Autonomia pessoal e social de pessoas com deficiência visual após reabilitação

ARTIGO ORIGINAL

Autonomia pessoal e social de pessoas com deficiência visual após reabilitação

Personal and social autonomy of visually impaired people who were assisted by rehabilitation services

Tânia Medeiros Aciem^I; Marcos José da Silveira Mazzotta^II

^IMestre em Distúrbios do Desenvolvimento, Professora na Universidade Nove de Julho (UNINOVE) – São Paulo (SP), Brasil

^IILivre-docente em Educação e Professor Titular no Programa de Distúrbios do Desenvolvimento, Universidade Presbiteriana Mackenzie – São Paulo (SP), Brasil

^{Autor correspondente}

RESUMO

OBJETIVO: O objetivo deste estudo visou identificar e analisar criticamente a autonomia pessoal e social de pessoas com deficiência visual (cegueira) após passarem por serviços de reabilitação em uma única instituição especializada.

MÉTODOS: O método utilizado na pesquisa possuiu enfoque qualitativo, através da organização de questionários e entrevistas para a coleta dos dados. Foram sujeitos deste estudo pessoas com deficiência visual (cegueira), que passaram pela reabilitação, e os respectivos familiares que acompanharam o processo. O estudo envolveu seis pessoas com deficiência visual, egressos da Unidade para Reabilitação de Deficientes Visuais – URDV entre os anos de 2002 a 2009, além dos seis familiares, correspondendo um para cada pessoa com deficiência visual.

RESULTADOS: Os resultados da pesquisa indicam que a reabilitação proporcionou alternativas para mudanças determinantes para as pessoas com deficiência visual em seu contexto social.

CONCLUSÃO: A pesquisa evidenciou que a conquista, ou a reconquista da autonomia pessoal e social dessa população foi alcançada, propiciando, consequentemente, uma melhor qualidade de vida.

Descritores: Pessoas com deficiência visual/reabilitação; Autonomia pessoal e social

ABSTRACT

OBJECTIVE:This study aims to identify and critically examine the personal and social autonomy of visually impaired people (blindness) after undergoing rehabilitation services in a single specialized institution.

METHODS: The method used in the study possessed qualitative approach, by organizing interviews and questionnaires to collect data. Study subjects are visually impaired people (blindness), who went through rehab, and their family members who accompanied the process.. The study involved the six people with visual impairments, graduates of the Unit for Rehabilitation of the Visually Impaired - URDV between the years 2002 and 2009, and six family members, one member to each person with visual impairment.

RESULTS: The survey results indicate that rehabilitation provided alternatives for determining changes to people with visual impairments in their socialcontext.

CONCLUSION: This research showed that the conquest or reconquest of personal and social autonomy of this population was reached, providing thus a better quality of life.

Keywords: Visual impaired persons;/rehabilitation; Personal and Social autonomy

INTRODUÇÃO

A reabilitação, como o nome nos mostra "re" (nova) "habilitar" (tornar hábil), incute uma nova habilidade com relevância pessoal e social no exercício da cidadania, facilitando e promovendo a inclusão social da pessoa com deficiência visual.

O serviço em instituições especializadas para a reabilitação de pessoas com deficiência visual, não envolve apenas a capacitação dessas pessoas para lidar com seu ambiente, com uma orientação precisa para uma mobilidade eficaz. Envolve, também, intervenções que facilitem a sua integração, sua atuação e o seu desempenho em sociedade.

A conquista da autonomia pela pessoa com deficiência visual envolve, também, superação dos impactos e dos prejuízos decorrentes da limitação visual, seja perda total ou perda parcial da visão, bem como, dos estigmas socialmente concebidos à deficiência visual. Outro fator a ser considerado para aquisição da autonomia pela pessoa com deficiência visual é o convívio social durante a reabilitação, dentro da instituição especializada, que oportuniza algumas similaridades aos históricos de vidas das diferentes pessoas atendidas, no caso, a deficiência visual. A autonomia é um processo individual para qualquer ser humano. Porém, o homem é um ser de relações, e, de acordo com a teoria de amadurecimento de Winnicot, constrói sua identidade por meio de relações com o outro⁽¹⁾.

A pessoa com deficiência visual passa pela experiência da convivência e do reconhecimento de outras pessoas com baixa visão ou cegas, que favorecem a reconstrução de sua identidade pessoal e social no processo de reabilitação. O envolvimento da família nesta ação social, necessária para a constituição e para aquisição da autonomia pessoal e social dessas pessoas, é de primordial importância na busca da independência, bem como o acompanhamento dos familiares no processo de reabilitação. O desenvolvimento da pessoa com deficiência, atualmente, percorre "um enfoque sociocultural, histórico e ecológico, com a preocupação dirigida, a história e a cultura familiar", que é um elemento facilitador, dentre outros, que oferece alternativas para a conquista da autonomia⁽²⁾.

A ausência de estudos na área da autonomia pessoal e social de pessoas com deficiência visual, bem como a preocupação com a qualidade de vida dessas pessoas, reforçou a importância desta pesquisa científica, cujo intuito é o de contribuir para uma vida autônoma e plena dessa população.

A problemática levantada, quanto ao objeto desta pesquisa, procurou identificar e analisar a autonomia pessoal e social das pessoas com deficiência visual que passaram pelo processo de reabilitação. Procurou ainda, saber se, de fato, a instituição especializada interfere na autonomia dessas pessoas.

