Inclusão social da pessoa com deficiência: conquistas, desafios e implicações para a enfermagem

La inclusión social de la persona con deficiencia: conquistas, desafíos y implicaciones para la enfermería

Resumos

This study aimed to understand the testimonies of disabled people about the concreteness of the social inclusion process, as well as to articulate their testimonies with the directives of Law 3289/99. Eighteen people were interviewed, six of which were physically disabled, six visually disabled, and six had hearing disabilities. Data were standardized and categorized in two meaning cores: pre-inclusivist and inclusivist guidelines of the disabled person. The methodological perspective was discourse analysis. In conclusion, these subjects had achievements in legislation that guarantees their rights to citizenship, but there are challenges in the areas of healthcare, education, professional training and insertion in the job market. The rehabilitation nurses must know the experiences of these subjects and their relatives to help them with strategies of coping for the problems affecting their inclusion, and consequently their health.

Disabled persons; Activities of daily living; Rehabilitation nursing

ARTIGO ORIGINAL

Inclusão social da pessoa com deficiência: conquistas, desafios e implicações para a enfermagem^*

La inclusión social de la persona con deficiencia: conquistas, desafíos y implicaciones para la enfermería

Inacia Sátiro Xavier de França^I; Lorita Marlena Freitag Pagliuca^II

^IEnfermeira. Doutora em Enfermagem. Professora Titular do Departamento de Enfermagem da Universidade Estadual da Paraíba. Campina Grande, PB, Brasil. [e-mail]

^IIEnfermeira. Doutora em Enfermagem. Professora Titular do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal do Ceará. Pesquisadora do CNPq. Fortaleza, CE, Brasil. [e-mail]

^{Correspondência}

RESUMO

Objetivou-se compreender o discurso das pessoas com deficiência acerca da concretude do processo de inclusão social e articular o discurso desses sujeitos com as diretrizes do Decreto nº 3.298/99. Foram entrevistadas seis pessoas com deficiência física, seis auditivos e seis visuais Os dados foram padronizados e categorizados em dois núcleos de sentidos: diretrizes pré-inclusivistas da pessoa com deficiência, e diretrizes inclusivistas da pessoa com deficiência. A perspectiva metodológica foi a análise de discurso. Conclui-se que esses sujeitos conquistaram legislação que assegura direitos de cidadania, mas existem desafios no campo da saúde, educação, profissionalização e da inserção no mercado de trabalho. Os enfermeiros reabilitadores precisam conhecer a vivência desses sujeitos e dos seus familiares para ajudá-los a buscar estratégias de enfrentamento dos problemas que afetam a sua inclusão e, conseqüentemente, a sua saúde.

Descritores: Pessoas com deficiência. Atividades cotidianas. Enfermagem em reabilitação

RESUMEN

El objetivo de la investigación fue comprender el discurso de las personas con deficiencia acerca de cuán efectivo es el proceso de inclusión social y articular el discurso de eses sujetos con las directrices del Decreto nº 3.298/99. Fueron entrevistadas seis personas con deficiencia física, seis auditivos y seis visuales Los datos fueron estandarizados y clasificados en categorías en dos núcleos de sentidos: directrices pre-inclusivistas de la persona con deficiencia, y directrices inclusivistas de la persona con deficiencia. La perspectiva metodológica fue el análisis de discurso. Se concluye que eses sujetos conquistaron una legislación que asegura derechos de ciudadanía, sin embargo existen desafíos en el campo de la salud, educación, profesionalización y de la inserción en el mercado de trabajo. Los enfermeros que actúan en rehabilitación necesitan conocer la vivencia de eses sujetos y de sus familiares para ayudarlos a buscar estrategias de enfrentamiento de los problemas que afectan su inclusión y, consecuentemente, a su salud.

Descriptores: Personas con discapacidad. Actividades cotidianas. Enfermería en rehabilitación

INTRODUÇÃO

A deficiência é um conceito histórico, culturalmente elaborado. As relações sociais entre as pessoas com deficiência (PcD) e aquelas que não a têm incluem inúmeras e complexas variáveis cujo controle nem sempre depende do desviante e dos agentes da sua promoção. Devido esse conceito ser construído culturalmente, em um contexto histórico dado, e considerando-se que as PcD estão sujeitas aos esquemas tipificadores, disso deriva que a sociedade pode utilizar-se de determinados artifícios mentais para legitimar as desigualdades e segregar essas pessoas.

Desde 1997, uma das autoras desse estudo convive, pessoal e profissionalmente com um grupo de PcD física o que possibilitou a apreensão de alguns fatores intervenientes que, ainda, entravam o processo de inclusão social desses sujeitos. Dessa convivência resultou o pressuposto: o indivíduo que é considerado diferente carrega consigo as marcas da alteridade que o distanciam do protótipo social de uma cultura dada. Essas marcas delimitam, além do seu lugar, o seu espaço territorial, o seu estilo de vida, podendo, inclusive, lhe comprometer a conquista da cidadania.

O conhecimento da existência do Decreto nº 3.298/99, que instituiu a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência⁽¹⁾, motivou uma das autoras a estudar como as pessoas com deficiência física, auditiva e/ou visual percebiam a sua vivência no contexto social e o impacto do Decreto 3.298/99 no processo de inclusão social. Dessa forma, o estudo que ora se apresenta é um recorte da tese de doutorado intitulada Formas de sociabilidade e instauração da alteridade: vivência das pessoas com necessidades especiais, em correlação com a legislação e as abordagens subseqüentes e atualizadas acerca dos direitos das PcD. E, considerando-se a magnitude do Decreto 3.298/99 no contexto da inclusão social, esse estudo objetivou: compreender o discurso das PcD acerca de como percebem a concretude do processo de inclusão social e articular o discurso desses sujeitos com as diretrizes do Decreto nº 3.298/99.

