Morte e morrer de neonatos e crianças: relações entre enfermagem e família segundo Travelbee

RESUMO

Objetivo:

Identificar a percepção da equipe de enfermagem sobre sua relação com familiares de neonatos e crianças que se encontram no processo de morte e morrer.

Métodos:

Pesquisa qualitativa, realizada em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal e Pediatria de uma maternidade pública do Rio Grande do Norte, com 17 profissionais de enfermagem, mediante entrevista semiestruturada. Após transcritos, os dados foram submetidos à análise de conteúdo de Bardin e interpretados à luz da teoria das Relações Interpessoais proposta por Travelbee.

Resultados:

Quatro categorias emergiram da análise: "Cuidar e acolher pessoas, sentimentos e histórias"; "Reações em meio à dor: transitar entre a aceitação e o sofrimento"; "Comunicação de más notícias: desafios e estratégias"; "O peso do cuidar e do sofrer".

Considerações finais:

A assistência aos familiares pode ser estabelecida usando-se os princípios de Travelbee, pois oferecem aporte teórico oportuno para ações de enfermagem no contexto do processo de morte e morrer.

Descritores:
Morte; Relações Interpessoais; Família; Equipe de Enfermagem; Enfermagem Pediátrica

ABSTRACT

Objective:

Identify the nursing staff's perception of their relationship with families of newborns and children who are in the process of death and dying.

Methods:

Qualitative research, carried out in the Neonatal and Pediatric Intensive Care Unit of a public maternity hospital in Rio Grande do Norte, with 17 nursing professionals, through a semi-structured interview. After being transcribed, the data were subjected to Bardin's content analysis and interpreted in the light of the theory of Interpersonal Relations proposed by Travelbee.

Results:

Four categories emerged from the analysis: "Caring and welcoming people, feelings and stories"; "Reactions in the midst of pain: moving between acceptance and suffering"; "Communication of bad news: challenges and strategies"; "The weight of caring and suffering".

Final considerations:

Family assistance can be established using Travelbee's principles, as they offer timely theoretical support for nursing actions in the context of the process of death and dying.

Descriptors:
Death; Interpersonal Relation; Family; Nursing, Team; Pediatric Nursing

RESUMEN

Objetivo:

Identificar la percepción del grupo de enfermería sobre su relación con familiares de neonatos y niños que se encuentran en el proceso de muerte y morir.

Métodos:

Investigación cualitativa, realizada en Unidades de Cuidado Intensivo Neonatal y Pediatría de una maternidad pública del Rio Grande do Norte, con 17 profesionales de enfermería, mediante entrevista semiestructurada. Tras transcritos, los datos fueron sometidos al análisis de contenido de Bardin e interpretados basados en la teoría de las Relaciones Interpersonales propuesta por Travelbee.

Resultados:

Del análisis, emergieron cuatro categorías: "Cuidar y acoger personas, sentimientos e historias"; "Reacciones en medio al dolor: transitar entre aceptación y sufrimiento"; "Comunicación de más noticias: desafíos y estrategias"; "El peso del cuidar y del sufrir".

Consideraciones finales:

La asistencia a los familiares puede ser establecida usándose los principios de Travelbee, pues ofrecen aporte teórico oportuno para acciones de enfermería en contexto del proceso de muerte y morir.

Descriptores:
Muerte; Relaciones Interpersonales; Familia; Grupo de Enfermería; Enfermería Pediátrica

INTRODUÇÃO

A enfermagem como ciência do cuidado humano⁽¹⁾ representa o elo entre sujeito, família e as demais profissões⁽²⁾. Logo, durante a hospitalização em Unidades de Terapia Intensiva Neonatal, assim como em enfermarias pediátricas, vínculos entre a equipe de enfermagem e os familiares dos neonatos ou crianças podem ser fortalecidos⁽³⁾.

Nos casos em que há a possibilidade iminente de morte de crianças, ou seja, quando a perspectiva da ordem natural dos ciclos de vida é interrompida, diversos questionamentos circundam familiares e profissionais sobre a existência do ser^(4-5). Nesse momento, é indispensável que a equipe de enfermagem compreenda todas as implicações e contribuições da assistência dada à criança e sua família. Sentimentos devem ser acolhidos e oportunidades de escuta, apoio e superação de dor podem e devem ser realizadas⁽⁶⁾ e certamente ocorrerão por meio da interação entre os envolvidos.

