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Conceituando deficiência

The concept of disability

Resumos

Algumas dificuldades da pesquisa e da prática na área da deficiência estão relacionadas à imprecisão dos conceitos, que acarreta problemas na aplicação e na utilização do conhecimento produzido em diversos países. São discutidos os conceitos de deficiência, incapacidade e desvantagem, tomando como ponto de partida o documento do Secretariado Nacional de Reabilitação da Organização Mundial da Saúde e fazendo uma análise de publicações recentes sobre esse tema. Leituras e discussões dessas publicações possibilitaram seu agrupamento com referência a: a) conceituação; b) ampliação de conceitos; c) questões relativas à terminologia; d) modelos teóricos e suas implicações. Foram também analisados as divergências, convergências e o alcance dos textos referidos, reafirmando a importância da terminologia utilizada na área da deficiência para favorecer a proximidade entre as pessoas e a comunicação entre os especialistas.

Pessoas deficientes; Classificação internacional de incapacidades; Terminologia; Modelos psicológicos


One of the major problems in research and health practice related to impairment is the inaccuracy of definitions all over the world, which makes it difficult to exchange information obtained by different authors. In this paper, the concepts of impairment, disability and handicap are discussed based on the publication by the National Secretariat for Rehabilitation of the World Health Organization (Portugal, 1989) and the analysis of recent publications related to this subject. Four categories were established: a) concepts; b) application of concepts; c) questions related to terminology and; d) theoretical models and their implication. Disparities, consistencies and breadth of this literature were also analyzed giving emphasis to the importance of the terminology used to provide general understanding and better communication between experts.

Disabled persons; International classification of disabilities; Terminology; Models, psychological


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Conceituando deficiência

The concept of disability

Maria LT Amiralian, Elizabeth B Pinto, Maria IG Ghirardi, Ida Lichtig, Elcie FS Masini e Luiz Pasqualin

Laboratório Interunidades de Estudos sobre Deficiências do Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo. São Paulo, SP, Brasil

DESCRITORES:
Pessoas deficientes. Classificação internacional de incapacidades. Terminologia. Modelos psicológicos. RESUMO:
Algumas dificuldades da pesquisa e da prática na área da deficiência estão relacionadas à imprecisão dos conceitos, que acarreta problemas na aplicação e na utilização do conhecimento produzido em diversos países. São discutidos os conceitos de deficiência, incapacidade e desvantagem, tomando como ponto de partida o documento do Secretariado Nacional de Reabilitação da Organização Mundial da Saúde e fazendo uma análise de publicações recentes sobre esse tema. Leituras e discussões dessas publicações possibilitaram seu agrupamento com referência a: a) conceituação; b) ampliação de conceitos; c) questões relativas à terminologia; d) modelos teóricos e suas implicações. Foram também analisados as divergências, convergências e o alcance dos textos referidos, reafirmando a importância da terminologia utilizada na área da deficiência para favorecer a proximidade entre as pessoas e a comunicação entre os especialistas. KEYWORDS:
Disabled persons. International classification of disabilities. Terminology. Models, psychological . ABSTRACT:
One of the major problems in research and health practice related to impairment is the inaccuracy of definitions all over the world, which makes it difficult to exchange information obtained by different authors. In this paper, the concepts of impairment, disability and handicap are discussed based on the publication by the National Secretariat for Rehabilitation of the World Health Organization (Portugal, 1989) and the analysis of recent publications related to this subject. Four categories were established: a) concepts; b) application of concepts; c) questions related to terminology and; d) theoretical models and their implication. Disparities, consistencies and breadth of this literature were also analyzed giving emphasis to the importance of the terminology used to provide general understanding and better communication between experts.

INTRODUÇÃO

Na pesquisa e na prática da área da deficiência existem imprecisões dos conceitos, com variações relacionadas ao modelo médico e ao modelo social, que resultam em dificuldades na aplicação e utilização do conhecimento produzido. Evidencia-se, assim, a importância de esclarecer melhor essa conceituação, identificando pontos comuns e divergentes das principais posições teóricas.