Buscou-se o aprofundamento dos conhecimentos sobre quais áreas da vida das pessoas com deficiência visual são modificadas após passarem por reabilitação, tais como as relacionadas à sua autonomia pessoal e social que envolve: o lazer, a cultura, a vida pessoal, escolar e o trabalho. E, além disso, avaliar quais os pontos que facilitam, ou dificultam a inclusão social e pessoal dessas pessoas para atingirem uma vida plena, com qualidade satisfatória, essencial a qualquer sujeito no exercício de sua cidadania.

A palavra autonomia tem origem grega, autos (próprio) e nomos (regra, autoridade ou lei) e foi utilizada, originariamente, para expressar o autogoverno das cidades-estados independentes⁽³⁾. Autonomia, para a pessoa com deficiência visual, poderá, portanto, ser interpretada como a "própria regra" ou "própria autoridade" para conduzir sua vida pessoal e social.

A autonomia da pessoa com deficiência visual pode ser avaliada em atividades da vida diária, no lazer, na vida emocional, na independência no trajeto de ir e vir, na vida profissional, entre outros.

Para a pessoa com deficiência visual usufruir dessa autonomia é necessária, por exemplo, a utilização dos serviços de audiodescrição para garantir o acesso à informação, que muitas vezes, é visual. Esse serviço está em implantação no Brasil e muito beneficiará a pessoa com deficiência visual, por meio de narrativas visuais ⁽⁴⁾.

O signo visual é transposto para o signo verbal, preenchendo, para a pessoa com deficiência visual, a lacuna existente entre o som e a imagem, em sincronia com as outras informações sonoras, a fim de proporcionar um melhor entendimento da cena. Pode ser pré-gravada, ou ao vivo, e a pessoa com deficiência visual deverá utilizá-la por meio de fones de ouvido para obter a informação descritiva em áudio.

Em alguns casos, a pessoa com deficiência visual desempenha o papel estigmatizado do cego, com maiores limitações psicológicas do que físicas, e obscurecendo todos os outros papéis sociais dentro das relações sociais. As relações sociais, dentro de instituições especializadas, podem mobilizar mudanças de comportamentos, autônomos e independentes, envolvendo uma nova realidade para a pessoa com deficiência visual, tanto como na identificação dos demais papéis sociais.

A pessoa com deficiência necessita da segurança com autonomia, de tal maneira, que a encoraje à independência pessoal e à liberdade prevista na Constituição Federal de 1988, com o direito pleno ao exercício da cidadania.

A reabilitação deve contribuir para a minimização do isolamento, muitas vezes ocasionado pela deficiência visual; aumentar a segurança em relação ao mundo e às pessoas, por meio de atividades autônomas e independentes, tais como a orientação e mobilidade, que oferecem uma locomoção segura e eficiente. Os diferentes vínculos sociais, no processo reabilitador, modificam e transformam significativamente a socialização das diferentes pessoas com deficiência visual.

MÉTODOS

A pesquisa foi direcionada às pessoas com deficiência visual, que não possuíam outra deficiência, que frequentaram a Unidade para Reabilitação de Deficientes Visuais – URDV, durante dois anos no mínimo, por mais de quatro horas semanais, no período de 2002 a 2009; e aos familiares que acompanharam o processo de reabilitação dessas pessoas.

O estudo obteve a aprovação do Comitê de Ética da Universidade Presbiteriana Mackenzie - UPM. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre Esclarecido.

Importou nesse estudo envolver não somente as pessoas que foram reabilitadas para análise da sua autonomia pessoal e social, como também foram importantes os familiares, que, naturalmente, integram o processo. Foram selecionados aleatoriamente participantes dentre os egressos da reabilitação nos últimos 5 anos, que totalizam 25% do total de egressos da instituição especializada escolhida. Para cada pessoa com deficiência visual foi envolvido um familiar.

Portanto, foram sujeitos deste estudo, 6 (seis) pessoas com deficiência visual (cegueira) e 6 (seis) familiares dessas pessoas, totalizando assim 12 (doze) sujeitos participantes. Cada pessoa com deficiência visual recebeu um número e foi referenciada com a letra S. Cada familiar também recebeu um número, correspondente ao seu familiar com deficiência visual, e foi referenciada com a letra F.

O tipo de pesquisa foi qualitativa, onde o pesquisador valorizou as situações que se manifestam em contato direto com o objeto do estudo. Foram focalizadas as relações, pessoais e sociais, de pessoas com deficiência visual na aquisição da autonomia com segurança e independência.

Cabe destacar a relevância da pesquisa por trazer a palavra das próprias pessoas com deficiência visual, que passaram por reabilitação em uma única instituição especializada.

Para a realização da pesquisa de campo foram utilizadas entrevistas com todos os sujeitos, bem como a criação de um questionário que foi aplicado a todas as pessoas com deficiência visual. Foi escolhida uma instituição especializada em reabilitação de pessoas com deficiência visual, com o intuito de verificar o processamento de uma única proposta de reabilitação, nas áreas que abrangem autonomia pessoal e social. O tipo de entrevista foi a semiestruturada, que permitiu adaptações e se desenrolou a partir de um esquema básico na observação das tendências e dos padrões relevantes para a análise.

