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Revista da Escola de Enfermagem da USP

Print version ISSN 0080-6234

Rev. esc. enferm. USP vol.45 no.spe2 São Paulo Dec. 2011

http://dx.doi.org/10.1590/S0080-62342011000800003 

ARTIGO ORIGINAL

 

As necessidades de saúde e vulnerabilidades de pessoas com tuberculose segundo as dimensões acesso, vínculo e adesão*

 

Las necesidades de salud y vulnerabilidad de personas con tuberculosis según las dimensiones de acceso, vínculo y adhesión

 

 

Paula HinoI; Renata Ferreira TakahashiII; Maria Rita BertolozziIII; Emiko Yoshikawa EgryIV

IEnfermeira. Pós-Doutorada pela Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. São Paulo, SP, Brasil. Bolsista CNPq.  paulahino@usp.br
IIEnfermeira. Professora Associada do Departamento de Enfermagem em Saúde Coletiva da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. São Paulo, SP, Brasil. rftakaha@usp.br
III
Enfermeira. Professora Associada do Departamento de Enfermagem em Saúde Coletiva da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. São Paulo, SP, Brasil. mrbertol@usp.br
IV
Professora Titular do Departamento de Enfermagem em Saúde Coletiva da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. Diretora do Centro de Pesquisa em Enfermagem da Associação Brasileira de Enfermagem – CEPEN/ABEn – Gestão 2010-2013. Editora Científica da REEUSP. São Paulo, SP, Brasil. emiyegry@usp.br

Correspondência

 

 


RESUMO

Os objetivos foram conhecer a vivência das pessoas com tuberculose e identificar necessidades de saúde e vulnerabilidade frente ao adoecimento, no que diz respeito ao acesso ao tratamento, ao vínculo com a equipe de saúde e à adesão ao tratamento. Trata-se de um estudo qualitativo, desenvolvido em unidades de saúde da família. Entrevistaram-se pessoas em tratamento, utilizando-se o critério de saturação das informações. Na análise dos depoimentos utilizou-se o software Alceste. O diagnóstico tardio reflete a falta de conhecimento sobre a doença e o despreparo de alguns profissionais. O apoio constituiu um determinante no seguimento das pessoas que, sentindo-se acolhidas, foram incentivadas a seguir o esquema terapêutico. As necessidades de saúde relacionaram-se às boas condições de vida, como direito à alimentação, trabalho, moradia, educação, lazer e adoção de hábitos de vida saudáveis. Ressalta-se a valorização da vivência das pessoas em tratamento para apoiar a prática assistencial dos profissionais focada nas necessidades de saúde e vulnerabilidades da população.

Descritores: Tuberculose; Necessidades e demandas de Serviços de Saúde; Acesso aos Serviços de Saúde; Enfermagem em saúde pública


RESUMEN

Se objetivó conocer la experiencia de personas con tuberculosis, identificar necesidades de salud y vulnerabilidad al padecimiento, en perspectiva del acceso al tratamiento, del vínculo con el equipo de salud y de adhesión al tratamiento. Estudio cualitativo, desarrollado en unidades de salud familiar. Se entrevistaron personas en tratamiento, utilizándose el criterio de saturación de información. Se analizaron los testimonios mediante software Alceste. El diagnóstico tardío refleja falta de conocimiento sobre la enfermedad y baja calificación de algunos profesionales. El apoyo constituyó un determinante en el seguimiento de personas que, sintiéndose acogidas, incentivaron su interés en seguir el esquema terapéutico. Las necesidades de salud se relacionaron con las buenas condiciones de vida, como derecho a la alimentación, trabajo, domicilio, educación, placer y adopción de hábitos saludables. Se resalta la valorización de la experiencia de personas en tratamiento para apoyar la práctica asistencial del profesional, enfocada en necesidades sanitarias y vulnerabilidad poblacional.

