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versão impressa ISSN 0100-1574

Cad. Pesqui. vol.40 no.139 São Paulo jan./abr. 2010

http://dx.doi.org/10.1590/S0100-15742010000100002 

TEMA EM DESTAQUE
EDUCAÇÃO DAS PESSOAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS E INCLUSÃO

 

Ética e inclusão

 

Ethics and inclusion

 

 

Eric Plaisance

Professor emérito da Universidade Paris 5, René Descartes, e do Centro de Pesquisas sobre Laços Sociais - França eric.plaisance@paris5.sorbonne.fr

Tradução: Fernanda Murad Machado

 

 


RESUMO

O objetivo deste artigo é superar os usos espontâneos e sem controle das palavras "ética" e "inclusão". O autor realiza inicialmente um balanço histórico dos trabalhos filosóficos sobre ética, em seguida delineia a evolução das representações socioculturais da deficiência para entender as relações entre ética e deficiência. Examina a noção de inclusão escolar tomando como exemplo o caso francês e o debate atual sobre a escolarização das crianças com necessidades especiais. Questiona a validade conceitual dos pares de oposição: integração/inclusão; exclusão/inclusão para finalmente defender uma ética de responsabilidade no lugar de uma ilusória ética de convicção.

EDUCAÇÃO INCLUSIVA - ÉTICA - FILOSOFIA - DEFICIÊNCIA


ABSTRACT

This article aims to go beyond the spontaneous and uncontroled uses of the words "ethics" and "inclusion". First an historical and critical assessment of the philosophical works on éthics is carried out. Then the evolution of the social and cultural representations of disability (handicap) is reviewed in order to understand the relationships between ethics and disabitlity. The case of France and the present french debates about the schooling of disabled children allows a discussion of the notion of school inclusion. The conceptual validity of the opposition couples "intégration/inclusion" and "exclusion/inclusion" is questioned. Finally an ethics of responsability is advocated instead of an illusive ethics of conviction.

INCLUSIVE EDUCATION - ETHICS - PHILOSOPHY - HANDICAPS


 

 

Reina uma grande confusão no emprego das palavras "ética" e "inclusão". As definições, quando existem, são pouco consistentes, sem critérios bem estabelecidos e sem referências à história das ideias. Em suma, trata-se de utilizações "selvagens": as palavras são distorcidas e perdem o sentido.

É fácil dar exemplos para cada um desses termos. No que se refere à ética, o uso do termo expandiu-se enormemente por volta dos anos 1970 e, sobretudo, nos anos 1990, pelo menos nos países ocidentais1. Essa expansão decorre, sem dúvida, das transformações sociais que põem em questão as grandes ideologias que estruturaram o mundo e agora obrigam a articular de modo complexo, e às vezes contraditório, vida privada e vida pública, referência a si e referência aos direitos de todos, individualismo e cidadania. Daí a eclosão de comitês de ética no mundo político, como no Brasil, de comitês de bioética (ligados não apenas aos problemas de pesquisa em biologia, mas, de maneira mais geral, aos problemas de saúde), de comitês de defesa do meio ambiente, de comissões de ética profissional etc.

No que se refere à palavra "inclusão", verifica-se o mesmo uso generalizado e sem controle. Mas isso não acontece em todas as línguas. Em francês, ela é utilizada quando se trata de coisas "a incluir" (por exemplo, a inclusão de um elemento em um conjunto, a inclusão de uma cláusula em um contrato jurídico), mas sua aplicação a pessoas e grupos sociais, como na expressão "inclusão escolar", é muito recente e ainda pouco difundida. Igualmente, expressões como "educação inclusiva" e "sociedade inclusiva" são bem novas. Em inglês ou em português, ao contrário, o vocábulo "inclusão" é de uso bastante generalizado.

No Brasil, o termo "inclusão" parece ter-se difundido sobretudo a partir de meados dos anos 1980, entre os grupos políticos de esquerda (Batista, 2004, p.11). Hoje, destacam-se numerosos usos: a inclusão no mercado de trabalho de pessoas desempregadas ou no desamparo, de negros, de pessoas com deficiências físicas; a inclusão social pelo acesso generalizado aos transportes públicos; a inclusão escolar de crianças portadoras de "necessidades" especiais etc.

É preciso, portanto, superar essas utilizações espontâneas das palavras "ética" e "inclusão" e dar a elas uma consistência conceitual, procedendo a um balanço histórico de trabalhos filosóficos, em suma, esclarecendo o sentido das palavras para esclarecer a ação.

Em seguida, examinaremos a questão da inclusão escolar, tomando como exemplo privilegiado a situação francesa e analisando os debates em curso sobre a escolarização de crianças com necessidades especiais.

 

FILOSOFIA E ÉTICA

Na tradição filosófica, a ética é considerada uma metamoral, uma reflexão sobre os valores fundamentais, para além das normas sociais contingentes2. Daí a utilização às vezes da expressão "ética fundamental", de dimensão filosófica, que a distingue da "ética aplicada", por exemplo, no âmbito profissional. Segundo Paul Ricoeur (2004, p.689), a ética fundamental situa-se aquém das normas (estas sendo "os princípios do permitido e do proibido"), é a ética "anterior"; ao contrário, a ética aplicada situa-se além das normas, seria o âmbito da ética "posterior".

A ética comporta ainda uma dimensão necessariamente subjetiva, pois coloca a questão da relação do sujeito humano com os valores e as normas, por exemplo, a do sentimento de obrigação moral. Assim, já não é apenas a dimensão "objetiva" dos valores e das normas que está em discussão, mas a dimensão da práxis subjetiva, ou mesmo a dimensão da busca da "vida boa". O ponto central não é mais a ética em geral, mas o sujeito ético, aquele que exercendo suas virtudes busca a felicidade.

Foi neste último sentido que a tradição filosófica mais trabalhou sobre a ética. De fato, a reflexão sobre a moral remonta à Antiguidade. Entre os mais célebres filósofos gregos, recordemos que Aristóteles (384-322 a.C), em sua Ética a Nicômaco, se indaga sobre a articulação entre o desejo subjetivo e o bem. Nesse plano, a virtude moral orienta o homem à "preferência razoável", isto é, para a capacidade de escolher certo ("isto é melhor do que aquilo"), com prudência e na justa medida.

Na realidade, a definição aristotélica do homem como "animal político" conduz à busca da felicidade entre os outros homens, dentro de uma comunidade de amigos. O tema da amizade é, portanto, essencial na filosofia moral de Aristóteles, pois estabelece uma relação intrínseca entre o político e o ético. Comentando Aristóteles, Jean-Louis Labarrière escreve: "Garantia da justiça, bem político supremo, a amizade é o vínculo social por excelência, pois faz do viver junto uma escolha, e não uma necessidade" (2004, p. 112). Evidentemente, pode haver diversos tipos de amizade: a dos homens de bem; aquela que se sustenta apenas no prazer; enfim, aquela que repousa sobre o interesse. Mas a verdadeira amizade é a primeira, a amizade fundada na virtude, aquela que torna possível a comunidade política e a igualdade dos cidadãos.

Em uma época bem diferente, Baruch Spinoza (1632-1677) escreve seu livro célebre com o título significativo de A Ética. Trata-se de uma vasta obra filosófica, herdada em parte de Descartes, mas que tem a ambição de construir um sistema em que Deus e a Natureza se confundem e onde é preciso também determinar o lugar do homem, ao mesmo tempo do ponto de vista da busca da verdade e do ponto de vista da busca da felicidade.

