Desafios da adesão ao tratamento de pessoas vivendo com HIV/Aids no Brasil

Resumos

OBJECTIVE: To analyze the difficulties related to treatment adherence by patients living with HIV/AIDS in highly active antiretroviral therapy. METHODS: Qualitative research based on 34 interviews with patients under treatment in several outpatient services in the state of São Paulo, in 1998-1999. The group was comprised of people from different socioeconomic levels, gender, length of treatment and varied adherence levels, according to healthcare staff perception. The interviews focused on the patient's narrative about his/her disease. The content analysis classified the difficulties as follows: related to social factors and life styles, including the stigma; related to beliefs about the use of medication; and directly related to the use of medication. RESULTS: All the interviewees reported having difficulties concerning the stigma of living with HIV/AIDS. The difficulties related to the use of medication were the most important among patients with the best adherence level. Patients with average adherence level presented all three types of difficulties. CONCLUSIONS: Social and cultural factors are more difficult to be overcome in order to achieve treatment adherence than those related to taking medication, thus making the role played by the health sector important, supported by clear public social policies. These dimensions must be faced not only in the health sector, but also on social and political levels.

Acquired immunodeficiency syndrome; Acquired immunodeficiency syndrome; Acquired immunodeficiency syndrome; Qualitative research; Brazil

ARTIGOS ORIGINAIS

Desafios da adesão ao tratamento de pessoas vivendo com HIV/Aids no Brasil

Regina Melchior^I; Maria Ines Battistella Nemes^II; Tatianna Meireles Dantas Alencar^II; Cássia Maria Buchalla^III

^IDepartamento de Saúde Coletiva. Universidade Estadual de Londrina. Londrina, PR, Brasil

^IIDepartamento de Medicina Preventiva. Faculdade de Medicina. Universidade de São Paulo (USP). São Paulo, SP, Brasil

^IIIDepartamento de Epidemiologia. Faculdade de Saúde Pública. USP. São Paulo, SP, Brasil

^{Correspondência | Correspondence}

RESUMO

OBJETIVO: Analisar as dificuldades referentes à adesão ao tratamento de pacientes vivendo com HIV/Aids em terapia anti-retroviral altamente ativa.

MÉTODOS: Pesquisa qualitativa baseada em 34 entrevistas com pacientes em tratamento de diversos serviços ambulatoriais do estado de São Paulo em 1998-1999. O grupo compreendeu pessoas de diferentes níveis socioeconômicos, sexo, tempo no tratamento e diferentes graus de adesão de acordo com a percepção da equipe de saúde. As entrevistas foram focalizadas na narrativa do paciente sobre sua doença. A análise de conteúdo classificou as dificuldades relacionadas a fatores sociais e do estilo de vida, incluindo o estigma; a crenças acerca do uso da medicação; e diretamente ao uso da medicação.

RESULTADOS: Todos os entrevistados relataram dificuldades relacionadas ao estigma de viver com HIV/Aids. As dificuldades relacionadas ao uso da medicação predominaram entre pacientes com melhor adesão. Pacientes com aderência média apresentaram os três tipos de dificuldade.

CONCLUSÕES: Os fatores sociais e culturais são mais difíceis de serem superados para adesão ao tratamento do que aqueles relacionados a tomar a medicação, o que torna importante o papel desempenhado pelo setor saúde, apoiado por políticas públicas sociais claras. Essas dimensões devem ser enfrentadas não somente no setor saúde, mas também nos âmbitos político e social.

Descritores: Síndrome de imunodeficiência adquirida, prevenção e controle. Síndrome de imunodeficiência adquirida, quimioterapia. Agentes anti-HIV, provisão e distribuição. Pesquisa qualitativa. Brasil.

INTRODUÇÃO

A terapia anti-retroviral altamente ativa (TARV) foi introduzida no sistema brasileiro de saúde em novembro 1996, como parte da política brasileira de acesso universal e gratuito aos serviços de saúde e aos medicamentos. Entre os fatores que comprometem o sucesso do programa de distribuição universal e gratuita dos medicamentos está a adesão dos pacientes à terapia anti-retroviral.

