Impacto em cuidadores de idosos com demência atendidos em um serviço psicogeriátrico

Impact on caregivers of elderly patients with dementia treated at a psychogeriatric service

ARTIGOS ORIGINAIS

Impacto em cuidadores de idosos com demência atendidos em um serviço psicogeriátrico

Impact on caregivers of elderly patients with dementia treated at a psychogeriatric service

Regiane Garrido^I; Paulo R Menezes^II

^IDepartamento de Psiquiatria e Psicologia Médica. Faculdade de Ciências Médicas. Santa Casa de São Paulo. São Paulo, SP, Brasil

^IIDepartamento de Medicina Preventiva. Faculdade de Medicina. Universidade de São Paulo. São Paulo, SP, Brasil

^{Endereço para correspondência}

RESUMO

OBJETIVO: O número de idosos com demência no Brasil está crescendo rapidamente, e há carência de dados empíricos sobre o impacto em cuidadores informais. O objetivo do estudo foi avaliar o impacto sobre cuidadores informais de pacientes com síndrome demencial.

MÉTODOS: Estudo de corte transversal foi conduzido em um serviço psicogeriátrico da cidade de São Paulo, Brasil. Entrevistas estruturadas e semi-estruturadas foram aplicadas em 49 idosos com demência e em seus cuidadores informais. O impacto em cuidadores foi avaliado com a Zarit Burden Interview.

RESULTADOS: Os pacientes eram em sua maioria do sexo feminino, apresentavam escore médio no mini exame do estado mental de 12,2 e alta freqüência de transtornos de comportamento. Os cuidadores eram predominantemente mulheres, filhas ou esposas, e co-residiam com seus pacientes. A média de impacto foi de 32,4 (dp: 16,7). As variáveis estatisticamente associadas a níveis de impacto foram o grau de parentesco do cuidador com o paciente (p=0,011), sintomas psiquiátricos do cuidador (p<0,001) e tempo em que o cuidador exercia o papel de cuidar (p=0,001).

CONCLUSÕES: Observou-se alta média de impacto em cuidadores de idosos, com demência, que necessitam de atendimento psicogeriátrico. É necessário que os profissionais de saúde estejam aptos a prover suporte adequado a esses cuidadores, com o objetivo de minimizar problemas tanto para pacientes, quanto para cuidadores.

Descritores: Cuidadores. Idoso. Demência. Entrevistas. Impacto.

ABSTRACT

OBJECTIVE: There is an increasingly number of demented elderly in Brazil but empirical data on the resulting impact on their informal caregivers is still poorly documented. The purpose of this study was to evaluate the impact on informal caregivers of elderly with dementia.

METHODS: A cross-sectional study was conducted at a psychogeriatric unit in the city of São Paulo, Brazil. Structured and semi-structured interviews were administered to 49 elderly patients with dementia and their caregivers. The impact on the caregiver was measured using the Zarit Burden Interview.

RESULTS: Most patients were females, had an average score of 12.2 in the Mini Mental State Examination and high incidence of disruptive behavior. Caregivers were predominantly females, generally wives or daughters who lived with their patients. The mean impact score was 32.4 (SD 16.7). Variables statistically associated with the level of impact were: degree of kinship between patient and caregiver (p=0.011); caregiver's psychiatric symptoms (p<0.001), and duration of caregiving role (p=0.001).

CONCLUSIONS: A high impact on caregivers of demented elderly who required psychogeriatric intervention was detected. Healthcare providers should be able to provide the needed support to caregivers in order to minimize problems to both patients and their caregivers.

Keywords: Caregivers. Aged. Dementia. Interviews. Impact.

INTRODUÇÃO

Idosos portadores de síndrome demencial vivem preferencialmente em seus domicílios, sendo cuidados por um membro de sua família, geralmente filhas ou esposas.⁷ Problemas sociais, piora da saúde física e sintomas psiquiátricos — principalmente depressão —, são as conseqüências mais comuns do impacto de cuidar de um dementado.^6,16 Transtornos de comportamento do paciente, mais do que dificuldades nas atividades rotineiras e instrumentais de vida diária são importante foco de impacto no cuidador.³ Estratégias de intervenção têm sido desenvolvidas no sentido de diminuir o impacto sofrido por esses cuidadores informais.¹³ Boa parte desses estudos foi realizada em países desenvolvidos. No Brasil, dados do censo de 2000 (IBGE)^* revelam que 14,5 milhões de indivíduos encontram-se com 60 anos de idade ou mais. Em estudo de prevalência da demência realizado em cidade do interior do Estado de São Paulo variou de 1,3%, na faixa etária de 60 a 69 anos, a 36,9%, para a faixa etária de 85 anos ou mais.⁸ O número de idosos no Brasil está aumentando rapidamente, o que torna a demência um importante problema de saúde pública. Considerando que o impacto em cuidadores pode ser culturalmente determinado, o presente estudo teve por objetivo avaliar o impacto em cuidadores informais de idosos com demência atendidos em um serviço psicogeriátrico de um hospital escola.

