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Cadernos de Saúde Pública

versão impressa ISSN 0102-311Xversão On-line ISSN 1678-4464

Cad. Saúde Pública vol.32 no.5 Rio de Janeiro  2016  Epub 13-Maio-2016

http://dx.doi.org/10.1590/0102-311X00046316 

ESPAÇO TEMÁTICO: ZIKA E GRAVIDEZ

Vírus Zika e mulheres

Virus Zika y mujeres

Debora Diniz1  2  * 

1 Faculdade de Direito, Universidade de Brasília, Brasília, Brasil.

2 Anis - Instituto de Bioética Direitos Humanos e Gênero, Brasília, Brasil.

A vigilância epidemiológica fala de números e casos. Até 12 de março de 2016 (Semana Epidemiológica 10), eram 6.480 casos notificados, 1.349 descartados, 863 confirmados para microcefalia ou alterações sugestivas de infecção congênita causada pelo vírus Zika. Em 97 casos, confirmou-se a presença do vírus por exames específicos 1. A terminologia epidemiológica nos faz esquecer que esses casos foram antecedidos por mulheres adoecidas - o esquecimento das mulheres não pode ser naturalizado pela biopolítica das doenças. Ao falar em casos, ignoramos histórias e sofrimentos, angústias e desamparos. A epidemia da "síndrome congênita do Zika", que engloba casos de microcefalia e/ou outras alterações do Sistema Nervoso Central associados à infecção pelo vírus 2, tem geografia e classe no Brasil: são mulheres pobres e nordestinas as principais afetadas pela nova doença. Entre as crianças com sinais indicativos da síndrome congênita do Zika, 72% são filhas de mulheres da Bahia, da Paraíba, de Pernambuco e do Rio Grande do Norte.

Em dezembro de 2015, o Hospital Pedro I, em Campina Grande, Paraíba, Brasil, inaugurou o Ambulatório de Microcefalia. Em março de 2016, 40 mulheres se deslocavam com suas crianças de duas a três vezes por semana de cidades do Sertão, Alto Sertão ou Cariri para a estimulação precoce com fisioterapeuta e consultas com pediatra, psicóloga ou oftalmologista, além de peregrinações por postos do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) para acesso a benefícios sociais. Elas são muito parecidas - jovens, agricultoras rurais ou desempregadas, pouco escolarizadas, dependentes dos serviços de saúde e transporte para medicalizar precocemente seus filhos com múltiplos impedimentos corporais pelos efeitos do vírus Zika. Quando grávidas, elas não foram informadas de que uma epidemia estava em curso, e muitas descrevem os sintomas do vírus Zika na gravidez como "na minha cidade, tudo era virose" 3. São filhas e netas de mulheres que convivem com o mosquito vetor como parte da vida cotidiana há mais de quatro décadas.

Essas mulheres são a primeira geração de grávidas infectadas pelo vírus Zika no Brasil: algumas delas souberam que seus futuros filhos foram afetados pelo vírus por imagem no pré-natal, ao mesmo tempo em que a pesquisa biomédica lançava hipóteses de vinculação ou causalidade; elas viveram momentos de desamparo pela assistência em saúde e pela ciência 4. Microcefalia é uma metonímia ambígua para descrever os efeitos do vírus Zika no feto por, pelo menos, duas razões: é o sinal mais evidente para o diagnóstico por imagem ou para a medição do perímetro cefálico no recém-nascido para registro de vigilância epidemiológica; mas também, para a maioria das mulheres 5, é o sinal de que "tudo que meu filho tem é só a cabeça menor que a das outras crianças".

Assim como não se deve pedir à ciência que antecipe respostas para o que ainda se desconhece, das mulheres não se pode exigir que antecipem os efeitos dos impedimentos neurológicos pela leitura de um manual de reabilitação: elas descobrirão as singularidades ao vivificarem seus filhos. A idade das crianças oscila entre um e três meses, o que favorece a naturalização da dependência e torna razoável a redescrição de que "meu filho é normal, ele só tem esse problema da microcefalia" 3. Com os cientistas, as mulheres vêm descobrindo os efeitos do vírus Zika em seus filhos: elas já adotaram a linguagem biomédica da microcefalia e das calcificações (ou "pontificações", preferem algumas), mas não a da síndrome congênita; acompanham as sessões de estimulação precoce e se inquietam com o choro intermitente do bebê; e descobrem que seus filhos têm limitações auditivas ou oculares nas consultas com a pediatria. Por outro lado, fazem sua própria ciência da observação doméstica - descrevem os sinais permanentes da irritabilidade ("a cada dez minutos de sono, ela chora uma hora") e dão detalhes das dificuldades de alimentação ou mobilidade das crianças. O resultado dessa negociação das incertezas da biomedicina com a observação permanente pela maternagem é a ressignificação de "especial" para descrever as singularidades das crianças - elas são crianças especiais.

Se "criança especial" é terminologia abolida pelos movimentos de pessoas com deficiência dos centros urbanos, políticos e acadêmicos, entre as mulheres rurais e nordestinas, a semântica é acalentadora para enfrentar a precarização da vida pela epidemia 6. Ter um filho especial é uma provação divina para algumas, exigindo delas a maternagem como condição integral para a sobrevivência. Há uma relacionalidade vivificante entre mulheres e filhos, o que facilita a sujeição delas às demandas crescentes de cuidado: deslocamentos em transportes improvisados de sítios de cidades rurais para Campina Grande; viagens de até dez horas diárias para estimulação precoce em sessões de trinta minutos; espera por "ajuda" para alimentação da criança, pois muitos recém-nascidos têm dificuldade em se manter no aleitamento materno. A relacionalidade como inerente à ética da responsabilidade na maternidade é exacerbada pela precariedade da vida das mulheres e não apenas pelo caráter vulnerável do recém-nascido 7.