As gravações e transcrições das entrevistas foram utilizadas para a análise e interpretação dos conteúdos, e o questionário apresentou questões que facilitaram a categorização dos dados.

A metodologia utilizada considerou a autonomia social e pessoal de pessoas com deficiência visual, a fim de identificar quais áreas da vida dessas pessoas foram beneficiadas, após passarem por serviços de reabilitação com categorias descritivas.

RESULTADOS

Das 6 (seis) pessoas com deficiência visual que participaram desta pesquisa: 3 (três) possuíam deficiência visual adquirida (S1, S4 e S6) e 3 (três) tinham deficiência visual congênita (S2, S3 e S5); quatro pessoas eram do sexo masculino (S1, S2, S4 e S6) e 2 (duas) eram do sexo feminino (S3 e S5). Dos familiares que acompanharam o processo de reabilitação das pessoas com deficiência visual, 3 (três) eram mães (F1, F3 e F5), 1 (um) irmão (F2), 1 (uma) esposa (F6) e outro, o irmão de religião (F4). Dos familiares entrevistados, sujeitos também desta pesquisa, apenas 1 (uma) era pessoa com deficiência visual (F5).

Após a realização do questionário realizado com as pessoas com deficiência visual, foi possível obter informações preliminares tais como: nome, idade, sexo, se a deficiência visual (cegueira) era congênita ou adquirida, e, ainda, de que forma as mesmas realizavam trajetos em ambientes internos e externos, se sozinhas, com auxílio ou não de bengala e se possuíam facilidade em atividades pessoais e sociais.

Constatou-se que o uso da bengala foi destacado por todas as pessoas com deficiência visual em ambientes externos. Em ambientes internos conhecidos afirmaram não utilizar a bengala. Todas confirmaram não possuir dificuldades em atividades sociais e pessoais.

A entrevista com as pessoas com deficiência visual conti-nham 4 questões abertas e a entrevista aos familiares que acompanharam o processo de reabilitação continham questões similares às das pessoas com deficiência visual, sob a ótica dos familiares.

As transcrições foram realizadas detalhadamente, com fidelidade aos relatos para a devida interpretação e análise. E, por fim, fez-se uma revisão corretiva, envolvendo pontuação e gramática dos relatos, com o intuito de que os mesmos não comprometessem a veracidade dos fatos.

Após a leitura e releitura das entrevistas foi possível estabelecer quatro categorias para análise e interpretação dos dados, que foram assim denominadas: autonomia pessoal, autonomia social, reabilitação e relações sociais.

Na primeira categoria, autonomia pessoal, foi possível identificar que a possibilidade de locomoção independente é extremamente significativa para as pessoas com deficiência visual

O direito de "ir e vir" é garantido a todos os indivíduos, desde a Constituição Federal de 1988. A mobilidade independente advinda dos serviços de reabilitação propicia, em muitas situações, atividades autônomas e independentes.

Vale destacar algumas considerações de alguns sujeitos: F1 diverge dos outros sujeitos desse estudo, quanto à autonomia de seu familiar, acentua que S1 sempre foi independente em suas atividades e que permanece com autonomia após a deficiência visual adquirida com algumas modificações, tais como: "Hoje ele vai, pega táxi e ônibus poucas vezes. Outro dia ele veio de ônibus/metrô/ônibus, passou o maior sufoco, mandou o motorista parar aqui perto, na esquina de casa e ele foi parar no outro ponto. Ainda bem que ele conhece até as guias."

A participação social com recursos adequados e acessíveis à pessoa com deficiência visual é realçada em F5: "Ela tinha dificuldade, eu não sei se era vergonha de ir ou se eram as dificuldades, mesmo, para se locomover. E, depois que ela fez a reabilitação, eu notei uma mudança bem melhor nela. Mudou." E S4 faz menção ao uso do telefone celular: "Quando perdi a visão tive muita dificuldade. Uma coisa simples se torna difícil, como por exemplo, a utilização de telefone. Parece uma coisa tão simples?"

A Lei 9.528/97 garante à pessoa com deficiência o acesso ao trabalho com sistema de proporção pelo número de vagas e o número de funcionários da empresa⁽⁵⁾. Porém, a permanência de qualidade, com funções que incitem a satisfação plena, ainda terá que ser conquistada, como notamos em S5: "O meu trabalho me desagradou, porque eu mexia muito pouco com o computador e eu queria aprender a mexer mais. Era muito pouco, eu trabalhava só quatro horas e tinha pouco serviço..." e F5: "Profissionalmente, ela teve uma recaída por causa da depressão."

Pessoas livres do estigma são consideradas "pessoas que alteraram a sua personalidade, uma alteração em direção ao aceitável ⁽⁶⁾". Como comenta S2: "Consegui quebrar esse estigma de tudo, que um deficiente visual é um "coitado", quando na verdade ele não é. Ele é uma pessoa que só precisa ser trabalhada, lapidada e colocada no meio social para desenvolver a melhor forma de conviver com todo mundo, e poder trabalhar e ser uma pessoa, pagar seus impostos, ser como qualquer um, qualquer cidadão. Poder votar, essas coisas..."