Descriptores: Tuberculosis; Necesidades y demandas de Servicios de Salud; Accesibilidad a los Servicios de Salud; Enfermería en salud pública


 

 

INTRODUÇÃO

A compreensão da ocorrência da tuberculose (TB) – uma doença ainda negligenciada em nosso meio – requer o conhecimento do contexto das condições de vida e do espaço geo-social em que vivem as pessoas por ela acometidas(1). A problemática da TB reflete o estágio de desenvolvimento social do País. Este, por sua vez, determina o estado de pobreza dos doentes que, associado a um sistema de saúde, ainda frágil em sua organização e com déficits na gestão dos Serviços de saúde, condiciona a manutenção de doenças como essa, que são determinadas pelo contexto social.

As condições que favorecem a manutenção da TB em nosso País compreendem, entre outras, o empobrecimento das famílias, a dificuldade de acesso aos serviços de saúde, o envelhecimento da população, o crescimento de grupos marginalizados socialmente e o aumento das migrações internas e externas(2). Além dessas, há ainda a associação da TB com a aids e o desenvolvimento da multirresistência às drogas (TBMDR), desafios mais recentes que dificultam sobremaneira o seu controle.

A presente investigação teve como objetivo conhecer, segundo a percepção das pessoas com TB, a vivência da doença e identificar suas necessidades de saúde e sua vulnerabilidade ao adoecimento pela TB, na perspectiva do acesso ao tratamento, do vínculo com a equipe de saúde e da adesão ao tratamento.

 

MÉTODO

Trata-se de um estudo qualitativo, desenvolvido nas unidades de saúde da família do Capão Redondo, distrito administrativo localizado na região sul do Município de São Paulo. Foram entrevistadas 19 pessoas com TB, utilizando-se o critério de saturação das informações. Na inclusão foram considerados: ter sido notificada com TB em 2010, estar em tratamento há pelo menos um mês, não pertencer ao sistema prisional, ter idade igual ou superior a 18 anos e não apresentar limites de cognição. As entrevistas foram realizadas entre outubro de 2010 e fevereiro de 2011, pelas próprias pesquisadoras, durante a espera para consulta médica ou no comparecimento para realizar a ingestão observada dos medicamentos. As entrevistas aconteceram em sala reservada em cada serviço de saúde, com duração média de 30 minutos, sendo gravadas e transcritas, posteriormente.

Na coleta de dados, utilizou-se um instrumento com questões sobre dados sociodemográficos e uma questão norteadora sobre a vivência da TB para identificar suas necessidades em saúde e vulnerabilidades relacionadas ao acesso, vínculo e adesão ao tratamento. Foi feito um diário de campo para registrar situações e impressões sobre conversas com os profissionais de saúde, observações do atendimento às pessoas com TB e anotações realizadas durante as entrevistas. Para a análise dos depoimentos foi utilizado o Alceste (Analyse Lexicale par Contexte d'un Ensemble de Segments de Texte), software de análise de dados textuais ou estatística textual. O software realiza um grupamento de palavras que aparecem em conjunto nas frases e são expressas pelo maior número de sujeitos. A obtenção de resultado significativo requer material em quantidade suficiente para que o elemento estatístico seja considerado na análise. Inicialmente, deve ser feita a formatação do corpus da análise que é composto pelas unidades de contexto iniciais (UCI). Cada classe é composta por unidades de contexto elementar (UCE), que são segmentos do texto, dimensionadas pelo software em função do tamanho do corpus e segundo uma classificação da distribuição de vocabulário, semelhante entre si e diferente das outras classes(3).

Os sujeitos foram convidados a participar voluntariamente do estudo, conforme explicitado no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. A pesquisa atendeu às normas da Resolução nº 196/96, sendo submetida e aprovada pelos Comitês de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem da USP e da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo, (sob os números CEP EEUSP- 783/2008 e CEP SMS- 378/09, respectivamente).

