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Bem-estar espiritual, sintomas e funcionalidade de pacientes em cuidados paliativos

RESUMO

Objetivos:

avaliar a relação entre bem-estar espiritual, sintomas e funcionalidade de pacientes em cuidados paliativos.

Métodos:

estudo descritivo correlacional, realizado com 135 pacientes atendidos em ambulatórios de cuidados paliativos. A Escala Funcional de Karnofsky, a Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton, a Escala de Espiritualidade e a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão foram utilizadas. Os dados foram submetidos à análise estatística descritiva e correlação de Spearman.

Resultados:

entre os participantes, 68,2% eram pacientes oncológicos. Os sintomas mais prevalentes foram alterações do bem-estar (65,2%), ansiedade (63,7%), tristeza (63%) e fadiga (63%). Tristeza, dispneia, sonolência, ansiedade e depressão apresentaram correlação fraca a moderada com bem-estar espiritual. A sobrecarga de sintomas mostrou correlação negativa fraca com funcionalidade.

Conclusões:

a intensificação dos sintomas esteve correlacionada à piora na percepção de bem-estar espiritual. A redução da funcionalidade esteve relacionada ao aumento da quantidade de sintomas, em especial depressão e ansiedade.

Descritores:
Cuidados Paliativos; Espiritualidade; Doente Terminal; Sinais e Sintomas; Estudos Transversais.

ABSTRACT

Objectives:

to assess the relationship between spiritual well-being, symptoms and performance of patients under palliative care.

Methods:

this is a descriptive correlational study, conducted with 135 patients seen in palliative care outpatient clinics. Karnofsky Performance Status Scale, Edmonton Symptom Assessment Scale, Spirituality Scale and Hospital Anxiety and Depression Scale were used. Data were submitted to descriptive statistical analysis and Spearman’s correlation.

Results:

among participants, 68.2% were cancer patients. The most prevalent symptoms were changes in well-being (65.2%), anxiety (63.7%), sadness (63%) and fatigue (63%). Sadness, dyspnea, sleepiness, anxiety and depression presented weak to moderate correlation with spiritual well-being. Symptom overload showed weak negative correlation with performance.

Conclusions:

symptom intensification was correlated with worsening in spiritual well-being perception. The reduction in performance was related to increased number of symptoms, especially depression and anxiety.

Descriptors:
Palliative Care; Spirituality; Terminally Ill; Signs and Symptoms; Cross-Sectional Studies.

RESUMEN

Objetivos:

evaluar la relación entre bienestar espiritual, síntomas y funcionalidad de pacientes en cuidados paliativos.

Métodos:

estudio descriptivo correlacional, realizado con 135 pacientes atendidos en consultas externas de cuidados paliativos. Se utilizaron la Escala Funcional de Karnofsky, la Escala de Evaluación de Síntomas de Edmonton, la Escala de Espiritualidad y la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria. Los datos fueron sometidos a análisis estadístico descriptivo y correlación de Spearman.

Resultados:

entre los participantes, 68,2% eran pacientes con cáncer. Los síntomas más prevalentes fueron cambios en el bienestar (65,2%), ansiedad (63,7%), tristeza (63%) y fatiga (63%). Tristeza, disnea, somnolencia, ansiedad y depresión mostraron una correlación débil a moderada con el bienestar espiritual. La carga de síntomas mostró una débil correlación negativa con la funcionalidad.

Conclusiones:

la intensificación de los síntomas se correlacionó con el empeoramiento de la percepción de bienestar espiritual. La reducción de la funcionalidad se relacionó con un aumento del número de síntomas, especialmente depresión y ansiedad.

Descriptores:
Cuidados Paliativos; Espiritualidad; Enfermo Terminal; Signos y Síntomas; Estudios Transversales.

INTRODUÇÃO

A abordagem de cuidados paliativos enfatiza a avaliação e tratamento dos sintomas físicos, psicossociais e espirituais, com foco no alívio do sofrimento relacionado aos problemas de saúde. A Organização Mundial da Saúde (OMS) ampliou sua definição de cuidados paliativos após a proposta de definição da International Association for Hospice and Palliative Care (IHAPC), publicada em 2020, incluindo o cuidador e enfatizando a importância de os países instituírem políticas públicas para os cuidados paliativos(11 Radbruch L, Lima L, Knaul F, Wenk R, Ali Z, Bhatnaghar S, et al. Redefining palliative care-a new consensus-based definition. J Pain Symptom Manage. 2020;60(4):754-64. http://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.04.027
http://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.202...
). Todavia, na fase final de uma doença grave, as ações são direcionadas prioritariamente aos sinais e sintomas físicos, ficando as dimensões psicossociais e espirituais muitas vezes subestimadas.

O aprimoramento e o desenvolvimento de ferramentas e estratégias para melhorar a prática de cuidados paliativos neste âmbito são emergentes. Para tanto, é importante conhecer a relação dos sintomas com o bem-estar espiritual desses pacientes(22 Chen J, Lin Y, Yan J, Wu Y, Hu R. The effects of spiritual care on quality of life and spiritual well-being among patients with terminal illness: a systematic review. Palliat Med. 2018;32(7):1167-79. https://doi.org/10.1177/0269216318772267
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).

