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Dar Voz aos Cuidadores: um jogo para o cuidador familiar de um doente dependente

Dar Voz aos Cuidadores: un juego para el cuidador familiar de un enfermo dependiente

RESUMO

Objetivo:

Construir e avaliar um jogo de tabuleiro criado com a finalidade de promover uma transição eficaz para o papel de cuidador familiar de doentes dependentes.

Método:

Pesquisa exploratória e descritiva, com uma abordagem qualitativa do tipo estudo de caso, com cuidadores familiares de doentes dependentes.

Resultados:

Permitiram a conceitualização, a construção e a avaliação do jogo de tabuleiro. O jogo foi uma ferramenta importante de avaliação familiar, permitindo uma comunicação aberta, com intervenção nas forças da família.

Conclusão:

Os resultados demonstram que o jogo ajuda a construir novas histórias de família, com momentos de abertura, exteriorização de problemas e partilha, constituindo uma importante estratégia de avaliação e intervenção familiar.

DESCRITORES
Cuidadores; Família; Idoso; Jogos Experimentais; Enfermagem Familiar

RESUMEN

Objetivo:

Construir y evaluar un juego de tablero creado con la finalidad de promocionar una transición eficaz al papel de cuidador familiar de enfermos dependientes.

Método:

Investigación exploratoria y descriptiva, con un abordaje cualitativo del tipo estudio de caso, con cuidadores familiares de enfermos dependientes.

Resultados:

Permitieron la conceptualización, la construcción y la evaluación del juego de tablero. El juego fue una herramienta importante de evaluación familiar, permitiendo una comunicación abierta, con intervención en las fuerzas de la familia.

Conclusión:

Los resultados demuestran que el juego ayuda a construir nuevas historias de familia, compartiendo momentos de apertura y exteriorización de problemas, a la vez que se construye una importante estrategia de evaluación e intervención familiar.

DESCRIPTORES
Cuidadores; Familia; Ancianos; Juegos Experimentales; Enfermería de la Familia

ABSTRACT

Objective:

To construct and assess a board game created to promote the effective transition of family members into caregivers of dependent individuals.

Method:

This was a qualitative exploratory and descriptive case study conducted with family caregivers of dependent individuals.

Results:

The study resulted in the conceptualization, construction, and assessment of the board game. The game proved to be an important family evaluation tool, enabling open communication and interventions in family dynamics.

Conclusion:

The results showed that the game can help build new family narratives, providing an opportunity for open communication, expression of problems and sharing, representing an important family evaluation and intervention strategy.

DESCRIPTORS
Caregivers; Family; Aged; Games, Experimental; Family Nursing

INTRODUÇÃO

A transição saúde-doença apresenta-se como um momento de crise para a família, e, aplicando-se a teoria geral dos sistemas, rapidamente se compreende que uma modificação na condição de saúde de um dos elementos afeta toda a unidade familiar(11. Leahey M, Wright LM. Application of the Calgary Family Assessment and Intervention Models: reflections on the reciprocity between the personal and the professional. J Fam Nurs. 2016;22(4):450-9. DOI: http://dx.doi.org/10.1177/1074840716667972
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), nomeadamente o assumir de um novo papel: Ser Cuidador. Segundo Meleis, a transição é um conceito associado à teoria de crise, a qual decorre de processos de transição, que podem, por sua vez, ser originários do próprio desenvolvimento da família ou de processos de transição saúde/doença(22. Meleis AI. Transitions theory: nursing theories and nursing practice. Philadelphia: FA Davis; 2015.).

A experiência de cuidar de um doente dependente em casa tem-se tornado cada vez mais frequente no quotidiano das famílias. Os cuidadores familiares experienciam uma transição do tipo situacional, que inclui situações de crise requerendo uma redefinição dos seus papéis e integração de novos papéis(22. Meleis AI. Transitions theory: nursing theories and nursing practice. Philadelphia: FA Davis; 2015.). Este novo papel é experienciado através de uma multiplicidade de necessidades e sentimentos, muitas vezes contraditórios e antagónicos pela tensão, competência e conflito associado(33. Fernandes C, Ângelo M. Family caregivers: what do they need? An integrative review. Rev Esc Enferm USP.2016;50 (4):672-78. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S0080-623420160000500019
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). Embora conscientes do carácter complexo e único da experiência do cuidado familiar(44. Seima MD, Lenardt MH, Caldas CP. Relação no cuidado entre o cuidador familiar e o idoso com Alzheimer. Rev Bras Enferm. 2014;67(2):233-40.), e de que existem fatores facilitadores ou inibidores de uma transição eficaz(55. Melo RMC, Rua MS, Santos CSVB. Necessidades do cuidador familiar no cuidado à pessoa dependente: uma revisão integrativa da literatura. Rev Ref Enferm. 2014;IV(2):143-51. DOI: http://www.scielo.mec.pt/pdf/ref/vserIVn2/serIVn2a15.pdf
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), a procura da melhor estratégia para facilitar essa transição conduz-nos à escolha de um jogo colaborativo. A conceção do jogo surge associada à necessidade de intervir na crise familiar desencadeada pelos novos papéis associados ao cuidar de uma pessoa dependente. As novas tarefas são desigualmente distribuídas entre os membros da família, às quais se acrescem os papéis previamente existentes de um único elemento, o cuidador(a), causando desequilíbrio na unidade da família(33. Fernandes C, Ângelo M. Family caregivers: what do they need? An integrative review. Rev Esc Enferm USP.2016;50 (4):672-78. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S0080-623420160000500019
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).

