Qualidade de vida de gestantes infectadas pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV) na cidade de São Paulo

Quality of life of pregnant women infected with the human immunodeficiency virus (HIV) in the city of São Paulo

Resumos

OBJETIVO:

Avaliar a qualidade de vida (QV) de gestantes infectadas pelo HIV, utilizando o questionário HIV/AIDS - Targeted Quality of Life (HAT-QoL).

MÉTODOS:

Estudo descritivo que incluiu 60 gestantes atendidas no Núcleo Multidisciplinar de Patologias Infecciosas na Gestação (NUPAIG) - UNIFESP/EPM e na rede de referência da Secretaria Municipal de São Paulo. Foi realizado no período de fevereiro de 2011 a outubro de 2012. Foram coletadas variáveis sociodemográficas e clínicas de 60 gestantes infectadas pelo HIV, que responderam o questionário HAT-QoL, o qual incluiu 34 questões sobre qualidade de vida.

RESULTADOS:

A média de idade foi 30 anos e o tempo médio de infecção pelo HIV foi de 5,7 anos. Somente 8,3% das pacientes tinham contagem de células CD4 ≤200 células mm³ e 45% apresentavam carga viral indetectável. Os escores médios dos domínios variaram entre 47,5 e 83,7. Os domínios com escores mais baixos foram preocupações financeiras e preocupações com o sigilo. Os domínios com escores mais altos e menor impacto na qualidade de vida foram preocupações com a medicação e confiança no profissional.

CONCLUSÃO:

Neste estudo inicial, com 60 grávidas, concluímos que o HAT-QOL poderá contribuir para a avaliação da qualidade de vida na população de gestantes infectadas pelo HIV no Brasil.

Qualidade de vida ; Gestantes ; HIV; Cuidado pré-natal ; Questionários

PURPOSE:

It was to assess the quality of life (QOL) of HIV-infected pregnant women using the HIV/AIDS - Targeted Quality of Life (HAT-QoL) questionnaire.

METHODS:

A descriptive study of 60 pregnant women attended at the Multidisciplinary Nucleus of Infectious Diseases During Pregnancy (NUPAIG) - UNIFESP/EPM and in the referral network of the Municipal Office of São Paulo, conducted from February 2011 to October 2012. Sociodemographic and clinical variables were collected from 60 HIV-infected pregnant women who answered the HAT-QoL questionnaire, which included 34 questions about quality of life.

RESULTS:

The average age was 30 years and the average period of HIV infection was 5.7 years. Only 8.3% of patients had a CD4 cell score of ≤200 cells/mm³ and 45% showed undetectable viral load. The average domain scores ranged from 47.5 to 83.7. The domains with the lowest scores were financial concerns and concerns about secrecy. The domains with the highest scores and lower impact on quality of life were concerns about medication and confidence in the professional.

CONCLUSION:

In this initial study with 60 pregnant women, we concluded that the HAT-QOL can contribute to the assessment of quality of life in the population of HIV-infected pregnant women in Brazil.

Quality of life ; Pregnant women ; HIV ; Prenatal care ; Questionnaires

Introdução

O advento de medicamentos cada vez mais potentes, desenvolvidos na tentativa de reverter a imunoincompetência causada pelo HIV-1 aos indivíduos infectados pelo HIV, oferece, na atualidade, maior sobrevida e melhor qualidade de vida para o paciente, o que foi um grande avanço para essa população¹.

No entanto, ainda é crescente a preocupação com as estratégias de enfrentamento da epidemia mundialmente². Nesse contexto, foram notificados no município de São Paulo, de janeiro de 2000 a junho de 2012, 6.107 casos de gestantes com HIV positivo, dos quais a realização de pré-natal manteve-se acima de 93%. Além disso, houve uma melhora acentuada no desempenho dos medicamentos antirretrovirais nesse período, e a porcentagem das gestantes infectadas pelo vírus que fizeram uso desses fármacos chegou a 89,6% em 2012³.

As gestantes com HIV positivo devem ser acompanhadas visando a cobrir diferentes necessidades do ciclo gravídico puerperal, contando com atuação conjunta de equipe multiprofissional (médicos ginecologistas e obstetras, infectologistas, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas e assistentes sociais), o que dará à paciente melhor qualidade de vida e, consequentemente, diminuirá a morbidade e mortalidade do binômio mãe-concepto⁴.

A compreensão da qualidade de vida das pessoas que vivem com o HIV/AIDS é fundamental, considerando a cronicidade da infecção, o tratamento, a maior sobrevida e o aspecto estigmatizante da doença, conforme trabalho desenvolvido em dois ambulatórios da rede SUS do interior de São Paulo com mulheres⁵.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), qualidade de vida envolve o bem-estar físico, mental, psicológico e emocional do indivíduo⁶. Contudo, não é fácil aferi-la.

