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Jornal Brasileiro de Psiquiatria

versão impressa ISSN 0047-2085

J. bras. psiquiatr. vol.60 no.1 Rio de Janeiro  2011

http://dx.doi.org/10.1590/S0047-20852011000100010 

REVISÃO DA LITERATURA

 

Consciência da doença na demência do tipo Alzheimer: uma revisão sistemática de estudos longitudinais

 

Awareness of disease in dementia of the Alzheimer type: a systematic review of longitudinal studies

 

 

Maria Fernanda Barroso de Sousa; Raquel Luiza Santos; Denise Brasil; Marcia Dourado

Universidade Federal do Rio de Janeiro (IPUB/UFRJ), Centro de Doença de Alzheimer e outros Transtornos Mentais na Velhice, Programa de Pós-graduação em Psiquiatria e Saúde Mental

Endereço para correspondência

 

 


RESUMO

OBJETIVOS: Avaliar as definições, métodos de avaliação e hipóteses etiológicas utilizadas em estudos longitudinais sobre consciência da doença na demência do tipo Alzheimer.
MÉTODO: Pesquisa, nas bases de dados Medline, ISI, Lilacs e SciELO, de estudos longitudinais sobre consciência da doença na demência do tipo Alzheimer entre 1999 e 2009. As palavras-chave utilizadas foram: "Alzheimer", "dementia", "anosognosia", "awareness of deficit", "awareness of disease", "insight" e "longitudinal study". Os artigos examinados foram classificados conforme as hipóteses etiológicas encontradas.
RESULTADOS: Os nove artigos selecionados foram divididos em duas áreas: hipóteses etiológicas biológicas e hipóteses etiológicas psicossociais. Os termos "falta de consciência dos déficits", "consciência do déficit", "insight" e "negação do déficit de memória" são utilizados nos estudos como sinônimos do termo "anosognosia", mesmo sendo, conceitualmente, diferentes. O método de avaliação mais utilizado foi o uso de questionários de discrepância entre os relatos dos pacientes e cuidadores.
CONCLUSÕES: Os estudos longitudinais apresentam hipóteses etiológicas heterogêneas, além da inexistência de um padrão conceitual e metodológico de avaliação. Essas dificuldades impossibilitam a obtenção de resultados homogêneos, o que gera a necessidade de aprofundamento dos estudos na área.

Palavras-chave: Demência, anosognosia, consciência do déficit, estudo longitudinal.


ABSTRACT

OBJECTIVES: To evaluate the definitions, assessment methods and etiological hypotheses used in longitudinal studies on awareness of disease in dementia of the Alzheimer type.
METHOD: Search in Medline, ISI, Lilacs and SciELO database, looking for longitudinal studies about awareness of disease in dementia of the Alzheimer type between 1999 and 2009. The keywords used were "Alzheimer", "dementia", "anosognosia", "awareness of deficit", "awareness of disease", "insight" e "longitudinal study". The articles reviewed were classified according to the etiological hypotheses.
RESULTS: Nine articles were selected and they were divided into two areas: biological etiological hypotheses and psychosocial etiological hypotheses. The terms "lack of awareness of deficits", "awareness of deficit", "insight" and "denial of memory" deficit were used as synonyms of "anosognosia", although conceptually different. The questionnaires discrepancy between patients and caregivers was the most used evaluation method.
CONCLUSIONS: Longitudinal studies show heterogeneous etiological hypotheses, a lack of a standard conceptual and methodological assessment. These difficulties make impossible to obtain homogeneous results. There is a need of further studies in the area.

Keywords: Dementia, anosognosia,awareness of deficit, longitudinal study.


 

 

INTRODUÇÃO

A consciência da doença na demência tem sido definida tanto como a discrepância entre as queixas subjetivas e o desempenho nos testes neuropsicológicos e em outras escalas de avaliação1 como também o reconhecimento de que o paciente tem de seu comprometimento generalizado2. Além de não existir uma definição precisa do conceito3-5, há dificuldades relacionadas à sua operacionalização, pois a presença dos déficits cognitivos torna o fenômeno da consciência da doença um objeto de estudo bastante complexo, já que envolve fatores neuroanatômicos, mecanismos psicológicos e a influência do contexto social6.