REFERENCIAL TEÓRICO

No Brasil, os primeiros discursos em prol dos direitos das PcD foram enunciados pelos seus pais e parentes, na década de 1960, contrapondo-se ao estado de segregação que lhes era imposto e reclamando o direito à convivência social. Em 1979, ocorreu um movimento por meio de cartas de protesto em colunas de jornais. Em outros países, esse tipo de movimento ganhou tamanha proporção que as necessidades e os interesses das PcD passaram a ser enfocados na mídia, constituindo-se tema de conferências internacionais⁽²⁾. Graças ao movimento mundial, conquistou-se a proclamação da Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes; a recomendação da Organização das Na ções Unidas (ONU) para que o ano 1981 fosse o Ano Internacional das Pessoas Deficientes, o Programa Mundial de Ação Relativo às Pessoas com Deficiência; a adoção, pela ONU, da política de Equiparação de Oportunidades para Pessoas com Deficiência e o registro, na Declaração de Salamanca, pela UNESCO, do termo sociedade inclusiva⁽³⁾.

Na atual conjuntura brasileira as Organizações Não Governamentais das PcD configuram novos espaços e formatos de participação, de relações sociais e conquistas: o Estado acatou o ano 1981 como o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Em 1986, sancionou o Decreto de Nº 93.481/86 que criou a Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (CORDE). Em 24 de outubro de 1989 sancionou a Lei 7.853/89 dispondo sobre o apoio às PcD, sua integração social e disciplinando a atuação do Ministério Público⁽⁴⁾.

Em 1991, foi criado o Programa de Atenção à Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência, através de convênio firmado com instituições estaduais e municipais, estabelecendo as diretrizes para a implementação de medidas de prevenção primária e secundária de deficiências e a Reabilitação Baseada na Comunidade (RBC), aplicada por familiares e agentes comunitários devidamente capacitados e supervisionados. A entrada do usuário no sistema dar-se-ia por meio das Unidades Básicas de Saúde - UBS que deveriam possibilitar atendimento resolutivo para a maioria dos problemas e necessidades apontadas por esse segmento⁽²⁾. E o Estado sancionou o Decreto nº 3.298/99 que regulamenta a Lei nº 7.853/89 e dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência. Esse documento encerra cinco sessões que tratam da saúde, educação, habilitação e reabilitação profissional, do acesso ao trabalho, à cultura, ao desporto, ao turismo e ao lazer. Dentre outras leis, atualmente, essa Política foi incrementada com o Decreto Nº 5.296/04⁽⁵⁾, da acessibilidade; o Decreto Nº 5.626/05⁽⁶⁾, que regulamenta a Lei nº 10.436, dispondo sobre a Língua de Sinais Brasileira (LIBRAS), considerando-a como um meio legal de comunicação e expressão da comunidade surda, recomenda aos poderes públicos e empresas concessionárias de serviços públicos apoiar a sua difusão. Determina que o sistema educacional do país garanta a inclusão do ensino de LIBRAS nos cursos de formação em Educação Especial, em Fonoaudiologia e Magistério, em seus níveis médio e superior. Estabelece que as instituições públicas de assistência à saúde devem garantir atendimento e tratamento adequado às PcD. E do Decreto Nº 5.904/06⁽⁷⁾, sobre o uso do cão-guia por PcD visual.

MÉTODO

Estudo descritivo, com abordagem qualitativa, realizado no âmbito de três instituições de assistência às PcD localizadas numa cidade nordestina. A Instituição A assiste às PcD física; a Instituição B, os auditivos; e a Instituição C, os visuais. A pesquisa ocorreu no período de setembro de 2002 a junho de 2004, após a aprovação do projeto no Comitê de Ética em Pesquisa(Protocolo n. 164/02). No decurso de toda a investigação observaram-se os princípios bioéticos recomendados pela Resolução 196/96.

A perspectiva metodológica foi a Análise de Discurso (AD)⁽⁸⁾, um processo interpretativo em que o analista desvenda os sentidos estabelecidos em diversas formas de produção: verbais, não verbais, fotográficas ou sonoras. A AD persegue o esgotamento vertical do conjunto discursivo partindo do princípio que o discurso é a construção do sujeito pela sociedade, pelo silêncio ou pelas formas de interpretação da realidade⁽⁸⁾.

O corpusda AD é constituído pela seguinte formulação: ideologia + história + linguagem. A ideologia é definida como o sistema de idéias, crenças, e visão de mundo próprio a uma sociedade ou a uma classe que produz evidências que colocam o indivíduo na relação imaginária com as suas condições materiais de existência e institui o posicionamento do sujeito quando se filia a um discurso. A história remete ao contexto sócio-histórico que torna possível a produção de dizeres em condições determinadas. A linguagem é a materialidade do texto gerando pistas do sentido que o sujeito pretende dar. A análise do corpus se faz por etapas⁽⁸⁾ que são da seguinte ordem: 1ª etapa: ler e reler o texto (superfície lingüística) para de-superficializá-lo e apreender os significados do discurso. 2ª etapa: recortar o discurso, agrupar e categorizar os recortes de interesse da análise para construir o objeto discursivo. 3ª etapa: interpretar o discurso através da identificação das formações ideológicas enunciadas pelos sujeitos do discurso.

