Qualidade de vida de pacientes com hanseníase: uma revisão de escopo^*

RESUMO

Objetivo:

Explorar as evidências científicas relativas à qualidade de vida de pacientes com hanseníase.

Método:

revisão de escopo segundo a metodologia do Instituto Joanna Briggs, com artigos indexados nas bases de dados PubMed, Cochrane, LILACS, Embase, CINAHL, Scopus, Web of Science, PsyINFO, INFOLEP e Google Scholar, publicados na íntegra em português, inglês ou espanhol.

Resultados:

identificaram-se 74 estudos, sendo 71 de abordagem quantitativa e 3 com método misto. Houve predominância de estudos publicados no Brasil (58,1%), com população adulta (97,3%) e recrutada em centros de referência para tratamento de hanseníase (52,7%). Verificou-se maior utilização dos instrumentos WHOQOL-bref (50%) e SF-36 (18,9%) para avaliação da qualidade de vida. O estudo evidenciou que o maior comprometimento da qualidade de vida se relacionou ao atraso no diagnóstico da doença, às reações hansênicas, às incapacidades físicas, à dor neuropática e ao estigma.

Conclusão:

as pesquisas foram desenvolvidas em sua maioria em países endêmicos, com adultos e a partir de estudos observacionais, sendo que os piores escores obtidos se associaram ao comprometimento do domínio físico.

DESCRITORES
Hanseníase; Qualidade de Vida; Doenças Negligenciadas; Revisão

ABSTRACT

Objective:

To explore the scientific evidence regarding the leprosy patients quality of life.

Method:

Scoping review according to the Joanna Briggs Institute methodology, with articles indexed in PubMed, Cochrane, LILACS, Embase, CINAHL, Scopus, Web of Science, PsyINFO, INFOLEP, and Google Scholar databases, published in full in Portuguese, English, or Spanish.

Results:

Seventy-four studies were identified, with 71 of quantitative approach and 3 with a mixed method. There was a predominance of studies published in Brazil (58.1%), with an adult population, (97.3%) and recruited in reference centers for the treatment of leprosy (52.7%). There was greater use of the WHOQOL-bref (50%) and SF-36 (18.9%) instruments to assess quality of life. The study showed that the greatest impairment in quality of life was related to the delay in the diagnosis of the disease, to leprosy reactions, physical disabilities, neuropathic pain, and stigma.

Conclusion:

Most studies were developed in endemic countries, with adults, and based on observational studies, and the worst scores obtained were associated with physical domain impairment.

DESCRIPTORS
Leprosy; Quality of Life; Neglected Diseases; Review

RESUMEN

Objetivo:

Explotar las evidencias científicas con relación a la calidad de vida de pacientes con lepra.

Método:

revisión de alcance según la metodología del Instituto Joanna Briggs, con artículos indexados en las bases de datos PubMed, Cochrane, LILACS, Embase, CINAHL, Scopus, Web of Science, PsyINFO, INFOLEP y Google Scholar, publicados integralmente en portugués, inglés o español.

Resultados:

se identificaron 74 estudios, entre los cuales 71 fueron de abordaje cualitativo y 3 con método mixto. Predominaron estudios publicados en Brasil (58,1%), con población adulta (97,3%) y convocada en centros de referencia para tratamiento de lepra (52,7%). Se verificó mayor utilización de los instrumentos WHOQOL-bref (50%) y SF-36 (18,9%) para evaluación de la calidad de vida. El estudio mostró que los factores que más afectaron la calidad de vida fueron el retraso en el diagnóstico de la enfermedad, las reacciones leprosas, las discapacidades físicas, el dolor neuropatico y el estigma.

Consideraciones Finales:

las investigaciones fueron desarrolladas en gran parte en países endémicos, con adultos y a partir de estudios de observación, por lo que los peores resultados obtenidos se asociaron a las complicaciones del dominio físico.

DESCRIPTORES
Lepra; Calidad de Vida; Enfermedades Desatendidas; Revisión

INTRODUÇÃO

A hanseníase é uma doença tropical negligenciada e estigmatizante. Os avanços no tratamento e a implementação de estratégias para o seu controle reduziram, significativamente a sua prevalência em todo o mundo. Contudo, sua magnitude e o seu alto poder incapacitante a mantêm como um problema de saúde pública em 123 países(¹).

