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Archives of Clinical Psychiatry (São Paulo)

versão impressa ISSN 0101-6083

Rev. psiquiatr. clín. vol.41 no.3 São Paulo  2014

http://dx.doi.org/10.1590/0101-60830000000012 

Artigo original

Sobrecarga de familiares de pessoas com transtorno psíquico: níveis e fatores associados

Viviane Porto Tabeleão 1  

Elaine Tomasi 2  

Luciana de Ávila Quevedo 1  

1Programa de Pós-Graduação em Saúde e Comportamento da Universidade Católica de Pelotas (UCPel), Brasil.

2Departamento de Medicina Social da Universidade Federal de Pelotas (UFPel), Brasil.


RESUMO

Contexto

Estudos têm mostrado que a sobrecarga gerada no cuidado de pacientes psicóticos está associada com uma redução importante na qualidade de vida, trazendo danos à saúde do cuidador.

Objetivo

Com objetivo de verificar fatores associados e comparar níveis de sobrecarga de cuidadores com a psicopatologia do paciente, foi realizado um estudo transversal com 435 cuidadores principais de usuários de Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) da cidade de Pelotas, RS.

Métodos

Os usuários foram identificados por meio de prontuários e seus familiares foram entrevistados posteriormente em suas residências. Para avaliar a sobrecarga, foi utilizada a Zarit Burden Interview (ZBI).

Resultados

Cuidadores de usuários dependentes de álcool e drogas apresentaram as médias mais altas de sobrecarga, 52,2 pontos (dp = 20,4), seguidos dos cuidadores com risco de suicídio, 48,5 pontos (dp = 0,7). Na análise ajustada, mulheres tiveram 8,2 (IC 95%: 4,6, 11,8) pontos a mais na média do ZBI do que os homens. Cuidadores com menor escolaridade apresentaram 1,6 (IC 95%: -3,1, -1,0) pontos a menos na média de sobrecarga comparados aos com maior grau de instrução. Cuidadores com algum problema de saúde tiveram 6,7 (IC 95%: 3,3, 10,0) pontos a mais na média do ZBI comparado àqueles sem nenhuma doença.

Conclusões

Vários fatores de sobrecarga indicam claramente a necessidade de se desenvolverem intervenções, como a psicoeducação, que possam dar algum tipo de apoio ao familiar responsável pelo cuidado.

Palavras-Chave: Cuidadores de pacientes psiquiátricos; sobrecarga; Zarit Burden Interview

ABSTRACT

Background

Studies have shown that overburden with care of psychotic patients is associated with a significant reduction of quality of life and causes harm to the caregiver’s health.

Objective

In order to compare factors associated with levels of burden of caregivers with the psychopathology of the patient, we conducted a cross-sectional study with 435 primary caregivers of patients of Centers for Psychosocial Care (CAPS) from Pelotas, RS.

Methods

The patients were identified through medical records and their caregivers were interviewed in their homes. To evaluate the burden we used Zarit Burden Interview (ZBI).

Results

Caregivers of dependent users of alcohol and drugs had the highest average of burden, 52.2 points (sd = 20.4), followed by the caregivers of patients with suicide risk, 48.5 points (sd = 0.7). In adjusted analysis, women had 8.2 (95% CI: 4.6, 11.8) points higher on average than men in ZBI scale. Caregivers with less education had 1.6 (95% CI: -3.1, -1.0) points lower on average of burden compared to those with higher educational level. Caregivers with some health problem had 6.7 (95% CI: 3.3, 10.0) points higher in the middle of the ZBI when compared to those without disease.

Discussion

Several factors overload clearly indicate the need to develop interventions such as psychoeducation which may give some support to the family responsible for care.

