidores do Estado e Residência médica em cirurgia geral pelo Hospital Geral de Jacarepaguá. Todas as participantes eram graduadas em enfermagem e medicina, com um tempo médio de trabalho na instituição, até o momento da coleta dos dados, de 15,2 anos.

As práticas relacionadas ao manejo da dor em cuidados paliativos oncológicos tinham por objetivo promover a qualidade de vida de pacientes e de suas famílias, tendo respaldo profissional por meio de assistência com medidas de conforto e alívio do sofrimento físico, psicossocial e espiritual, capazes de proporcionar compreensão da finitude da vida. Tais práticas exigiram grande investimento na elaboração das ações dos profissionais dentro da primeira unidade exclusiva de cuidados paliativos do Brasil.

Nessa perspectiva, fez-se necessária a adequação de cuidados respaldados por publicações disponibilizadas pela OMS, referentes ao manejo da dor em cuidados paliativos. O excerto da entrevista evidencia a participação dos profissionais do HC IV no desenvolvimento de atividades relacionadas à humanização e ao cuidado da dor que, oficialmente, contribuíram como modelo de assistência nacional:

A gente ia fazer uma portaria de dor e uma portaria de cuidados paliativos, mas a de cuidados paliativos não aconteceu […] todas as outras portarias que a gente começava para cuidados paliativos eu participava […] Eu estava lá elaborando a portaria de 2002, da dor [Portaria n.º 859, de 12 de novembro de 2002]. Era eu que ia lá fazer [no Ministério da Saúde] […] ia representando o INCA […] era a única portaria que tem [de dor] portaria inicial da dor que fala sobre uso de morfina, uso de opioides […] especificamente para uso de drogas analgésicas […]. Estava participando dessa portaria […] está em uso até hoje e foi construída no Ministério da Saúde, lá em Brasília […]. (M1)

A continuidade da participação no desenvolvimento dessas ações foi registrada, novamente, pela diretora do HC IV, destacando prioridade à humanização do cuidado e ao fortalecimento da relação interpessoal, que se configura como principal atividade para a promoção de qualidade da assistência. As ações foram voltadas para adoção de medidas farmacológicas e não farmacológicas:

A humanização, nessa época […] a gente tinha aqui [no HC IV] o dia do Pet [dia que o HC IV levava animais para visitar os pacientes internados]. […] tínhamos música para os pacientes […] os músicos, harpistas, flautistas iam uma vez por mês se apresentar […]. Tinha paciente que estava com EVA 10 [Escala Visual da Dor] lá em cima [na enfermaria], descia e começava a fazer as atividades e não tinha mais dor […]. A dor é multifatorial […] as pessoas abraçaram aquele espaço, tinha tempo que tinha 20 pacientes ali fazendo atividade […]. (M1)

Também foram descritas por outra participante:

[…] a gente trabalhou muito essa parte de humanização […]. Oferecia assistência qualificada […] o mais importante era o paciente e a família. O paciente com câncer avançado, você tem que dar o melhor […]. Outra coisa importante no processo de humanização é que cada andar de enfermaria foi pintado de uma cor […] para estimular pacientes e familiares. Tinha um andar lilás, outro verde-água […] Para eles pensarem que ali não era somente um ambiente hospitalar. […] tinha um dia para tocar música […] era muito bom para todo mundo […] isso tudo é humanização. (E3)

As ações desenvolvidas pelos profissionais, relacionadas às iniciativas de humanização e também centradas no alívio da dor, saíram da esfera institucional interna para contribuição em nível nacional, fortalecendo as atribuições da unidade no Ministério da Saúde (MS). O trecho da entrevista a seguir confirma essas ações:

[…] dentro da humanização, tínhamos que atuar de acordo com a cartilha do Ministério da Saúde sobre humanização, então atuávamos dentro dessa cartilha. […]. Então, dentro dessa cartilha, a gente começou a participar, e aí teve o congresso de humanização e me pediram para falar. Participávamos das reuniões de humanização junto com o Ministério […] tínhamos as grandes reuniões […] as reuniões saíram do limite do INCA e foram para outros hospitais federais […] teve um livro de comunicação de más notícias que foi muito baseado no que a gente fazia aqui [no HC IV], esse livro não é do HC IV, mas ele foi construído em cima da expertise da atuação profissional do HC IV, era muito profícuo […]. (M1)

Além de se deslocarem para eventos, os profissionais representavam a unidade em posições importantes nas mesas e também como palestrantes nos eventos:

Eu viajei, fui a muitos eventos, viajei duas vezes para o Sul para participar dos congressos, na semana da enfermagem […]. E a gente do HC IV era bem representada […] participamos de várias mesas de dor, mesas de curativo […] dava oportunidade para as meninas [ou outras enfermeiras], mas sempre junto com elas, montando as palestras […] fizemos um Fórum, na UERJ [Universidade do Estado do Rio de Janeiro], que foi quase uma semana […] fizemos várias palestras falando sobre cuidados paliativos e humanização […] cada enfermeiro falando de uma área […] Fui para o Congresso Brasileiro de Enfermagem; […] para congresso internacional; […] íamos para o INCA [HCI] dar aulas para residentes de enfermagem […]. (E3)

Outra ação descrita foi a recepção de profissionais de outros hospitais, que se deslocavam para o HC IV com a intenção de aperfeiçoarem suas práticas em cuidados paliativos:

[…] teve um grupo, também do Hospital de Ipanema, que veio treinar com a gente […] esse grupo veio para fazer um treinamento com a nossa equipe […] no hospital deles criaram um serviço de cuidado paliativo […] foram visitar e saber como é que era a parte técnica do HC IV, sobre a avaliação da dor, a hidratação subcutânea que, na época, ninguém fazia […]. (E4)

Diversas ações também contribuíram para o manejo da dor em cuidados paliativos oncológicos, como a realização de dois eventos no segundo semestre do ano de 2004: o I Fórum do 5º Sinal Vital, ocorrido em 20 de agosto; e o I Congresso Internacional de Cuidados Paliativos e Dor - Humanização: uma questão de respeito. Ambos foram registrados no Relatório Anual do HC IV, referente às atividades de 2004: “Incremento de 7% nas consultas da Visita Domiciliar; Inauguração do Auditório do HC IV; Criação do Grupo da Dor, para melhorar o acompanhamento dos pacientes que possuem quadros constantes de dor; Fórum do 5º Sinal Vital; Congresso Internacional de Cuidados Paliativos e Dor; Criação da Divisão de Enfermagem; Criação do Ambulatório de Curativos Tumorais e Ostomias”⁽⁴⁾.

O registro do evento internacional foi realizado também no site oficial do INCA, com maior riqueza de detalhes. O diretor geral do INCA, José Gomes Temporão, no dia 21 de outubro de 2004, às 18h, procedeu à abertura do “Congresso Internacional de Cuidados Paliativos e Dor - Humanização: uma questão de respeito”. Na ocasião, seria assinado um convênio para o intercâmbio entre profissionais do INCA e do hospital espanhol Gran Canaria Dr. Negrin, representado por seu diretor Marcos Gómez Sancho, expoente internacional na área da medicina paliativa e autor de vários livros sobre o assunto. O evento aconteceu entre os dias 21 e 23 de outubro de 2004.

Essas ações também foram relatadas na entrevista a seguir, na qual a participante refere sua atuação no planejamento, criação e participação durante os eventos:

Em 2004, na minha gestão, quando criei a Divisão de Enfermagem, conseguimos fazer o I Fórum do 5º Sinal Vital […] o HC IV que criou […]. Organizei tudo […] o primeiro hospital a fazer um Fórum do 5º Sinal Vital foi o HC IV […] foi muito bom porque foi divulgada a participação dos cuidados paliativos em nível do Brasil. […] Também tivemos o 1° Congresso Internacional de Cuidados Paliativos e Dor […] um evento grande aqui no Rio de Janeiro […] veio muita gente de fora […] tivemos curso Pré-Congresso de Enfermagem […] mesas de ferida, mesa de dor […] tudo sempre com a participação da enfermagem, da equipe multidisciplinar, médico, serviço social […] Foi a partir do I Congresso de Cuidados Paliativos Internacional que a enfermagem mostrou o que poderia fazer para melhorar a qualidade de vida do paciente oncológico […]. (E3)

Outra participante registra a presença de profissionais reconhecidos internacionalmente:

[…] fizemos o I Congresso Internacional de Cuidados Paliativos do Brasil […] trouxemos várias pessoas […] veio o Marcos Gomes Sancho, uma figura exemplar em cuidados paliativos, ele é um anestesista espanhol e tem um hospice em Gran Canária, na Espanha […] é um dos papas dos cuidados paliativos […] veio o Sebastiano Mercadante […] ele tem um hospice na Itália. […] fala tudo sobre sedação controlada […] um dos papas de dor no mundo […]. (M1)