Participaram da investigação: seis PcD motora, seis PcD auditivos e seis PcD visuais. Coletou-se o material por meio de um roteiro de entrevista semi-estruturada pautada em questões relacionadas a inclusão social. Atribuiu-se os pseudônimos: Hefestos, para as PcD física; Sísifo, para as PcD auditiva; e Homero, para as PcD visual. De acordo com o número de participantes de cada tipo de deficiência, os pseudônimos receberam, respectivamente, o código numérico 1, 2, 3, 4, 5 e 6, para identificação dos recortes discursivos.

Na primeira etapa analítica, transcreveram-se, na íntegra, todas as gravações. Em seguida, o material transcrito foi de-superficializado trabalhando-se com as paráfrases, sinonímias e co-relacionando os ditos com os não-ditos para apreensão das famílias parafrásicas das PcD. Delimitou-se o objeto discursivo articulando-se recortes do Decreto 3.298/99, que integra o discurso oficial sobre inclusão, com recortes do discurso das PcD acerca de como elas entendem o processo de inclusão social. Esses recortes foram padronizados e categorizados conforme a co-relação dos sentidos. Desse movimento emergiram dois eixos temáticos e respectivas categorias: 1) diretrizes pré-inclusivista da PcD: Saúde? A deficiência como doença; e Saúde? uma questão de controle social. 2) diretrizes inclusivistas da PcD: Acesso à educação; Acesso à habilitação e reabilitação profissional; Acesso ao trabalho e Acesso à cultura, desporto, turismo e lazer. Delimitado o objeto discursivo, passou-se à terceira etapa analítica.

No processo discursivo procurou-se apreender os efeitos da língua na ideologia e a materialização dessa na língua para apreender a historicidade do texto⁽⁸⁾ atentando-se para as metáforas, os não-ditos e os silêncios, estabelecendo-se uma relação dialógica com outros textos alusivos às idéias socialmente constituídas a respeito da deficiência e da inclusão social das PcD.

RESULTADOS

Diretrizes pré-inclusivistas da pessoa com deficiência

• Categoria: Saúde - A deficiência como doença

[...] ela dizia que os médicos tinham dito que se eu fosse pra escola muito cedo eu ia ficar doida. E eu sempre questionei isso. Não! Eu acho isso um absurdo. Não tem nada a ver. O problema é na perna. Não é na cabeça (Hefestos 3).

É isso, a pessoa com deficiência tem muitos problemas, e a pessoa não se sente normal (Sísifo 2).

O deficiente é uma pessoa limitada. Quer dizer, julgam-se normais e, no entanto, tem o quê? Tem problemas graves. Pra mim, essa pessoa não é normal, tem um problema (Homero 6).

• Categoria: Saúde - uma questão de controle social

O direito de saúde de um é respeitado e do outro não é. A sociedade esconde muito. Você vai procurar um determinado tipo de serviço: não sabia disso não. Isso existe? Eu não sei! A sociedade não está pronta pra mostrar esse benefício ao deficiente não. Você é que tem que se impor e tem de mostrar: tá aqui, eu quero e acabou-se (Hefestos 1).

Falar de saúde... Acho talvez a gente viva numa sociedade deficiente. A lei, se não pôr em prática, não correr atrás, não têm efeito. Você não vê direito da saúde. Pessoas não lutam (Sísifo 3).

Sobre a saúde? Tentam diminuir você nos seus direitos, você tem dificuldade de conseguir certas coisas porque você é deficiente e a gente nota por isso E acho também que não só a aparência, mas é a exclusão social... (Homero 2).

Diretrizes inclusivistas da pessoa com deficiência

• Categoria: Acesso à educação

Não tive chance de ir para escola quando era pequeno porque na escola não tinha Braille. Só agora, na associação é que eu consegui aprender porque aqui tem Braille (Homero 4).

Eu comecei a estudar com 12 anos porque lá em casa mãe não deixou. E lá em casa, os meus dois irmãos estudavam e eu não. Eu tinha tanta vontade de estudar, mas na escola só tinha escada, como eu ia conseguir chegar na escola? Naquele tempo não tinha essas leis que tem hoje (Hefestos 3).

Escola não tinha LIBRAS. Fazia conta de matemática. Fui entendendo, desenvolvendo. Quando estava desenvolvendo mãe tirou da escola. Era só mímica... Atrasei. Agora tem LIBRAS (Sísifo 5).

• Categoria: Acesso à habilitação e reabilitação profissional

[...] tem que mostrar potencial, que tem limitação, quer ser tratada igual. Tem que ter determinação. Tem que lutar por você. Tem gente com autopiedade (Sísifo 4).

O deficiente tem que ter é força de vontade e lutar por si próprio porque na maioria das vezes... Eu conheço muita gente que se limita. Ah, porque eu sou deficiente e eu não posso. Se você não faz força... É isso. Agora mesmo, digo pras minhas amigas: vamos fazer o cursinho. Eu tenho 21 anos, tenho muita coisa pra conquistar (Homero 2).

[...] porque é muito difícil um deficiente sair da toca em que ele vive. A gente quando é criança tem aquela idéia que a gente é diferente da pessoa. A gente tem uma necessidade bem maior do que uma criança normal. Teve uma vez até que eu comentava com mãe e ela dizia: Você vai se aposentar. E eu disse: não! Eu quero ser EU! Eu quero ser outra. Eu quero construir. Por que não? Só porque eu sou deficiente? Não quero de jeito nenhum! Então, eu acho que tem necessidade, que tem que dar a oportunidade da gente contribuir, da gente mostrar o que a gente pode fazer (Hefesto 5).