Spinoza foi acusado muitas vezes de amoralismo, pois, segundo ele, não existe nem bem nem mal na natureza em si. No entanto, ele sustenta que, para as ações humanas, a distinção do bem e do mal tem um sentido, evidentemente um sentido relativo aos nossos modos de pensar. Também aqui, Spinoza desenvolvia ideias perturbadoras: "Chamamos de boa a coisa que desejamos, de má, a coisa a que temos aversão; assim, cada um julga ou avalia, conforme seu afeto, qual coisa é boa, qual é má, qual é melhor, qual é pior, qual, enfim, é a melhor ou qual é a pior" (parte 3).

Ele inverte, portanto, as relações habituais: aderimos a valores não porque eles são primeiros, mas, ao contrário, porque o desejo é primeiro e nos orienta para eles. Dizemos que amamos tal pessoa porque ela tem excelentes qualidades que a fazem digna de ser amada. Ao que Spinoza responde: primeiro amamos ou desejamos e depois atribuímos essas qualidades ao objeto de amor. Será que isso levaria então a um niilismo capaz de tolerar tudo, colocando todas as ações no mesmo plano? Não. Pois, se as paixões podem nos dividir, a via da razão humana, ao contrário, possibilita o acordo e a condução correta da vida. Trata-se, portanto, de um racionalismo otimista que se desdobra ao mesmo tempo em conhecimento e em júbilo, permitindo, ao final, o conhecimento de Deus e a beatitude, ou ainda, segundo a expressão de Spinoza, o amor intelectual de Deus.

Com Emmanuel Kant (1724-1804), entramos mais diretamente no pensamento moderno. Somos tributários da famosa distinção kantiana entre a razão pura, aquela que norteia as teorias científicas, e a razão prática, aquela que permite apreender a lei moral. O plano da moral aqui não pode ser identificado diretamente nem com a ciência nem com a religião. Qual é então a base da moral? A razão continua sendo a fonte de todo valor moral e fundamenta os imperativos categóricos específicos da moralidade. Estes são de aplicação universal, isto é, impõem-se a todos e se aplicam a cada homem, seja quem for (e, consequentemente, quaisquer que sejam suas capacidades ou incapacidades, físicas ou intelectuais).

A obrigação moral é submetida, portanto, a um "teste de universalização", segundo a expressão de Paul Ricoeur, e se traduz em Kant (1971) por esse imperativo que podemos qualificar hoje como fundamentalmente ético: "Age de modo a tratar a humanidade tão bem na tua pessoa quanto na pessoa de qualquer outro, nunca apenas como um meio, mas sempre também como um fim".

Assim, em Kant, a ética impõe a meta que supere radicalmente a exploração do ser humano e sua redução a um simples meio. Em outras palavras, o ser humano distingue-se radicalmente do reino animal, pois, como pessoa, ele é um fim em si mesmo, para além de qualquer outra consideração, e é digno de nosso respeito incondicional.

Entre os contemporâneos, mencionemos apenas dois filósofos franceses que estão no centro da reflexão ética, Levinas e Ricoeur.

Emmanuel Levinas (1905-1995) considera não apenas que "a filosofia primeira é uma ética", mas também que a ética da responsabilidade é a "estrutura essencial, primeira, fundamental da subjetividade" (Levinas, 1982, p.91). Essa responsabilidade se exerce para com o outro, mas em uma relação assimétrica, isto é, sem esperar que o outro me retribua com qualquer favor ou atenção: não devo esperar a recíproca. Além disso, o que chama a atenção de Levinas não é a questão de uma lei moral abstrata em cada um de nós, ou mesmo acima de nós (como em Kant), e sim uma abordagem muito concreta, fenomenológica, da ética. É a experiência do olhar do outro, a apreensão do rosto, que ele desenvolve em suas obras. Assim, a relação ética com o outro se manifesta concretamente "no face a face dos seres humanos, na sociabilidade, em sua significação moral" (p.71).

Em Paul Ricoeur (1913-2005), a abordagem ética é apenas um aspecto de sua obra. A formulação que ele oferece da ética (1990) mostra sua preocupação de ancorar a reflexão ética menos em imperativos morais do que em posições subjetivas. Sua análise da identidade mostra a continuidade do si no tempo, que se manifesta na capacidade de "cumprir suas promessas", isto é, no respeito à palavra dada. Haveria assim uma identidade especificamente moral. Mas a preocupação com o outro está também presente naquilo que Ricoeur chama de "solicitude" como estrutura comum nas disposições favoráveis ao outro. Finalmente, um terceiro momento amplia a relação intersubjetiva euoutro à cidade inteira, para colocar a questão mais geral da justiça. Daí a fórmula sintética adotada por Ricoeur para definir essa ética em três dimensões: "viver bem com e para o outro em instituições justas".

Éticas aplicadas

Segundo a expressão de Ricoeur, são éticas "regionais", "especiais", em campos de aplicação particulares cuja extensão é crescente. Já citamos alguns exemplos: bioética, negócios, meio ambiente, profissões etc. Quais são, a despeito das diferenças de âmbitos, seus pontos comuns? (Parizeau, 2004). Em primeiro lugar, a busca de soluções práticas em função de casos particulares que se apresentem. A intenção das éticas aplicadas é, portanto, a resolução de problemas, e não a elaboração teórica, ao contrário dos grandes autores da filosofia moral.

Mas o termo "aplicadas" não pode dar margem a uma interpretação errada. Não se trata de aplicar a um âmbito particular um modelo teórico previamente definido, e sim de buscar de forma muito pragmática soluções para questões controversas3. Para isso, e essa é uma segunda característica, estabeleceram-se diálogos pluridisciplinares em comitês, grupos e comissões formados por especialistas de diferentes disciplinas científicas, mas também por representantes das populações envolvidas, administradores, empresários etc. Temos aqui o caso ilustrativo tão bem analisado por Jürgen Habermas (1993) em termos de "ética da comunicação", segundo o qual a validade das proposições morais é estabelecida por discussões práticas em um espaço público de interação4.

Finalmente, a ética aplicada nos mais diversos comitês de trabalho leva a produções também diversas, como relatórios de pesquisas, ensinamentos, recomendações aos atores sociais etc.

Balanço sobre a ética

Será que este rápido exame da tradição da filosofia moral, de um lado, e das éticas aplicadas, de outro, nos permite colocar mais claramente a questão da ética? É preciso distinguir dois aspectos complementares: a vertente objetiva dos valores (o imperativo categórico de Kant, a afirmação dos direitos, da dignidade destinada a todos etc.) e a vertente subjetiva da relação com os valores.

Nesse segundo plano, a ética da responsabilidade, definida por Levinas de maneira concreta, faz com que estejamos atentos à relação com o outro na vida cotidiana. Já outros filósofos enfatizam um aspecto subjetivo que podemos resumir em uma pergunta aparentemente simples: como se tornar ético? Ricoeur, mais uma vez, abre uma via enriquecedora:

Gostaria de atribuir um lugar de honra a um sentimento forte, como é a indignação que visa em negativo à dignidade do outro tanto quanto a própria dignidade; a recusa de humilhar exprime em negativo o reconhecimento daquilo que faz a diferença entre um sujeito moral e um sujeito físico, diferença que é chamada de dignidade. (Ricoeur, 2004, p.690-691)

Outro filósofo contemporâneo, Jean-Toussaint Desanti, defende a "prova do corte", em oposição às convenções estabelecidas e às pretensas morais que, em muitos casos, protegem a ordem estabelecida e perpetuam a exploração do homem pelo homem. É esse corte que conduz à filosofia e à ética (Desanti, 1982, p.126).

