Mulheres de diferentes gerações que vivem com HIV: representações sociais sobre sexualidade^*

Mujeres de diferentes generaciones que viven con VIH: representaciones sociales sobre la sexualidad

RESUMO

Objetivo

Analisar as representações sociais de mulheres com diagnóstico de HIV sobre sua sexualidade, considerando características geracionais.

Método

Pesquisa qualitativa, com mulheres que participaram por meio de entrevista. O corpus constituído foi processado pelo software Iramuteq. A análise ancorou-se na Teoria das Representações Sociais.

Resultados

Participaram 39 mulheres, com idade entre 18-76 anos e em sua maioria com ensino médio, que evocaram os termos ‘gente’ (301), ‘companheiro’ (277), ‘filho’ (249), ‘vírus’ (275) e ‘querer’ (216). As mais jovens aceitam revelar e/ou ‘contar’ sobre a sua condição para seu(s) parceiro(s) e familiares, aspecto que não se revela nas falas de mulheres com outras idades. Para as mulheres com 45 e mais anos, o/a filho/a ocupa lugar de destaque, e para as idosas a centralidade da representação remetia à autocensura e à manutenção do jogo vítimas/culpadas.

Conclusão

Este estudo possibilitou a identificação de processos de ancoragem das sexualidades em termos do que ‘não pode ser revelado’ para além do âmbito familiar. Nesse sentido, os elementos ‘sexo’ e ‘relação-sexual’, concebidos pelo senso comum como sinônimo de sexualidade, independentemente da geração, apresentaram baixa frequência.

Sexualidade; HIV; Grupos Populacionais; Mulheres; Cuidados de Enfermagem

RESUMEN

Objetivo

Analizar las representaciones sociales sobre sexualidad de mujeres con diagnóstico de VIH, teniendo en cuenta las características generacionales.

Método

Se trata de una investigación cualitativa entre mujeres que participaron por medio de entrevistas. El corpus constituido se procesó con el software Iramuteq. El análisis se basó en la Teoría de las Representaciones Sociales.

Resultados

Participaron 39 mujeres de 18 a 76 años, en su mayoría con el secundario completo, que evocaron los términos “personas” (301), “pareja” (277), “hijo” (249), “virus” (275) y “querer” (216). Las más jóvenes aceptaron revelar y/o “contar” su condición a su(s) pareja(s) y familiares, aspecto que no se reveló en las declaraciones de mujeres de otras edades. Para las mujeres de 45 años o más, el hijo/a ocupa un lugar prominente, y para las mayores, la centralidad de la representación se remite a la autocensura y al mantenimiento del juego víctima/culpable.

Conclusión

Este estudio permitió identificar los procesos de anclaje de la sexualidad en términos de lo que “no puede revelarse” más allá de la esfera familiar. En este sentido, los elementos “sexo” y “relación sexual”, concebidos por el sentido común como sinónimo de sexualidad independiente de la generación, presentaron una frecuencia baja.

Sexualidade; VIH; Mujeres; Grupos de Población; Atención de Enfermería

ABSTRACT

Objective

To analyze the social representations of women diagnosed with HIV about their sexuality considering generational characteristics.

Method

Qualitative study, carried out with women who participated through interviews. The constituted corpus was processed by the Iramuteq software. The analysis was based on the Theory of Social Representations.

Results

A total of 39 women participated in the study, aged between 18-76 years old and most of them had high school education, evoked the terms ‘people’ (301), ‘partner’ (277), ‘children’ (249), ‘virus’ (275) and ‘want’ (216). The younger ones accept to reveal and/or ‘tell’ about their condition to their partner(s) and family members, an aspect that is not revealed in the statements of women of other ages. For women aged 45 and over, children occupy a prominent place and for the older adults, the centrality of representation referred to self-censorship and maintaining the victim/guilty game.

Conclusion

This study made it possible to identify processes of anchoring sexualities in terms of what ‘cannot be revealed’ beyond the family context. It should be noted that the elements ‘sex’, intercourse’ conceived by common sense as a synonym for sexuality, regardless of generation, had low frequency.

Sexuality; HIV; Women; Population Groups; Nursing Care

INTRODUÇÃO

A sexualidade é uma dimensão do ser humano relacionada às estruturas interna e subjetiva, sendo que sua vivência atende a uma construção social e a contextos culturais. Na perspectiva foucaultiana, é controlada desde o século XIX pelo dispositivo da sexualidade, que regula e normatiza os corpos de modo detalhado, à medida que controla as populações e estabelece verdades a partir de múltiplos discursos sobre o sexo e seus prazeres(¹).