• Categoria: Acesso ao trabalho

Tem empresa com mentalidade muito ruim. Tem empresa que quer empregar, mas não sabe o que fazer. Queria que todos pudessem trabalhar... Tem muito deficiente triste (Sísifo 1).

Ah! Isso aí é uma coisa complicada. Tem a lei, né? Mas o povo não respeita. As empresas não querem muito respeitar. Só querem saber do físico. Quando o cego procura a empresa ela diz: depois, depois, e esse depois nunca chega. Eles pensam que o cego não tem capacidade, não pode trabalhar. Tem o preconceito, a dificuldade, porque muitos deficientes não têm preparo para uma profissão (Homero 3).

Porque ele dizia que eu não tinha condição, que eu era muito pequena, não alcançava no quadro negro e não podia dar aula para aqueles meninos todos grandes. Não tinha jeito. Espere ai que ele vai ver do que essa aleijada é capaz. E sabe o que foi que eu fiz? Botei um tamborete na frente do quadro e subia nele. Pronto! Agora eu fiquei do tamanho deles (Hefestos 6 ).

• Categoria: Acesso à cultura, desporto, turismo e lazer

Existe certa hipocrisia por trás disso tudo. A inclusão não é só o trabalho. É o respeito como você, é de verdade, parar para ver quais os seus objetivos. Ver como pessoa, que você existe. Te jogam ali, tão te dando um trabalho ou uma aposentadoria e para a sociedade isso é inclusão. Mas, não é. Se a pessoa que faz um projeto para qualquer instituição pensasse um pouco... não, eu posso subir essas

escadas, mas tem um irmão meu que não pode, e colocasse um elevador, rampa, tanto fazia ser um deficiente físico, visual ou auditivo, o acesso ia ser o mesmo (Hefestos 4).

A acessibilidade aos meios públicos e privados faz com que as pessoas se percebam diferentes umas das outras. Como eu posso dizer? O mundo, a vida lá fora, não dá as condições que a gente precisa. Tem essa questão: eu ando devagar, ninguém espera, todo mundo vai embora e você fica sozinha porque você fica pra trás. Essas coisinhas faz você se lembrar da deficiência (Homero 1).

É questão da amizade, do relacionamento. Não tenho coragem. Relação com outra pessoa com deficiência, difícil. Não é preconceito. É dificuldade que a gente encontra... (Sísifo 2).

DISCUSSÃO

Diretrizes pré-inclusivistas da pessoa com deficiência

Os conceitos pré-inclusivistas do Decreto 3.298/99 constam na Sessão I - Da Saúde, fundados no modelo médico da deficiência. A conotação biologista das ações de saúde se faz necessária dada a magnitude da atuação profissional nos níveis de prevenção primária e secundária da deficiência. E considerando-se que a deficiência, inata ou adquirida, tem múltiplas causas, a intervenção profissional é decisiva para a estabilização do quadro clínico e a obtenção de ganhos funcionais significativos para re-aquisição de habilidades psicomotoras.

As ações reabilitadoras pré-inclusivistas refletem a posição do discurso oficial em que a deficiência é definida como a perda ou anormalidade de uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica, incapacitando o indivíduo para o desempenho de atividade, dentro do padrão considerado normal para o ser humano. A deficiência é permanente quando, apesar do aparecimento de novos tratamentos, não permite recuperação ou alteração devido a ocorrência de tempo suficiente para a sua estabilização. A incapacidade é a redução efetiva e acentuada da capacidade de integração social, de modo que a PcD precisa de equipamentos, adaptações, meios ou recursos especiais para poder comunicar-se e melhorar a sua qualidade de vida⁽¹⁾.

Na categoria: A deficiência como doença os sujeitos assumem, metaforicamente, posições-sujeito reguladas por formações discursivas cujos efeitos do sentido da deficiência são historicizados como problema, considerados um desvio das funções fisiológicas de órgãos e tecidos. A expressão problema é usada por todos os sujeitos em substituição a doença para significar a deficiência como algo incrustado, localizado, possibilitando a sua classificação e a da PcD, conforme o órgão ou segmento corporal afetado. A percepção dos sujeitos é que a PcD é doente.

Na Categoria: Saúde - uma questão de controle social, dissemina-se a descrença na consecução do direito à saúde e na eficácia do Sistema Único de Saúde (SUS). Ao afirmar que o direito de saúde de um é respeitado e do outro não; que a PcD tem dificuldade de acesso aos serviços de saúde, os sujeitos põem em xeque os princípios fundamentais do SUS: universalidade, integralidade, equidade e o controle social. As formações discursivas das PcD acerca do SUS corroboram com um relato de pesquisa em que detectou-se, em uma população equivalente àquela estimada pelo Censo 2000, que 24,2% dos brasileiros consideram a saúde como o maior problema que enfrentam no cotidiano. E que, dentre os vários problemas que o governo precisa resolver, a falta de médicos e enfermeiros e a fila de espera para consulta foram desafios citados, respectivamente, por 19,4% e 41,3% dos respondentes⁽⁹⁾.

Consideradas as dificuldades de gestão de cada esfera de governo, em 2006, o Ministério da Saúde aprovou o Plano Nacional de Saúde (PNS) objetivando fortalecer a atenção básica respaldando-se nas diferenças loco-regionais, na fixação e qualificação dos profissionais, na garantia de recursos materiais, equipamentos e insumos suficientes para o conjunto de ações propostas para esses serviços⁽¹⁰⁾. Contudo, apesar da Lei 10.098/2000 considerar crime, passível de pena e multa, a recusa, postergação ou a dificuldade do acesso da PcD aos serviços de saúde, ou, desde que haja possibilidade de assistência, ocorrer negligência médico-hospitalar ou ambulatorial⁽¹¹⁾, no caso específico das PcD, os sentimentos de discriminação, injustiça, não-equidade aparecem em argumentos acerca do desconhecimento, pelos serviços de saúde, dos seus direitos e da omissão da sociedade em relação a defesa desses direitos.