Quais são então as orientações possíveis para a ação? Segundo os filósofos que acabamos de citar, um motor fundamental da posição ética é a recusa de situações inaceitáveis para a dignidade do ser humano. São essas posições de ruptura que verdadeiramente conduzem à ética. Mas elas também não podem ser apenas afirmações de pura "convicção", limitadas a princípios sem considerar as consequências.

É aqui que a leitura do sociólogo Max Weber é muito valiosa, quando ele estabelece a célebre distinção entre a ética de convicção e a ética de responsabilidade (Weber, 1963, p.186-190).

A ética da convicção leva a agir sem levar em conta possíveis consequências de seu engajamento. A pessoa convencida da justeza de suas posições coloca imperativos, exigências. Zela "pela chama da pura doutrina para que ela não se extinga". É o caso, diz Weber, do cristão que cumpre seu dever e confia apenas em Deus para os resultados de sua ação. Ele atribuirá eventuais consequências desagradáveis de sua ação praticada por pura convicção às desordens do mundo, à estupidez dos homens etc. Para Weber, nesse caso, o agente se comporta racionalmente, mas apenas em referência a um valor que considera essencial.

Ao contrário, a ética de responsabilidade é característica daquele que se preocupa com as consequências de suas escolhas, com os resultados de sua ação. Aqui, a pessoa age racionalmente com relação a fins, segundo o vocabulário de Weber, isto é, pesa ao mesmo tempo os meios e o fim, o fim e as consequências, ou mesmo os diversos fins possíveis.

Porcher e Abdallah-Pretceille tiram daí consequências para o papel do professor, que não deve ser nem o de um santo (a pura convicção), nem o do cínico (preocupado apenas com a eficácia):

Na realidade, essas duas éticas são complementares e atestam a vocação cidadã do homem. De fato, não pode existir aí um valor desligado da ideia de responsabilidade e de ação, pois haveria nesse caso um desvio moralizante, verborrágico e impotente. A escola, como todas as outras instâncias e instituições, deve desconfiar de dogmatismos e de modelos erigidos em valor supremo. Cada situação requer, em relação à ética, uma decisão e uma análise específicas. (Porcher, Abdallah-Pretceille, 1998, p.76)

É exatamente nessa perspectiva que podemos analisar a questão controversa da inclusão escolar de crianças com necessidades especiais. Como procuraremos mostrar mais adiante, é preciso superar o moralismo abstrato para encontrar uma ética concreta que permita abordar a questão dos modos de acolhimento e de educação dessas crianças, identificando os obstáculos nas diferentes situações. Portanto, a convicção deve ser articulada ao emprego de modalidades práticas da ação.

 

A DEFICIÊNCIA: ALGUNS ELEMENTOS DE HISTÓRIA

Diversas representações da deficiência continuam a veicular diariamente preconceitos e julgamentos que levam com frequência a ações de discriminação e de rejeição, fora da escola regular. As palavras que se utilizam são carregadas de sentidos: anormal, retardado, débil, incapaz, inválido etc. Alguns desses termos perderam espaço no campo científico, mas ainda são de uso popular corrente, e os termos da moda ("necessidades especiais") nem sempre são desprovidos de conotações depreciativas e, portanto, negativas em relação à pessoa. É por isso que uma breve incursão na história da "deficiência" pode nos ajudar a ter mais clareza sobre os desafios do momento atual em face das pessoas afetadas.

Os trabalhos de Henri-Jacques Stiker mostram quais foram os tratamentos sociais e culturais da "deficiência" ao longo da história. Referindo-se a Michel Foucault, ele visa "reconstituir os universos mentais que presidiram a relação entre a sociedade e a invalidez" e enfatiza "os traços distintivos das culturas" (Stiker, 2005, p.18). Assim, define sua obra como uma antropologia histórica da invalidez, que vai do texto da Bíblia aos debates atuais.

Há uma série de exemplos históricos bastante conhecidos. Um deles é a prática, entre os gregos antigos, em Esparta e Atenas, e entre os latinos, em Roma, da "exposição" das crianças disformes, isto é, o abandono delas fora da cidade. Poder-se-ia tratar apenas de malformações benignas (pé aleijado, dedos em excesso), mas que eram vistas como desvios em relação à normalidade da espécie. A "exposição" tinha um sentido religioso: a deformidade era o sinal da cólera dos deuses, um sinal enviado aos homens, e, portanto, era preciso acalmar os deuses devolvendo-lhes as crianças disformes.

Expô-las é enviá-las aos deuses. Elas não são mortas, mas oferecidas aos deuses [...]. As crianças disformes são expostas porque são nefastas, maléficas. Eles põem em questão o grupo. É por isso que são expostas apenas por decisão de um conselho de sábios; não são os pais as autoridades nesse assunto, mas a "coisa pública", o "Estado". (Stiker, 2005, p.36)

Todos conhecem também o mito de Édipo, tantas vezes comentado, em que se acumulam diversas deficiências: pé aleijado, criança "exposta", portador da desgraça. Édipo, que fura os olhos despois de ter matado o pai e casado com a mãe. Para Stiker, Édipo é "o trabalho da diferença", mais exatamente, é a "diferença expulsa":

...ele está condenado ao incesto (ao amor do mesmo) com a violência que disso resulta: execução do pai, suicídio da esposa-mãe, tormentos e desgraças dos filhos do incesto. A diferença na terra não é possível, é maldita: é rejeitada [...] Da cabeça aos pés, a invalidez percorre Édipo; do início ao fim de sua vida, a lei da diferença e da privação pesa sobre ele. Na exata medida em que a lei do idêntico o torna fatalmente sofredor. (Stiker, 2005, p.48)

A análise de Stiker vai muito além da apresentação e da análise desses exemplos específicos. Ele procura definir sistemas de pensamento, coerências que estruturam a relação com a invalidez em uma época ou outra. É o que ele chama de "isotopias", isto é, planos ou registros que tornam possível a coerência de um discurso, que garantem seu caráter homogêneo, graças a alguns traços permanentes (Stiker, 2005, p.29).

Ele faz o seguinte balanço histórico: os sistemas de representação anteriores ao nosso repousavam, de um lado, na oposição do normal e do anormal (o anormal ou o monstruoso). A integridade biológica era a norma de referência. De outro lado, esses sistemas implicavam a distinção ético-religiosa entre o divino e o mal. As práticas de eliminação do disforme eram justificadas religiosamente. Mas existiram também outras práticas, não mais em termos de eliminação física, mas em termos de afastamento, de banimento. As hospitalizações, durante os séculos clássicos na Europa, misturavam os inválidos, os indigentes, os pobres, em suma, todas as formas de "assistidos".

Quais são as transformações modernas das representações?

Em primeiro lugar, a isotopia biológica (normal/anormal) foi substituída pela isotopia social, dessa vez em termos de oposição entre o conforme e o desviante, ou ainda em termos de integrabilidade (e não mais de integridade biológica). É o advento da "readaptação", com a perspectiva de enquadrar na norma social. Observa-se isso no século XX, principalmente a partir da guerra de 1914-1918, no conjunto de medidas visando proteger o mutilado de guerra e tentar "readaptá-lo", ou mesmo integrá-lo no todo social.

