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A gênese da política de luta contra a aids e o Espaço Aids no Brasil (1981-1989)

RESUMO

OBJETIVO

Analisar a gênese da política de controle da aids no Brasil.

MÉTODOS

Estudo sócio-histórico (1981-1989), orientado pela sociologia genética de Bourdieu, por meio de análise documental, revisão bibliográfica e entrevistas em profundidade. Consistiu na articulação entre a análise das trajetórias de 33 agentes envolvidos na criação de um espaço social voltado para as questões relativas à aids e as condições históricas de possibilidade para a formulação de uma política específica.

RESULTADOS

O Espaço Aids constituiu-se como produto do encontro da trajetória de agentes de diversos campos sociais (médico, científico, político e burocrático). Um espaço específico de relações, que possibilitou a formulação de uma política para o controle da epidemia da aids, mas onde também estava em disputa a autoridade de falar sobre o significado da doença, suas formas de prevenção e tratamento. A análise mostrou como as estruturas (governos democráticos no estado de São Paulo e no âmbito nacional, com sanitaristas assumindo posições importantes) e a ausência de terapia específica contribuíram para que agentes sociais com disposições e formações diversas formulassem uma política que priorizou inicialmente a prevenção.

CONCLUSÕES

A ascensão do movimento sanitário, a constituição do SUS e a dominância do campo médico no Espaço Aids contribuíram para a valorização do tratamento, como parte das medidas de controle da epidemia. Essas condições possibilitaram a formulação de uma política baseada na integralidade das ações, articulando prevenção e tratamento, na década seguinte, com importante participação da burocracia estatal e de pesquisadores.

Síndrome de Imunodeficiência Adquirida, história; Formulação de Políticas; Sociologia Médica; Equidade em Saúde; Bourdieu

ABSTRACT

OBJECTIVE

To analyze the genesis of the policy for controlling AIDS in Brazil.

METHODS

Socio-historical study (1981-1989), based on Bordieu’s genetic sociology, by document analysis, bibliographical review, and in-depth interviews. It consisted of a connection between the analysis of the paths of 33 agents involved in the creation of a social space focusing on AIDS-related issues and the historical possibility conditions of the drafting of a specific policy.

RESULTS

AIDS Space is a gathering point for the paths of agents from several social fields (medical, scientific, political, and bureaucratic fields). A specific space for relationships, which enabled the drafting of a policy for controlling the AIDS epidemic, but also a place where the authority to talk about the meaning of the disease, the methods to prevent and treat it was under dispute. The analysis showed how the various structures (democratic administrations in Sao Paulo and at the national level, with public health officers taking important positions) and the lack of a specific therapy contributed to social agents of different ranks and backgrounds to initially set prevention as a priority.

CONCLUSIONS

The rise of the sanitary movement, the organization of SUS, and the dominance of the medical field at the AIDS Space contributed to foster treatment as a part of the measures to control the epidemic. These conditions allowed drafting a policy based on the integrality of care, by linking prevention and treatment in the following decade, with important participation from state bureaucracy and researchers.

Acquired Immunodeficiency Syndrome history; Policy Making; Sociology, Medical; Social Determinants of Health; Equity in Health; Bourdieu

INTRODUÇÃO

Analisar a gênese de uma política pública de saúde é buscar compreender as circunstâncias históricas e sociais que tornaram possível a intervenção do Estado para a implementação de medidas específicas de controle de determinado problema de saúde2222. Pinell P, Broqua C, Busscher PO, Jauffret M, Thiaudière C. Une épidémie politique: la lutte contre le sida en France (1981-1996). Paris: Presses Universitaires de France; 2002..