O presente artigo procura esclarecer os conceitos de deficiência, incapacidade e desvantagem, tomando como ponto de partida o documento do Secretariado Nacional de Reabilitação, da Organização Mundial da Saúde (OMS),12 objetivando-se:

- a superação de mal-entendidos entre os profissionais;

- a utilização de uma linguagem comum e bem especificada;

- a troca de informações nas discussões de pesquisas e no planejamento e execução de ações.

Não se pretende homogeneizar os conceitos, mas contribuir para que os profissionais e a sociedade conheçam os termos utilizados, resgatando seu significado histórico e contextual.

HISTÓRICO

A preocupação dos profissionais de saúde em estabelecer uma classificação das doenças remonta ao século XVIII. Mas somente na VI Revisão da Classificação Internacional de Doenças (CID-6), em 1948, citada na IX Revisão,11 foram feitas referências a doenças que poderiam se tornar crônicas, exigindo outros atendimentos além de cuidados médicos.

Até a década de 70, a CID-8, citada na IX Revisão,11considerava apenas as manifestações agudas, segundo o modelo médico:

Etiologia Þ patologia Þ manifestação

Esse modelo mostrou-se limitado para descrever as conseqüências das doenças, pois excluía as perturbações crônicas, evolutivas e irreversíveis.

Na IX Assembléia da OMS,11 em 1976, surgiu uma nova conceituação, a Internacional Classification of impairments, disabilities, and handicaps: a manual of classification relating to the consequences of disease (ICIDH),16 sendo sua tradução a Classificação Internacional de deficiências, incapacidades e desvantagens: um manual de classificação das conseqüências das doenças (CIDID),12 publicada em 1989.

Em muitos países a ICIDH tem sido utilizada na determinação da prevalência das incapacidades, aplicada à área de seguro social, saúde ocupacional, concessões de benefícios e, em nível comunitário, em cuidados pessoais de saúde ou como forma de avaliar pacientes em reabilitação.12

CONCEITUAÇÃO

A ICIDH17 propõe uma classificação da conceituação de deficiência que pode ser aplicada a vários aspectos da saúde e da doença, sendo um referencial unificado para a área. Estabelece, com objetividade, abrangência e hierarquia de intensidades, uma escala de deficiências com níveis de dependência, limitação e seus respectivos códigos, propondo que sejam utilizados com a CID pelos serviços de medicina, reabilitação e segurança social. Por essa classificação são conceituadas:

Deficiência: perda ou anormalidade de estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica, temporária ou permanente. Incluem-se nessas a ocorrência de uma anomalia, defeito ou perda de um membro, órgão, tecido ou qualquer outra estrutura do corpo, inclusive das funções mentais. Representa a exteriorização de um estado patológico, refletindo um distúrbio orgânico, uma perturbação no órgão.

Incapacidade: restrição, resultante de uma deficiência, da habilidade para desempenhar uma atividade considerada normal para o ser humano. Surge como conseqüência direta ou é resposta do indivíduo a uma deficiência psicológica, física, sensorial ou outra. Representa a objetivação da deficiência e reflete os distúrbios da própria pessoa, nas atividades e comportamentos essenciais à vida diária.

Desvantagem: prejuízo para o indivíduo, resultante de uma deficiência ou uma incapacidade, que limita ou impede o desempenho de papéis de acordo com a idade, sexo, fatores sociais e culturais Caracteriza-se por uma discordância entre a capacidade individual de realização e as expectativas do indivíduo ou do seu grupo social. Representa a socialização da deficiência e relaciona-se às dificuldades nas habilidades de sobrevivência.

Na CIDID12 evitou-se utilizar a mesma palavra para designar as deficiências, incapacidades e desvantagens. Assim, para uma deficiência foi adotado um adjetivo ou substantivo, para uma incapacidade, um ver

bo no infinitivo e para uma desvantagem, um dos papéis de sobrevivência no meio físico e social (Tabela).

Wood18 realizou um levantamento histórico da ICIDH, apontando a sua importância para uma abordagem científica das conseqüências das doenças.

Hall8 ressaltou a fragilidade do modelo social de incapacidade, relativa aos adultos com múltiplas deficiências. Apontou que a utilização da ICIDH poderia trazer benefícios científicos e práticos, incluindo formas de avaliar a qualidade de vida das pessoas, favorecendo a maior aceitação do seu registro como deficiente e uma melhor provisão de serviços. Enfatizou a importância de repensar, além da terminologia, atitudes e de se certificar que os novos termos estão sendo aceitos e compreendidos.