A espiritualidade pode ser definida como a busca interior de respostas para o significado e sentido da vida, podendo envolver práticas religiosas ou não(33 Brasileiro TOZ, Souza VHS, Prado AAO, Lima RS, Nogueira DA, Chaves EC. Spiritual well-being and spiritual/religious coping in people with chronic kidney disease. Rev Enferm. 2017;35(2):159-70. https://doi.org/10.15446/av.enferm.v35n2.60359
https://doi.org/10.15446/av.enferm.v35n2...
). Puchalski(44 Puchalski C, Vitillo R, Hull S, Reller N. Improving the spiritual dimension of whole person care: reaching national and international consensus. J Palliat Med. 2014;17(6):642-56. https://doi.org/10.1089/jpm.2014.9427
https://doi.org/10.1089/jpm.2014.9427...
) define em um consenso internacional a espiritualidade como:

um aspecto dinâmico e intrínseco da humanidade através do qual as pessoas procuram o sentido último, propósito e transcendência, e experimentam a relação consigo próprias, com a família, com os outros, com a comunidade, com a sociedade, com a natureza, e com o significativo ou sagrado. A espiritualidade é expressa através de crenças, valores, tradições, e práticas.

As crenças espirituais influenciam o modo como as pessoas enfrentam as doenças e a equipe multiprofissional parece ter importante papel na investigação da espiritualidade, proporcionando suporte aos pacientes em cuidados paliativos e oferecendo formas de integrar o cuidado em saúde com a espiritualidade(55 Arrieira ICO, Thofehrn MB, Porto AR, Moura PMM, Martins CL, Jacondino MB. Spirituality in palliative care: experiences of an interdisciplinary team. Rev Esc Enferm USP. 2018;52:e03312. https://doi.org/10.1590/S1980-220X2017007403312
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).

Em cuidados paliativos, a espiritualidade deve ser valorizada, uma vez que tem sido apontada como importante recurso de enfrentamento e otimização do processo de morrer, especialmente nas questões relacionadas ao sentido da vida(22 Chen J, Lin Y, Yan J, Wu Y, Hu R. The effects of spiritual care on quality of life and spiritual well-being among patients with terminal illness: a systematic review. Palliat Med. 2018;32(7):1167-79. https://doi.org/10.1177/0269216318772267
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). Nos pacientes com câncer, a espiritualidade é uma ferramenta eficaz na redução dos níveis de ansiedade e depressão, levando à otimização da qualidade de vida(66 Franco ALG, Coronado ELO. Espiritualidad, calidad de vida y síntomas de ansiedad y depresión en mujeres con cáncer. Enseñ Invest Psicol [Internet]. 2019 [cited 2020 Jan 02];1(1):53-59. Available from: https://www.revistacneip.org/index.php/cneip/article/view/19
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).

O bem-estar espiritual considera a percepção subjetiva de uma pessoa sobre seu modo de ver e compreender a vida e o mundo. Traduz a abertura pessoal para integração da espiritualidade com outras dimensões da vida, promovendo maior apoio e fortalecimento, gerando melhora das habilidades de enfrentamento(77 Lee MK. Interactions of spiritual well-being, symptoms, and quality of life in patients undergoing treatment for non-small cell lung cancer: a cross-sectional study. In Seminars in Oncology Nursing 2021;37(2):151139. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2021.151139
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). O bem-estar espiritual envolve a conexão pessoal com algo superior que, ao ser integrado com outras dimensões da vida, leva ao fortalecimento e melhora da qualidade de vida(88 Pilger C, Santos ROP, Lentsck MH, Marques S, Kusumota L. Spiritual well-being and quality of life of older adults in hemodialysis. Rev Bras Enferm. 2017;70(4):689-96. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0006
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).

Ao avaliar as interações entre bem-estar espiritual, sintomas desconfortáveis e qualidade de vida em pacientes com câncer de pulmão em tratamento (n=132) na Coréia, pesquisadores identificaram relações causais do bem-estar espiritual, perda do apetite, dispneia, dor e fadiga(77 Lee MK. Interactions of spiritual well-being, symptoms, and quality of life in patients undergoing treatment for non-small cell lung cancer: a cross-sectional study. In Seminars in Oncology Nursing 2021;37(2):151139. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2021.151139
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). No Brasil, após análise da correlação entre o bem-estar espiritual e a qualidade de vida de pessoas idosas em tratamento hemodialítico (n=169), um estudo identificou que o construto de bem-estar espiritual esteve associado à qualidade de vida(88 Pilger C, Santos ROP, Lentsck MH, Marques S, Kusumota L. Spiritual well-being and quality of life of older adults in hemodialysis. Rev Bras Enferm. 2017;70(4):689-96. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0006
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).

A busca pelo bem-estar espiritual pode acontecer de diversas maneiras, seja pela prática de uma religião, pela espiritualidade vivida internamente, pela prática de meditação, entre outros caminhos. Há instrumentos que se propõem a avaliar o bem-estar espiritual, como o Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being, um instrumento de 12 itens, validado no Brasil, que tem sido utilizado em diversos contextos e em ampla variedade de culturas(99 Bredle JM, Salsman JM, Debb SM, Arnold BJ, Cella D. Spiritual well-being as a component of health-related quality of life: the functional assessment of chronic illness therapy: spiritual well-being scale (FACIT-Sp). Religions. 2011;2(1):77-94. https://doi.org/10.3390/rel2010077
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).