O conceito da pessoa estigmatizada está ligado à concepção de normalidade do mundo social em seus desvios e normas ⁽⁶⁾. Somos conduzidos a aferir que o aceitável é o comum e não a compreensão da diferença. Os processos de estigmatização implicam na função social geral, em recrutar o apoio da sociedade.

Nos sujeitos S2 e S4 é identificado que após a reabilitação, os mesmos, tiveram sua primeira relação afetiva, S2 aos 30 anos e S4 aos 40 anos. S2 acentuou: "Até meus trinta anos eu nunca tive um relacionamento afetivo mais definitivo, nunca tive uma namorada. Só fui ter namorada depois que eu tive minha vida independente, minha vida particular mais independente." E S4 comenta: "Aí, conheci minha esposa... Através do casamento, como a gente diz, foi uma preparação de Deus, colocado no meu caminho... Eu tinha dificuldade, por causa da minha timidez. Ah, ah, eu nunca tive ninguém, minha primeira companheira, minha primeira companheira." S2 possui deficiência visual congênita e é cego desde os 7 anos de idade; e S4 não tinha deficiência visual até os 40 anos de idade.

A autonomia pessoal é destacada também em situações onde a participação e o desempenho de atividades são essenciais para a satisfação como ser humano, tais como, a liberdade de escolha em S3: "Você ter a liberdade de poder escolher um perfume..., uma roupa..., ir à farmácia." E participar do meio em atividades cotidianas incita a realização pessoal. F3: "Antes ela não fazia nada... ficava em casa... Se deixar, hoje ela faz tudo. Quer fazer até comida, ela faz comida... cuida das crianças."

É notada na relação com o trabalho por S6 a reconquista da autonomia: "Uma autonomia que eu achava que não ia ter mais. Era uma coisa de achar que nunca mais eu ia pegar um pincel na mão." O ser humano constitui em sua relação com o trabalho, uma série de realizações e conquistas de extrema relevância⁽⁷⁾. Como, em S1: "Eu sei o que gosto de fazer, que é o que eu já fazia só que eu não poderia mais ser um atleta profissional como eu era antes, mas eu poderia ser o mesmo empreendedor que antes. Mas para isso eu ia ter que me colocar..." O reconhecimento do conceito de incapacidade referente à restrição de atividade⁽⁸⁾, como apontado por S1, como atleta profissional, foi relevante para a reconstrução de sua atividade profissional.

A Classificação Internacional de Deficiências, Incapacidade e Desvantagens - CIDID a desvantagem para o desempenho de uma função considera os fatores socioculturais e podem ser minimizados⁽⁹⁾. A qualidade de vida para essas pessoas é de extrema relevância, já que a incapacidade decorrente da deficiência, no caso deste estudo a deficiência visual, é um fator limitante para algumas atividades consideradas normais para as demais pessoas.

A segunda categoria é referente à autonomia social, onde a participação social e a relação com o outro são relevantes, tais como, uma boa comunicação para a conquista da autonomia social é destacada por S1: "Se você tem uma boa comunicação, você vai andar para todos os lugares, ou seja, você vai ter mais autonomia, você vai ter facilidade para desenvolver suas atividades, sejam pessoais, sociais." E em S6, a descoberta da continuidade da vida pessoal e social: "Sem a visão, sem visão, eu voltar a ser o que eu era antes. Aí, eu falei: puxa!"

A atividade profissional é um dos principais aspectos do ajustamento social do ser humano⁽¹⁰⁾. Esse aspecto é destacado por S1 e S6 que já atuavam profissionalmente antes da deficiência visual adquirida e voltaram a atuar profissionalmente após a reabilitação. S1 destaca, na área social, o trabalho e a família como os principais pontos que sofreram modificações em sua vida; e S6 associa a autonomia de realizar uma atividade profissional a um sentido para sua vida.

Nos casos de S2, S3 e S5, os mesmos tiveram sua primeira atuação profissional após a reabilitação. S2 lembra que: "Antes, eu não tinha nenhuma profissão, não conhecia nenhuma forma de ganhar dinheiro com meus próprios esforços... Fui office-boy, vamos dizer assim, eu fazia determinados serviços internos e externos, mais externos, eu saía para fazer algum serviço, comprar alguma coisa, depositar alguma quantia em dinheiro, cheques... Depois, ah!, depois, eu saí da URDV, eu fui para uma empresa, para trabalhar como analista de atendimento júnior e, lá, eu tive que desenvolver uma técnica de atendimento para recepcionar clientes, só que por telefone, então aí, eu não tive muito êxito nessa parte, mas serviu como uma forma de desenvolver o meu lado comunicativo...", S3 informa: "Eu trabalho com massoterapia. No começo, eu trabalhava com a Natura e a Avon, sempre cuidando do lado pessoal." E S5 concluiu: "Fui trabalhar em uma coisa que eu não esperava que fosse acontecer. Eu já trabalhei em duas empresas."

F3 ressalta não somente a autonomia de S3 estar atuando profissionalmente, como também a possibilidade de sair em busca de outra atividade profissional de seu agrado: "Ela vai atrás... se ela não está gostando do serviço, já está procurando outro." Esta autonomia da pessoa com deficiência buscar a atividade profissional de seu agrado é garantida pelo Decreto nº 6.949, de 25 de agosto de 2009, que evoluiu quanto ao direito da pessoa com deficiência atuar num trabalho de sua escolha, reconhecendo a igualdade de oportunidades, tais como as demais pessoas⁽⁴⁾. Identificou-se, nesta pesquisa, a importância da realização pessoal em diferentes áreas de atuação que reforçam o direito ao pleno exercício da cidadania.