Os estudos sobre as origens da política contra a aids no Brasil que foram revisados concentraram-se em análises de casos estaduais, em especial São Pauloa a Guerra MAT. Política de controle da Aids da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, no período 1983-1992: a história contada por seus agentes [dissertação]. São Paulo (SP): Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; 1993. ,b b França MSJ. Ciências em tempos de AIDS: uma análise da resposta pioneira de São Paulo à epidemia [tese]. São Paulo (SP): Pontifícia Universidade Católica de São Paulo; 2008. ,c c Santos VL. Avaliação do grau de implementação do Programa de DST/Aids no Distrito Sanitário Especial Indígena de Mato Grosso do Sul - Distrito de Dourados [dissertação]. Rio de Janeiro (RJ): Escola Nacional de Saúde Pública da Fundação Oswaldo Cruz; 2009. ,d d Lima SCVS. Avaliação do processo de implementação da política de controle das DST/AIDS no Maranhão [tese]. São Luís (MA): Universidade Federal do Maranhão; 2006. , ou abordam a relação entre organizações não governamentais (ONG) e Estado1111. Galvão J. AIDS no Brasil: a agenda de construção de uma epidemia. São Paulo (SP): Editora 34; 2000.,e e Monteiro ALO. A relação Estado e Sociedade Civil no processo de formulação e implementação de políticas públicas: análise do Programa Nacional de DST e Aids (1980-2006) [dissertação]. Brasília (DF): Faculdade de Economia e Administração da Universidade de Brasília; 2006. ,f f Campos LCM. Estado e terceiro setor na prestação de serviços públicos: o Programa Nacional de DST/Aids: 1994-2005 [dissertação]. São Paulo (SP): Escola de Administração de Empresas de São Paulo da Fundação Getúlio Vargas; 2005. ,g g Silva CLC. Ativismo, ajuda mútua e assistência: a atuação das organizações não-governamentais na luta contra a aids [tese]. Rio de Janeiro (RJ): Universidade Federal do Rio de Janeiro; 1999. , seja destacando a atuação política dessas organizações, seja enfatizando a formulação e implantação da política para grupos específicos1010. Fonseca EM, Nunn A, Souza-Júnior PB, Bastos FI, Ribeiro JM. Descentralização, AIDS e redução de danos: a implementação de políticas públicas no Rio de Janeiro, Brasil. Cad Saude Publica. 2007;23(9):2134-44. DOI:10.1590/S0102-311X2007000900021
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, nos diferentes níveis do sistema de saúdeh h Barboza R. Gestão do Programa Estadual DST/Aids de São Paulo: uma análise do processo de descentralização das ações no período de 1994 a 2003 [dissertação]. São Paulo (SP): Coordenadoria de Controle de Doenças da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo; 2006. ,i i Stanise VL. Avaliação do grau de institucionalização dos programas municipais de DST/HIV/AIDS na Regional de Saúde de Campinas, São Paulo, Brasil [dissertação]. Rio de Janeiro (RJ): Escola Nacional de Saúde Pública da Fundação Oswaldo Cruz; 2008. . Aqueles que analisaram a resposta governamental à epidemia no âmbito nacional não investigaram a participação dos campos médico e científico, nem consideraram a trajetória social e profissional dos agentes1313. Gómez EJ. How Brazil outpaced the United States when it came to AIDS: the politics of civic infiltration, reputation, and strategic internationalization. J Health Polit Policy Law. 2011;36(2):317-52. DOI:10.1215/03616878-1222739
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,1515. Marques MCC. A história de uma epidemia moderna: a emergência política da Aids/HIV no Brasil. Maringá: Editora da Universidade Estadual de Maringá; 2003.,1818. Nunn A. The politics and history of AIDS treatment in Brazil. New York: Springer Science; 2009..

Operacionalizando o conceito de espaço social desenvolvido por Bourdieu55. Bourdieu P. Razões práticas: sobre a teoria da ação. Campinas (SP): Papirus; 1996., Pinell et al.2222. Pinell P, Broqua C, Busscher PO, Jauffret M, Thiaudière C. Une épidémie politique: la lutte contre le sida en France (1981-1996). Paris: Presses Universitaires de France; 2002. estudaram o universo de possíveis para a emergência do movimento de luta contra a aids na França, sua estrutura e dinâmica de relações dos agentes do Espaço Aids entre 1981 e 1996. Naquele país, esse espaço surgiu com a mobilização popular buscando substituir as instituições estatais no cumprimento da função pública. Com a atuação das associações militantes, os avanços no campo médico e a representação da doença como uma ameaça à sociedade francesa, foi formulada a política contra a aids.

O trabalho de Mendonça et al.1717. Mendonça PME, Alves MA, Campos LC. Empreendedorismo institucional na emergência do campo de políticas públicas em HIV/Aids no Brasil. RAE-electron [Internet]. 2010 [citado 2012 jun 13];9(1). Disponível em: http://dx.doi.org/10.1590/S1676-56482010000100007
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, baseado no conceito de campo de Bourdieu, relacionou a posição no “campo do HIV/aids” com as formas de ação empreendedora. Sua análise concentrou-se no campo médico e associações específicas e não explorou a interação entre trajetória dos agentes e condições de possibilidade. Compreende-se que o desenvolvimento do espaço de luta contra a aids é dependente do saber médico acerca da doença, não preenchendo todos os requisitos de um campo, como proposto por Bourdieu, sendo mais adequado o conceito de Espaço Aids, sugerido por Pinell et al.2222. Pinell P, Broqua C, Busscher PO, Jauffret M, Thiaudière C. Une épidémie politique: la lutte contre le sida en France (1981-1996). Paris: Presses Universitaires de France; 2002., por tratar-se de um espaço de relações entre agentes inseridos em diferentes campos sociais.

Os estudos revisados não esclarecem como foi organizado o Espaço Aids no Brasil (composição, agentes, disputas, interesses) e por que foi formulada uma política quando ainda não havia evidências sobre sua magnitude e vulnerabilidade. Também a articulação entre agentes, seus pontos de vista e estratégias adotadas em relação à política contra a aids, relacionadas aos seus campos de origem, não foram analisados de forma sistemática.

O presente estudo sobre a gênese da política contra a aids no Brasil fornece elementos que auxiliam na resposta a essas lacunas, apoiado no referencial da sociologia reflexiva de Bourdieu33. Bourdieu P. Le capital social: notes provisoires. Actes Rech Sci Soc. 1980;31(1):2-3.