Estudos indicam que o bem-estar espiritual está relacionado à melhor qualidade de vida e menor incidência de sintomas físicos e emocionais. Um estudo recente na Finlândia mostrou correlação entre o bem-estar espiritual e a qualidade de vida em doentes com e sem câncer elegíveis para cuidados paliativos(1010 Goyarrola R. Spiritual well-being correlates with quality of life of both cancer and noncancer patients in palliative care -further validation of EORTC QLQ-SWB32 in Finnish. Res Sq. 2022;1-15. https://doi.org/10.21203/rs.3.rs-1740732/v1
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). Outro estudo transversal em Portugal, com 95 doentes com cuidados paliativos, relatou que o bem-estar espiritual se correlacionou significativamente com níveis mais elevados de bem-estar físico, emocional e funcional, além de melhor qualidade de vida(1111 Rego F, Gonçalves F, Moutinho S, Castro L, Nunes R. The influence of spirituality on decision-making in palliative care outpatients: a cross-sectional study. BMC Palliat Care. 2020;19(1):1-14. https://doi.org/10.1186/s12904-020-0525-3
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). Todavia, ao rastrear a literatura nacional sobre o tema, o quantitativo de estudos ainda não permite estabelecer panorama de tendência, modelos metodológicos de investigação, padronização de instrumentos, entre outras variáveis. Assim, o presente estudo vislumbra corroborar com a produção nacional também nessa direção.

As equipes de saúde precisam de refletir sobre como responder às necessidades espirituais dos pacientes e superar barreiras à prestação de cuidados espirituais, tais como recursos limitados, falta de vocabulário apropriado, falta de tempo e fragilidades na formação, além de fatores culturais ou institucionais(22 Chen J, Lin Y, Yan J, Wu Y, Hu R. The effects of spiritual care on quality of life and spiritual well-being among patients with terminal illness: a systematic review. Palliat Med. 2018;32(7):1167-79. https://doi.org/10.1177/0269216318772267
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). Os profissionais de enfermagem têm papel importante no manejo de sintomas de pacientes em cuidados paliativos. Conhecer a relação entre a presença de sintomas, bem-estar espiritual e funcionalidade pode contribuir para melhorar a qualidade dos cuidados.

OBJETIVOS

Avaliar a relação entre bem-estar espiritual, sintomas e funcionalidade de pacientes em cuidados paliativos.

MÉTODOS

Aspectos éticos

Este estudo faz parte de um projeto maior intitulado “Validação psicométrica da versão brasileira do Patient Dignity Inventory (PDI -Br)”(1212 Donato SCT, Chiba T, Carvalho RTD, Salvetti MDG. Validity and reliability of the Brazilian version of the Patient Dignity Inventory (PDI-Br). Rev Latino-Am Enfermagem 2021;29:e3371. https://doi.org/10.1590/1518-8345.4015.3371
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), submetido e aprovado pelo Comitê de Ética da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. Ao aceitar participar, os pacientes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, em duas vias, e responderam aos instrumentos de pesquisa por meio de entrevista em ambiente tranquilo e privativo.

Desenho, período e local do estudo

Estudo descritivo e correlacional, realizado nos ambulatórios de cuidados paliativos do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo e do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, no período de abril a junho de 2018. Este estudo seguiu a recomendação STROBE para estudos transversais(1313 Ghaferi AA, Schwartz TA, Pawlik TM. STROBE Reporting Guidelines for Observational Studies. JAMA Surg. 2021;156(6):577-578. https://doi.org/10.1001/jamasurg.2021.0528
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).

População, amostra, critérios de inclusão e exclusão

A população foi composta por pacientes em cuidados paliativos no contexto ambulatorial. A amostra não probabilística incluiu 135 pacientes em cuidados paliativos, acompanhados nos ambulatórios citados acima. Foram incluídos pacientes com idade maior ou igual a 18 anos, capacidade cognitiva e comunicação verbal preservada. Foram excluídos pacientes com relato de dor ou desconforto no momento da entrevista e pacientes com diagnóstico de delírio ou demência, registrados em prontuário.

Procedimentos para coleta de dados

Formulários elaborados pelos pesquisadores foram utilizados para a coleta de informações sociodemográficas e clínicas. Os pacientes foram avaliados por meio da Escala Funcional de Karnofsky, Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton (ESAS), Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being (FACIT-sp-12) e Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS), aplicados por entrevistadores treinados.

A Escala Funcional de Karnofsky tem o objetivo de avaliar a capacidade funcional dos pacientes. Os escores variam de 0 a 100, sendo 100 capacidade funcional preservada e 0 paciente em processo de morte(1414 Schag CC, Heinrich RL, Ganz PA. Karnofsky performance status revisited: Reliability, validity, and guidelines. J Clin Oncol. 1984;2(3):187-193. http://doi.org/10.1200/JCO.1984.2.3.187
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). A ESAS avalia a intensidade dos sintomas clínicos, dor, fadiga, náusea, depressão, ansiedade, sonolência, apetite, bem-estar, dispneia e sono. Cada escore é avaliado de 0 a 10, com possibilidade da avaliação global dos sintomas. O escore total varia de 0 a 100 pontos e indica a sobrecarga dos sintomas(1515 Monteiro DR, Almeida MA, Kruse MHL. Tradução e adaptação transcultural do instrumento Edmonton Symptom Assessment System para uso em cuidados paliativos. Rev Gaúcha Enferm. 2013;34(2):163-171. https://doi.org/10.1590/S1983-14472013000200021
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).