Key words: Caregivers of psychiatric patients; burden; Zarit Burden Interview

Introdução

Durante muitos anos, o tratamento psiquiátrico foi caracterizado por longos períodos de internação e, consequentemente, por afastamento do convívio familiar. No Brasil, a partir da década de 1980, surgiu a necessidade de repensar as práticas em saúde mental. Nos anos 1990, ele passou a fazer parte das políticas públicas no Brasil e, em 2002, ganhou grande impulso com uma série de normatizações do Ministério da Saúde que instituem mecanismos claros, eficazes e seguros para a redução de leitos psiquiátricos; assim, a reforma psiquiátrica substitui o antigo modelo de internação asilar. Com isso, foram criados serviços substitutivos, entre eles os Centros de Atenção Psicossociais (CAPS), referência de tratamento para pessoas que sofrem com transtornos mentais, psicoses, neuroses graves e demais quadros, cuja severidade e/ou persistência justifiquem sua permanência num dispositivo de cuidado intensivo, comunitário, personalizado e promotor de vida. Com toda essa mudança, a família voltou a ser o principal meio de assistência ao doente, deixando de ser coadjuvante e passando a ser a maior aliada no processo de reabilitação. Nessa nova modalidade de tratamento, os pacientes recebem todo acompanhamento médico em regime ambulatorial e permanecem com seus familiares em casa, incluindo na rotina familiar a responsabilidade de garantir as necessidades básicas do paciente, coordenar as atividades diárias, administrar a medicação, lidar com comportamentos problemáticos e episódios de crise, fornecer suporte social, além de arcar com os gastos. Isso tudo acabou gerando impacto no convívio diário, mas principalmente na vida social e profissional desse familiar/cuidador1-3.

Tal mudança, ao mesmo tempo em que propicia um maior convívio familiar, aponta a falta de preparo para exercer o papel de cuidador, o que acarreta sobrecarga para os familiares1. A sobrecarga do cuidador pode ser definida por um conjunto de problemas físicos, emocionais, financeiros e sociais que influenciam diretamente o manejo do paciente e a qualidade de vida de quem é responsável por esse cuidado4. Considera-se cuidador principal a pessoa que pertence ao convívio familiar do paciente, que pode lhe oferecer cuidado, ser responsável por ele e que passa a maior parte do tempo realizando essa tarefa sem qualquer retribuição econômica5.

Na perspectiva de que a saúde mental não se centra apenas no cuidado dos pacientes, mas também inclui os cuidadores, torna-se importante verificar fatores relacionados à sobrecarga. Estudos têm mostrado que a sobrecarga gerada no cuidado de pacientes psicóticos está associada com uma redução importante na qualidade de vida, trazendo danos à saúde do cuidador5-6. Já em cuidadores de indivíduos com transtorno afetivo, além da redução na qualidade de vida, existem prejuízos incluindo problemas relacionados à saúde física, atividades sociais e sentimentos de nervosismo, depressão e cansaço7. Em familiares cuidadores de dependentes químicos, a redução da qualidade de vida tem sido a porta de entrada para o surgimento de sintomas depressivos, principalmente nos casos em que os cônjuges são os cuidadores8.

Um estudo realizado em 2006 sobre a atenção psicossocial em Pelotas, que incluiu uma caracterização dos cuidadores de usuários de CAPS, chamou atenção para a magnitude dos níveis de sobrecarga desse grupo9.

Apesar do crescente interesse na saúde e bem-estar de cuidadores de pacientes com transtornos mentais, ainda são escassos estudos que apontem os fatores associados à sobrecarga, bem como a relação entre esta e a psicopatologia do paciente. Assim, o objetivo do presente estudo foi verificar os fatores associados e comparar níveis de sobrecarga de cuidadores com a psicopatologia de usuários dos CAPS na cidade de Pelotas, RS.

Métodos

Foi realizado um estudo transversal com os cuidadores principais de usuários dos CAPS da cidade de Pelotas, Rio Grande do Sul, em 2011. O município dispõe de sete unidades que atendem, juntas, cerca de 1.000 pessoas portadoras de transtorno psíquico.

