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Revista da Escola de Enfermagem da USP

Print version ISSN 0080-6234

Rev. esc. enferm. USP vol.44 no.4 São Paulo Dec. 2010

https://doi.org/10.1590/S0080-62342010000400034 

ARTIGO ORIGINAL

 

Influência da doença de Alzheimer na percepção de qualidade de vida do idoso*

 

Influencia de la enfermedad de Alzheimer en la percepción de calidad de vida del anciano

 

 

Keika InouyeI; Elisete Silva PedrazzaniII; Sofia Cristina Iost PavariniIII

IDoutoranda do Programa de Pós-Graduação em Educação Especial da Universidade Federal de São Carlos. São Carlos, SP, Brasil. keikain@terra.com.br
II
Doutora em Saúde Pública pela Universidade de São Paulo. Docente do Departamento de Enfermagem e do Programa de Pós-Graduação em Educação Especial da Universidade Federal de São Carlos. São Carlos, SP, Brasil. elisete@ufscar.br
III
Doutora em Educação pela Universidade Estadual de Campinas. Docente do Departamento de Enfermagem e do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de São Carlos. São Carlos, SP, Brasil. sofia@ufscar.br

Correspondência

 

 


RESUMO

Este estudo tem por objetivo comparar a percepção geral e de cada dimensão de qualidade de vida (QV) de um grupo de idosos com Doença de Alzheimer (DA) (n=53) com as de um grupo semelhante quanto às variáveis sociodemográficas (n=53). As medidas de QV foram obtidas por meio da Escala de Avaliação da Qualidade de Vida na Doença de Alzheimer, e os dados foram digitados em um banco de dados no programa Statistical Program for Social Sciences, para a realização de análises estatísticas (descritivas, teste-t de Student, Mann-Whitney e Qui-Quadrado). Os resultados revelaram que todas as dimensões de QV medidas pelo instrumento eram estatisticamente inferiores no grupo de idosos com DA. Quanto aos escores totais de QV, a média obtida foi de 40,18 pontos para idosos sem DA e de 29,32 para idosos com DA, t(104) = 9,449, p<0,001. Estes resultados apontam que idosos com DA apresentam medidas de QV inferiores, sugerindo que a DA influencia negativamente na sua percepção da qualidade de vida.

Descritores: Idoso. Doença de Alzheimer. Demência. Qualidade de vida.


RESUMEN

Este estudio tuvo como objetivo comparar la percepción general y de cada dimensión de calidad de vida (CV) de un grupo de ancianos con Enfermedad de Alzheimer (EA) (n=53) con grupo semejante en cuanto a sus variables sociodemográficas (n=53). Las medidas de CV fueron obtenidas a través de la Escala de Evaluación de Calidad de Vida en la Enfermedad de Alzheimer, los datos fueron procesados como base de datos utilizándose el programa Statistical Program for Social Sciences, para la realización de análisis estadísticos (descriptivos, tests-t de Student, Mann-Whitney y Qui Cuadrado). Los resultados revelaron que todas las dimensiones de CV medidas por el instrumento eran estadísticamente inferiores en el grupo de ancianos con EA. Respecto de los puntajes totales de CV, la media obtenida fue de 40,18 puntos para ancianos sin EA y de 29,32 para ancianos con DA, t(104) = 9,449, p < 0,001. Estos resultados determinan que los ancianos con EA presentan puntajes de CV inferiores, sugiriendo que la EA influencia negativamente en su percepción.

Descriptores: Anciano. Enfermedad de Alzheimer. Demencia. Calidad de vida.


 

 

INTRODUÇÃO

Segundo os critérios do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR)(1); a Doença de Alzheimer (DA) é um tipo de demência senil, de declínio cognitivo crescente e irreversível, com múltiplos déficits cognitivos, dos quais um obrigatoriamente é a memória, suficientemente intensos para causar impacto nas atividades de vida diária (AVDs), excluindo outras doenças que poderiam explicar os sintomas observados(1). Nos estágios iniciais da doença, o idoso tende a se confundir com facilidade e se esquecer de fatos recentes. À medida que a doença progride, o paciente passa a ter dificuldades para desempenhar tarefas simples, como utilizar utensílios domésticos, vestir-se, cuidar da própria higiene e alimentação. Na fase final, o idoso apresenta distúrbios graves de linguagem e fica restrito ao leito. Em cada uma destas etapas sucessivas, pode-se observar gradativa perda da autonomia, e conseqüente aumento das necessidades de cuidados e supervisão de cuidadores(2).