O fenômeno da não-adesão ao tratamento tem sido considerado universal, particularmente entre pessoas com doenças crônicas.^4,20 Estudos sobre fatores associados ao tratamento com anti-retrovirais (ARV) em países desenvolvidos têm confirmado que a adesão ao tratamento é um fenômeno complexo⁶ e multicausal.¹³

Conhecer as dificuldades de pessoas vivendo com HIV/Aids relacionadas ao uso de ARV permite melhor compreensão da não-adesão ao tratamento nos serviços brasileiros. Tal conhecimento pode contribuir para melhorar as políticas dirigidas a esse grupo e auxiliar os profissionais de saúde a lidar com essas dificuldades.

Visando avaliar os primeiros resultados da política adotada, foi conduzida ampla investigação sobre a adesão à terapia anti-retroviral (ARV) no Estado de São Paulo entre 1998 e 1999.^9,* O objetivo do presente artigo foi analisar as dificuldades referentes à adesão ao tratamento de paciente vivendo com HIV/Aids em terapia anti-retroviral altamente ativa.

PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS

Entre 1998 e 1999, foram convidados a participar do estudo pacientes com 18 anos ou mais, que estivessem em tratamento há pelo menos um mês, atendidos em 27 diferentes serviços ambulatoriais do Estado de São Paulo, desde ambulatórios de grandes hospitais até unidades básicas de saúde. Esses serviços correspondem àqueles que aderiram espontaneamente ao estudo. Foram realizadas 103 entrevistas, das quais 34 foram selecionadas para análise.

Os 34 pacientes apresentavam tempo de tratamento variados e diferentes características socioeconômicas. Como critério socioeconômico foi utilizado o de renda familiar média para o estado de São Paulo da Fundação Sistema Estadual de Análise de Dados (SEADE), considerando-se de renda alta aqueles cuja renda familiar fosse maior ou igual a R$ 800,00 e renda baixa, aqueles com renda menor ou igual a R$ 350,00. A escolaridade foi referida como alta para aqueles com primeiro grau completo ou mais, e baixa para aqueles com primeiro grau incompleto e indivíduos sem escolaridade.

Foi utilizado um roteiro semi-estruturado para as entrevistas, contendo 19 perguntas sobre: contexto do diagnóstico do HIV, início do tratamento, status clínico e mudanças na vida diária após o início da terapia. A entrevista também incluiu questões referentes a: adesão aos ARV, estilo de vida, uso de drogas, relacionamento médico-paciente e interações com outros profissionais do serviço de saúde.

Os entrevistadores foram treinados em testes preliminares do instrumento. As entrevistas, realizadas no próprio serviço de saúde, duraram aproximadamente 60 minutos e foram gravadas e transcritas.

Utilizando a técnica de análise do conteúdo¹ as dificuldades relatadas pelos entrevistados foram classificadas em: 1) relacionadas a fatores sociais e ao estilo de vida; 2) relacionadas a crenças negativas sobre o uso de ARV; e 3) relacionadas diretamente ao uso da medicação. Em seguida, aplicou-se a essas dificuldades uma escala de quatro pontos, de acordo com a narrativa do entrevistado: zero para a ausência de dificuldade; um para pouca dificuldade; dois para dificuldade moderada; e três para muita dificuldade. Por exemplo, os entrevistados que relataram poucos efeitos colaterais e de curta duração receberam grau um para o tipo correspondente de dificuldade. Os que relataram maior número de efeitos colaterais e de duração mais longa, mas não os valorizaram muito, foram classificados como dificuldade média e receberam o grau dois. Os que enfatizaram os efeitos colaterais como barreira importante para tomar a medicação receberam grau três.

