Funcionalidade familiar e sobrecarga de familiares cuidadores de usuários com transtornos mentais

RESUMO

Objetivo:

verificar a diferença de média ou de mediana nos escores de funcionalidade familiar e de sobrecarga de cuidadores familiares de pessoas com transtorno mental.

Métodos:

estudo transversal realizado em Centro de Atenção Psicossocial, com 61 cuidadores familiares. Utilizaram-se instrumentos para caracterização sociodemográfica, do processo de cuidar, Índice Apgar de Família e Family Burden Interview Schedule. Adotaram-se testes de diferença de média/mediana.

Resultados:

mulher com transtorno mental e presença de crianças na residência diminuíram a mediana do escore de Apgar familiar. Dificuldade de relacionamento entre cuidador/usuário, nervosismo/tensão, agressividade física e agitação do paciente aumentaram a média global de sobrecarga subjetiva.

Conclusões:

as intervenções de enfermagem para diminuição da sobrecarga e promoção da funcionalidade familiar devem priorizar cuidadores de mulheres com transtorno mental, auxiliá-los no manejo dos comportamentos problemáticos e sensibilizar o núcleo familiar para a corresponsabilidade pelo cuidado do ente adoecido, sobretudo nas famílias com crianças que demandam cuidados diários.

Descritores:
Família; Cuidadores; Transtornos Mentais; Saúde da Família; Enfermagem

ABSTRACT

Objective:

to verify the difference of mean or median in the scores of family functionality and burden of family caregivers of people with mental disorders.

Methods:

cross-sectional study carried out in a Psychosocial Care Center with 61 family caregivers. Instruments were used for sociodemographic characterization, care process, Family Apgar Index and Family Burden Interview Schedule. Mean/median difference tests were adopted.

Results:

women with mental disorders and the presence of children in the home decreased the median of the family Apgar score. Difficulty in the relationship between caregiver/user, nervousness/tension, physical aggression and agitation of patients increased the global average of subjective burden.

Conclusions:

nursing interventions to reduce burden and promote family functionality should prioritize caregivers of women with mental disorders, assist them in managing troublesome behaviors and raising awareness of family nucleus to co-responsibility for caring for sick people, especially in families with children who demand daily care.

Descriptors:
Family; Caregivers; Mental disorders; Family Health; Nursing

RESUMEN

Objetivo:

verificar la diferencia de media o mediana en las puntuaciones de funcionalidad familiar y sobrecarga de los cuidadores familiares de personas con trastornos mentales.

Métodos:

estudio transversal realizado en un Centro de Atención Psicosocial, con 61 cuidadores familiares. Se utilizaron instrumentos para la caracterización sociodemográfica, el proceso de cuidado, el Índice de Apgar Familiar y el Family Burden Interview Schedule. Se adoptaron pruebas de diferencia de media/mediana.

Resultados:

las mujeres con trastornos mentales y la presencia de hijos en el hogar disminuyeron la mediana del Apgar familiar. La dificultad en la relación entre cuidador/usuario, nerviosismo/tensión, agresión física y agitación del paciente aumentaron el promedio global de carga subjetiva.

Conclusiones:

las intervenciones de enfermería para reducir la carga y promover la funcionalidad familiar deben priorizar a los cuidadores de mujeres con trastornos mentales, asistirlos en el manejo de conductas problemáticas y sensibilizar al núcleo familiar sobre la corresponsabilidad del cuidado del enfermo, especialmente en familias con niños que demandan cuidados diarios.

Descriptores:
Familia; Cuidadores; Transtornos Mentales; Salud de la Familia; Enfermería

INTRODUÇÃO

A Reforma Psiquiátrica brasileira (RPB) e a implementação do processo de desinstitucionalização propuseram novo modelo de cuidado em saúde mental em serviços substitutivos dentro do território em detrimento do modelo hospitalocêntrico, com ênfase na reinserção social e na maior participação da família no cuidado à pessoa com transtorno mental. Assim, o contexto familiar se torna o ambiente primordial para a implementação de intervenções voltadas para a reabilitação psicossocial do sujeito com a inclusão da família de forma ativa na construção e execução do projeto terapêutico^(1-3).

Com vistas a garantir o cuidado territorializado às pessoas com transtorno mental e seus familiares, foi criada a Rede de Atenção Psicossocial (RAPS), por meio da Portaria nº 3.088/2011. A RAPS é composta pelos seguintes componentes: I - atenção básica em saúde; II - atenção psicossocial especializada; III - atenção de urgência e emergência; IV - atenção residencial de caráter transitório; V - atenção hospitalar; VI - estratégias de desinstitucionalização; VII - reabilitação psicossocial⁽⁴⁾.

Dentre os componentes citados, a atenção básica (Unidade Básica de Saúde - UBS) e a atenção psicossocial especializada (Centro de Atenção Psicossocial - CAPS) são ordenadores do cuidado, devendo garantir permanente processo de cogestão e acompanhamento longitudinal dos casos⁽⁴⁾. Nesse sentido, os CAPS são serviços constituídos por uma equipe multiprofissional que atua na perspectiva da clínica ampliada e compartilhada, articulado aos demais dispositivos da RAPS, com atendimento às pessoas com transtornos mentais graves e persistentes e às pessoas com necessidades decorrentes do uso de crack, álcool e outras drogas, em sua área territorial, em regime de tratamento intensivo semi-intensivo e não intensivo. O cuidado, no âmbito do CAPS, é desenvolvido por intermédio de Projeto Terapêutico Singular (PTS), construído de forma coletiva com envolvimento do usuário e de sua família⁽⁴⁾.