O cuidador principal de cada usuário foi identificado por meio dos prontuários dos CAPS e visitado em sua residência por alunos do curso de Psicologia da Universidade Católica de Pelotas, devidamente treinados e que, em um primeiro momento, confirmaram quem seria o cuidador principal. Após a confirmação, o cuidador respondeu a um questionário estruturado sobre características sociodemográficas – sexo (masculino/feminino), idade categorizada por quartil (até 40 anos/de 41 a 54/de 55 a 63/64 anos ou mais), escolaridade (primário incompleto/primário completo/ginasial completo/colegial completo/superior completo), vive com companheiro (sim/não) –, dados sobre o usuário do CAPS e o convívio diário com o cuidado – o usuário mora com o cuidador (sim/não), algum outro dependente com problema de nervos (sim/não), algum problema de nervos (sim/não), algum outro problema de saúde (sim/não), patologia do usuário (transtornos de humor, transtornos de ansiedade, esquizofrenia, epilepsia, nervos, risco de suicídio, uso de drogas/álcool) –, incluindo uma avaliação específica de sua sobrecarga. Foram excluídos do estudo todos os cuidadores que não tinham capacidade de entender a entrevista e que não tinham contato diário com o usuário.

A patologia do paciente foi questionada ao familiar; alguns não sabiam qual o diagnóstico e davam como resposta “problema de nervos”; então sentimos a necessidade de criar essa categoria com as demais.

Para avaliar a sobrecarga do cuidador principal, foi utilizada a escala Zarit Burden Interview (ZBI), desenvolvida por Zarit & Zarit, com versão brasileira de Scazufca10. A escala avalia a sobrecarga em cuidadores informais de indivíduos com transtornos mentais ou com doenças físicas e mede o quanto as atividades do cuidado têm impacto sobre a vida social, o bem-estar físico e emocional e as finanças do cuidador. As respostas são dadas numa escala de Likert e os escores variam de 22 a 110, com um ponto de corte que identifica nenhuma carga, sobrecarga moderada e sobrecarga intensa.

A sobrecarga (ZBI) foi analisada mediante a comparação das médias utilizando-se o teste t e ANOVA. As variáveis que apresentaram p < 0,20 foram levadas para análise ajustada por meio da regressão linear. Os dados foram analisados com o pacote estatístico SPSS 13.0.

A participação dos familiares ocorreu por meio de consentimento livre e esclarecido, e a confidencialidade da informação individual e o direito de recusa em participar foram plenamente garantidos. O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética da Universidade Católica de Pelotas, com protocolo 2010/33, atendendo à Resolução nº 196/96, do Conselho Nacional de Saúde.

Resultados

Foram identificados nos prontuários dos CAPS 911 usuários. Desses, 478 (52,4%) recusaram-se a participar do estudo ou não foram encontrados. Esse elevado percentual de perdas ocorreu porque 329 (68,8%) usuários não tinham seu endereço atualizado no CAPS, não sendo encontrados; 12 (2,5%) faleceram antes de receber a visita; 62 (12,9%) não tinham cuidador responsável; 28 (5,8%) não frequentavam mais o CAPS; 30 (6,2%) recusaram-se a participar do estudo e 17 (3,5%) não residiam na zona urbana de Pelotas, ficando a amostra final em 435 cuidadores.

Em relação às características da amostra, a maioria dos cuidadores (74%) era do sexo feminino e 41,2% tinham o primário completo. Sessenta e cinco por cento dos cuidadores moravam com companheiro, 82,3% moravam com o usuário do CAPS e 41,7% tinham outro familiar com problema de nervos. Quanto à saúde do cuidador, 24,1% relataram ter “problema de nervos” e 53,2%, algum outro problema de saúde (Tabela 1). Ainda em relação às características da amostra, quanto ao parentesco do cuidador com o usuário, verificou-se que a maioria era de mães (35,5%), seguida de cônjuges (29,3%) e filhos (15,4%).