 

RESULTADOS

Caracterização dos sujeitos

Esta pesquisa contou com a participação de 19 pessoas com TB, com as seguintes características: 12 eram do sexo masculino, com predomínio da faixa etária de 18 a 29 anos (n = 12); havia 11 solteiros, seis casados e dois divorciados; todos possuíam grau de escolaridade, sendo um com ensino fundamental completo, oito com ensino fundamental incompleto, sete com ensino médio completo e três com incompleto. No tocante às condições de vida, verificou-se que todos moravam em casa de alvenaria, sendo 13 em imóvel próprio e seis viviam de aluguel. Em relação ao número de moradores, três moravam com uma ou duas pessoas, oito delas com 2 ou 3 pessoas e oito residiam com mais de quatro pessoas. Do total de entrevistados, um era aposentado e 18 referiram estar trabalhando antes do diagnóstico da TB mas, depois deste, apenas oito mantiveram vínculo empregatício. A maioria possuía renda familiar entre 1 e 3 salários mínimos (n = 14), duas pessoas tinham renda de 3 a 5 salários, uma pessoa não possuía renda alguma, outra mencionou renda de até um salário mínimo e apenas um sujeito da pesquisa referiu receber mais de 5 salários mínimos. O tipo de caso de TB predominante foi o caso novo (n = 18), havendo apenas um caso de recidiva. Em relação à forma clínica, observouse a forma pulmonar em 16 casos, pleural em 2 casos e apenas um de TB óssea. No momento da coleta de dados, 14 estavam entre o primeiro e terceiro mês de tratamento, quatro entre o terceiro e sexto mês e um estava em tratamento havia mais de seis meses. Todos estavam sob tratamento supervisionado (TS), a maioria sendo na Unidade de Saúde da Família (n = 17), e apenas duas no domicílio.

Fizeram parte do corpus da análise 19 UCI que se referem aos depoimentos das pessoas com TB. O Alceste dividiu o material discursivo em seis classes, formadas por 631 UCE.

A Classe 1 do Alceste reuniu depoimentos que se referiram ao impacto do diagnóstico da TB na vida das pessoas. O conhecimento do diagnóstico trouxe repercussões tanto positivas quanto negativas na vida do doente, sendo os sentimentos – de medo, angústia e inconformismo – os mais frequentes.

Nos relatos, verificou-se que o medo do preconceito e discriminação foi considerado uma consequência negativa da doença, gerando angústia e sofrimento nas pessoas com TB. Alguns sujeitos da pesquisa relataram que a doença afetou as relações familiares, principalmente com parentes mais próximos, que deixaram de frequentar suas casas ao tomarem conhecimento do diagnóstico da doença. Por outro lado, algumas pessoas receberam apoio da família, interpretado como estímulo à realização completa do tratamento.

O medo inicial de transmitir a doença às pessoas contribuiu para que os pacientes adotassem comportamentos de isolamento social. No relato das pessoas, a opção em ocultar o diagnóstico de familiares e no ambiente de trabalho foi frequente, como expressa a frase:

...estou em tratamento de pneumonia, ...bronquite (Sujeito 3).

A Classe 2 reuniu depoimentos sobre a manifestação da TB, ou seja, aparecimento de sinais e sintomas, como tosse, cansaço, dor torácica, dispneia, anorexia, emagrecimento, entre outros. Essa classe incluiu, também, a relação que os entrevistados mencionaram existir entre o início do tratamento e a melhora dos sintomas, além das queixas relacionadas aos efeitos colaterais dos tuberculostáticos presentes, principalmente nos dois primeiros meses.

A Classe 3 abrangeu a demora do diagnóstico de TB, evidenciando a passagem por vários serviços de saúde até que o diagnóstico correto fosse realizado.

Por meio das falas, percebeu-se que, além de as pessoas desconhecerem os sinais e sintomas da TB, havia despreparo de alguns profissionais de saúde, pois foi frequente o relato da ida a diversos serviços de saúde, sem ter sido aventada a possibilidade da TB, o que retardou o diagnóstico correto e a instituição do tratamento, o que contribuiu para a manutenção da cadeia de transmissão da doença, muitas vezes identificada somente após internação hospitalar.

A convivência, no passado, de alguns deles com um familiar com TB auxiliou o diagnóstico e a investigação de outros casos entre os comunicantes, como se pode constatar na frase seguinte:

fiz o exame de escarro, expliquei que na minha família meus irmãos tiveram e também uma sobrinha, foi um pegando do outro (Sujeito 15).

