Sufrimiento en infantes con enfermedad terminal: perspectiva de padres y profesionales

Sofrimento nas crianças com doença terminal: perspectiva dos pais e dos profissionais

Resúmenes

Situation diagnosis using exploratory and descriptive scientific methodology (participant observation with descriptive statistical treatment) in order to identify nursing' practices in the area of health promotion during a nursing child health consultation. The 31 consultations observed (n = 31) showed that the majority of observations occurred in children younger than 2 years being the most discussed topic feed with predominant use of expository methodology. There was also little use of informational support and when used relate to the themes of security and nutrition. Most providers raised questions and there was limited registration of the interaction between provider and child with an expenditure averaging of 23 minutes per consultation. Given the results and reflecting about them stands out as intervention the construction of a health promotion manual with the integration of theory and evidence of good practice in this area.

Health Promotion; Child; Pediatric nursing; Observation

ARTIGO ORIGINAL

Sufrimiento en infantes con enfermedad terminal: perspectiva de padres y profesionales

Suffering in children experiencing a terminal disease: the perspective of parents and professionals

Rafael Montoya-Juárez^I; María Paz García-Caro^II; Concepción Campos Calderón^III; Jacqueline Schmidt Rio-Valle^IV; Concepción Sorroche-Navarro^V; Francisco Cruz Quintana^VI

^IB.Sc. in Nursing. M.Sc. in Social and Cultural Anthropology. Ph.D., Universidad de Granada. Nursing Department, Universidad de Granada. Granada, Spain. [e-mail]

^IIB.Sc. in Nursing. M.Sc. in Social and Cultural Anthropology. Ph.D., Universidad de Granada. Nursing Department, Universidad de Granada. Granada, Spain. [e-mail]

^IIIM.Sc. in Psychology. Nursing Department, Universidad de Granada. Granada, Spain. [e-mail]

^IVB.Sc. in Nursing. M.Sc. in Biology. Ph.D., Universidad de Granada. Nursing Department, Universidad de Granada. Granada, Spain. [e-mail]

^VB.Sc. in Nursing. Pediatrics Service. Hospital Materno-Infantil. Ciudad Sanitaria Virgen de las Nieves de Granada. Granada (Spain)

^VIM.Sc. in Psychology. Ph.D., Universidad de Granada. Nursing Department, Universidad de Granada. Granada, Spain. [e-mail]

^{Correspondência}

RESUMO

Diagnóstico de situação utilizando metodologia científica de natureza exploratória e descritiva (observação participada com tratamento estatístico descritivo) com objectivo de identificar as práticas de enfermagem na área da promoção de saúde durante uma consulta de enfermagem de saúde infantil. Das 31 consultas observadas (n=31) a maioria das observações ocorreu em crianças com idade inferior a 2 anos sendo os temas mais abordados a alimentação com utilização predominante de metodologia expositiva. Verificou-se ainda pouca utilização de suporte informacional e quando são utilizados reportam-se aos temas segurança e alimentação. A maioria dos prestadores de cuidados colocou questões e houve um reduzido registo da interacção prestador/criança existindo um dispêndio médio de 23 minutos por consulta. Face aos resultados e reflexão sobre os mesmos destaca-se como intervenção a elaboração de um manual de promoção de saúde com integração de aspectos teóricos e evidência científica de boas práticas nesta área.

Descritores: Promoção da Saúde. Criança. Enfermagem pediátrica. Observação.

RESUMEN

Diagnóstico de situación con una metodología científica de carácter exploratorio y descriptivo (observación participante con tratamiento estadístico descriptivo) con el fin de identificar las prácticas de enfermería en el ámbito de la promoción de la salud durante la consulta de enfermería para la salud infantil. De las 31 consultas observadas (n = 31) se mostró que la mayoría de las observaciones se produjeron en niños menores de 2 años siendo que el tema más discutido és alimentación con el uso predominante de la metodología expositiva. Se verificó poca utilización de apoyo informativo y cuando se utilizan se refieren a temas de seguridad y nutrición. La mayoría de los proveedores ha hecho preguntas y se verifico reducido registro de la interacción proveedores/niños con un expendio promedio de 23 minutos por consulta. Teniendo en cuenta los resultados y reflectando en ellos se destaca como intervención la elaboración de un manual para la promoción de la salud con la integración de la teoría y la evidencia de las buenas prácticas en este ámbito.

Descriptores: Promoción de la Salud. Niño. Enfermería pediátrica. Observación.