Em termos epidemiológicos, a DA se coloca como o tipo mais comum de demência, sendo responsável por cerca de 56% do número total de casos e sua prevalência afeta aproximadamente 5% dos indivíduos com mais de 65 anos e 20% daqueles com mais de 80 anos(2). Embora o progresso das práticas médicas leve à maior eficácia das intervenções, o tratamento farmacológico atual para idosos com DA tem como principal objetivo retardar a evolução de sintomas, melhorando o status cognitivo, reduzindo os problemas psicológicos e otimizando a independência para as AVDs. Tudo isso colabora para a discreta melhora ou estabilização do quadro de autonomia, porém, é importante que se possa avaliar até que ponto uma intervenção melhora o estado de bem-estar e a qualidade de vida (QV) da pessoa que está sendo tratada(3-4).

Atualmente, a definição de QV mais divulgada e conhecida é a do grupo da OMS, que a define como a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações. Esta definição inclui seis domínios principais: (1) saúde física, (2) estado psicológico, (3) níveis de independência, (4) relacionamento social, (5) características ambientais e (6) padrão espiritual(5).

QV é uma noção simultaneamente individual e coletiva, produto da cultura definida pela sociedade, derivada da combinação dos graus de satisfação encontrados na vida familiar, amorosa, social, ocupacional, ambiental e existencial. Em termos genéricos, a QV é determinada pela distância entre expectativas individuais e a realidade, sendo que quanto menor a distância, melhor(6).

Os princípios de um envelhecimento com QV descrevem o idoso como pró-ativo, definindo seus objetivos e lutando para alcançá-los, reunindo recursos que são úteis na adaptação à mudança e ativamente envolvidos na manutenção do bem-estar. Este modelo compreende desde a satisfação com a vida a modelos baseados em conceitos de independência, controle, competências sociais e cognitivas(7).

O déficit cognitivo causado pela DA gera sentimentos de impotência, desamparo, fragilidade e falta de perspectiva para o futuro. Os processos mórbidos degenerativos aceleram a decadência psíquica e funcional, comprometendo a QV. A falta de memória dificulta a aproximação das pessoas em suas relações afetivas, sociais e familiares. Sem a lembrança de fatos, lugares e pessoas, o idoso apresenta dificuldades de interação com o ambiente, perde autonomia para cuidar de si, planejar e executar tarefas que permitem a adaptação psicossocial e a responsabilidade pelas próprias ações(8).

São poucos os trabalhos científicos nacionais que tratam especificamente da QV na DA considerando toda a sua abrangência e multidimensionalidade(9-11). As produções científicas sobre QV de idosos com DA enfocam principalmente as funções cognitivas e as AVDs, entretanto a QV reúne diversas outras dimensões, tais como saúde, disposição, humor, moradia, memória, família, casamento, amigos, capacidade de fazer tarefas, lazer, dinheiro e a vida em geral(10-11). Neste contexto, a percepção do paciente é relevante, pois a abordagem farmacológica é apenas sintomática e ineficaz quanto à característica degenerativa progressiva da doença(12).

A importância de se avaliar a percepção do idoso com DA sobre sua QV, principalmente nas fases iniciais da doença, nos remete à dualidade quantitativo-qualitativa do tratamento farmacológico. Tão relevante quanto se prolongar a vida do paciente e minimizar discretamente seus sintomas cognitivos, está a necessidade de saber como o paciente se sente em relação às suas expectativas, padrões e preocupações. Apesar da progressão dos sintomas, acredita-se que o indivíduo seja menos afetado por aspectos clínicos e o que influencia sua QV, sejam os componentes psicológicos, os recursos psico-educacionais disponíveis e o conhecimento para lidar com a doença(13). Esta constatação relativamente recente é sustentada pelo aumento no número de publicações sobre QV na demência na base de dados do PubMed, principalmente a partir da década de 90(14).