Tabela 1 Características da amostra e distribuição das médias de sobrecarga em cuidadores de usuários do CAPS 

Variável N % Média ZBI (dp) p- valor
Sexo       < 0,001
Masculino 112 25,7 37,7 (13,5)  
Feminino 323 74,3 45,9 (17,8)  

Idade       0,264
Até 40 anos 111 25,5 39,8 (14,5)  
De 41 a 54 116 26,7 47,2 (18,8)  
De 55 a 63 100 23,0 45,1 (15,7)  
64 ou mais 108 24,8 43,2 (18,5)  

Escolaridade       0,006
Primário incompleto 63 16,2 45,8 (17,4)  
Primário completo 160 41,2 43,9 (17,2)  
Ginasial completo 79 20,4 44,4 (16,0)  
Colegial completo 77 19,8 38,6 (15,0)  
Superior completo 9 2,3 35,9 (16,2)  

Vive com companheiro       0,941
Não 151 35,0 43,9 (17,1)  
Sim 280 65,0 43,8 (17,3)  

O usuário mora com cuidador       0,084
Não 77 17,7 46,9 (19,2)  
Sim 358 82,3 43,2 (16,7)  

Algum outro familiar com problema de nervos       0,043
Não 279 58,3 42,9 (16,7)  
Sim 141 41,7 46,6 (17,9)  

O próprio entrevistado tem problema dos nervos       0,030
Não 328 75,9 42,9 (16,2)  
Sim 104 24,1 47,1 (19,6)  

Algum outro problema de saúde       0,001
Não 185 46,8 44,1 (17,0)  
Sim 210 53,2 52,9 (17,6)  

Total 435   43,8 (17,2)  

A figura 1 mostra os itens que apareceram com maior frequência na escala de sobrecarga, em que 34,6% dos entrevistados responderam que sempre sentem que o usuário é dependente deles, e quase 30% responderam que sempre sentem receio pelo futuro do usuário. Também se pode constatar que 23,8% dos cuidadores sempre sentem que o usuário espera que cuide dele como se fosse a única pessoa de quem pode depender (Figura 1). Na análise não ajustada, as médias da escala foram significativamente mais altas em mulheres (p < 0,001), em cuidadores com ensino fundamental completo (p = 0,006), em cuidadores com algum outro dependente com problema de nervos (p = 0,043), em entrevistados com algum problema dos nervos (p = 0,030) e com algum outro problema de saúde (p = 0,001) (Tabela 1).

Figura 1 Itens da escala de ZBI mais prevalentes (%). 

A tabela 2 mostra os níveis de sobrecarga relacionados à psicopatologia do usuário. Cuidadores de usuários dependentes de álcool e drogas apresentaram as médias mais altas de sobrecarga, 52,2 pontos (dp = 20,4), seguidos dos cuidadores com risco de suicídio, com uma média de 48,5 pontos (dp = 0,7). Já os cuidadores de usuários com transtorno de humor apresentaram a média mais baixa, de 39,0 pontos (dp = 13,9) (Tabela 2).

Tabela 2 Psicopatologia do usuário e médias de sobrecarga (ZBI) em cuidadores dos usuários do CAPS 

  N % Média ZBI (dp) p- valor
Psicopatologia do usuário       < 0,001

Álcool e drogas 92 22,7 52,2 (20,4)  

Risco de suicídio 2 0,5 48,5 (0,7)  

Nervos 49 12,1 47,4 (17,4)  

Epilepsia 35 8,6 43,5 (15,9)  

Esquizofrenia 76 18,7 42,8 (14,9)  

Ansiedade 8 2,0 41,4 (18,7)  

Transtorno de humor 144 35,4 39,0 (13,9)  

Total 406 100 44,19 (17,1)  

Após o ajuste para os fatores de confusão, permaneceram associadas ao desfecho as seguintes variáveis: sexo (p < 0,001), escolaridade (p = 0,050) e ter outro problema de saúde (p < 0,001). Mulheres tiveram 8,2 (IC 95%: 4,6; 11,8) pontos a mais na média do ZBI do que os homens. Cuidadores com menor escolaridade apresentaram 1,6 (IC 95%: -3,1; -1,0) ponto a menos na média de sobrecarga comparados aos com maior grau de instrução. Apresentar outro problema de saúde aumentou em 6,7 (IC 95%: 3,3; 10,0) pontos na média do ZBI (Tabela 3).