A Classe 4 reuniu depoimentos relacionados aos conhecimentos, crenças e percepções sobre a TB. Em relação ao último foram identificados três elementos: alguns entrevistados referiram a TB como uma experiência nova, outros consideraram-na uma doença com a qual já tinham familiaridade e uns a relacionaram com uma enfermidade do passado. A maioria deles não tinha conhecimento sobre a TB ou era insuficiente, apesar de estarem em tratamento e terem sido orientados pelos profissionais de saúde. A frase seguinte ilustra o tipo de conhecimento sobre a TB:

a doença vem de um copo que você bebeu de outra pessoa, não sei o que é a doença, como pega (Sujeito 6).

No grupo de estudo havia pessoas com dúvidas sobre a transmissão da doença, desconheciam a fonte de infecção e alguns a associavam à baixa imunidade ou ao hábito de frequentar locais com aglomeração de pessoas.

Os conteúdos agrupados na Classe 5 tratavam da importância do apoio recebido durante o tratamento. A compreensão e apoio da família, amigos, no local de trabalho e no Serviço de Saúde foram determinantes na adesão ao seguimento das pessoas em tratamento da TB, pois quando acolhidos foram incentivados a seguir o esquema terapêutico. A formação de vínculo entre as pessoas com TB e os profissionais de saúde é favorecida pelo contato diário, como se pode observar na frase:

chego no posto, converso com o pessoal, me tratam muito bem e penso em ficar melhor para que possa ver minha família bem (Sujeito 18).

O desejo de obter a cura da TB e recuperar a saúde motivou a realização do tratamento e o autocuidado, levando à adoção de hábitos de vida saudáveis, como dormir bem, ter boa alimentação, deixar o uso de drogas ilícitas e a ingestão de bebida alcoólica. Por outro lado, comportamentos preconceituosos podem dificultar a adesão:

minha esposa e minha filha compravam as máscaras de pacote para eu usar, para mim aquilo foi a morte, pensei por que não morria logo (Sujeito 10).

A última Classe, 6, referiu-se às necessidades de saúde das pessoas com TB e as condições que facilitaram ou dificultaram o seu enfrentamento. Para as pessoas entrevistadas, as necessidades de saúde abarcaram: boas condições de vida – que incluíam o acesso à alimentação adequada, ao trabalho, à moradia, à educação, ao lazer – e a adoção de hábitos de vida saudáveis – como a prática de exercícios físicos e não usar drogas ilícitas (bebidas alcoólicas e fumo). No caso de a doença ser socialmente determinada, como a TB, a dificuldade financeira é definidora da ausência de condições mínimas de enfrentamento da doença. No depoimento a seguir, evidenciou-se a dificuldade de adesão ao tratamento por falta de alimentação:

o médico fala que tenho que me alimentar bem, mas sou pobre, às vezes falta alimento. Precisava alimentar mais vezes, porque, quando vou no médico, não tem nada de melhora, só tomar o remédio às vezes não mata aquela bactéria (Sujeito 8).

As condições para realizar o tratamento e ser curado também foram mencionadas como necessidades em saúde. Já, para alguns entrevistados, estas ficaram reduzidas a aspectos biomédicos e a satisfação delas era dependente da assistência médica. Agilizar o agendamento para atividades, como coleta de material para exame, consulta, realização de exames, foi identificado como outra necessidade.

O enfrentamento da doença foi potencializado quando houve: assistência de boa qualidade, formação de vínculo com os profissionais de saúde, acolhimento por parte dos profissionais, proximidade do serviço de saúde com a residência e incentivos recebidos para realizar o tratamento, como a cesta básica mensal e o lanche diário. Os condicionantes que dificultaram a efetivação do tratamento foram: falta de alimentação adequada, efeitos colaterais dos tuberculostáticos e, para alguns sujeitos, a necessidade de comparecer diariamente ao serviço de saúde para realização do TS.

 

DISCUSSÃO

Os depoimentos permitiram conhecer melhor a realidade de vida das pessoas com TB, a vivência da doença, o reconhecimento das necessidades em saúde, bem como as condições que facilitaram ou dificultaram o enfrentamento da doença.