A sexualidade envolve rituais, fantasias, símbolos, representações e linguagens que se ligam estreitamente à capacidade amorosa e erótica de cuidar de si, do outro e da sociedade. Para seu exercício, são definidas condutas que limitam a liberdade em usufruir dela em nosso mundo(²). Nesse aspecto, as mulheres são diretamente afetadas pelas interdições à sexualidade por meio de diversas normas e regulações corporais, sexuais e reprodutivas que impactam negativamente em seus direitos(³).

Os discursos sociais que produzem gêneros, polaridades e diferenças trazem as marcas do político e das relações de poder do patriarcado. Na atualidade, ainda que relutantes, determinam o significado de sexualidade, práticas sexuais e sexo, sem a observância de respeito às diferenças. Nesse sentido, a ampliação do conceito de saúde da mulher com a incorporação dos direitos reprodutivos nas décadas de 80 e 90 do século passado, no Brasil, estabelece diálogos com a sexualidade heteronormativa e possibilita a construção de campos de discussão política para além das leituras tradicionais de saúde e legalidade(⁴).

Na contemporaneidade, a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS) está estreitamente vinculada à vivência da sexualidade e à transgressão de suas regras. A ideia de grupos de risco constituiu-se como vetor operacional para os processos nomeados de heterossexualização, interiorização, pauperização e feminização, demarcando o aumento das ocorrências de casos novos no decorrer da epidemia(⁵). Temáticas como as vulnerabilidades frente ao Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) e suas formas de prevenção têm colaborado para problematizações acerca da diversidade da população atendida nos serviços públicos de saúde, pautando, inclusive, as dificuldades de acesso envolvidas nesse processo(⁶).

Mulheres que vivem com o HIV são, particularmente, estigmatizadas. O diagnóstico positivo para o vírus impõe várias mudanças, principalmente, no que se refere ao lazer, à vivência da sexualidade, do trabalho e de relacionamentos, para além das repercussões na saúde física e psíquica(⁷). Assim, ao cotejar as especificidades da epidemia de aids, a categoria geração possibilita avaliar vulnerabilidades de grupos que se localizam em polos que necessitam de maior proteção.

O conceito de geração passou por diferentes interpretações desde seu aparecimento no campo das ciências humanas e sociais, na segunda metade do século XIX. Neste estudo, a geração será compreendida nos termos em que comporta as trajetórias individuais e seus estilos de vida, em contextos sociais tecidos a partir de condições heterogêneas de vida(⁸). Assim, convém apontar que a categoria geração é considerada a menos explorada, quando associada às demandas e necessidades de saúde. Entretanto, em consonância com a compreensão dos estudos de gênero e sexualidade, que se situam no campo interdisciplinar, a dinâmica geracional apresenta relevância por participar de uma ordem social e cultural mais ampla(⁹).

Com base nessas observações, pesquisas que se utilizam da abordagem das Representações Sociais(¹⁰-¹¹) (RS) possibilitam captar a sensibilidade de mulheres que (con)vivem com doenças crônicas, considerando o impacto diretamente na vivência da sexualidade. Por esse ângulo, abordar a sexualidade sob a óptica de mulheres, tendo em vista aspectos concernentes ao gênero e à geracionalidade, contribuirá no respeito às singularidades, primando pelo fortalecimento da vinculação aos serviços, a adesão ao tratamento e o reconhecimento enquanto pessoas de direitos. O estudo teve como objetivo analisar representações sociais de mulheres com diagnóstico de HIV sobre sua sexualidade, considerando as características geracionais.

MÉTODO

TIPO DE ESTUDO

Trata-se de um estudo do tipo exploratório, já que possibilita à investigadora recomendar um novo discurso interpretativo para o fenômeno sobre o qual se descreve na busca das interconexões sistemáticas com o contexto do objeto pesquisado(¹²). Caracteriza-se como pesquisa de abordagem qualitativa e tem como enfoque teórico-metodológico a Teoria das Representações Sociais (TRS), que é compreendida enquanto espaço de produção do cotidiano, na qual o senso comum é visto como uma força apropriada para reinventar e deslocar o sujeito(¹¹). No caso deste estudo, permitiu-nos perceber o espaço em que a sexualidade se constitui como uma ação das RS.

CENÁRIO

A pesquisa foi desenvolvida em uma unidade de saúde da rede municipal, única em funcionamento na condição de Serviço de Atenção Especializada (SAE), em Feira de Santana-BA, principal eixo rodoviário do Norte/Nordeste do país, cuja população do sexo feminino é de 292.643 habitantes(¹³). Atualmente, esse serviço atende cerca de 1.200 mulheres que vivem com HIV na microrregião e abrange 28 municípios, com total de 1.184.358 habitantes no território de identidade do sertão baiano.