Os pacientes foram classificados em três níveis: alta adesão – os que disseram seguir a prescrição exata ou aqueles que admitiram falha ocasional; média adesão – os que relataram falhas freqüentes quanto ao uso prescrito; e baixa adesão – os que não faziam uso de nenhuma medicação de ARV no momento da entrevista. A dificuldade encontrada para aderir ao tratamento foi analisada também de acordo com seu período.

Todas as entrevistas foram lidas individualmente por cinco pesquisadores e discutidas até que o grupo chegasse a um consenso sobre as classificações dos pacientes.

O Comitê de Ética e Pesquisa do Centro de Referência em Aids do Estado de São Paulo aprovou a pesquisa. Todos os entrevistados assinaram termo de consentimento livre e esclarecido.

ANÁLISE DOS RESULTADOS

Entre os entrevistados analisados havia 17 homens e 17 mulheres. Onze apresentavam baixo nível de escolaridade e renda, e 23 foram classificados como alto nível. Oito participantes conheciam seu estado sorológico há um ano e os demais, há mais de um ano. Dezesseis estavam em tratamento com ARV há menos de um ano e 17, há mais de um ano; um participante não soube dizer a quanto tempo estava em terapia.

Quinze participantes foram classificados como pacientes de alta adesão, sete como de média adesão, e 12 como de baixa adesão.

Dificuldades relacionadas a fatores sociais e ao estilo de vida

Os entrevistados falaram sobre dificuldades relacionadas ao estigma, ao estilo de vida e aos relacionamentos pessoais. Alguns citaram a necessidade de esconder o uso da medicação de amigos e familiares. A adesão ao tratamento foi influenciada por situações de lazer e trabalho. As dificuldades relacionadas ao consumo de bebidas alcoólicas e uso de drogas foram consideradas entre os fatores sociais.

O estigma de viver com HIV/Aids foi barreira importante para muitos entrevistados, que relataram forte necessidade em esconder a doença, como relatado por VE e por RA:

"... só que eu tomava escondido da minha mãe, porque minha mãe não sabia, então eu escondia esse remédio na casa dessa minha amiga, eu ia lá logo de manhã, acordava, ia lá, tomava em jejum...trazia comigo os outro que ia tomar, escondia e depois ficava tomando até a hora de dormir...." (mulher, 28 anos, baixa adesão, um ano de tratamento)

"...eu tinha que tomar escondido dos outros...(no trabalho) acham que é câncer, mas ninguém pode saber" (mulher, idade não informada, baixa adesão, tempo de tratamento não informado – relatou que tomou alguns meses a medicação)

Mesmo quando os entrevistados não falaram sobre esconder os medicamentos, eles descreveram os desafios de incluí-los na rotina diária, como foi dito por AE:

"... me desestruturei tudo, horário, onde vai tem que ir com o pacote do remédio, até é chato você abrir um monte de remédio" (homem, 40 anos, baixa adesão, um ano e seis meses de tratamento)

Duas mulheres relataram dificuldades em seguir o tratamento por terem que cuidar de outro membro da família com HIV/Aids, como no exemplo de VA:

"Mas o que me descontrolava mais era ver que meu filho também se irritava muito para tomar... tinha a parte dele, então eu tinha que ser mãe, mãe portadora e tinha que cuidar do meu filho que é portador..." (mulher, 29 anos, baixa adesão, aproximadamente seis meses de tratamento)

Dois homens relataram interrupções no tratamento atribuído ao uso de drogas ilícitas e/ou do álcool:

"...estava começando a me habituar com eles...comecei a beber de novo, usar droga" (homem, 28 anos, baixa adesão, um ano de tratamento)

"...comecei dar uns corte no remédio, falei, bom hoje eu não vou tomar o remédio, vou dar uma saída prá gandaia...[beber] ah, não, eu nasci prá gandaia..." (homem, 32 anos, média adesão, oito meses de tratamento)

