Espiritualidade na incerteza da doença: a perspectiva de pacientes oncológicos

RESUMO

Objetivo:

Analisar a espiritualidade no processo da incerteza da doença no paciente oncológico.

Métodos:

Trata-se de uma pesquisa qualitativa, na qual foi utilizada como referencial teórico a Teoria da Incerteza da Doença, de Merle Mishel; e como referencial metodológico, as etapas da Análise de Conteúdo de Bardin. Como técnica de obtenção das informações, foi usada a entrevista semiestruturada.

Resultados:

A espiritualidade na incerteza da doença varia de paciente para paciente e atua de forma singular. Eles apresentaram atitudes de readaptação nos seus relatos. A presença da espiritualidade em suas vidas agiu como o principal mecanismo de força para lidar com a incerteza da doença, sendo, esse momento, chamado por Mishel de “pensamento probabilístico”.

Conclusão:

Os pacientes demonstraram atitudes de readaptação nos seus relatos, e a espiritualidade atuou como o principal mecanismo de força para lidar com a incerteza na doença.

Descritores:
Espiritualidade; Teoria de Enfermagem; Neoplasia; Incerteza; Paciente.

ABSTRACT

Objective:

To analyze spirituality in the process of illness uncertainty in cancer patients.

Methods:

This is a qualitative study, in which Merle Mishel’s Theory of Uncertainty of Disease was used as a theoretical framework; and as a methodological reference, the stages of Bardin’s Content Analysis. As a technique for obtaining information, a semi-structured interview was used.

Results:

Spirituality in the uncertainty of the disease varies from patient to patient and acts in a unique way. They presented readaptation attitudes in their reports. The presence of spirituality in their lives acted as the main force mechanism to deal with the uncertainty of the disease, and this moment was called by Mishel “probabilistic thinking”.

Conclusion:

Patients demonstrated readaptation attitudes in their reports, and spirituality acted as the main mechanism of strength to deal with uncertainty in the disease

Descriptors:
Spirituality; Nursing Theory; Neoplasia; Uncertainty; Patient.

RESUMEN

Objetivo:

Analizar espiritualidad en el proceso de la incertidumbre de la enfermedad en el paciente oncológico.

Métodos:

Investigación cualitativa, en la cual fue utilizada como referencial teórico la Teoría de la Incertidumbre Frente a la Enfermedad, de Merle Mishel; y como referencial metodológico, las etapas del Análisis de Contenido de Bardin. Como técnica de obtención de las informaciones, fue usada la entrevista semiestructurada.

Resultados:

La espiritualidad en la incertidumbre de la enfermedad varia de paciente para paciente y actúa de manera singular. Ellos presentaron actitudes de readaptación en sus relatos. La presencia de la espiritualidad en sus vidas actuó como el principal mecanismo de fuerza para lidiar con la incertidumbre de la enfermedad, siendo, eso momento, llamado por Mishel de “pensamiento probabilístico”.

Conclusión:

Los pacientes demostraron actitudes de readaptación en sus relatos, y la espiritualidad actuó como el principal mecanismo de fuerza para lidiar con la incertidumbre en la enfermedad.

Descriptores:
Espiritualidad; Teoría de Enfermería; Neoplasia; Incertidumbre; Paciente.

INTRODUÇÃO

A dimensão espiritual é pouco apreciada no cuidado em saúde, na enfermagem em particular. Torna-se perceptível a necessidade de considerar o cuidado dessa dimensão para lidar constantemente com as incertezas da doença; no entanto, a assistência, no serviço convencional, é prestada prioritariamente com ênfase na dimensão biológica.

Historicamente, Platão foi o primeiro filósofo a falar de uma intuição espiritual, entendimento que foi também seguido por Plotino, Santo Agostinho, Descartes (com seu “penso, logo existo”), entre outros pensadores(¹). Definir espiritualidade e suas relações, como religião e religiosidade, é uma tarefa complicada, pois, como aponta Delfino(²): “não há um conceito definitivo e consensual de espiritualidade na literatura. Talvez por ser uma noção complexa e profundamente humana.” Com a diversidade teórica e considerando a aproximação com a visão holística de saúde, as concepções sobre espiritualidade, cujo foco estava no “sentido da vida”, trazem como exemplo as definições de Siqueira et al.(³):

Uma das dimensões da experiência humana. Expressa-se pela busca interior do ser humano e pelo significado construído, por meio de suas crenças, valores e princípios, que possam resgatar o sentido da vida e, assim, possibilitar as inter-relações com o divino, com a natureza e consigo mesmo.

Esses temas têm aproximado os homens de Deus e da fé, tornando-os fortes aliados no enfrentamento de doenças, especialmente as graves, como o câncer(⁴).