 

OBJETIVOS

Entendemos que o aumento da expectativa de vida precisa ser acompanhado pela melhoria ou, ao menos, manutenção da QV em sua perspectiva mais ampla(15). Diante disso, este estudo comparou a percepção geral e de cada dimensão de QV de um grupo de idosos com DA em relação a um grupo de idosos sem DA emparelhado quanto às variáveis sócio-demográficas com o objetivo de quantificar a influência da DA na percepção de QV do idoso.

 

MÉTODO

Local - O presente estudo foi realizado em São Carlos, um município de porte médio, situado na região central do estado de São Paulo, que segundo estimativa do IBGE, em 2008, tinha uma população de aproximadamente 218 mil habitantes, 12% dos quais apresentavam 60 anos ou mais(16).

Participantes - Com o auxílio da Secretaria de Saúde do município, fizemos um levantamento de todos os idosos com DA que poderiam ser sujeitos (n=148) e destes, por meio de sorteio, selecionamos a ordem que os convidaríamos a participar. Os primeiros concordantes compuseram o Grupo de idosos com DA (GDA) (n=53): pessoas com 60 anos ou mais, diagnosticadas com DA leve ou moderada pelos critérios vigentes na legislação brasileira (critérios do DSM-IV e avaliações cognitivas objetivas, Mini-Exame do Estado Mental e Escala CDR)(17); atendidas pelo Programa do Medicamento Excepcional (PME), em tratamento farmacológico com um dos inibidores da acetilcolinesterase disponibilizados pelo PME, sendo a média do tempo de tratamento farmacológico de 3,47 anos (dp=2,70, xmín=0,5, xmáx=16), sem distúrbios graves de linguagem. O Grupo de comparação de idosos sem DA (GDAc) (n=53) foi composto por pessoas com idade, gênero e localização da residência emparelhados ao GDA.

Instrumentos - a) Ficha de Caracterização do Participante: teve como finalidade a coleta de dados sócio-demográficos do participante (nome, idade, escolaridade, medicamento, início do tratamento) e informações sobre atividades cotidianas e de convívio social, tais como a participação em atividades físicas, grupo religioso, clubes para a terceira idade, oficinas de arte, oficinas de memória, tratamento psicológico, fisioterapia e Universidade Aberta à Terceira Idade. Também, existiam perguntas sobre a composição familiar; atividades profissionais, tempo para o lazer e/ou hobbies. b) Questionário Critério Brasil: utilizado para avaliar o nível sócio-econômico por meio do poder aquisitivo familiar. Esta escala divide a população em sete classes sociais (A1, A2, B1, B2, C, D e E)(18). c) Escala de Avaliação da Qualidade de Vida na Doença de Alzheimer - versão paciente (PQdV-DA): Instrumento adaptado, traduzido e validado para a cultura brasileira para avaliação da QV de idosos com DA. As treze dimensões (saúde física, disposição, humor, moradia, memória, família, casamento, amigos, você em geral, capacidade de fazer tarefas, capacidade de fazer atividades de lazer, dinheiro e a vida em geral) da escala foram avaliadas pelos participantes por meio de atribuição de notas que variam de 1 (ruim) a 4 (excelente)(10-11). A escolha do instrumento foi justificada por este ter sido validado no mesmo formato, tanto para idosos com DA como para seus cuidadores que não necessariamente apresentam problemas de saúde ou idade superior a 60 anos, sendo assim, é adequado para qualquer pessoa(11). Desta forma, asseguramos confiabilidade dos dados obtidos em ambos os grupos e possibilidade de comparações.