MÉTODOS

Trata-se de estudo de corte transversal, onde foram avaliados pacientes com demência de um hospital-escola do Município de São Paulo, e seus cuidadores informais.

A referida unidade atende pacientes de ambos os sexos, de 60 anos ou mais de idade, que sejam portadores de algum transtorno mental. O serviço é conveniado ao Sistema Único de Saúde (SUS) e atende gratuitamente pacientes que sejam encaminhados de outros serviços da própria instituição, por profissionais externos, ou por procura espontânea. Esse serviço possui ainda uma média de 400 pacientes em circulação, sendo cerca de 70 portadores de síndrome demencial. Foram incluídos pacientes com 60 anos ou mais, de ambos os sexos, que apresentassem diagnóstico primário de demência de qualquer etiologia segundo a Décima Revisão da Classificação Internacional de Doenças (CID-10) e que tivessem comparecido a pelo menos uma consulta na unidade acompanhados de seu cuidador principal. Os cuidadores, por sua vez, foram incluídos desde que morassem ou não com o paciente e dele cuidassem pelo menos quatro dias por semana. Os cuidadores deveriam estar exercendo esse papel há pelo menos dois meses e não serem remunerados para essa finalidade. Pacientes e respectivos cuidadores que preenchiam os critérios de inclusão do estudo eram informados sobre a pesquisa no dia de sua consulta. Ambos, paciente e cuidador, assinavam termo de consentimento. O estudo foi aprovado pelos Comitês de Ética em Pesquisa da Irmandade Santa Casa de Misericórdia de São Paulo e Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.

Para a avaliação dos pacientes foram utilizados um formulário para registro de dados sociodemográficos e outro para registro das condições de saúde física. Aplicou-se um questionário padronizado sobre atividades rotineiras (banhar-se, vestir-se, alimentar-se, deambular, entre outros) e instrumentais (utilizar telefone, fazer compras, preparar refeições, entre outros) de vida diária onde avaliou-se se cada atividade foi realizada com independência, com ajuda ou com total dependência (ARVD e AIVD).⁵ A avaliação cognitiva foi feita por meio do mini exame do estado mental (MEEM),² já validado no Brasil. Seu escore varia de zero a 30, e quanto menor o escore maior o déficit cognitivo. A gravidade do quadro demencial foi medida pela escala FAST (Functional Assessment Staging)¹⁸ e os transtornos do comportamento (ansiedade, depressão psicose e agressividade) medidos em termos de presença e gravidade pela escala BEHAVE-AD (Behavioural Pathology in Alzheimer's Disease).¹⁷ Quanto maiores os escores, mais grave a condição do paciente (um a sete para FAST e zero a 75 para BEHAVE-AD). Na avaliação dos cuidadores também se utilizou formulário para registro dos dados sociodemográficos, além de informações a respeito da tarefa de cuidar como: grau de parentesco com o paciente, há quanto tempo é cuidador, quantas horas por dia despende na tarefa de cuidar e se tem ajuda para o cuidado. Avaliou-se a saúde física com formulário idêntico ao dos pacientes. Foi utilizado o Self Report Questionnaire-20 (SRQ-20)¹² para medir a presença de sintomas psiquiátricos comuns, como ansiedade, depressão e somatização nos cuidadores (quanto maior o escore, mais sintomas, variando de zero a 20). Por fim, aplicou-se a escala Zarit Burden Interview (ZBI),²³ para avaliação de impacto nos cuidadores. Essa escala apresenta 22 itens segundo Pratt el al¹⁶ e avalia o quanto as atividades do cuidado têm impacto sobre a vida social, bem estar físico e emocional, e finanças do cuidador. As respostas de cada item podem variar cinco pontos, desde "nunca ocorre" até "sempre ocorre". A escolha dessa escala de respostas deveu-se ao fato de já estar traduzida e validada em nosso meio¹⁹ e por sua ampla utilização na literatura, possibilitando comparação de dados.

Para análise dos dados foi utilizado o programa estatístico STATA 6.0. Foram calculadas as médias da variável dependente (ZBI) em relação a cada nível de exposição das variáveis independentes. Análises de variância do tipo "one-way" foram realizadas para as variáveis de exposição categóricas, enquanto que para as variáveis ordenadas e contínuas foi utilizada a regressão linear simples. Intervalos de 95% de confiança foram estimados para as médias. A análise multivariada foi realizada através da regressão linear múltipla. Para a escolha das variáveis que iriam ser testadas no modelo, utilizou-se o valor de p<0,25 na análise univariada. Para permanecer no modelo final, a variável tinha que ter p<0,05, obtido através do teste de verossimilhança.