Globalmente, em 2019, foram notificados 202.185 mil novos casos de hanseníase, sendo que 14.981 (7,4%) destes foram detectados em menores de 15 anos. Ainda, do total de casos novos registrados no mundo nesse mesmo ano, 29.936 (93%) ocorreram na região das Américas e 27.863 no Brasil, quantitativo este que o coloca como o único país do continente que permanece endêmico para a doença(¹).

Mediante o cenário epidemiológico da hanseníase, que representa um agravo de prioridade à saúde do indivíduo e sua família, existem outros desafios a serem superados como o estigma, a reintegração social e a melhoria nos escores da qualidade de vida dos pacientes(²–⁵).

A hanseníase pode atingir a pele e os nervos periféricos e ocasionar deformidades e incapacidades físicas com relevante impacto social(³), emocional(⁴) e psíquico(⁵) e, consequentemente, prejuízo na Qualidade de Vida (QV) dos pacientes acometidos pelo agravo(²,⁶–⁸).

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), QV é conceituada como a percepção do indivíduo sobre sua posição na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações(⁹).

A área da saúde ao proporcionar um debate quanto à QV na perspectiva da saúde do paciente consolida-a como importante eixo temático a ser considerado tanto no âmbito das práticas assistenciais quanto na produção do conhecimento e políticas públicas. Tal discussão amplia a necessidade de avaliação do impacto das doenças nas condições de vida da população, contribuindo para a superação do modelo biomédico no que se refere aos aspectos socioeconômicos, psicológicos, culturais e, nas ações de promoção, tratamento e reabilitação à saúde(¹⁰–¹²).

A QV no campo da saúde pode ser avaliada a partir de instrumentos gerais ou específicos. Os instrumentos considerados gerais abarcam diferentes condições clínicas, permitindo analisar o envolvimento da doença na vida do paciente, sendo indicados para avaliar grupos maiores. Por sua vez, os específicos mensuram a QV de uma determinada doença de forma pontual(¹⁰,¹³–¹⁴).

Analisar a QV por meio de instrumentos validados com propriedades psicométricas confiáveis possiblita mensurar o quanto a condição da doença se relaciona a sua vida diária, identificando aquilo que não é visível, como sentimentos de dor e angústias(¹⁴).

Os pacientes com hanseníase podem apresentar comprometimento na QV, com prejuízos principalmente nos domínios físicos e psicológicos. O domínio físico tem predomínio direto nas atividades laborais e diárias do paciente, fato este que pode levar à segregação, isolamento e manifestações depressivas, enquanto que o domínio psicológico retrata a maneira como o paciente se vê e se relaciona com os aspectos interacionais no meio ambiente em que vive(²,⁶–⁷,¹⁵–²⁶).

Nos últimos anos, os estudos sobre a avaliação da QV na área da saúde assumiram maior relevância no meio científico que além de dados de medidas biomédicas, incluíram também questões psicossociais, as quais auxiliaram para uma melhor aferição da QV. Processo esse relevante, uma vez que o agravo traz consequências pessoais e sociais, requerendo ampliação de políticas públicas que visem ao fortalecimento da qualidade da assistência ofertada, principalmente aos aspectos relacionados à QV desses pacientes e família(¹²,²⁷–²⁸).

Embora haja expressiva produção científica sobre a hanseníase, as pesquisas que avaliam a QV de pacientes com a doença ainda necessitam ser ampliadas, pois são essenciais para o direcionamento da atenção e das politicas de saúde. Nesse sentido, o presente estudo teve como objetivo explorar as evidências científicas relativas à avaliação da qualidade de vida de pacientes com hanseníase com o instiuto de caracterizar a produção científica, levantar os instrumentos e domínios utilizados nessa avaliação, sintetizar os principais achados, bem como identificar lacunas no conhecimento.

MÉTODO

Desenho do Estudo

A revisão de escopo foi conduzida de acordo com a metodologia do Instituto Joanna Briggs (JBI)(²⁹), que permite mapear os principais conceitos, clarificar áreas de pesquisa e identificar lacunas do conhecimento. Os procedimentos metodológicos desse método se baseiam em cinco etapas: 1 – Identificação da pergunta de pesquisa; 2 – Identificação dos estudos relevantes; 3 – Seleção dos estudos; 4 – Tabulação dos dados; 5 – Conferência, resumo e relato dos resultados(²⁹).