AMPLIAÇÃO DOS CONCEITOS

Badley3, em sua análise da ICIDH, discutiu as definições e características dos conceitos, examinando suas diferenças. Abordou a natureza dos mesmos, incluindo níveis de incapacidade e um inventário para avaliar a situação das pessoas.

Stephens & Hétu14 realizaram análise e aplicação desses conceitos na audiologia. Apontaram aspectos que poderiam esclarecer o conceito de deficiência, que seria subdividido em simples e complexo (sem e com a influência de fatores cognitivos). O conceito de incapacidade poderia ser avaliado por meio das respostas diretas do próprio indivíduo sobre suas dificuldades. O conceito de desvantagem seria definido por seis dimensões: orientação, independência física, mobilidade, ocupação, integração social e auto-suficiência econômica. Concluíram, com uma proposta de ampliação do conceito de desvantagem relacionada à perda da qualidade de vida, que há aumento do estresse e da ansiedade, redução da satisfação e da qualidade da interação social e auto-imagem negativa.

Hutchison9 afirmou que a incapacidade seria socialmente construída e imposta às pessoas com deficiência. Na sua classificação da incapacidade haveria seis conceitos: (A) doença, distúrbio ou dano; (B) perda ou anormalidade de função psicológica, fisiológica ou anatômica devido a (A); (C) restrição ou falta de habilidade na atividade devido a (A) ou (B); (D) desvantagem que limitaria ou impediria o desempenho de papéis sociais devido a (B) ou (C); (E) desvantagem que limitaria ou impediria o desempenho de papéis sociais devido a (F); (F) estrutura social, atitudes e meios, relacionados a (A). Enfatizou que o problema estaria nos rótulos. Discutiu os modelos médico e social, identificando a "normalização" como o eixo básico do primeiro, que deixaria de lado as propostas de transformação social. Propôs um modelo de incapacidade: (A) condição Þ (B) deficiência Þ (C) incapacidade Þ (D) desvantagem Þ (E) discriminação Þ (F) ambiente, que deveria ser associado a um modelo positivo: (A) condição Þ (B) força Þ (C) habilidade Þ (D) vantagem Þ (E) privilégio ðÞ (F) ambiente. Analisou a origem da terminologia enfatizando a importância de se utilizar os termos da forma em que foram definidos na ICIDH. Sugeriu a utilização do termo disadvantage em vez de handicap. Propôs que se considerem as potencialidades das pessoas com deficiência e não suas desvantagens. Sugeriu que se especificassem:

- as dimensões da deficiência: locomoção, motricidade fina, cuidados pessoais, continência urinária e fecal, audição, visão, comunicação, aprendizagem, comportamento e integração social, saúde física, consciência;

- o grau de severidade;

- as desvantagens em relação ao ambiente.

De Kleijn et al5 retomaram algumas definições de reabilitação da "United Nations World Programme of Action Concerning Disabled Persons" até 1983, quando a reabilitação foi definida como um processo orientado para um objetivo e limitado no tempo, visando a habilitar uma pessoa deficiente a alcançar um nível de funcionamento mental, físico e/ou social mais favorável. Isso seria fundamentado pelo fornecimento de ferramentas para modificar sua própria vida, podendo envolver recursos para compensar uma perda de função, uma limitação funcional ou outras medidas para facilitar o ajustamento social. Consideraram que a reabilitação deveria enfocar as conseqüências das doenças, acidentes e condições de nascimento.

QUESTÕES RELATIVAS À TERMINOLOGIA

Viso15 discutiu as traduções para a língua espanhola da terminologia relativa às incapacidades, referindo-se às expressões "deficiencia", "discapacidad", "minusvalía" e "persona com discapacidad", como equivalentes a "impairment", "disability", "handicap" e "disabled person". Assinalou que essa discussão tem gerado uma consciência cívica e social da importância da precisão lingüística, produzindo efeitos benéficos, tais como uma unificação dos termos utilizados em textos legislativos e normativos.