Figura 1
Fluxograma das categorias e subcategorias oriundas da análise de conteúdo segundo Bardin

Ao considerar a religião como um sistema organizado de crenças, práticas, rituais e símbolos criados para facilitar a aproximação com o sagrado ou transcendente (Deus, poder maior, realidade última)(⁵), pode-se dizer que se trata da espiritualidade institucionalizada. Religiosidade é a prática religiosa em si, como o ato de ir à igreja, a cultos, e praticar os rituais que fazem parte de determinada religião(⁶). Em seus estudos, Inoue e Vercina(⁷) bem como Figueiredo(⁸) revelam que os pacientes gostariam que sua religiosidade/espiritualidade (R/E) fosse abordada na prática clínica e os clínicos reconhecessem a importância dessa abordagem, pois poucos profissionais efetivamente questionam seus pacientes sobre esse aspecto de suas vidas(⁶). Sousa(⁹) afirma que 59% das escolas médicas britânicas e 90% das estadunidenses têm cursos ou conteúdos sobre espiritualidade e saúde, enquanto, nas escolas médicas brasileiras, existe uma lacuna entre atitudes e expectativas dos estudantes sobre a inclusão de religiosidade/espiritualidade no seu treinamento e na prática clínica(⁹).

A doença oncológica envolve aspectos como a dor física, a submissão a tratamentos complexos e a incerteza associada ao prognóstico de vida ou morte. Ao se deparar com o diagnóstico de câncer, o indivíduo pode desencadear um desequilíbrio psíquico, físico, social, emocional e espiritual, que causa fortes impactos em sua vida(¹⁰). Filho e Khoury(¹¹) dizem que é preciso mobilizar recursos psicossociais e espirituais para lidar com o sofrimento e os efeitos adversos da doença oncológica; esse recurso é conhecido como “enfrentamento”.

Coropes(¹²) aponta que a espiritualidade, como recurso para o enfrentamento da doença oncológica, é uma etapa na qual é possível tornar mais visível a vulnerabilidade do ser humano e sua própria percepção de finitude, o que pode estar relacionado à necessidade de apoio espiritual. Em pesquisa realizada com profissionais da saúde em uma instituição hospitalar, referência em cuidados paliativos, 94,8% dos profissionais avaliados acreditam que a temática “Saúde e Espiritualidade” deveria fazer parte dos currículos regulares do ensino em saúde.

Segundo o Instituto Nacional do Câncer(¹³), para o Brasil, a estimativa para cada ano do triênio 2023-2025 é de que ocorrerão 704 mil casos novos de câncer (450 mil, excluindo os casos de câncer de pele não melanoma)(¹⁴).

Na perspectiva de um novo modelo de assistência que poderá atribuir importância à instauração do cuidado espiritual por profissionais de enfermagem, fazem-se necessárias pesquisas que abracem esse desafio a fim de consolidar a promoção da saúde como pilar desse cuidado. Com base no que foi exposto, esta pesquisa apresenta a seguinte questão norteadora: “Como a espiritualidade se mostra no processo de adoecimento do paciente oncológico segundo a Teoria de Enfermagem da Incerteza na Doença, de Merle Mishel?” A importância deste estudo reside na apresentação de um modelo de atenção ao paciente oncológico que aplica uma teoria de enfermagem, especificamente, a teoria de Merle H. Mishel, de médio alcance; ela aborda as incertezas, anseios e dúvidas do próprio doente, de seus cuidadores e familiares em relação a um problema de saúde vigente, na sua fase aguda ou crônica. A teoria relata que altos níveis de incerteza se associam com a redução de habilidades como o processamento de novas informações, a compreensão de resultados e a adaptação ao diagnóstico da doença.

OBJETIVO

Analisar a espiritualidade no processo da incerteza da doença no paciente oncológico.

MÉTODOS

Aspectos éticos

A pesquisa cumpriu os requisitos do instrumento Standards for Reporting Qualitative Research (SRQR) preconizado pela rede EQUATOR para estudos qualitativos. O projeto de pesquisa, originado para uma dissertação de mestrado, foi aprovado em Comitê de Ética em Pesquisa, seguindo as Resoluções do Conselho Nacional de Saúde nº 466 (de 12 de dezembro de 2012) e nº 510 (de 07 de abril de 2016), sendo garantido aos participantes o cumprimento dos preceitos da autonomia, beneficência, não maleficência e justiça. A coleta dos dados se deu após consentimento dos participantes por meio de assinatura nas duas vias do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). O anonimato foi garantido por meio da substituição dos nomes pela letra P (participante) seguida de numeral cardinal, conforme a sequência das entrevistas. A confidencialidade dos depoimentos está assegurada, sob a guarda do pesquisador principal por cinco anos.

Tipo de estudo

Trata-se de um estudo qualitativo com abordagem descritiva, visto que trabalha com o universo dos significados, dos motivos, crenças, valores e atitudes, o qual não pode ser reduzido à operacionalização de variáveis - neste caso específico, com uma visão compreensivista da vida humana(¹⁵).