Mas, em segundo lugar, a isotopia tradicional ético-religiosa (a oposição bem/mal) transformou-se em registro médico (a oposição sadio/insalubre).

Não falamos mais em termos de bem e de mal, de divino e maligno, mas em termos de sanitário/mórbido ou de higiênico/insalubre. Há aquilo que é sadio e o que é perigoso. O conceito de saúde é médico, mas igualmente de tendência ética. É preciso procurar o que é sadio, livrar-se do que está contaminado. Ninguém mais sustenta o discurso do bem e do mal a propósito de doença. Mas todo mundo mantém o da saúde e da doença. (Stiker, 2005, p.183-184)

A distinção biológica entre o normal e o patológico certamente não desaparece, mas o par sadio/doente adquire um sentido mais ético e remete a um tratamento possível.

Por último, os atores em questão não são os mesmos nos diferentes sistemas de tratamento cultural da invalidez. Nos sistemas tradicionais, o especialista do sagrado é essencial: é o adivinho ou o padre. Nos sistemas contemporâneos, dois atores dominam a cena: o médico e o trabalhador social.

Esse vasto afresco histórico, do qual traçamos as linhas gerais, leva a indagações sobre a situação atual. A questão da diferença é uma constante do pensamento humano, mas a maneira de resolvê-la é característica deste ou daquele período histórico e deste ou daquele grupo social.

Nas sociedades ocidentais contemporâneas, as formas mais violentas e mais visíveis de eliminação e de exclusão do inválido ou do deficiente não são mais toleradas; porém, formas mais sutis, aparentemente "benévolas", de afastamento operam, por exemplo, em instituições ditas de "acolhimento". A pessoa deficiente não é mais a encarnação do mal, mas continua sendo o mau objeto. A obsessão pela integração testemunha isso. As orientações em favor da integração das pessoas ou, em uma linguagem mais atual, em favor da inclusão, podem ocultar uma vontade "de tornar a diferença invisível socialmente". Pois, se "a antiga exclusão acabou, o que se segue é uma integração, uma digestão - e, portanto, uma nova forma de esmagamento. As exclusões que permanecem - numerosas - nada mais são que o reverso dessa tecnologia da absorção" (Stiker, 2005, p.168).

Quais designações?

Porém, uma pergunta se coloca: esses tratamentos culturais da deficiência (ou da invalidez, segundo o vocabulário de Stiker), do mesmo modo que as diversas designações que se sucederam no tempo, não repousam, de fato, em realidades biológicas permanentes, próprias da fragilidade do ser humano? As palavras mudam, diriam alguns, mas as realidades permaneceriam as mesmas.

Ora, as análises precedentes mostram a ligação estreita, consubstancial, entre cultura e deficiência, ou ainda, entre sociedade e deficiência. Ligação que pode ser considerada uma quase evidência, pois se nota claramente que toda pessoa, seja quem for, está inserida em uma cultura e em uma determinada sociedade. Mas, mais profundamente, são as representações, variáveis segundo as sociedades e as épocas, que constroem as realidades e que, de certa maneira, fazem a "a deficiência". Nesse sentido, as palavras fazem as coisas.

Alguém poderia objetar facilmente que a deficiência existe em características que atravessam o tempo e os grupos humanos. Preferimos dizer que, de fato, certas formas de deficiência afetam o equipamento biológico humano, para além das variações históricas ou societárias. Mas isso significa também que essas deficiências estão elas próprias inseridas em redes de representações, de denominações, de classificações, em suma, de rótulos que estruturam as relações com a pessoa em questão, engendram práticas e até criam instituições. Não há uma "natureza" da deficiência, mas um intrincado complexo de relações e de inter-relações, nas quais intervêm, ao mesmo tempo, transtornos "objetiváveis", representações, maneiras de designar.

A questão teórica fundamental que se coloca então é a da articulação entre representação e realidade, porque esta última é necessariamente apreendida por meio de nossas representações, e não tomada em si. Velha questão filosófica, alguém dirá, retomada pelo sociólogo Bourdieu quando escreve:

A ciência social tem a ver com realidades já nomeadas, já classificadas, portadoras de nomes próprios e de nomes comuns, de títulos, signos, siglas. Sob pena de tomar para si, sem saber, atos de constituição dos quais ela ignora a lógica e a necessidade, é preciso ter como objeto as operações sociais de nomeação e os ritos institucionais por meio dos quais elas se realizam. (Bourdieu, 1982, p.99)

Em outras palavras, "a nomeação contribui para criar a estrutura do mundo". A análise deve, então, necessariamente, "incluir no real a representação do real", em particular quando estão em jogo disputas de classificação (Bourdieu, 1982, p.136).

No âmbito da deficiência, diversos autores rerssaltaram esse caráter indissolúvel do real e de sua representação. Para o sociólogo Michel Chauvière,

...a questão da deficiência ocupa um espaço singular onde existem fortes designações e pesadas ignorâncias. Ou a minimizaram para reduzir seu impacto social potencial ou imaginário, ou, ao contrário, a superestimaram para exaltar seu sentido profundo em termos de caridade, de solidariedade ou de cidadania necessária. (Chauvière, 2003, p.103)

Ou ainda, para Henri-Jacques Stiker: "Não há 'deficiência', 'deficientes' fora de estruturações sociais e culturais específicas; não há atitude em face da deficiência fora de uma série de referências e de estruturas societárias. A 'deficiência' nem sempre foi vista da mesma maneira (Stiker, 2005, p.11).

Isso significa dizer que "o rótulo e a categorização provêm de estruturações sociais, bem mais que do fato bruto do dano físico ou psíquico [...] É a obrigação que tem a sociedade de atribuir o qualificativo de deficiente que cria, socialmente, a deficiência (Stiker, 2005, p.164)5.

 

DEBATES INTERNACIONAIS SOBRE A DEFICIÊNCIA

A Organização Mundial da Saúde propôs várias definições e vários modelos de compreensão da deficiência. O objetivo era oferecer uma descrição precisa do campo da deficiência, em complemento à classificação já realizada das doenças, e levando em conta agora as consequências das doenças; isto é, elaborar uma linguagem comum entre especialistas e critérios de avaliação para facilitar seu trabalho.

A classificação de 1980 estabelecia três níveis: a insuficiência, a incapacidade e a deficiência. A deficiência era definida em um terceiro nível, em um sentido restrito, como uma "desvantagem social" eventualmente sofrida por uma pessoa "insuficiente" (1º nível), ou sujeita a limitações em suas "capacidades" (2º nível). A deficiência é então a desarmonia entre desempenhos individuais e as normas de um grupo particular ao qual pertence a pessoa em questão.

A distinção dos três níveis favoreceu uma visão menos rígida da pessoa deficiente e introduziu uma dimensão social na análise, considerando o papel de normas sociais que pesam enormemente sobre o eventual reconhecimento de uma pessoa como "deficiente" ou não. Encontramos aqui as análises pioneiras de Georges Canguilhem sobre o normal e o patológico (Canguilhem, 1966). Com a mesma deficiência, uma pessoa pode ser "normal" em um contexto social, mas "anormal" em outro. Uma insuficiência visual, como o astigmatismo, não coloca problemas de aceitação em uma sociedade pastoril, mas é um empecilho se a pessoa quiser ser um aviador! Assim, segundo Canguilhem, é preciso olhar além do corpo para julgar o caráter normal ou patológico de uma insuficiência ou de um comportamento.