O jogo, mais do que uma intervenção, é uma proposta de coparticipação, que atua para provocar mudanças(66. Galano M. Jogo reflexivo do casal. São Paulo: Casa do Psicólogo; 2005.). Os Jogos têm sido usados há vários anos na área da terapia, sendo esta mais bem-sucedida nos casos em que as habilidades sociais e os comportamentos interacionais são o alvo da intervenção(77. Broc G, Carré C, Valantin S, Mollard E, Blanc V, Shankland R. Cognitive behavior therapy and positive serious play: a pilot comparative study. J Ther Comport Cogn. 2017;27(2):60-9. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.jtcc.2016.12.002
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). Os benefícios da utilização do jogo com as famílias, bem como sua aplicação e eficácia, têm sido observados e documentados numa ampla gama de situações(88. Haslam DR, Harris SM. Integrating play and family therapy methods: a survey of play therapists’ attitudes in the field. Int J Play Ther, 2011;20(2):51-65. DOI: http://dx.doi.org/10.1037/a0023410
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).

O jogo cria um espaço para reflexão, partilha sobre valores e ações que norteiam sentimentos e emoções, diluindo diferençase mediando a negociação de acordos. O uso de jogos tem vindo a difundir-se e a afirmar-se cada vez mais como uma estratégia importante para despertar novas possibilidades de intervenção(99. Dichev C, Dicheva D. Gamifying education: what is known, what is believed and what remains uncertain: a critical review. Int J Educ Technol High Educ 2017;14:9. DOI: http://dx.doi:10.1186/s41239-017-0042-5
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). Com a utilização de jogos nos cuidados de saúde, abandona-se uma abordagem predominantemente paternalista, visando facilitar a autoeficácia da pessoa(1010. Shouten B, Fedtke S, Schijven M, Vosmeer M, Gekker A, editors. Games for Health 2014. Amsterdam: Springer Vieweg; 2014.), ou da família, enquadrando-se na intervenção pretendida para os cuidadores.

Em face do exposto, questiona-se se será válida a construção de um jogo de tabuleiro com a finalidade de facilitar a transição eficaz para o cuidador familiar. A ausência de recursos e a escassez de literatura sobre a utilização de jogos para esta problemática fundamentam este percurso. Espera-se que este jogo colaborativo estimule o lado lúdico da família no processo de resolução de problemas associados ao cuidado, constituindo-se em um instrumento de avaliação e intervenção para o enfermeiro.

Este estudo tem como objetivo construir e avaliar o jogo de tabuleiro Dar voz aos Cuidadores, criado para promover uma transição eficaz para o papel de cuidador familiar de doentes dependentes.

MÉTODO

O processo de conceptualização de um jogo exige uma metodologia cuidadosa, sobretudo no planejamento e clarificação dos seus objetivos, focado nas reais necessidades dos destinatários. O resultado parece simples, mas a elaboração de um instrumento como este requer a integração de inúmeras variáveis no seu desenvolvimento. Os jogos devem ser cuidadosamente planejados de forma a atingir os resultados pretendidos, envolvendo regras, colaboração dos membros, competição, e, frequentemente, requerem adereços ou outros apetrechos(1111. Henderson D. Games: making learning fun. In: Oermann MH, Heinrich K, Annual review of nursing education. New York: Springer; 2005 p.165-83.). A Figura 1 retrata as etapas inerentes à conceção, construção, aplicação e avaliação do jogo.

Figura 1
Construção do desenho do desenvolvimento do jogo – Porto, Portugal, 2017.