A família tem sido considerada um núcleo estratégico de cuidado dentro do modelo de atenção psicossocial, com impactos positivos, como quebra do paradigma e preconceitos, aproximação da família com o tratamento e serviços de saúde, e, principalmente, reinserção da pessoa com transtorno mental na sociedade, com maior autonomia e respeito diante o convívio social^(5-6).

Significativas mudanças podem ser necessárias na organização familiar ao assumir o papel de participante no processo de cuidar da pessoa com transtorno mental. É importante destacar que a transformação do modelo de cuidado no âmbito da saúde mental, com enfoque na reinserção social e participação da família, ainda deixa lacunas na assistência no tocante à vivência da comunidade com os serviços de saúde em psiquiatria. Por vezes, os familiares não se sentem preparados para cuidar de seu parente em sofrimento mental, fator que pode interferir na funcionalidade da família. Nesse sentido, o núcleo familiar deve ser capacitado para lidar com modificações na rotina diária, comportamentos problemáticos e, eventualmente, agressivos, o que pode acarretar sobrecarga^(2,6).

A funcionalidade familiar é representada pelas relações harmônicas e pela forma como os integrantes de uma família se relacionam entre si e com os outros, com vistas ao equilíbrio familiar. Dessa forma, a família pode ser considerada funcional ou disfuncional⁽⁷⁾. A família funcional ou madura é aquela que consegue vivenciar os conflitos e momentos críticos com estabilidade emocional, convivendo de forma harmônica e independente, mantendo o compromisso entre seus membros⁽⁷⁾, e, portanto, desempenha um papel importante no cuidado à pessoa com transtorno mental. Já nas relações familiares disfuncionais ou imaturas, são priorizados os interesses de âmbito individual em detrimento do grupo familiar. Em momentos de crise, há a culpabilização dos familiares que não conseguem assumir suas funções dentro do ambiente familiar e possuem vínculo superficial, podendo, inclusive, apresentar comportamentos agressivos e hostis⁽⁷⁾.

Considerando o papel de destaque assumido pela família no cuidado à pessoa com transtorno mental no cenário pós-reforma psiquiátrica, observa-se a necessidade de estudos voltados para os cuidadores de pessoas com transtorno mental ou sofrimento psíquico, sobretudo nos países em desenvolvimento, onde há maior deficiência serviços de saúde voltados à assistência especializada a usuários com adoecimento mental e seus cuidadores, uma vez que o processo de cuidar pode impactar negativamente a vida social e profissional do cuidador, sua rotina diária, relacionamento com o paciente, qualidade de vida e acarretar problemas na funcionalidade familiar em virtude da sobrecarga e da dificuldade para lidar com os comportamentos inerentes ao transtorno mental^(8-12).

Diante do exposto, faz-se necessário a produção do conhecimento científico acerca da sobrecarga do cuidador familiar, do funcionamento das famílias de pessoas com transtorno mental e dos respectivos fatores relacionados com esses fenômenos, uma vez que tais evidências podem subsidiar as intervenções de enfermagem em educação em saúde voltadas para essas famílias, sobretudo para os seus cuidadores, e para a educação permanente dos profissionais que prestam cuidados diariamente para esses usuários, especialmente os enfermeiros.

A atuação do enfermeiro pode melhorar a experiência do cuidador por meio da educação em saúde, da escuta e do respeito ao sujeito em sofrimento mental⁽¹³⁾. O aprendizado sobre a doença e formas de enfrentamento que proporcionem uma melhor qualidade de vida ao grupo familiar podem diminuir a sobrecarga que a doença causa no contexto familiar e melhorar o funcionamento da família^(13-14).

A hipótese deste estudo é de que fatores de natureza sociodemográfica e do processo de cuidar são capazes de trazer mudanças nos escores em termos de média ou de mediana, de funcionalidade familiar e sobrecarga de cuidados familiares de pessoas com transtorno mental.

OBJETIVO

Verificar a diferença de média ou de mediana nos escores de funcionalidade familiar e de sobrecarga de cuidadores familiares de pessoas com transtorno mental.

MÉTODO

Aspectos éticos

O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com seres humanos.

Desenho, período e local do estudo

Trata-se de estudo transversal realizado em um CAPS, tipo II, localizado no interior de Pernambuco, Brasil, no período de abril a maio de 2019. A pesquisa foi organizada de acordo com o STROBE checklist: cross-sectional studies.

População ou amostra; critérios de inclusão e exclusão

A população foi composta por cuidadores familiares de pessoas com transtorno mental atendidas no referido CAPS. Quanto à estimativa amostral, considerou-se população finita; Z²_α = 1,96; proporção de ocorrência do fenômeno de interesse = 50,0%; erro amostral de 10,0% (0,01). Assim, a amostra foi estimada em 61 participantes. Os cuidadores familiares foram selecionados à medida que preencheram os critérios de inclusão: autodeclaração de ser cuidador principal do usuário do CAPS e ter idade maior ou igual a 18 anos. Participantes sem alfabetização foram entrevistados pelo pesquisador responsável que, por sua vez, preencheu os instrumentos de pesquisa com base nas respostas dadas. Foram excluídos familiares cuidadores que apresentaram alguma condição clínica que impossibilitasse de responder os instrumentos de pesquisa, mesmo com o auxílio do pesquisador, e/ou receberam algum tipo de remuneração financeira pelo cuidado prestado que caracterizasse cuidador formal.