POPULAÇÃO

Considerando que, das 36,7 milhões de pessoas vivem com HIV, 34,5 milhões são adultos e 17,8 milhões são mulheres acima dos 15 anos, o recorte etário permitiu estudar diferentes etapas de vida. As participantes compuseram quatro grupos agregados por idade: 18 a 29 anos (Grupo 1), 30 a 44 anos (Grupo 2), 45 a 59 anos (Grupo 3), 60 e mais (Grupo 4). Foram critérios de inclusão: ter mais de 18 anos, realizar acompanhamento no SAE selecionado para pesquisa, ter conhecimento do diagnóstico positivo para HIV, conviver com o diagnóstico há pelo menos seis meses e estar em uso de Tratamento Antiretroviral (TARV). Foram critérios de exclusão: utilizar medicamentos apenas como medida profilática da transmissão vertical do HIV ou Tratamento como Prevenção (TasP).

Este trabalho é um recorte de uma pesquisa mais ampla, reunindo 39 de um total de 191 mulheres que participaram do estudo. A inserção, no estudo principal, ocorreu em dois momentos: inicialmente, 191 mulheres participaram da aplicação da Técnica de Associação Livre de Palavras (TALP) (momento 1); em seguida, 39 apresentaram disponibilidade para participar da entrevista semiestruturada (momento 2). O tamanho da amostra para as entrevistas foi determinado pela técnica de saturação teórica ou redundância de informações. Participaram neste estudo por agregação etária sete mulheres no grupo 1, quinze no grupo 2, treze no grupo 3 e quatro no grupo 4.

COLETA DE DADOS

A entrevista, enquanto técnica, privilegia a realidade do que é experienciado e o acesso de modo indireto à experiência da outra pessoa ou à sua interpretação(¹²). Foi aplicada nos meses de setembro a novembro de 2018, realizada pela própria pesquisadora em consultórios e/ou salas disponíveis no SAE. Após o momento inicial da apresentação da pesquisadora, ocorreu a leitura e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). A fim de preservar o anonimato, as participantes foram identificadas com a letra “P”, seguida da sequência cronológica da participação na entrevista e idade em anos.

A entrevista semiestruturada contou com quatro questões, propostas a cada participante na seguinte ordem: “A senhora poderia falar sobre sua sexualidade antes de saber que tinha a infecção pelo HIV?”; “Após o diagnóstico, o que mudou no seu relacionamento com seu parceiro/a?”; “Poderia falar um pouco sobre o relacionamento com seu/sua companheiro/os/as?”; “Você gostaria de acrescentar algo mais sobre seus sentimentos em relação a você e sua sexualidade após o diagnóstico do HIV?”. Essas questões procuraram contemplar a dimensão subjetiva a partir das representações de mulheres que vivem com HIV.

ANÁLISE E TRATAMENTO DOS DADOS

Na análise qualitativa, por meio de categorização dos elementos textuais, optou-se por manter a transcrição literal dos dados. Após escuta e confrontação com a escrita, elaborou-se o corpus com as entrevistas que passaram pelo processo da lematização e aproximação semântica, e permitiram alimentar o banco de dados do software Iramuteq. O software viabiliza distintos tipos de análises lexicográficas, além de organizar a distribuição do vocabulário de forma compreensível e sua representação gráfica(¹⁴).

O corpus processado possibilitou a composição gráfica de cinco Nuvens de Palavras. Uma nuvem é representativa do total das participantes, enquanto as quatro outras representam cada um dos grupos etários estudados. Para a análise textual, procedeu-se à organização das falas advindas das entrevistadas e à identificação de ideias centrais que complementaram os termos que apresentaram as maiores frequências nas Nuvens de Palavra e permitiram melhor compreensão dos achados(¹²). As grafias e os recortes de falas foram analisados e interpretados de acordo com a compreensão de mulheres sobre a temática por meio da TRS(¹⁰-¹¹).

ASPECTOS ÉTICOS

A pesquisa foi submetida ao Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal da Bahia, por meio da Plataforma Brasil, sendo aprovada sob o Parecer n. 2.776.570, em 16 de julho de 2018, seguindo as recomendações da Resolução n. 466/12, do Conselho Nacional de Saúde. Todas as participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).