4. Bourdieu P. As regras da arte: gênese e estrutura do campo literário. Lisboa: Editorial Presença; 1996.

5. Bourdieu P. Razões práticas: sobre a teoria da ação. Campinas (SP): Papirus; 1996.

6. Bourdieu P. O poder simbólico. Rio de Janeiro (RJ): Bertrand Brasil; 2001.

7. Bourdieu P. A distinção: crítica social do julgamento. Porto Alegre (RS): Zouk; EDUSP; 2008.
-88. Bourdieu P. Sur l’État: cours au Collège de France 1989-1992. Paris: Seuil; 2012..

MÉTODOS

Realizou-se estudo sócio-histórico entre 1981-1989, momento de gênese da política contra a aids. Período definido conforme periodização de pesquisa mais ampla abordando o intervalo de 1981 a 2001j j Barros SG. A política nacional de luta contra a aids e o espaço aids no Brasil [tese]. Salvador (BA): Instituto de Saúde Coletiva da Universidade Federal da Bahia; 2013. , considerando os principais grupos atingidos, momentos e ações prioritárias da resposta governamental e sua relação com o saber médico (Tabela 1).

Tabela 1
Momentos da política nacional de controle da aids, principais grupos atingidos, ações prioritárias e sua relação com o saber médico, 1981-2001.

O conceito de espaço social fundamenta-se na ideia de diferença: os agentes distribuem-se nele segundo as diversas espécies de capital55. Bourdieu P. Razões práticas: sobre a teoria da ação. Campinas (SP): Papirus; 1996. (Tabela 2). Já o conceito de campo corresponde a uma rede de relações, um microcosmo relativamente autônomo formado por agentes e instituições dotados de habitus, esquemas de percepção e ação em comum, e de illusio, um interesse compartilhado44. Bourdieu P. As regras da arte: gênese e estrutura do campo literário. Lisboa: Editorial Presença; 1996.,77. Bourdieu P. A distinção: crítica social do julgamento. Porto Alegre (RS): Zouk; EDUSP; 2008.. O Espaço Aids foi operacionalizado como espaço de relações entre agentes inseridos em diversos campos, com interesse comum em um problema: a aids2222. Pinell P, Broqua C, Busscher PO, Jauffret M, Thiaudière C. Une épidémie politique: la lutte contre le sida en France (1981-1996). Paris: Presses Universitaires de France; 2002.. Para a reconstrução da dinâmica desse Espaço e sua relação com o campo médico, o Espaço da Saúde Coletiva2525. Vieira-da-Silva L, Pinell P. The genesis of collective health in Brazil. Sociol Health Illn. 2014;36(3):432-46. DOI:10.1111/1467-9566.12069
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,k k A Saúde Coletiva, na sua gênese, de acordo com os achados do estudo empírico realizado por Vieira-da-Silva e Pinell (2013), através da análise da trajetória de 26 fundadores, podia ser interpretada como um espaço social com projeto de tornar-se campo, mas ainda não possuia autonomia relativa e um habitus comum, encontrados nos campos consolidados, como os campos científico, médico, burocrático e político. e o campo político, foram analisadas trajetórias sociais e profissionais de 33 agentes (entrevistas em profundidade) (Tabela 3) e condições históricas para a emergência da política (fontes documentais e bibliográficas).

Tabela 2
Definição dos diferentes tipos de capital.

Tabela 3
Perfil dos entrevistados, segundo graduação, ano de entrada no Espaço Aids, subespaço de inserção, volume de capital científico, burocrático, político e militante, relação com a aids e presença no Espaço Aids na emergência da política nacional de controle da epidemia, 1985.

A amostra foi delimitada pela saturação de informações orais, confirmadas e complementadas pela análise documental. A classificação dos agentes segundo inserção nos campos sociais foi realizada conforme indicadores de volume de capital científico, burocrático, militante e político, propostos por Vieira-da-Silva e Pinell2525. Vieira-da-Silva L, Pinell P. The genesis of collective health in Brazil. Sociol Health Illn. 2014;36(3):432-46. DOI:10.1111/1467-9566.12069
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(Tabela 4).

Tabela 4
Critérios de análise da composição das diferentes espécies de capital no período da gênese do Espaço Aids no Brasil, 1981-1986a.

O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto de Saúde Coletiva da Universidade Federal da Bahia. Os entrevistados assinaram termo de consentimento informado, concordando com a divulgação de seus nomes.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

A Construção do Espaço Aids (1981-1984)

A epidemia chegou ao País no início dos anos 1980, quando a aids era pouco conhecida e não existia resposta terapêutica eficaz. Do ponto de vista político, era um período marcado pela redemocratização após a ditadura militar iniciada em 1964.