Cenário do estudo e amostra

O levantamento de informações se iniciou em dezembro de 2020, após aprovação do projeto pelo Comitê de Ética em Pesquisa, e foi finalizado em fevereiro de 2021. Os participantes da pesquisa foram 11 pessoas com doença oncológica, que realizavam quimioterapia no Centro de Alta Complexidade em Oncologia (CACON), do Hospital Universitário Professor Alberto Antunes (HUPAA), Maceió, estado de Alagoas (AL). A entrevista foi presencial, com tempo médio de 40 minutos por participante. Foram definidos como critérios de inclusão: pacientes oncológicos, em regime ambulatorial, maiores de 18 anos, que aceitarem participar da pesquisa. Foram excluídos aqueles que estivessem impossibilitados de comunicação e com quadro clínico bastante comprometido.

Em busca de estudos semelhantes que utilizassem a Teoria da Incerteza da Doença em pacientes oncológicos, com foco na espiritualidade, apenas uma pesquisa foi encontrada, a saber, de Perdomo et al., com o título “Incerteza antes do diagnóstico do câncer”, do ano de 2018. Foi realizada com seis participantes, o que determinou, inicialmente, que o presente estudo viesse a ter, no mínimo, o mesmo valor.

Produção de informações

A aproximação aos participantes deste estudo, isto é, pacientes oncológicos atendidos no Centro de Alta Complexidade em Oncologia (CACON), do Hospital Universitário Professor Alberto Antunes (HUPAA), em regime ambulatorial, foi de forma espontânea, com esclarecimento sobre o propósito do estudo e garantia de anonimato; todos foram orientados acerca da possibilidade de interromper a entrevista se fosse de sua vontade, sem indução ou constrangimento. As informações foram produzidas por meio da técnica de entrevista, método de coleta que possibilita o acesso a dados descritivos da linguagem própria do participante e permite que o investigador desenvolva, interativamente, uma ideia sobre a forma como os indivíduos interpretam aspectos do mundo(¹⁵).

Cada entrevista foi realizada em um único momento com cada participante, seguindo três etapas, todas preenchidas pelo autor conforme as respostas colhidas: (1) coleta de dados sociodemográficos, por meio de um questionário elaborado pelo próprio autor; (2) obtenção de história espiritual, com a utilização do instrumento já validado no Brasil, CSI-MEMO, composto por quatro perguntas abertas; (3) a Escala da Incerteza da Doença (Adulto), fundamentada nos pressupostos da teoria de Merle Mishel, com 30 perguntas contendo respostas classificadas por escala Likert. Utilizou-se um aparelho celular do tipo iPhone como instrumento de captura das informações, o que possibilitou a transcrição na íntegra e uma melhor análise. Foi adotado o método de entrevista aberta, em profundidade ou semiestruturada(¹⁶), com questões norteadoras que dão ao entrevistador a liberdade para desenvolver situações e explorar amplamente a questão desejada.

Análise de dados

Empregou-se a Análise de Conteúdo de Bardin(¹⁷), que consiste em um conjunto de técnicas de comunicação visando obter, por procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens, indicadores (quantitativos ou não) que permitam a inferência de conhecimentos relativos às condições de produção/recepção dessas mensagens(¹⁷). Bardin(¹⁷) indica que a utilização da análise de conteúdo prevê três fases fundamentais conforme o esquema apresentado na Figura 6: pré-análise, exploração do material e tratamento dos resultados (inferência e interpretação). Além disso, para discutir a análise, utilizou-se a Teoria da Incerteza da Doença, como um olhar teórico capaz de re-lacionar “as incertezas vivenciadas pelos pacientes diante do diagnóstico de câncer e o papel dos enfermeiros no cuidado ao oncopaciente” com “os conceitos do cuidado centrado no paciente”, bem como os elementos de “perigo” e “oportunidade” de Mishel.

RESULTADOS

Com base nos princípios da individualidade e da singularidade de cada participante, para melhor entendimento do contexto do cuidado espiritual, o Quadro 1 apresenta uma síntese das características sociodemográficas dos participantes do estudo e seu escore.

Quadro 1
Fatores sociodemográficos e pessoais dos participantes da pesquisa e escore total obtido pela mensuração da incerteza na doença

Paciente	Sexo	Idade	Escolaridade	Raça/Cor	Tipo de câncer	Estado/Cidade	Religião	Escore total
P1	M	63 anos	Fundamental incompleto	Parda	Câncer de próstata	Marechal Deodoro/AL	Evangélico	97
P2	F	56 anos	Médio completo	Preta	Câncer de mama e de colo retal	Atalaia/AL	Espírita	104
P3	F	53 anos	Fundamental incompleto	Parda	Câncer de mama	Murici/AL	Evangélico	95
P4	F	27 anos	Fundamental completo	Parda	Câncer de mama	Propriá/SE	Evangélico	89
P5	F	44 anos	Médio completo	Parda	Câncer de estomago	Maceió/AL	Católico	91
P6	F	75 anos	Analfabeta	Parda	Câncer de mama	Aliança/PE	Católico	110
P7	F	47 anos	Médio completo	Parda	Câncer no pâncreas e no fígado	Viçosa/AL	Católico	93
P8	F	34 anos	Médio completo	Parda	Câncer de mama	Maceió/AL	Evangélico	83
P9	F	46 anos	Médio completo	Branca	Câncer de pulmão	São José da Laje/AL	Evangélico	91
P10	F	53 anos	Pós-graduação	Amarela	Leucemia mieloide aguda	Água Preta/PE	Católico	118
P11	F	69 anos	Médio completo	Parda	Câncer no reto	Porto Calvo/AL	Evangélico	74