Entre vários instrumentos, optamos por utilizar o questionário de qualidade de vida direcionado para HIV/AIDS, traduzido, adaptado e validado para pacientes HIV no Brasil HAT-QoL⁷.

O objetivo desse trabalho foi avaliar a qualidade de vida de gestantes infectadas pelo HIV atendidas em centros de referência para esse tipo de intercorrência no município de São Paulo.

Métodos

Trata-se de um estudo descritivo que incluiu gestantes infectadas pelo HIV atendidas no Núcleo Multidisciplinar de Patologias Infecciosas na Gestação (NUPAIG) da Universidade Federal de São Paulo e na rede de referência da Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo. O levantamento foi realizado no período de fevereiro de 2011 a outubro de 2012.

A população do estudo era uma amostra de conveniência composta por gestantes infectadas pelo HIV, após passarem pela admissão do pré-natal e fazerem a primeira contagem de células CD4+ e quantificação da carga viral. Foram excluídas as analfabetas, menores de idade, pacientes comprovadamente psiquiátricas e gestantes vivendo com privação de liberdade.

A coleta de dados foi realizada em sala privativa dos ambulatórios, o que permitiu sigilo. Para melhor caracterização da população, foram estabelecidas as seguintes variáveis sociodemográficas: idade, estado civil, raça, grau de instrução, profissão, renda familiar e hábitos de vida (tabagismo, etilismo e consumo de drogas), bem como dados clínicos: CD4 (mm³) e carga viral.

No mesmo encontro, na forma de entrevista, foi aplicado o instrumento HIV/AIDS - Targeted Quality of Life (HAT-QoL)⁷, específico para avaliação de qualidade de vida em pacientes infectados pelo HIV. O HAT-QoL foi adaptado culturalmente e teve as propriedades psicométricas da versão em português do Brasil avaliadas. É compreensível e de fácil aplicação, tendo apresentado boa validade de construto e excelente confiabilidade. É composto por 34 itens, divididos em nove domínios (função geral, contentamento com a vida, preocupações com a saúde, preocupações financeiras, preocupações com a medicação, aceitação do HIV, preocupações com o sigilo, confiança no profissional e função sexual). Para responder a cada item, as grávidas eram conduzidas a refletir sobre sua qualidade de vida nas últimas quatro semanas. As respostas têm formato de escala do tipo Likert de cinco pontos ("todo o tempo", "a maior parte do tempo", "parte do tempo", "pouco tempo" e "nunca").

Em cada domínio, zero era o menor escore possível e cem o maior. Quanto maior o escore, menor o impacto da infecção pelo HIV sobre a qualidade de vida da gestante; ao contrário, quanto menor o escore, mais comprometida se encontrava a paciente no que se refere a cada um dos domínios relacionados anteriormente.

Para a análise, os dados foram organizados em planilha Excel, com dupla digitação, para evitar erros de transcrição. Os dados foram tabulados e transferidos para o software estatístico Minitab, versão 16.0.

Para as variáveis de natureza quantitativa (numérica), foram calculadas algumas medidas-resumo, como média, mediana, valor mínimo, valor máximo e desvio padrão; para as variáveis categóricas, foram usados números absolutos e relativos (n e %). Em conformidade com as variáveis sociodemográficas e clínicas, fizemos uma exposição descritiva.

Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética Institucional da Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo em 24 de setembro de 2010 (1358/10) e pela Secretaria Municipal de Saúde (Comitê de Ética em Pesquisa), conforme parecer 026/12 - CEP/SMS de 7 de fevereiro de 2012.

Resultados

Os resultados foram estabelecidos a partir de um total de 60 gestantes infectadas pelo HIV. No serviço do NUPAIG, quatro pacientes foram excluídas (um parto prematuro sem resultado de CD4 e carga viral nas últimas quatro semanas, dois casos de aborto espontâneo também sem tipagem recente e um caso psiquiátrico). Nos centros de referência da rede municipal da cidade de São Paulo, apenas um caso foi excluído (paciente presidiária).

A idade das gestantes variou de 18 a 45 anos, com média de 30 anos. A idade gestacional das pacientes apresentou média de 26 semanas. O tempo médio de infecção pelo vírus foi de 68,3 meses (5,7 anos) - no mínimo 2 e no máximo 252 meses. Somente 2 haviam contraído o vírus por transmissão vertical; 44 já tinham conhecimento da infecção pelo HIV antes daquela gestação. Da amostra, apenas 8,3% apresentaram CD4 ≤200 mm³. Quanto à carga viral, foi avaliada entre detectável (33 casos) e indetectável (27). Apenas 7 gestantes não estavam sob uso do antirretroviral para HIV positivo; 48 gestantes utilizaram esse medicamento nos dois meses anteriores.