A FACIT-sp 12 possui 12 itens que avaliam o bem-estar espiritual dos pacientes, constituída por duas subescalas: “significado/paz” e “fé”. Não há pontos de corte estabelecidos. Quanto maior a pontuação, melhor a percepção do bem-estar espiritual(1616 Lucchetti GL, Lucchetti AL, de Bernardin Gonçalves JP, Vallada HP. Validation of the Portuguese version of the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy- Spiritual Well-Being scale (FACIT-Sp 12) among Brazilian psychiatric inpatients. J Relig Health. 2015;54(1):112-21. http://doi.org/10.1007/s10943-013-9785-z
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).

A HADS é composta por 14 itens, subdividida em duas escalas para ansiedade e para depressão, com 7 itens cada. Escores maiores ou iguais a 8 na subescala de ansiedade indicam sintomas ansiosos, e escores maiores ou iguais a 9 na subescala depressão indicam presença de sintomas depressivos. A pontuação total em cada subescala é de 21 pontos(1717 Botega Neury J, Bio Márcia R, Zomignani MA, Garcia Jr Celso, Walter ABP. Transtornos do humor em enfermaria de clínica médica e validação de escala de medida (HAD) de ansiedade e depressão. Rev Saúde Pública 1995;29(5):359-63. https://doi.org/10.1590/S0034-89101995000500004
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).

Análise dos resultados e estatística

Os dados foram inseridos no banco de dados do programa Excel e analisados no SPSS por meio de estatística descritiva e análise de correlação de Spearman. As variáveis qualitativas são apresentadas em número bruto e porcentagem, e as variáveis quantitativas são apresentadas na forma de média, desvio padrão e mediada. Valores de p<0,05 foram considerados significativos. Os parâmetros para avaliar a magnitude da correlação foram: 0 ≤ | r | <0,3 = correlação fraca; 0,3≤ | r | <0,7 = correlação moderada; 0,7≤ | r | <1 = correlação forte.

RESULTADOS

A amostra do estudo foi de 135 pacientes em cuidados paliativos. A análise das características sociodemográficas mostrou predomínio do sexo masculino (54,8%), com idade média de 65 anos, escolaridade baixa (média de 6 anos de estudo) e renda mensal média de 1,5 salários mínimos. Em relação ao diagnóstico, 68,2% dos pacientes apresentavam neoplasias, seguidas de doenças do sistema respiratório (11,8%), doenças cardiovasculares (6,6%) e doenças neurológicas (6,6%).

Quanto à funcionalidade, mensurada pela Escala Funcional de Karnofsky, a média foi de 66,4 (16,6), ou seja, os pacientes necessitavam de assistência ocasional, mas ainda eram capazes de realizar a maioria de suas atividades. A Tabela 1 mostra o detalhamento das características sociodemográficas e clínicas.

Tabela 1
Características sociodemográficas e clínicas dos pacientes, São Paulo, São Paulo, Brasil, 2018

No questionário de caracterização sociodemográfica, os pacientes foram questionados sobre sua religiosidade e 92,6% afirmaram possuir uma crença religiosa. A análise dos sintomas por meio do ESAS mostrou como sintomas mais prevalentes a alteração do bem-estar (65,2%), a ansiedade (63,7%), a tristeza e a fadiga (ambos com 63%), seguidos de dor (52,5%).

A intensidade dos sintomas também foi avaliada. O sintoma mais intenso foi ansiedade (média 5,1; DP 4,3), seguido de cansaço ou fadiga (média 4,9; DP 4,2) e tristeza (média 4,7; DP 4,1). Alteração do apetite (média 3,1; DP 3,4), sonolência (média 2,9; DP 3,4) e náusea (média 2,0; DP 3,5) foram os sintomas mais leves entre os pacientes avaliados.

A análise da HADS indicou sintomas de ansiedade em 47,4% dos pacientes e sintomas depressivos em 41,5% (Tabela 2).

Tabela 2
Prevalência de ansiedade e depressão (N=135), São Paulo, São Paulo, Brasil, 2018

A FACIT-12 foi utilizada para avaliar o bem-estar espiritual. O escore total do FACIT-12 varia de 0 a 48 e, neste estudo, a média foi de 35,4 (DP 8,8), com mediana de 37. No domínio significado/paz, observou-se média de 22,3 (DP 6,1) e mediana 24. No domínio fé, a média foi 13 (DP 3,9) e mediana de 14. A análise do bem-estar espiritual indicou escores moderados a altos para a escala total e percepção de significado/paz e fé (Tabela 3).

Tabela 3
Distribuição dos escores de bem-estar espiritual para escala total e domínios (N=135), São Paulo, São Paulo, Brasil, 2018

Análise da correlação entre sintomas e funcionalidade

Observou-se correlação negativa fraca entre sobrecarga de sintomas e funcionalidade (r = -0,317; p<0,001), indicando que, quanto mais baixa a funcionalidade, mais sintomas o paciente apresenta. A análise da correlação entre funcionalidade e sintomas de ansiedade (r = -0,220; p=0,011) e funcionalidade e depressão (r = -0,313; p<0,001) também mostrou correlação negativa fraca, indicando que, quanto mais baixa a capacidade funcional, mais sintomas de depressão e ansiedade.