O diagnóstico tardio da TB, resultante da demora das pessoas em buscar um serviço de saúde no início do aparecimento dos sinais e sintomas, associado à baixa resolutividade desses serviços para a demanda dessas pessoas, contribuiu para o aumento do seu grau de debilidade(4). A falta de conhecimento sobre a doença ou conceitos errôneos e equivocados sobre o modo de transmissão do bacilo fortaleceram a dimensão individual da vulnerabilidade dessas pessoas ao adoecimento pela TB.

O Tratamento Supervisionado (TS) não é apenas a garantia da ingestão efetiva dos medicamentos; essa estratégia permite o estabelecimento de vínculo entre o profissional de saúde e a pessoa com TB, dada a convivência diária. Essa relação mais próxima com o profissional de saúde, bem como o apoio da família, contribuem para o enfrentamento da doença, sendo considerados fundamentais para o sucesso do tratamento ao possibilitar à pessoa compartilhar suas dificuldades advindas da TB(5).

A criação do vínculo relaciona-se à prática de cuidados, traduzidos em atitudes de preocupação, interesse e zelo pelo outro. A forma com que a pessoa é acolhida pelos profissionais nos serviços de saúde influencia a adesão ao tratamento. O conhecimento do contexto social em que as pessoas estão inseridas, como as condições de vida e trabalho e as relações familiares, pode fortalecer a relação de compromisso e vínculo com esses profissionais, ou seja, o protagonismo como sujeito no processo de produção de saúde.

A realização do TS no contexto da Estratégia Saúde da Família merece destaque, pois esta tem com pressuposto o conhecimento, pelo profissional de saúde, das famílias e dos seus contextos de vidas, facilitando a formação de vínculo, a partilha de compromissos, a construção da emancipação dos sujeitos, fazendo com que se sintam coresponsáveis pelo tratamento(6).

Nos depoimentos, o acolhimento e o vínculo foram identificados como tecnologias leves desenvolvidas pelos profissionais de saúde, tidas como fundamentais para otimizar o cuidado necessário. Tais práticas auxiliam no resgate da autonomia dos sujeitos, por meio do estabelecimento de um diálogo aberto e uma escuta qualificada, deslocando o foco da produção de procedimentos para a oferta de cuidados(7).

Apesar de a TB ser uma doença passível de cura, ainda constitui um evento marcante na vida da pessoa, revelando que o estigma e o preconceito ainda a acompanham(8).

Um estudo conduzido com pessoas com TB em seguimento num centro de saúde de Fortaleza evidenciou o impacto da doença na família, que experimentou constrangimentos e enfraquecimento da autoestima do doente, apesar do esforço para se protegerem da discriminação social, traduzida por mudanças nas relações sociais(9).

Apesar do encorajamento das pessoas com TB, pelos profissionais de saúde, para o enfrentamento das dificuldades transitórias, decorrentes do tratamento medicamentoso, observa-se que causam transtornos às pessoas e deixam marcas permanentes em suas vidas(5).

Os contextos de vida em que a TB se manifesta são, provavelmente, a causa da relação que os doentes estabeleceram entre necessidades de saúde e boas condições de vida, adoção de hábitos de vida saudáveis, condições para realizar o tratamento e obtenção da cura.

A assistência oferecida pelos profissionais da Estratégia Saúde da Família deve se pautar na escuta qualificada, na valorização das queixas e na identificação de suas necessidades, para que, em conjunto com a pessoa em tratamento e sua família, sejam definidas estratégias e ações a serem realizadas, segundo um processo de co-responsabilização entre o profissional e o doente(10). Acredita-se ser essencial a escuta do outro, pois só assim será possível identificar suas reais necessidades, que muitas vezes podem não ser as mesmas reconhecidas pelos profissionais de saúde. Portanto, as práticas de saúde devem estar centradas na pessoa, e não na enfermidade, no diálogo, no vínculo, para facilitar a apreensão das necessidades da população(11).