INTRODUCCIÓN

Una de nuestras metas como profesionales de enfermería es evitar el sufrimiento. Para ello debemos desarrollar estrategias para identificar, evaluar y tratar el sufrimiento cuando este se produzca.

El sufrimiento es un estado de severo estrés asociado con la percepción subjetiva de una amenaza para la integridad física o psicosocial⁽¹⁾. Está caracterizado tanto por la sensación de sentirse amenazado como el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitirían afrontar dicha amenaza⁽²⁾.

En el contexto de la enfermedad avanzada y terminal pueden existir muchas amenazas a la integridad del paciente: el dolor y el distrés producido por los síntomas⁽³⁾, las pérdidas físicas y psicológicas que el sujeto experimenta⁽⁴⁾, los procedimientos diagnósticos y terapéuticos⁽⁵⁾ o ser una carga para los demás⁽⁶⁾.

Para identificar a la persona que está sufriendo algunos autores abogan por el uso de escalas de un solo ítem, análogas a las que se usan actualmente para el dolor. Otros han elaborado cuestionarios más complejos en los que tratan de abarcar las distintas dimensiones del sufrimiento: física, psicológica, social y espiritual o existencial⁽⁷⁾.

Otra forma de detectar el sufrimiento es de forma indirecta, por ejemplo a través de la distinta percepción del paso del tiempo de la persona que sufre⁽⁸⁾ o a través de la representación gráfica del paciente con respecto a la enfermedad⁽⁹⁾. Asimismo, las demandas verbales del paciente (de analgesia, de compañía, etc.) pueden ser también indicadores de sufrimiento.

La conducta observable del paciente puede ser también indicativa de sufrimiento. Desarrollar indicadores observacionales de sufrimiento ofrece ventajas como permitir el acceso a poblaciones en las que la expresión verbal es confusa, limitada o nula, o bien poder contrastar la información aportada por el paciente verbalmente con la obtenida de su comportamiento no verbal⁽¹⁰⁾.

La forma de experimentar la enfermedad y el sufrimiento en los niños es completamente distinta a la de los adultos por lo que se requieren también estrategias distintas para entender e interpretar sus discursos y comportamientos⁽¹¹⁾. Son escasos los estudios respecto a cómo experimentan el sufrimiento los niños con enfermedades terminales, probablemente debido a los problemas éticos y metodológicos que implica la investigación en cuidados paliativos pediátricos⁽¹²⁾.

Se ha utilizado con frecuencia el punto de vista de los profesionales de enfermería y de los padres para acercarnos a la realidad de los niños con enfermedad grave o terminal. Sin embargo, los estudios publicados hasta la fecha, se ha centrado más en las necesidades de los padres que en el sufrimiento de sus hijos^(13-15).

Creemos que la perspectiva de los padres y de los profesionales puede aportar una información fundamental para conocer la experiencia de sufrimiento de los niños.

Desarrollar indicadores de sufrimiento en población infantil puede ser una estrategia eficaz ya que los niños no poseen la capacidad de expresión verbal de los adultos, pero son muy expresivos desde el punto de vista no verbal.

El objetivo de este trabajo es determinar los elementos que se identifican como sufrimiento en los niños enfermos hospitalizados, y establecer indicadores de detección e interpretación del sufrimiento en los niños.

MÉTODO

Estudio descriptivo cualitativo, basado en la fenomenología; una perspectiva teórico-metodológica que trata de describir y comprender el significado que los fenómenos relacionados con la salud tienen para las personas⁽¹⁶⁾.

Se seleccionaron mediante muestreo intencional, padres, madres y enfermeras en las unidades de hospitalización del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada (España) de Septiembre de 2008 a Mayo de 2009. El estudio fue aprobado por el comité ético de dicho hospital. Se emplearon los siguientes criterios de inclusión:

Ser padre, madre o tutor legal de niños con enfermedad avanzada y/o terminal, definida según criterios de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL): 1.- Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable. 2.- Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico. 3.- Síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. 4.- Pronóstico de vida inferior a 6 meses.

Se consideró exclusivamente a los padres menores de catorce años que estuvieran hospitalizados en ese momento.

Profesionales de enfermería que hubieran trabajado de forma directa, durante al menos seis meses, con niños en situación terminal y que firmaran el consentimiento informado.

Como criterios de exclusión se estableció, además de la negativa a firmar el consentimiento informado, que los padres presentaran una situación de crisis emocional causada por una agudización de los síntomas del hijo, por haber recibido información sensible sobre el estado de salud del niño, o padres cuyos hijos se encontraran en estado de agonía.