A maioria das pesquisas sobre a consciência da doença se baliza em desenhos de corte transversal7. Os achados na área indicam que há relação positiva entre consciência da doença e disfunção no lobo frontal, depressão e gravidade clínica da demência. Entretanto, esses estudos em grande parte fornecem um cunho dicotômico para essas avaliações, pois analisam apenas a presença ou ausência de consciência8. Essa dicotomia é problemática, pois a consciência da doença é um fenômeno flutuante, uma vez que os pacientes podem reconhecer alterações causadas pela doença em um determinado domínio e não perceber o comprometimento em outras áreas9. Dessa forma, estudos longitudinais podem oferecer informações mais acuradas sobre o processo da consciência da doença e sobre a sua relação com outras variáveis como mudanças na pontuação do Miniexame do Estado Mental (MEEM) ou aspectos sociodemográficos7.

Esta revisão sistemática tem o objetivo de avaliar nos estudos longitudinais as definições de consciência da doença, métodos de avaliação e hipóteses etiológicas.

 

MÉTODO

Realizou-se busca de artigos, em todas as línguas, nas bases ISI, PubMed, SciELO e Lilacs, entre 1999 e 2009, utilizando as palavras-chave "Alzheimer", "dementia", "anosognosia", "awareness of deficit", "awareness of disease", "insight" e "longitudinal study". Os critérios de inclusão dos artigos foram: estudos longitudinais, randomizados ou não randomizados, com ou sem grupo controle, com pacientes com demência do tipo Alzheimer (DA) pré-senil e senil e DA comparada a outros tipos de demência neurodegenerativas, em todos os estágios clínicos da doença. Foram excluídos artigos de revisão, estudos sobre consciência da doença com desenho de corte transversal, estudos que avaliaram somente intervenção ou que associaram consciência da doença a traumatismo cranioencefálico, condições metabólicas e qualquer outra etiologia de demência.

Inicialmente, todos os resumos selecionados foram lidos por dois avaliadores. Os avaliadores agruparam de forma independente a definição usada para o conceito, n da amostra, desenho metodológico e instrumentos utilizados, hipótese etiológica e resultados obtidos. Aqueles aprovados pelos dois eram incluídos na revisão. Os que apresentassem discordância eram submetidos a um terceiro avaliador.

As hipóteses etiológicas para consciência da doença foram classificadas nos artigos selecionados em hipóteses biológicas e hipóteses psicossociais.

 

RESULTADOS

Foram encontrados 148 artigos na base ISI, 146 na PubMed, zero no SciELO e zero no Lilacs. Retiradas as referências constantes em mais de uma base, foram selecionados sete artigos e adicionados, manualmente, dois artigos, divididos em duas áreas, de acordo com a hipótese etiológica. Os artigos excluídos desta revisão (n = 86) foram classificados em domínios como desenho do estudo5,7, intervenção7,8, participantes3,5,7,8, fatores de risco para demência3,8 e avaliações3.

Na primeira área de classificação das hipóteses etiológicas, sete artigos relacionaram o comprometimento da consciência da doença na demência a fatores biológicos como gravidade clínica da doença (n = 3), disfunção no lobo frontal (n = 2) e depressão (n = 2). Esses estudos utilizaram termos como anosognosia (n = 3), consciência do déficit (n = 1), falta de consciência dos déficits (n = 1), insight (n = 1) e negação do déficit de memória (n = 1). Os métodos de avaliação utilizados foram questionário de avaliação da discrepância entre os relatos de pacientes e cuidadores (n = 5); escalas de avaliação da consciência (n = 2); questionário de avaliação da discrepância entre o relato do paciente e seu desempenho em testes objetivos (n = 1); testes de memória (n = 1); entrevista clínica (n = 3) e classificações pela observação clínica (n = 2). A avaliação longitudinal da consciência da doença variou bastante quanto ao tempo de duração dos estudos - entre mente dito em testes (n = 1).