Foi identificado em F2 que a reabilitação minimizou a incidência de estereotipias em seu ambiente familiar e contribuiu para a constituição de uma autonomia social, que resultou na efetiva participação de S2 no mundo. "Ele mudou, porque antigamente ele era mais tímido, mais quieto, mais parado, ele ficava muito parado, sentava e ficava se balançando muito, sabe, ficava no mundo dele." As estereotipias, geralmente, prejudicam as relações sociais da pessoa cega e a superproteção, muitas vezes, é uma atitude compensatória dos familiares em relação à pessoa com deficiência⁽¹¹⁾.

A implementação do desenho universal, pelo Decreto 6.949 de 2009, favorece o acesso ao lazer, práticas desportivas e a vida cultural, como foi notado em S3: "O lazer sofreu modificações, porque eu conheci muitos lugares que antes eu não conhecia. Assim, bibliotecas, coisas culturais, o Centro Cultural, alguns parques que eu fui com amigos. Eu já tinha ido antes, mas não sozinha; festas, alguns lugares como a Assembleia Legislativa..." Como também em S6: "Eu já andei de bicicleta, eu já andei a cavalo, já voltei a nadar de novo, escalei o Pico do Jaraguá, eu e minha esposa. Tinham pessoas caindo lá, pessoas que enxergam caindo lá na trilha e, eu e minha esposa não tomamos nenhum tombo." E F6 acrescenta: "Mudou bastante a parte de lazer... Agora é um parque, que a gente senta, escuta o barulho dos pássaros ou vai fazer um piquenique. Um cinema até vamos, ele fica ouvindo."

Ressalta-se nesta pesquisa a importância da utilização de audiodescrição que é uma tecnologia assistiva que traduz o signo visual em signo verbal, o que beneficia tanto pessoas com deficiência visual, como as com deficiência intelectual⁽⁴⁾. O benefício da audiodescrição foi citado por S3: "Eu fui ao cinema com audiodescrição, esses dias... é muito bom" e para S4: "Eu conheci a audiodescrição no filme. Eu achei bem interessante. Nós assistimos "O Bem Amado , no Banco do Brasil." S6 segundo F6, apesar de gostar de cinema, ainda não teve oportunidade de assistir a um filme com audiodescrição. Provavelmente, a participação de S6 seria maior com a audiodescrição implementada em cinemas, entre outros, e talvez, F6 diria que S6 realmente assiste aos filmes e não fica apenas ouvindo.

A terceira categoria refere-se à reabilitação, que implica em um trabalho interdisciplinar com aspectos terapêuticos, sociais, de comunicação, profissionais, relacionados às atividades da vida diária e à orientação e mobilidade⁽¹²⁾. Foram considerados estes pressupostos visando à qualidade de vida para a pessoa com deficiência visual, com independência e autonomia, que vão além do simples uso de técnicas.

É destacado por S1: "Capacitar é diferente de reabilitar, é bem diferente do que eu habilitar novamente uma pessoa, eu já estava, eu fui habilitado um dia, eu fui me habilitar novamente para depois eu me capacitar para algo. Então, por isso que eu falo do processo..., porque sem a reabilitação eu não conseguiria sozinho ou eu demoraria mais tempo para me adaptar..." S5 destaca que a reabilitação ensinou-a a refletir e atuar em situações cotidianas de sua vida, acentuando o conceito da reabilitação integral. F4 conclui que seu familiar se modificou: "Depois que ele começou a vir aqui, na URDV, ele faz cada pergunta que você não acredita."

A Reabilitação Integral incluiu, também, a reconstrução da identidade, que é destacada por S5 nas dinâmicas realizadas dentro da instituição especializada, assim S5 conclui quanto a seu comportamento: "Sofreu modificações porque eu tive que aprender o método braille,... fazíamos dinâmicas. Geralmente, na escola a gente não tem muito. As dinâmicas ajudaram bastante." Dinâmicas eram atividades realizadas dentro da Unidade para Reabilitação de Deficientes Visuais (URDV) que incitavam a leitura e a escrita, bem como reflexões e colocações sobre temas diversos.

Os familiares desempenham um importante papel no processo de reabilitação como registrado por F2 em relação à autonomia de seu familiar, durante o processo de reabilitação. Os familiares são o alicerce da saúde mental, que se inicia no nascimento e auxilia na afirmação do indivíduo como pessoa⁽¹³⁾. F2 lembra o ocorrido durante a reabilitação de S2: "você vê... ele saía com a bengalinha, ia até o portão, voltava e você via aquela vontade de ele ir, mas a gente não deixava... Mas depois que nós vimos que ele começou a vir sozinho mesmo, eu até conversei com meu pai: pai se não fosse aquela escola lá, ele não conseguiria se soltar, porque ele ia ficar preso." Os familiares podem contribuir positivamente com a constância e o acompanhamento necessários durante o processo de reabilitação, como apontados por F3: "É muita mudança. Então, ela mudou muito. Eu acho que é importante para qualquer pessoa, que seja deficiente, fazer alguma coisa... Eu sentava na cadeira da escola e ficava esperando... Ficava fazendo sapatinhos de lã."