Além desses dados, duas tabelas foram confeccionadas. A Tabela 1 apresenta alguns dados sociodemográficos e clínicos para caracterização da população. A Tabela 2apresenta a descrição dos escores de cada domínio do HAT-QoL.

Tabela 1
Dados sociodemográficos e clínicos das 60 gestantes infectadas pelo HIV

Variáveis		n	%
Estado civil	Solteiras, separadas e viúvas	22	36,7
	Casadas, união de fato e união estável	38	63,3
Raça	Branca	21	35,0
	Parda e afrodescendente	49	65,0
Grau de instrução	Até a nona série	17	28,3
	Ensino médio incompleto a superior completo	43	71,7
Profissão	Registrada ou autônoma	27	45,0
	Do lar ou desempregada	33	55,0
Renda/ salário familiar	De meio salário mínimo a dois salários mínimos e meio	23	38,3
	Acima de dois salários mínimos e meio	13	21,7
	Sem nenhuma renda/não declarado	24	40,0
Tabagismo		12	20,0
Etilismo		02	3,3
Drogas ilícitas		07	11,7
CD4 (mm3)	≤200	05	8,3
	>200 a 350	19	31,7
	>350 a 500	10	16,7
	>500	26	43,3
Carga viral	Detectável	33	55,0
	Indetectável	27	45,0

Tabela 2
Escores dos domínios do HIV/Aids - Targeted Quality of Life

Domínios	n	Média	Desvio padrão	Mínimo	Mediana	Máximo
DOM1 – Função geral	60	68,8	18,3	8,3	75,0	100,0
DOM2 – Contentamento com a vida	60	67,4	24,5	18,7	68,7	100,0
DOM3 – Preocupações com saúde	60	74,1	23,1	6,2	81,2	100,0
DOM4 – Preocupações financeiras	60	49,4	31,5	0,0	50,0	100,0
DOM5 – Preocupações com medicação	53	83,1	19,5	15,0	85,0	100,0
DOM6 – Aceitação do HIV	60	68,0	35,4	0,0	75,0	100,0
DOM7 – Preocupações com sigilo	60	47,5	33,7	0,0	45,0	100,0
DOM8 – Confiança profissional	60	83,7	20,4	8,3	87,5	100,0
DOM9 – Função sexual	60	65,4	35,5	0,0	75,0	100,0

• ^Nota
  : escore máximo =100,0 para todos os domínios

Discussão

Na nossa revisão internacional de literatura, não encontramos trabalhos com gestantes para as quais tenha sido usado o HAT-QoL, portanto nos restringimos a citar apenas dois estudos, que utilizaram outros instrumentos. Esses trabalhos foram desenvolvidos com grávidas em Portugal e na África do Sul^{8 , 9}, países onde, apesar das diferenças intercontinentais, as grávidas infectadas pelo HIV mantinham menores escores de qualidade de vida perante as soronegativas.

O questionário HAT-QoL, desenvolvido por Holmes e Shea¹⁰ e traduzido por De Soárez et al.⁷ para o português, adaptado culturalmente e avaliado em suas propriedades psicométricas (validade e confiabilidade) em pacientes infectadas pelo HIV, se mostrou o mais adequado para as gestantes dessa amostra, por ser destinado especificamente a essa população e também porque a literatura internacional é escassa quanto a grávidas HIV positivo que tenham utilizado tal questionário. Faltava assim um instrumento de atuação clínica que pudesse fundamentar essa assistência na realidade da cidade de São Paulo em centros de referência.

No que tange aos nove domínios do HAT-Qol, os mais comprometidos foram os de preocupações com o sigilo e financeiras, o que coincide com a análise bibliográfica sobre indivíduos (não gestantes) portadores do vírus em alguns trabalhos no Brasil^{10 - 12}. Ainda assim, esses escores estão um pouco abaixo de 50, não sendo tão ruins quando comparados aos de pacientes sul-africanas¹³.

Com referência ao domínio função sexual, não podemos afirmar que as gestantes tenham refletido ao responder sobre esse aspecto, que terá que ser mais pesquisado. Segundo alguns autores, a sexualidade é um fenômeno de grande significado existencial. Seu padrão de normalidade ou anormalidade sofre muita influência dos valores socioculturais. A imagem do mal associado à infecção pelo HIV faz com que a sexualidade possa ser vista como anormal. Com o advento da terapia antirretroviral, houve um estímulo à sexualidade normal, o que poderia justificar o escore encontrado nessa pesquisa¹⁴.