Protocolo do estudo

Os dados foram coletados por meio de entrevista com o familiar cuidador. A coleta ocorreu em espaço reservado do serviço de saúde a fim de garantir privacidade do participante e evitar possíveis constrangimentos. Quanto aos instrumentos de coleta de dados, utilizaram-se: formulário para caracterização sociodemográfica do cuidador (gênero, idade, estado civil, renda familiar, anos de estudo, ocupação, tipo de residência, presença de crianças no mesmo domicílio, número de pessoas na mesma casa); formulário sobre o processo de cuidar elaborado a partir de estudos anteriores^{(8-12,15-16) )}(atividade de lazer, problema de saúde, realização de tratamento para o respectivo problema, grau de parentesco com a pessoa que recebe os cuidados, tempo de cuidado, necessidade de auxílio para realizar o cuidado, auxílio da pessoa com transtorno mental nas atividades diárias, comportamentos problemáticos apresentados pelo familiar que recebe o cuidado, controle sobre os comportamentos apresentados, nível de satisfação ao cuidar, qualidade da relação entre cuidador familiar e pessoa com transtorno mental - muito boa/boa/ruim, e recebimento de orientação sobre a doença do familiar); Índice APGAR de Família⁽¹⁵⁾; Family Burden Interview Schedule, versão adaptada e validada para população brasileira (FBIS-BR)⁽¹⁶⁾.

Sobre os comportamentos apresentados pelos usuários com transtorno mental, foram listados aqueles mais frequentemente relatados pelos cuidadores familiares, a saber: agressividade física, problemas relativos à sexualidade, quebrar objetos, ameaças/agressão verbal, demandar atenção continuamente, agitação, recusar a medicação, nervosismo, falta de higiene, solilóquio e tabagismo. Tais comportamentos foram questionados aos familiares durante a entrevista por meio da pergunta: quais são os comportamentos de seu familiar que mais lhe incomodam? Quanto ao nível de satisfação ao cuidar, os cuidadores avaliaram a qualidade da relação com o familiar que recebe cuidado por meio de uma escala de satisfação, a saber: insatisfeito, satisfeito e muito satisfeito.

O Índice APGAR de Família avalia a funcionalidade familiar independente do ciclo de vida em que ela se encontra. Sua aplicação permite detectar a presença de disfunção familiar, o que viabiliza o planejamento de intervenções que favoreçam o reestabelecimento do equilíbrio nas relações que existem entre os membros de uma família⁽¹⁵⁾. Esse instrumento mensura a satisfação por meio de cinco domínios: adaptation (adaptação), partnership (companheirismo), growth (desenvolvimento), affection (afetividade) e resolve (capacidade resolutiva)⁽¹⁵⁾.

As respostas são dadas por meio das seguintes alternativas: sempre (2), algumas vezes (1) e nunca (0). Os resultados adquiridos com a aplicação da escala são convertidos em escores a partir da soma dos valores obtidos em cada um dos cinco domínios. A pontuação total varia de 0 a 10. O somatório dos itens concebe o nível de satisfação familiar, sendo: de 0 a 4 (acentuada disfunção familiar), de 5 a 6 (moderada disfunção) e de 7 a 10 (boa funcionalidade)^(15,17). O uso desse índice na atenção básica tem sido recomendado devido à capacidade de avaliação das unidades familiares e da detecção de mau funcionamento do sistema familiar. A versão traduzida e validada para a população de idosos do nordeste brasileiro se mostrou confiável (α=0,80) e válida para rastreamento de problemas relacionados com funcionalidade familiar⁽¹⁵⁾.

Sobre a FBIS - BR, trata-se de escala do tipo Likert composta por 70 itens, dos quais 45 se referem à avaliação da sobrecarga apresentada pelos familiares cuidadores de usuários com transtorno mental nos últimos 30 dias de convívio. A escala está organizada em duas dimensões: objetiva (21 questões) e subjetiva (24 questões). A sobrecarga objetiva é avaliada por meio das subescalas Assistência na vida cotidiana (subescala A), Supervisão aos comportamentos problemáticos (subescala B) e Impacto nas rotinas diárias (subescala D). Quanto à sobrecarga subjetiva, tem-se as subescalas: Assistência na vida cotidiana (subescala A), Supervisão aos comportamentos problemáticos (subescala B) e Preocupações com o paciente pelo familiar (subescala E). A FBIS - BR possui ainda a subescala relacionada com Gastos financeiros (subescala C), que, embora não seja utilizada no cálculo dos escores totais de sobrecarga, fornece informações adicionais a respeito das despesas que o familiar teve com o paciente e qual o peso disso para o orçamento da família^(16,18). O instrumento apresentou boas propriedades psicométricas para população brasileira, com estabilidade temporal e adequada consistência^(16,18).

Para a avaliação da sobrecarga objetiva (subescalas A, B e D), utilizaram-se os seguintes parâmetros: frequência de assistências e supervisões do familiar no cuidado cotidiano com o paciente e frequência de alterações na rotina de sua vida. Cada item é avaliado a partir da quantidade de vezes que o paciente demandou seu cuidado: 1 - nenhuma vez; 2 - menos que uma vez por semana; 3 - uma ou duas vezes por semana; 4 - de três a seis vezes por semana; 5 - todos os dias^(16,18). Com relação à sobrecarga subjetiva (subescalas A, B, C e E), foram analisados os seguintes parâmetros: preocupações que o familiar apresenta em relação ao paciente e nível de incômodo acarretado pela função de cuidador. As respostas utilizadas para avaliação em relação às preocupações desse familiar foram: 1 - nunca; 2 - raramente; 3 - às vezes; 4 - frequentemente; 5 - sempre ou quase sempre. Para verificação do nível de incômodo pela função de cuidador, avaliou-se a frequência das seguintes respostas: 1 - nem um pouco; 2 - muito pouco; 3 - um pouco; 4 - muito^(16,18). O escore global de sobrecarga objetiva e subjetiva foi calculado a partir das médias em cada subescala relacionada com a respectiva sobrecarga.