Atkinson2 discutiu as mudanças na terminologia no Reino Unido, analisando principalmente o espaço entre as pessoas e as palavras que usariam, considerando como as pessoas se vêem e como os outros as vêem e representam, tanto na palavra escrita como na falada. Apontou que as trocas de palavras poderiam auxiliar nas mudanças de perspectivas e sugerir linhas de direção para que tais modificações pudessem ocorrer.

Fernald6 considerou as recentes mudanças na terminologia sobre as incapacidades utilizada nos EUA, apontando as diferenças com outros países de língua inglesa e salientando a importância de adotar linhas básicas nessa língua.

Fernald et al.7 enfocaram a controvertida história do uso dos termos "deficiência mental", "dificuldade de aprendizagem" e "incapacidade intelectual". Apontou as dificuldades de conseguir um consenso sobre os termos relativos às incapacidades, que transmitam claramente a informação e honrem a dignidade e o respeito do indivíduo. Salientou que tais problemas são maiores quando se considera a comunicação internacional. Sugeriu a construção de pontes culturais que possam facilitar a comunicação e a compreensão.

Chamie4 identificou três grupos de dificuldades no uso da CIDID: a) isolar e diferenciar os conceitos de deficiência, incapacidade e desvantagem nas descrições dos comportamentos; b) treinar pessoal para utilizar de forma padronizada essa classificação; e c) aplicar a classificação para as diversas teorias e modelos de deficiência.

Zola19 afirmou que a linguagem estaria tão ligada às condições filosóficas e políticas da sociedade, quanto a geografia e o clima. O preconceito não seria imposto, mas "metabolizado" na corrente sangüínea da sociedade. O poder da palavra de denominar as pessoas e a significação do estigma deveriam ser reconhecidos por todos. Sugere como caminho para reverter o estigma contextualizar a relação com o nosso corpo e com nossas deficiências, realizando uma mudança não nos termos, mas na gramática: nomes e adjetivos igualariam o indivíduo à deficiência. Por exemplo, inválido e deformado tenderiam a desacreditar a pessoa como um todo; preposições descreveriam relações e encorajariam a separação entre a pessoa e a deficiência, por exemplo um homem com deficiência; os verbos na voz ativa seriam preferíveis aos verbos na voz passiva, por exemplo: um homem usando cadeira de rodas seria melhor do que um homem confinado a uma cadeira de rodas; também o verbo "ser" seria mais prejudicial do que o "ter", por exemplo: "ele tem uma incapacidade" preferivelmente a "ele é incapacitado".

MODELOS TEÓRICOS E SUAS IMPLICAÇÕES

Rieser13 analisou as diferenças entre o modelo médico e o social de incapacidade. Apontou que: o modelo médico enfatiza a dependência, considerando a pessoa incapacitada como um problema, e o modelo social atribui as desvantagens individuais e coletivas das pessoas com deficiência principalmente à discriminação institucional. Sugeriu que a solução para a incapacidade estaria na reestruturação da sociedade.

Hutchison10 assinalou que a partir de uma série de inadequações observadas na reformulação da Children's Law (1989), um grupo interdisciplinar elaborou definições mais compatíveis, propondo um modelo unificado de incapacidade. Salientou a importância de incluir na revisão da ICIDH melhor conceituação especialmente da dimensão da experiência social.

COMENTÁRIOS

Os estudos mencionados fornecem indicações da importância da CIDID12 como referencial básico na conceituação da deficiência. A terminologia utilizada deve contribuir para maior proximidade entre as pessoas, favorecendo a comunicação e possibilitando a construção de pontes culturais, conforme a sugestão de Fernald7.

A CIDID permite que profissionais da área se comuniquem sobre o nível de comprometimento que uma doença ou distúrbio acarreta para a pessoa.

Considerando os estudos de vários autores (Wood18, De Kleijn et al.5, Stephens & Hétu14, Badley3 e Viso15), a integração entre os conceitos, com relação aos níveis de manifestação, pode ser esquematizada da seguinte forma:

Doença

Ou Þ Deficiência Þ Incapacidade Þ Desvantagem

Distúrbio

Situação Þ Exteriorização Þ Objetivação Þ Socialização

Intrínseca

Essa representação esquemática sugere uma progressão linear simples, mas a situação é mais complexa. A Figura ilustra a interação entre os conceitos estudados.