Assim, a dimensão ideológica que as PcD propõem se insere na competitividade e no desenvolvimento pessoal. Ou seja: ao se expressarem na terceira pessoa, os indivíduos não se assumem como sujeitos do controle social, visando a participação de cidadãos e entidades na atuação do SUS. As PcD disseminam o discurso da desmobilização e da passividade social fazendo emergir o tema do individualismo em que cada um deve fazer valer os seus direitos. O tema da não-participação aparece no discurso metafórico que considera a sociedade, também, deficiente; e que se as pessoas não correrem atrás dos direitos, a lei não surtirá efeito. O silêncio incluso no discurso remete a necessidade do desenvolvimento de uma consciência política e solidária que proporcione a mudança de comportamento da sociedade no concernente às convicções, valores e expectativas acerca da inclusão social das PcD.

Diretrizes inclusivistas da pessoa com deficiência

É importante destacar que, no Brasil, a educação inclusiva encerra uma bipolaridade epistêmica representada pelo antes e o depois do Decreto nº 3.298/99.

• Categoria: Acesso à educação

O discurso da educação inclusiva emergiu na modernidade (primeiro momento epistêmico) e, antes da década 90 do século passado, disseminou-se no contexto mundial embasando-se em outros discursos sobre direitos humanos, democracia, igualdade de oportunidades e inserção educacional de todos os alunos na rede regular de ensino. O discurso fundador dessa disseminação foi o Regular Education Iniciative (REI), nos Estados Unidos da América, nos anos 80 do século XX. Contudo, em todo o mundo, os sistemas educacionais, orientando-se pelo modelo médico de avaliação, seguiram considerando as dificuldades de aprendizagem como conseqüência do déficit do aluno, evitando questionamentos acerca do fracasso das escolas⁽¹²⁾.

No paradigma da educação que antecedeu a década 1990, a dimensão das metas e ações do movimento pela educação sofria a forte influência dos sentidos que a sociedade e a família construíram acerca das PcD, de modo que o processo educativo foi marcado por dispersões e continuidades. As PcD sabiam que o seu atributo negativo as diferenciava das demais pessoas. Daí porque, as posições de sujeito assumidas por Hefestos 3, ao afirmar que, dentre os irmãos, apenas ele não estudava; de Sísifo 2, ao reconhecer que o surdo é atrasado, pois não se desenvolve nem aprende devido a ausência da LIBRAS, manifestam o lugar de inferioridade e o sentimento de exclusão. E, ao mesmo tempo, os sentidos apontam o reconhecimento de que estudar significa a passagem para outro lugar - aquele do desenvolvimento pessoal: Hefestos 3, Sísifo 5 e Homero 4 quando, respectivamente, enunciam que: começou a estudar aos 12 anos porque sua mãe não lhe permitia ir à escola; que não aprendeu porque na escola não tinha LIBRAS; e que na meninice não conseguiu estudar devido a ausência do Braille, atestam que foram excluídos da escola regular, mas, conseguiram assumir uma posição de resistência na fase adulta freqüentando um curso regular.

A partir dos anos 90 do século XX, as produções discursivas sobre a inclusão escolar das PcD assumiram caráter hegemônico, graças às exigências internacionais regidas pelo discurso inclusivista cuja semente foi plantada pela Disabled Peoples International, uma organização não-governamental criada por líderes com deficiência⁽³⁾. E ao importante papel desempenhado pelo Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF) e a Organização das Nações Unidas para a Educação a Ciência e a Cultura (UNESCO) para que a educação chegue a todas as crianças⁽¹²⁾.

No Brasil, a transição do modelo educacional para o modelo inclusivo é tributária da Constituição de 1988 que instituiu como um dos princípios do ensino a igualdade de condições, acesso e permanência na escola, elegeu a cidadania e a dignidade da pessoa humana como fundamento da República e, como objetivos fundamentais, a promoção do bem comum sem quaisquer formas de preconceitos ou discriminação. Aos ditames da Constituição somaram-se a Declaração de Salamanca⁽³⁾, a Lei N^o 9.394/96 que trata das Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica⁽¹³⁾, dentre outras. Esses documentos legais recomendam a inserção da PcD na escola regular como uma prática estimuladora da inclusão social e como o modo de extinguir a segregação dessas pessoas. E estabelecem que a demanda de educação especial só deve existir para aqueles alunos com deficiência grave e, portanto, considerados incapazes de inclusão na educação regular.

Essas conquistas do movimento das PcD demarcam o segundo momento epistêmico considerado nesse estudo: A conjuntura histórica, cultural e discursiva dos anos 1990 possibilitou múltiplas redes de significados que abriram espaço para a instituição do Decreto nº 3.298/99, e a sanção de legislação específica em prol da inclusão social das PcD. A reforma da educação trouxe benefícios que ajudam na inclusão social das PcD. Tanto assim é que Sísifo 5, em seu discurso, manifesta otimismo e esperança de inclusão; Homero 4 afirma a inclusão escolar graças ao incremento do Braille e Hefestos 3 mostra-se satisfeito com o acesso a educação.

Em se tratando das PcD visual, o governo sancionou a Lei nº 10.753/2003 que institui a Política Nacional do Livro⁽¹⁴⁾ que assegura orçamentos, verbas às bibliotecas para sua manutenção e aquisição de livros acessíveis em diversos formatos, tratando da produção intelectual dos escritores e autores brasileiros, tanto de obras científicas como culturais.