Tipo de estudo

O percurso resulta de uma pesquisa exploratória, com abordagem qualitativa, do tipo estudo de caso. O estudo de caso é um método de investigação adequado para descrever e analisar as relações de um fenómeno(1212. Wilson V. Research methods: design, methods, case study...oh my! Evid Based Libr Inf Pract. 2016;11(1):39-40. DOI: http://dx.doi.org/10.18438/B8H928
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), permitindo estudá-lo intensivamente e em profundidade. Para tanto, o estudo deve ser realizando nos locais em que ocorrem os fenômenos, reconhecendo a complexidade destes, pois não há esforço para controlar ou limitar a pesquisa a variáveis específicas(1313. Sangster-Gormley E. How case-study research can help to explain implementation of the nurse practitioner role. Nurse Res. 2013;20(4):6-11. DOI: http://dx.doi.org/10.7748/nr2013.03.20.4.6.e291
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). Os estudos de caso podem ser únicos ou múltiplos(1414. Yin RK. Case study research: design and methods. Thousand Oaks: Sage; 2009.). Nesta perspetiva, o estudo de caso foi apropriado para identificar comportamentos, percepções, emoções e opiniões desenvolvidas durante a aplicação do jogo.

Coleta de dados

A coleta de dados foi realizada entre janeiro e junho de 2016, em três etapas: Grupo focal para concetualização do jogo, pré-teste do jogo e Grupo focal para avaliação do jogo.

Os conteúdos a integrar os cartões do jogo resultaram de um estudo prévio desenvolvido, através da revisão da literatura sobre necessidades dos cuidadores familiares de doentes dependentes(33. Fernandes C, Ângelo M. Family caregivers: what do they need? An integrative review. Rev Esc Enferm USP.2016;50 (4):672-78. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S0080-623420160000500019
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), e dos dados resultantes de dois grupos focais de cuidadores de doentes dependentes.

Os grupos focais tiveram duração aproximada de 60 minutos, a moderação foi realizada pelos investigadores, e as sessões foram gravadas em áudio e realizadas em espaços cedidos pelas instituições, seguindo um guião próprio. O roteiro das questões teve como finalidade explorar o papel de cuidador, recolher elementos que permitissem identificar as dificuldades do papel e aprofundar dados que nos permitissem identificar as necessidades do cuidador. O recrutamento dos participantes para os grupos focais foram realizados de modo aleatório, de acordo com a disponibilidade e a vontade dos participantes, conforme os seguintes critérios de inclusão: serem cuidadores de doentes adultos familiares, terem idade superior a 18 anos e possuírem capacidades cognitivas e comunicacionais. A utilização de grupos focais, constituídos de um total de 12 cuidadoras, permitiu adicionar a esta fase achados importantes.

Análise dos dados

O jogo necessita ser testado, podendo evidenciar possíveis erros e ser necessária a sua reformulação(1515. Jaffe L. Games are multidimensional in educational situations. In: Bradshaw M, Lowenstein A. Innovative teaching strategies in nursing and related health professions. Boston: Jones and Bartlett; 2011. p.175-87.). O pré-teste foi realizado com uma família, com um cuidador familiar de doente dependente, selecionado por conveniência e que voluntariamente aceitaram integrar o estudo. Foram utilizados os seguintes critérios de inclusão: possuírem capacidades cognitivas e comunicacionais, não ter participado de nenhuma das atividades anteriores a este projeto, possuírem um familiar dependente com idade superior a 18 anos e respetivo cuidador. A atividade do jogo decorreu ao longo de uma hora.

Para avaliação do jogo, foi efetuada uma avaliação pós-facto, realizando a análise depois da ocorrência das variações, no decurso natural dos acontecimentos(1212. Wilson V. Research methods: design, methods, case study...oh my! Evid Based Libr Inf Pract. 2016;11(1):39-40. DOI: http://dx.doi.org/10.18438/B8H928
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), com recurso a um novo grupo focal. A utilização dos grupos focais revela-se especialmente útil na pesquisa avaliativa, favorecendo a perceção de práticas, ações e reações a fatos e eventos, enfatizando a necessidade de se considerar a visão de diferentes sujeitos sobre os quais incidem o fenômeno a ser avaliado(1616. Busanello J, Lunard Filho WD, Kerber NPC, Santos SSC, Lunardi VL, Pohlmann FC. Grupo focal como técnica de coleta de dados. Cogitare Enferm. 2013;18(2):358-64. DOI: http://dx.doi.org/10.5380/ce.v18i2.32586
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). O grupo focal foi realizado com os participantes do pré-teste e dois peritos em enfermagem de família, selecionados por conveniência. O critério de inclusão dos peritos foi possuir formação avançada sobre enfermagem de família.

Para a avaliação, foram colocadas as seguintes questões: Considera que os temas abordados no jogo são úteis para quem é cuidador? Considera que os temas do jogo são claros e adequados? A duração da atividade é adequada? Considera esta metodologia adequada para grupos de cuidadores? A utilização deste jogo ajuda e é útil para quem é cuidador? Considera que o jogo terá algum impacto em si? Na globalidade, como avalia o jogo? Recomendaria a alguém a participação nesta atividade?

Tratamento dos dados

Os dados produzidos através dos grupos focais foram transcritos, acrescidos das anotações e reflexões realizadas pelo investigador. O corpus de análise consistiu na transcrição dos dados, acompanhada de uma pré-análise, seguindo-se a codificação dos dados com recorte, agregação com vista à experiência indutiva do fenômeno, pretendendo-se evidenciar as citações textuais dos participantes.