As primeiras notícias sobre a doença tinham tratamento jornalístico de problema estrangeiro22. Barata GF. O Fantástico apresenta a Aids ao público (1983-1992). In: Nascimento DR, Carvalho DM, Marques RC, organizadores. Uma história brasileira das doenças. Rio de Janeiro (RJ): Mauad Editora; 2006. v.2. e contribuíram para a visão de doença de homossexuais, designada “peste gay”l l Silva LL. Homossexualidade e aids em São Paulo [dissertação]. São Paulo (SP): Pontifícia Universidade Católica de São Paulo; 1986. . Os primeiros casos, concentrados em São Paulo, foram identificados entre 1982 e1983, pela dermatologista Valéria Petri. Os pacientes eram portadores de Sarcoma de Kaposi, pouco comum em jovens. Não havia testes sorológicos, o diagnóstico era clínico, e foi questionado por alguns médicos, segundo depoimento da entrevistada, “[...] havia ainda colegas que insistiam em que eu estava mentindo” (E31, 20/6/2011). A despeito do papel da imprensa na veiculação das primeiras notícias sobre a aids, só em 1983 os primeiros casos brasileiros foram noticiados11. Abbade ACS, Baião F, organizadores. 100 nomes que fizeram a história da luta contra a AIDS no Brasil. São Paulo (SP): GAPA BR SP; 2010.,22. Barata GF. O Fantástico apresenta a Aids ao público (1983-1992). In: Nascimento DR, Carvalho DM, Marques RC, organizadores. Uma história brasileira das doenças. Rio de Janeiro (RJ): Mauad Editora; 2006. v.2..

Apesar de inicialmente negar a doença, o movimento gay foi fundamental no reconhecimento da aids como problema que necessitava de medidas específicas. O posicionamento questionador ao campo médico era resultado da relação histórica de alguns médicos com a homossexualidade, considerando-a doença mental.

“[...] Os militantes tendiam a achar que isso daí era mais uma mentira dos médicos [...]. Mais uma forma de tentar controlar, tentar que as pessoas não tivessem mais o comportamento” (E8, 16/5/2011).

Posteriormente esse grupo passou a reforçar o discurso médico, provavelmente em decorrência do intercâmbio com grupos estrangeiros que traziam notícias do pavor e das mortes e também devido à ameaça ao comércio gay que se desenvolvia1414. MacRae E. A construção da igualdade: identidade sexual e política no Brasil da abertura. Campinas (SP): Editora Unicamp; 1990.,2121. Perlongher N. O que é AIDS? São Paulo (SP): Brasiliense; 1987.,m m Silva LL. Homossexualidade e aids em São Paulo [dissertação]. São Paulo (SP): Pontifícia Universidade Católica de São Paulo; 1986. .

“[...] passei uma semana em Nova Iorque. [...] Eu fiquei sabendo de gente morrendo feito mosca. [...] quase ninguém acreditava” (E8, 16/5/2011).

A epidemia transformou o movimento homossexual, desmobilizando-o em relação às propostas de liberação sexual e reduzindo o número de grupos99. Facchini R. Movimento homossexual no Brasil: recompondo um histórico. Cad AEL. 2003;10(18-19):83-123..

Além do diagnóstico dos primeiros casos, médicos com inserções diferenciadas participaram das iniciativas que resultaram na proposição das primeiras ações de controle. O professor da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo e fundador da Sociedade Brasileira de Infectologia, Ricardo Veronesi, responsável pela aplicação do interferon como tratamento para aids no Brasiln n Interferon teve seus poderes superestimados. Folha de São Paulo. 4 jun 1983. ,o o Congresso termina com crítica de médico ao Inamps. Folha de São Paulo. 6 jun 1983. ,reuniu militantes do movimento homossexual em março de 1983, alertando-os para a necessidade de uma resposta governamental.

“[...] A partir disso, começaram a se organizar, [...] para tentar garantir certas conquistas e ao mesmo tempo discutir a questão da aids, e pressionar as autoridades” (E8, 16/5/2011).

Motivado pela reunião e pelos primeiros casos de aids no Brasil, Darcy Penteado agendou uma audiência com o Secretário da Saúde de São Paulo, João Yunes1515. Marques MCC. A história de uma epidemia moderna: a emergência política da Aids/HIV no Brasil. Maringá: Editora da Universidade Estadual de Maringá; 2003.,2424. Teixeira PR. Políticas públicas em AIDS. In: Parker R, organizador. Políticas, instituições e AIDS: enfrentando uma epidemia no Brasil. Rio de Janeiro (RJ): Jorge Zahar; 1997. p.43-68..

“[...] uma demanda iniciada por pessoas que tinham [...] história de participação no movimento pelos direitos dos homossexuais. [...] e cobraram da secretaria [...] providências, orientações, informações a respeito da epidemia [...]”. (E26, 3/5/2011)

Ex-integrantes do Grupo Somos e do jornal “Lampião da Esquina”, como o antropólogo Edward MacRae, o cineasta belga Jean Claude Bernadet, o escritor e jornalista João Silvério Trevisan e a médica Valéria Petri (E8, E31) acompanharam Darcy Penteado. Solicitavam o pronunciamento da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo (SES-SP) sobre a aids e o atendimento a futuros casos. Esse encontro iniciou o movimento de criação do Programa de Aids na SES-SP, na Divisão de Hansenologia e Dermatologia Sanitária, coordenada pelo médico Paulo Roberto Teixeira, ex-integrante do Somos (E26).