Tabela 3 Análise bruta e ajustada de fatores associados à sobrecarga de cuidadores de familiares do CAPS 

Variável β (IC 95%) Bruta p- valor β (IC 95%) Ajustada p- valor
Sexo (feminino) 8,2 (4,6, 11,8) < 0,001 8,2 (4,6, 11,8) < 0,001

Idade 0,8 (0,6, 2,3) 0,264    

Escolaridade (↑) -2,2 (-3,8, -0,6) 0,006 -1,6 (-3,1, -1,0) 0,050

Vive com companheiro -0,1 (-3,5, 3,3) 0,941    

O usuário mora com cuidador -3,8 (-8,1, 0,5) 0,084 -1,2 (-5,7, 3,1) 0,571

Algum outro familiar com problema de nervos 3,6 (0,1, 7,1) 0,043 2,3 (-1,3, 5,8) 0,215

Algum problema de nervos 4,2 (0,4, 8,0) 0,030 1,4 (-2,7, 5,5) 0,495

Algum outro problema de saúde 8,8 (3,7, 13,9) 0,001 6,7 (3,3, 10,0) < 0,001

Discussão

Toda responsabilidade atribuída ao cuidador principal, aliada à falta de preparo dele para garantir as necessidades básicas, como o uso correto da medicação e a administração de episódios de crise de um paciente com transtorno psiquiátrico que passou a receber tratamento médico em regime ambulatorial e a permanecer em casa com seus familiares, faz com que ele se sinta sobrecarregado, e essa sobrecarga muitas vezes vem acompanhada de problemas de saúde e também psicológicos. O que nos faz pensar que, se o familiar que cuida se torna um grande aliado no tratamento do doente, este também deve ser incluído no programa de tratamento como paciente e também deve receber atendimento médico de mesma intensidade que o paciente psiquiátrico.

Os resultados do presente estudo apontaram diferenças entre os níveis de sobrecarga de cuidadores de usuários do CAPS em relação à sua psicopatologia. Os níveis de sobrecarga foram maiores naqueles familiares que cuidavam de pacientes usuários de drogas/álcool, com risco de suicídio e “problema dos nervos”, respectivamente.

Em relação à sobrecarga de cuidadores de pacientes dependentes de álcool e drogas, esse achado pode estar associado à alta prevalência de outros transtornos psiquiátricos ocasionados pela dependência. Sabe-se que muitas doenças psiquiátricas estão relacionadas ao abuso de substâncias, sendo esse abuso considerado uma condição externa, adquirida consensualmente pelo indivíduo. Também devemos levar em consideração que muitas vezes alguns usuários de álcool e drogas têm uma rotina extremamente estressante de fugas de casa, furtos de objetos da família, prisão por porte ou mesmo tráfico de drogas, brigas de rua, internação compulsória. Estudo com familiares de dependentes de drogas evidenciou aumento no risco do surgimento de transtornos mentais em seus cuidadores e maior frequência de agressões físicas, morte de familiares e envolvimento com problemas policiais nesses lares8-11.

As altas médias de sobrecarga em cuidadores de usuários com risco de suicídio foram evidentes mesmo com poucos sujeitos. As tentativas de suicídio e os suicídios cometidos são classificados entre os acontecimentos mais trágicos da vida, causando sofrimento psíquico grave entre os familiares e amigos das vítimas. Sabe-se que o suicídio é mais frequente em indivíduos com tentativas prévias, o que aumenta o estado de alerta e preocupação nos familiares12.

Foram verificadas também médias mais altas em indivíduos classificados por seus cuidadores como tendo “problema de nervos”. Na literatura, o “problema de nervos” aparece relacionado à incidência de crise do usuário, a situações em que alguns sintomas permanecem de modo mais crônico, como um estado de perturbação maior que afeta o desempenho das funções2. O que poderia justificar o achado no presente estudo seria o quadro de nervosismo estar ligado a uma perturbação maior aliado a uma falta de conhecimento sobre a doença ou de um conceito que justifique tais crises.

Deve-se ter cautela quanto a esse dado, pois, como a categoria problema de nervos foi criada de acordo com a resposta dos cuidadores, a patologia real pode estar inserida em qualquer outro grupo de patologia, enviesando os resultados.