Análise de correlação entre sintomas e bem-estar espiritual

Tristeza, dispneia, sonolência e ansiedade apresentaram correlação negativa fraca com o bem-estar espiritual. Já a depressão mostrou correlação negativa moderada com o bem-estar espiritual, indicando que, quanto maior a intensidade desses sintomas, pior a percepção de bem-estar espiritual (Tabela 4).

Tabela 4
Correlação entre bem-estar espiritual e sintomas em pacientes em cuidados paliativos (N=135), São Paulo, São Paulo, Brasil, 2018

DISCUSSÃO

Em relação às variáveis sociodemográficas, a maioria dos participantes era do sexo masculino, com câncer, idade média de 65 anos, baixa escolaridade e baixa renda. Estudo italiano que avaliou pacientes em cuidados paliativos também encontrou predomínio de pacientes do sexo masculino, com média de idade um pouco mais elevada (72 anos)(1818 Artico M, Dante A, D’Angelo D, Lamarca L, Mastroianni C, Petitti T, et al. Prevalence, incidence and associated factors of pressure ulcers in home palliative care patients: a retrospective chart review. Palliat Med. 2018;32(1):299-307. https://doi.org/10.1177/0269216317737671
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). Quanto à baixa escolaridade e renda, esses resultados se assemelham a outros estudos com pacientes com câncer em cuidados paliativos desenvolvidos no Brasil, nos quais se observa baixa escolaridade e renda(1919 Bastos BR, Pereira AKS, Castro CC, Carvalho MMC. Perfil sociodemográfico dos pacientes em cuidados paliativos em um hospital de referência em oncologia do estado do Pará, Brasil. Rev Pan-Amaz Saude 2018;9(2):31-36. https://doi.org/10.5123/s2176-62232018000200004
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-2020 Castôr KS, Moura ECR, Pereira EC, Alves DC, Ribeiro TS, Leal PDC. Cuidados paliativos: perfil com olhar biopsicossocial dentre pacientes oncológicos. Br J Pain 2019;2:49-54. https://doi.org/10.5935/2595-0118.20190010
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). Vale dizer que o baixo nível educacional e a baixa renda estão entre os fatores que aumentam o tempo de início de tratamento para câncer de cólon e reto, o que pode impactar a sobrevida(2121 Lima MAN, Villela DAM. Sociodemographic and clinical factors associated with time to treatment for colorectal cancer in Brazil, 2006-2015. Cad Saúde Pública. 2021;37(5):e00214919. https://doi.org/10.1590/0102-311X00214919
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).

Estudo que analisou a vivência de idosos com câncer mostrou que a espiritualidade e a religiosidade foram estratégias de enfrentamento utilizadas para vivenciar o sofrimento e as incertezas relacionadas ao processo de adoecimento(2222 Freitas RAD, Menezes TMDO, Santos LB, Moura HCGB, Sales MGS, Moreira FA. Spirituality and religiosity in the experience of suffering, guilt, and death of the elderly with cancer. Rev Bras Enferm. 2020;73(Suppl 3): https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0034
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). Estudos realizados no Brasil mostram que 95% das pessoas declararam ter religião e 83% consideram religião muito importante(2323 Taunay TC, D'Escragnolle G, Macêdo FAA, Moreira-Almeida DS, Alexander G, Andrade LA, et al. Validity of the Brazilian version of the Duke Religious Index (DUREL). Rev Psiquiatr Clín. 2012;39(4):130-5. https://doi.org/10.1590/S0101-60832012000400003
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-2424 Evangelista CB, Lopes MEL, Costa SFG, Batista PSS, Batista JBV, Oliveira AMM. Palliative care and spirituality: an integrative literature review. Rev Bras Enferm. 2016;69(3):554-63. https://doi.org/10.1590/0034-7167.2016690324i
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).

Os sintomas mais prevalentes e intensos foram alteração do bem-estar, ansiedade, tristeza e fadiga, à semelhança de outros estudos(2222 Freitas RAD, Menezes TMDO, Santos LB, Moura HCGB, Sales MGS, Moreira FA. Spirituality and religiosity in the experience of suffering, guilt, and death of the elderly with cancer. Rev Bras Enferm. 2020;73(Suppl 3): https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0034
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23 Taunay TC, D'Escragnolle G, Macêdo FAA, Moreira-Almeida DS, Alexander G, Andrade LA, et al. Validity of the Brazilian version of the Duke Religious Index (DUREL). Rev Psiquiatr Clín. 2012;39(4):130-5. https://doi.org/10.1590/S0101-60832012000400003
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24 Evangelista CB, Lopes MEL, Costa SFG, Batista PSS, Batista JBV, Oliveira AMM. Palliative care and spirituality: an integrative literature review. Rev Bras Enferm. 2016;69(3):554-63. https://doi.org/10.1590/0034-7167.2016690324i
https://doi.org/10.1590/0034-7167.201669...
-2525 Costa MACMD, Antunes MTC. Symptom assessment in patients without the possibility of cure. Rev Enf Ref. 2012;3(7):63-72. http://doi.org/10.12707/RIII1193
http://doi.org/10.12707/RIII1193...
). Em pesquisa desenvolvida em Portugal com pacientes sem perspectiva de cura, os sintomas mais intensos foram a ansiedade, a depressão e a fadiga(2525 Costa MACMD, Antunes MTC. Symptom assessment in patients without the possibility of cure. Rev Enf Ref. 2012;3(7):63-72. http://doi.org/10.12707/RIII1193
http://doi.org/10.12707/RIII1193...
), em consonância com o presente estudo.