Das 6 (seis) pessoas com deficiência visual, 5 (cinco) modificaram suas vidas quanto à estabilidade afetiva. Essas transformações advindas de relações afetivas foram constituídas após a reabilitação. Tais como, para F4: "Agora, ele casou... Ele é muito esforçado... O casamento mudou a vida dele." F2 lembra: "Antes, ele não namorava; só depois que ele veio para cá." Já para S4: "Apareceu a oportunidade de conversar com ela. Daí começamos a namorar até chegar ao casamento. A gente já está com três anos e cinco meses de casamento." S5 recorda: "Conheci meu marido fazendo um estágio numa empresa. A gente ficou um ano só conversando por telefone, nunca tinha rolado nada, só amizade." S6 comenta: "Minha esposa, a amizade que a gente tem, aquele respeito que a gente tem um pelo outro, entendeu? Acho que era uma coisa que eu não tinha e tenho hoje." E F6 conclui: "Ele é outra pessoa. Depois que casou, mudou mais ainda..., cresceu, amadureceu."

A quarta categoria refere-se às relações sociais. As condições sociais constituem uma das maiores dificuldades encontradas pela pessoa cega, como também, a época da incidência da deficiência e se foi uma perda súbita ou progressiva da visão. Quanto mais precoce a perda visual, maior será o valor atribuído a esta no desenvolvimento da personalidade^{(11 )}.

Os sujeitos S2, S3 e S5 são pessoas com deficiência visual congênita e foram os sujeitos que tiveram maior dificuldade em estabelecer relações sociais que oportunizassem a autonomia antes da reabilitação. S2 relata: "Eu só conhecia pessoas que enxergavam, tive algumas amizades; apesar da minha deficiência, consegui fazer algumas amizades com pessoas que enxergavam, mas assim eu não tinha aquele contato como é hoje, de telefonar..." S3 acrescenta: "Com uma amiga que também é deficiente, em Osasco, nós compramos numa loja. Tinham muitas coisas, vestidos, roupas que eu comprei e quando cheguei a minha casa falaram: 'Ficou lindo! Que bonito! Quem escolheu? ' Fui eu. Então, isso me deu um grande prazer." E S5 conclui: "É, contato com outras pessoas com deficiência serve de experiência para o seu dia a dia."

A importância do fortalecimento das relações pela experiência vivida é apontada por F2: "Um fortalece o outro, porque eu acho que cada um tem uma vida. Então, eles se juntam e um conta a sua vida ao outro; então, eles vão analisando e vão vendo que eles podem..., que eles conseguem e eles vão... Acho muito importante. Com meu irmão foi assim, para ele conseguir."

A autonomia proporciona uma capacidade concreta dos indivíduos efetuarem escolhas e realizarem ações, apoiados em sua autorreflexão⁽¹⁴⁾. Identificou-se que as relações sociais constituídas com as pessoas que possuem históricos de vida semelhantes fortalecem os vínculos estabelecidos e relações com ações independentes.

Conforme coloca S1: "Eu persegui por um caminho; as pessoas que estavam comigo naquele momento, nenhuma delas optou por seguir este caminho." Porém, acrescenta a importância das relações sociais estabelecidas dentro da instituição especializada, para o êxito da reabilitação: "Além do profissional que tá ali te orientando, você vai tirar um aprendizado daquilo, de cada uma daquelas pessoas... eu tenho cinco sentidos e só me falta um, caramba; com um desses quatro eu chego lá, ouvindo, sentindo, pegando, falando e sei lá mais quantos eu possa ter, nem sei mais, isso é o que é uma escola."

Outros destacam a importância das relações constituídas durante a reabilitação, como S2: "Comecei a conviver com outros deficientes visuais..., hoje eu tenho muitos colegas, tenho alguns amigos, tenho muitos colegas; às vezes, ligo e a gente conversa. Conheço outros deficientes visuais, além dos que eu fiz amizade, eu criei essa área de contatos, graças a todo esse processo." F2 comenta: "Os amigos dele são os amigos da URDV." E F5 considera que: "Antes ela era mais quieta... depois que ela entrou na URDV se desenvolveu bastante....ela tem uma boa amizade com as meninas que conheceu na reabilitação."

Para F2 e S4 a convivência com grupos de pessoas com deficiência visual faz parte do lazer e de atividades culturais, e estes, são direitos individuais e sociais de acesso a todas as pessoas com deficiência, de acordo com a Lei 11.424, de 30 de setembro de 1993.

S4 afirma que: "Eu passei a conhecer pessoas que tinham o mesmo problema..., que nem, por exemplo, nós vamos muito ao cinema... no Shopping; então, de vez em quando, a gente assiste a um filme e jantamos... Então, da melhor maneira possível, a gente está sempre junto." Convivência essa, reiterada como positiva após a reabilitação por F2: "É, continuaram amigos. Fazem churrasquinho em casa, na casa deles e eles mantêm contato, eles me chamam para fazer o churrasquinho na casa deles, pedem carne, e eu entrego".

As novas relações após a reabilitação não são somente com as pessoas com deficiência visual, segundo S3: "Você tem que ter amizade com todos os grupos de pessoas e eu conversava muito com uma recepcionista; e, como eu ficava o dia inteiro lá, na URDV e voltava tarde, passeávamos juntas." E F6 valoriza vários tipos de relações advindas da reabilitação. "A reabilitação, ela é muito importante, a convivência entre eles e com as outras pessoas".