• Categoria: Acesso à habilitação e reabilitação profissional

As bases legais para as ações de habilitação e reabilitação profissional são amplas e estão inseridas em documentos internacionais e nacionais a exemplo, respectivamente, das Convenções 111 e 159 da Organização Internacional do Trabalho (OIT) e do Programa Nacional de Direitos Humanos, do Decreto nº 129/91, da Lei nº 7863/89, do Decreto nº 914/93, do Parecer nº 17 do CNE/CEB/2001 e do Decreto nº 3.298/99⁽¹⁵⁾.

O Decreto nº 3.298/99 preconiza ações no âmbito de programas especiais de prevenção e tratamento adequado das vítimas de acidentes domésticos, de trabalho, de trânsito e outros, como a forma de assegurar tratamento rea-bilitador, com duração limitada e objetivo definido, para que as PcD compensem a perda de uma função ou uma limitação funcional e adquiram o nível físico, mental ou social funcional ótimo para o acesso ao trabalho e modificação da própria vida.

No capítulo da Educação, esse Decreto se fundamenta na LDB para estabelecer que a educação especial para o trabalho deve proporcionar às PcD as condições de capacitação e qualificação profissional conforme as suas potencialidades, expectativas e as necessidades do mercado. A educação profissional, diferentemente da educação básica, deixa de lado o princípio fundamental da equidade para adotar o princípio da empregabilidade.

Regidas por esse Decreto, ações educativas vêm sendo desenvolvidas, a exemplo do projeto Tecnologias de Informação e Comunicação (TIC) e do Programa Educação Inclusiva: Direito à Diversidade, destinados a ajudar às PcD a desenvolver competências e habilidades necessárias à comunicação com a sociedade, à produção individual e coletiva, tornando-as aptas a inclusão social⁽¹⁶⁾. Contudo, essas são experiências locadas nos grandes centros. Por isso, no cotidiano das práticas, a Escola não funciona conforme recomenda o Decreto nº 3.298/99, dado que existem incoerências entre as propostas governamentais e a habilitação profissional das PcD no que diz respeito a dotação dos recursos necessários para educá-las.

No estudo em tela, o discurso metafórico dos sujeitos remete a ambivalência do processo de habilitação profissional: no primeiro momento, Sísifo 4 afirma ser preciso mostrar o seu potencial e quer ser tratada de forma igual. Homero 2 afirma ter muita coisa para conquistar e quer fazer o cursinho. E Hefestos 5 quer construir, mas precisa de oportunidade para contribuir, mostrar o que pode fazer. Esses fragmentos remetem aos conceitos inclusivistas: valorização da diferença, respeito a diferença, solidariedade, cooperação, melhora para todos⁽¹²⁾. Mas, em seguida, Sísifo 4 refere ser preciso mostrar que tem limitação, tem que lutar por si mesmo, tem que ter determinação. Homero 2 reforça esse dito sinalizando que se não houver luta, não haverá conquista. E Hefestos 5 afirma a diferença entre as PcD e aquelas sem deficiência.Esses ditos remetem aos conceitos integracionistas: seleção, competição, individualidade, visão individualizada⁽¹²⁾.

Os dois percursos semânticos, da integração e da inclusão, que fazem parte do universo discursivo das PcD elencadas nesse estudo, se relacionam diretamente com o paradigma inclusivista demonstrando que a inclusão desses sujeitos é um processo em construção. E revelam que a posição de sujeito predominante é do excluído. A ambivalência dos sujeitos remete ao silenciamento acerca de que a abrangência de programas de qualificação profissional destinados às PcD ainda é pequena e tímida. E, nesse caso, o desemprego não decorre da falta de aptidão ou de mérito, mas, da falta de oportunidade, do desconhecimento das suas potencialidades e do preconceito.

No caso específico da interferência da auto-estima no processo de habilitação profissional, os fragmentos do dito de Homero 2, acerca da limitação dos pares; do dizer de Sísifo 4, sobre a autopiedade. E de Hefestos 5, quando compara as PcD a um animal entocado, atestam como o preconceito, um conceito tipicamente integracionista, se contrapõe ao conceito inclusivista valorização da diferença⁽¹²⁾. O percurso semântico nesses recortes sinaliza como os resíduos psicológicos influenciam o imaginário social constituindo-se um potencial para o desequilíbrio das relações com o meio social. E como o controle sobre os indivíduos não se opera simplesmente pela consciência ou pela ideologia, mas começa no corpo, com o corpo. Assim, a baixa auto-estima, aliada ao desemprego, força as PcD a buscar os benefícios da Previdência Social⁽²⁾.

• Categoria: Acesso ao trabalho

A inserção das PcD no mercado de trabalho é regulamentada pelo artigo 93 da Lei nº 8.213 (Lei de Cotas) e pelo artigo 36 do Decreto nº 3.298/99 que estabelecem um percentual de vagas destinadas às pessoas com deficiência de acordo com o número de funcionários da empresa: até 200, 2% do total; de 201 a 500, 3%; de 501 a mil, 4%; e acima de mil funcionários, 5%.