RESULTADOS

As características sociais e relativas ao agravo facultaram a conformação dos grupos geracionais e sua descrição em estreita associação com faixas etárias, nível de ensino, tempo de diagnóstico, situação econômica, condição marital e companheiro, sendo pessoas que vivem com o vírus ou não. Desse modo, as mulheres que compuseram os grupos 2 e 3 representaram 71,7% dentre as participantes. O grupo 1 se caracterizou por média de idade de 27 anos, com ensino médio e tempo de diagnóstico de aproximadamente 3 anos; o grupo 2, com média de idade de 37 anos, ensino médio e diagnóstico em torno de 7 anos; grupo 3, idade média de 53 anos, ensino fundamental II/médio, tempo de diagnóstico em torno de 9 anos; grupo 4, com idade média de 67 anos, nível de escolaridade ensino fundamental I e tempo de diagnóstico médio de 17 anos.

Aproximadamente metade das mulheres que compuseram os grupos 1, 2 e 3 tinham companheiro. Nesses grupos, oito companheiros também eram HIV positivos. As quatro participantes do grupo 4 informaram não conviver com seus companheiros. Mulheres pertencentes aos dois grupos de menor idade (grupos 1 e 2) se autossustentavam economicamente, trabalhando ou recebendo auxílio doença, assim como as idosas, por meio de aposentadoria e/ou benefício.

A partir do conteúdo das entrevistas, o software Iramuteq gerou o gráfico (Figura 1), que apresenta o resultado em forma de Nuvem de Palavras, formada com palavras de frequência igual ou superior a 50, possibilitando a identificação da RS do grupo de pertencimento.

Figura 1
– Nuvem de Palavras de todas as participantes, fornecida pelo software Iramuteq – Feira de Santana, BA, Brasil, 2019.

Na Figura 1, o termo ‘gente’ se destaca por sua alta frequência (301) e organiza a RS de mulheres sobre sexualidade após o diagnóstico de HIV. Refere-se à autodenominação ‘gente’ ou ‘eu’, revelando o lugar de participação enquanto protagonista e/ou sujeito de sua própria vida, na medida em que agrega os demais, com maiores frequências: companheiro (277), filho (249) e pessoa (253), que remetem à ideia de uma família socialmente construída, de composição nuclear, na qual a heteronormatividade se apresenta como elemento central na vida das mulheres. A posição de destaque ocupada pela palavra ‘vírus’ (275) provavelmente ocorreu em função de sua estreita associação ao termo ‘doença’, que se interpõe na dinâmica da relação familiar independentemente do ‘querer’ (216) ou da vontade.

A AIDS, como principal consequência da infecção pelo vírus HIV, foi constituída como fenômeno cultural de forte conotação moral, carreando representações negativas sobre o estilo de vida e a sexualidade, decorrentes da sua associação com a ideia de vida sexual muito ativa e/ou pela multiplicidade de parceiros. Ao vivenciar o diagnóstico, a mulher teme revelar à sua família o modo como experiencia sua própria sexualidade. As falas a seguir apontam elementos afetivos, psíquicos e atitudinais, como medo, vergonha, necessidade de esconder o diagnóstico e mudanças no relacionamento com o companheiro.

Só que ele fez o exame e deu negativo, eu não falei logo com meu companheiro, só que com as palestras daqui do serviço fui aprendendo e contei (P 01, 38 anos).

O relacionamento com meu companheiro era ótimo. Depois, caiu bastante. Até pensei em me separar porque quando a gente é honesta e recebe uma bomba desta é mesmo que o mundo cair na nossa cabeça. Meu companheiro me traía muito. Tenho certeza que foi ele que passou para mim porque nunca tive nenhum outro cara, então, tenho certeza (P 25, 49 anos).

O termo ‘companheiro’ pressupõe, sob a perspectiva de gênero, que a opressão por parte de seus parceiros pode influenciar na decisão, por exemplo, sobre a utilização de barreiras de proteção nas relações afetivo-sexuais. Além disso, poderá influenciar no reforço das representações hegemônicas sobre o “mito” das relações estáveis. Esses aspectos potencializam e se configuram como situações de risco a que as participantes foram expostas, no que diz respeito à contaminação pelo vírus, como pode ser observado nas narrativas a seguir:

A minha sexualidade não quero mais. Sou jovem, tenho 31 anos. Eu descobri o vírus porque meu companheiro e eu fizemos. Já tem um ano que tive relação sexual. Meu companheiro morreu (P 26, 31 anos).

A gente não vai sair por aí pegando outro, porque também a gente não vai por aí contaminando outra pessoa, mesmo usando camisinha. Então, tem que ficar com o companheiro que é o da gente mesmo (P 25, 49 anos).

Por conseguinte, trazer o olhar para as questões relativas à geração implicou uma desagregação do corpus por idade (18-29 anos), possibilitado pelo Iramuteq por meio da confecção de subcorpus. A Figura 2 apresenta a Nuvem de Palavras formada pelas mulheres mais jovens (grupo 1), a partir da frequência igual ou superior a 10.