Considerando a importância das relações entre familiares e profissionais de saúde nas experiências de morte e morrer na neonatologia e pediatria e a relevância de incorporar as teorias de enfermagem em nossas práticas e formação como meio de fortalecer a matriz disciplinar dessa profissão, optou-se neste estudo pela teoria de médio alcance da Relação Interpessoal, formulada por Joyce Travelbee⁽⁷⁾, em 1966, como uma possibilidade de estratégia de cuidado. Essa teoria foi elaborada em torno das relações entre duas pessoas, em que uma presta assistência a outra, devido ao próprio estado de adoecimento desta ou das condições impostas pelo adoecimento de outrem⁽⁸⁾. Esse modelo teórico guia a interação enfermeiro e sujeito/família, com objetivo de ensinar o profissional a explorar o sentido da doença e do sofrimento, com ênfase em apoiar o outro a descobrir novos significados em meio à dor^(8-10).

Cuidar, na teoria das relações, é um processo de interação ativo, mútuo, estabelecido mediante a comunicação, em que as relações se tornam terapêuticas enquanto existe o compromisso e intencionalidade em enxergar o outro como único em suas singularidades e necessidades^(8,10).

A teoria de Travelbee pode oferecer as condições e circunstâncias necessárias para desvelar os aspectos interacionais da equipe de enfermagem com os familiares de neonatos e crianças que vivenciam os sentimentos provenientes da repercussão do processo de adoecimento, terminalidade da vida e luto. Por isso, optou-se por utilizá-la.

O cuidado no processo de morte e morrer requer conhecimentos e habilidades que ultrapassem a dimensão técnica e o modelo biomédico e tragam uma maior contextualização das perspectivas espiritual, social e filosófica sobre a vida e morte. Isso porque todas essas dimensões circundam as distintas formas de enfretamento que a equipe de enfermagem e as famílias vivenciam quando acompanham crianças e neonatos em fim de vida⁽¹¹⁾. Um estudo realizado com a equipe de enfermagem sobre morte e morrer em UTI pediátrica revelou a presença dos sentimentos de culpa, fracasso e negação da morte. Foi mostrado que a dificuldade de aceitar a morte resulta de variáveis como falta de suporte no ambiente de trabalho, tempo de internamento e consequente contato maior com o paciente, acompanhamento do desenvolvimento da criança e oportunidade de conviver com a família⁽¹¹⁾.

Nesse contexto, destaca-se que estudos promotores do desenvolvimento técnico e científico sobre a assistência de enfermagem na morte e morrer de pacientes e familiares são tão importantes quanto aqueles voltados a refletir e conviver com as questões envolvidas nesse processo. Por isso, acredita-se que essa pesquisa seja relevante para os profissionais de enfermagem porquanto desvela percepções de uma importante prática profissional; ao mesmo tempo, lança luz sobre esses aspectos por meio de uma teoria capaz de ajudar a melhorar as vivências de cuidado diante da terminalidade da vida para crianças, familiares e profissionais.

Entende-se que o processo de morte e morrer possa apresentar peculiaridades de acordo com cada fase do desenvolvimento da criança e que, consequentemente, as repercussões para os familiares e profissionais tenham também suas especificidades. No entanto, este estudo não possui a pretensão de realizar comparações de acordo com a faixa etária infantil, e sim dar voz às experiências dos profissionais que desempenham o cuidado em um ambiente no qual se exige domínio técnico aliado à sensibilidade e humanização.

Ressalta-se que o uso de teorias de enfermagem ajuda a criar, expandir, sedimentar e incorporar novos conhecimentos da profissão e caminha em convergência com sistemas de saúde fundamentados na universalidade e integralidade, como o Sistema Único de Saúde (SUS)⁽¹²⁾.

Assim, considerando o exposto, o estudo em tela apresenta a seguinte questão de pesquisa: Qual a percepção da equipe de enfermagem sobre sua relação com os familiares de neonatos e crianças que se encontram no processo de morte e morrer?

OBJETIVO

Identificar a percepção da equipe de enfermagem sobre sua relação com os familiares de neonatos e crianças que se encontram no processo de morte e morrer.

MÉTODOS

Aspectos éticos

Este estudo é um dos produtos da pesquisa primária intitulada "Percepções da equipe de enfermagem sobre cuidados paliativos à criança", que teve aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Ciências da Saúde do Trairi (CEP- FACISA), da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), em conformidade com a Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Os dados foram coletados somente após concordância e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) pelos participantes.

Ressalta-se que não havia nenhuma relação estabelecida entre pesquisadores e pesquisados antes do estudo. No que concerne à condução da entrevista, a primeira autora foi capacitada pelos demais autores antes do início da coleta de dados e foi responsável direta pela coleta. Houve testagem do instrumento por meio de um teste-piloto realizado com outros profissionais que não compuseram a amostra.

Tipo de estudo

Trata-se de um estudo descritivo, exploratório, com abordagem qualitativa. Para garantir melhor validade dos aspectos metodológicos, seguiram-se as recomendações do Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ)⁽¹³⁾, utilizado como checklist para estudos qualitativos conforme disponibilizado pela rede EQUATOR.