Outro domínio a ser destacado é o de contentamento com a vida, no qual o escore para qualidade de vida (67) corresponde a quanto a gestante está no controle de sua vida (satisfeita por estar saudável, com bom nível de atividades sociais). A satisfação na vida pode estar relacionada ao coping (enfrentamento da doença). Alguns autores que discorreram sobre esse aspecto referem bons resultados na qualidade de vida de 107 homens em clínicas especializadas em HIV/AIDS em Toronto (Canadá). Estes, em sua maioria, apresentaram apoio social positivo e bons recursos para enfrentamento da doença¹⁵. Em pesquisa nacional¹², o índice encontrado para o gênero feminino foi próximo ao nosso.

Quanto ao domínio aceitação do HIV, a pesquisa corrobora trabalho nacional¹², somado ao fato de que acirradas campanhas governamentais vêm há anos divulgando e promovendo o conhecimento do vírus, com diretrizes claras preconizadas pelo Ministério da Saúde, incluindo aconselhamento para essa população em praticamente todas as redes HIV/AIDS¹⁶. Diante desse quadro, não nos surpreendeu que tal dimensão obtivesse escore alto para qualidade de vida.

Com referência ao domínio função geral (percepção de dor e atividades gerais), perto de 70% da população evidenciou marcador de boa qualidade de vida. Contudo, é importante lembrar que as pesquisadas tinham por volta de 26 semanas de gravidez, período em que a mulher tende a se adaptar melhor à gestação, o que pode ter interferido na resposta. Nesse momento a grávida já está mais familiarizada com o estado gravídico e seus sinais peculiares¹⁷ (enjoos, cefaleia, modificações da psique, hipersensibilidade das mamas, etc.); alguns desses sintomas estão inclusive mais estáveis. Sem contar com os benefícios de uma assistência de pré-natal mais especializada, na qual se prioriza a manutenção da saúde materna na melhor condição possível e a consequente redução da taxa de transmissão vertical¹⁸.

Já o domínio relativo às preocupações com a saúde pode estar relacionado à especialização dos serviços de atendimento de pré-natal¹⁸ e ainda ao próprio fato de a gestante preocupar-se com a criança que vai nascer, o que foi perceptível no contato com as grávidas dessa amostra. Tais dados estão em consonância com pesquisa de adesão de gestantes com HIV/AIDS à terapia antirretroviral, que discorre sobre o medo das mães de passarem o vírus ao filho, o que impulsiona essa mulher a se cuidar e a aderir ao tratamento¹⁹. Trabalho recente sobre apego materno fetal em gestante que vive com HIV/AIDS não encontrou diferenças significativas entre grávidas infectadas pelo vírus e soronegativas quanto ao escore total de apego materno fetal. Tais evidências, com base nesses resultados, pressupõem que a presença do vírus não afetaria a capacidade da gestante de se vincular à criança que está para nascer²⁰.

O escore médio do domínio confiança no profissional demonstrou uma relação saudável no binômio médico-paciente, pois interferiu positivamente na qualidade de vida. A relação que a mulher grávida tem com seus cuidadores de saúde, notoriamente os médicos, pode afetar as decisões que ela toma sobre o atendimento no pré-natal e a consequente adesão medicamentosa na prevenção da transmissão do HIV ao filho²¹.

O segundo maior escore médio foi para o domínio das preocupações com a medicação, muito próximo do anterior. Conforme já mencionado, o advento dos medicamentos para o HIV mudou o panorama da doença¹. Uma revisão sobre a adesão à terapia antirretroviral em adultos com HIV/AIDS demonstrou que, entre 40 produções científicas com esse enfoque, 72,5% foram originárias da área da Medicina, seguida de Enfermagem (15%), Psicologia (3%) e Farmácia (2%), no período de 2002 a 2011. O Brasil apresentou à época seis pesquisas, ficando atrás apenas dos EUA e da Inglaterra, o que reforça a importância desse tipo de política pública e de bem-estar, que encontra consonância com o resultado satisfatório no domínio (supramencionado)²².

Pode-se inferir com o nosso estudo que a qualidade de vida das gestantes infectadas pelo HIV atendidas nos centros de referência citados apresentou-se de regular para boa. O HAT-QoL pode contribuir para a avaliação da qualidade de vida na população de gestantes infectadas pelo HIV, apesar de este ser um estudo inicial e não ter abarcado outros serviços públicos e privados, o que poderá ser averiguado por meio de outros trabalhos. Sugere-se que estudos sejam realizados com uma amostragem superior de grávidas, incluindo outras redes de saúde.

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  » Disponible en: http://www.index-f.com/comunitaria/v8n2/ec8032e.php

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Maio 2014

Histórico

• Recebido
  16 Jan 2014
• Aceito
  17 Abr 2014