Figura 2
– Nuvem de Palavras das jovens, fornecida pelo software Iramuteq – Feira de Santana, BA, Brasil, 2019.

Para o subgrupo das participantes mais jovens, o termo ‘gente’ também organiza a RS. Os termos que se apresentam com alta frequência (‘vírus, então, saber, ficar e contar’) remetem à ideia de surpresa frente ao desafio de (con)viver no início de sua vida sexual ativa com o ‘vírus’. Essa organização revela uma necessidade de ‘saber mais’, possivelmente associada à necessidade de conhecer as medidas preventivas e de enfrentamento de uma ‘doença’ que ainda é estigmatizada. A palavra ‘contar’ aparece como elemento “novo” ou ato de coragem que implica se antecipar à descoberta do diagnóstico na medida em que revela sua condição ao ‘companheiro/parceiro’.

Ninguém faz publicação aqui. Se fulano sabe o parceiro que você está, ele também vai saber. Então, de imediato, já tentei contar. Ao conhecer a pessoa, assim que se apresentou para ficar com você, conta logo (P 31, 29 anos).

Porque você tem vários parceiros e toma remédio, usa outros métodos como a camisinha, só que eu tinha toda liberdade na cama, no ato sexual. Depois, foi totalmente diferente, foi bem frustrante depois do vírus (P 28, 26 anos).

Por apresentar os termos mais frequentes com grande semelhança, foram analisadas conjuntamente as nuvens (Figuras 3 e 4), formadas com palavras com frequência igual ou superior a 10, que agregam as mulheres dos grupos 2 e 3, cada uma representada em uma nuvem específica.

Figura 3
– Nuvem de Palavras das adultas, fornecida pelo software Iramuteq – Feira de Santana, BA, Brasil, 2019.

Figura 4
– Nuvem de Palavras de meia-idade, fornecida pelo software Iramuteq – Feira de Santana, BA, Brasil, 2019.

Nos subgrupos das participantes dos grupos 2 e 3 (adultas e de meia idade), os termos ‘companheiro’ e ‘gente’ organizam as duas RS. Os termos ‘pessoa’, ‘companheiro’ e ‘filho’ remetem à ideia da vinculação e do comprometimento familiar. No entanto, ‘vírus’, ‘ficar’ e ‘querer’ aludem a aspectos mais específicos na dinâmica da sexualidade. As falas a seguir contextualizam as RS e revelam histórias pautadas por situações carreadas de forte carga emocional à medida que expressam arrependimento, sofrimento, medo de transmissão vertical e ciúmes do companheiro.

Hoje, minha filha já fez duas amostras de sangue e não tem problema. Enquanto casal, a gente tem que tomar mais cuidado, sempre conversa sobre o vírus, porque a gente já sofreu bastante na gravidez para que a criança não venha pegar também (P 04, 59 anos).

Eu sentia muito ciúme dele, da ex-mulher dele, da atenção que meu companheiro dava ao filho. Eu vi que realmente não dava certo porque não estou mais suportando e preciso cuidar da minha saúde (P 38, 54 anos).

As mulheres idosas (Figura 5) agregam o grupo 4 e compuseram a Nuvem de Palavras (Figura 5) que foi formada por palavras com frequência igual ou superior a 10.

Figura 5
– Nuvem de Palavras das idosas, fornecida pelo software Iramuteq – Feira de Santana, BA, Brasil, 2019.

Para o subgrupo das participantes idosas, o termo ‘filho’ se destaca e organiza as RS, possibilitando inferir a ideia que remete a sua vinculação direta e afetiva com a figura dos filhos. O grupo 4 é o único em que nenhuma das participantes convivia com companheiro, possivelmente atrelada à condição de viuvez e/ou divórcio. Os termos ‘ficar’, ‘saber mais’, ‘querer’, ‘vírus’, ‘morar’ e ‘sozinha’ apontaram para a importância do diagnóstico, no que refere à necessidade de mais informação sobre as repercussões do HIV e a dependência familiar.

Eu tenho uma casa do projeto Minha Casa Minha Vida, porque antes eu morava de favor e morava com minha filha. Agora, eu tenho a minha casa (P 15, 64 anos).

Não é porque eu perdi o companheiro, porque nós temos os nossos desejos, como passei o drama quando descobri. Pensava: por que tenho que falar para minha filha? (P 13, 62 anos).