Embora não houvesse a intenção de rastrear os participantes com base em critérios referentes ao tipo de câncer, estadiamento, sexo, raça/cor, religião etc., é cabível pontuar a predominância de mulheres na pesquisa, visto que houve apenas um homem. Destaca-se, entre os participantes, a faixa etária de 40 a 75 anos, e o câncer de mama como prevalente entre as mulheres; com relação à escolaridade, a maioria possuía ensino médio completo. Seis participantes procederam a algum tipo de cirurgia, todos realizaram ou realizam quimioterapia e apenas um fez radioterapia. Um participante, em decorrência da cirurgia, utilizava bolsa de colostomia.

Os participantes da pesquisa foram estudados com a aplicação da Escala da Incerteza na Doença, de Mishel(¹⁸). Além disso, foram mensurados o grau da incerteza mediante o instrumento adaptado, construído com base nessa escala original de Mishel(¹⁸). De acordo com Mishel(¹⁹), o escore de cada paciente pode variar entre 30 e 150, cujo valor maior representa maior grau de incerteza na doença: muita ou total incerteza sobre sua avaliação clínica. Para os participantes, o escore variou entre 74 (P11) e 118 (P10), logo, todos os 11 apresentaram um grau de incerteza intermediário, por se aproximarem do valor médio de 90.

CSI-MEMO é um acrônimo para as palavras em inglês Comfort, Stress, Influence, Member of religious commnity, Other spiritual needs - em português, Conforto, Estresse, Influência, Membro da comunidade religiosa, Outras necessidades espirituais (ver síntese apresentada no Quadro 2).

Quadro 2
Síntese da anamnese espiritual dos pacientes oncológicos segundo o CSI-MEMO

Perguntas	Síntese das respostas dos 11 participantes da pesquisa
1) Suas crenças religiosas/espirituais lhe dão conforto ou são fontes de estresse?	Todos relataram a religiosidade/espiritualidade como fonte de conforto. A maioria atrelou o conforto a uma palavra que envolve Deus, palavra que traz conforto para a alma, paz ao coração, diminuindo suas tristezas e incertezas. O conforto gira em volta da fé em Deus, está ligado há alguma religião.
2) Você possui algum tipo de crença espiritual/religião que pode influenciar suas decisões médicas?	Três pacientes relataram que a religiosidade/espiritualidade pode influenciar as decisões médicas, associando a crença em Deus, na sua religião, a essa decisão. Os demais relataram que ela não influencia, dizendo que são coisas diferentes: Deus deu o dom para os médicos; é preciso seguir o que estes recomendam; não deixar de seguir o tratamento para que Deus possa ajudar na cura.
3) Você é membro de alguma comunidade espiritual ou religiosa? Ela o ajuda de alguma forma?	Seis pacientes relataram ser evangélicos; quatro, católicos; e um, espírita. A maioria dos relatos mostra que encontraram conforto e ajuda na oração, em Deus, em Nossa Senhora, nas igrejas, família, amigos, vizinhos, profissionais de saúde, interseções e louvores.
4) Você possui outra necessidade espiritual sobre a qual gostaria de conversar com alguém?	Apenas um participante relatou ter necessidade espiritual sobre a qual gostaria de conversar com alguém: gostaria de saber e escutar mais a palavra de Deus. Os demais relataram estar satisfeitos com suas necessidades espirituais; todos vinculando a sua espiritualdiade à religião e à presença de Deus.

A análise dos dados foi desenvolvida com base na leitura das entrevistas referentes aos instrumentos de caracterização do participante e da obtenção de história espiritual dos pacientes, em que se utilizou o instrumento CSI-MEMO e as falas dos entrevistados. Emergiram dos depoimentos dos participantes cinco grandes categorias; todas com pelo menos uma subcategoria.

Categoria 1 - Crenças religiosas/espirituais (R/E) como fontes de conforto na incerteza da doença: convicção da pessoa em considerar suas crenças religiosas e espirituais como fonte de conforto, esperança no futuro, disparador de compaixão do outro e bem-estar.

Subcategoria 1.1 - Esperança no futuro: bem-estar pelo entendimento de que existe um sentido de superação, que lhe daria esperança na existência de um futuro após a doença, desvelado por meio da fé e da confiança para vencer obstáculos, como pode ser visto nas falas a seguir:

Conforto porque me faz entender que o que estou passando tem um sentido e que vou ser capaz de superar (P5)

Conforto porque me religa à fonte suprema de cura, isto é, o poder divino. (P7)

Conforto enquanto fé e esperança no futuro. (P8)

Subcategoria 1.2 - Conforto como sustentação e disparo de compaixão: R/E fornecendo conforto, força e sustentação incessante durante o processo de adoecimento, em especial, quando está sendo difícil prosseguir; conforto quando sente os outros intercederem por ele. Desperta a compaixão entre as pessoas, resultando na intercessão pelo doente.