Aspecto éticos

Ao longo do estudo foram salvaguardados todos os princípios éticos de investigação, com assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, garantindo-se o anonimato dos participantes. A pesquisa foi aprovada pela Comissão de Ética das organizações prestadoras de cuidados de saúde com o Parecer n. 1.553.398/2016, segundo portaria 466/2012.

RESULTADOS

Apresentam-se, conforme as fases do estudo, conceção, construção, aplicação e avaliação do jogo.

Conceção

Os achados permitiram conceptualizar as áreas temáticas a serem integradas no jogo, alicerçadas nos subsídios teóricos de diversos autores.

Da revisão da literatura sobre as necessidades dos familiares cuidadores de um doente dependente, emergiram cinco áreas temáticas: a transição para o cuidar, o ser responsável por tudo, a importância do suporte, o acesso aos apoios formais, os processos de comunicação e informação, as quais serão abordadas com mais profundidade(33. Fernandes C, Ângelo M. Family caregivers: what do they need? An integrative review. Rev Esc Enferm USP.2016;50 (4):672-78. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S0080-623420160000500019
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).

Os grupos focais foram compostos, no total, por 12 cuidadores, todos do género feminino, com idade compreendida entre 30 e 67 anos. Quanto ao tempo de prestação de cuidados, este variou de 1 a 21 anos, sendo o alvo dos cuidados, em maior parte dos casos, pai ou mãe. Foi realizada uma análise sistemática e focada no tópico de interesse do estudo, na qual temas semelhantes e interligados de necessidades surgiram a partir das transcrições dos grupos focais, dos quais emergiram as seguintes categorias: a necessidade de aprender sozinho, as necessidades de tempo para a manutenção dos papéis, a necessidade de uma rede de suporte, a resiliência para os desequilíbrios familiares, e os recursos para o cuidar.

Baseados nesses dados e integrando contributos de diversos autores, surgiram os conceitos e os dados do jogo. Sobretudo os contributos de Walsh, que identifica alguns processos favorecedores da resiliência familiar que podem ser estimulados pelas equipes de saúde(1717. Walsh F. Applying a family resilience framework in training, practice, and research: mastering the art of the possible. Fam Process. 2016;55(4):616-32. DOI: http://dx.doi.org/10.1111/famp.12260
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), incluídos neste jogo, nomeadamente: Extrair significado da adversidade, Perspetiva positiva, Manutenção da transcendência e da esperança, Flexibilidade nos padrões organizacionais.

Senso de conexão: capacidade de compromisso, liderança e respeito às diferenças e limites individuais; busca de reconciliação em relações perturbadas.

Mobilização de recursos sociais e económicos: família ampliada, redes comunitárias de apoio e segurança.

Favorecimento da clareza comunicacional: mensagens consistentes, esclarecimento de ambiguidades.

Estímulo à expressão emocional aberta: compartilhamento de sentimentos e empatia e valorização do humor.

Resolução colaborativa: tomada de decisões compartilhada e concentração em objetivos.

Os contributos e o modelo de intervenção de Enfermagem na família, no qual as autoras, recorrendo a intervenções no domínio cognitivo, afetivo e comportamental, propõem uma série de intervenções que permitem ajudar a família a descobrir novas soluções e a reduzir o sofrimento emocional, físico e espiritual(11. Leahey M, Wright LM. Application of the Calgary Family Assessment and Intervention Models: reflections on the reciprocity between the personal and the professional. J Fam Nurs. 2016;22(4):450-9. DOI: http://dx.doi.org/10.1177/1074840716667972
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). Essas intervenções são: Elogiar as forças da família e dos indivíduos, Oferecer informações e opiniões, Validar ou normalizar as respostas emocionais, Incentivar as narrativas da doença, Ajudar a reduzir o isolamento, Estimular o apoio da família, Incentivar os membros da família a serem cuidadores e oferecer suporte aos cuidadores, Incentivar o descanso, Planear rituais.

Da integração de todos esses dados, surgiram diferentes áreas temáticas a serem incluídas no jogo, cartões destinados ao Cuidador, permitindo evidenciar as necessidades emocionais e físicas através das suas próprias narrativas, cartões destinados à família, nomeadamente a necessidade de intervir nos desequilíbrios familiares, cartões destinados aos profissionais de saúde, referentes às necessidades de suporte formal, cartões de ajuda referente à rede de suporte, e, por último, os cartões de tarefa. Os cartões de tarefa permitem a intervenção na família para além do jogo, transferindo o enfoque das queixas num objetivo, criando um envolvimento ativo em rituais significativos, os quais podem ser valiosos para o desbloquear da família(1717. Walsh F. Applying a family resilience framework in training, practice, and research: mastering the art of the possible. Fam Process. 2016;55(4):616-32. DOI: http://dx.doi.org/10.1111/famp.12260
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).