Contribuíram para a concretização do Programa de Aids na SES-SP, conforme outros estudos1515. Marques MCC. A história de uma epidemia moderna: a emergência política da Aids/HIV no Brasil. Maringá: Editora da Universidade Estadual de Maringá; 2003.,2424. Teixeira PR. Políticas públicas em AIDS. In: Parker R, organizador. Políticas, instituições e AIDS: enfrentando uma epidemia no Brasil. Rio de Janeiro (RJ): Jorge Zahar; 1997. p.43-68.: os primeiros casos diagnosticados; a demanda de um grupo de militantes, com apoio de uma médica; e as condições políticas (governo democrático, com sanitaristas em posições estratégicas). Acrescente-se o pavor suscitado pela epidemia e o grupo social atingido (organizado, de classe social elevada, composto por intelectuais, com importante capital social) e o fato de São Paulo dispor de um sistema de saúde com carreira de sanitarista desde os anos 1960p p Ribeiro ES. Gestão estadual do SUS: alternativas e adequação do sistema de informação para a política hospitalar [dissertação]. São Paulo (SP): Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo; 2008. , bem como o perfil de seu diretor (sanitarista, ex-integrante do movimento homossexual), uma pessoa com disposições técnicas e políticas para trabalhar com grupos estigmatizados (E26).

Houve envolvimento de instituições federais de ensino e pesquisa, por iniciativa de docentes e pesquisadores. Por exemplo, a Escola Paulista de Medicina, por meio da médica Valéria Petri (E31), e a Fiocruz, pelo Laboratório de Pesquisa em Aids. Esse último criado em 1983, no Rio de Janeiro, por Bernardo Galvão, médico, mestre em Patologia Humana e doutor em Imunologia, que se tornou seu coordenador, e Claudio Ribeiro, médico com doutorado em Imunohematologia (E4).

A emergência do Programa de Aids da SES-SP conformou um espaço de organização da luta contra a aids (Espaço Aids), também espaço de pesquisa e intervenção, envolvendo agentes do movimento homossexual (espaço militante), do campo médico, docentes e pesquisadores (campo científico) ou quadros da secretaria de saúde do estado (campo burocrático).

A Resposta do Ministério da Saúde (1985-1989)

Em fevereiro de 1985, iniciaram-se as ações de controle da aids no governo federal por meio do Programa Capacitação de Recursos Humanos para o Controle de Infecções Hospitalares, coordenado por Luiz Carlos Pelizari Romero, da Secretaria Nacional de Programas Especiais de Saúde (SNPES)q q Infecção hospitalar. Folha de São Paulo. 17 dez 1985; Cidades:18. Pastoral pede clareza na campanha. Folha de São Paulo. 26 fev 1987. . Fabíola de Aguiar Nunes, médica sanitarista, participava do programa como representante do Ministério da Educação e Cultura (E10).

Quando Carlos Sant’Anna, médico, deputado e um dos articuladores da campanha de Tancredo Neves à presidência da república assumiu o Ministério da Saúde (MS) em março de 1985, Fabíola Nunes assumiu a SNPES, onde, na Divisão Nacional de Dermatologia Sanitária (DNDS), seria criado o Programa Nacional de Doenças Sexualmente Transmissíveis (DST) e Aids (PNAids) (E10, E11, E24).

As primeiras medidas adotadas pelo MS foram vigilância epidemiológica, educação e informação sanitária, testagem voluntária e caracterização de uma epidemia que afetava toda a população, buscando reduzir o estigma e a discriminação dos grupos mais afetados (E10, E11, E24).

Diversos movimentos sociais (homossexuais, talassêmicos, hemofílicos) cobravam uma resposta do governo. A imprensa insistia no assunto (E10, E26). São Paulo, Rio de Janeiro e Rio Grande do Sul já tinham estruturado ações (E24), pressionando o governo federal a tomar uma decisão. Some-se ainda a representação social da doença, associada ao pavor e medo.

Em março de 1985, foram realizadas reuniões em São Paulo e Brasília, visando a revisar e discutir os casos diagnosticados e tendo como produtos, respectivamente, a normalização de procedimentos para manejo da aids e a redação da minuta da portaria por um grupo de especialistasr r Históico da aids: documento do Ministério da Saúde, SNEPS/DNS. Arquivo pessoal da Dra. Fabíola Nunes. . Propunha-se investigação epidemiológica, clínica e laboratorial e educação sanitária para casos suspeitos e confirmados, comunicantes e grupos em risco. A portaria mencionava uso de preservativo, utilização de seringas e agulhas descartáveis ou de uso individual e controle da qualidade do sangue como medidas preventivass s Ministério da Saúde. Portaria nº 236 de 2 de maio de 1985. Define critérios diagnósticos e estratégias de ação para o controle da epidemia da aids. Diario Oficial Uniao. 6 mai 1985. Disponível em: http://sna.saude.gov.br/legisla/legisla/aids/GM_P236_85aids.doc . Foi organizado um sistema de treinamento em São Paulo para estados que notificavam seus primeiros casos (E10).