Uma nova classificação foi publicada em 2001 pela Organização Mundial da Saúde. A Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde - CIF - estabelece um esquema que não está mais centrado exclusivamente na deficiência. Não é mais a sucessão dos três níveis de insuficiência, incapacidade e deficiência, mas um esquema interativo que define outros três níveis: as funções orgânicas (e as estruturas anatômicas), as atividades e a participação social. Valoriza-se assim o funcionamento global da pessoa nesses três níveis e o conjunto é relacionado a fatores contextuais, ambientais e pessoais. Com isso, não se elimina a questão da deficiência, mas ela é inserida em um esquema global que envolve o conjunto dos problemas de saúde.

Outros modelos foram propostos, mas, de maneira geral, a evolução de classificações internacionais mostra bem a ampliação das concepções acerca da deficiência pela importância atribuída ao ambiente da pessoa e aos fatores contextuais.

Será que se deve então preservar o vocábulo "deficiência" no qual se criticam tanto os pressupostos da linguagem médica?

Na França, alguns autores sugeriram a expressão "situação de deficiência" em lugar de deficiência. Vincent Assante (2000), relator no Conselho Econômico e Social, considera que "a fórmula [situação de deficiência] tem como objetivo incorporar as consequências de um ambiente na avaliação das capacidades de autonomia de uma pessoa 'deficiente'". Ele lembra que se trata sempre do produto de dois fatores: uma pessoa que pode apresentar uma insuficiência e "barreiras ambientais, culturais, sociais e mesmo regulamentares, criando um obstáculo que a pessoa não pode transpor em razão de sua ou de suas particularidades". E acrescenta que, nesses casos, a pessoa sofre discriminação, ao passo que, inversamente, adaptações do ambiente (por exemplo, uma rampa para uma pessoa em cadeira de rodas) não eliminam a deficiência como tal, mas suprimem a "situação de deficiência".

A noção de "necessidades educativas especiais"

A expressão "necessidades educativas especiais" foi proposta na Grã-Bretanha, pelo relatório Warnock, de 1978, em substituição ao termo "deficiência". Posteriormente, foi detalhada no Education Act, de 1981. Segundo os argumentos apresentados, a "deficiência" é uma noção medicalizante que não diz nada das capacidades ou das dificuldades educativas do aluno em questão. Ao contrário, enfocar nas "necessidades educativas especiais" significa "desmedicalizar" as perspectivas de ação e dirigir o olhar a eventuais dificuldades de aprendizagem, quaisquer que sejam as causas possíveis (insuficiência, doença, meio social etc.). Significa também reconhecer um continuum entre os alunos com necessidades especiais e os outros. Nessas condições, os relatórios britânicos estimavam que cerca de 20% dos alunos apresentavam ao longo de sua escolaridade, em um momento ou outro, de maneira duradoura ou não, "necessidades especiais".

Progressivamente, a expressão foi adotada por diversos organismos internacionais, como a Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura - Unesco -, a Organização para Cooperação e Desenvolvimento Econômico - OCDE - e a Agência Europeia para o Desenvolvimento da Educação de Pessoas com Necessidades Educativas Especiais.

Assim, em 1994, o encontro de Salamanca, na Espanha, coordenado pela Unesco, culminou em uma declaração sobre os princípios, as políticas e as práticas no âmbito das necessidades educativas especiais. A Declaração de Salamanca diz que o princípio da educação para todos inclui necessariamente a educação de pessoas com necessidades educativas especiais. Ao mesmo tempo, estabelece o princípio da educação "inclusiva", que implica mudanças nas escolas "regulares" para o acolhimento da diversidade dos alunos6.

Contudo, esse vocábulo penetrou apenas muito parcialmente na França, ao contrário de outros países europeus. Mas alguns defendem sua adoção, alegando que ele permitiria incluir no conjunto dos dispositivos de ajuda, além das crianças e adolescentes habitualmente designados como "deficientes", aqueles que em razão de fracasso escolar grave são rejeitados pela escola comum e encaminhados a escolas especiais.

Mas a situação atual francesa é contraditória. De um lado, certos textos do Ministério de Educação Nacional adotaram a expressão "situação de deficiência". Textos oficiais sobre a formação de professores para a ajuda especializada designam da seguinte maneira os alunos que devem receber ajuda nas escolas regulares: "alunos que apresentam necessidades educativas particulares ligadas a uma situação de deficiência, uma doença ou dificuldades escolares graves". De outro lado, a lei de 11 de fevereiro de 2005, sobre as pessoas deficientes, mantém o vocábulo "deficiência" e inclusive favorece uma representação da deficiência centrada nas "alterações" da pessoa:

Constitui uma deficiência toda limitação de atividade ou restrição de participação na vida em sociedade sofrida em seu ambiente por uma pessoa em razão de uma alteração substancial, duradoura ou definitiva, de uma ou várias funções físicas, sensoriais, mentais, cognitivas ou psíquicas, de uma polideficiência ou de um transtorno de saúde invalidante. (artigo 2)

Paradoxalmente, o título da lei fundamenta-se em representações "modernas" dos direitos das pessoas: "Pela igualdade de direitos e de oportunidades, a participação e a cidadania das pessoas deficientes"7.

 

ÉTICA E DEFICIÊNCIA

Charles Gardou e Alain Kerlan se indagam sobre "a ética à prova da deficiência":

A figura da deficiência como figura da alteridade radical, ela própria irredutivelmente outra, esta outra legitimamente mesma, adquire consequentemente valor de prova-limite no entrecruzamento da identidade e da diferença. Ela questiona nossos dispositivos éticos em sua aptidão a fundamentar uma autêntica abertura à alteridade com base na identidade. (2002, p.13)

Para esses mesmos autores, que se inspiram na filosofia de Kant, "a reflexão moral sobre a deficiência não é então, absolutamente, uma ética aplicada. Ao contrário, é a própria ética. Ela manifesta, com o maior rigor, a exigência de universalidade e de um fundamento incondicional" (2002, p.14).

A partir de nosso balanço sobre a filosofia moral, como conceber uma posição ética em face da deficiência? A filosofia kantiana estabelece os marcos universais indispensáveis: a interdição moral de reduzir o outro a um simples meio e a necessária dignidade a conceder a ele. Mas o contexto social atual considera o indivíduo em sua diversidade íntima e em sua reivindicação pessoal de identidade.

Para François de Singly, os indivíduos "individualizados" de hoje são refratários a qualquer enquadramento identitário involuntário ou a um estatuto imposto de fora: "os indivíduos constroem sua singularidade combinando os recursos sociais e culturais de que dispõem" (Singly, 2005, p.72). Consequentemente, concebe-se que as pessoas que sofrem uma ou outra deficiência reivindiquem um olhar que não as reduza à sua deficiência. Elas também querem ser reconhecidas por suas outras características, corporais (homem ou mulher, cor dor olhos ou dos cabelos etc.), e ainda por suas capacidades culturais e relacionais, suas qualidades profissionais etc.

Assim, Alexandre Jollien testemunha sua experiência pessoal com a deficiência motora e recusa ao mesmo tempo a palavra "deficiente": "A palavra representa uma cadeia à qual o indivíduo está ligado, a prisão na qual se confina um indivíduo. O termo torna-se mais pesado do que a realidade que pretende designar" (Jollien, 2002, p.32). Ele prefere situar-se na "fraqueza" comum a todo ser humano: "O indivíduo fraco não representa necessariamente um peso para o outro. Cada um dispõe livremente de sua fraqueza, está livre para usá-la com discernimento" (Jollien, 1999, p.95).