Cenário do estudo

O estudo foi realizado nos setores de Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) e Pediatria de uma maternidade pública localizada no interior do estado do Rio Grande do Norte. Trata-se de uma unidade de saúde que presta serviços de assistência materno-infantil para mais de 21 cidades do estado, oferecendo assistência hospitalar de média complexidade ao seu público-alvo.

Fonte de dados

Neste estudo, foi empregado o método de amostragem por conveniência. Os participantes atenderam aos seguintes critérios de inclusão: ser profissional de enfermagem (técnico ou enfermeiro) atuante na UTIN ou na Pediatria e estar em atividade profissional nos setores durante o período de coleta de dados. O tamanho da amostra foi determinado pela saturação dos dados, de modo que participaram da pesquisa 17 profissionais, sendo 10 técnicos em enfermagem e 7 enfermeiros.

Coleta e organização dos dados

A coleta de dados ocorreu entre os meses de agosto e outubro do ano de 2019. Foi realizada por meio de entrevistas individuais semiestruturadas na presença de dois pesquisadores e do entrevistado, em uma sala de espera no exterior da entrada da UTIN e em uma sala reservada dentro da Pediatria, dependendo do setor de atuação e da melhor conveniência para cada participante.

Os profissionais eram abordados durante o plantão, os objetivos da pesquisa eram apresentados, e os pesquisadores aguardavam momento considerado propício pelos entrevistados. Não houve recusa por parte dos profissionais contatados. Para garantia do rigor metodológico, era apresentado o TCLE e, em seguida, o termo de anuência para gravação de voz, e a entrevista iniciava apenas após a assinatura de ambos por cada participante. Cada entrevista era realizada em apenas um encontro; todas foram gravadas em aparelho digital e, posteriormente, transcritas na íntegra.

O roteiro da entrevista, elaborado pelos autores, foi composto por questões abertas, quais sejam: "Você já teve que prestar assistência a pacientes fora das possibilidades terapêuticas de cura? Se sim, fale sobre a experiência"; "O que são os cuidados paliativos para você e como eles podem ser desempenhados?"; "Como você lida com essas situações de pacientes neonatais e/ou pediátricos em processo de morte e morrer e na relação com os familiares?"

Para garantia do anonimato dos participantes, os enfermeiros foram identificados com a sigla "ENF", e os técnicos em enfermagem, "TEC", seguidas do número correspondente à ordem dos entrevistados.

Como feedback após as entrevistas, os participantes revelaram que pensar sobre o tema suscitou reflexões sobre a necessidade de preparar-se para situações de terminalidade por meio de capacitações proporcionadas pela maternidade em questão e de haver uma equipe própria especializada em cuidados paliativos para dar suporte aos profissionais do serviço.

Análise dos dados

Para a análise dos dados, foi utilizada a análise de conteúdo, em três etapas: préanálise; codificação; e categorização do material⁽¹⁴⁾.

Após a categorização, os resultados foram interpretados à luz do referencial teórico da teoria das Relações Interpessoais, de Joyce Travelbee⁽⁷⁾, buscando correlacionar as dimensões das relações entre a equipe de enfermagem e os familiares dos neonatos e crianças em processo de morte e morrer com os aspectos interacionais e de aplicabilidade da teoria ao cenário estudado.

A escolha por essa teoria fundamenta-se em seus pressupostos, segundos os quais o relacionamento interpessoal é o caminho para se alcançarem os objetivos do cuidado profissional da enfermagem; e ainda, pela comunicação, o relacionamento terapêutico é estabelecido visando ajudar o doente e sua família a lidarem com a doença e encontrarem significado na dor e sofrimento que vivenciam⁽⁸⁾.

Assim sendo, os resultados serão apresentados a seguir de acordo com as quatro categorias que emergiram da análise, a saber: "Cuidar e acolher pessoas, sentimentos e histórias"; "Reações em meio à dor: transitar entre a aceitação e o sofrimento"; "Comunicação de más notícias: desafios e estratégias" e "O peso do cuidar e do sofrer".

RESULTADOS

Cuidar e acolher pessoas, sentimentos e histórias

Os participantes descreveram suas percepções, na condição de membros da equipe de enfermagem atuante na UTI Neonatal ou Pediatria, sobre a necessidade de proporcionar ao familiar, por meio de uma assistência humanizada, o acolhimento, o apoio e o fortalecimento de vínculo. Essas ações são primordiais durante a experiência de promover cuidados diante do processo de morte e morrer, considerando as repercussões do processo de adoecimento e terminalidade da vida em toda a família, como pode ser visto nas falas a seguir:

[...]quanto ao familiar, é [importante] o fortalecimento do vínculo e a relação do cuidado nesses momentos, porque, independente da temporalidade, é importante que seja vivenciada de forma positiva essa experiência. [...] É a forma de acolher os sentimentos que vêm da família e da equipe e tentar construir algo positivo dentro disso. ((TEC05)