Em janeiro de 1986, Fabíola Nunes convidou a dermatologista Maria Leide de Oliveira para a DNDS (E10, E24). Miriam Franchini ficou responsável pelas DST e a sanitarista Lúcia Amaral, pela aids, elaborando o sistema inicial de notificação1919. Oliveira MLW. Participação em quatro décadas da política de controle da hanseníase no Brasil: acasos e determinações. Hansenol Int. 2008;33(2 Supl 1):45-50.. Lair Guerra de Macedo Rodrigues, biomédica, professora da Universidade de Brasília, que havia feito especialização nos Centers for Disease Control and Prevention (CDC), nos EUA, foi convidada por Maria Leide para assumir o programa de aids. As motivações para esse convite foram sua experiência nos CDC, suas boas referências e sua potencial influência e apoio internacional, visto que era irmã de Carlyle Guerra de Macedo, representante da Organização Panamericana de Saúde (OPAS) (E24). Com a entrada de Maria Leide, iniciou-se o comitê de grupos de risco1919. Oliveira MLW. Participação em quatro décadas da política de controle da hanseníase no Brasil: acasos e determinações. Hansenol Int. 2008;33(2 Supl 1):45-50., precursor da Comissão Nacional de Aids (Cnaids) (E24) e que assumiu importante papel técnico e político, assessorando o PNAids na definição das estratégias adotadast t Ministério da Saúde, Secretaria de Políticas de Saúde, Coordenação Nacional de DST e Aids. Comissão Nacional de Aids: 1986-1994. Brasília (DF); 1994. .

As iniciativas visavam à estruturação do programa e à prevenção contra a aids. A implementação de atividades passou a ser centralizada pelo MS, invertendo a relação com os estados, que até então formulavam e executavam seus programas específicos2424. Teixeira PR. Políticas públicas em AIDS. In: Parker R, organizador. Políticas, instituições e AIDS: enfrentando uma epidemia no Brasil. Rio de Janeiro (RJ): Jorge Zahar; 1997. p.43-68..

A aids foi incluída na VIII Conferência Nacional de Saúde, no subtema “Vigilância Epidemiológica”. Posteriormente, o MS coordenou debates nos estados com o tema “Aids e Constituinte”, que subsidiaram a campanha nacional de 1987, onde discutia-se como o novo sistema de saúde poderia resolver o problema da aidsu u Médico diz que detentos internados não apresentam sintomas de aids. Folha de São Paulo. 8 out 1986. ,v v Ministério da Saúde. Aids e Constituinte: subtema da VIII Conferência Nacional de Saúde. Brasília (DF); 1986. ,w w Teixeira PR, Oliveira MLWDR, Pluciennik TI, Rosenthal C, Petri V, Koperstych S, et al. Debate Aids. Entrevistador: Rodolfo Gamberini. São Paulo: TV Cultura; 1987. Transcrição da entrevista concedida ao programa Roda Viva no dia 19 de janeiro de 1987. Disponível em: http://www.rodaviva.fapesp.br/materia/211/entrevistados/debate_aids_1987.htm .

A análise de documentos e entrevistas mostrou que a gestão de Lair Guerra foi marcada pela crítica das ONG à assistência aos doentes, às campanhas e ao discurso oficial, considerado normativo e medicalizador. As críticas surgiram principalmente em reação à campanha de 1988, que responsabilizava os indivíduos por medidas que fugiam a sua alçada, como controle da qualidade do sangue, deslocando a responsabilidade do Estado para as pessoas. Mas havia também quem apoiasse a campanha governamental (Tabela 5).

Tabela 5
Algumas características dos subespaços segundo entrevistados e análise documental.

A relação da doença com a sexualidade e uso de drogas injetáveis levaram à influência do discurso religioso sobre a concepção da doença, inculcada especialmente pela tradição católica, relacionada ao pecado, à transgressão moral e ao castigo divino, opondo-se ao discurso dos grupos homossexuaisx x Pastoral pede clareza na campanha. Folha de São Paulo. 26 fev 1987. . Essa questão emergiu nas falas de alguns entrevistados, denotando a importância de analisar o papel dos agentes desse campo na configuração da política.

Quando passou a ser denominada Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (Sida), em inglês, Acquired Immunodeficiency Syndrome (AIDS), o termo estrangeiro foi incorporado por médicos e imprensa. Um estrangeirismo, uma submissão de agentes do campo científico e cultural aos EUA ou simplesmente um desejo de melhor interlocução internacional no campo científico? Quando indagado, a resposta de um dos entrevistados evidencia que, no MS, sua adoção foi racionalizada e formalizada em reunião para definir o termo a ser utilizado.

“[...] Eu estava presente na reunião principal onde se decidiu que no Brasil não ia se chamar sida. [...] pra não estigmatizar todas as Aparecidas que se chamavam Cida. É por isso que ficou aids” (E11, 4/8/2011).