A expressão dos sintomas é bastante variável e depende da percepção individual, entre outros fatores. Embora os sintomas sejam abordados individualmente, os pacientes frequentemente apresentam múltiplos sintomas de modo simultâneo(2626 Van Lancker A, Velghe A, Van Hecke A, Verbrugghe M, Van Den Noortgate N, Grypdonck M, et al. Prevalence of symptoms in older cancer patients receiving palliative care: a systematic review and meta-analysis. J Pain Symptom Manage. 2014;47(1):90-104. http://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2013.02.016
http://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.201...
-2727 Henson LA, Maddocks M, Evans C, Davidson M, Hicks S, Higginson IJ. Palliative care and the management of common distressing symptoms in advanced cancer: Pain, breathlessness, nausea and vomiting, and fatigue. J Clin Oncol. 2020;38(9):905-14. http://doi.org.10.1200/JCO.19.00470
http://doi.org.10.1200/JCO.19.00470...
). Nesse sentido, outros estudos mostraram sintomas emocionais como os mais prevalentes e intensos nessa população(2828 Cheung WY, Le LW, Zimmermann C. Symptom clusters in patients with advanced cancers. Support Care Cancer. 2009;17:1223-30. http://doi.org/10.1007/s00520-009-0577-7
http://doi.org/10.1007/s00520-009-0577-7...
-2929 Semionov V, Singer Y, Shvartzman P. Prevalence, and management of symptoms during the last month of life. Isr Med Assoc J. 2012;14(2):96-9. Available from: https://www.ima.org.il/MedicineIMAJ/viewarticle.aspx?year=2012&month=02&page=96
https://www.ima.org.il/MedicineIMAJ/view...
).

A prevalência de sintomas de ansiedade e depressão foi elevada. Estudo brasileiro recente avaliou esses sintomas em pacientes oncológicos, identificando 31,3% de sintomas de ansiedade e 26,2% de depressão(3030 Ferreira AS, Bicalho BP, Neves LFG, Menezes MT, Silva TA, Faier TA, et al. Prevalence of anxiety and depression in cancer patients and identifying predisposing variables. Rev Bras Cancerol. 2016;62(4):321-8. https://doi.org/10.32635/2176-9745.RBC.2016v62n4.159
https://doi.org/10.32635/2176-9745.RBC.2...
). Em outro estudo nacional, a prevalência de sintomas ansiosos foi 25% e de sintomas depressivos foi 40%(3131 Fernandes MA. Prevalence of anxious and depressive symptoms in college students of a public institution. Rev Bras Enferm. 2018;71(5):2169-75. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0752
https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0...
). Este estudo mostrou que os pacientes em cuidados paliativos apresentaram níveis de ansiedade e depressão superiores aos pacientes oncológicos e à população em geral(3030 Ferreira AS, Bicalho BP, Neves LFG, Menezes MT, Silva TA, Faier TA, et al. Prevalence of anxiety and depression in cancer patients and identifying predisposing variables. Rev Bras Cancerol. 2016;62(4):321-8. https://doi.org/10.32635/2176-9745.RBC.2016v62n4.159
https://doi.org/10.32635/2176-9745.RBC.2...
,3232 Borges LJ, Benedetti TRB, Xavier AJ, D'orsi E. Associated factors of depressive symptoms in the elderly: Epi Floripa study. Rev Saúde Pública. 2013;47(4):701-10. https://doi.org/10.1590/S0034-8910.2013047003844.
https://doi.org/10.1590/S0034-8910.20130...
). Estudo multicêntrico, realizado em uma rede de cuidados paliativos na Alemanha, verificou que as mulheres têm mais ansiedade e fadiga do que os homens(3333 Siemens W, Schönsteiner SS, Orellana-Rios CL, Schaekel U, Kessler J, Eschbach C, et al. Severe symptoms and very low quality-of-life among outpatients newly diagnosed with advanced cancer: data from a multicenter cohort study. Support Care Cancer. 2020;28(11):5547-55 http://doi.org/10.1007/s00520-020-05388-y
http://doi.org/10.1007/s00520-020-05388-...
).

A relação entre capacidade funcional e sintomas físicos foi analisada no presente estudo, encontrando-se correlação negativa fraca, indicando que a queda da capacidade funcional foi acompanhada por maior sobrecarga de sintomas. Achados semelhantes foram observados em estudo que analisou a relação entre depressão, funcionalidade e sintomas em pacientes com câncer avançado(3434 Grotmol K, Lie H, Loge J, Aass N, Haugen D, Stone P, et al. Patients with advanced cancer and depression report a significantly higher symptom burden than non-depressed patients. Palliat Support Care. 2019;17(2):143-9. https://doi.org/10.1017/S1478951517001183
https://doi.org/10.1017/S147895151700118...
). Os autores concluíram que a maior sobrecarga de sintomas esteve associada à pior funcionalidade(3434 Grotmol K, Lie H, Loge J, Aass N, Haugen D, Stone P, et al. Patients with advanced cancer and depression report a significantly higher symptom burden than non-depressed patients. Palliat Support Care. 2019;17(2):143-9. https://doi.org/10.1017/S1478951517001183
https://doi.org/10.1017/S147895151700118...
).