Quanto aos fatores associados à sobrecarga, encontrou-se que mulheres, indivíduos menos escolarizados e indivíduos com algum problema de saúde apresentaram maiores níveis de sobrecarga. Resultados semelhantes foram relatados em estudo realizado com diferentes tipos de cuidadores de duas cidades de Minas Gerais1.

A literatura indica as mulheres como principais cuidadoras1,2,8,13,14. Esse dado pode ser em função da quebra de um ciclo esperado da vida que pressupõe que pessoas adultas sejam independentes, o que na maioria das vezes não acontece com os portadores de sofrimento psíquico, que dificilmente se tornarão independentes, fazendo com que a pessoa que os criou continue sendo responsável por eles13. Na maioria das vezes, por razões culturais, o papel de cuidador é delegado à pessoa mais próxima do gênero feminino, podendo ser esposa, mãe ou avó. Neste estudo os resultados reafirmam os achados na literatura e refletem a tradição do cuidar delegando à mulher a responsabilidade pelo familiar doente8. À tarefa de cuidar somam-se inúmeras outras, como o cuidado com os netos, liberando os pais para exercer trabalho, o cuidado com outros familiares adoecidos, além da limpeza e da organização do lar2.

A associação entre sobrecarga e baixa escolaridade do cuidador pode ser devida à dificuldade em assimilar informações e conhecimentos sobre a doença, que poderiam auxiliar no cuidado. Também se pode pensar que indivíduos menos escolarizados frequentemente enfrentam problemas decorrentes do baixo poder aquisitivo, o que aumenta as preocupações diárias e afeta diretamente na sobrecarga.

Nosso estudo apontou que grande parte dos cuidadores sobrecarregados apresentava algum outro problema de saúde sem ser de nervos, o que está de acordo com os resultados encontrados em Belo Horizonte, em que os indivíduos mais sobrecarregados eram aqueles que faziam algum tratamento de saúde, entre outros fatores3.

Entre as limitações deste estudo, a principal pode ser considerada a elevada proporção de perdas registradas por causa da falta de atualização dos endereços dos usuários no CAPS, o que acabou restringindo o tamanho da amostra. Outra limitação a ser considerada é com relação ao risco de suicídio e dependência de álcool e drogas, pois estes frequentemente ocorrem quando há outro transtorno mental; a maioria dos suicidas e dependentes químicos apresenta alguma outra psicopatologia. Com isso, não foi possível identificar a patologia comórbida, pois o critério utilizado para classificar o transtorno do paciente foi o relato do familiar, e não o diagnóstico dado pelo CAPS.

Apesar disso, o estudo apresenta um grau de conhecimento sobre fatores que podem estar relacionados ao aumento da sobrecarga desses cuidadores, o que possibilitará a construção de planos de ação com o objetivo de amenizar essa sobrecarga. Quando se envolve a família no tratamento do portador de transtorno mental, dando suporte para ela enfrentar as dificuldades no relacionamento, a carga emocional dela e do próprio usuário é amenizada, aumentando o nível de interação e empatia entre eles, trazendo grandes benefícios ao tratamento15. Os resultados deste estudo poderão ajudar na percepção do que é, o que gera e quem são os maiores afetados por essa sobrecarga, auxiliando na sua redução.

Vários fatores da sobrecarga indicam claramente a necessidade de se desenvolverem intervenções como a inclusão nos programas de saúde pública de consultas médicas domiciliares para cuidadores de portadores de transtorno mental e programas de psicoeducação que possam esclarecer dúvidas e dar apoio ao cuidador do familiar com sofrimento psíquico.

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Recebido: 21 de Maio de 2013; Aceito: 15 de Abril de 2014

Endereço para correspondência: Viviane Porto Tabeleão. Universidade Católica de Pelotas. Programa de Pós-Graduação em Saúde e Comportamento. Rua Gonçalves Chaves, 373, sala 411C – 96015-560 – Pelotas, RS, Brasil. Telefones: +55 (53) 2128-8404/+55 (53) 8115-7229. E-mail: vivianetabeleao@ig.com.br

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