A incorporação da PcD ao sistema produtivo constitui-se uma prioridade e deve ocorrer em condição de igualdade com os demais trabalhadores, na forma de colocação seletiva, disponibilizando-se procedimentos e apoios especiais, conforme o grau de incapacidade motora, sensorial ou mental⁽¹⁾. Ao estabelecer um percentual de cotas, com base no quadro funcional da empresa, o Decreto nº 3.298/99 reconhece a dignidade e a utilidade das PcD, estabelece um tratamento mais humanitário e o respeito aos direitos dessas pessoas de trabalharem. Entretanto, no concernente a empregabilidade, Homero 3 afirma o despreparo profissional, o desrespeito à lei e a discriminação com os auditivos e visuais. Hefestos 6, também, afirma a discriminação. E Sísifo 1 reporta-se ao desrespeito a lei, mas faz uma ressalva acerca do desconhecimento empresarial sobre os procedimentos para empregar a PcD.

O discurso dos sujeitos encerra as suas dificuldades em conseguir trabalho e remete ao sentimento de frustração por compreender o papel da mais valia no processo de desemprego. E sinaliza a prática de resistência como instrumento da empregabilidade, pois, entendem que a sociedade tolera a inclusão das PcD no trabalho por temer a ação punitiva da legislação, e se não fora o apoio das instituições assistenciais, dificilmente, conseguiriam trabalho, dado que a contratação do auditivo requer, também, a de um intérprete. E, no caso do visual e do físico, é preciso adaptar o ambiente de trabalho às suas condições. Este é um ônus que as empresas não querem assumir.

• Categoria: Acesso à cultura, desporto, turismo e lazer

A ONU vem recomendando aos paises associados alcançarem, até o ano 2010, a meta uma sociedade para todos⁽³⁾. A intenção é a de incentivar a participação das PcD em exposições, publicações, representações artísticas e em concursos de prêmios no campo das letras e das artes como formas de proporcionar o desenvolvimento educacional e subjetivo dos sujeitos. Além de socializar o conhecimento que lhes proporcionará a inclusão sociocultural⁽¹⁾.

A sociedade plural contribui criando atividades recreativas e desportivas para alunos com os mais diversos tipos de deficiência. As entidades assistenciais que lidam com PcD passaram a incluir nos seus protocolos uma diversidade de atividades nessa área⁽³⁾. Mas, para as PcD estudadas, o acesso à cultura, ao desporto, ao turismo e ao lazer ainda é algo da ordem do imaginário. Hefestos 4 se considera desrespeitado e adjetiva o processo inclusivo como uma hipocrisia. Homero 1 corrobora com essa idéia ao afirmar que a falta de acesso reforça a diferença entre as pessoas e, no campo da socialidade, a sociedade não atende as necessidades das PcD. E Sísifo 2 refere-se ao preconceito em relação aos seus pares.

Os ditos desses sujeitos remetem à necessidade das PcD e das pessoas sem deficiência desenvolverem uma ética da solidariedade que respeite as limitações funcionais dos indivíduos e reconsidere a acessibilidade e o companheirismo. A julgar pelo seu discurso, entende-se que, mesmo com o advento da legislação em prol da inclusão social das PcD, e de alguns autores relatarem experiências bem sucedidas com a música, a dança e a arte⁽¹⁷⁾, ainda há muito por fazer para que as PcD sejam incluídas em atividades socioculturais.

Implicações para a Enfermagem

O enfermeiro participa do processo de reabilitação e reintegração das PcD ajudando-as a assumir as atividades de auto-cuidado, a exemplo do cuidado corporal, com o vestuário e a aparência pessoal, com a alimentação, eliminação e com o desempenho de atividades do lar. Contudo, alguns autores recomendam ao enfermeiro atuar de forma não diretiva para entender os sentimentos e idéias subentendidos na entonação da voz, na mímica, nos gestos, nos atos falhos⁽¹⁸⁾. E afirma-se que alguns profissionais precisam extrapolar o campo da reabilitação biológica e da reintegração e imprimir, em sua prática, um caráter inclusivista⁽²⁾.

Sugere-se que as dificuldades dos profissionais de saúde para cuidar das PcD deve-se ao despreparo, pois, ao longo do tempo, a sociedade costumava segregar esses indivíduos por considerá-los inválidos. E que o Projeto Pedagógico da graduação em Enfermagem inclua, em sua matriz, estágio em instituições assistenciais das PcD, possibilitando, ao graduando, o estabelecimento de relações informais, manutenção de contatos intergrupais e mais autonomia para futuras decisões profissionais no contexto do processo inclusivo das PcD⁽¹⁹⁾. Como a reabilitação é um processo de caráter interdisciplinar que requer abordagem holística, é de extrema importância queos esforços do processo reabilitador da PcD se iniciem no primeiro contato com o paciente, e que o modelo assistencial objetive a prevenção, a educação e o envolvimento do binômio paciente/cuidador familiar⁽²⁰⁾.

CONCLUSÃO

O movimento das PcD alcançou conquistas no campo da legislação que intencionam minimizar a força do estigma que recai sobre esses indivíduos. Entretanto, o discurso dos sujeitos anuncia a falta de escola e professores para surdos e de instrumentos de comunicação para os auditivos e visuais, e a dificuldade de acesso arquitetônico. No mercado de trabalho a PcD física consegue a inserção, em detrimento dos auditivos e visuais dado que a inserção desses últimos acarretaria maior ônus para o empregador em virtude das adaptações necessárias. Outros fatores impeditivos da inserção desses sujeitos no mercado de trabalho, ora é o preconceito, ora é a desqualificação profissional. Submetidas a essas condições, as PcD elaboram estratégias de resistência para fortalecer a personalidade e buscar a ocupação de um lugar social.