[...] manter os cuidados o mais humanizado possível na nossa realidade neonatal é o mais importante. A gente precisa ainda manter a humanização como o mais importante, porque a gente ainda precisa dar assistência a uma família. A UTI neonatal tem esse diferencial, a gente cuida não só de um bebê, a gente cuida de toda uma família. Muitas vezes chegam parentes que, para nós, às vezes, não era para estar tão próximo, mas aquele bebê tinha muito significado para eles, eles sonharam com aquele bebê. Então, eu acho que, na realidade neonatal, é dar uma assistência mais humanizada possível dentro da nossa realidade. (ENF02)

Para os profissionais, os cuidados implementados devem transcender a ideia que se detém apenas à utilização dos recursos tecnológicos científicos ofertados nos serviços e contemplar em seu cuidado as estratégias integradoras nas relações pautadas na humanização dessa assistência.

Implementar cuidados no processo de cuidados paliativos em criança, em pediatria, é muito mais você ter tato, você ter que lidar com questões de humanidade mesmo, do que propriamente da ciência, dos artefatos, dos insumos; é muito mais uma questão de tato, de manejo do que a implementação dos cuidados propriamente físicos ou materiais. (ENF05)

Reações em meio à dor: transitar entre a aceitação e o sofrimento

Essa categoria diz respeito à forma como as reações de sofrimento ou de aceitação por parte dos familiares quanto ao processo de morte e morrer de seu ente repercutem nas vivências dos profissionais de enfermagem, conforme mostram os trechos a seguir:

Estou me lembrando desse caso, a gente humanizou o máximo que pôde, foi sensível aos desejos daquela mãe, então foi tranquilo [...] não foi difícil para a equipe porque foi bem aceito pela mãe. Eu acho que não teve um sentimento de revolta. Ela viu o quanto o filhinho dela estava lutando para sobreviver, [...] teve um sentimento de aceitação e ela vivenciou muito bem aquele processo, [...] colocou no colo, teve total delicadeza em relação a isso. Ela nos ajudou muito mais. Acho que, se for ver o que aconteceu, ela quem foi a fortaleza do momento. (ENF02)

Eu acho que o mais difícil é a relação com os familiares, porque o paciente pediátrico, diferente do paciente adulto, ele não tem consciência do processo. O paciente adulto, ele pode ter consciência ou não, mas o pediátrico nunca tem, e a família às vezes pode estar preparada e pode não estar, aí, em caso de não estando, eu acho que é mais difícil ainda a gente lidar com isso. (ENF01)

Cada perda é totalmente diferente, quantos pais aceitam bem é [...] não é [...] a palavra nem é essa [...] a frase nem é essa "que aceitam bem", quando eles conseguem ter um sentimento mais tranquilo, porque também cada um reage de um jeito, alguns explodem, surtam de verdade, outros não, já conseguem receber aquela notícia com mais delicadeza, com mais tranquilidade. Então nossa atitude [...] nosso sentimento é bem em relação a isto: os pais que surtam, a gente acaba sofrendo bem mais; os pais que recebem com tranquilidade, a gente consegue levar com humanização. A gente vai lidando, vai respondendo de acordo com o que a família nos dá também. (ENF02)

Comunicação de más notícias: desafios e estratégias

Ao noticiar informações sobre o quadro clínico crítico da criança ou neonato aos pais, os participantes percebem a dificuldade entre lidar com a notícia e com os possíveis significados e expectativas que esta pode gerar na família.

É difícil, não é fácil, na neonatologia não é fácil dar uma notícia de óbito, dar uma notícia que o bebê está piorando é superdifícil, né? É como eu disse assim [...] ele tem pouco tempo de vida, mas ele foi muito sonhado, existe todo um sonho por trás daquele bebê. A gente acaba tendo que enfrentar, não é fácil, é doloroso, a gente acaba sofrendo, se emocionando quando precisa colocar aquele bebê no colo da mãe. (ENF02)

[...] a gente fica em uma situação meio delicada, nessa forma, porque, mesmo que haja uma conversa prévia com a família, alguns ainda ficam com alguma esperança de que aquele paciente volte [...] e para a gente fica difícil porque a gente tem o conhecimento de que aquele bebê pode não evoluir [bem], né? Tem uma grande chance de não evoluir [bem], mas a família acredita que sim, então fica uma situação meio delicada, a gente tenta abordar da melhor forma, mas fica com um sentimento às vezes meio que de tristeza, mesmo porque está vendo aquela família com tanta vontade que tenha o bebê naquele [...] que volte ao convívio familiar, e a gente sabendo que aquilo ali não vai acontecer. (ENF04)