Análise dos dados e estatística

Os dados foram digitados e armazenados uma planilha do Microsoft ^(®) Office Excel, versão 2016.0 for Windows e exportados para o programa SPSS, versão 18.0, para análise estatística. Inicialmente, foi realizada análise descritiva por meio de frequências absolutas e relativas. A normalidade das variáveis numéricas foi testada por meio do teste Kolmogorov-Smirnov. Para verificar associações entre variáveis sociodemográficas e do processo de cuidar, aplicou-se o Teste Qui-Quadrado ou Exato de Fisher de acordo com as frequências observadas e esperadas. Quanto à verificação de diferença de média/mediana dos escores da FBIS - BR e do Índice de Apgar Familiar entre grupos, utilizaram-se Teste T para diferença de média, Teste U de Mann-Whitney, Teste de Mediana e Teste de Kruskal-Wallis. Foi adotado o nível de significância de 5,0% para análise dos resultados.

RESULTADOS

Os cuidadores apresentaram, em média, 46,44 anos de idade (±16,20), com maior percentual na faixa etária de 25 a 59 anos (adulto) (n=40; 65,6%). A média de anos de estudo foi de 7,303 (±4,817), e somente 4,9% referiu mais de 15 anos de estudo. Quanto ao gênero, 52,7% (n=32) são mulheres, 55,7% vivem com companheiro (n=34), 50,8% recebem renda familiar de um salário-mínimo (R$ 998,00) (n=31) e 70,5% residem em imóvel próprio (n=43). Aproximadamente 28,0% (n=17) informaram estar desempregada, 29,5% (n=18) eram do lar e 19,7% (n=12) recebem aposentadoria. A média de pessoas morando na mesma casa foi de 3,64. Percentual de 49,1% (n=30) reside com quatro a seis pessoas na mesma residência. O grau de parentesco mais frequente do cuidador foi irmã(o) (n=21; 34,4%) e mãe (n=19; 31,1%).

Sobre os dados referentes ao processo de cuidar da pessoa com transtorno mental, observou-se que 18,0% exercem a função de cuidador há menos de um ano, 34,43%, na faixa de um a cinco anos, 9,84%, de seis a dez anos, 9,84%, de 11 a 15 anos, 14,75%, de 16 a 20 anos e 13,11%, há mais de 20 anos. Acima da metade dos cuidadores tem alguma ajuda para cuidar do familiar doente (n=35; 57,4%), 62,3% recebeu orientação sobre a patologia apresentada pelo usuário (n=38) e 67,2% referiu satisfação em cuidar (n=41). Somente 6,6% (n=4) classificou o relacionamento com o paciente como ruim. Observou-se que 47,5% (n=29) dos usuários auxiliam nas atividades domésticas e aproximadamente 41,0% (n=25) recebe aposentadoria ou benefício decorrente do adoecimento mental. Somente 6,55% (n=4) exerce atividade remunerada.

Quanto à saúde do cuidador familiar, todos referiram ter alguma atividade de lazer. No entanto, 49,2% apresentam problema de saúde (n=30), dos quais 16,67% (n=5) não fazem tratamento para o respectivo problema. Outrossim, 41,0% (n=25) referiram a presença de outras pessoas na família com outras doenças ou necessidades que demandam seus cuidados e 26,2% (n=16) relataram a presença de crianças morando na mesma casa. Sobre os comportamentos incômodos apresentados pelo paciente e mais relatados pelos familiares, destacaram-se agitação (n=27; 44,3%), crises de nervosismo (n=25; 41,0%), solilóquio (n=22; 36,1%), agressividade física (n=21; 34,4%) e ameaças/agressão verbal (n=20; 32,8%).

Sobre a funcionalidade familiar, 65,6% (n=40) possui boa funcionalidade familiar, 9,8% (n=6), moderada e 24,6% (n=15), acentuada disfunção familiar. A média do escore global de Apgar familiar foi de 6,79 (±2,835), e essa medida não mostrou adesão à distribuição normal padrão (p<0,001 - Teste de Kolmogorov-Smirnov). Assim, procedeu-se as análises de mediana para verificar se as variáveis sociodemográficas e do processo de cuidar acarretaram alguma mudança nesse escore (Tabela 2). Mulher com transtorno mental apresentou menor pontuação de Apgar familiar em termos de mediana e de posto médio, em comparação com o paciente homem. A diminuição desse escore também foi evidenciada na presença de crianças na mesma residência. As demais variáveis sociodemográficas, do processo de cuidar e da sobrecarga não provocaram mudanças na mediana desse índice.

Tabela 1
Diferença de mediana do escore de Apgar familiar de acordo com variáveis do processo de cuidar, Vitória de Santo Antão, Pernambuco, Brasil, 2019

Variáveis	n	%	Mediana	Posto Médio	Valor de p
Mulher com transtorno mental
Sim	29	47,5	7,00	23,88	0,016*
Não	32	52,5	8,50	37,45	0,003**
Presença de crianças na mesma residência
Sim	16	26,2	4,50	18,78	0,014*
Não	45	73,8	8,00	35,34	<0,001**

• ^*
  Teste de Mediana;
• ^**
  Teste U de Mann-Whitney.