População

Adotou-se o mnemônico PCC (População, Conceito e Contexto)(²⁹), sendo definidos P – estudos que incluíram pacientes de qualquer idade e sexo, com diagnóstico atual ou pregresso de hanseníase; C – visto que os termos ‘qualidade de vida’ (QV) e ‘qualidade de vida relacionada à saúde’ (QVRS) são comumente usados de forma intercambiável na literatura(³⁰), para evitar a exclusão desnecessária de estudos relevantes, consideramos todos os estudos que apresentaram como objetivo avaliar a QV ou QVRS; C – qualquer ambiente onde o estudo foi desenvolvido, tais como comunidade, unidades de saúde no nível primário, secundário e terciário, referência para tratamento da hanseníase ou ambientes sociais como antigas colônias de pacientes residentes com o agravo. A seguir, elaborou-se a seguinte pergunta de pesquisa: quais as evidências disponíveis na literatura sobre QV de pacientes com hanseníase? E mais especificamente: quais as características das produções científicas, os instrumentos e os domínios utilizados na avaliação desses pacientes e as lacunas no conhecimento produzido?

Critérios de Seleção

Os estudos relevantes foram selecionados com base nos seguintes critérios de elegibilidade: estudos primários com abordagem quantitativa/qualitativa ou com método misto (quali-quantitativos); e publicados com texto na íntegra em português, inglês ou espanhol, desde o início das primeiras publicações disponíveis nas bases de dados até 19 de outubro de 2020. Excluíram-se aqueles que não respondiam à questão de pesquisa ou que avaliaram e/ou relataram os resultados de apenas um domínio da QV.

Definição da Estratégia de Busca e Inclusão

A identificação dos estudos relevantes foi desenvolvida em três etapas, iniciada em julho de 2018 e atualizada em outubro de 2020.

Uma etapa preliminar foi realizada nas bases de dados PubMed e Lilacs com os descritores “quality of life” AND “leprosy”, para identificar estudos primários sobre o tema e possíveis descritores nos títulos e resumos, com a finalidade de ampliar a pesquisa.

• Na etapa seguinte, elaborou-se a estratégia de busca de acordo com a especificidade de cada base de dados (Quadro 1): MEDLINE/PubMed, Cochrane Central, LILACS, Embase, CINAHL, Scopus, Web of Science, PsyINFO, INFOLEP e Google scholar. E finalmente, na terceira etapa, procedeu-se ao acesso às listas de referências dos estudos selecionados para estudos adicionais. Utilizou-se como gerenciador de bibliografias o software Mendeley Desktop, versão 1.19.2.

• O processo de seleção e inclusão dos estudos (título, resumo e leitura na íntegra) foi realizado por dois revisores independentes e por um terceiro quando havia discordância entre os pares.

Quadro 1.
Estratégia de busca segundo o recurso informacional utilizado na revisão – Cuiabá-MT, Brasil, 2019–2020.

Utilizou-se uma adaptação de um questionario padronizado(³¹) para a extração dos dados referentes à identificação da publicação (título, autores, país, idioma); características metodológicas dos estudos (delineamento da pesquisa, objetivos do estudo, caracterização da população, resultados, conclusões); critérios utilizados para a avaliação da QV (instrumentos utilizados e domínios da QV avaliados); e resultados significativos referentes ao impacto da doença na QV (variáveis associadas a menores índices de QV e recomendações).

Análise e Tratamento dos Dados

O processo de seleção dos estudos incluídos nesta revisão está apresentado no fluxograma de itens de relatórios preferenciais para revisões sistemáticas e meta-análises (PRISMA)(³²). Os achados sobre a QV de pacientes com hanseníase de cada publicação foram identificados e extraídos considerando os objetivos da revisão, sendo organizados em tabelas e quadros e sintetizados de forma narrativa.

Por se tratar de revisão sistemática de escopo, segundo a metodologia adotada, édispensada a avaliação de qualidade metodológica dos estudos incluídos(²⁹).

Aspectos Éticos

No que se refere ao aspecto ético, garantiram-se a confiabilidade e a fidelidade das informações contidas nas publicações selecionadas por meio da adequada referenciação e do rigor no tratamento e apresentação dos dados.