As referidas ações, em paralelo com o desenvolvimento dos eventos, fortaleceram e evidenciaram o manejo da dor em cuidados paliativos no HC IV; e também contribuíram para a reconfiguração da assistência ao implantar um protocolo específico para avaliação e registro da dor:

O controle da dor sempre foi o nosso foco, muito forte […] Revimos nosso formulário no sentido de deixarmos espaço para o início da avaliação [da dor] […] o que oferecíamos, a resposta da dor e o registro [no formulário] […] Remodelamos nosso impresso […] tínhamos um carimbo chamado de carimbo de EVA [Escala Visual Analógica] […] tínhamos a preocupação de, ao administrar [a droga], […] saber o mesmo local da dose e da EVA […] reavaliar e registrar após 40 [minutos] a uma hora […] depois anexamos folha de prescrição de enfermagem. (E2)

Uma estratégia no desenvolvimento dessas ações foi a criação de ferramentas visando respaldar os profissionais em prol da qualidade da assistência oferecida:

[…] criamos carimbos do 5º Sinal Vital para colocar nas evoluções […] treinamos os técnicos de como avaliar [a dor] e fazer anotação […] eles eram treinados de como tinha que ser feita a avaliação […] sempre treinando todo mundo. (E3)

[…] essas mudanças já vinham, mas algumas coisas tinham que melhorar […] a parte técnica, rotinas, documentação […] Já se fazia muita coisa, mas não era escrito […] a Divisão junto com a equipe fez muito treinamento interno com todo mundo, com a equipe de enfermagem, com os enfermeiros e técnicos […] teve muito investimento nas questões das aulas […] tínhamos uma vez por mês treinamento sobre dor, sobre hidratação subcutânea, cuidados paliativos e o que era esse cuidado […]. (E1)

No ano seguinte, em 2005, uma importante portaria foi publicada (Portaria nº 2.439, de 8 de dezembro), também com a participação de profissional do HC IV/INCA, determinando a inserção dos cuidados paliativos em todos os níveis de atenção em saúde no Brasil:

A Portaria n.º 2.439, de 8 de dezembro de 2005, que revogou a Portaria n.º 3.535, de 2 de setembro de 1998, e instituiu a Política Nacional de Atenção Oncológica, foi construída dentro do INCA […]. A Política Nacional de Atenção Oncológica foi construída dentro do INCA e levamos para lá [Ministério da Saúde, em Brasília] […] a parte de cuidados paliativos tem minha participação […] Essa portaria foi um marco […] colocou os cuidados paliativos em todos os níveis de atenção de saúde […] o INCA inteiro trabalhou junto, a direção-geral do INCA e a parte de cuidados paliativos, eu participei […] o INCA estava dentro do Ministério [da Saúde], tinha um escritório lá dentro […] o INCA que fazia as Políticas […]. Todas as políticas relacionadas à oncologia quem fazia era o INCA […] era um órgão para eles. (M1)

DISCUSSÃO

O HC IV, no Brasil, se constituiu em importante espaço, que reuniu um grupo de profissionais cuja expertise o colocava em condição de atuar como porta-voz autorizado no tocante aos cuidados paliativos oncológicos. Isso porque, desde 1990, por força da Lei Orgânica da Saúde n.º 8.080, o INCA foi incluído como órgão referencial para avaliar e estabelecer parâmetros da prestação de serviços de saúde⁽¹³⁾. Nessa condição, liderou o desenvolvimento e criação de várias ações internas, estratégicas e publicações com foco no primeiro princípio dos cuidados paliativos da OMS: “promover o alívio da dor e outros sintomas desagradáveis”. Com isso, reafirmava a importância de se realizar uma assistência especializada e de excelência.

No que tange à qualificação desses cuidados, o HC IV estava respaldado por publicações como os “Dez Princípios”, da OMS; e pela Portaria n.° 881, de 19 de junho de 2001, que instituiu o Programa Nacional de Humanização da Assistência Hospitalar⁽¹⁴⁾, cujo objetivo era promover a humanização da assistência nos espaços hospitalares. Desde então, iniciativas de planejamento de ações de cuidado humanizado - voltadas para o atendimento integral qualificado e manejo da dor - ocorreram por intermédio da contribuição da diretora à época, com destaque para a discussão e versão final da Portaria n.º 859, de 12 de novembro de 2002⁽¹⁰⁾.