[…] são fonte de conforto, né, a minha religião é essa que nem eu disse, né, evangélica. É aonde a gente se apega mais, né? A minha fé é muito grande, e é com isso que eu estou me alimentando, né? Eu creio mais ainda. (P3)

[…] não vou me apegar a homem, eu me apego com Deus, é ele que me fortalece, é ele que me dá forças todos os dias, e sem ele realmente fica difícil a gente continuar […]. (P9)

Conforto porque leva os outros a intercederem por mim para me fazer compreender a vontade de Deus para minha vida. (P6)

Subcategoria 1.3 - Conforto como bem-estar: traduz a espiritualidade/religião no sentido de seus estímulos desencadearem alegria, paz, tranquilidade e uma indescritível leveza da alma.

O conforto é você se sentir bem primeiro. Porque nós temos as escolhas da gente, o que é melhor pra gente, né verdade? […]. (P1)

Conforto porque os estímulos da minha religião me dão melhora, paz e uma alegria indescritível. (P11)

Categoria 2 - Crenças religiosas/espirituais e a forma como elas influenciam as decisões: consiste em a pessoa considerar que suas decisões estão ligadas diretamente com suas crenças religiosas e espirituais, trazendo consequências para sua vida.

Subcategoria 2.1 - Crenças religiosas/espirituais e a forma como elas interferem no tratamento: a crença de que a espiritualidade/religião, representada por Deus, sempre trará interferência no tratamento, pelo fato de os médicos receberam de Deus o dom de tratar para curar.

[...] tenho que seguir os que os médicos dizem pra mim, porque eu sei que Deus deu o dom pra eles, pra eles fazerem o tratamento, pra eles me ajudarem [...]. (P9)

[...] eu vou não deixar de fazer o tratamento porque Deus vai me curar [...] eu tenho que fazer correto os que os médicos dizem, pra que Deus venha me ajudar mais ainda. (P3)

Categoria 3 - Crenças espirituais/religiosas como estratégias para o enfretamento do câncer: a própria espiritualidade - representada na fé em Deus, no poder da oração, emanando uma “força” - pode ajudar a enfrentar o tratamento, amenizando a dor e diminuindo suas incertrzas diante do câncer.

[…] sempre quando estou com alguma dor, sempre peço muito a Deus, a Nossa Senhora. Às vezes, eles tiram a dor sem eu tomar o remédio, e isso me conforta muito, muito, muito, que Deus é o médico dos médicos. (P8)

[…] ajuda sim, me faz visita, me faz oração, faz campanha de, financeiramente não, campanha de ajuda espiritual, claro, mas isso pra mim é uma ajuda que eu acho que é maior que tudo. (P10)

Subcategoria 3.1 - A presença de Deus no enfretamento do câncer: a presença de Deus curando, respondendo ao pedido de cura, caso esteja em Seus planos, aceitando Sua vontade e poder, tendo a fé em dias melhores, a certeza até do milagre.

[…] Deus é quem conforta o coração de nós todos, porque, sem Deus, a gente não é nada, então, assim, todos os dias eu peço a Deus que Deus me dê minha cura. E assim eu tô vendo, assim, lentamente, mas tá bom. É tudo nos planos de Deus, é tudo como Deus quer e Deus manda e a gente tá aceitando. Temos que aceitar, porque Deus é o médico dos médicos, né verdade? (P8)

[…] creio em Deus, sou crente e tenho certeza de que vou ficar boa, absoluta. Vou pregar na igreja, vou dar culto em ação de graças, amém, pode ter certeza, vou fazer isso. (P10)

[…] logo no começo, que é a mais que você fica derrubada, é aquela vermelha, a quimio vermelha, eu mesma fiquei de cama […], foi quando eu comecei a chorar, mas levantei, e sem contar a mão que eu sentia pesada em cima do meu peito, umas três vezes, eu tentava me levantar, mas não conseguia, com um peso em cima do meu peito: era Deus me curando. Pronto, desse dia pra cá, eu nunca mais eu fiquei deitada, nunca mais. (P3)

Subcategoria 3.2 - O poder da oração no enfrentamento do câncer: a oração - oriunda das igrejas, amigos e família - e a fé em Deus vão restabelecer a saúde.

[…] tem várias igrejas orando por mim, igrejas fora. Tem minha família, amigos, os vizinhos. Eu tenho amigos que eles oram, eles oram de manhã com o joelho no chão por mim, amigos, família, muita gente, é por isso que tenho a certeza, a minha fé em Deus, e eu sinto que ele vai restabelecer a minha saúde, essa certeza eu tenho, graças a Deus. (P11)

[…] Ela me ajuda com palavras, já é uma alimentação, né? Eu acho que me ajuda e muito. Só as palavras e as orações já são o bastante. (P3)

Categoria 4 - Fontes de apoio durante o enfretamento do câncer até aqui: apoio da família, amigos, profissionais de saúde e principalmente Deus na trajetória percorrida desde o diagnóstico.