A equipe de enfermagem refere que buscar significados na espiritualidade e utilizar palavras de conforto podem ser caminhos para o enfrentamento junto com o familiar do momento tido como difícil, como expressado na seguinte fala:

Então é um momento muito difícil, é muito triste para a equipe porque você pensa que é uma vida que ainda toda pela frente, né, a ser vivida, mas a gente tenta confortar a família da melhor forma possível, assim, dizendo que a gente fez o que podia, explicando que tem muita coisa que a medicina não pode explicar, e nessas horas a parte espiritual, se a família tiver uma fé, uma coisa [...] isso vai ajudar muito e é isso, conforto para a família, a gente tenta dar assim com um abraço, né? Tentar ao máximo confortar a perda daquela mãe, daquele pai, avó, enfim o acompanhante que tiver. (ENF06)

Um dos participantes ressaltou que a equipe deve procurar não gerar falsas expectativas nos familiares, utilizando-se da sinceridade ao compreender a finitude da vida da criança e estando preparada para identificar quando é o momento para o encerramento do investimento terapêutico.

Você precisa explicar sempre ao familiar, a manter o paciente no conforto, não gerar uma expectativa a qual você sabe que não vai existir, porque às vezes é difícil para o profissional de saúde dizer para a família que não tem mais como. Muitas vezes, o próprio profissional, por não receber esse preparo na formação, acaba criando essa expectativa [...]. Não gerar uma expectativa para o familiar, porque às vezes, dependendo de como está o estado geral do paciente, ele [tem] alguns movimentos involuntários, e a mãe ou a família pensa que é alguma resposta e uma chance, de possibilidade, e eu acho que a gente tem que ser o mais sincero possível com a família. Entender que tem o momento que esse paciente vai entrar na paliação, e a equipe precisa estar preparada, que tem um momento que ela tem que parar a questão do investimento da terapêutica. (ENF07)

O peso do cuidar e do sofrer

O sentimento de impotência, tristeza e constrangimento profissional pode ser experimentado pela equipe quando ela, apesar dos seus esforços, não consegue ajudar a família em sua dor.

É constrangedor, é triste também porque você ver uma criança chegar a vir a óbito e você ter que estar apoiando a família e você sabe que nada que você venha a falar ou fazer vai consolar porque é uma perda, né? E é meio constrangedor e triste ter que chegar e falar com os pais da criança sabendo que o que eu vou falar não vai consolar aquela família. (TEC10)

É uma experiência que traz um certo sentimento de impotência na equipe, por vezes, né? No geral é bem [...] não é tão simples, porque geralmente a expectativa da gente é que tenha cura; e quando está fora da possibilidade terapêutica, então, de certa forma, traz esse sentimento de impotência. (TEC05)

Essas falas deixam transparecer que o sofrimento da família torna mais pesado o processo de cuidar desempenhado pela enfermagem, fazendo com que seu trabalho seja, muitas vezes, permeado pela dor.

DISCUSSÃO

O exercício profissional da enfermagem em situações de impossibilidade terapêutica de cura e de terminalidade da vida em crianças e neonatos requer um olhar que vai além da assistência restrita à pessoa doente⁽¹⁵⁾, como visto nas falas apresentadas.

Os profissionais devem proporcionar ao familiar o amparo das suas necessidades durante todo o processo de atenção integral à criança, que ocorre até o momento do morrer de maneira digna, sem dor e em paz, além de considerar o luto dos que ficam⁽³⁾. Essas ações favorecem as relações de apoio aos familiares, considerando que estes também vivenciam o adoecer, o término da vida, o luto e as repercussões da perda de seu ente⁽¹⁶⁾.

Os familiares que vivenciam diagnósticos de doenças com alta possibilidade de agravamento e morte de seus entes, enfrentam dor, sofrimento e angústia, sendo necessário um cuidado que se comprometa a criar estratégias para o compartilhamento desses sentimentos e o apoio necessário para tomada de decisões difíceis. Conflitos internos e sentimentos despertados diante do adoecer e o recorrente medo da morte fazem com que os familiares também necessitem da assistência prestada pela equipe de enfermagem - equipe, esta, que muitas vezes atua como elo entre equipe multiprofissional e sujeito/família, com vistas ao alcance do cuidado integral, ou seja, que abranja os aspectos físicos, sociais, psicológicos e espirituais⁽¹⁷⁾.

Nesse sentido, o cuidado humanizado é necessário para oferta de apoio no processo de morte e morrer, sendo indispensável a sua inserção integral na assistência aos familiares⁽¹⁸⁾, sem desconsiderar que os profissionais também necessitam de espaços de acolhimento, capacitação e conforto emocional.