Tal contribuição parece-nos relacionar-se à vinculação da diretora com o INCA durante sua formação médica e ao longo da vida profissional. Além disso, acumulou importante volume de capital científico no campo dos cuidados paliativos, o qual foi atualizado e ampliado em decorrência da sua experiência no St. Christopher´s Hospice, fundado por Cicely Saunders (pioneira dos cuidados paliativos no mundo), além de estudos no Brasil e outros países que desenvolviam essa modalidade de assistência. A aquisição do capital científico é compreendida, em termos de especialização, por meio de um processo sistemático de inculcação que, no decurso do tempo, foi por ela incorporado⁽¹⁵⁾.

O capital científico dos profissionais do HC IV, relativo ao alívio da dor, representa um avanço no cuidado paliativo oncológico, pois a dor não aliviada é um problema crítico de saúde pública. No que se refere ao tratamento farmacológico, os opioides estão entre os fármacos mais poderosos e de ampla disponibilidade, constituindo o pilar do tratamento da dor oncológica de moderada a intensa⁽¹⁶⁾. Em relação às medidas farmacológicas, a OMS publicou uma lista com os medicamentos, doses e vias de administração para a assistência em cuidados paliativos⁽⁹⁾, sendo a primeira publicação em 1977⁽¹⁷⁾. A finalidade dessa lista era orientar os países quanto à priorização de produtos e sua ampla disponibilidade e acessibilidade aos doentes oncológicos em todos os sistemas de saúde⁽¹⁸⁾.

Cabe considerar a importância da abordagem farmacológica voltada para o alívio da dor e intervenções nos sintomas físicos e psicológicos. Uma das recomendações em pacientes com câncer avançado refere-se à importância do alívio adequado mediante uso de analgésicos opioides para melhora da qualidade de vida⁽¹⁶⁾. Todavia, existe uma enorme diferença entre a necessidade e a disponibilidade de opioides, que aumenta consideravelmente quando se trata de pessoas que vivem em países de baixa e média renda socioeconômica⁽⁹⁾.

Por conseguinte, diante desse quadro de necessidade e disponibilidade dos opioides, destacase a importância da projeção e implementação de leis, regulamentos e diretrizes que incluam o gerenciamento seguro de medicamentos controlados, impedindo barreiras desnecessárias de acesso para os pacientes; além disso, torna-se relevante respaldar os serviços que desenvolvam os cuidados paliativos⁽⁴⁾. Apesar das evidências científicas que apoiam o uso de opioides no controle da dor oncológica^(19-20),^{( )}e também das recomendações da OMS para garantir a disponibilidade adequada, estudos registraram que 75% da população mundial ainda necessitam de acesso adequado a esses analgésicos⁽²¹⁾.

Nesse contexto, no Brasil, destaca-se a aprovação do protocolo clínico e diretrizes terapêuticas, regulamentando o uso de opiáceos mediante a publicação da Portaria n.º 859, de 12 de novembro de 2002⁽¹⁰⁾, desenvolvida com a participação de profissionais do HC IV. A Portaria registrou o conceito geral da doença, critérios de inclusão/exclusão de pacientes, critérios de diagnóstico, esquema terapêutico e mecanismos de acompanhamento e avaliação desse tratamento. Sendo de caráter nacional, deveria ser utilizada pelas Secretarias de Saúde dos estados, do Distrito Federal e dos municípios, na regulação da dispensação dos medicamentos⁽¹⁰⁾.

São relevantes a identificação precoce, a avaliação e o tratamento da dor, tendo em vista a definição de cuidados paliativos da OMS enquanto uma abordagem que, além de promover a qualidade de vida de pacientes e seus familiares, contribui no enfrentamento, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, de doenças avançadas que ameaçam a continuidade da vida⁽²²⁾.^{( )}

Com a participação ativa dos enfermeiros e técnicos de enfermagem, a iniciativa do grupo de profissionais, comprometido no desenvolvimento de ações de forte impacto para a qualidade da assistência e centrado no manejo da dor e da integralidade do cuidado, conferiu a si mesmo um conhecimento especializado e, desse modo, também uma posição de destaque no campo oncológico. Assim, atuavam como porta-vozes legítimos no tratamento da dor em cuidados paliativos oncológicos no país. À medida que os profissionais do HC IV diversificavam e fortaleciam as ações do cuidado, com especial atenção para o manejo da dor e cuidado integral ao paciente e familiares, também compartilhavam esses conhecimentos com outras instituições no país.