O uso recreacional do álcool foi mencionado com freqüência como uma barreira à adesão. Diversos entrevistados relataram interrupções da tomada de medicamentos prevendo consumo de bebidas alcoólicas nos finais de semana, em festas e em feriados públicos. Esta prática foi relatada mesmo entre os pacientes mais aderentes, como MR:

" não tomei porque bebi cerveja...não, eu não perguntei pro médico se podia..., eu não costumo tomar cerveja, nada, mas fim de ano é uma data especial. Então eu tenho medo de misturar, eu acabo deixando ele [o medicamento] de lado se eu vou tomar alguma bebida alcoólica... essa dúvida [da bebida] eu não tirei ainda" (mulher, 28 anos, alta adesão, um ano e seis meses de tratamento)

Dificuldades relacionadas à crenças negativas sobre o uso de ARV

Esta categoria incluiu opiniões sobre a medicação, como: "o remédio é que mata", "AZT é para câncer", "muito remédio faz mal", "remédio deixa bobo", "precisa descansar do remédio", ou ainda:

"... meu medo era de começar tomar o AZT e como eu já tinha me recuperado, eu achava que era uma coisa que ia chamar mais, sabe, ia puxar mais doença..." (homem, 39 anos, alta adesão, seis meses de tratamento)

"Porque eu achava que tinha que dar uma descansada, eu tinha que dar uma parada... até a minha mãe achava que eu tava ficando, que eu tinha criado uma superpotência dentro de mim em função dos remédios." (homem, 42 anos, alta adesão, dois anos de tratamento)

Dificuldades relacionadas diretamente ao uso da medicação

Efeitos colaterais como náusea, vômito, dor de cabeça e diarréia foram classificados como dificuldades relacionadas diretamente ao uso da medicação. Outros fatores relacionados diretamente ao ato de tomar a medicação incluíram: dificuldade em dissolver ou em engolir, e intolerância ao cheiro e ao gosto.

"...às vezes eu sinto dificuldade, nesse sentido de ter que diluir, porque é assim, chegou o horário, você pode estar em qualquer lugar...por exemplo, eu estou aqui, se eu tiver que tomar o remédio, eu tenho que ajeitar ele aqui e ir tomar água...foi esse remédio que me irritou, aí eu fiz uma coisa que não devia ter feito, eu joguei ele no lixo..." (homem, 30 anos, alta adesão, um ano de tratamento)

"É, inclusive esse remédio aí, eu cheguei numa fase que eu não conseguia nem olhar para ele, e ele é de geladeira, eu não conseguia, são seis comprimidos cada dose" (mulher, 30 anos, média adesão, um ano e seis meses de tratamento)

Houve também relatos sobre dificuldades com os regimes terapêuticos e certa confusão sobre os intervalos entre as doses:

" Esqueci....aí à noite eu não tomo porque não tomei de manhã.(...) Porque é de 12 em 12 horas. Daí eu tinha tomado as 8 da manhã, daí agora eu fico em dúvida se eu tenho que tomar às 8 da noite" (mulher, 28 anos, altar adesão, um ano e seis meses de tratamento)

"Aí tu fala: já passou uma hora, mas aí se eu tomo já vai ficar perto da outra dose. Aí eu já não tomo" (homem, 34 anos, alta adesão, quatro anos de tratamento)

Adesão e tempo de tratamento

As dificuldades descritas foram analisadas de acordo com sua intensidade ou freqüência, e relacionadas à época do tratamento: início ou atual.

A Tabela apresenta a freqüência e grau de intensidade com que os participantes mencionaram as barreiras que foram classificadas nas três categorias de dificuldade, divididas em passado e presente. A referência temporal foi definida pelo próprio entrevistado.

As dificuldades ocorreram com maior freqüência/intensidade no estágio inicial da TARV. Entre 34 entrevistados, seis relataram não terem apresentado dificuldades no início do tratamento.

Os pacientes classificados como de alta adesão descreveram dificuldades relacionadas diretamente ao uso das medicações com maior freqüência comparada às outras categorias de dificuldade. Os pacientes baixa adesão mencionaram dificuldades de todas as categorias com freqüência semelhante.