Se elaboró una entrevista semi-estructurada, diseñada ad hoc (Cuadro 1). Se llevó a cabo en un único encuentro con cada entrevistado. Los datos se registraron en soporte digital y fueron posteriormente transcritos.

Para el análisis e interpretación de los datos, se hizo una adaptación de la secuencia propuesta por Taylor-Bogdan⁽¹⁷⁾: 1) preparación del material mediante la transcripción de las entrevistas, 2) codificación en base al guión de temas previamente definido 3) interpretación de los datos y descripción de cada categoría. Tanto la codificación como el análisis se realizaron por dos investigadores con el apoyo del software Atlas.ti 5.2^©.

RESULTADOS

Se entrevistaron a un total de trece padres/madres (3 padres y 10 madres) y a 13 profesionales de enfermería (11 mujeres y 2 hombres)

La edad media de los padres fue de 36,8 años (S= 5,2), oscilando entre los 31 y los 42 años, mientras que la de los hijos era de 5,3 años (S= 4,1), la menor con siete meses y el mayor con catorce años.

La edad media de los profesionales fue de 44,8 años (S= 11,4), oscilando entre los 29 y los 62 años, con una experiencia en cuidados pediátricos de 17 años (S=14,4), entre uno y 37 años.

Se establecieron tres categorías principales que giran en torno a las preguntas de la entrevista: concepto de sufrimiento, signos de sufrimiento y motivos de sufrimiento.

Concepto de sufrimiento: tanto para los padres como para los profesionales entrevistados es complicado definir el sufrimiento. Ambos grupos tienden a identificar el sufrimiento con cuestiones emocionales como sentimiento, estado de ánimo etc. más que con cuestiones físicas.

Padres y profesionales señalan como característico del sufrimiento la ausencia de control de la situación y el sentimiento de impotencia que le acompaña. Sin embargo existen algunas diferencias entre ambos grupos: para definir el sufrimiento los padres toman como referencia su propia experiencia y no la de sus hijos. Por su parte los profesionales suelen utilizar definiciones más elaboradas y teóricas del sufrimiento, eligiendo en su mayoría la propuesta de identificarlo como una respuesta a una situación de amenaza vital (Cuadro 2).

Signos de sufrimiento: los padres y los profesionales coinciden a la hora de señalar los signos de sufrimiento que detectan en los niños. Ambos grupos identifican el sufrimiento en los niños principalmente a través del lenguaje verbal y no verbal, la expresión facial, el comportamiento y la actitud que mantienen. Estas manifestaciones pueden reflejar tristeza, apatía e ira.

La tristeza es exteriorizada a través de la expresión de la cara y el llanto; la apatía es identificada por los padres y los profesionales en la inactividad, el mutismo y el aislamiento; la rabia es expresada por los niños, a través de la agresión verbal y física fundamentalmente dirigida hacia los padres y profesionales (Cuadro 3).

Motivos de sufrimiento: aunque padres y profesionales coinciden en considerar que el dolor físico es el motivo de sufrimiento principal para los niños, existen algunas diferencias importantes en su discurso.

Los padres destacan tres grandes motivos de sufrimiento: a) el dolor físico producido por las técnicas diagnósticas/terapéuticas, y la anticipación de ese dolor b) La separación de los niños con respecto a su medio habitual: el colegio, la familia, los amigos, etc. c) La incertidumbre ante el futuro inmediato (alta hospitalaria, secuelas físicas, curación, etc.)

Los profesionales añaden otros motivos de sufrimiento que no son contemplados por los padres. En el discurso de los profesionales, al contrario que en el de los padres, se destaca el miedo a morir, como un motivo principal de sufrimiento en los niños.

Los profesionales hacen referencia a la propia percepción del niño de su entorno inmediato (familiar y profesional sanitario). Según los profesionales al niño le hace sufrir ser espectador de situaciones que pueden escapar de su capacidad de entendimiento y percibir que sus padres intentan ocultar su preocupación delante de ellos.

Los profesionales también refieren que los niños conceden mucha importancia a las secuelas físicas de la enfermedad y/o de los tratamientos, destacando el deterioro de la propia imagen como causa de ese sufrimiento (Cuadro 4).

DISCUSIÓN

Para padres y profesionales existe sufrimiento cuando hay signos visibles o una causa que ellos identifiquen como justificada. Estudios antropológicos han mostrado que la visibilidad y la interpretación del dolor y del sufrimiento están culturalmente determinadas⁽¹⁸⁾. Las manifestaciones del sufrimiento no son universales; Para la identificación de indicadores de la existencia de sufrimiento en el niño, habrá que tener en cuenta su entorno socio-cultural.