Tabela 2
Grau de sobrecarga objetiva e subjetiva dos familiares cuidadores de pessoas com transtorno mental de acordo com a escala Family Burden Interview Schedule (FBIS-BR), Vitória de Santo Antão, Pernambuco, Brasil, 2019

Subescalas	Itens	Objetiva		Subjetiva
		Baixa %	Elevada %	Baixa %	Elevada %
		1 e 21	4 e 52	1 e 23	3 e 44/4 e 55
A: Assistência na vida cotidiana	Higiene	41,0	54,1	52,7	47,3
	Medicação	24,6	65,6	68,8	31,2
	Tarefas da casa	45,9	50,8	60,6	39,4
	Compras	67,2	16,4	85,2	14,8
	Alimentação	27,8	55,7	91,1	8,9
	Transporte	29,5	36,1	90,0	10,0
	Dinheiro	62,3	29,5	90,6	9,4
	Ocupação do tempo	36,1	54,1	79,4	20,6
	Consultas médicas	42,6	27,9	86,6	13,4
B: Supervisão aos comportamentos problemáticos	Comportamentos problemáticos	59,0	27,9	16,2	83,8
	Pedir atenção excessiva	60,7	27,8	32,0	68,0
	Perturbação noturna	72,2	23,0	23,8	76,2
	Heteroagressão	68,8	13,2	36,0	64,0
	Autoagressão	65,6	18,0	0,0	37,7
	Fumar ou beber demais (bebidas não alcoólicas)	67,2	22,9	36,3	63,7
C: Gastos	Peso dos gastos com o paciente	-	-	31,1	55,7
D: Impacto na rotina diária do cuidador	Atrasos ou ausências a compromissos	42,6	23,0	-	-
	Alterações no lazer do cuidador	37,7	37,7	-	-
	Alterações no serviço/rotina de casa	59,0	24,6	-	-
	Diminuição da atenção aos outros familiares	44,2	22,9	-	-
E: Preocupações com os usuários	Segurança física	-	-	8,0	22,9
	Qualidade do tratamento	-	-	51,6	30,7
	Vida social	-	-	24,2	61,3
	Saúde	-	-	9,7	79,1
	Moradia	-	-	56,5	32,2
	Finanças	-	-	4,8	80,7
	Futuro	-	-	1,6	93,6

• Sobrecarga objetiva: ¹1 e 2: Nenhuma vez/menos que uma vez por semana; ²4 e 5: três a seis vezes por semana/todos os dias. Sobrecarga subjetiva: ³subescalas A e B: 1 - Nem um pouco/2 - muito pouco; ³subescalas C e E: 1 - Nunca/2 - raramente; ³subescala D: 1 - Nenhuma vez/2 - menos que uma vez por semana; ⁴subescalas A, B e D: 3 - um pouco/4 - muito; ⁴subescala C: 3 - Às vezes; ⁵subescalas C e E: 4 - Frequentemente/5 - Sempre ou quase sempre.

Quanto à sobrecarga objetiva do cuidador, supervisionar o familiar na tomada das medicações foi a atividade que acarretou maior sobrecarga objetiva aos cuidadores. Comparativamente, responsabilizar-se pelas compras do paciente determinou nível mais baixo de sobrecarga objetiva sentida pelos familiares.

Em relação à sobrecarga subjetiva, foi possível observar que a maioria dos familiares cuidadores não sentiu elevada sobrecarga subjetiva ao prestar assistência na vida cotidiana do paciente (subescala A). Em contrapartida, demonstrou-se elevado grau de sobrecarga subjetiva na supervisão de comportamentos problemáticos (subescala B), em que lidar com tais comportamentos e perturbação noturna foram os itens com maior sobrecarga nessa subescala. Os itens preocupação com o futuro, as finanças e com a saúde da pessoa com transtorno mental geraram elevada sobrecarga subjetiva nos cuidadores no que concerne à subescala E (preocupações com os usuários). Ademais, acima da metade dos familiares, demonstrou elevada sobrecarga subjetiva relacionada com a subescala C (Gastos financeiros). Maiores detalhes estão descritos na Tabela 2.

Com relação ao escore global de sobrecarga (Tabela 3), observa-se que as subescalas A e E apresentaram, respectivamente, maior média de sobrecarga objetiva e subjetiva dentre as demais subescalas.

Tabela 3
Distribuição das médias dos escores globais de sobrecarga objetiva e subjetiva e de suas respectivas subescalas de acordo com a escala Family Burden Interview Schedule (FBIS-BR), Vitória de Santo Antão, Pernambuco, Brasil, 2019

Subescalas	Dimensões	Média	Mediana	Valor de p*
A: Assistência na vida cotidiana	Objetiva	2,989 (±0,850)	2,889	0,200
	Subjetiva	1,107 (±0,717)	1,000	<0,001
B: Supervisão de comportamentos problemáticos	Objetiva	2,068 (±0,887)	2,000	0,046
	Subjetiva	1,216 (±0,981)	1,167	0,016
D: Impacto na rotina	Objetiva	2,451 (±1,193)	2,000	<0,001
E: Preocupações com o paciente	Subjetiva	3,850 (±0,692)	3,857	0,200
Escore global de sobrecarga objetiva	--	2,503 (±0,805)	2,287	0,048
Escore global de sobrecarga subjetiva	--	2,058 (±0,577)	1,976	0,200

• ^*
  Teste de Kolmogorov-Smirnov (normalidade).