Segundo a OMS, a ausência de cuidado adequado da dor é um problema de saúde pública. Estima-se que pacientes com câncer avançado sofram sem tratamento específico para dores moderadas a graves, cujo alívio não pode ser conseguido sem a melhoria da disponibilidade e acessibilidade aos opioides⁽²³⁾.^{( )}Paralelamente a isso, é importante o incentivo a campanhas de educação e conscientização, desenvolvimento e implementação de cuidados paliativos abrangentes, abordagem da dor e diretrizes de gestão e planos nacionais⁽⁹⁾.

O envolvimento do HC IV também ocorreu mediante ações que davam estímulo para desenvolver o conhecimento técnico e científico, por meio de realização de eventos internos, como o I Fórum do 5º Sinal Vital e o I Congresso Internacional de Cuidados Paliativos do Brasil, bem como participação em eventos externos^(1,4). Dessa forma, o HC IV se apoiava no desenvolvimento dessas propostas, mantendo seu esforço e participação em realizar e difundir atividades. As ações relacionadas à criação, desenvolvimento e sustentação de iniciativas de humanização, com foco também no alívio da dor, saíram da esfera interna para a contribuição do desenvolvimento dos cuidados paliativos em nível nacional⁽⁴⁾, afirmando seu papel como instância técnica e executiva do MS.

Nesses eventos, foram discutidas a atuação e as estratégias em cuidados paliativos oncológicos, em relação à dor; além disso, a unidade previa inclui-la, nos registros de rotina, como quinto sinal vital. Desse modo, protocolos assistenciais foram aprimorados mediante inserção de novas estratégias na abordagem do cuidado - com efeito na qualidade no manejo da dor -, e ampliação da visibilidade ao HC IV, tanto diante das demais unidades do INCA quanto perante as outras instituições hospitalares em todo o território nacional⁽¹⁾.

Salienta-se, então, a importância de se enxergar para além da presença ou ausência de evidências para uma terapia analgésica, pois a dor causa não apenas sofrimento físico, mas também sofrimento mental. Ainda, é diretamente influenciada pelo contexto biopsicossociocultural do paciente, sendo a origem e os fatores complicadores igualmente considerados para o tratamento⁽²⁴⁾. Nesse contexto, a dor tem um grande impacto na saúde e na qualidade de vida. Portanto, é preciso ter instrumentos culturalmente adaptados e validados que meçam especificamente o conhecimento sobre o manejo da dor crônica, sendo de grande relevância para respaldar e direcionar o profissional, uma vez que o nível de conhecimento das condições dolorosas pode influenciar a forma como estas são tratadas⁽²⁵⁾.

A dor é imensurável, e vários fatores estão relacionados ao estágio da doença. Avaliar a diferença na intensidade facilita a compreensão da redução da dor em pacientes com câncer durante repetidas hospitalizações⁽²⁶⁾. O manejo da dor é complexo e multifatorial, portanto um entendimento mais profundo das barreiras para o tratamento adequado e ideal precisa ser obtido para remediar as deficiências entre os profissionais⁽²⁷⁾. Assim, as ações implementadas visando ao manejo da dor foram adequadas e eficazes para a melhoria da assistência ao paciente oncológico e asseguraram a integralidade do cuidado, bem como o cuidado holístico e humanizado.

Alguns participantes também narraram o desenvolvimento de ações assistenciais com abordagem não farmacológica, que iam ao encontro das recomendações da OMS, tendo em vista o cuidado integral e humanizado. Dentre estas, citam-se ações que se refletiam diretamente no cuidado, tais como um ambiente acolhedor e agradável de se estar, contato com animais, música e um espaço inteiro para realização de atividades. A iniciativa de criação desse espaço pautou-se na vivência da médica (diretora no HC IV à época) enquanto pesquisadora de referência nacional, quando esteve no hospice de referência mundial, St. Christopher´s.

Em paralelo às iniciativas citadas, a humanização era uma ferramenta importante em prol dos usuários, trabalhadores e gestores no processo de produção de saúde, proporcionando valorização dos envolvidos. Ademais, oportunizava a autonomia, objetivando transformar a realidade em que viviam por meio da participação coletiva nos processos de gestão e de produção. Humanizar está intimamente relacionado ao elemento de uma abordagem holística, refere-se à necessidade de levar em consideração todas as dimensões biopsicossociais e espirituais do paciente, da doença e do cuidado⁽²⁸⁾. Cuidar da dor do paciente não significa exclusivamente executar procedimentos técnicos: exige a demonstração de interesse, compaixão e efetividade⁽²⁹⁾.