RESULTADOS

A estratégia de busca identificou um total de 4.876 publicações. Após exclusão de 405 duplicatas e 4.395 por critérios de elegibilidade estabelecidos, 76 estudos foram selecionados para leitura na íntegra. Destes, excluíram-se 2 por relatarem apenas um domínio da QV, resultando em um total de 74 estudos incluídos na revisão. A descrição das buscas e a seleção dos artigos foram baseadas no Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analys (PRISMA)(³²) (Figura 1).

Figura 1.
Diagrama de fluxo da seleção dos estudos incluídos na revisão segundo o PRISMA(³²) – Cuiabá, MT, Brasil, 2019–2020.

Os 74 estudos incluídos na revisão de escopo foram publicados, principalmente em língua inglesa (n = 49; 66,2%), e realizados em 13 países diferentes, sendo o Brasil com maior número de publicações (n = 43; 58,1%). As pesquisas foram predominantemente do tipo quantitativa observacional (n = 64; 86,5%), sendo que o método misto (Questionário + Grupo focal e Questionário + Entrevista em profundidade) obteve menor citação nos estudos incluídos na revisão (n = 3; 4,1%). Os participantes dos estudos analisados na revisão eram, essencialmente, maiores de 15 anos (n = 72; 97,3%), recrutados, em sua maioria, em centros de referência para tratamento de hanseníase (n = 39; 52,7%) (Tabela 1).

Table 1.
Caracterização da produção científica sobre Qualidade de Vida de pacientes com Hanseníase – Cuiabá, MT, Brasil, 2019–2020.

Variáveis	n	%
População estudada
>15 anos	72	97,3
<15 anos	2	2,7
Contexto
Centros de referência para tratamento de hanseníase	39	52,7
Hospitais	16	21,6
Comunidade/atenção primária à saúde	12	16,2
Antigas colônias de isolamento	7	9,5
País
Brasil	43	58,1
Índia	14	18,9
Indonésia	3	4,1
China	2	2,7
Bangladesh	2	2,7
Nigéria	2	2,7
Outros*	8	10,8
Idioma
Inglês	49	66,2
Português	14	18,9
Português/Inglês	11	14,9
Abordagem quantitativa
Observacional	64	86,5
Experimental	7	9,5
Método misto
Questionário + Grupo focal	2	2,7
Questionário + Entrevista em profundidade	1	1,4

• ^*Países com somente um estudo publicado: Gana, Equador, Malawi, Nepal, Ethiopia, Malásia, Egito e Vietnã.

Quanto ao ano de publicação, verificou-se que os primeiros estudos divulgados nas bases de dados sobre a temática datam do ano de 1999(³³) e os com maiores registros entre os anos de 2015 (n = 12) e 2019 (n = 11).

Observou-se maior frequência do instrumento validado com questionamentos gerais World Health Organization Quality Of Life-Bref – WHOQOL-BREF (n = 37;50,0%) e Medical Outcome Study – Short form-36 – SF-36 (n = 14; 18,9%), seguido do específico para doenças de pele Dermatology Life Quality Index – DLQI (n = 11; 14,9%). Verificou-se, ainda que, 2,7%, dos estudos incluidos na revisão utilizaram tanto o instrumento geral como o específico na avaliação da QV (Tabela 2).

Table 2.
Distribuição dos estudos incluídos na revisão de escopo segundo os instrumentos e domínios utilizados para avaliação da Qualidade de Vida de pacientes com hanseníase – Cuiabá, MT, Brasil, 2019–2020.