Pelo diagrama pode-se inferir que a doença ocorre sem grandes implicações e que a incapacidade e a desvantagem podem ocorrer na ausência de uma doença. Há possibilidade de interrupção da seqüência em qualquer estágio: uma pessoa pode ter uma deficiência sem incapacidade, uma incapacidade sem desvantagem ou uma desvantagem sem incapacidade ou deficiência.

Pode ocorrer uma deficiência associada com incapacidade e desvantagem, comprometendo todos os níveis de manifestação, ou apenas com incapacidade, quando a desvantagem social foi compensada.

A deficiência pode estar associada à desvantagem, sem incapacidade: o diabético ou o hemofílico possui uma deficiência, mas com acompanhamento clínico podem não desenvolver incapacidades, embora tenham desvantagens no relacionamento social, como restrições dietéticas ou das atividades físicas.

Pode-se considerar também a desvantagem sem deficiência ou incapacidade: uma pessoa com o estigma de "doente mental" após ter-se recuperado de um episódio psicótico agudo.

Crítica importante que tem sido feita à essa classificação é que ela permanece muito próxima ao modelo médico de doença, que se apóia no positivismo. Pode-se verificar que esse conceito de doença é bastante próximo à definição de deficiência da CIDID sendo patente sua subordinação ao diagnóstico médico. Assim, a proposta da CIDID de que as definições devam ser elaboradas por quem possua qualificação e competência implicam a indicação do médico para tal, excluindo outros profissionais, a comunidade e as pessoas com deficiências.

Embora o modelo médico ainda se mantenha hegemônico, há críticas que apontam para as reduções perniciosas às quais dá margem. Rieser13 buscou discutir tal modelo, chamando a atenção para o quanto ele se encontra atrelado aos estereótipos e à figura do médico no que tange ao estabelecimento dos procedimentos de reabilitação, sugerindo que se adote o modelo social como central. Ao considerar esse modelo, Rieser13 propõe que se fique atento às barreiras sociais que não estão, necessariamente, relacionadas à deficiência, mas a preconceitos, estereótipos e discriminações. Tais questões só serão enfrentadas a partir de uma ampla discussão da sociedade, permitindo uma reflexão sobre a forma de agir com relação à diferença.

Outra crítica refere-se à simplificação da CIDID quanto à gravidade e ao alcance das conseqüências das doenças, tendo em vista que estas apresentam ampla gama de situações que não estão contempladas. Algumas dessas conseqüências são tão relevantes que merecem ser consideradas como condições de pré-deficiência quando uma pessoa, mesmo não apresentando dano em órgão ou função, possui uma condição orgânica que lhe traz desvantagens significativas, causadas por doenças ou síndromes que apresentam uma evolução progressiva conhecida. Pode-se citar as pessoas com soropositividade para HIV, que, mesmo não apresentando em dado momento doença, deficiência ou incapacidade, estão expostas a inúmeras desvantagens em seus relacionamentos.

A simplificação da CIDID também não facilita a compreensão da difícil questão da relação entre velhice e deficiência. Embora a velhice seja uma etapa do desenvolvimento do ser humano, a diferença entre uma limitação da idade e uma incapacidade decorrente de danos físicos propiciados pela velhice deve ser mais bem esclarecida.

Apóia-se a sugestão de Zola19 quanto à ineficácia das discussões sobre rótulos restritas às tentativas de renomear as denominações, sem superar as conotações e generalizações implícitas. Considera-se que, muitas vezes, a luta para mudar a terminologia referida é desviada, e pessoas bem intencionadas fazem críticas umas às outras, em vez de se direcionarem para alvos mais apropriados como os mitos destrutivos, as organizações sociais, as prioridades políticas e os preconceitos da nossa sociedade.

A distinção entre limitação funcional e incapacidade tem sido outro problema. A limitação funcional descreve a alteração em uma função sem se importar com o seu propósito e intenção. A incapacidade envolve as diferenças culturais em sua determinação, ou seja, uma dada limitação funcional pode ser considerada ou não uma incapacidade dependendo do contexto cultural. Assim, torna-se pertinente a proposta de Stephens & Hétu14 de incluir na avaliação da condição de incapacidade as impressões do indivíduo sobre suas dificuldades, que podem ser apreendidas por meio de entrevistas, questionários, testes ou outros instrumentos.