É compreensível que hoje as práticas de discriminação, isto é, as diferenças de tratamento baseadas na aplicação de um critério reconhecido como ilegítimo, sejam cada vez mais denunciadas e combatidas. Mas elas continuam vigorando nitidamente contra as pessoas em situação de deficiência.

Uma pesquisa realizada na França em 2004 mostra justamente que as recusas à contratação são mais numerosas no caso de pessoas que declaram uma deficiência qualquer. A pesquisa consistiu em enviar a empresas com oferta de empregos currículos fictícios e cartas de apresentação para postular esses empregos. Os currículos apresentavam variáveis como: sexo (homem, mulher), idade, origem étnica (Norte da África, França), local de residência (diferentes bairros), traços do rosto (bonito, feio) e, finalmente, a deficiência (cuja natureza não era explicitada no pedido de emprego). Constatou-se que as respostas positivas das empresas classificaram em última posição os candidatos que declaravam uma deficiência (15 vezes menos respostas positivas). Inversamente, as respostas negativas se concentravam geralmente nos candidatos que se declaravam ou magrebinos ou "deficientes" (Pesquisa do Observatório de Discriminações, Universidade Paris 1). Esses dados mostram claramente que ainda existem discriminações em função da origem familiar (por exemplo, norte-africana) ou de deficiência8.

Nessas condições, como definir uma posição ética em face da deficiência? Fundamentalmente, é a recusa de estereótipos desvalorizantes e de discriminações em relação às pessoas afetadas. É o "sentimento de indignação", segundo Ricoeur, "a prova do corte" segundo Desanti, uma posição de ruptura contra as representações e as práticas discriminatórias. Mas é também uma posição de luta pelo reconhecimento das pessoas em sua diversidade.

 

INCLUSÃO ESCOLAR E SITUAÇÕES DE DEFICIÊNCIA: O CASO FRANCÊS

As declarações da União Europeia - UE - situam-se claramente em uma orientação antidiscriminatória e, logicamente, em favor de medidas ditas "inclusivas" para as pessoas deficientes, em particular no que se refere à escola. Em um documento de 2007, a Comissão Europeia declara contribuir "para encorajar a inclusão de crianças deficientes no ensino regular". No mesmo espírito, a presidência francesa da UE organizou, em 2008, um encontro sobre o tema "inclusão social" em que qualificava a escolarização das crianças deficientes como um "grande desafio", pondo à prova a capacidade de garantir a igualdade de direitos e oportunidades a todas as crianças e adolescentes dos sistemas educacionais europeus. A inclusão deveria conduzir ao mesmo tempo à mudança das instituições especiais e à necessária transformação das escolas regulares.

Na realidade, os países possuem sistema educacionais diferentes, constituídos historicamente, e portanto atribuem pesos variáveis às transformações preconizadas. Por exemplo, na Europa, podem-se distinguir três grandes tipos de países:

• os que opõem sistema escolar "regular" e um sistema de educação especial. Nessa categoria, encontram-se os Países Baixos e regiões da Alemanha onde ainda existem muitos estabelecimentos especializados, apesar das transformações em curso;

• os que adotaram uma política radical de integração (segundo o vocabulário da época) e que efetivamente a puseram em prática: a escolaridade da quase totalidade das crianças deficientes ocorre nas classes normais. É o caso totalmente excepcional da Itália que, desde 1977, suprimiu todas as classes especiais ditas "diferenciadas" e todos os estabelecimentos educativos especiais, mas adotou medidas de ajuda, como os professores de "apoio" ao lado dos professores "regulares" da classe;

• os que têm uma longa história de diferentes dispositivos que foram se somando uns aos outros e se "sedimentaram" com o tempo (como camadas geológicas). Eles se encontram em uma situação mista, justapondo medidas de educação especial (estabelecimentos especializados) e medidas diversas de integração em meio escolar regular (classes especiais em escolas regulares ou integração de crianças em classes regulares). É o caso da França, que não é o único na Europa, pois a Inglaterra, dependendo das autoridades locais de educação, pode também justapor diferentes modalidades de acolhimento.

Portanto, as realidades revelam ainda a persistência à transformação das instituições e das práticas. Mas, na França, a lei de 11 de fevereiro de 2005 enuncia novas orientações. O serviço público de educação deve assegurar às crianças deficientes ou que apresentem transtornos de saúde invalidantes "uma formação escolar, superior ou profissional".

A característica mais inovadora da lei é, sem dúvida, a matrícula obrigatória no meio escolar normal: toda criança afetada por uma deficiência ou uma doença invalidante deve estar matriculada na escola normal mais próxima de seu domicílio, que se torna sua escola dita "de referência". Entretanto, é possível que algumas crianças recebam a formação em outros estabelecimentos, consideradas suas "necessidades" e seu projeto personalizado de educação. Mas a menção à "educação especial" não figura mais na lei. O recurso ao vocábulo "especial" teria contribuído para manter a herança histórica da separação institucional entre o normal e o especial. Ao invés do modelo tradicional de ensinos separados, preconiza-se agora uma lógica de percurso personalizado que, em princípio, oferece a possibilidade de passagens entre formas diversas de escolarização.

Seria esse um início de orientação para uma política de inclusão escolar? Já assinalamos que, por razões linguísticas, o termo "integração" geralmente se adequava melhor ao francês do que inclusão para designar ações referentes a pessoas. Porém, certas práticas chamadas de "integração escolar" na França podem ser muito semelhantes a práticas chamadas de "inclusão" em outros países, como a Inglaterra9. Além disso, movimentos reivindicativos, como certas associações, utilizam cada vez mais, na França, as expressões "educação inclusiva" ou "sociedade inclusiva".

A perspectiva aqui é explícita: a educação inclusiva significa o acolhimento de todos na escola regular, e deve permitir desenvolver uma sociedade, por sua vez, mais aberta à diversidade, em suma, mais "inclusiva". Em geral, essas posições estão estreitamente ligadas à afirmação dos direitos de todos à escolarização em meio regular.

O fenômeno acelerou-se nos anos 2000 entre os pais e nas associações de defesa de pessoas em situação de deficiência. Enquanto a lei de 1975 dita "em favor das pessoas deficientes" enunciava apenas uma obrigação "educativa", no sentido amplo do termo, os debates dos anos 2000 ressaltam a necessidade de formular agora a obrigação "escolar" em uma nova lei. Isto em nome da aplicação a todos do direito à escolarização. Portanto, a lei de 2005 reconhece a criança "deficiente" como plenamente "escolarizável", e não mais apenas "educável" em um sentido geral.

 

INTEGRAÇÃO OU INCLUSÃO?

Os conceitos foram mais explicados por autores de língua inglesa. Em numerosos textos, os autores britânicos analisam as transformações da educação antes chamada de "especial". Mas, para além da discussão tradicional sobre o "especial", iniciou-se um debate para saber se as medidas mais inovadoras estão relacionadas à integração ou à inclusão. Para esses autores, uma clivagem essencial deve ser estabelecida entre as duas orientações.

Em um exemplo significativo extraído de suas pesquisas de campo, Felicity Armstrong considera o caso de crianças deficientes oriundas de um estabelecimento especializado e que frequentam em tempo parcial uma escola regular (mainstream school). Essas crianças integradas, segundo ela, continuam sendo "visitantes", e não membros efetivos da comunidade escolar (Armstrong, 1998, p.53). O termo "integração" se referiria apenas a medidas técnicas e administrativas que foram implantadas para permitir que uma criança ou um grupo de crianças deficientes frequentasse uma escola regular. A integração não pressupõe, portanto, uma mudança radical da escola em sua cultura e em sua organização, pois a expectativa é que a própria criança se adapte às estruturas e às práticas vigentes.