A los padres les hace sufrir presenciar el sufrimiento de sus hijos y no poder hacer nada por evitarlo. Para los padres es esencial mantener un rol protector aunque su hijo esté al cuidado de otras personas. Necesitan participar de su cuidado y proporcionarles todo aquello que precisen, de esta forma, afirman su rol de padres^(14,19-20).

Principalmente los padres, pero también los profesionales necesitan ser las personas fuertes en las que los niños deben de apoyarse: no pueden manifestar tristeza, miedo o inseguridad delante de los niños^(14,19). Los profesionales exponen que un motivo de sufrimiento para los niños hospitalizados es percibir que sus padres se muestran vulnerables emocionalmente, a pesar de sus intentos por ocultarlo. En este sentido, el apoyo de los padres a sus hijos se encuentra condicionado por su capacidad para afrontar la situación.

Ambos, padres y profesionales identifican como signos de sufrimiento en los niños, manifestaciones de tristeza, de apatía y de rabia. Sin embargo, la tristeza es interpretada como una manifestación normal y comprensible del estado de enfermedad en la que se encuentran los niños. Mientras que la apatía, provoca sentimientos de impotencia, principalmente en los padres. Por último, las manifestaciones de ira y agresividad de los niños, hacia sus padres y hacia el personal sanitario, son mal toleradas, debido quizás a los sentimientos de culpa que despiertan en los dos grupos.

No podemos afirmar que un niño que llora o se esconde bajo las sábanas sufre menos que un niño que grita o agrede, aunque unas conductas sean más toleradas socialmente que otras. El sufrimiento es una vivencia subjetiva que se configura en un contexto social y cultural⁽¹⁸⁾. Por lo tanto un indicador de sufrimiento no será la conducta que adopte el niño sino los cambios respecto a su comportamiento habitual.

Padres y profesionales destacan el dolor como principal motivo de sufrimiento en sus hijos. Sin embargo, el dolor al que se refieren los padres, es ocasionado por las intervenciones de los profesionales sanitarios. Se trata de un dolor vivido por el niño como una agresión, incomprensible para los más pequeños, que genera rechazo y rabia.

Los niños esperan que las enfermeras que los atienden tengan las competencias técnicas necesarias en el tratamiento del dolor⁽²¹⁾. En un estudio que explora la visión de la buena enfermera desde la perspectiva de los niños hospitalizados, se señala que para ellos el ideal de enfermera es aquella que no les hace daño⁽²²⁾.

Por otro lado, los padres señalan que el sufrimiento de sus hijos comienza cuando perciben el estímulo que evoca dolor, no cuando se está produciendo la situación dolorosa. Esta anticipación del dolor, producto de experiencias dolorosas pasadas, es decir, se reactiva ante la presencia real o imaginada de la situación estímulo.

El dolor deberá evaluarse teniendo en cuenta no solo los parámetros clínicos (intensidad, localización...), sino también parámetros emocionales y situacionales que caracterizan en conjunto, la experiencia dolorosa.

Puede resultar muy útil que los profesionales enfermeros incorporen en su plan de cuidados intervenciones como el entrenamiento en control emocional, técnicas de relajación, distracción, o participación activa, como recursos para que los niños puedan manejar mejor el dolor y reducir el sentimiento de agresión⁽²¹⁾.

Entre los motivos de sufrimiento, los padres y profesionales han destacado asimismo, el aislamiento y la ruptura con el medio habitual del niño y la incertidumbre ante el futuro. Al ingresarlos en el hospital, a los niños se les aleja de sus amigos, sus hermanos, su colegio y se les obliga a adaptarse a un nuevo entorno, con caras nuevas cada día, medidas de aislamiento físico, horarios rígidos, etc. Los niños pueden estar preocupados por faltar a la escuela, por quedarse rezagados, y tienen sentimientos de no ser normales⁽²³⁾.

Observar el comportamiento en cuanto a las relaciones sociales en el entorno hospitalario, especialmente la relación con otros niños y el uso que hacen de zonas comunes como el aula colegio, la sala de juegos o espacios similares, puede ser un indicador de sufrimiento si se evidencian dificultades de adaptación al entorno, síntomas de aislamiento social cuando no hay impedimentos, u hostilidad manifiesta hacia la presencia de otros niños.