Quanto aos sintomas emocionais, observou-se correlação negativa discreta entre capacidade funcional, ansiedade e depressão. Resultado divergente foi encontrado em pesquisa com pacientes com câncer de mama, na qual não se encontrou associação entre sintomas depressivos e funcionalidade(3535 Tertuliano ANV, Vieira RA, Ferraz LM, Bittencourt JFV, Grincenkov FRS, Carvalho SM. Avaliação da independência funcional, qualidade de vida e frequência dos sintomas de depressão em mulheres sobreviventes ao câncer de mama. Rev Eletrôn Acervo Saúde. 2020;12(12):e4880. https://doi.org/10.25248/reas.e4880.2020
https://doi.org/10.25248/reas.e4880.2020...
).

A análise do bem-estar espiritual indicou escores moderados a altos para a FACIT-12, com média total de 35,4 (DP 8,8), sugerindo boa percepção de bem-estar espiritual entre os participantes. Alguns autores indicam a religiosidade como um fator de proteção contra o desenvolvimento de depressão, ansiedade e abuso de substâncias, frequentemente associada a melhores índices de qualidade de vida(2323 Taunay TC, D'Escragnolle G, Macêdo FAA, Moreira-Almeida DS, Alexander G, Andrade LA, et al. Validity of the Brazilian version of the Duke Religious Index (DUREL). Rev Psiquiatr Clín. 2012;39(4):130-5. https://doi.org/10.1590/S0101-60832012000400003
https://doi.org/10.1590/S0101-6083201200...
,3636 Gallegos ML, Segrin C. Exploring the mediating role of loneliness in the relationship between spirituality and health: Implications for the Latino health paradox. Psychol Relig Spiritual 2019;11(3):308-18. https://doi.org/10.1037/rel0000180
https://doi.org/10.1037/rel0000180...
). A busca pela espiritualidade pode contribuir para a adoção de estilos de vida mais saudáveis, provimento de suporte social, maior aceitação de si mesmo e resiliência, fatores que podem contribuir para o alívio do sofrimento psicológico(2323 Taunay TC, D'Escragnolle G, Macêdo FAA, Moreira-Almeida DS, Alexander G, Andrade LA, et al. Validity of the Brazilian version of the Duke Religious Index (DUREL). Rev Psiquiatr Clín. 2012;39(4):130-5. https://doi.org/10.1590/S0101-60832012000400003
https://doi.org/10.1590/S0101-6083201200...
,3636 Gallegos ML, Segrin C. Exploring the mediating role of loneliness in the relationship between spirituality and health: Implications for the Latino health paradox. Psychol Relig Spiritual 2019;11(3):308-18. https://doi.org/10.1037/rel0000180
https://doi.org/10.1037/rel0000180...
).

No presente estudo, a correlação entre bem-estar espiritual e tristeza foi negativa, fraca e significativa. Estudo realizado no Brasil, com pacientes com transtornos psiquiátricos, encontrou correlação negativa fraca e significativa entre depressão e bem-estar espiritual(2323 Taunay TC, D'Escragnolle G, Macêdo FAA, Moreira-Almeida DS, Alexander G, Andrade LA, et al. Validity of the Brazilian version of the Duke Religious Index (DUREL). Rev Psiquiatr Clín. 2012;39(4):130-5. https://doi.org/10.1590/S0101-60832012000400003
https://doi.org/10.1590/S0101-6083201200...
).

A espiritualidade tem impacto importante nos desfechos de pacientes em cuidados paliativos e suas famílias, com repercussões positivas no estresse físico e emocional, reduzindo risco de suicídio e depressão(3737 Balducci L. Geriatric oncology, spirituality, and palliative care. J Pain Symptom Manage. 2019;57(1):171-5. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2018.05.009
https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.20...
). Por outro lado, quando a relação pessoal com a espiritualidade é negativa, os efeitos são opostos. Pesquisa que avaliou a relação entre o coping espiritual e sintomas depressivos, em familiares de crianças com câncer, concluiu que o coping ou enfrentamento negativo mostrou forte relação com sintomas depressivos(3838 Vitorino LM, Lopes-Júnior LC, Oliveira GH, Tenaglia M, Brunheroto A, Cortez PJO, et al. Spiritual and religious coping and depression among family caregivers of pediatric cancer patients in Latin America. Psycho Oncol. 2018;27(8):1900-7. https://doi.org/10.1002/pon.4739
https://doi.org/10.1002/pon.4739...
). Esses achados indicam a relevância da experiência espiritual e a importância dos profissionais de saúde abordarem a questão da espiritualidade com pacientes e cuidadores.