Subcategoria 4.1 - Família e amigos como fonte de apoio ou não: ter encontrado ou não, como principal fonte de apoio, os familiares e amigos próximos durante todo processo de adoecimento:

[…] meu conforto foi minha família: meus filhos, meu esposo, minhas irmãs, que sempre estiveram comigo. (P9)

Tive ajuda de todos, da família e dos amigos. (P4)

Minha filha veio alguns dias […] psicologicamente, emocionalmente, ela é frágil demais. Ela já estava ficando nervosa. Meu filho mais novo, que tem 17 anos, é outro ansioso. Aí, eu prefiro pessoas ao meu lado pra me deixarem segura, pra me deixar nervosa eu prefiro que não venha ninguém […]. (P2)

Subcategoria 4.2 - Profissionais de saúde e voluntários como fonte de apoio: sentimento positivo do contato, durante o adoecimento, com profissionais de saúde e voluntários como fontes de apoio.

[…] meu conforto foram os profissionais, né, da área da saúde, que também me ajudaram muito; e a casa rosa que me apoiou e me apoia até hoje. (P9)

Subcategoria 4.3 - Deus como fonte de apoio: entender que a espiritualidade e a religiosidade estão atreladas a Deus, como o primeiro e único capaz de acolher, promover o conforto e ajudar no que for necessário.

O que mais me ajudou até aqui foi assim, primeiramente Deus, minha família, amigos e as pessoas aqui de dentro, que eles são muitos acolhedores. (P2)

Deus é minha única fonte de apoio. (P11)

Ajuda de tudo, em primeiramente Deus, e ela (esposa) do meu lado. Que ajuda e tudo […]. (P1)

Categoria 5 - Expectativa em torno da cura: esperança de continuar tendo forças para lutar, de que o tratamento dê certo e Deus traga a cura.

Subcategoria 5.1 - Esperança de continuar tendo forças para lutar e de que o tratamento dê certo: Crença de que tudo ocorrerá bem, de que mudanças na vida e forma de pensar são esperadas, como também a convivência com a incerteza do dia da manhã, para cujo enfrentamento deve-se estar preparado.

[…] espero viver mais tempo, ter muitas mudanças na minha vida, coisas que antes eu pensava de uma forma e hoje eu penso de outra. Então, assim, abriu algumas partes da minha visão que antes eu não tinha e hoje eu tenho. (P8)

Diante dos relatos, os participantes se apegam à esperança de cura, confiando na chegada de dias melhores, e essa esperança dá força para continuar.

Eu espero que eu me cure, que eu continue o tratamento, não sei por quanto tempo, mas espero a cura que eu peço a Deus todos os dias. Porque já é a segunda vez, eu peço que Deus me cure, que eu fique me tratando, porque é por tempo indeterminado e para alcançar a cura. (P2)

Eu espero que, em breve, eu faça, consiga fazer o transplante e continuei fazendo o tratamento como deve ser depois do transplante, porque eu tenho indicação pra transplante. Aí, já fizemos alguns testes na família aí, e não deu, mas agora em breve eu espero conseguir já o doador e fazer e depois possa transplantar, continuar aqui como tem que ser, e ficar boa, é claro. (P10)

Subcategoria 5.2 - Esperança de que Deus me traga a cura: significa crer em Deus como o principal responsável pela cura do paciente, uma vez que Ele sabe o propósito e o sentido da vida, Ele é a esperança, Ele é a cura:

Ah, eu espero ficar boa, porque eu creio. Que Deus tem propósito na minha vida e por isso ficarei boa em nome de Jesus. (P5)

Espero que fique recuperada logo, né? Porque não é fácil passar um ano com esse sofrimento, porque é muito sofrimento, viu? Só Deus. Mas Deus é fiel e verdadeiro, Deus é a cura. (P7)

DISCUSSÃO

Neste estudo, apontou-se uma predominância dos participantes entrevistados do sexo feminino (90%), variando numa faixa etária de 40 a 75 anos. Todos responderam que tinham crenças religiosas/espirituais, sendo a maioria evangélica. Quanto à escolaridade, a maioria possuía ensino médio completo, e apenas um participante referiu ser analfabeto. Mishel(¹⁹), em sua Teoria da Incerteza na Doença, especula que o nível de educação formal fornece um recurso cognitivo para compreender as informações relacionadas à doença.

A autora(²⁰) discute que, quando um evento produz incerteza nos pacientes, principalmente pacientes com alguma doença crônica como o câncer, emerge a ambiguidade, de modo que eles não possuem habilidades suficientes para compreender o real significado da doença e suas implicações. Alves(²¹) afirma que, para o paciente com câncer poder melhor aceitar a condição em que está inserido e para lidar com uma nova situação, é preciso obter o maior número possível de informações.