O comportamento social de S3 foi alterado após a reabilitação. Já F1 afirma que as relações sociais anteriores à deficiência visual de seu familiar não foram retomadas. E S4 fortaleceu as relações já existentes e anteriores à deficiência visual adquirida.

A observação da percepção dos demais sentidos no outro com a mesma deficiência, instigam e incitam a utilização dos sentidos remanescentes à pessoa com deficiência visual, como uma nova maneira de atuação no mundo.

O valor dos sentidos remanescentes e da percepção, em geral, envolve uma série de fatores para caracterizar e oferecer as condições educacionais adequadas à pessoa com deficiência durante a reabilitação, pois as "especificidades perceptuais não são acessíveis àquele que se propõe a orientá-lo⁽¹⁵⁾", e, em muitos casos, as condições peculiares de desenvolvimento não são consideradas.

É apontada por S4 a observação dos sentidos remanescentes de outras pessoas com deficiência visual: "Ela estava limpando a estante em cima do banco, aí, ele falou: — você é tão baixinha, que tem que subir no banco para limpar a estante; aí, sabendo que ele não enxerga nada, eu disse: — como você sabe que ela está no banco? Ele disse: — Pela altura da voz dela. Aí aconteceu outro dia..., na rua de casa, tinha um cara trabalhando numa escada. Aí, eu ouvi a voz do cara, ouvi a altura da voz, e cheguei à conclusão que ele estava na escada e pude desviar..."

DISCUSSÃO

Esta pesquisa de campo foi realizada com o intuito de buscar respostas quanto à autonomia pessoal e social de pessoas com deficiência visual, após passarem por um determinado serviço de reabilitação.

Por meio da realização do questionário para as pessoas com deficiência visual identificou-se que todas são cegas, das quais 3 (três) com deficiência visual congênita e 3 (três) com deficiência visual adquirida.

A idade dessas 6 (seis) pessoas oscilou entre 30 (trinta) e 50 (cinquenta anos) e são egressos da reabilitação nos últimos cinco anos. Vale a pena ressaltar que todas as pessoas com deficiência visual participaram do programa de reabilitação oferecido pela Unidade para Reabilitação de Deficientes Visuais (URDV), na cidade de São Paulo. A pesquisa desenvolveu-se inicialmente, por meio de um importante referencial teórico, e, em seguida, por meio da pesquisa de campo, com cunho qualitativo, através de aplicação de entrevistas a todos os sujeitos, como também de um questionário para as 6 (seis) pessoas com deficiência visual. As entrevistas abertas e semiestruturadas oportunizaram a interpretação e a análise de situações pertinentes à modificação nas condições de autonomia dessas pessoas após a passagem pelos serviços de reabilitação.

O uso da bengala foi destacado por todos os sujeitos participantes como essencial para atividades autônomas e independentes. Essa significação é registrada na literatura e condiz com os resultados apresentados nesta pesquisa. O valor da locomoção pode ser igualado à própria vida, e a liberdade de movimentação é extremamente significativa para o autorrespeito⁽¹⁶⁾.

A utilização dos sentidos remanescentes, que facilitam uma maior percepção com desenvoltura em atividades cotidianas, foi relatada pelos sujeitos participantes e vem ao encontro da literatura ^(15-17).

Constatou-se que a deficiência visual, em muitos casos, compromete as situações de autonomia, e que o trabalho desenvolvido pela instituição especializada oferece situações autônomas e independentes a essas pessoas. Nos casos da deficiência congênita, a reabilitação pode facilitar a descoberta ou redescoberta de potencial para situações autônomas na vida pessoal e social; e, para as pessoas com deficiência adquirida, pode facilitar a redescoberta de uma vida autônoma e independente, porém diferente da vida anterior à deficiência.

Para entendermos uma pessoa com deficiência, é necessário olharmos para o contexto social em que ela se encontra como é tratada no meio social e a maneira pela qual é condicionada a agir como uma pessoa com deficiência⁽¹⁸⁾. A reabilitação, conforme esta pesquisa, proporcionou alternativas para uma mudança de atitude na pessoa com deficiência visual em seu contexto social.

Foram identificadas dificuldades em manter uma vida autônoma e independente nas pessoas com deficiência visual adquirida, pois os estigmas sociais que são atribuídos à pessoa cega, provêm da incapacidade visual que se vincula, em muitos casos, à incapacidade da pessoa em conduzir sua própria vida, segundo sua própria regra. A reabilitação, nestes casos, ofereceu alternativas para que essas pessoas retomem suas vidas independentes, considerando a incapacidade visual imposta pela deficiência adquirida.

Verificou-se que na busca da autonomia pessoal e social para as pessoas com deficiência visual congênita o estigma social é ainda maior, onde a superproteção e crença na incapacidade de gerir sua própria vida, em muitos casos, atingiu proporções exageradas para a busca de uma vida autônoma e independente. A reabilitação para essas pessoas ofereceu uma oportunidade de ajuste às condições sociais para a busca da independência e autonomia, que, certamente, contribuiu para uma melhor qualidade de vida dessas pessoas.