A história dos aderentes é um relato de superação das dificuldades, de mudança de comportamento e de estilo de vida, como expressam LS e GE:

"No começo foi difícil acertar, aquela coisa do coquetel, do horário, até do preconceito, até eu tinha um pouco de preconceito, agora, hoje tudo bem. Hoje eu tomo como se fosse normal" (homem, 40 anos, alta adesão, um ano e oito meses de tratamento)

" não é que eu não perceba mais que estou tomando remédio...a rotina do meu hábito de tomar remédio já está passando desapercebido...já não é tão agressivo" (mulher, 32 anos, alta adesão, um ano e quatro meses de tratamento)

Para os que permaneciam com problemas, as dificuldades mais difíceis de superar eram aquelas relacionadas ao estigma da doença:

"...se eu deixo lá no meu quarto, e meu irmão está lá trancado com a namorada, aconteceu isso recente, e agora como é que eu faço para pegar o remédio?...tá certo, você perguntaria, não seria melhor seu irmão saber? Se eu falo prá eles, eles podem ter uma reação negativa e piorar..." (homem, 30 anos, alta adesão, um ano de tratamento)

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Todos os participantes disseram que querem aderir ao tratamento, porém, mesmo os pacientes com maior adesão tiveram seus momentos de não-adesão, em geral, no início do tratamento.

No presente estudo foi possível capturar a subjetividade a respeito do que é "início do tratamento" para os pacientes, quando a doença se manifesta, incorporando-se ao cotidiano. Isto representa desafios como a confidencialidade do diagnóstico, adaptação às demandas do regime, dificuldades com efeitos colaterais dos medicamentos, entre outros. A compreensão da adesão ao tratamento como um fenômeno dinâmico,¹⁷ e a introdução da TARV como um momento crucial na história do paciente foram fatores importantes entre os entrevistados, corroborando outros estudos.^13,19

O uso do álcool é considerado um fator associado à falta de adesão ao tratamento de doenças crônicas em geral,^3,5 tendo se apresentado como desafio para as pessoas que vivem com HIV/Aids.^15,17,*

No Brasil, faz parte do senso comum que bebidas e medicamentos não podem ser misturados. Esta opinião pode ter contribuído para que, mesmo pessoas com alta adesão, parassem de tomar a medicação para consumir bebidas alcoólicas, ainda que socialmente. Laws et al⁶ também relataram pacientes que suspendem a medicação (feriado do remédio) para consumir bebidas alcoólicas, como encontrado no presente estudo. Os dados do presente trabalho confirmam estudos^7,9,17,* que indicam o estilo de vida caótico de alguns usuários de drogas como fator determinante para a não-adesão, e não o uso de drogas em si. Ware et al¹⁸ discutem a interferência das drogas nos tratamentos, mas concluem que isto não ocorre em todas as situações ou em todos os casos. Drogas ilícitas frequentemente constituem tabu, produzindo um pacto de silêncio entre os profissionais dos serviços de saúde (que não investigam seu uso) e pacientes (que não revelam seu uso). Os estereótipos associados aos usuários de drogas fazem com que eles deixem de ser vistos em sua singularidade, impedindo que os profissionais de saúde os auxiliem em dificuldades específicas.¹⁸

A opinião e atitudes negativas relacionadas à medicação apareceram também em outros estudos, como "muito remédio faz mal"¹⁰ ou que não é bom fazer uso da medicação por períodos longos.^6,7,14,17

As dificuldades encontradas no início do tratamento requerem maior envolvimento entre profissionais dos serviços de saúde e pacientes. Fatores ligados à medicação podem ser superados, por exemplo, adaptando-se os horários do tratamento ou com troca da medicação. Essa também é uma das conclusões a que chegaram Vervoort et al¹⁷ em sua revisão da literatura. Esses autores enfatizam o cuidado que se deve ter ao explicar sobre os efeitos colaterais do tratamento e as medidas a serem tomadas quando estes ocorrerem, lembrando que os medicamentos são tóxicos e que a ambivalência de sua ação deve ser discutida.