DISCUSSÃO

Desenhou-se um perfil caracterizado por mulheres com relações heterossexuais, em relacionamentos estáveis, com um único parceiro ou vivendo sozinhas, apontando para a normatividade sexual e de gênero pautada pela heterossexualidade. Corrobora-se, portanto, o perfil de mulheres vivendo com o HIV no Brasil, que se caracteriza, segundo pesquisa, por mulheres jovens, de baixa escolaridade, que declararam não exercer qualquer tipo de atividade fora de casa(¹⁵). Para as autoras, os achados do estudo identificaram características relacionadas à vulnerabilidade de mulheres, relacionando-as à exposição sexual e à assimetria das relações de gênero. Em estudo realizado em Belém-PA, profissionais de saúde afirmaram perceber em seu cotidiano que, em sua maioria, as mulheres infectadas pelo HIV referiam relacionamentos estáveis, heterossexuais e com um único parceiro(⁷).

Com relação à Figura 1, as narrativas das 39 participantes indicaram antagonismo, entre culpadas e vítimas, em relação ao contágio com o vírus. No entanto, de alguma forma, ficou evidenciada a existência de uma espécie de hierarquia entre as pessoas e suas práticas sexuais, na qual algumas estão mais vulneráveis que outras, a exemplo de crianças e mulheres. Essa hierarquia também se reflete na ideia da contaminação percebida como punição e/ou castigo. Parece, ainda, estar embasada em uma representação atribuída ao parceiro como alguém livre da infecção pelo HIV e/ou relacionada à representação de si como uma pessoa de “corpo limpo”, ou seja, invulnerável ao risco de contaminação e com um único parceiro fixo(¹⁶). O sentimento de invulnerabilidade das mulheres logo se transforma em vulnerabilidade frente à contaminação do HIV, seja como vítima e/ou culpada(⁷).

As RS se desenvolvem pela forma como os indivíduos determinam o conhecimento e a comunicação a partir das relações sociais no mundo e com a vida. Nessa lógica, os saberes que são ressignificados em ancoragens cotidianas contribuem para singularizar as mudanças sociais da ordem estabelecida(¹¹). O diagnóstico do HIV revela questões da sexualidade das mulheres à medida que rompe com o silêncio e a dinâmica das relações entre o casal ao desvelar a infidelidade, ao tempo em que as expõe ao julgamento das pessoas que as rodeiam. Desse modo, a não revelação de sua condição frente ao diagnóstico, provavelmente, mantém essas mulheres numa certa posição de conforto e segurança.

Resultados de pesquisa(¹⁷) já mostravam que o preconceito e a discriminação configuram a denominação da aids como uma epidemia que produz um efeito deletério - estigmatização - sobre as pessoas. O preconceito intrafamiliar, traduzido em discriminação, apresenta-se como modo de enfrentamento diário da doença(¹⁸). Com isso, frente à estigmatização produzida pela epidemia, destaca-se a importância de instrumentalizar as pessoas do convívio daquelas com soropositividade, baseando-se no pressuposto de que as pessoas com HIV e suas famílias adoecem juntas(¹⁹). O núcleo familiar que marca a nuvem de palavras (Figura 1), possivelmente, revelou a necessidade de esconder o diagnóstico como forma de proteção e/ou de minimizar a estigmatização sofrida pelas participantes, que também podem atingir seus familiares.

O preconceito é compreendido como uma construção social que tem raízes no universo simbólico da cultura e nas relações de poder, ao perpassar diversas instâncias sociais(²⁰). Nesse sentido, é importante ressaltar que o preconceito traz implicações nas experiências cotidianas das pessoas, dentre elas as afetivas, pois as primeiras situações de preconceito e rejeição ocorrem, frequentemente, no âmbito familiar. A esse respeito, estudo realizado em São Paulo aponta as seguintes principais dificuldades elencadas por pessoas vivendo com HIV: o preconceito advindo do contexto familiar e social, gerenciar suas parcerias afetivas e sexuais, administrar o tratamento com vistas à manutenção da qualidade de vida(¹⁸).

Na Figura 2, em que se analisa apenas a participação de mulheres do grupo 1, os termos em maior evidência permitem estabelecer ligações com situações nas quais o descobrir-se positiva demanda a fidelidade em um relacionamento que afetivo e sexualmente pode não mais ser prazeroso e nem satisfatório. Nesse caso, as emoções tendem a ser o foco de maior preocupação, considerando os agravos que impelem à desestruturação da vida social. Nessa acepção, a aids desestabiliza e reordena, de modo não esperado, trajetórias e projetos de vida, através da experiência de passar a conviver com a doença.

Ao tentar alcançar uma qualidade de vida satisfatória, fazem-se necessárias interrupções em sua trajetória de vida, bem como estabelecer ruptura das relações interpessoais e ocupacionais, aspectos que podem levar ao isolamento social, depressão, problemas com a sexualidade e com as relações sociais, podendo comprometer a saúde mental e física da mulher(²¹).