Em termos de diferença de média e de mediana dos escores de sobrecarga subjetiva e suas respectivas subescalas, conforme Tabela 4, demonstrou-se que dificuldade de relacionamento entre cuidador e paciente, nervosismo/tensão do paciente, agressividade física e agitação aumentaram a média global de sobrecarga subjetiva. Com relação às diferenças de mediana de sobrecarga, cuidadores cujos pacientes são mulheres, com crianças na mesma residência, com relacionamento insatisfatório com o ente adoecido, que precisam lidar com recusa da medicação, nervosismo/tensão e falta de higiene do paciente apresentaram maiores postos médios da subescala A (Assistência na vida cotidiana) na dimensão subjetiva. Quanto à subescala E - subjetiva, agressividade física, agitação e nervosismo/tensão contribuíram significativamente para o aumento da média dessa subescala. As demais variáveis sociodemográficas, do processo de cuidar e a funcionalidade familiar não acarretaram mudanças de média ou de mediana na sobrecarga subjetiva do cuidador.

Tabela 4
Diferença de média e de mediana dos escores de sobrecarga subjetiva e de suas respectivas subescalas A e E entre grupos de variáveis sociodemográficas e do processo de cuidar, Vitória de Santo Antão, Pernambuco, Brasil, 2019

Variáveis	n	%	Média	DP	Valor de p
Sobrecarga subjetiva
Relacionamento com paciente
Insatisfatório	4	6,55	3,557	0,403	0,002*
Satisfatório	37	60,65	2,775	0,617
Muito satisfatório	20	32,80	2,349	0,671
Nervosismo/tensão
Sim	25	40,99	2,989	0,639	0,003**
Não	36	59,01	2,476	0,646
Agressividade física
Sim	21	34,40	2,967	0,622	0,017**
Não	40	65,60	2,539	0,680
Agitação
Sim	27	44,30	2,937	0,700	0,011**
Não	34	55,70	2,487	0,616
Subescala A - Subjetiva
Gênero do cuidador
Mulher	45	73,78	1,826	0,125	0,013***
Homem	16	26,22	1,270	0,101
Presença de crianças em casa
Sim	16	26,22	2,028	0,232	0,049***
Não	45	73,78	1,556	0,104
Relacionamento com paciente
Insatisfatório	4	6,55	2,750	0,479	<0,001*****
Satisfatório	37	60,65	1,760	0,109
Muito satisfatório	20	32,80	1,319	0,170
Recusar a medicação
Sim	14	22,95	2,083	0,232	0,029***
Não	47	77,05	1,560	0,106	0,019****
Nervosismo/tensão
Sim	25	40,99	2,000	0,184	0,014***
Não	36	59,01	1,458	0,099
Falta de higiene
Sim	18	29,50	2,115	0,229	0,013***
Não	43	70,50	1,498	0,094	0,027****
Subescala E - Subjetiva
Agressividade física
Sim	21	34,40	4,197	0,641	0,004**
Não	40	65,60	3,668	0,654
Agitação
Sim	27	44,30	4,048	0,626	0,043**
Não	34	55,70	3,693	0,710
Nervosismo/tensão
Sim	25	40,99	4,063	0,640	0,042**
Não	36	59,01	3,702	0,697

• ^*
  Teste ANOVA;
• ^**
  Teste T;
• ^***
  Teste U de Mann-Whitney;
• ^****
  Teste de Mediana;
• ^*****
  Teste de Kruskal-Wallis.

Dentre as variáveis relacionadas com o processo de cuidar, os comportamentos problemáticos apresentados pelo paciente provocaram mudanças na sobrecarga objetiva do cuidador. Dessa forma, ameaças/agressão verbal, nervosismo/tensão e solilóquio aumentaram, significativamente, a média da subescala A - objetiva. Para a subescala B - objetiva, presença de outras pessoas doentes na mesma residência que demandam cuidado, comportamentos de quebrar objetos, nervosismo do paciente e solilóquio aumentaram as medianas dessa subescala e da subescala D - objetiva. As variáveis sociodemográficas e a funcionalidade familiar não acarretaram mudanças de média ou de mediana na sobrecarga objetiva do cuidador. Outros detalhes estão contidos na Tabela 5.

Tabela 5
Diferença de média e de mediana dos escores de sobrecarga objetiva e de suas respectivas subescalas B e D de acordo com os comportamentos problemáticos apresentados pela pessoa com transtorno mental, Vitória de Santo Antão, Pernambuco, Brasil, 2019

Variáveis	n	%	Média	DP	Valor de p
Subescala A - Objetiva
Ameaças/agressão verbal
Sim	20	32,80	3,394	0,834	0,011**
Não	41	67,20	2,791	0,794
Nervosismo/tensão
Sim	25	40,99	3,293	0,823	0,019**
Não	36	59,01	2,778	0,814
Solilóquio
Sim	22	36,06	3,439	0,714	<0,001**
Não	39	63,94	2,735	0,822
Subescala B - Objetiva
Presença de outras pessoas doentes na casa
Sim	25	40,99	2,250	0,233	0,035***
Não	36	59,01	2,004	0,130	0,011****
Quebrar objetos
Sim	18	29,50	2,352	0,194
Não	43	70,50	1,950	0,136	0,030****
Nervosismo/tensão
Sim	25	40,99	2,307	0,186
Não	36	59,01	1,903	0,138	0,043****
Subescala D - Objetiva
Quebrar objetos
Sim	18	29,50	2,861	0,264
Não	43	70,50	2,279	0,182	0,041****
Nervosismo/tensão
Sim	25	40,99	2,890	0,261	0,025***
Não	36	59,01	2,146	0,170
Solilóquio
Sim	22	36,06	3,068	0,245	0,002***
Não	39	63,94	2,103	0,173	0,013****

• *Teste ANOVA;
• ^**
  Teste T;
• ^***
  Teste U de Mann-Whitney;
• ^****
  Teste de Mediana.