Além disso, os profissionais dos serviços de saúde têm papel importante de dirimir enganos e esclarecer, por exemplo, que retardar a tomada do remédio é melhor do que omitir a dose. Os pacientes tomam a decisão de pular a dose e não levam este tema para a consulta médica como dúvida. Barfod et al,² ao pesquisarem a comunicação entre médicos e pacientes durante consultas em São Francisco e Copenhagen concluíram que esta comunicação frequentemente é inábil e superficial.

Há poucos estudos qualitativos sobre adesão ao ARV em países em desenvolvimento. Entretanto, os resultados do presente trabalho foram semelhantes aos encontrados em estudos qualitativos realizados em países desenvolvidos,^6,10,13 indicando dificuldades comuns a todos os pacientes.

A política brasileira de acesso universal à TARV alcançou bons resultados, como diminuição da morbi/mortalidade, redução de internações e dos custos do tratamento.^14,16 As taxas de adesão ao tratamento obtidas em estudos brasileiros têm se mostrado similares àquelas encontradas em países ricos.¹¹ Para continuidade e avanço desse sucesso, elevadas taxas de adesão necessitam ser mantidas em todo o país. Para isso, além de assegurar o acesso ao tratamento, é necessário melhorar a qualidade do cuidado e também investir nas políticas que atenuam os problemas sociais e culturais que afetam os pacientes vivendo com HIV/Aids.

As narrativas apresentadas no presente estudo referem-se às experiências com ARV nos primeiros anos de acesso gratuito. É possível que os desafios para aderir tenham mudado. Atualmente são conhecidos efeitos do uso prolongado da medicação, como a lipodisfrofia.^8,12

Além disso, o desenvolvimento farmacológico reduziu dificuldades referentes ao uso da medicação, como efeitos colaterais e o número de comprimidos diários. A opinião negativa sobre a terapia pode também ter mudado, dada a maior disseminação dos benefícios do tratamento.

Concluindo, as dificuldades relacionadas aos efeitos colaterais, apesar de importantes, são insuficientes para explicar a não-adesão ao tratamento. Por outro lado às relacionadas aos fatores sociais, como o estigma, parecem mais difíceis de encontrar soluções técnicas, uma vez que fazem parte de uma dinâmica social mais ampla. Entretanto, os profissionais de saúde podem ajudar os pacientes a lidar com tais fatores em suas vidas pessoais, particularmente no começo do tratamento, quando estes parecerem ser mais cruciais. Apesar da inegável importância do setor saúde nesse aspecto, ele deve estar apoiado por políticas públicas nos âmbitos político e social, bem como ações da sociedade organizada, que visem a diminuição da discriminação e do preconceito.

AGRADECIMENTOS

Aos pacientes que se dispuseram a participar do estudo.

Recebido: 8/8/2006

Revisado: 5/3/2007

Aprovado: 6/7/2007

Artigo baseado em dissertação de mestrado de R Melchior, apresentada à Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo, em 2000.

R Melchior foi apoiada pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq; bolsa de mestrado).

As autoras R Melchior, MIB Nemes e TMD Alencar são integrantes da Qualiaids, uma equipe multidisciplinar de professores de diversas universidades do Brasil e profissionais do Programa de Aids do Ministério da Saúde para pesquisas de avaliação e monitoramento da epidemia de Aids.

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*

Nemes MIB, organizador. Aderência ao tratamento por anti-retrovirais em serviços públicos no Estado de São Paulo. Brasília: Ministério da Saúde, 2000.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  12 Dez 2007
• Data do Fascículo
  Dez 2007

Histórico

• Aceito
  06 Jul 2007
• Revisado
  05 Mar 2007
• Recebido
  08 Ago 2006