Procedimento de coleta e análise dos dados: Após anuência da Secretaria Municipal de Saúde (SMS) para a realização do estudo com indivíduos atendidos pelo PME e aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar) (protocolo nº 221/2006), efetuamos uma busca nos arquivos da SMS para levantamento dos possíveis sujeitos. Os concordantes, que preenchiam os critérios de inclusão, assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, passando a constituir o GDA. Neste grupo, solicitamos também o consentimento do responsável. Os dados de cada indivíduo foram coletados em suas residências e considerados de acordo com as respostas obtidas nos instrumentos, sem a intervenção de outrem, embora estes pudessem estar presentes no momento da entrevista, pois alguns idosos com DA não se sentiam à vontade na ausência de seus cuidadores. O GDAc foi indicado pelos próprios componentes do GDA. Todos os dados coletados foram digitados em um banco de dados no programa Statistical Program for Social Sciences (SPSS), versão 10.0, for Windows, para realização de análises estatísticas: (a) descritivas para caracterizar o perfil dos grupos; (b) teste-t de Student e Qui-Quadrado de Pearson para testar emparelhamento de grupos; (c) teste-t de Student para comparação dos escores totais de QV; (d) Mann-Whitney para identificar as diferenças de percepção de QV do grupo de idosos com DA e do grupo de idosos sem DA.

 

RESULTADOS

Perfil sócio-demográfico da amostra de idosos com DA (GDA)

Dos 53 componentes do GDA, 68% eram do sexo feminino (n=36) e 32% eram do sexo masculino (n=17). A média das idades do grupo foi de 77,36 anos (dp=7,36, xmín=60, xmáx=96), das mulheres e dos homens, 78,86 (dp=7,65, xmín=60, xmáx=96) e 74,18 anos (dp=5,67, xmín=64, xmáx=83), respectivamente.

No que se refere à escolaridade, 30 (57%) eram analfabetos ou não haviam concluído o primeiro grau; 12 (23%) tinham primário completo ou ginásio incompleto; 2 (4%) ginásio completo ou colegial incompleto, 3 (6%) colegial completo ou superior incompleto e 6 (11%) tinham superior completo. Vale observar que os homens tinham maior grau de instrução quando comparados com as mulheres e que todos os que tinham curso superior completo eram do sexo masculino.

Os dados referentes ao status socioeconômico, obtido pelo questionário Critério Brasil(18); revelaram que 8% (n=4) dos participantes eram da classe A2; 15% (n=8) da B1; 15% (n=8) da B2; 38% (n=20) da C; 23% (n=12) da D; e 2% (n=1) da E.

Quanto à composição familiar, verificamos que 2% (n=1) da amostra foi composta por solteiras sem filhos; havia um homem e uma mulher separados, com filhos (n=2), 34% (n=18) eram viúvos(as), com filhos e a maioria, 60% (n=32) eram casados(as), com filhos. Quanto à relação entre as variáveis sexo e situação conjugal, 16 homens e 16 mulheres possuíam um companheiro e só encontramos mulheres solteiras e viúvas.

No que se refere às atividades ocupacionais, a maioria 62% (n=33) já trabalhou, mas no momento da entrevista, não trabalhava mais; 8% (n=4) nunca trabalhou fora e 30% (n=16) continuavam a ajudar em alguma tarefa doméstica.

Em relação à participação em atividades que consideravam otimizadoras da QV, 38 idosos (72%) afirmaram não ter nenhum acesso; 7 (13%) faziam algum exercício dirigido com o auxílio de fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional; 4 (8%) participavam de oficinas de memória; 2 (4%) participavam de uma Universidade Aberta à Terceira Idade; e apenas 1 (2%) dispunha de tratamento psicológico e outro (n=1) freqüentava grupo religioso.

Perfil sócio-demográfico da amostra de idosos sem DA (GDAc)

Sendo o GDAc, um grupo de comparação, a composição do gênero fora idêntica à do GDA (68% dos participantes do sexo feminino e 32% do sexo masculino). A média das idades do grupo foi de 76,08 anos (dp=6,91, xmín=55, xmáx=93), das mulheres e dos homens, 77,47 (dp=7,35, xmín=55, xmáx=93) e 73,12 anos (dp=4,83, xmín=61, xmáx=81), respectivamente.

A tendência predominante ao analfabetismo acompanhou o GDAc, 68% (n=36) dos componentes do grupo eram analfabetos ou tinham apenas o primário incompleto; 15% (n=8) tinham primário completo ou ginásio incompleto; 6% (n=3) ginásio completo ou colegial incompleto, 2% (n=1) colegial completo ou superior incompleto e 9% (n=5) tinham superior completo.