Sob esse prisma, os discursos proferidos e agrupados na primeira categoria deste estudo desvelam que enfermeiros e técnicos de enfermagem percebem a necessidade de prestar apoio emocional à família, se sensibilizam com a situação de um cenário permeado de fragilidades, angústias e dor no cuidado neonatal e pediátrico e propõem a interação entre as pessoas envolvidas.

Em conformidade com Meleis⁽⁸⁾, na teoria da Relação Interpessoal, de Joyce Travelbee, a interação discutida e proposta entre enfermeiros e pessoas que estão em estado de sofrimento, ocasionado por alguma doença, pode ser considerada como premissa para os profissionais lidarem com a dor e sofrimento dos familiares. É por meio do estabelecimento das interações que se conhece a pessoa e se envolve com ela, inteirando-se de suas necessidades. Também, cumpre-se assim o objetivo da enfermagem, definido por esta teoria como o de apoiar o doente ou seu familiar, em uma situação de doença, a enfrentar e aprender com a experiência, encontrando significado na dor e no sofrimento que sentem^(8,10).

Na perspectiva da teoria da interação interpessoal, reconhecer o outro em suas singularidades é tão imprescindível quanto a realização dos procedimentos técnicos⁽⁸⁾. Em sintonia com tal perspectiva, observou-se que um dos participantes desta pesquisa apontou a necessidade da sensibilização na escolha do uso de tecnologias leves em vez das tecnologias duras durante a assistência no processo de morte e morrer.

Destaca-se que as tecnologias duras configuram um cuidado prioritariamente técnico, com uso de aparelhos, normas e máquinas⁽¹⁹⁾, que cada vez mais estão presentes na realidade da UTI Neonatal e Pediatria, devido a um significativo progresso tecnológico ao longo dos anos⁽²⁰⁾. Já as tecnologias leves se referem à produção das relações de acolhimento e vínculo, pautadas na humanização capaz de captar as singularidades, os aspectos éticos, familiares e contextuais das pessoas, oportunizando novas perspectivas para o raciocínio clínico dos profissionais de saúde^(19,21).

Assim, ao valorizar as relações humanas e a saúde de forma integrada dentro de um ambiente cercado de equipamentos e técnicas, o profissional consegue ter acesso a outros mecanismos, como a comunicação, que o auxilia a compreender a dinamicidade das relações e interações humanas, dado que o ambiente afetivo e familiar tem impacto significativo no processo saúde-doença^(21-22).

Sobre as reações dos familiares diante da finitude da vida, os discursos dos participantes na segunda categoria sinalizam que, a depender do envolvimento entre profissional de enfermagem e família, a relação de vínculo e confiança pode possibilitar que ambos encontrem suporte mútuo para enfrentar a dor e a tristeza. Os discursos ainda revelam que, quando essas reações demonstram tranquilidade e aceitação, o profissional sente mais facilidade em lidar e prestar auxílio à família; em contraposição, quando as reações são de revolta e desespero, as atitudes se tornam mais difíceis de serem gerenciadas.

Na teoria da Relação Interpessoal, dor e sofrimento estão associados, e sofrer é estar imerso em um oceano de dor⁽⁸⁾. A experiência do sofrimento é inerente aos seres humanos, e cada um responde a ele de forma singular. Culpa, não aceitação e grande angústia são respostas comuns ao sofrimento, porém outras reações podem ser apresentadas, como a aceitação sem protesto ou com reação afirmativa, possivelmente proveniente da filosofia pessoal do indivíduo, de suas convicções, religião e próprias percepções da natureza e humanidade⁽⁸⁾. Nessa perspectiva, ao perceber todos os significados que rodeiam a experiência das pessoas em meio à doença e sofrimento, a equipe de enfermagem pode avaliar o potencial de confronto desses familiares e fornecer intervenções de enfermagem para prevenir o sofrimento e o desespero⁽¹⁰⁾.

Na prática profissional em saúde, a comunicação de más notícias envolve a complexidade dos sentimentos estabelecidos na relação terapêutica entre quem cuida e quem é cuidado⁽¹⁾. Sendo assim, a experiência do profissional com os familiares precisa estar baseada em uma comunicação clara e efetiva, pois, em algumas experiências, como aquelas de crianças que se encontram fora de possibilidade terapêutica de cura, os familiares continuam com esperanças de que a criança irá se curar. Essa situação requer, então, a abordagem por meio dos cuidados paliativos para auxiliá-los nesse processo de aceitação^(16,23).

Assim, nos depoimentos destacados na terceira categoria, demonstrou-se que os profissionais consideram o momento de comunicar ao familiar a informação sobre o quadro clínico ou sobre o óbito dos neonatos e crianças como algo doloroso e desafiador, pois, nas duas situações, eles precisam transitar entre o conhecimento científico que possuem e as habilidades para lidar com as expectativas e sentimentos dos familiares⁽²⁴⁾.