Construção do jogo Dar Voz aos Cuidadores

Na criação de um jogo, algumas questões devem ser equacionadas, como quais os objetivos, qual o formato do jogo, como se realizará o desafio, número de jogadores, tempo de jogo, regras e conteúdo(1515. Jaffe L. Games are multidimensional in educational situations. In: Bradshaw M, Lowenstein A. Innovative teaching strategies in nursing and related health professions. Boston: Jones and Bartlett; 2011. p.175-87.). O jogo desenvolvido é um jogo de tabuleiro intitulado Dar Voz aos Cuidadores (Figura 2), cujos objetivos no desenvolvimento foram: Potenciar a criação de um ambiente favorável para exposição de sentimentos e vivências, Criar através do jogo um espaço que possibilite a compreensão dos padrões de comportamento do sistema familiar, Promover uma melhor interação e adaptação entre os membros do sistema, Estimular as competências do cuidador e da família para enfrentar adversidades, Fortalecer as forças do cuidador e da família, encorajando o processo ativo de reestruturação e crescimento.

Figura 2
Logotipo do jogo – Porto, Portugal, 2017.
Figura 3
Tabuleiro do jogo – Porto, Portugal, 2017.

O percurso do tabuleiro retracta as quatro fases no processo de se tornar cuidador familiar, designadamente: a negação, ou falta de consciência do problema; a procura de informação e o aparecimento de sentimentos negativos; a reorganização, e resolução(1818. Ferré-Grau C, Sevilla Casado M, Cid-Buera D, LLeixà-Fortuño M, Monteso-Curto P, Berenguer-Poblet M. Caring for family caregivers: an analysis of a family-centered intervention. Rev Esc Enferm USP. 2014;48(n.spe):87-94. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S0080-623420140000600013
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-1919. Ferré-Grau C, Sevilla Casado M, Lleixá-Fortuño M, Aparicio-Casals MR, Cid-Buera D, Rodero-Sanchez V, et al. Effectiveness of problem-solving technique in caring for family caregivers: clinical trial study in an urban area of Catalonia (Spain). J Clin Nurs. 2014;23(1-2):288-95. DOI: http://dx.doi.org/10.1111/jocn.12485
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).

O objetivo do jogo é mover-se do ponto de partida até a chegada, passando pelas diferentes fases vivenciadas pelo cuidador. O jogo foi criado para ser utilizado com um cuidador e sua família. No entanto, podem ser integrados de um a quatro cuidadores, devendo ser incluídos outros membros da família por cada cuidador. Todos os elementos da família participam do jogo, mas apenas deve ser usado um marcador por família. O jogo deve ser mediado por um enfermeiro habilitado para o efeito.

O cuidador é o jogador principal e lança o dado, e essa pessoa move o marcador tantos espaços quanto estiverem indicados no dado. Então, seguirá a orientação que estiver indicada no espaço em que parar o marcador. De acordo com a cor da casa, roxa, verde e azul, o jogador recolhe um cartão da respetiva cor, que se dirigirá ao cuidador, à família ou ao profissional de saúde, lê-o em voz alta, e, depois de respondido, o cartão é colocado de parte e continua-se a jogar, assim sucessivamente, até terminar o jogo.

Existem casas especiais, nomeadamente a casa de retrocesso ou a casa de ajuda. A casa de ajuda permite ao cuidador e à família obter uma ajuda extra, que, se aceitarem, permite-os passar através das pontes a uma fase mais avançada no tabuleiro. Quando terminarem o jogo, o cuidador recolhe um cartão de tarefa e o lê em voz alta para todos ouvirem qual será a tarefa que terão de realizar em conjunto.

Aplicação e avaliação do jogo

O jogo necessita ser testado e avaliado, podendo evidenciar possíveis erros e ser necessária a sua reformulação(1111. Henderson D. Games: making learning fun. In: Oermann MH, Heinrich K, Annual review of nursing education. New York: Springer; 2005 p.165-83.,1515. Jaffe L. Games are multidimensional in educational situations. In: Bradshaw M, Lowenstein A. Innovative teaching strategies in nursing and related health professions. Boston: Jones and Bartlett; 2011. p.175-87.,2020. Adrea C, Texier V. Le jeu, une technique d’animation pédagogique en formation infirmière [abstract]. Soins Cadres. 2013;22(88):55-8. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.scad.2013.09.009
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-2121. Graafland M, Dankbaar M, Mert A, Lagro J, De Wit-Zuurendonk L, Schijven M, et al. How to systematically assess serious games applied to health care. JMIR Serious Games. 2014; 2(2):e11 DOI: http://dx.doi.org/10.2196/games.3825
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). O teste de campo antes de um jogo ocorrer (por exemplo, levando o formato do jogo para uma audiência de teste para descobrir problemas de aplicabilidade) é importante para validar o jogo(1111. Henderson D. Games: making learning fun. In: Oermann MH, Heinrich K, Annual review of nursing education. New York: Springer; 2005 p.165-83.,2020. Adrea C, Texier V. Le jeu, une technique d’animation pédagogique en formation infirmière [abstract]. Soins Cadres. 2013;22(88):55-8. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.scad.2013.09.009
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). O protótipo do jogo foi aplicado numa família com um cuidador, família constituída de oito elementos, conforme ilustrado no genograma da Figura 4.