RESULTADOS

Foram incluídos 49 pacientes com síndrome demencial de várias etiologias e seus cuidadores informais principais. A amostra de pacientes apresentou idade média de 73,2 anos (dp: 8,6), foi predominantemente feminina, casada e constituída por aposentados (Tabela 1). Mais de um terço eram analfabetos e 85% apresentavam renda mensal própria igual ou superior a um salário-mínimo. O MEEM médio foi de 12,2 (dp: 7,1) e mais da metade da amostra (57,1%) foi classificada como tendo demência moderada ou grave, pela escala FAST. Os idosos tinham, em sua maioria, boa saúde física ou problemas leves, mas apresentavam alta freqüência de transtornos de comportamento, sendo os menos freqüentes os transtornos do ciclo sono-vigília (57,1%) e os mais freqüentes as ansiedades/fobias (87,5%). Apresentavam algumas limitações nas atividades rotineiras de vida diária, e importantes limitações nas atividades instrumentais, sendo as últimas quase todas realizadas com ajuda parcial ou total.

Os cuidadores foram principalmente mulheres, filhas ou esposas, casados, com idade média de 51,3 anos, sem emprego ou do lar, com oito ou mais anos de escolaridade e a maioria morava com os pacientes (Tabela 2). Mais da metade dos cuidadores passava mais de oito horas por dia com os pacientes e 18 cuidavam dos pacientes há menos de um ano. Clinicamente, a maioria dos cuidadores apresentava saúde física excelente ou boa. O escore médio na SRQ-20 foi de 6,3 (dp=3,7).

Em relação à variável de desfecho (ZBI), obteve-se um escore médio de 32,4 (2-75, dp=16,7). Avaliando-se as respostas dos cuidadores sobre impacto em cada item da escala, mais da metade sentia que os pacientes não pediam ajuda desnecessariamente, e raramente se sentiam envergonhados com o comportamento dos pacientes ou tensos com sua presença, mas 48,9% responderam que freqüentemente ou sempre não tinham dinheiro suficiente para cuidar do paciente. Quando questionados sobre a freqüência com que, de maneira geral, se sentiram sobrecarregados por cuidar do dementado, os cuidadores dividiram-se entre os extremos da escala: 21 (42,8%) responderam "nunca ou raramente" e 19 (38,7%) "freqüentemente ou sempre".

Várias características dos pacientes mostraram-se estatisticamente associadas ao impacto dos cuidadores. Maiores médias de impacto foram associadas com estado civil separado, pior saúde física, estado funcional mais precário, mais transtornos do comportamento, maior dificuldade com as atividades instrumentais e menores escores no MEEM (Tabelas 1 e ³). As variáveis sexo, idade, escolaridade e realização de atividades rotineiras de vida diária não se associaram à sobrecarga dos cuidadores. Características dos cuidadores que também se associaram a maiores níveis de impacto foram: pior saúde física, parentesco mais próximo com o paciente, presença de mais sintomas psiquiátricos menores (SRQ: coef. regressão =3,0; IC 95%: 2.0 a 4,0; p<0,0001) e maior número de anos a exercer a tarefa de cuidar (Tabelas 2 e ³).

Antes de construir o modelo final da análise multivariada, examinou-se como as variáveis dos pacientes e cuidadores que mostraram associação estatística com impacto associavam-se entre si. Excluiu-se a classificação global da escala BEHAVE-AD, mantendo-se apenas seu escore total, uma vez que o último é uma medida de maior amplitude e que pode ser analisada como variável contínua. A variável 'relação de parentesco' foi expressa de forma binária, na qual os níveis 'cônjuges e filhos' foram agrupados em um único nível de exposição por representar a família nuclear e por mostrarem associação semelhante com nível de impacto, e o nível 'outros' foi mantido como segundo nível de exposição, no qual também estão inclusos outros parentes (por exemplo: nora). Das 15 variáveis iniciais, três foram mantidas no modelo final da análise multivariada, por ter sido o mais parcimonioso, com valor de R² ajustado de 0,60 (Tabela 4).