DISCUSSÃO

O cuidado após uma internação psiquiátrica ou o tratamento de base comunitária é, na maioria dos casos, assumido pelas mulheres, as quais dividem esse tempo com atividades voltadas ao cuidado dos próprios filhos, esposo e atividades domésticas⁽¹⁹⁾, confirmando os achados deste estudo, em que prevaleceram cuidadoras mulheres, casadas, desempregadas, do lar, com baixo nível educacional que precisam desempenhar o papel de cuidadora além de outras atividades de vida diária, o que reforça a construção social do papel feminino exercendo essa função⁽²⁰⁾. O processo histórico é determinante desta realidade, visto que o cuidado é uma atividade relacionada às mulheres desde os primórdios. Acrescenta-se, ainda, a vulnerabilidade feminina que, mesmo em famílias numerosas, o cuidado ainda é exercido por uma única pessoa, contribuindo para sua sobrecarga, comprometimento do autocuidado e aumento do risco de adoecimento^(5,21-22).

Sobre a funcionalidade familiar, verificou-se que mais da metade dos cuidadores apresentou boa funcionalidade familiar. O vínculo satisfatório entre os familiares e a boa funcionalidade familiar melhoram a prestação do cuidado ao ente adoecido. O envolvimento emocional saudável entre os membros da família gera sentimentos positivos e melhor relacionamento, além de poder mudar o sentido de fardo que a responsabilidade e obrigatoriedade do cuidado pode acarretar. Esse relacionamento familiar satisfatório pode auxiliar na redução dos níveis de sobrecarga, favorecendo o sentimento positivo em relação ao cuidado prestado à pessoa em sofrimento mental por seu familiar⁽¹⁴⁾. Ademais, o apoio aos familiares que exercem a função de cuidador e a divisão da responsabilidade pelo cuidado melhora a qualidade de vida diminui as suas possibilidades de adoecimento e a carga mental associada à função de cuidador⁽¹⁴⁾.

Ainda sobre o Apgar familiar, mulher com transtorno mental e presença de crianças no mesmo domicílio acarretaram menor escore nesse índice, ou seja, menor funcionalidade familiar. O adoecimento mental, por vezes, prejudica o autocuidado, atenção com o próximo, provocando mudanças na rotina diária. Outrossim, o acometimento da mulher por um transtorno mental demanda cuidado compartilhado por toda a família, o que nem sempre ocorre, causando prejuízos coletivos e no funcionamento familiar⁽²³⁾. Adicionalmente, as mulheres desempenham o papel de mãe, por vezes, sem o devido apoio familiar e social, o que pode contribuir para a sobrecarga da mulher cuidadora e, por conseguinte, problemas no funcionamento familiar. Portanto, é necessário que todos os familiares desenvolvam habilidades relacionadas à assistência prestada à pessoa com transtorno mental nas atividades diárias e na ressocialização, sobretudo na presença de crianças que necessitam de cuidados concomitantes, uma vez que essa função não compete apenas a mulher⁽²¹⁾.

Embora este estudo não tenha evidenciado a relação entre funcionalidade familiar e sobrecarga, autores afirmam que algumas famílias apresentam dificuldades para atender as necessidades de cuidado de um de seus membros devido a diversos fatores, dentre os quais destacam-se os relacionais. Assumir o papel de cuidador acarreta mudanças, por vezes negativas, nos projetos de vida, rotina diária das famílias, compromete o lazer, aumentando a responsabilização do familiar por seu ente adoecido, o que pode gerar sentimento de fardo a ser carregado e/ou problemas no funcionamento familiar. O convívio em uma família disfuncional pode acarretar sofrimento mental, isolamento ou agravamento do quadro de adoecimento⁽²⁴⁾.

Especificamente sobre a sobrecarga, responsabilizar-se pela medicação do paciente foi a atividade que acarretou maior sobrecarga objetiva. Comportamentos problemáticos, tarefas relacionadas com a higiene do paciente, perturbação noturna, preocupação com futuro, com as finanças e com a saúde da pessoa adoecida foram responsáveis por gerar elevada sobrecarga subjetiva nos cuidadores. Destaca-se, ainda, que a média e a mediana do escore de sobrecarga familiar foram substancialmente influenciadas pelos comportamentos problemáticos da pessoa adoecida.

Uma pesquisa realizada com 82 cuidadores de crianças ou adolescentes com transtorno mental demonstrou elevada sobrecarga objetiva relacionada com a gestão medicamentosa e sobrecarga subjetiva alta referente à supervisão de comportamentos problemáticos⁽²⁵⁾. Outra investigação com cuidadores de familiares com transtornos mentais em CAPS e hospital psiquiátrico evidenciou maior sobrecarga quanto à supervisão aos comportamentos problemáticos e ao impacto nas rotinas diárias, maior sobrecarga objetiva quanto à assistência na vida cotidiana, incômodo ao supervisionar os comportamentos problemáticos e maior preocupação com o futuro⁽²⁶⁾. Para alguns autores, excesso de preocupação e superproteção no processo de cuidar interfere na privacidade e compromete a autonomia do sujeito, além de promover elevada sobrecarga subjetiva relacionada ao sentimento de preocupação do familiar com seu parente em tratamento⁽²⁷⁾.