Instrumento	Domínios avaliados	n	%
WHOQoL-Bref*(5–7,15–22,24–26,34–55)	Físico; Psicológico; Relações sociais; Meio ambiente	37	50,0
SF-36*(2,10,56–67)	Capacidade funcional; Aspectos físicos; Dor; Estado geral da saúde; Saúde mental; Aspectos emocionais; Aspectos sociais; Vitalidade	14	18,9
DLQI**(8,68–77)	Sintomas e sentimentos; Atividades diárias; Atividades de lazer e práticas esportivas; Trabalho e escola; Relações interpessoais; Tratamento	11	14,9
WHOQoL-100*(33,47)	Físico; Psicológico; Nível de independência; Relações sociais; Meio ambiente; Espiritualidade/Crenças pessoais	2	2,7
DLQI** e SF-36*(78–79)	Capacidade funcional; Aspectos físicos; Dor; Estado geral da saúde; Saúde mental; Aspectos emocionais; Aspectos sociais; Vitalidade	2	2,7
PedsQL 4.0*(80)	Físico; Emocional; Social; Escolar	1	1,4
NeuroQol**(81)	Dor, Perda/Redução da sensibilidade, Sintomas difusos sensitivo-motores, Limitações das atividades na vida diária, Transtorno nas relações sociais e angústia Emocional	1	1,4
CDLQI**(82)	Sintomas e sentimentos; Lazer; Escola ou férias; Relações pessoais; Sono e tratamento	1	1,4
W-QLI*(83)	Nível de satisfação; Bem-estar psicológico; Sintomas mentais; Saúde física; Finanças; Atividades de vida diária	1	1,4
RAND-36*(84)	Capacidade funcional; Aspectos físicos; Dor; Estado geral da saúde; Saúde mental; Aspectos emocionais; Aspectos sociais; Vitalidade	1	1,4
SF-20*(85)	Capacidade física; Limitação devido à doença; Saúde mental; Percepção da saúde; Aspectos sociais; Dor	1	1,4
Instrumento padronizado(86)***	Não especifica	1	1,4
Não refere(87)****	–	1	1,4
Total		74	100

• ^*instrumento validado geral: World Health Organization Quality Of Life-Bref (WHOQOL-bref); Medical Outcome Study – Short form-36 (SF-36); World Health Organization Quality of Life-100 (WHOQoL-100); Pediatric Quality of Life InventoryTM versão 4.0 (PedsQL 4.0); Short Form Health Survey (RAND-36); Short Form-20 (SF-20); Wisconsin-Quality of Life Index (W-QLI).
• ^**Instrumento validado específico: Dermatology Life Quality Index (DLQI); Quality of Life in Neurological Disorders (Neuro-QoL); Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI).
• ^***Instrumento não validado.
• ^****sem informação.

Em relação aos resultados dos estudos selecionados, o agrupamento de temáticas coincidentes viabilizou a construção de quatro categorias que sintetizam os principais achados

e estão apresentados no Quadro 2: 1) Intervenções e o impacto na QV de pacientes com hanseníase; 2) Comparação da QV de pacientes com hanseníase com outras populações; 3) Caracterização da QV de pacientes com hanseníase e 4) Impacto da hanseníase na QV da população infanto-juvenil com hanseníase.

Quadro 2.
Síntese das evidências sobre a avaliação da Qualidade de Vida de pacientes com hanseníase – Cuiabá, MT, Brasil, 2019–2020.

Na categora 1, destaca-se que apenas sete dos estudos revisados utilizaram a avaliação da QV como desfecho investigado após intervenções. Esses estudos incluíram intervenções do tipo cirúrgica(⁸⁴), de educação em saúde com foco em autocuidado(⁵⁸), oficinas terapêuticas(⁴³), fisioterapêuticas com especificidade em alongamentos(⁵⁶), medicamentosa com ênfase no tratamento da reação hansênica tipo 1(⁶⁰) e dor neuropática(⁵¹).

Na categoria 2, sobre a comparação da QV de paciente com hanseníase com outras populações, os estudos demostraram piores escores de QV quando comparados a pacientes com outras dermatoses e com a população em geral.

Os achados apresentados na categoria 3 indicaram que a QV foi frequentemente relacionada à evolução da doença (tempo de tratamento, formas multibacilares, reações hansênicas, incapacidades, deformidades, estigma e dor neuropática), sendo que o domínio físico apresentou os piores escores na avaliação.

Os achados da categoria 4, indicaram que dentre os 74 estudos incluídos na revisão, apenas dois (2,7%) investigaram a população infanto-juvenil quanto a avaliação da qualidade de vida relacionada a hanseniase. Tais evidências indicam comprometimento moderado da QV nessa faixa etária(⁸²) e, também, escores de QVRS menores quando as crianças apresentavam manifestações musculoesqueléticas, principalmente, nos domínios capacidade física e atividades escolares(⁸⁰).

DISCUSSÃO

A QV se estabeleceu como um conceito significativo na área da saúde, tanto na pesquisa como na prática assistencial. Na presente revisão, identificou-se que, nos últimos anos, um número expressivo de estudos se concentrou na investigação da QV de pacientes com hanseníase. Em consequência trouxe uma melhor compreensão da doença, do tratamento e, por conseguinte da tomada de decisões nos diferentes níveis de atendimento(⁸⁸).