DISCUSSÃO

O presente estudo, realizado em setor especializado em saúde mental do idoso, no qual se avaliou o impacto em cuidadores de pacientes com síndrome demencial, é pioneiro no Brasil. Algumas limitações metodológicas devem ser consideradas. Os pacientes incluídos eram de um serviço ambulatorial, o que provavelmente excluiu aqueles em estágio grave da demência, muitas vezes já acamados. Além disso, o serviço estudado é especializado em psicogeriatria, o que explica a alta freqüência de transtornos do comportamento, provavelmente maior do que a que seria observada entre pacientes com demência que procuram serviços de clínica médica, geriatria ou neurologia. É possível que cuidadores de pacientes dementados atendidos em serviços não psiquiátricos ou que não tenham contato com serviço de saúde tenham níveis menores de impacto, comparados aos níveis aqui observados. Foram utilizados instrumentos de coleta de informações desenvolvidos originalmente para serem auto-aplicados, mas que foram aplicados pelo entrevistador para não excluir da amostra cuidadores analfabetos ou de baixa escolaridade. Entende-se que essa limitação possa ter afetado minimamente os resultados, uma vez que tais instrumentos eram estruturados ou semi-estruturados.

Resultados semelhantes sobre a distribuição de gênero entre os pacientes e cuidadores e parentesco entre eles foram encontrados em revisões específicas da literatura.⁷ Especificamente quanto ao sexo do cuidador, a revisão do tema observa que mulheres apresentam maiores níveis de impacto que homens.¹⁴ No presente estudo não foi observada essa associação, possivelmente pelo pequeno tamanho da amostra, com apenas nove representantes na categoria masculina. Dessas três variáveis citadas, apenas o parentesco do cuidador permaneceu no modelo final associado estatisticamente ao impacto, sendo que indivíduos da família nuclear apresentaram maiores níveis de impacto que 'outros'. Schene²⁰ (1990), em revisão da literatura, afirma que o impacto tende a ser maior na família nuclear.

Com relação à forte associação observada entre transtornos do comportamento e impacto, os resultados encontrados são semelhantes em vários estudos.^4,9 Apesar disso, essa variável deixa de aparecer no modelo final, provavelmente por sua forte associação com os sintomas psiquiátricos do cuidador. Os transtornos de comportamento do paciente e os sintomas psiquiátricos do cuidador são amplamente descritos na literatura como associados.^1,4,9,22 Apesar da associação entre ambos ser bem estabelecida, é difícil inferir-se uma relação causal. As pesquisas tendem a avaliar os sintomas psiquiátricos do cuidador pelas escalas que perguntam sobre sintomas na última semana ou no último mês. Estudos mais específicos devem ser desenvolvidos para se saber se os cuidadores apresentavam esses sintomas antes de desempenhar esse papel. Da mesma forma, sintomas psiquiátricos do cuidador se associam às suas condições de saúde física, sendo essa última variável excluída do modelo final. Apesar disso, más condições de saúde física do cuidador são apontadas na literatura como um dos preditores de institucionalização precoce do dementado.³

No presente estudo, o tempo, medido em anos, que o cuidador exercia essa função mostrou-se associado ao nível de impacto e parece controverso em relação à literatura. Muitos estudos não levam essa variável em consideração. Outros registram esse dado, mas não especificam se há associação com impacto no cuidador.^10,15 Alguns estudos verificaram que impacto e tempo de cuidado não se associam.^3,4,16 Malonebeach & Zarit¹¹ (1991) entenderam que esse resultado se deve a certa adaptação da situação com o passar do tempo. Em contrapartida, uma explicação para o achado do presente estudo seria a "hipótese do desgaste", onde exposição prolongada ao estresse afetaria o bem estar por depletar os recursos físicos e psicológicos do cuidador.²¹ De acordo com essa hipótese, o bem estar declina linearmente ao longo do tempo com a exposição contínua a uma situação estressante.

O reconhecimento de que os cuidadores são um componente essencial nos cuidados de saúde, principalmente nas situações crônicas e de longo prazo, tem incentivado a investigação dos problemas por eles apresentados. A grande maioria da população de cuidadores informais no Brasil ainda se encontra sem as informações e o suporte necessário de assistência à demência. Se suporte formal não é provido há o risco de também o cuidador se tornar um paciente dentro do sistema.⁷ Dessa forma, são necessários estudos sobre cuidadores no Brasil, boa formação de profissionais de saúde especializados nessa área e implantação de programas de orientação e apoio ao cuidador que envolvam a família, a comunidade e o Estado. O perfil e a sobrecarga dos cuidadores de dementados na comunidade ainda são desconhecidos. Quais as áreas de maior impacto e que tipo de intervenções podem ser eficazes em sua redução ainda estão por ser avaliadas. Pesquisas no âmbito da prevenção de sobrecarga, objetivando maior período de cuidados do paciente em casa, devem ser desenvolvidas. Afinal, quem cuida não pode ficar sem cuidados.

Recebido em 8/9/2003. Aprovado em 19/4/2004

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*

Dados obtidos na Internet no endereço:

http://www.ibge.gov.br

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  10 Dez 2004
• Data do Fascículo
  Dez 2004

Histórico

• Aceito
  19 Abr 2004
• Recebido
  08 Set 2003