O status socioeconômico, obtido pelo questionário socioeconômico Critério Brasil(18), mostrou que 2% (n=1) dos participantes eram da classe A1; 15% (n=8) da B1; 15% (n=8) da B2; 38% (n=20) da C; 23% (n=12) da D; e 2% (n=1) da E.

A composição familiar do GDAc mais freqüente foi a de indivíduos casados, com filhos (49%, n=26) seguido por viúvos, com filhos (40%, n=21). Todos os sujeitos solteiros (8%, n=4) e separados, com filhos (4%, n=2) eram do sexo feminino.

Algumas variáveis que diferenciavam este grupo foram:

• O trabalho: 21% dos sujeitos trabalhavam (n=11);

• As atividades: 53% (n=28) participavam de grupo religioso; 13% (n=7) tinham hobbies como ler, viajar, fazer crochê e artesanato; e 49% (n=26) praticavam alguma atividade física pelo menos uma vez por semana, destes, 40% (n=21) faziam caminhadas.

Teste de emparelhamento do GDA e GDAc quanto às variáveis sócio-demográficas

Os grupos GDA e GDAc não diferiram estatisticamente quanto às variáveis idade, t(104)=0,925, p > 0,500; gênero, χ2 (1) = 0,0, p > 1,000; e nível de instrução, χ2 (4) = 2,636, p > 0,500. A variável status socioeconômico, embora tivesse diferença significante entre os grupos, χ2 (6) = 13,901, p < 0,500, reforçou nossa conclusão, uma vez que o grupo de comparação (não exposto à DA) apresentava pontuação geral de QV superior e renda mensal média inferior.

Avaliação comparativa entre cada dimensão e o escore total de QV dos grupos GDA e GDAc

Os resultados da avaliação de cada dimensão de QV obtidos por meio da PQdV-DA são apresentados em freqüência e porcentagem para cada grupo na Tabela 1.

A significância das análises estatísticas comparativas da percepção de cada dimensão da QV obtida na PQdV-DA dos grupos GDA e GDAc são expressos na Tabela 2.

 

 

Observamos que todas as dimensões da QV do GDA eram significantemente inferiores às do GDAc.

Quanto aos escores totais de QV, a média obtida foi de 40,18 pontos para idosos sem DA e de 29,32 para idosos com DA, t (104) = 9,449, p<0,001. A Figura 1 mostra a distribuição do número de sujeitos do GDA e do GDAc segundo os escores totais obtidos por meio da QdV-DA, neste vale observar o deslocamento do GDA para pontuações inferiores (à esquerda).

 

 

Ao isolarmos as percepções positivas (bom e excelente) das percepções negativas (ruim e regular), observamos que o GDA encontrava maior grau de satisfação nos relacionamentos sociais familiares. O casamento ou relacionamento próximo e a família foram as dimensões de QV melhor avaliadas, 91% (n=48) dos idosos com DA consideravam-nas como boa ou excelente. Seguindo ranking de classificação, o terceiro item melhor avaliado foi a moradia, variável relacionada ao ambiente familiar que fora percebida positivamente por 79% (n=42) dos sujeitos.

Contudo, as percepções de maior insatisfação do GDA foram a situação financeira (dinheiro) em que 49 participantes (92%) julgaram ruim ou regular, independentemente da renda que dispunham, seguido pela memória (85%, n=45), pela disposição (72%, n=38) e pela disponibilidade de atividades de lazer (72%, n=38) (Figura 2).

 

 

Coincidentemente, embora em proporções diferentes, as três dimensões de QV que os idosos sem DA mais valorizavam eram o casamento ou relacionamento próximo, os amigos e a família, e a insatisfação mais significativa relacionava-se à situação financeira (Figura 3).

 

 

DISCUSSÃO

Uma vez que as enfermidades crônico-degenerativas e os transtornos mentais sofrem influência do envelhecimento populacional, tornando os quadros de demência - que são freqüentes entre os idosos, mais comuns na população(19); discussões sobre QV são fundamentais para a adequação da atenção ao paciente e até redução de gastos públicos com cuidados. A avaliação de QV tem sido o foco de muitos estudos na área da saúde, o que demonstra a importância que essa variável vem adquirindo enquanto medida para se avaliar até que ponto um tratamento é bem sucedido em termos de bem-estar e satisfação com a vida.