Com essa reflexão, vê-se que o profissional tem a possibilidade de utilizar a interação como estratégia para o estabelecimento de vínculos de confiança que facilitem uma comunicação efetiva e uma relação terapêutica no sentido de se alcançarem novos significados na experiência vivenciada⁽⁸⁾.

Sobre a transmissão clara de mensagem aos familiares, outros autores mostraram que as famílias de crianças de uma unidade de neonatologia conseguem perceber o conteúdo das notícias comunicadas pelos profissionais de forma positiva quando há clareza nas informações a ponto de as fazer entender melhor o estado clínico da criança⁽²⁵⁾. A família ainda pode revelar ou não suas inseguranças, esperanças, forças e fraquezas com base na forma como a má notícia foi transmitida pelo profissional. Os participantes do referido estudo também notaram que a comunicação é influenciada pelo envolvimento do profissional com a família e que o tempo de experiência do profissional influencia a sua postura ao compartilhar as informações⁽²⁵⁾.

A teoria em questão propõe que métodos de comunicação para estabelecer relacionamentos são estratégias que podem ser utilizadas, a saber: abordagens indiretas, que inclui o compartilhar de histórias análogas ou de experiências pessoais; assim como o uso de pronomes indefinidos; e as abordagens diretas ao construir questionamentos apropriados ou explicando a situação com propriedade^(8,26). O cuidado então passará a ser centrado na pessoa quando o uso terapêutico de si for incorporado ao conhecimento clínico e científico⁽¹⁰⁾.

Para tanto, o relacionamento entre enfermeiro e familiar precisa passar por algumas fases para o seu estabelecimento, começando pelo primeiro encontro, em que surgem as primeiras impressões entre o enfermeiro e a pessoa; ao longo da interação, acontece a segunda fase, a das identidades emergentes, ou seja, o reconhecimento das singularidades do outro; depois, vem a fase do sentimento de empatia, que é a capacidade de ambos entenderem a experiência do outro e estabelecerem o desejo de ajudar; em seguida, o desenvolvimento do sentimento de simpatia, quando o enfermeiro demonstra envolvimento emocional e quer diminuir o sofrimento do outro. Por fim, a fase rapport, que pode ser definida no conjunto de todas as anteriores, quando ambos conseguem avaliar a relação e os resultados terapêuticos. O rapport pode ainda ser considerado como o catalisador que faz das interações, entre quem cuida e o sujeito do cuidado, se transformarem em relações significativas^(8,10,26).

Ainda, a teoria de Travelbee sinaliza que é preciso entender a doença e o sofrimento como não apenas encontros físicos para os seres humanos, mas também encontros emocionais e espirituais⁽⁸⁾. Nesse sentido, os profissionais de enfermagem devem enxergar as necessidades da dimensão espiritual de quem está vivenciando um momento de sofrimento ocasionado pelo processo de terminalidade da vida, como mencionado por um dos participantes, que relata auxiliar o familiar a encontrar conforto e significado na fé.

Na perspectiva do processo de trabalho diante da morte e do morrer, a esperança que o profissional deve produzir no outro, como forma de intervenção, deve ser esclarecedora e realista, garantindo a presença constante da equipe ao lado do doente e de sua família⁽⁹⁾.

Em relação à última categoria de análise, evidenciaram-se os sentimentos de impotência e frustração pessoal e profissional diante do processo de terminalidade precoce, uma vez que os profissionais podem sentir a necessidade e obrigação de garantir todas as alternativas para alcançar um bom prognóstico e prolongar a vida da criança ou neonato. No entanto, quando não atingem tal objetivo, podem experimentar também os sentimentos de negação e pesar⁽²⁷⁾.

Considerando que a teoria de enfermagem adotada neste estudo caracteriza a simpatia como o ato de dar uma parte de si ao outro e, ao fazê-lo, tornar-se vulnerável, o profissional da enfermagem pode vivenciar uma negação na tentativa de se proteger e esconder sentimentos como forma de se preparar para quando a experiência da morte surgir⁽⁹⁾.

Um estudo apontou as estratégias de enfrentamento de profissionais diante da iminência de morte de crianças com câncer considerando a carga emocional envolvida no processo. As estratégias identificadas se baseiam em suporte psicológico das instituições e dos próprios colegas de trabalho, além de capacitações institucionais sobre o tema "morte e o processo de morrer" em busca de proporcionar um cotidiano mais seguro e produtivo para esses profissionais⁽²⁸⁾.

O convívio diário com situações de estresse iminente, como a terminalidade precoce da vida e suas repercussões individuais, favorece o sentimento de desamparo nos profissionais⁽²⁷⁾, suscitando a discussão sobre o suporte emocional para eles. Isso porque essas questões podem estar permeadas pela fragilidade emocional e despreparo para lidar com tais situações e, assim, desencadear prejuízos à sua integridade física e biopsicossocial⁽²⁹⁾.