 

 

Os artigos (n = 2) que apresentaram como hipótese etiológica fatores psicossociais abordaram aspectos orgânicos e psicossociais do adoecimento como contexto sociocultural, características de personalidade e mecanismos psicológicos de defesa. Nesses estudos, foram encontrados os termos consciência (n = 1) e consciência do déficit da memória (n = 1). Os métodos de avaliação utilizados foram questionário de avaliação da discrepância entre os relatos de pacientes e cuidadores (n = 1) e questionário de avaliação da discrepância entre a predição de desempenho e o desempenho propriamente dito em testes (n = 1). Os pacientes foram avaliados longitudinalmente em dois momentos e em três momentos e o tempo de duração dos dois estudos foi de 12 meses.

A avaliação do desenho metodológico observou que os estudos não eram randomizados, utilizando tanto método quantitativo de avaliação (n = 8) quanto método qualitativo (n = 1).

Todos os estudos longitudinais encontrados buscaram associação entre a hipótese etiológica e o comprometimento do grau da consciência da doença.

 

DISCUSSÃO

Operacionalização do conceito de consciência da doença

Por ser um fenômeno flutuante e multidimensional, a operacionalização do conceito tem sido posta em segundo plano, além de não existir um padrão uniforme para gradação da consciência da doença. Assim, a consciência da doença pode ser considerada presente ou ausente ou graduada como preservada, comprometida ou parcial e ausente8. A maioria dos estudos longitudinais avaliados utiliza o próprio método de avaliação como a operacionalização da consciência da doença7,10-15. No entanto, dois estudos indicaram a operacionalização adotada, consciência intacta, consciência levemente comprometida, consciência moderadamente comprometida e consciência ausente5 e consciência total, consciência parcial e consciência ausente16.

Grande parte desses estudos não define consciência da doença7,10-16. Termos como "falta de consciência dos déficits"10, "anosognosia"11,12,16, "consciência do déficit da memória"5, "consciência"7, "consciência do déficit"14, "insight"13 e "negação do déficit de memória"15 são usados como sinônimos. Essa mesma problemática é encontrada nos estudos transversais17-22. A falta de definição por parte dos estudos e a ausência de um consenso sobre o que seria consciência da doença interfere na metodologia utilizada e na interpretação dos resultados, o que impossibilita a replicação dos estudos propostos.

A consciência da doença é definida somente em um dos estudos longitudinais como a consciência do comprometimento da memória e seus impactos na vida da pessoa com demência5. De maneira geral, o termo "consciência"7 tem sido considerado como sinônimo de "consciência do déficit da memória"5. Ao avaliar apenas a memória, outros aspectos da consciência da doença são desconsiderados, já que áreas como as relações sociais, familiares, afetivas e as atividades de vida diária também são comprometidas pela demência23.

"Anosognosia" é o termo mais utilizado nos estudos longitudinais11,12,16 e pode ser definida como um fenômeno cognitivo de não percepção explícita de um déficit, normalmente relacionado a lesões do hemisfério direito, sendo a redução do metabolismo um correlato, particularmente, nas regiões do lobo frontal24. Anosognosia tem sido relacionada à gravidade clínica da doença11,16. Apesar de sua definição ser mais precisa, esse termo tem sido adotado tanto na percepção do comprometimento cognitivo11,16 como no prejuízo neurológico12, o que pode ocasionar inadequação na escolha do método de avaliação.

 

Tabela 2

 

 

Tabela 3

 

Os termos "falta de consciência dos déficits"10, "consciência do déficit"14, "insight"13 e "negação do déficit de memória"15 são utilizados nos estudos como sinônimos de "anosognosia". A falta de consciência dos déficits10 e a negação do déficit de memória15 se referem à percepção do comprometimento cognitivo, do mesmo modo que em consciência do déficit14 e insight13. No entanto, a definição de consciência do déficit é mais global, pois abrange a consciência dos déficits cognitivos, emocionais e das relações sociais25. Apesar disso, a consciência do déficit não necessariamente está relacionada ao adoecimento, pois o déficit pode ser atribuído a outros fatores como idade, evento ocorrido ou preocupação26. Em contrapartida, o termo "insight" pode ser considerado como o mais impreciso, porque abarca o reconhecimento de uma série de eventos como a identificação de certos sintomas como patológicos, percepção de que é portador de uma doença e o nível de adesão ao tratamento26.