Outro estudo buscou avaliar o sofrimento espiritual e o processo de ressignificação através da aplicação de técnicas de relaxamento, imagens mentais e espiritualidade (RIME). Os autores observaram resultados positivos da técnica sobre a qualidade de vida dos pacientes, que encontraram alívio significativo do sofrimento(3939 Araújo EAC, Sales GJ, Pimenta CAM. Analysis of the nature of spiritual pain in terminal patients and the resignification process through the relaxation, mental images and spirituality (RIME) intervention. Rev Latino-Am Enfermagem. 2008;16(6):959-65. https://doi.org/10.1590/S0104-11692008000600004
https://doi.org/10.1590/S0104-1169200800...
).

Os dados mostram a necessidade de explorar o campo da espiritualidade dos pacientes em cuidados paliativos e criar estratégias de intervenção direcionadas para identificação e alívio da angústia espiritual. Alguns estudos mostram que estar presente, ouvir com atenção, facilitar o encontro e demonstrar compromisso com o paciente são algumas estratégias de cuidado espiritual de enfermagem(4040 Ronaldson S, Hayes L, Aggar C, Green J, Carey M. Palliative care nurses' spiritual caring interventions: a conceptual understanding. Int J Palliat Nurs. 2017;23(4):194-201. https://doi.org/10.12968/ijpn.2017.23.4.194
https://doi.org/10.12968/ijpn.2017.23.4....
).

Há ainda estudos recentes demonstrando conexões entre clusters de sintomas neuropsicológicos, manifestações biocomportamentais e os sistemas imunológico, emocional e neuroendócrino, abrindo novas possibilidades para desenvolver intervenções em saúde(4141 Lopes-Júnior LC, Tuma MC, Amorim MHC. Psychoneuroimmunology and oncology nursing: a theoretical study. Rev Esc Enferm USP 2021;55. https://doi.org/10.1590/1980-220X-REEUSP-2021-0159
https://doi.org/10.1590/1980-220X-REEUSP...
).

Intervenções de enfermagem para manejo de clusters de sintomas baseadas em teorias têm grande potencial para melhorar a qualidade do cuidado de pacientes em cuidados paliativos, e a enfermagem está na linha de frente dessas abordagens(4242 Chow K, Dahlin C. Integration of palliative care and oncology nursing. Semin Oncol Nurs. 2018;34(3):192-201. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2018.06.001
https://doi.org/10.1016/j.soncn.2018.06....
-4343 Salvetti MG, Sanches MB. Cluster de sintomas: manejo e práticas avançadas em enfermagem oncológica. Rev Esc Enferm USP;2022:56(spe). https://doi.org/10.1590/1980-220X-REEUSP-2021-0452pt
https://doi.org/10.1590/1980-220X-REEUSP...
). Nessa perspectiva, espera-se oferecer maior integralidade no cuidado e conforto físico, mental e espiritual, influenciando positivamente o curso da doença e atendendo aos princípios do cuidado paliativo.

Limitações do estudo

Por se tratar de um estudo descritivo correlacional, foi possível identificar relações entre as variáveis, porém não é possível estabelecer relações de causa-efeito entre as variáveis exploradas neste tipo de estudo.

Contribuições para a área da enfermagem

Este estudo apresenta conhecimentos que permitirão ao enfermeiro identificar os sintomas mais prevalentes em pacientes em cuidados paliativos e sua relação com o bem-estar espiritual e funcionalidade. Também pode contribuir para a geração de uma cultura que inclua a dimensão espiritual no cuidado aos pacientes e familiares nas instituições de saúde. Os resultados revelam a necessidade de formação continuada nesta área, a fim de otimizar o cuidado, distribuir recursos de acordo com as necessidades dos pacientes e promover o bem-estar espiritual dos pacientes em cuidados paliativos.

CONCLUSÕES

Os sintomas mais prevalentes e intensos foram alteração do bem-estar, ansiedade, tristeza e fadiga. Conhecer a prevalência dos sintomas e sua intensidade é importante para os enfermeiros, pois permite planejar melhor a assistência, o que pode refletir em melhores resultados. Tristeza, dispneia, sonolência, ansiedade e depressão apresentaram correlação negativa com o bem-estar espiritual, sugerindo associação entre a presença desses sintomas e prejuízos ao bem-estar espiritual. A funcionalidade também mostrou correlação negativa com sobrecarga de sintomas, indicando que o manejo eficaz dos sintomas pode ter repercussões na funcionalidade.

A espiritualidade é um aspecto significativo no enfrentamento de doenças que ameaçam a vida e está associada aos sintomas de pacientes em cuidados paliativos. Os enfermeiros devem buscar controlar os sintomas, melhorar o bem-estar espiritual e a funcionalidade. Novos estudos devem investigar intervenções capazes de reduzir os sintomas e minimizar a angústia espiritual dos pacientes, auxiliando-os a alcançar melhor funcionalidade e qualidade de vida.

DISPONIBILIDADE DE DADOS E MATERIAL

https://doi.org/10.48331/scielodata.XTIU9S

  • FOMENTO
    O presente trabalho foi realizado com apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - Brasil (CAPES) - Código de Financiamento 001.

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Editado por

EDITOR CHEFE: Dulce Barbosa
EDITOR ASSOCIADO: Luís Carlos Lopes-Júnior

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    07 Abr 2023
  • Data do Fascículo
    2023

Histórico

  • Recebido
    08 Abr 2022
  • Aceito
    15 Nov 2022
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