O sofrimento ligado ao processo de morte e morrer está atrelado a questões físicas, emocionais e espirituais; e ajudar as pessoas a encontrarem significado e esperança nessas situações é uma das tarefas do enfermeiro, o qual também possui seus próprios sofrimentos e limitações. Por meio da teoria de Travelbee, pode-se reconhecer que tais características perpassam a necessidade e compromisso de perceber o eu e o outro como únicos, valorizá-los e criar estratégias de enfrentamento, bem como fornecer intervenções de enfermagem que possam prevenir e acolher o sofrimento e o desespero, além de gerar esperança e capacidade de ressignificação da experiência vivida⁽¹⁰⁾.

Limitações do estudo

Aponta-se como uma possível limitação do estudo o fato de que, mesmo sendo uma teoria reconhecida em estudos sobre pessoas fora de possibilidade terapêutica de cura e sobre seus familiares, Travelbee não descreve explicitamente sua compreensão de família nem acerca de como a enfermagem pode atuar para com ela.

Considera-se também importante mencionar que, no cenário onde a pesquisa ocorreu, não existe ainda um serviço especializado em Cuidados Paliativos, o que possivelmente justifica o fato de que as respostas dos participantes tenham apontado para o processo de morte e morrer, em vez de retratar o cuidado paliativo propriamente dito.

Contribuições para a área da Enfermagem

É possível entender que - ao visar o alívio do sofrimento, o desenvolvimento da empatia e da simpatia por meio da interação entre os profissionais da enfermagem e as pessoas que estão vivenciando a dor e sofrimento causado por uma doença dentro do cenário da morte e do morrer - a teoria interpessoal de Travelbee possui potencial de servir como modelo conceitual para as relações terapêuticas, subsidiando possíveis ações do enfermeiro para um cuidado integral, centrado na pessoa e sua família.

A fim de serem capazes de transferir a teoria da Relação Interpessoal proposta por Travelbee para a prática clínica, os enfermeiros devem estar conscientes da sua própria abordagem e expectativas, comprometidos com a necessidade de compreender os doentes e as suas famílias, para assim aliviar o seu sofrimento, promovendo a esperança mesmo em fim de vida⁽⁹⁾.

Ressalta-se que, nas relações entre enfermeiro e família, pode haver um uso terapêutico do eu, ou seja, aquilo que o enfermeiro faz para ajudar o outro pode ser uma ponte que o auxilia a atravessar um momento difícil e encontrar novos significados na experiência⁽¹⁰⁾. As fases dessa interação podem ser expressas conforme a Figura 1.

Figura 1
Fases vividas na interação pessoa-pessoa, de acordo com o modelo de Travelbee, Santa Cruz, Rio Grande do Norte, Brasil, 2020

CONSIDERAÇÕES FINAIS

O processo de trabalho na perspectiva do cuidado diante da morte e do morrer de neonatos e crianças é uma experiência permeada por diferentes e complexos sentimentos, representações e reflexões para a pessoa doente, profissionais e familiares envolvidos na assistência hospitalar.

A aceitação da terminalidade da vida precoce é um desafio encontrado não somente na vivência dos familiares, mas também na vivência dos próprios profissionais, que procuram utilizar-se da humanização, do apoio emocional e do respeito para auxiliar as famílias na experiência de um momento tão difícil. No decorrer do processo de morte e morrer, alguns profissionais sentem-se frustrados por não ser possível a cura, mas ainda assim entendem que, naquele momento, precisam ofertar suporte emocional à pessoa cuidada e seus familiares.

A análise dos resultados com base na teoria da Relação Interpessoal proposta por Joyce Travelbee deu suporte para o aprofundamento dessas reflexões sobre o papel da interação e suas dimensões no relacionamento entre os profissionais de enfermagem e familiares. Logo, o estudo propõe que a assistência aos familiares de neonatos e crianças possa ser também estabelecida nos princípios da teoria de Travelbee, pois esta oferece aporte teórico oportuno para ações de enfermagem no contexto do processo de morte e morrer neonatal e pediátrico.

Ressalta-se que o estudo em tela não propôs comparação das vivências nos setores de neonatologia e pediatria, o que pode ser objeto de pesquisas futuras. Assim, ainda que se reconheça a importância das especialidades, destaca-se que alguns participantes deste estudo são profissionais com experiência nas duas áreas de atuação, portanto possuem uma visão ampla do fenômeno estudado e trouxeram contribuições importantes.

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Editado por

EDITOR CHEFE: Antonio José de Almeida Filho

EDITOR ASSOCIADO: Fátima Helena Espírito Santo

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  18 Out 2021
• Data do Fascículo
  2022

Histórico

• Recebido
  17 Jan 2021
• Aceito
  18 Maio 2021