Nossa investigação corroborou as inúmeras pesquisas que apontam para a predominância do sexo feminino na população com DA(20). Semelhante aos estudos que caracterizavam idosos sem DA, o perfil sócio-demográfico dos doentes de Alzheimer foi predominantemente do sexo feminino, casado, com filhos, analfabeto ou com primeiro grau incompleto, proveniente das classes C ou D(21). Quando comparados ao grupo sem DA, estes eram significantemente menos ativos, não fazendo nenhum tipo de atividade física, carecendo de estratégias não-farmacológicas de enfrentamento e acesso a serviços alternativos, como terapia ocupacional, fisioterapia e tratamentos psicológicos.

Admitindo a pontualidade de nossa experiência, que foi realizada em cidade do interior paulista, que não conta com um centro especializado de tratamento para DA, acreditamos que seriam interessantes investigações futuras semelhantes, em outras realidades, bem como pesquisas que correlacionem a QV do paciente ao seu nível de comprometimento cognitivo, aos problemas psicológicos associados, às características do cuidador e do ambiente. Os resultados de tais correlações nos permitiriam avaliar melhor como abordar e planejar estratégias não-farmacológicas que atendessem as reais necessidades do idoso com DA.

O desenho metodológico deste estudo não nos permite atribuição de causalidade, contudo, mesmo não podendo afirmar que a DA seja a responsável pelos escores inferiores de QV e nem que seja o estilo de vida mais ativo do grupo sem DA que eleva sua QV, os resultados deste trabalho mostram que as pessoas com DA têm vivido em condições adversas, no que se refere ao acesso a recursos de empoderamento e seus níveis quantificados de QV estão aquém da média dos idosos sem DA.

Uma vez que o ambiente familiar e os relacionamentos interpessoais foram valorizados pelos sujeitos da pesquisa, independente do grupo ao qual pertenciam, o estímulo e fortalecimento de parcerias entre familiares e profissionais mostra-se importante para o bem-estar do idoso. Por meio de esforços conjuntos, podemos pensar em medidas preventivas e intervenções que garantam que o envelhecimento seja visto como uma conquista por meio da resignificação dos valores negativos associados à demência e à velhice.

Embora vários autores apontem a QV como um constructo subjetivo e influenciado por múltiplos fatores que não se limitam pelo tempo e condição sócio-econômica e cultural(9-11); os resultados mostraram que a questão da saúde mental é um fator limitante para o bem-estar do sujeito. Assim, concordamos com a discussão de alguns autores sobre a cultura universal, em que alguns pontos são comuns para que qualquer ser humano se sinta bem (ou mal) psicologicamente, possua boas (ou más) condições físicas e se sinta (ou não) socialmente integrado e funcionalmente competente(22).

 

CONCLUSÃO

Os resultados desse estudo mostram que idosos com DA apresentam medidas de QV inferiores, sugerindo que a DA influencia negativamente sua percepção. Desta forma, sugerimos atenção por parte das políticas públicas para a disponibilidade de estratégias relacionadas a educação, exercícios físicos, reabilitação cognitiva, atividades sociais e artísticas, sob a perspectiva de cuidado com as dimensões de QV percebidas negativamente por esta população. Gestores e profissionais de saúde devem estar atentos para contemplar o conceito de saúde sob a ótica do bem-estar, reconhecendo que as pessoas com DA carecem de outros tipos de apoio além do simples acesso às internações, consultas e medicamentos.

 

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Correspondência:
Keika Inouye
Av. Miguel Damha, 1000
Jardim Guanabara
CEP 13565-814
São Carlos, SP, Brasil

Recebido: 25/11/2008
Aprovado: 02/04/2010

 

 

* Extraído da dissertação "Educação, qualidade de vida e Doença de Alzheimer: visões de idosos e seus familiares", Centro de Educação e Ciências Humanas, Universidade Federal de São Carlos, 2008.

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