Uma definição mais adequada, apesar de apresentada em um estudo transversal, seria conceituar a consciência da doença como a capacidade de perceber em si e/ou nas atividades da vida diária alterações ocasionadas por déficits associados ao processo de adoecimento27. Essa definição abarca aspectos do comprometimento cognitivo, funcional e relacional do adoecimento na demência, enquanto outras conceituações se reportam, geralmente, a apenas um aspecto do comprometimento.

Hipóteses etiológicas

A associação entre fatores biológicos (gravidade clínica da doença, disfunção no lobo frontal e depressão) e consciência da doença pode ser considerada inconclusiva. Foi encontrada associação entre a hipótese etiológica biológica e o comprometimento da consciência da doença em alguns estudos longitudinais10,12,14,16, mas em outros não foi evidenciada essa relação11,13,15. A inconsistência dos resultados obtidos nesses estudos pode ser atribuída à falta de padronização metodológica decorrente da ausência de um instrumento padrão-ouro para avaliação na área. Vários estudos não utilizaram instrumentos específicos para avaliação da consciência da doença, mas sim para avaliação de déficits de memória10,14-16 e sintomas psicológicos e comportamentais14,16. Apenas o estudo de Montañés e Quintero (2007)11 utilizou uma escala para avaliação de anosognosia, entretanto essa escala não pode ser considerada como instrumento de avaliação de consciência da doença, pois se limita à aferição do reconhecimento dos déficits cognitivos sem que isso seja atribuído a uma doença.

A gravidade clínica da doença se refere ao grau de comprometimento cognitivo, comportamental e funcional ao longo do tempo10,11,15. Estudos avaliam gravidade clínica da doença em relação a dois aspectos: tempo de duração da doença e idade de início. Esses aspectos são, muitas vezes, complicadores na avaliação da consciência da doença, pois não há acurácia por parte dos cuidadores em localizar os sintomas iniciais da doença, geralmente atribuídos ao envelhecimento normal, às situações pontuais de perdas e depressão.

A depressão também tem sido observada como um fa-tor etiológico para o comprometimento da consciência da doença11,16. Entretanto, deve ser considerada não como um fator etiológico, mas sim como um fator de confundimento, pois contribui para o agravamento dos déficits cognitivos, o que interfere na avaliação da consciência da doença e implica a necessidade de tratamento estatístico específico5,28.

Alguns estudos relacionaram o comprometimento da consciência da doença à disfunção no lobo frontal12,14. Foram encontrados comprometimento da perfusão sanguínea no lobo frontal14 e grande quantidade de placas senis na região direita do prosubiculum do hipocampo12. Nesses estudos, os pacientes se encontravam no estágio leve14 e estágio grave da demência12. Estudos que avaliaram o comprometimento da perfusão sanguínea sugerem que esses resultados não são homogêneos em pacientes com DA leve, em função da heterogeneidade da topografia cerebral29-31. Portanto, a relação entre comprometimento da consciência da doença e a disfunção no lobo frontal é dependente de uniformidade da amostra clínica, que deve estar no mesmo grau de estadiamento clínico da doença.

O método de avaliação mais utilizado foi o uso de questionários de discrepância entre os relatos dos pacientes e cuidadores10,11,14,15. Nesse método, paciente e cuidador respondem às mesmas perguntas sobre o reconhecimento do déficit cognitivo, principalmente a memória. Geralmente, pacientes subestimam suas alterações de memória quando comparados ao relato do cuidador32. A sobrecarga do cuidador, assim como o tipo de relação pré-mórbida entre paciente e cuidador, características de personalidade, condições físicas, sintomas ansiosos e depressivos do próprio cuidador interferem na avaliação dele sobre o desempenho do paciente33. No entanto, nenhum dos estudos longitudinais controlou esses aspectos, o que coloca em questão a acurácia dos relatos dos cuidadores, uma grande limitação metodológica.

Outros métodos como escalas de mensuração da consciência11,13, questionário de discrepância entre o relato do paciente e seu desempenho em testes objetivos11, entrevista clínica14,16, testes de memória14 e observações clínicas14,15, além do questionário de discrepância entre os relatos dos pacientes e cuidadores foram adotados. Um dos estudos utilizou somente a entrevista clínica como método de avaliação12. Essa variedade de métodos de avaliação é consequência da ausência de uma definição-padrão para a consciência da doença, impossibilitando a replicação dos estudos e dos resultados e a adoção de um instrumento considerado padrão-ouro na área. Os instrumentos existentes como a discrepância entre o relato do paciente e seu desempenho em testes objetivos limita-se a avaliar pontos específicos, o que restringe a avaliação de um conceito que é multidimensional.