A não adesão ao tratamento farmacológico favorece a agudização dos sinais e sintomas do transtorno mental, aumenta o risco de hospitalizações frequentes e de suicídio da pessoa com transtorno mental. Assim, tais problemas podem acarretar maior sobrecarga do cuidador por demandar maior monitoramento do uso dos medicamentos, mesmo nos usuários que aceitam a medicação⁽²⁸⁾. A presença de sintomas positivos, negativos e/ou cognitivos tende a aumentar a sobrecarga do cuidador que despende mais energia para compensar e/ou compreender os motivos dos comportamentos problemáticos do que na superação dos mesmos ou dos sintomas apresentados pela pessoa com transtorno mental⁽²⁹⁾. Adicionalmente, salienta-se que as perturbações do sono, encontradas neste estudo, também têm impacto substancialmente negativo no funcionamento e bem-estar do usuário e do cuidador⁽³⁰⁾. A insônia especificamente contribui significativamente para a piora dos quadros de delírio e alucinações em pessoas com esquizofrenia^(31-33), aumenta a chance de recorrência de depressão⁽³⁴⁾, de ideação suicida e tentativa de suicídio⁽³⁵⁾. No contexto do cuidador, acentuam-se a sobrecarga, o estresse e a vulnerabilidade para doenças crônicas^(36-38).

Autores afirmam que a insônia pode ser um fator causal de doença mental ou um sintoma do adoecimento instalado. Assim, recomendam avaliação precoce das alterações de sono em pessoas com transtorno mental, cujo tratamento pode repercutir de forma positiva no prognóstico de outros problemas de saúde mental⁽³⁹⁾ e, por conseguinte, melhorar a experiência do cuidador no processo de cuidar da pessoa com transtorno mental^(36-37). Nesse sentido, o enfermeiro, por meio de estratégias de educação em saúde, pode orientar os familiares acerca das alterações presentes em pessoas com transtornos mentais, elaborar conjuntamente com a família intervenções para prevenir o agravamento do quadro e promover a saúde mental. Dessa forma, é possível auxiliar os familiares a lidarem com esses comportamentos apresentados pelos usuários, diminuir a sobrecarga e melhorar o bem-estar dos cuidadores⁽⁴⁰⁾.

Limitações do estudo

Destacam-se como limitações do estudo o reduzido tamanho da amostra, a seleção dos participantes de forma não probabilística e a execução do estudo em apenas um CAPS. Dessa forma, sugere-se a realização de pesquisas semelhantes com amostras maiores de usuários e familiares de outros CAPS a fim de evitar possíveis vieses.

Contribuições para a área da enfermagem, saúde ou política pública

As mudanças no cuidado de enfermagem em saúde mental, após RPB, visam um profissional que não somente promova a repetição de técnicas, mas tenha visão holística que considere a individualidade do ser humano, relacionamentos interpessoais e convívio com a família, com vistas ao autocuidado e empoderamento do sujeito. O estudo fornece evidências sobre fatores que acarretaram mudanças nos escores de Apgar familiar e de sobrecarga como: mulher com transtorno mental e presença de crianças na mesma residência (Apgar familiar); dificuldade de relacionamento entre cuidador/paciente; comportamentos apresentados pela pessoa com transtorno mental (sobrecarga) que poderão subsidiar intervenções de enfermagem para auxiliar os familiares a lidar com a sobrecarga relacionado ao cuidado à pessoa com transtorno mental.

CONCLUSÃO

Sobre a funcionalidade familiar, acima da metade dos cuidadores apresentou boa funcionalidade familiar. Mulher com transtorno mental e presença de crianças em casa provocaram mudanças estatisticamente significantes na mediana do escore de Apgar familiar. Não foi evidenciada relação entre funcionalidade familiar e sobrecarga do cuidador.

Quanto ao escore global de sobrecarga objetiva e subjetiva, as subescalas A e E apresentaram, respectivamente, maior média de sobrecarga objetiva e subjetiva. Em termos de diferença de média, demonstrou-se que dificuldade de relacionamento entre cuidador e paciente, nervosismo/tensão do paciente, agressividade física e agitação aumentaram a média global de sobrecarga subjetiva. Os comportamentos problemáticos apresentados pelo paciente, como agressividade física, ameaças/agressão verbal, recusar a medicação e falta de higiene, aumentaram, significativamente, a média da subescala A - objetiva e E - subjetiva, além de aumentar a insatisfação com cuidar de pessoa com transtorno mental. Ademais, evidenciou-se que familiares que cuidam de mulheres com transtorno mental, crianças na mesma residência, relacionamento insatisfatório com o ente adoecido que precisam lidar com recusa da medicação, nervosismo/tensão e falta de higiene do paciente apresentaram maior sobrecarga subjetiva relacionada com Assistência na vida cotidiana (subescala A).

Recomenda-se que familiares responsáveis pelo cuidado de pessoas com transtornos mentais recebam uma atenção diferenciada por parte dos serviços de saúde mental, em especial dos enfermeiros, a fim de apoiá-los em suas demandas por meio da escuta qualificada e da mediação de conflitos familiares, visando à melhor distribuição das tarefas domésticas e à redução de sua sobrecarga por meio do corresponsabilização de outros membros do núcleo familiar pelo cuidado com o ente adoecido.

• FOMENTO

  A pesquisa foi financiada pela Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES).

MATERIAL SUPLEMENTAR

Este artigo é originário da dissertação de mestrado intitulada “Funcionalidade familiar e sobrecarga de familiares cuidadores de pessoas com transtorno mental”, disponível em repositório com acesso por meio do link: https://repositorio.ufpe.br/bitstream/123456789/38292/1/DISSERTA%C3%87%C3%83O%20Jaciquely%20Jos%C3%A9%20da%20Costa%20Andrade.pdf

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Editado por

EDITOR CHEFE: Antonio José de Almeida Filho

EDITOR ASSOCIADO: Fátima Helena Espírito Santo

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  30 Ago 2021
• Data do Fascículo
  2021

Histórico

• Recebido
  27 Out 2020
• Aceito
  08 Jan 2021