As associações de luta contra a aids (ONG/aids), que surgiram a partir de 1985, tiveram papel determinante para a regulamentação do controle do sangue e hemoderivados2323. Santos LAC, Moraes C, Coelho VSP. Os anos 80: a politização do sangue. Physis. 1992;2(1):107-49. DOI:10.1590/S0103-73311992000100005
https://doi.org/10.1590/S0103-7331199200...
e no lobby junto à assembleia constituinte em favor da questão do sangue2020. Parker R Terto Jr V, organizadores. Solidariedade: a ABIA na virada do milênio. Rio de Janeiro (RJ): ABIA; 2001.,y y Contrera WF. GAPAs: uma resposta comunitária à epidemia da AIDS no Brasil. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2000. .

O material empírico evidenciou que as principais disputas entre agentes do PNAids e do movimento associativo deram-se em torno das campanhas preventivas (população alvo, linguagem técnica ou popular, o que poderia ser dito, quais termos usar, entre outros). E a partir do surgimento da azitromicina (AZT), em 1987, também em torno do tratamento.

Durante todo o período analisado, no discurso oficial prevaleceu a concepção técnica do campo burocrático, mas, devido à influência do espaço militante e do campo religioso, a aids foi construída como uma ameaça à sociedade em geral e não restrita a grupos específicos.

As articulações internacionais de Lair nos CDC e na OPAS, assim como sua capacidade de gestão, ajudaram na estruturação inicial e ampliação do PNAids. Este também contou com colaboração importante da Fundação Serviços Especiais de Saúde Pública para a sua interiorização, por meio de seu representante para doenças transmissíveis, o médico sanitarista Pedro Chequer, que depois integrou a equipe do PNAids1919. Oliveira MLW. Participação em quatro décadas da política de controle da hanseníase no Brasil: acasos e determinações. Hansenol Int. 2008;33(2 Supl 1):45-50..

A vinculação do PNAids à DNDS era uma questão em disputa, resultado das divergências entre agentes do campo médico (Fabíola e Maria Leide) e agentes do Espaço Aids que se consolidava e buscava autonomia (Lair Guerra) (E10). Em 1987, com a saída de Fabíola Nunes da SNPES, foi criada a Divisão Nacional de DST/Aids1919. Oliveira MLW. Participação em quatro décadas da política de controle da hanseníase no Brasil: acasos e determinações. Hansenol Int. 2008;33(2 Supl 1):45-50., desvinculada da DNDS e com autonomia em relação à Dermatologia Sanitária, especialidade médica. A sua criação e transferência para a Secretaria Nacional de Ações Básicas de Saúde foi oficializada em 1988. Lair permaneceu na direção da Divisão até março de 1990, início do governo Collor.

Espaço Aids: Seus Agentes e Subespaços

Engajaram-se no Espaço Aids pessoas afetadas pela epidemia: soropositivos; pessoas mais vulneráveis à aids (homossexuais, usuários de drogas injetáveis, hemofílicos, profissionais do sexo); seus parentes e amigos; profissionais relacionados à epidemia, sobretudo médicos e pesquisadores. Aqueles que entraram nesse espaço por questões pessoais geralmente vincularam-se ao subespaço militante, possuíam formação diversificada e capital cultural importante, com mestrado ou doutorado. Nos subespaços burocrático e científico, predominavam médicos; os agentes do campo científico possuíam ou estavam realizando pós-graduação stricto sensu (Tabela 3).

Apesar da importância do movimento gay na elaboração das primeiras respostas à epidemia, as ONG/aids surgiram buscando se desvincular desse movimento (E3, E20) (Tabela 5).

As primeiras ONG/aids tiveram financiamento estatal: o Grupo de Apoio e Prevenção à Aids (Gapa) pela SES-SP (E3, E26) e a Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids (Abia) pelo Instituto Nacional de Assistência Médica da Previdência Social (E29) e pela Finep2020. Parker R Terto Jr V, organizadores. Solidariedade: a ABIA na virada do milênio. Rio de Janeiro (RJ): ABIA; 2001., por meio de militantes da reforma sanitária que assumiam cargos nessas instituições, como Hésio Cordeiro e Reinaldo Guimarães.

Nesse subespaço, as principais questões em jogo eram financiamento, estrutura e articulação com o PNAids, viver com HIV/aids, estratégias de prevenção e uso da formulação técnica “homens que fazem sexo com homens” (HSH). As disputas também se davam entre as ONG/aids e grupos nos quais a aids era um tema transversal, entre ONG consideradas de posição mais política (Abia) e mais assistencial (Gapa) (E3, E12, E14, E18, E20, E29, E33) (Tabela 5).

No campo científico, engajaram-se jovens pesquisadores e recém-doutores, que buscavam linhas independentes e originais de pesquisa. As principais disputas eram geracionais ou institucionais. O que estava em jogo era o reconhecimento da autoridade científica ou a posição de expert do estado (E4, E7, E31) (Tabela 5).

No campo médico, as disputas eram entre dermatologistas, infectologistas, a medicina tropical e doenças infecciosas e parasitárias (E4, E31) (Tabela 5).

No campo burocrático, as disputas davam-se entre secretarias estaduais de saúde e PNAids (E10, E26) (Tabela 5). Alguns agentes tiveram inserção prioritária nesse campo, onde transitavam agentes dos demais subespaços por meio da Cnaids ou assumindo posições no PNAids ou demais níveis da gestão.