A revisão apontou o Brasil como o país com maior número de estudos publicados e provenientes de centros de referência para tratamento de hanseníase. Tais achados ratificam a hiperendemicidade da doença no país(¹), relacionada a fatores ligados a aspectos sociais, demográficos e econômicos, dentre outros. Fatores esses que podem interferir no acesso aos serviços de saúde pela população, resultando em diagnóstico tardio e, consequentemente, na incapacidade física, observada nas formas clínicas avançadas da doença, o que justificaria o fato da população, na maioria dos estudos, ter sido recrutada de unidades de referência para o agravo(⁸⁹).

A hanseníase continua sendo um agravo de difícil controle para a saúde pública em países endêmicos(¹). Recentemente o Ministério da Saúde do Brasil lançou a Estratégia Nacional para o Enfrentamento da doença e, pela primeira vez, foi respeitada a subjetividade dos pacientes e a especificidade de cada região do país, apresentando estratégicas distintas para cada uma delas, segundo as características geográficas(⁸⁹). Ressalta-se, nesse contexto, a necessidade de considerar a subjetividade de cada indivíduo e o estilo de vida na sociedade em que vive no intuito de reduzir o impacto da doença em sua QV(⁹⁰–⁹²).

Os estudos incluídos na atual revisão foram, predominantemente, pesquisas de abordagem quantitativa do tipo transversal. Destaca-se que dados quantitativos sobre a avaliação da QV apesar de refletirem em seus domínios a natureza multidisciplinar do enfoque do ser humano podem não capturar sua subjetividade, assim a inclusão de abordagens de cunho qualitativo é essencial. Estudos qualitativos possibilitam a apreensão de informações valiosas sobre as experiências e necessidades dos pacientes em contextos específicos, além de facilitar a compreensão e a interpretação do significado de qualidade de vida, bem como dos aspectos que mais a afetam(¹²,⁹³,⁹⁴).

Quanto às características da população, as pesquisas incluíram essencialmente adultos e/ou idosos, durante ou após o tratamento. Nenhum dos estudos recuperados investigou de maneira específica pacientes em retratamento, com resistência ao tratamento, ou mesmo avaliou a QV dos indivíduos ao longo do tempo. Dessa forma, a atual revisão não conseguiu abordar adequadamente a QV entre alguns grupos cuja experiência pode diferir substancialmente da de outros pacientes com hanseníase.

Além disso, apenas 2,7%, do total dos estudos incluidos na revisão avaliaram a QV de crianças e adolescentes com hanseníase. Acredita-se que a lacuna do conhecimento identificada nessa faixa etária pode estar relacionada à menor prevalência da hanseníase nesse grupo do que em adultos, dificultando a reunião dos achados, bem como aos desafios da avaliação da QV de crianças e adolescentes, tais como necessidade de ferramentas específicas para aferí-la, interpretação de medidas de QV avaliadas, como proxy, incluindo crianças e seus responsáveis, bem como as questões éticas que envolvem a participação dessa população em pesquisas(⁸²,⁹⁵). O aumento do número de casos desse agravo em pacientes infanto-juvenil apresenta-se como um importante indicador epidemiológico e está intrinsicamente ligado ao deficit de detecção da doença, o que aumenta significativamente os índices da sua transmissão(⁹⁶).

Estudos sobre hanseníase em crianças e adolescentes, no Brasil, demonstram a necessidade de melhor direcionamento de políticas públicas de saúde para a sua vigilância contínua e sistematizada, o que inclui, também, os contatos intradomiciliares e sociais, contribuindo para a compreensão do comportamento endêmico do agravo. A hanseníase nessa população quando diagnosticada tardiamente pode provocar sequelas psicológicas de difícil tratamento e impactar diretamente em sua qualidade de vida e da família(⁸⁰,⁸²,⁹⁷–⁹⁹).

Os estudos demonstraram que a avaliação da QV é complexa, sendo necessárias múltiplas medidas para capturar sua subjetividade e multidimensionalidade, de forma que vários instrumentos foram desenvolvidos para mensurá-la(⁹¹). Conforme ressaltado anteriormente, os instrumentos com questionamentos gerais fornecem uma avaliação mais ampla e podem ser utilizados para comparações entre diferentes tipos de doenças e seu grau de gravidade e tratamentos, bem como diferentes grupos demográficos. Já os específicos se propõem a medir aspectos particulares de determinadas condições na QV, podendo ser exclusivos para uma doença, condição, função ou população especial(¹⁰,¹³,¹⁴,⁹¹).