Figura 4
Genograma da família – Porto, Portugal, 2017.

No grupo focal para a avaliação do jogo, participaram os oito elementos da família e dois peritos em enfermagem de família, das narrativas dos participantes foram evidenciadas as seguintes áreas temáticas: comunicação aberta e expressão de sentimentos, intervenção nas forças da família e instrumento de avaliação familiar.

O jogo permitiu integrar todos os elementos que quiseram participar, conforme salientou este perito:

O jogo permite incluir elementos da família de todas as idades, até os mais novos podem e devem participar (Perito 1).

Os intervenientes descreveram vantagens na aplicação do jogo, tanto para o cuidador como para a família e para os enfermeiros, conforme ilustrado na Figura 5.

Figura 5
Vantagens da aplicação do jogo – Porto, Portugal, 2017.

O jogo permite uma comunicação aberta, possibilitando ao cuidador expressar os seus sentimentos junto à família.

O jogo permite ao cuidador expressar o que realmente está acontecer e o que o mesmo está a sentir (Família 3).

Através do jogo, os elementos da família não se centram apenas neles próprios, estão centrados em dar as respostas (Perito1).

O jogo permite, também, o compartilhamento de sentimentos e emoções, pois possibilita uma comunicação aberta entre a família.

A família vai abordando temas ao longo do jogo, o que, se calhar, nunca abordaram antes, e vão se apercebendo o que cada um pensa (Perito 2).

É também salientada a intervenção nas forças da família:

Isto é uma família, não é só o cuidador ou o doente, somos nós todos e através do jogo percebemos que cada um de nós pode ajudar, uns mais, outros menos, uns de uma forma, outros de outra (Família 2).

Permite à família refletir sobre o que cada um dos elementos tem feito até agora e que alterações podem realizar a partir daquele momento (Perito 2).

Por último, foi salientada a aplicabilidade do jogo como ferramenta de avaliação familiar.

Permite ao enfermeiro, numa sessão única, juntando diversos elementos da família, conseguir perceber o funcionamento da família sem fazer perguntas. Consegue saber como a família se organiza, como são feitos os cuidados, qual o papel de cada um (Perito 1).

Se a enfermeira fizesse as perguntas de uma forma direta, provavelmente muitos de nós nem responderíamos, se não fosse o jogo (Família 4).

DISCUSSÃO

Os cuidadores experienciam muitos desafios no cuidado ao familiar dependente, incluindo necessidades não atendidas em diversas áreas(2222. Oliveira SG, Quintana AM, Denardin-Budó ML, Luce-Kruse MH, Garcia RP, Wünsch S, et al. Representaciones sociales de cuidadores de pacientes terminales en el domicilio: la visión del cuidador familiar. Aquichan. 2016;16(3):359-69. DOI: http://dx.doi.org/10.5294/aqui.2016.16.3.7
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23. Angelo J, Egan R. Family caregivers voice their needs: a photovoice study. Palliat Support Care. 2015;13(3):701-12. DOI: http://dx.doi.org/10.1017/S1478951514000522
http://dx.doi.org/10.1017/S1478951514000...
-2424. Weisser F, Bristowe K, Jackson D. Experiences of burden, needs, rewards and resilence in family caregivers of people living with Motor Neurone Disease/Amyotrofhic Lateral Sclerosis: a secondary thematic analysis of qualitative interviews. Palliative Med. 2015; 29(8):737-45. DOI: http://dx.doi.org/10.1177/0269216315575851
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). Fornecer atenção aos cuidadores promove a saúde não só de quem cuida, de quem é cuidado, mas também da própria família. Os clínicos e os pesquisadores precisam expandir o enfoque estreito sobre um cuidador individual, em geral, esposa, irmã, filha ou nora, para encorajar o envolvimento de todos os familiares como uma equipe de prestação de cuidado(1717. Walsh F. Applying a family resilience framework in training, practice, and research: mastering the art of the possible. Fam Process. 2016;55(4):616-32. DOI: http://dx.doi.org/10.1111/famp.12260
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).