Limitações do estudo

As limitações do estudo estão na impossibilidade de acessar outros documentos históricos (talvez, descobertos futuramente) a despeito do intenso investimento realizado na busca desses materiais, o que permitiria ajustes na versão histórica ora apresentada.

Contribuições para a área da enfermagem

A contribuição deste estudo consiste em evidenciar a necessidade de reflexão cuidadosa no que se refere ao respaldo assistencial voltado para o manejo da dor oncológica, que poderia ser utilizada pelos profissionais de saúde em todos os níveis de atenção. Contribuiu ainda na ampliação do conhecimento dos que atuam nessa área, a fim de promover maior possibilidade de entendimento e apropriação dessa abordagem, visando à qualidade da atenção em saúde em todos os níveis. Este trabalho também serve de importante instrumento analítico para ampliar a compreensão da trajetória da enfermagem nessa modalidade de assistência no país.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A participação das discussões e texto final da Portaria n.º 859, de 12 de novembro de 2002, além da atualização constante dos profissionais, na organização e execução de eventos e cursos voltados para os cuidados paliativos oncológicos - com destaque para o manejo da dor -, respaldaram a assistência dessa modalidade de cuidados em todos os níveis de atenção em saúde. Ou seja, tais acontecimentos foram capazes de redesenhar o cuidado relacionado ao manejo da dor total em pacientes com câncer avançado, em todas as dimensões (física, psicológica, social e espiritual) de uma pessoa.

Ademais, percebe-se a importância de publicações, portarias e padronização de protocolos assistenciais para o desenvolvimento do cuidado - com foco na dor, dentro do HC IV -, pois estes, além de sistematizarem as atribuições e o cuidado, refletiram diretamente no contexto em que a unidade se encontrava enquanto referência nacional (mediante a Lei Orgânica da Saúde), como órgão do MS responsável pela normatização das ações de controle do câncer.

A humanização no cuidado e o fortalecimento da relação interpessoal, aspectos importantes para a qualidade da assistência, envolviam medidas farmacológicas e não farmacológicas. Dentre essas últimas, estavam: O Dia do Pet, quando era permitida a presença de animais para visitar os pacientes internados; sessões mensais de música para os pacientes, com apresentação de harpistas, flautistas. Além disso, cada andar de enfermaria foi pintado de uma cor diferente para maior bemestar dos pacientes e familiares.

É possível evidenciar que, no recorte do estudo, os profissionais contribuíram no desenvolvimento de publicações e novos protocolos, visando melhor qualidade da rotina assistencial. Além do mais, constituiu-se em um cenário profícuo ao desenvolvimento do princípio relacionado à dor nos cuidados paliativos, publicados pela OMS, tendo em vista a evolução e o fortalecimento nacional dos cuidados paliativos diante dos desafios que se impunham.

A atuação dos profissionais do HC IV foi marcada também por ações que contribuíram no desenvolvimento técnico e científico dos cuidados paliativos oncológicos para profissionais de outras instituições de saúde, nacionais e estrangeiras. Destarte, organizaram e realizaram evento tanto nacional (o I Fórum do 5.º Sinal Vital) quanto internacional (o I Congresso Internacional de Cuidados Paliativos do Brasil), além da participarem em eventos externos. Com isso, o HC IV consolidava uma condição de destaque num campo de conhecimento especializado.

Conclui-se que, no HC IV, os profissionais participaram na execução de ações eficazes diante dos desafios próprios ao cuidado paliativo oncológico e ao manejo da dor. Assim, consolidaram o reconhecimento técnico e científico daquela unidade do INCA nesse campo de cuidado especializado, enquanto referência no cenário da saúde brasileira. Da mesma forma, os profissionais do HC IV também capitalizaram os efeitos de trabalharem em uma instituição de referência nacional e internacional.

• FOMENTO

  Este trabalho foi realizado com o apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes).

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Editado por

EDITOR CHEFE: Dulce Babrosa

EDITOR ASSOCIADO: Maria Itayra Padilha

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  30 Ago 2021
• Data do Fascículo
  2021

Histórico

• Recebido
  12 Ago 2020
• Aceito
  18 Abr 2021