Sobre os instrumentos utilizados para a avaliação da QV dos pacientes com hanseníase, a revisão indentificou três instrumentos validados que foram aplicados com maior frequência, o WHOQol-bref (50%), o SF-36 (18,9%) e o DLQI (14,9%). O WHOQol-bref é um instrumento geral – versão reduzida do WHOQOL-100, composto por 26 itens divididas em 4 domínios (físico, psicológico, relações socias e meio ambiente)(¹⁴,¹⁰⁰). O SF-36, instrumento que também inclui os aspctos gerais, relacionados à saúde, destina-se a detectar diferenças clínicas e sociais relevantes no status de saúde, tanto da população geral quanto de indivíduos acometidos por alguma enfermidade, assim como as mudanças na saúde ao longo do tempo. As questões do SF-36 são divididas em dois grandes componentes: o físico, que inclui os domínios capacidade funcional, estado geral de saúde, dor e aspectos físicos; e o mental, que abrange saúde mental, vitalidade, aspectos sociais e emocionais(¹¹). O questionário de QV específico para doenças de pele, DLQI, é composto por dez itens que são divididos em seis domínios: 1 – Sintomas e sentimentos; 2 – Atividades diárias; 3 – Lazer; 4 – Trabalho/escola; 5 – Relações interpessoais; e 6 – Tratamento(¹⁰¹).

A literatura indica que instrumentos que contemplam questões gerais de QV, tais como o WHOQol-bref e o SF-36, apesar de possibilitarem a avaliação de distintas áreas ou domínios de diferentes populações, com doenças diversas, apresentam a desvantagem de não incorporarem todos os fatores relevantes para a QV de grupos com doenças específicas(⁹³); sendo possível que alguns aspectos inerentes à hanseníase tenham sido subavaliados por esse tipo de instrumento(⁴⁷,⁶⁵–⁶⁶).

Os questionários específicos para determinado grupo de doenças, como o DLQI, enfocam aspectos comuns de diferentes doenças, permitindo comparações entre populações relacionadas, mas distintas, sendo particularmente importante para doenças não muito frequentes, visto que auxiliam na superação das limitações associadas a pequenas amostras(⁸⁸,¹⁰¹).

Destaca-se que é recomendada a associação de instrumento geral e específico(⁹⁵), já que esta garante uma visão mais abrangente ao avaliar diferentes aspectos da QV, produzindo tanto dados gerais, que facilitam comparações entre diferentes agravos, quanto dados relacionados, especificamente, ao impacto de determinada doença na QV. Contudo, essa associação é incomum nos estudos sobre QV de pessoas com hanseníase, sendo verificada em apenas 2,7% dos estudos incluídos nesta revisão(⁷⁸–⁷⁹).

Os achados deste estudo mostraram que frequentemente o dominio físico – que abrange, principalmente, a avaliação da dor e desconforto, dependência de medicação ou tratamento, energia e fadiga, sono e repouso, mobilidade, atividades diárias e capacidade de trabalho – apresentou escores mais baixos na avaliação da QV em estudos de pacientes com hanseníase(¹⁰,¹⁵–²³,⁴⁴,⁵⁶–⁶¹,⁶³–⁶⁵). Não obstante, destaca-se que a mudança de vida das pessoas, a partir dos sinais e sintomas da doença, das reações e do desenvolvimento de incapacidades, pode levar ao isolamento social, perdas laborativas, dificuldade de aceitação do processo de adoecimento e autocuidado, atingindo, portanto, não só o componente físico, como também o emocional, social e ambiental, conforme foi demonstrado em algumas pesquisas(⁷,²⁴,³⁴–⁴³,⁴⁵,⁷²).