O conceito de desvantagem tem sido o mais problemático. Um dos motivos é que ele difere dos conceitos propostos por classificações do tipo CID, pois os seus itens não estão centrados prioritariamente no indivíduo ou em seus atributos, mas nas condições do meio social que o afetam.

No Brasil, temos alguns exemplos da utilização do conceito de desvantagem como critério para a concessão de benefícios sociais para pessoas com deficiência, como é o caso da Lei Municipal no 449/95,1 da cidade de Ribeirão Preto (SP), que prevê que somente será reconhecida como pessoa com deficiência o cidadão que possuir comprometimento em caráter permanente, de pelo menos um dos itens relacionados ao seu papel de sobrevivência, mesmo após toda correção ou auxílio possível.

É coerente que a concessão de benefícios reservada a esse grupo social esteja baseada nas desvantagens advindas das deficiências, pois o conceito em questão leva em conta fatores sociais, culturais e econômicos: uma pessoa com deficiência não tem direito a benefícios legais automaticamente, mas apenas quando essa condição conduz a desvantagens em seu ajustamento social.

Espera-se que a OMS discuta a utilização da CIDID e proponha mudanças específicas para os vários idiomas. Não se conhece, no Brasil, propostas alternativas em relação à CIDID, entendendo-se que ela foi aceita integralmente. No entanto, considera-se importante maior elucidação e divulgação das propostas por parte dos órgãos oficiais, favorecendo o delineamento de políticas específicas e atualizadas na área da deficiência.

Mesmo identificando-se diversas dificuldades na CIDID, tanto no nível dos conceitos como no de sua utilização, concorda-se com Wood18 que assinalou o importante avanço conceitual dessa classificação, assim como o seu valor pedagógico e preparatório para revisões posteriores.

Assim, considera-se importante que as discussões e propostas não se restrinjam à terminologia, mas possam avançar, conforme sugerido por Chamie4, tanto na orientação quanto no uso da CIDID para diversos modelos teóricos e tipos de deficiências, incapacidades e desvantagens.

CONCLUSÃO

Apesar da polêmica criada em torno do tema, considera-se positivo o fato de colocar em debate a CIDID que tem sido pouco discutida no Brasil. Esse debate deve ser ampliado, envolvendo profissionais e interessados na área da deficiência, assim como entidades representativas e de acompanhar as tendências mundiais nesse campo de conhecimento, utilizando uma linguagem comum à comunidade científica que pesquisa e publica na área. A terminologia científica é importante e necessária para que o grupo de pessoas que apresenta deficiências receba maior atenção, pois a superação de questões conceituais pode facilitar a promoção de outras ações, trazendo benefícios tanto a esse grupo de pessoas como à comunidade em geral.

Concluindo, propõe-se:

- adotar a CIDID como referencial;

- privilegiar o modelo combinado entre os modelos médico e social de deficiência;

- ampliar a especificação sobre o alcance das conseqüências das doenças no indivíduo, levando em conta sua atualização constante;

- utilizar, ao se referir à relação pessoa/deficiência, preferencialmente preposições e verbos na voz ativa;

- dar maior ênfase à descrição das possibilidades do indivíduo, enfocando as desvantagens resultantes de circunstâncias do ambiente físico e social.

Correspondência para/Correspondence to:

Maria Lúcia Toledo Moraes Amiralian

Av. Prof. Mello Moraes, 1721, Bloco D, Cidade Universitária

05508-900 São Paulo, SP- Brasil

E-mail: mltma@usp.br

Edição subvencionada pela Fapesp (Processo nº 100/01601-8).

Recebido em 15/12/1997. Reapresentado em 27/5/1999. Aprovado em 2/7/1999.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    06 Ago 2001
  • Data do Fascículo
    Fev 2000

Histórico

  • Aceito
    02 Jul 1999
  • Revisado
    27 Maio 1999
  • Recebido
    15 Dez 1997
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