A educação inclusiva, ao contrário, fundamenta-se na ideia de que todas as crianças têm o direito de frequentar a escola mais próxima, sejam quais forem suas diferenças (Barton, Armstrong, 2007, p.10). Isso implica uma transformação cultural e educativa da escola para acolher todas as crianças. Assim, essa escola inclusiva trava um combate contra os preconceitos e a marginalização, mas necessita recursos específicos para oferecer os apoios que permitam desenvolver práticas benéficas a todos os alunos em sintonia com organismos externos e com o ambiente local (p.16)10.

Autores de língua portuguesa, no Brasil e em Portugal, também recorreram a essa oposição entre integração e inclusão, reportando-se geralmente aos trabalhos de língua inglesa. Por exemplo, no Brasil, Maria Teresa Eglér Mantoan entende a integração escolar como a manutenção do "especial na educação" ou a justaposição do especial e do regular, enquanto o radicalismo da inclusão exige a mudança do paradigma educativo, que leva em conta as necessidades de todas as crianças. É também uma exigência ética de reconhecimento das diferenças (Mantoan, 2003, p.23 e ss.).

Em Portugal, David Rodrigues (2003, p.18-19) chama a atenção para a insuficiência do modelo integrativo para implementar a perspectiva da diversidade. O que deve ser modificado não é a criança, mas as concepções homogeneizantes da escola tradicional. A escola inclusiva deve ser capaz de responder à diferença em todas as suas formas, de maneira apropriada e com alta qualidade.

 

EXCLUSÃO/INCLUSÃO, UM PAR-ARMADILHA?

Quais são as dificuldades encontradas para isso no próprio plano conceitual? A origem latina da palavra "inclusão" confronta-nos, paradoxalmente, com a noção de fechamento, de reclusão, enquanto os caminhos propostos pelos defensores da inclusão são os da abertura ao "outro diferente" e, mesmo, ao ambiente social11.

Esse recurso à etimologia ajuda a se precaver contra certas ilusões da inclusão. Colocar dentro de um mesmo espaço não significa necessariamente o fim das medidas de exclusão em relação às pessoas. As crianças podem estar dentro de uma escola regular ou de uma classe regular e mesmo assim sofrer rejeições sutis, marginalizações, como, por exemplo, não participar das atividades coletivas. São os "excluídos de dentro", segundo a expressão feliz do sociólogo Pierre Bourdieu (1993), que tratava não da questão da deficiência, mas das desigualdades de escolarização dentro do mesmo sistema escolar. São os sujeitos "segregados", segundo uma expressão mais familiar aos psicanalistas. Em suma, as aparências podem ser enganosas e dissimular formas sutis de rejeição12.

A oposição esquemática entre exclusão e inclusão também deve ser objeto de uma análise crítica. No âmbito das políticas sociais e da evolução do salariado, Robert Castel (1995, 2009) alertou contra o uso abusivo e enganoso da noção de exclusão, que ele considera uma "noção encobridora" ou, pior ainda, uma "noção armadilha". Pois a exclusão compreende, na verdade, situações muito heterogêneas e leva a crer que se trata apenas de estados, de posições-limite, ao passo que as situações observadas têm a ver com "processos de desfiliação" (Castel, 2009, p.63)13. A grande vantagem dessa conceituação em termos de filiação e desfiliação é traçar passagens e continuidades entre as situações, ao invés de oposições radicais. São "trajetórias" diferentes que caracterizam os indivíduos (p.342).

Há muitas vantagens de aplicar a mesma orientação teórica ao campo educativo para as crianças em situação de deficiência. Seria heurístico renunciar a uma visão do tudo ou nada, conceber a inclusão não como um estado, mas como um processo susceptível de variações, não como um dado, mas como um trabalho de filiação envolvendo um conjunto de atores mais ou menos coesos. Incluir significaria então buscar as soluções provisoriamente aceitáveis para acolher uma criança no meio escolar regular, em função das condições locais e, naturalmente, das possibilidades da própria criança.

No caso francês, os debates são acirrados a propósito da aplicação da lei de 2005 (que adota o princípio prioritário do meio escolar regular), assim como da pertinência ou não da noção de inclusão. Será que já estamos em um processo inclusivo? De um lado, alguns autores denunciam o que qualificam de "paradigma artificial" da inclusão. Jean-Marie Gillig (2006) faz uma análise da passagem da integração à inclusão denunciando, no caso da inclusão, o perigo de uma aplicação do direito comum que levaria a negar a diferença do aluno deficiente e, ao fazê-lo, perder o direito a um apoio particular14. De outro lado, há autores que se perguntam se a França não caminha para um sistema inclusivo. É o caso de Bernard Gossot (2005), para quem a legislação adotada se inscreve em grande parte na conduta de inclusão, pois, afirma, ela deve "permitir a toda pessoa portadora de uma deficiência encontrar seu lugar, como também exercer seus direitos em um ambiente que será aberto a ela mediante as adaptações necessárias" (p.33). Contudo, o mesmo autor considera que uma política inclusiva não pode ser exercida apenas por força de um texto de lei, mas requer engajamentos mais profundos, de ordem ética, política e social.

Assim, não está afastado o risco de utilizar o termo inclusão como um "termo-guarda-chuva" ou como um simples slogan. É preciso exercer permanentemente a vigilância crítica e considerar possíveis objeções, inclusive da parte daqueles que defendem a tradição do "especial" para depurar as análises e evitar os esquematismos.

Nos países de língua inglesa, os debates críticos foram iniciados há mais tempo, em parte devido ao lugar ocupado pelo vocábulo "inclusão" na língua inglesa, em parte devido a evoluções dos sistemas educacionais para além do "especial" e do "integrativo". Por exemplo, na Inglaterra alguns autores polemizaram os por eles chamados "inclusivistas", principalmente com vistas a superar propósitos imbuídos da ideia de compaixão e buscar indicadores precisos de dispositivos de inclusão nos contextos locais, ao invés de qualidades imprecisas (Wilson, 2000).

Na Suécia, onde uma política voluntarista de "normalização" e de "desinstitucionalização" foi formulada já nos anos 1960, alguns autores distinguem diversas interpretações possíveis da educação inclusiva: como medida organizacional, como direito democrático em uma perspectiva "alternativa", ou ainda como objeto de estudo das realidades educativas em toda sua complexidade (Göransson, Nilhom, 2009). Para esses suecos, herdeiros de uma história nacional muito "inclusiva", não existe uma via fácil ou geral para desenvolver a inclusão escolar, e sim processos complexos de evolução em contextos locais em que coexistem fatores favoráveis e fatores desfavoráveis.