Os estudos incluídos nesta revisão evidenciaram que indivíduos com hanseníase apresentaram QV significativamente menor quando comparados a populações com outras dermatoses(³⁵,⁷¹) e à população em geral(¹⁵,²²,²⁴,³³,³⁷,⁴⁰,⁶⁶), o que é corroborado por outras pesquisas que indicam que fatores como o atraso do diagnóstico(²,⁸,⁴³,⁷⁴,⁷⁶,⁷⁸,⁷⁹), a presença de reações hansênicas(²,⁸,¹⁶,⁶¹,⁶²,⁷²), a incapacidade(⁵,⁸,³⁹,⁷²), a dor neuropática(⁷,¹⁷,¹⁸,⁶³,⁸⁶) e o estigma(²,⁴¹,⁵⁴) estão frequentemente associados a maiores prejuízos na QV.

Por sua vez, outras pesquisas mostram que o diagnóstico e o tratamento precoce(²,⁵,²⁵,³⁹,⁴⁷,⁷⁰,⁷⁶,⁷⁷), a abordagem multidisciplinar do paciente(¹⁰,¹²,¹⁵,³³,⁴¹,⁵⁹,⁶⁵,⁷³,⁸¹,⁸²,⁸⁶), o combate ao estigma social(¹⁵,²⁵,⁴⁰,⁶³,⁸²,⁸⁶), o desenvolvimento de ações voltadas à prevenção e ao manejo apropriado das incapacidades(⁵,⁶,⁸,²⁸,⁶⁴,⁷¹,⁸⁵), a educação em saúde para pacientes afetados pela hanseníase(³⁹,⁵⁴,⁷⁷) e o acompanhamento adequado do período pós-alta(²²,³⁸,⁷⁰) são essenciais para a melhoria da QV desses indivíduos.

O estudo possui suas limitações pois as evidências provenientes de pesquisas observacionais, identificadas na revisão, devem ser interpretadas levando-se em conta os possíveis vieses inerentes ao desenho metodológico que por si só fragiliza a análise dos resultados. Além disso, outros aspectos como variação nos instrumentos utilizados, e as diferentes maneiras de relatar os resultados de QV, dificultaram a comparação entre eles. Outra questão trata-se da população selecionada nas pesquisas, em sua maioria proveniente de centros de referência para o tratamento da hanseníase, ou seja, pacientes em estado avançado da doença e, muitas vezes, com incapacidades físicas já instaladas, que pode ter indicado o maior impacto negativo nos aspectos físicos da QV.

CONCLUSÃO

A avaliação da QV foi desenvolvida com maior frequência em países hiperendêmicos, em adultos, com evolução tardia da doença e em sua maioria, por meio de instrumentos que avaliaram as questões gerais da QV. As evidências indicaram o comprometimento do domínio físico relacionado ao atraso no diagnóstico, as reações hansênicas, as incapacidades físicas, a dor neuropática e o estigma como principais aspectos ligados aos piores escores na avaliação da QV. Contudo, a revisão identificou que a melhoria na QV dos pacientes se relacionou à precocidade do diagnóstico e tratamento, à educação em saúde, à abordagem muldidisciplinar, à prevenção de incapacidades físicas e ao estigma.

Pode-se apontar como lacunas do conhecimento, evidenciados nesta revisão, a escassez de pesquisas com crianças e adolescentes, estudos que utilizaram em conjunto os instrumentos do tipo geral e especifico para a avaliação da QV, assim como aqueles de abordagem qualitativa.

Recomenda-se maiores investimentos em pesquisas futuras com a população infantojuvenil para investigar a percepção que esse grupo possui do seu estado de saúde, utilizando parâmetros e instrumentos apropriados a essa faixa de etária, bem como os estudos que demonstrem a efetividade das intervenções avaliativas, além de propor instrumentos validados que comtemplem informações tanto dos domínios gerais quanto dos específicos e direcionados para cada população. Sugere-se ainda o desenvolvimento de estudos com abordagem qualitativa ou de método misto.

Considera-se que a inserção na prática assistencial a partir da proposição e implementação de um Modelo de Cuidado de Atenção à Hanseníase poderia assegurar cuidados mais qualificados e direcionados para a prevenção, a reabilitação de incapacidades físicas e ao estigma. Nesse mérito destaca-se tambéma necessidade de inclusão de protocolos assistenciais sistematizados e aplicados de forma multidisciplinar, em todos os níveis de atenção, sustentados por evidências científicas.

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• Apoio financeiro Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) por meio do programa de Apoio à Pós-Graduação (PROAP) da Universidade Federal de Mato Grosso.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  06 Set 2021
• Data do Fascículo
  2021

Histórico

• Recebido
  12 Ago 2020
• Aceito
  18 Maio 2021