Quanto aos aspectos referentes à categoria “Crenças religiosas/espirituais como fonte de conforto na incerteza da doença”, a espiritualidade/religiosidade é fonte de conforto enquanto sustentação, esperança no futuro, disparador da compaixão e de bem-estar. Em seu estudo, Arrieira(²²) afirma que a fé traz conforto no enfrentamento de situações difíceis vivenciadas pelos pacientes com câncer e seus familiares; essas pessoas, diante de insegurança e tristeza, encontram em suas crenças apoio ao enfren-tamento e respostas aos questionamentos sobre o viver. De forma semelhante, no estudo de Barros e Morais(²³), foi visto que a fé e a espiritualidade pro-porcionam um melhor controle interno diante das situações temerosas e incertas.

Apesar das diferentes manifestações da religiosidade/espiritualidade como forma de conforto, foi unânime o reconhecimento desse conforto e auxílio recebidos por meio das crenças religiosas/espirituais. Oliveira(²⁴) atrela a melhoria da qualidade de vida e conforto à espiritualidade, indicando que uma intervenção multidisciplinar que inclui um componente espiritual liderado por um capelão tem um impacto significativo na qualidade de vida em pacientes com câncer. Vidal et al.(²⁵) discorre em seu estudo sobre como a espiritualidade é importante porque os pacientes encontram significado de vida em meio à incerteza, diminuindo os traumas relacionados à doença.

Quanto aos aspectos referentes à categoria “Crenças religiosas/espirituais e a forma como elas influenciam as decisões”, os participantes desta pesquisa deram o sentido de que a espiritualidade/religiosidade representada por Deus sempre trará interferência positiva no tratamento, porque os médicos receberam dEle o dom de tratar para cura. Ações em prol do gerenciamento da incerteza apresentam importante eficácia na gestão desse sentimento. Júnior e Teixeira(²⁶) dizem que entender a espiritualidade é diferenciá-la do aspecto estritamente religioso e implica o respeito às diferentes crenças e culturas, pois isso também se torna uma ferramenta para o cuidado humanizado, de forma a proporcionar ao profissional maiores possibilidades de assistência e cura. Já Liberato e Macieira(²⁷) declaram que a espiritualidade pode influenciar o modo como o paciente enfrenta o processo de adoecer e suas repercussões, bem como a maneira como atribui significados ao adoecimento e às intercorrências vivenciadas na trajetória de tratamento.

A enfermagem possui importante papel nos cuidados espirituais, pois deve auxiliar os pacientes a se religarem a algo que lhes dá apoio e força durante o tratamento. Em relação à categoria “Crenças religiosas/espirituais como estratégias de enfretamento do câncer”, os participantes da pesquisa consideraram que as crenças espirituais/religiosas ajudam a enfrentar a doença oncológica e que a presença de Deus e o poder da oração fazem toda a diferença durante todo o processo da doença.

Alguns estudos têm sido realizados na enfermagem no contexto das doenças crônicas, revelando uma relação entre as variáveis espirituais e religiosas. Encontrou-se uma relação considerável entre essas variáveis e sentimentos de bem-estar, qualidade de vida, forma de lidar com a doença, significado e esperança e apoio social(²⁸), uma vez que espiritualidade proporciona uma força de luta para os indivíduos com câncer enfrentarem todo processo de incertezas, adoecimento e tratamento(²⁹).

Para Mishel(³⁰), a incerteza pode ser avaliada como um perigo ou como uma oportunidade; e, dependendo da forma que é analisada, diferentes estratégias serão utilizadas. Os profissionais de saúde podem ajudar os pacientes a encontrar estratégias de enfrentamento a fim de melhorar a condução do tratamento e situação clínica da doença dos pacientes(¹⁹).

Para Benites et al.(³¹), a esperança atribui um significado à existência; a esperança é a busca pelo sentido da vida, mesmo diante da morte. Valores como amor, alegria, perdão, esperança e compaixão são um dos combustíveis da espiritualidade e residem no senso de humanidade, amizade e família, podendo ser contemplados em qualquer ação social humana. Assim, o bem-estar espiritual pode auxiliar significativamente no enfrentamento de angústia relacionada à doença, bem como na promoção da saúde mental dos familiares da pessoa com câncer(³²).

O sofrimento e a dor espiritual são experienciados por doentes portadores de câncer, e a espiritualidade é um fenômeno solitário e intrínseco, que abrange as necessidades do ser humano e solidifica uma crença já instituída. Em seu estudo, Oliveira(²⁴) avaliou que a oração induz a sensação de alívio das nossas tensões sofridas, pois, quando se ora, a mente focaliza determinado fim, libertando-se dos pensamentos negativos e das preocupações do dia a dia. Arrieira(²²) diz em que as religiões oferecem so-luções para o dilema da morte, geralmente associadas à presença de Deus; nesse contexto, as crenças e práticas religiosas atendem à necessidade da pessoa de ter uma expectativa para o futuro (²²). Nos estudos que apontam a relação entre espiritualidade, manutenção da esperança e atribuição de significados para a doença e para a vida, mostra-se que a espiritualidade propicia o senso de controle e ameniza o sofrimento vivido(²⁷-³⁰,³²).