Por último, la incertidumbre, es asimismo un motivo de sufrimiento para los adultos según la literatura existente⁽⁴⁾. Los padres entrevistados indican que los niños expresan incertidumbre en relación a situaciones como el alta hospitalaria, intervenciones quirúrgicas, situaciones siempre a corto plazo. Sin embargo, al contrario que los profesionales no aparece ninguna referencia de incertidumbre referida al futuro a medio plazo, ni tampoco relacionada con el temor a la muerte. No se refieren a ello los padres ni cuando hablan de ellos mismos ni cuando se refieren a lo que expresan sus hijos. Creemos que puede tratarse de un tema silenciado por los padres, dado que hay estudios con población adulta que indican que el temor a la muerte es una fuente frecuente de sufrimiento⁽²⁴⁾, aunque deberían ampliarse estos estudios en población infantil.

La incredulidad de los padres ante la posibilidad de que sus hijos puedan morir resulta ser una situación bastante generalizada según indican diferentes estudios consultados^(13-14,20). En este sentido, el hecho de que los padres no mencionen para nada la muerte puede ser debido al deseo de centrarse en lo inmediato, en el hacer cosas, donde pueden mantener la esperanza⁽¹⁴⁾.

Esto coincide con los resultados de una etnografía, en la cual se describe la necesidad de los pacientes y familiares de aferrarse a un falsa creencia en la recuperación, como modo de no reconocer abiertamente la realidad adversa que les acecha, y las consecuencias que puede ocasionar⁽²⁵⁾. En nuestro estudio, puede estar en gran medida influido por factores socio-culturales, ya que en España, como en otros países del ámbito mediterráneo, hay una actitud contraria a la comunicación abierta y directa con el paciente, en la que la muerte y el morir son temas evitados y silenciados^(26-27).

Podemos concluir que el análisis del discurso de los padres y profesionales sobre la percepción que tienen del sufrimiento de los niños enfermos en el final de la vida, es una fuente de información muy útil para profundizar en el conocimiento de las especificidades de la experiencia de sufrimiento infantil. Es preciso detenernos y considerar los matices del sufrimiento en esta etapa de la vida para poder evaluar y planificar la atención que cada niño necesita de manera individualizada.

A continuación resumimos las principales recomendaciones a los profesionales sanitarios que se pueden concluir de nuestro estudio: se deben considerar los cambios de conducta del niño respecto a su comportamiento habitual. Es necesario valorar el apoyo emocional que los padres prestan a sus hijos, así como si el niño percibe la vulnerabilidad de sus padres y, en este caso, si esto le afecta emocionalmente. Para evaluar el dolor, es preciso tener en cuenta no sólo parámetros físicos, sino emocionales y situacionales que caracterizan la experiencia dolorosa de los niños. Es muy importante evaluar las relaciones sociales del niño en el entorno hospitalario, especialmente la relación con otros niños y el uso que hace de zonas comunes. Por último, es crucial evaluar las expectativas que tienen el niño y los padres con respecto a la enfermedad.

CONCLUSIÓN

Cuando los padres intentan definir lo que entienden por sufrimiento, están diciendo lo que a ellos les hace sufrir en ese momento: incertidumbre, impotencia, desconocimiento. Por su parte los profesionales suelen utilizar definiciones más elaboradas y/o más teóricas del sufrimiento.

A pesar de la falta de consenso entre padres y profesionales para definir el sufrimiento, sin embargo ambos interpretan los mismos signos de sufrimiento en los niños. Son signos de sufrimiento la tristeza, la apatía y la rabia.

Por una parte los padres aluden a cuestiones de pérdida (lo que el niño ha perdido a raíz de la enfermedad) y miedos a los procedimientos médicos. Por otra parte los profesionales apuntan más hacia cuestiones de incertidumbre ¿Qué es lo que me va a pasar...? y de miedo a la muerte, que los padres no mencionan.

Tanto los padres como los profesionales saben identificar el sufrimiento de los niños terminales. Sin embargo, la profunda implicación emocional de los padres en esta situación de enfermedad avanzada, puede distorsionar la comprensión del sufrimiento de sus hijos al mezclarla con su propia experiencia de sufrimiento. Como profesionales debemos estar atentos a cualquier manifestación o causa de posible sufrimiento tanto en los niños como en sus padres.

Recebido: 15/12/2011

Aprovado: 24/02/2012

* Artigo escrito em português de Portugal.

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Correspondência:

Rafael Montoya-Juárez

Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de Granada

Av. de Madrid, s/n. 18071 - Granada, Spain

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  30 Ene 2013
• Fecha del número
  Dic 2012

Histórico

• Recibido
  15 Dic 2011
• Acepto
  24 Feb 2012