O desenvolvimento de estratégias para apoiar cuidadores familiares deve ser um foco de atenção no cuidar da família(2525. Park E, Schumacher K. The state of the science of family caregiver-care receiver mutuality: a systematic review. Nurs Inq. 2014;21(2):140-52. DOI: http://dx.doi.org/10.1111/nin.12032
http://dx.doi.org/10.1111/nin.12032...
-2626. Fernandes CS, Martins MM, Gonçalves L. Another way to teach family: family nursing game. Acta Sci Health Sci. 2014;35 (2):195-200. DOI: http://dx.doi.org/10.4025/actascihealthsci.v36i2.20373
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), integrando, neste caso, um jogo. Os jogos têm vindo a ser aplicados na enfermagem, embora mais direcionados para o ensino em graduação em enfermagem(1111. Henderson D. Games: making learning fun. In: Oermann MH, Heinrich K, Annual review of nursing education. New York: Springer; 2005 p.165-83.,1515. Jaffe L. Games are multidimensional in educational situations. In: Bradshaw M, Lowenstein A. Innovative teaching strategies in nursing and related health professions. Boston: Jones and Bartlett; 2011. p.175-87.,2121. Graafland M, Dankbaar M, Mert A, Lagro J, De Wit-Zuurendonk L, Schijven M, et al. How to systematically assess serious games applied to health care. JMIR Serious Games. 2014; 2(2):e11 DOI: http://dx.doi.org/10.2196/games.3825
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).

A aplicação do jogo Dar Voz aos Cuidadores privilegia os aspetos comunicacionais da família, promovendo e facilitando a mudança no processo de transição e crise em que aquela se encontra(11. Leahey M, Wright LM. Application of the Calgary Family Assessment and Intervention Models: reflections on the reciprocity between the personal and the professional. J Fam Nurs. 2016;22(4):450-9. DOI: http://dx.doi.org/10.1177/1074840716667972
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). A intervenção familiar deve ser analisada de forma holística, uma vez que a doença de um de seus membros altera o equilíbrio familiar, de modo que o cuidado de enfermagem deve ser dirigido às necessidades de toda a família, considerando o impacto da doença em todos os membros da família(2626. Fernandes CS, Martins MM, Gonçalves L. Another way to teach family: family nursing game. Acta Sci Health Sci. 2014;35 (2):195-200. DOI: http://dx.doi.org/10.4025/actascihealthsci.v36i2.20373
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). Uma perspetiva sistémica sustenta que a maneira mais eficaz de trabalhar com os indivíduos está no contexto de suas famílias(2727. L’Abate L. Review of “creative family therapy techniques: play, art, and expressive activities to engage children in family sessions,” by Liana Lowenstein. Aust New Zealand J Fam Ther. 2013;41(3):275-6. DOI: http://dx.doi.org/10.1080/01926187.2012.688008
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).

Novas iniciativas em enfermagem em saúde familiar devem considerar que a saúde familiar é parte integrante da prática e um desafio interdisciplinar que tem implicações clínicas. A enfermagem necessita de intervenções específicas com as famílias, determinando a sua eficácia na prática, podendo ser recomendada nas transições saúde-doença(2828. Eustace R, Gray B, Curry D. The meaning of family nursing intervention: what do acute care nurses think? Res Theory Nurs Pract. 2015;29(2):125-42.).

A promoção e a manutenção da saúde da família é uma área de enfermagem da família em que existem tremendas oportunidades para o desenvolvimento e o teste de intervenções em família(11. Leahey M, Wright LM. Application of the Calgary Family Assessment and Intervention Models: reflections on the reciprocity between the personal and the professional. J Fam Nurs. 2016;22(4):450-9. DOI: http://dx.doi.org/10.1177/1074840716667972
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), como é o caso do jogo de tabuleiro.

Numa intervenção sistémica, trabalhar diretamente com a totalidade das forças que influenciam a família é uma ideia tão lógica que é difícil negar sua validade(2727. L’Abate L. Review of “creative family therapy techniques: play, art, and expressive activities to engage children in family sessions,” by Liana Lowenstein. Aust New Zealand J Fam Ther. 2013;41(3):275-6. DOI: http://dx.doi.org/10.1080/01926187.2012.688008
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). O jogo pretende potenciar as forças da família, entendendo como, todas as famílias, na sua diversidade, podem sobreviver a um estresse opressivo e se regenerar, afirmando o seu potencial para o autorreparo e para o crescimento a partir da crise(1717. Walsh F. Applying a family resilience framework in training, practice, and research: mastering the art of the possible. Fam Process. 2016;55(4):616-32. DOI: http://dx.doi.org/10.1111/famp.12260
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). A intervenção de enfermagem em um sistema familiar de modo a promover ou facilitar a mudança é o aspeto mais desafiador e estimulante do trabalho com famílias, o papel do enfermeiro passa por propor intervenções à família, e não dirigir ou exigir um determinado tipo de mudança ou forma de funcionamento familiar(11. Leahey M, Wright LM. Application of the Calgary Family Assessment and Intervention Models: reflections on the reciprocity between the personal and the professional. J Fam Nurs. 2016;22(4):450-9. DOI: http://dx.doi.org/10.1177/1074840716667972
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).