 

CONCLUSÃO

Primeiramente, situamos os debates atuais sobre a inclusão em relação à tradição do pensamento filosófico sobre a ética; em seguida, fizemos um balanço crítico das transformações da educação de crianças em situação de deficiência, mais exatamente no sentido da inclusão escolar. Por último, destacamos os debates conceituais, geralmente formulados em termos de pares de oposições: integração/inclusão, exclusão/inclusão. Duas proposições merecem ser enunciadas como conclusão:

Defender uma posição ética

Nesse nível, trata-se de afirmar os valores fundamentais do ser humano e de se empenhar em aplicá-los a todas as diversidades, incluindo as situações de deficiência. Contudo, a luta contra as discriminações e os estigmas existentes é sempre necessária. No que se refere às crianças, o respeito aos direitos fundamentais requer a aplicação concreta do direito à escolarização para todos. Nessa perspectiva, a inclusão escolar é apresentada muitas vezes como a consequência lógica desse direito, o que responde às inúmeras reivindicações dos pais envolvidos. Mas os diferentes países, por exemplo, na Europa, adotam políticas e práticas também diferentes em função do passado de suas instituições e do papel de seus profissionais. Contudo, profundas transformações estão em curso para promover um acolhimento cada vez mais generalizado nas escolas regulares.

Oferecer apoios concretos aos processos de evolução

A ética da convicção limita-se às afirmações generosas "de princípio" sobre a inclusão, expressadas geralmente em uma linguagem compassiva, mas ela é totalmente insuficiente para responder às situações concretas com que se deparam as crianças e os professores. Ela pode inclusive mascarar medidas de exclusão, como a indiferença a uma criança deficiente, aparentemente "integrada" em um meio "normal", mas, na realidade, mantida em uma posição segregada, à margem das interações. É preciso situar-se claramente no quadro de uma ética da responsabilidade, indagando-se sobre as medidas concretas que favorecem um verdadeiro pertencimento, e não uma inclusão "de fachada".

Assim, para que o trabalho do professor possa contribuir para a evolução de crianças em situação de deficiência no interior de instituições regulares, deve contar com diversos apoios institucionais, dentro ou fora da escola, por exemplo, através da formação de uma rede com diversos serviços especializados. Mas a formação do professor é, sem dúvida, a alavanca indispensável para as transformações desejáveis, desde que permita centrar o olhar na diversidade dos alunos (para evitar novos estigmas dos "deficientes") e esteja aberta às colaborações entre os diversos profissionais. A inclusão terá futuro se e somente se for acompanhada de medidas concretas.

 

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Recebido em: novembro 2009
Aprovado para publicação em: novembro 2009

 

 

Conferência proferida na Universidade de São Paulo em 27 de agosto de 2005 no colóquio "As figuras do bem e do mal em educação", organizado pela professora Leny Magalhães Mrech. Uma primeira versão do texto foi publicada em Canut e Vertalier (2008, p.343-368). Esta versão, totalmente reformulada, leva em conta debates sobre a inclusão ocorridos depois.
1. Na França, foi criado por decreto, em 1983, o Comitê Consultivo Nacional de Ética para as Ciências da Vida e da Saúde. O Parlamento francês deve debater ainda em 2010 a atualização das leis de 1994 e de 2004 sobre a bioética.
2. Ética e moral são apresentadas às vezes como sinônimos. Assim, o dicionário de filosofia de Cuvillier (1956), equipara os dois termos: "teoria da ação humana enquanto sujeita ao dever e tendo como meta o bem". Paul Ricoeur (2004) lembra que "ética" vem do grego e "moral" do latim, e que, nos dois casos, há uma referência ao "domínio comum dos costumes". Porém, ao designar a moral como a "região das normas", ele considera necessário dispor também do termo específico ética: de um lado, no nível de uma "metamoral", como reflexão de segundo grau sobre as normas; de outro lado, no nível dos "dispositivos práticos", orientados para éticas particulares: médica, jurídica, profissional etc. De la Taille et al. (2004) definem a ética, de um lado, como reflexão sobre a moral e, de outro, como dimensão da felicidade (sentido da vida).
3. Segundo Porcher e Abdallah-Pretceille, a propósito da bioética: "A ética tem como objetivo fixar princípios, demarcar as condições em que um conhecimento pode ser legitimamente empregado" (1988, p.16).
4. Segundo Stéphane Haber, que comenta Habermas, a ética da discussão é "a teoria que desenvolve o tema da racionalidade comunicacional". Na intersubjetividade, manifestam-se "pressuposições de natureza ética que estão presentes na prática comum, ou seja, nos atos de fala e na argumentação" (1998, p.103-104).
5. Sobre essa mesma questão, pode-se destacar a frase de Jon Cook (2000) "A deficiência é cultura". Do mesmo modo, para Augé e Herzlich (1994): "Por meio de nossas concepções da deficiência, falamos de fato de outra coisa: da sociedade e de nossa relação com ela. Visto que ela exige interpretação, a deficiência se torna suporte de sentido, significante cujo significado é a relação do indivíduo com a ordem social".
6. Os dez anos da Declaração de Salamanca foram celebrados pela Secretaria da Educação do Estado de São Paulo em 30 de julho de 2004 com uma mesa-redonda da qual participamos com a exposição "Sobre a inclusão: do moralismo abstrato à ética real". Para mais informações, consulte o site do Centro de Apoio Pedagógico Especializado - Cape (http://cape.edunet.sp.gov.br/cape).
7. A lei enuncia em seu artigo 2: "Toda pessoa deficiente tem o direito à solidariedade do conjunto da coletividade nacional, que lhe garanta, em virtude dessa obrigação, o acesso aos direitos fundamentais reconhecidos a todos os cidadãos, assim como o pleno exercício de sua cidadania."
8. Em 2004, foi criada na França a Alta Autoridade de Luta contra as Discriminações e pela Igualdade - Halde.
9. "Na França e no Reino Unido o termo 'integração' é usado de modo flexível para referir as medidas que aumentam a participação ou contacto entre alunos com deficiência ou alunos inscritos em alguma modalidade de instrução segregada e os que frequentam estabelecimentos regulares de ensino. Enquanto o uso do termo 'exclusão' é muito difundido na França para designar processos sociais e políticos que discriminam ou excluem grupos no contexto laboral, social, econômico ou de oportunidades educacionais e culturais e de participação [...] o termo inclusão dificilmente é utilizado neste contexto [...]. O termo integração é as vezes empregado em francês de modo semelhante ao uso do termo inclusão para políticas sociais na Inglaterra" (Armstrong, Belmont, Vérillon, 2000, p.62).
10. Para Corbett e Slee (2000, p.134-135), a integração é assimilacionista e a inclusão, ao contrário, é uma luta pela valorização da diferença e da identidade.
11. Clausus é o particípio passado do verbo claudere e significa fechado, confinado. Claustra é o fechamento, o lugar confinado, o recinto, e mesmo a prisão. Em francês, a palavra cloître [claustro] tem a mesma origem.
12. Rosita Edler Carvalho está atenta a esses riscos de segregação de pessoas em um espaço coletivo: "Há que considerar o risco de expor essa pessoa a uma situação similar à vivida em espaços segregados, com a diferença de estar presente no espaço físico das salas regulares, sem estarem elas verdadeiramente integradas" (Carvalho, 2008, p.99). Numerosas análises de psicanalistas também alertam contra a realidade da segregação de pessoas em espaços coletivos em face de injunções inclusivas que podem ser puramente encantatórias.
13. "Na maioria dos casos, 'o excluído' é na verdade um desfiliado cuja trajetória é feita de uma série de desengajamentos em relação a estados de equilíbrio anterior mais ou menos estáveis ou instáveis" (Castel, 2009, p.343).
14. Respondemos a essas críticas mostrando a articulação necessária entre as medidas de apoio e as atividades coletivas, o que implica também a formação renovada dos diferentes profissionais envolvidos (Plaisance et al., 2007).