Foram expressas mudanças na autonomia, decorrentes dos serviços de reabilitação. Em muitas situações, a reabilitação oportunizou uma nova vida, com plenitude e satisfação; e, para outros, promoveu a reconstrução da vida, com participação social e a retomada de atividades individuais e sociais.

A reabilitação envolve uma "programação terapêutica específica de natureza médico psicossocial, visa a melhoria de suas condições físicas, psíquicas e sociais^{(19 )"}. Conforme os resultados apresentados neste estudo, a reabilitação envolveu os sujeitos de forma globalizante, com transformações decorrentes do processo, não de uma única área da vida dessas pessoas e, sim, cada pessoa em sua ampla dimensão como ser humano.

São necessárias ações de políticas públicas que garantam uma permanência digna nos ambientes de trabalho, condizentes a qualquer ser humano, no exercício da cidadania. Pois "exclusão não é o avesso de inclusão" e para a conquista da verdadeira independência é necessária uma atitude coerente e condizente com o papel de cidadão⁽²⁰⁾ .

CONCLUSÃO

A reabilitação ofereceu, de acordo com os resultados apresentados, oportunidades de novas relações, com históricos de vida semelhantes, que auxiliaram as diferentes pessoas com deficiência visual, na construção ou reconstrução da identidade pessoal e social.

A locomoção independente foi destacada por todos os participantes desta pesquisa, como um ponto essencial para a autonomia das pessoas envolvidas no estudo. O uso de tecnologias assistivas foi relatado por todas as pessoas com deficiência visual e por alguns familiares, como importante para a independência.

A atividade profissional foi ressaltada por 10 (dez) sujeitos desta pesquisa como uma forma significativa do ser humano ser útil, pleno e satisfeito na vida e que a mesma instiga atitudes autônomas e independentes.

Os documentos legais garantem à pessoa com deficiência o acesso ao trabalho em empresas por um sistema proporcional ao número de funcionários. Porém, foi identificado por 3 (três) pessoas com deficiência visual que a permanência com qualidade ainda não foi atingida. Uma relatou que tinha poucas funções na empresa, outra, que não possui função alguma no ambiente de trabalho e, outra, que a liberdade de "ir e vir" não é respeitada dentro da empresa.

Atualmente, são necessários cursos de capacitação de profissionais de saúde e educação para o desenvolvimento das habilidades das diferentes pessoas com deficiência visual, bem como, esclarecimentos sobre as diferentes deficiências e suas especificidades. Pois, muitas pessoas com deficiência visual são reduzidas à incapacidade visual, conceito que as condicionam, em muitos casos, como seres incapazes de atitudes autônomas que envolvem o uso da cognição. A importância das relações sociais, durante ou pós-reabilitação, é destacada como de grande importância na aquisição da autonomia para 11 (onze) sujeitos desta pesquisa; e apenas 1 (um) sujeito não deu relevância a esse tipo de relação constituída nesse processo. As atividades de lazer e cultura sofreram modificações favoráveis sob a ótica de 10 (dez) sujeitos participantes.

No âmbito escolar, das 6 (seis) pessoas com deficiência visual: 1 (uma) iniciou seus estudos após a reabilitação e concluiu o Ensino Fundamental I; 1 (uma) concluiu o Ensino Fundamental II; 1 (uma) aprendeu inglês e informática; 1 (uma) iniciou uma graduação e todas participaram de cursos de capacitação em diversas áreas.

O acesso ao ensino de qualidade ainda é precário segundo relatos, tendo as pessoas com deficiência visual citado a permanência de qualidade no sistema de ensino como uma meta a ser alcançada, pois a inclusão exige participação em igualdade às demais pessoas. Lembraram, ainda, o despreparo de muitos profissionais com relação a esta questão.

É importante realçar a importância da reabilitação, encontrada nesta pesquisa, para a conquista da autonomia da pessoa com deficiência visual, que fortalece a necessidade de ações de políticas públicas em benefício dessa abordagem social e humana. A pessoa com deficiência, com atitudes autônomas e independentes, contribuirá para desmistificar o estigma da incapacidade e se aproximar do padrão de normalidade.

A participação social é essencial para autonomia, e, consequentemente, favorece a qualidade de vida para realização humana. Esta pesquisa, que envolveu a inclusão social de pessoas com deficiência visual, preocupou-se com a aquisição da autonomia pessoal e social dessas pessoas, após passarem por serviços de reabilitação, com o intuito de oportunizar uma atuação digna e condizente dessa população no pleno exercício da cidadania.

Evidentemente, trata-se de uma temática que requer outros estudos sob variadas óticas, com vistas a produzir conhecimentos que respaldem os serviços e ações de reabilitação da pessoa com deficiência visual e propiciem as melhores condições de uma vida ativa e independente.

Agradecimentos

Essa pesquisa contou com o apoio financeiro do Fundo Mackenzie de Pesquisa – São Paulo (SP), Brasil.

Recebido para publicação em 31/8/2012

Aceito para publicação em 6/11/2012

Os autores declaram não haver conflitos de interesse

Estudo foi realizado no Programa de Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Presbiteriana Mackenzie – São Paulo (SP), Brasil

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  01 Nov 2013
• Data do Fascículo
  Ago 2013

Histórico

• Recebido
  31 Ago 2012
• Aceito
  06 Nov 2012