As RS são dinâmicas que se referem ao posicionamento e à localização da consciência intersubjetiva, sendo mediadas, principalmente, pela linguagem utilizada nos espaços sociais. Portanto, têm como propósito constituir percepções e comportamentos por parte dos indivíduos em seus processos interativos(¹⁰). Para as participantes deste estudo, o principal problema enfrentado após o diagnóstico foi o preconceito. À vista disso, a necessidade de tomar medicamentos diariamente e as preocupações relacionadas ao desejo de ser mãe perpassam a periferia da representação.

No tocante às adolescentes, a vulnerabilidade sexual ao HIV se embasa em diversos fatores, a exemplo da descoberta precoce da sexualidade, multiplicidade de parceiros, maior liberdade sexual, dúvidas sobre a prevenção, necessidade de autoafirmação grupal e a resistência quanto ao uso de preservativo(²²). Alguns desses fatores coadunam falas das participantes neste estudo, além de corroborarem pesquisa realizada com 23 mulheres que tiveram diagnóstico sorológico entre 11 e 19 anos, as quais, além de terem sido infectadas por meio do contato sexual, também apresentaram situações de vulnerabilidade, tais como: descrença ou não uso de preservativo, parceiros promíscuos ou usuários de drogas injetáveis e submissão a situações de violência(²³).

Considerando que, em nossa pesquisa, as Figuras 3 e 4 retratam os grupos com o maior número de participantes e idades entre 30 e 59 anos, os termos ‘companheiro’, ‘gente’, ‘pessoa’, ‘filho’, ‘vírus’, ‘ficar’ e ‘querer’, assim como os excertos de falas, remetem aos aspectos relacionados a histórias de arrependimento, sofrimento, medo e ciúmes do companheiro. Nessa sequência, resultado de pesquisa com mulheres, assinalam que o diagnóstico de HIV é seguido de perdas, sentimentos de humilhação e que desperta angústias advindas de sofrimentos psíquicos. A forma admissível de lidar com a condição atual implica ter que se distanciar de entes queridos e restringir as relações interpessoais. No entanto, prevalecem os aspectos subjetivos associados à necessidade do autocuidado e ao desempenho do papel materno(¹⁵).

Um estudo, que apontou narrativas de mulheres focadas na exposição da sexualidade e na perda de confiança em seus cônjuges, retoma, de alguma forma, um discurso associado à ideia do amor romântico, à fidelidade, ao respeito e à cumplicidade, que foram construídos historicamente no Ocidente(⁴). Outro estudo, desenvolvido nos Estados Unidos, Austrália e Europa, revelou que as pessoas com atividade heterossexual de alto risco, em decorrência de não perceberem estar em alto risco de contrair o HIV, acabaram por contribuir para o diagnóstico tardio de HIV associado à transmissão heterossexual(²⁴). No que se refere à sensação de desconfiança/ciúmes em relação a parceiros sexuais, as participantes neste estudo relacionaram a figura dos homens a um tom de acusação pela sua condição atual - ou seja, o acometimento pela doença.

O aspecto relacionado ao ciúme e a centralidade do companheiro apoiam-se na característica dos grupos 2 e 3, nos quais a maioria das participantes convivem com companheiro/parceiro. Tais aspectos permitem acreditar que a contextualização desse discurso, pela via da manutenção/perda de um espaço de suposta proteção/cuidado, pode mascarar relações sexistas nas quais o domínio masculino dificulta as interpretações sobre conjugalidades e proteção ao HIV(²⁵). As RS desses grupos apontam uma especificidade geracional em que o ‘eu/gente’ se entrelaça ao ‘companheiro’ como sinal de unidade/casamento, sendo que acontece a contaminação e ao mesmo tempo se mantém como suporte necessário ao enfrentamento do HIV.

Estudo realizado no estado da Paraíba com pessoas que apresentaram diagnóstico tardio ou muito tardio da infecção pelo HIV revelou que a negação do risco foi sustentada por uma posição de distanciamento em relação ao HIV e pela prática frequente de relações sexuais desprotegidas, principalmente, devido ao sentimento de confiança estabelecido nas relações com parceiro fixo ou de conjugalidade oficial, nas quais a atitude de confiança ancorou-se nas ideias de que o outro é fiel ao parceiro(a)(¹⁶).

O grupo formado pelas idosas apontou termos ‘ficar, saber mais, querer, vírus, morar e sozinha’, no sentido de dependência maior dos familiares (Figura 5). Mantendo-se sexualmente ativas por mais tempo, as idosas também estão expostas a Infecções Sexualmente Transmissíveis, sendo que a forma de infecção via sexual não é diferente entre outros grupos populacionais. As características epidemiológicas de pessoas idosas vivendo com HIV se concentram na faixa etária 60-64 anos(²⁶).