As necessidades em saúde emergentes na vivência da TB apontadas pelo grupo de estudo estiveram presentes nas seis classes, compostas pela UCE e reconhecidas pelos entrevistados desde o período que antecedeu o diagnóstico, estando vinculadas ao impacto do diagnóstico, ao aparecimento dos sinais e sintomas, à demora do diagnóstico correto, ao conhecimento, crenças e concepções sobre a TB. A vulnerabilidade das pessoas ao adoecimento pela TB também ficou evidente em várias classes e em algumas apareceu de forma mais intensa, como o diagnóstico tardio, a falta de conhecimento, as crenças e as concepções sobre a doença e o despreparo dos profissionais. Em outras classes, a vulnerabilidade ao adoecimento foi minimizada; por exemplo, no tocante à dimensão programática, quando houve acesso ao diagnóstico correto, recebeu apoio durante o tratamento e havia familiarização com a doença.

 

CONCLUSÃO

O estudo demonstrou que a adesão ao tratamento tem múltiplos condicionantes e tornou explícito que somente o acesso ao diagnóstico e aos medicamentos não é suficiente para uma adesão efetiva, sendo fundamental compreender o processo saúde-doença como um fenômeno social e contemplar as necessidades de saúde emergentes em todo o processo de enfrentamento da TB para que a vulnerabilidade ao adoecimento por TB seja modificada.

Diante da situação da TB em nosso meio, aponta-se a necessidade de maior ênfase em pesquisas qualitativas com foco na melhora do cuidado da pessoa com TB, assim como a capacitação de profissionais de saúde, pois dessa forma as práticas de saúde voltadas para o controle dessa doença se tornarão mais efetivas, trazendo mais qualidade à assistência. Desse modo, pretende-se, com os resultados da presente investigação, nortear ações para promover um atendimento com qualidade, resolutivo e humanizado, e assim contribuir para a reorganização dos serviços de saúde que prestam assistência a pessoas que vivem com TB de uma determinada área, por meio do conhecimento de suas necessidades e vulnerabilidades.

 

REFERÊNCIAS

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3. Moreira ASP, Camargo BV, Jesuíno JC, Nóbrega SM. Perspectivas teórico-metodológicas em representações sociais. João Pessoa: Ed. Universitária; 2005.         [ Links ]

4. Paz EPA, Sá AMM. The daily routine of patients in tuberculosis treatment in basic health care units: a phenomenological approach. Rev Latino Am Enferm. 2009;17(2):180-6.         [ Links ]

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7. Fernandes MTO, Silva LB, Soares SM. Utilização de tecnologias no trabalho com grupo de diabéticos e hipertensos na Saúde da Família. Ciênc Saúde Coletiva. 2011;16 Supl 1:1331-40.         [ Links ]

8. Porto A. Representações sociais da tuberculose: estigma e preconceito. Rev Saúde Pública. 2007;41 Supl 1:43-9.         [ Links ]

9. Lima MB, Mello DA, Morais APP, Silva WC. Estudo de casos sobre abandono do tratamento da tuberculose: avaliação do atendimento, percepção e conhecimentos sobre a doença na perspectiva de clientes (Fortaleza, Ceará, Brasil). Cad Saúde Pública. 2001;17(4):877-85.         [ Links ]

10. Sá LD, Souza KMJ, Nunes MG, Palha PF, Nogueira JA, Villa TCS. Tratamento da tuberculose em unidades de saúde da família: histórias de abandono. Texto Contexto Enferm. 2007;16(4):712-8.         [ Links ]

11. Oliveira CM, Casanova AO. Vigilância da saúde no espaço das práticas da Atenção Básica. Ciênc Saúde Coletiva. 2009;14(3):929-36.         [ Links ]

 

 

Correspondência:
Paula Hino
Escola de Enfermagem da USP
Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 419 – Cerqueira Cesar
CEP 05403-000 – São Paulo, SP, Brasil

Recebido: 03/11/2011
Aprovado: 21/11/2011

 

 

* Trabalho premiado com o 3º lugar na Sessão Coordenada do 2º Simpósio Internacional de Políticas e Práticas em Saúde Coletiva na Perspectiva da Enfermagem – 2º SINPESC, São Paulo, Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo, São Paulo, 9-11 out. 2011.

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