Estudos longitudinais apresentaram limitações no tempo de avaliação, pois não há intervalos padronizados entre as reaplicações e a duração do tempo dos estudos também não é uniforme10-16. Essa diversidade nos intervalos utilizados nas avaliações impossibilita a adoção de um denominador comum para os resultados desses estudos, até mesmo em estudos participantes de uma mesma hipótese etiológica para consciência da doença.

A hipótese etiológica biológica é criticada por adotar uma visão reducionista da consciência da doença2. Essa concepção, além de considerar unicamente o déficit cognitivo na avaliação, reduz o comprometimento da consciência da doença a um sintoma da demência2,6,34. A presença de fatores como mecanismos de enfrentamento da doença, respostas emocionais ao adoecimento e sintomas depressivos é a base da hipótese psicossocial5,7. Essa hipótese foi aventada com a finalidade de criticar o modelo orgânico vigente, que desconsideraria aspectos emocionais e comportamentais2,8. Entretanto, os estudos que adotaram a hipótese etiológica psicossocial realizaram somente a avaliação de déficits de memória e sintomas psicológicos e comportamentais e não utilizaram instrumentos específicos para avaliação da consciência da doença5,7.

A hipótese psicossocial tem recebido críticas relacionadas à adoção do termo biopsicossocial que engloba aspectos diversos como a gravidade da doença, a utilização de mecanismos de defesa e problemas relacionados ao contexto da entrevista, o que poderia transformar o comprometimento da consciência da doença em um fenômeno excessivamente generalista e superficial. O método de avaliação desses estudos, geralmente qualitativo, é também alvo de críticas. O método qualitativo ocasiona limitações para replicação, pois muitas vezes as avaliações se pautam em entrevistas semiestruturadas ou abertas que contemplam múltiplos domínios. Essas entrevistas requerem que os pacientes tenham expressão verbal preservada e a interpretação é baseada na observação do entrevistador, o que pode afetar os resultados do estudo2,35. Outra crítica feita a essa hipótese é o número reduzido de sujeitos, que inviabiliza a ampliação dos resultados para a comunidade7.

 

CONCLUSÃO

A consciência da doença é um fenômeno flutuante, uma vez que os fatores biológicos, psicológicos e sociais influenciam na variação da percepção do paciente sobre os seus déficits. Os estudos longitudinais podem contribuir com dados relevantes para o estudo do fenômeno da consciência da doença ao acompanharem o processo da consciência da doença e estabelecerem relações com outras variáveis ao longo do estudo.

O desenho longitudinal para avaliação da consciência da doença apresenta dificuldades relacionadas ao acompanhamento de um grande número de pacientes, métodos de avaliação variados, avaliação de vários tipos de demência em um mesmo estudo e participantes que apresentam diferença estatística pouco significativa entre as aplicações. Além disso, as hipóteses etiológicas são variadas, a operacionalização da consciência da doença não é padronizada, não existe uma definição precisa do conceito nem um instrumento padrão-ouro para a área. Essas dificuldades impossibilitam a obtenção de resultados homogêneos, o que gera a necessidade de aprofundamento dos estudos na área com o objetivo de validação de instrumentos que possam fornecer dados mais consistentes de um fenômeno que pode interferir na qualidade de vida de pacientes e cuidadores. Assim também a área necessita do desenvolvimento de um instrumento adequado para avaliação da consciência da doença, levando em consideração que a consciência da doença deve ser definida como o reconhecimento de alterações não apenas cognitivas, mas também funcionais e relacionais.

 

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Maria Fernanda Barroso de Sousa
Rua Doutor Catrambi, 161/102, Alto da Boa Vista
20531-005 - Rio de Janeiro, RJ, Brasil
E-mail: maria_fernandabs@yahoo.com.br

Recebido em 18/8/2010
Aprovado em 10/1/2011

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