O discurso dos sujeitos se fixa nos desafios da educação, da habilitação e reabilitação profissional e do trabalho e pouco diz acerca da saúde, da cultura, do desporto, do turismo e do lazer. As PcD elaboram formações imaginárias acerca das suas condições materiais de existência e disso resulta que o conceito inclusão social passa a ser substituído por inserção no mercado de trabalho. Esse fenômeno reflete a ambivalência da qual a PcD é vítima: apesar de seu potencial, esses sujeitos se percebem diferentes, pois são socializados por meio de um discurso cujos sentidos encerram as crenças e valores das pessoas sem deficiência. Assim, confirma-se o pressuposto que o indivíduo considerado diferente carrega consigo as marcas da alteridade que o distanciam do protótipo social de uma cultura dada. Essas marcas delimitam, além do seu lugar, o seu espaço territorial, o seu estilo de vida, podendo, inclusive, lhe comprometer a conquista da cidadania.

Conclui-se que as PcD conquistaram legislação que assegura direitos de cidadania, mas existem desafios no campo da saúde, educação, profissionalização e da inserção no mercado de trabalho. Para os sujeitos estudados, a sociedade não respeita a legislação que os ampara. Esse fato exige que as associações de PcD e os seus sociados lutem para fazer valer os seus direitos respaldando-se na legislação vigente. Os enfermeiros reabilitadores precisam conhecer a vivência desses sujeitos e dos seus familiares para ajudá-los a buscar estratégias de enfrentamento dos problemas que afetam a sua inclusão. E respaldar-se nas diretrizes emanadas do Decreto nº 3.298/99 para atuar no processo de reabilitação ajudando as PcD a preservar a capacidade funcional, compensar a perda de uma função ou uma limitação funcional e facilitar ajustes ou reajustes sociais.

Recebido: 09/08/2007

Aprovado: 31/07/2008

• ¹
  Brasil. Decreto n. 3.298, de 20 de dezembro de 1999. Regulamenta a Lei n. 7.853, de 24 de outubro de 1989, dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, consolida as normas de proteção, e dá outras providências. Diário Oficial da União, Brasília, 21 dez. 1999. Seção 1, p. 10.
• 2. França ISX. Formas de sociabilidade e instauração da alteridade: vivência das pessoas com necessidades especiais [tese]. Fortaleza: Faculdade de Farmácia, Odontologia e Enfermagem, Universidade Federal do Ceará; 2004.
• 3. Sassaki RK. Inclusão: construindo uma sociedade para todos. 4ª ed. Rio de Janeiro: WVA; 2002.
• ⁴
  Brasil. Câmara dos Deputados. Legislação brasileira sobre pessoas portadoras de deficiência. Brasília; 2004.
• ⁵
  Brasil. Decreto n. 5.296, de 2 de dezembro 2004. Regulamenta as Leis n.10.048, de 8 de novembro de 2000, que dá prioridade de atendimento às pessoas que especifica, e n. 10.098, de 19 de dezembro de 2000, que estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida, e da outras providências. Diário Oficial da União, Brasília, 3 dez. 2004. Seção 1, p. 5.
• ⁶
  Brasil. Decreto n. 5.626, de 22 de dezembro de 2005. Regulamenta a Lei 10.436, de 24 de abril de 2002, que dispõe sobre a Língua Brasileira de Sinais - LIBRAS, e o artigo 18 da Lei 10.098, de 19 de dezembro de 2000. Diário Oficial da União, Brasília, 23 dez. 2005. Seção 1, p. 28.
• ⁷
  Brasil. Decreto n. 5.904, de 21 de setembro de 2006. Regulamenta a Lei n. 11.126, de 27 de junho de 2005, que dispõe sobre o direito da pessoa com deficiência visual de ingressar e permanecer em ambientes de uso coletivo acompanhada de cão-guia e dá outras providências. Diário Oficial da União, Brasília, 21 set. 2006. Seção 1, p. 1.
• 8. Orlandi EP. Análise de discurso: princípios e procedimentos. 3ª ed. Campinas: Pontes; 2001.
• 9. Brasil. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Secretários de Saúde (CONASS). A saúde na opinião dos brasileiros. Brasília; 2003.
• ¹⁰
  Brasil. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Secretários de Saúde (CONASS). A gestão da saúde nos estados: avaliação e fortalecimento das funções essenciais. Brasília; 2007.
• 11. Pagliuca LMF, Aragão AEA, Almeida PC. Acessibilidade e deficiência física: identificação de barreiras arquitetônicas em áreas internas de hospitais de Sobral, Ceará. Rev Esc Enferm USP. 2007;41(4):581-8.
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• ¹³
  Brasil. Lei n. 9.394, de 20 de dezembro de 1996. Estabelece as Diretrizes e Bases da Educação Nacional. Diário Oficial da União, Brasília, 23 dez. 1996. Seção 1, p. 27833-41.
• ¹⁴
  Brasil. Lei n. 10.753, de 30 de outubro de 2003. Institui a Política Nacional do Livro. Diário Oficial da União, Brasília, 31 out. 2003. Seção 1, p. 1. Edição Extra.
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• 20. Faro ACM. Enfermagem em reabilitação: ampliando os horizontes, legitimando o saber. Rev Esc Enferm USP. 2006;40 (1):128-33.

Correspondência:

Inacia Sátiro Xavier de França

Rua Sérgio Rodrigues de Oliveira, 139 - Alto Branco

CEP 58103-074 - Campina Grande, PB, Brasil

*

Extraído da tese "Formas de sociabilidade e instauração da alteridade: vivência das pessoas com necessidades especiais, Universidade Federal do Ceará, 2006.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  09 Abr 2009
• Data do Fascículo
  Mar 2009

Histórico

• Recebido
  09 Ago 2007
• Aceito
  31 Jul 2008