Da avaliação do jogo, foram evidenciadas inúmeras vantagens, essencialmente dirigidas à comunicação no sistema familiar. A comunicação é um fator principal a ser estruturado na família, pois é nela que se assentam as práticas de interação formativa, relacional, educativa, de interação e integração social. As relações familiares assentes em processos de comunicação eficazes permitem o equilíbrio do sistema familiar(2929. Dias MO. Um olhar sobre a família na perspetiva sistêmica: o processo de comunicação no sistema familiar. Viseu: Gestão e Desenvolvimento; 2011.p. 139-56.).

A integração nos cartões do jogo de perguntas circulares permitiu uma maior profundidade dos dados obtidos. Por meio de perguntas circulares, são pesquisados os relacionamentos, ou ligações entre indivíduos, eventos, ideias ou crenças, que visam facilitar a mudança(11. Leahey M, Wright LM. Application of the Calgary Family Assessment and Intervention Models: reflections on the reciprocity between the personal and the professional. J Fam Nurs. 2016;22(4):450-9. DOI: http://dx.doi.org/10.1177/1074840716667972
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). As questões circulares podem servir como estratégias de avaliação, bem como proporcionar à família a oportunidade de se visualizar como sistema, podendo, por si só, promover uma mudança espontânea significativa(3030. Benzies K. Relational communications strategies to support family-centered neonatal intensive care. J Perinat Neonatal Nurs. 2016;30(3):233-6. DOI: http://dx.doi.org/10.1097/JPN.0000000000000195
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). Ainda, permitem a cada elemento da família reconquistar uma visão de cada pessoa e do seu relacionamento, visão esta definida por algo mais que a doença(1717. Walsh F. Applying a family resilience framework in training, practice, and research: mastering the art of the possible. Fam Process. 2016;55(4):616-32. DOI: http://dx.doi.org/10.1111/famp.12260
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), tornando-se uma oportunidade para os membros da família curarem relacionamentos tensos e começarem a colaborar como uma equipa(1717. Walsh F. Applying a family resilience framework in training, practice, and research: mastering the art of the possible. Fam Process. 2016;55(4):616-32. DOI: http://dx.doi.org/10.1111/famp.12260
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).

A criação e a aplicação do jogo foi ao encontro da sua finalidade, ajudar os membros da família a descobrir novas soluções e a reduzir ou aliviar o sofrimento emocional, físico e espiritual(11. Leahey M, Wright LM. Application of the Calgary Family Assessment and Intervention Models: reflections on the reciprocity between the personal and the professional. J Fam Nurs. 2016;22(4):450-9. DOI: http://dx.doi.org/10.1177/1074840716667972
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). O jogo permitiu criar um espaço para que as pessoas pudessem explicitar os sentimentos, permitindo que a família saísse fortalecida dessa transição, sendo a comunicação o tema central desta experiência lúdica. O jogo ajuda a construir novas histórias, com momentos de abertura e humor que só ele favorece.

Este estudo apresenta algumas limitações, pois não existem muitos estudos desta natureza, assim como as limitações associadas às opções metodológicas, neste caso, circunscrevendo-se a um estudo de caso, pelo que se sugere a replicação desta estratégia com outros participantes.

CONCLUSÃO

Com a ampliação do ciclo vital da família, inevitavelmente, em algum momento das nossas vidas, somos ou seremos cuidadores! Em alguma ocasião, as famílias irão experienciar uma situação de doença de um ente querido e algum de nós estará predestinado a cuidar do outro.

O cuidador será pressionado no sentido de manter um novo papel, mas, sem equacionar as exigências e as necessidades associadas, experienciará uma multiplicidade de sentimentos, muitas vezes contraditórios e antagónicos pela tensão, pela necessidade do desenvolvimento de novas competências e pelo conflito associado, gerando sofrimento na pessoa e na família.

A avaliação do jogo permitiu salientar as vantagens da sua aplicação, nomeadamente a abrangência da sua utilização, podendo integrar toda a família, constituindo uma ferramenta importante de avaliação familiar, e permitindo uma comunicação aberta, com intervenção nas forças da família.

O jogo foi desenvolvido com a pretensão de criar um espaço para que o enfermeiro auxilie os cuidadores familiares neste novo papel associado à doença de um membro da família, sendo a comunicação o tema central desta experiência lúdica. O jogo permite falar de coisas sérias jogando!

Os resultados demonstram que o jogo ajuda a construir novas histórias de família com momentos de abertura, exteriorização de problemas e partilha, constituindo uma importante estratégia de avaliação e intervenção familiar.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    2018

Histórico

  • Recebido
    29 Mar 2017
  • Aceito
    16 Nov 2017
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