Em uma pesquisa realizada por Figueiredo et al.(³³), foi demonstrado que os participantes com uma doença crônica têm como fonte de conforto seus familiares (apoio social), sendo estes a principal força para lidar com uma doença crônica e encorajá-los para o tratamento(³³). Para Mishel e Clayton(³⁴), o apoio proveniente de familiares, amigos e pessoas com experiências similares reduz a incerteza. Os dados do estudo de Balboni(³⁵) e de Saad & Medeiros(³⁶) encontraram semelhanças com o conceito da subcategoria “Deus como fonte de apoio”. A espiritualidade, diante de situações adversas, pode representar uma fonte de conforto, bem-estar, segurança, significado e força.

Em relação à categoria “Expectativa em torno da cura”, a espiritualidade é tida como força para continuar lutando; ademais, no tocante a essa categoria, ressalta-se o papel da fé e sua contribuição para essas pessoas superarem os momentos difíceis ao longo do diagnóstico de câncer. A fé está associada à sensação de esperança, bem-estar e segurança de que Deus vai proporcionar a cura em algum momento e representa uma forma de enfrentamento.

De acordo com Mishel(³⁰), um dos fatores que influencia a formação de uma nova perspectiva de vida são os profissionais de saúde. Suas informações promovem uma visão probabilística no mundo, encorajando o desenvolvimento de uma nova visão de ordem no paciente. As atividades do enfermeiro em doenças crônicas normalmente funcionam para promover o pensamento probabilístico, por isso é preciso destacar a importância de os profissionais de saúde não ignorarem o aspec-to espiritual na assistência. Tal cuidado, quando promovido pelos profissionais, é per-cebido pela fisionomia ao acolher, pela atenção, pelo amor que expressam em suas ações - o que se manifesta nas falas dos participantes. Es-sas atitudes auxiliam no tratamento.

Limitações do estudo

As limitações referem-se: ao gênero dos participantes, visto que o sexo feminino compunha a maioria (nota-se que apenas um homem integrou a amostra); ao cenário de estudo, pois foram coletados dados apenas no ambulatório de quimioterapia, devido à situação pandêmica e impedimento de visitas a enfermarias e domicílio; ao tempo de coleta, com atraso de meses, que dificultou o aprofundamento e diversificação das informações para além de participantes que não tivessem atrelado a sua espiritualidade sempre a uma religião institucionalizada. No âmbito da Teoria da Incerteza da Doença, as limitações emergiram de perguntas que não foram explicitadas e que surgiram com o desenvolvimento do trabalho, porém não havia dados confiáveis; ou, pela ausência de dados, tais perguntas não puderam ser respondidas.

Contribuições para a área da enfermagem, saúde ou política pública

Como produto deste estudo, oferece-se aos profissionais de saúde, aos propositores de políticas públicas e principalmente aos enfermeiros o conhecimento de que a Teoria de Enfermagem da Incerteza na Doença é capaz de subsidiar informações ou mesmo inspirar novas pesquisas na busca da melhora na assistência espiritual aos paciente crônicos - principalmente aqueles acometidos por câncer, nos quais foi constatada uma alta prevalência da incerteza - para que tal fundamento teórico possa ser cada vez mais aplicado à realidade da enfermagem brasileira.

CONCLUSÕES

A espiritualidade na incerteza da doença varia de participante para participante e atua de forma singular em cada um. O paciente consegue viver e lidar com as suas incertezas na perspectiva de que tenha como resultado a cura ou a aquietação de seu sofrimento. A espiritualidade mostra-se importante no processo de adoecimento do paciente oncológico; destaca-se que os pacientes apresentaram atitudes de readaptação nos seus relatos, e a espiritualidade em suas vidas atuou como o principal mecanismo de força para lidar com a incerteza na doença. Esse momento é chamado por Mishel de “pensamento probabilístico”: o paciente consegue viver e lidar com as suas incertezas na esperança de receber e ter como resultado a cura ou a aquietação de seu sofrimento.

A teoria de Merle Mishel mostrou-se clara, simples, precisa e geral, atestando sua capacidade de ser aplicada aos pacientes acometidos por uma doença crônica - neste estudo, a doença oncológica. Assim, possibilitou identificar os impactos da espiritualidade nas incertezas vivenciadas pelos participantes. A leitura do conteúdo das falas dos entrevistados à luz dessa teoria também propiciou a compreensão dos antecedentes da incerteza desses pacientes, as formas de enfrentamento da doença, os modos de adaptação e as avaliações dos participantes sobre suas condições do momento. Ressalta-se, ainda, a importância da família, dos amigos e dos profissionais de saúde no enfrentamento da incerteza ou na sua adaptação, atuando como fornecedores de estruturas (apoio social, autoridades credíveis), segundo a Teoria da Incerteza na Doença.

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Editado por

EDITOR CHEFE: Antonio José de Almeida Filho

EDITOR ASSOCIADO: Hugo Fernandes

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  09 Out 2023
• Data do Fascículo
  2023

Histórico

• Recebido
  19 Dez 2022
• Aceito
  23 Mar 2023