Os aspectos que atravessam as falas das mulheres idosas entrevistadas remetem ao binômio filho/HIV e revelam uma dificuldade dolorosa de tornar visível sua sexualidade em uma nuance própria de negação e autocensura. Nem mesmo a compreensão de sexualidade intimamente relacionada à construção da relação sexual e amorosa, com novas conformações na prática da sexualidade, bem como aos fatores de interferência idade cronológica e condição de saúde alterada, se apresentou nas RS. As dificuldades apontadas entre as pessoas que vivem com HIV e sua qualidade de vida apresentaram personificações que, ancoradas no preconceito e estigma, como ramo comum e numa rede de contatos, dentre os quais os familiares, parecem impactar mais negativamente(¹⁸).

No que se refere à dimensão do campo representacional em análise dos grupos estudados sobre os aspectos concernentes à sexualidade, a RS está retratada a partir do eixo ‘mulher/vírus/companheiro’. Nesse sentido, as narrativas apresentaram aspectos relacionados ao gênero que perpassam por todas as gerações, em que a família é colocada em primeiro plano e sinalizam para uma necessidade da mulher em se desvincular da ideia de uma vida sexual com múltiplos parceiros.

A possibilidade de personalização do HIV está intrinsecamente articulada com formas de moralização da sexualidade, ou até mesmo com a ignorância, nas quais o caráter de cunho acusatório ainda é atribuído à vivência nessas condições(⁴). Da mesma forma, contrapõe-se ao estudo sobre a mídia que apontou a mobilização de discursos específicos, metáforas e recursos visuais como promotores de uma melhor compreensão sobre como o HIV pode ser adquirido e prevenido. Essa concepção poderá contribuir para a desconstrução de representações hegemônicas, ao apontar para a manifestação de novas representações sobre a sexualidade(²⁷).

Entretanto, deve-se considerar a compreensão subjetiva da sexualidade embasada na afetividade e nas relações amorosas, que inclui sentimentos, carinho, carícias e diálogo conjugal(²⁸). Para as participantes deste estudo, o significado da sexualidade mostrou-se associado à figura da mulher/mãe e demarcou a compreensão de sexo para fins de procriação ao assinalar o lugar social da mulher, ao mesmo tempo em que tangencia a prática sexual em si, o ato sexual e a biomedicalização da vida e das sexualidades.

CONCLUSÃO

Nas falas das mulheres que participaram deste estudo, foi possível identificar os processos de ancoragem do conhecimento comum das sexualidades por parte das ‘atrizes’ sociais na vida cotidiana. A mulher se funde ao ‘companheiro/filho’ e marca o seu lugar social/papel no âmbito social. As questões geracionais, observadas na desagregação do corpus, apresentaram convergências por apresentarem centralidade em termos que remetem à família e às ‘novas’ demandas advindas da condição de viver com o ‘vírus’. Os termos ‘sexo, relação-sexual, casal, prazer’, dentre outros, que, no senso comum, são considerados sinônimos para o termo ‘sexualidade’, apresentaram baixa frequência.

Mulheres mais jovens aceitaram revelar e/ou ‘contar’ sobre a sua condição para seu(s) parceiro(s) e familiares, aspecto não revelado nas falas de mulheres com outras idades. Para as mulheres com 45 e mais anos, o/a filho/a ocupou lugar de destaque e para as idosas ocupou a centralidade na representação ao remeter à autocensura e à manutenção do jogo vítimas/culpadas. As RS possibilitaram refletir sobre a tentativa de demonstrar o que está por trás e o que motiva a ação discursiva da sexualidade de mulheres que vivem com HIV. Igualmente, viabilizam observar como essa motivação se transformou em saberes partilhados, a partir de uma sexualidade negada e que precisa permanecer em segredo.

Os achados deste estudo tornaram-se relevantes para a área da saúde, em especial da enfermagem, ao dirigir o olhar da equipe para questões relativas à dinâmica da sexualidade no planejamento e na implementação da atenção à saúde desse grupo social.

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  Extraído da tese: “Sexualidade de mulheres de diferentes gerações após o diagnóstico de HIV”, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem e Saúde, Universidade Federal da Bahia, 2019.

• Apoio financeiro Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado da Bahia. Bolsa BOL0396/2018.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  07 Dez 2020
• Data do Fascículo
  2020

Histórico

• Recebido
  03 Jul 2019
• Aceito
  23 Abr 2020