O encontro das concepções dos diferentes subespaços sobre a aids contribuiu para a construção ampla do problema e das ações, baseadas na dignidade dos doentes e nos direitos humanos. A Cnaids, como instância que concentrava os poderes científico e militante, transmutados em poder burocrático, teve importante papel na construção do discurso oficial, possibilitando a negociação entre agentes dos diferentes subespaços.

Trajetória Política e Militante

Alguns dos agentes envolvidos na gênese da política tiveram uma trajetória política dominante, ocupando cargos eletivos (Carlos Sant’Anna e Sérgio Arouca). Outros tiveram participação no movimento sanitário (E9, E10, E26, E27), no movimento homossexual (E8, E18, E20, E26, E33) e na luta contra a ditadura, em partidos clandestinos como Partido Comunista Brasileiro (E4, E12) e Ação Popular (E26). A maioria dos agentes que possuía algum volume de capital político teve papel de destaque no espaço militante, assumindo posições dominantes, como a direção das ONG/aids ou outras organizações associativas (Tabela 3).

Considerações Finais

A análise sócio-histórica aqui realizada permitiu esclarecer como ocorreu a demanda inicial dos militantes junto à SES-SP, destacando o papel do campo científico, desde o início da epidemia. Também recuperou a formulação inicial da política no âmbito nacional, pouco descrita na literatura, identificando os principais agentes envolvidos e evidenciando a implementação de ações já nos últimos meses no governo militar. Ainda, mostrou a importância da participação de sanitaristas que assumiram cargos no governo naquele momento.

O Espaço Aids constituiu-se historicamente como espaço de luta pela organização da resposta à epidemia e de intervenção sanitária. Estavam em disputa a autoridade de falar sobre o significado da doença, formas de prevenção, tratamento e estratégias para o controle da epidemia. Sua conformação envolveu agentes do campo médico, do “Espaço da Saúde Coletiva”, do campo burocrático, do movimento homossexual e do campo científico, influenciado pelos campos político, religioso e jurídico. Posteriormente, movimentos de hemofílicos, talassêmicos e profissionais do sexo e ONG/aids, compondo o subespaço militante.

A resposta governamental teve como especificidade o nível de governo que implantou as primeiras ações. Tradicionalmente, o MS formulava uma política nacional, seguida e operacionalizada pelos estados. As ações contra a aids começaram nos estados, quando o MS negava a necessidade de intervenção. A política nacional foi implantada a partir de 1985. Foram condições para a inclusão da aids na agenda política: o processo de transição democrática; a chegada de sanitaristas a cargos de chefia no MS; a rápida evolução da epidemia; a existência de grupos de pesquisa em doenças infecciosas e parasitárias, envolvendo patologistas que se tornaram imunologistas; os avanços no campo médico sobre a doença e o estágio de desenvolvimento da pesquisa clínica e laboratorial; a organização, por alguns estados, de programas de aids; e a pressão exercida por movimentos sociais e imprensa.

A compreensão das razões históricas que permitiram a elaboração inicial dessa política e a análise das trajetórias dos agentes e lutas comuns ao Espaço Aids e o “Espaço da Saúde Coletiva” evidenciam empiricamente a relação da política com o movimento da reforma sanitária e seus pressupostos. Seu surgimento em um momento de ascensão do movimento sanitário e ausência de terapia específica contribuíram para priorização inicial da prevenção. A dominância do campo médico e a constituição do Sistema Único de Saúde contribuíram para uma articulação entre medidas preventivas e garantia do tratamento, componente necessário para a formulação de uma política baseada na integralidade das ações reconhecida internacionalmente como exemplar.

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  • Errata

    No artigo: “A gênese da política de luta contra a aids e o Espaço Aids no Brasil (1981-1989)” publicado na Revista de Saúde Pública, em 2016;50:43, DOI:10.1590/S1518-8787.2016050005801; nas seção Referências, acrescenta-se, ao final da lista, as 2 (duas) referências abaixo:
    24. Teixeira PR. Políticas públicas em AIDS. In: Parker R, organizador. Políticas, instituições e AIDS: enfrentando uma epidemia no Brasil. Rio de Janeiro (RJ): Jorge Zahar; 1997. p.43-68.
    25. Vieira-da-Silva L, Pinell P. The genesis of collective health in Brazil. Sociol Health Illn. 2014;36(3):432-46. DOI:10.1111/1467-9566.12069
  • Errata

    No artigo: “A gênese da política de luta contra a aids e o Espaço Aids no Brasil (1981-1989)” publicado na Revista de Saúde Pública, em 2016;50:43.
    DOI: http://dx.doi.org/10.1590/s1518-8787.2016050005801, na página 8, 7° parágrafo.
    Onde se lê:
    “azitromicina (AZT)”
    Leia-se:
    “zidovudina (AZT)”.

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    2016

Histórico

  • Recebido
    15 Ago 2014
  • Aceito
    22 Ago 2015
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