No corredor de espera para os atendimentos em saúde no Hospital Pedro I, as mulheres se reconhecem como uma comunidade de vítimas da epidemia, comparam os efeitos do Zika em seus filhos, investigam diferenças no tempo de infecção intraútero e nos impedimentos corporais, a fim de aprimorar a ciência doméstica - passam a me explicar como a infecção no início da gestação deixou mais sequelas em uma certa criança; uma pede que eu observe como o filho dela se desenvolve melhor comparado àquele retardatário na estimulação precoce. O principal direito que reclamam é o de acesso à transferência de renda, descrito como "ajuda do governo", pois as necessidades básicas da existência vêm sendo garantidas por "ajuda de jornalistas estrangeiros" ou pela caridade esporádica de profissionais de saúde, vizinhas ou familiares. Quase todas as 40 mulheres já foram entrevistadas por noticiários internacionais, e algumas delas são descritas como "a mãe Zika", tamanha a exposição midiática - elas querem contar suas histórias, mas também esperam da escuta sem nacionalidade proteções ao desamparo.

Uma das mulheres vive em sítio distante três horas de Campina Grande, trabalhava na agricultura de algodão antes do parto, e separou-se do companheiro após o diagnóstico de microcefalia no feto. Sobrevive de "ajuda" da família e dos vizinhos, descreve-se como em "permanente aporrinhação", pois pouco dorme com o choro da criança, e conta que a perícia do INSS ainda não foi marcada. Recentemente, recebeu um jornalista estrangeiro em sua casa, que pediu para visitar sua cozinha. "Ele e a tradutora choraram ao ver a geladeira vazia. Depois eu recebi comida que durou mais de mês"; as vizinhas agora perguntam por que ela não dá mais entrevistas, já que isso garantiria a sobrevivência enquanto o "governo não vê o que acontece por aqui".

A verdade é que elas já eram mulheres anônimas antes da epidemia. Nordestinas e pobres, sobrevivem a um amplo regime de políticas de precarização da vida, sendo a pobreza a mais grave delas. A epidemia foi uma tragédia para vidas ininteligíveis ao reconhecimento dos direitos - os números da vigilância epidemiológica consideram seus filhos como casos para notificação ou confirmação, mas silenciam-se sobre elas. As 40 mulheres pariram seus filhos entre agosto de 2014 e fevereiro de 2015 e são muito pobres, mas nenhuma está protegida pelo Benefício de Prestação Continuada (BPC) - o corte de renda para acesso ao BPC, 1/4 de salário mínimo per capita, exige que sejam ainda mais miseráveis ou abandonadas por companheiros com renda de trabalho; a burocracia para apresentar-se a um posto do INSS é barreira imensa para mulheres cuidadoras em tempo integral, entre as poucas que já se inscreveram, nenhuma foi convocada para a perícia social. O tempo da burocracia não é o das necessidades urgentes de vida das mulheres da epidemia e suas crianças especiais.

Uma segunda geração de mulheres grávidas e infectadas pelo vírus Zika já se apresenta nos ambulatórios de pré-natal em Campina Grande. Há uma diferença importante entre elas e a primeira geração - a ignorância de que o vírus circulava há um ano fez com que as mulheres da primeira geração testemunhassem a descoberta em seus próprios corpos. Entre as da segunda geração, a epidemia é conhecida, pois, mesmo incertas, as informações sobre o risco da epidemia circulam: o Hospital Pedro I atende casos de crianças com a síndrome congênita vindos de 22 municípios da Paraíba. Assim, a segunda geração vive experiência mais torturante: algumas mulheres preferem não comparecer ao pré-natal se apresentarem sinais de infecção pelo Zika, havendo casos de recusa do exame ultrassonográfico, tendência já identificada com outros grupos de mulheres 8. Elas preferem não saber, pois não há o que fazer: sem direito à interrupção da gestação e com muitas incertezas científicas, o diagnóstico precoce é tortura psicológica. Como não há o que oferecer a elas - nas palavras de uma das médicas responsáveis pelo Ambulatório de Medicina Fetal de Microcefalia, "aqui se oferece a terapia do abraço" -, algumas mulheres grávidas infectadas pelo Zika preferem assumir o abandono imposto pelas políticas públicas brasileiras 3. Não há como antever se o aborto ilegal e inseguro irá crescer entre as mulheres da segunda geração da epidemia.

Meu argumento é que a controvérsia científica sobre as causas da síndrome congênita não justifica a omissão estatal aos direitos fundamentais dessas mulheres. Essa omissão, por sua vez, alimenta uma perversa violação de direitos. A presença etnográfica me mostrou como a epidemia produz novas precarizações em vidas já vulnerabilizadas pela desigualdade social e pela discriminação sexual. Por isso, assumo um tom ético prescritivo para encerrar este artigo: para as mulheres da segunda geração infectadas pelo vírus Zika é preciso garantir acesso à informação e planejamento familiar, com métodos contraceptivos de longa duração (hoje, não previstos pela política de saúde brasileira), além do direito à interrupção da gestação. Acesso à informação e planejamento familiar são dois preceitos de saúde e direitos previstos pela Constituição Federal de 1988. As mulheres da primeira geração têm necessidades não satisfeitas de proteção social, sendo a mais urgente delas a de sobrevivência material e transporte para os cuidados de saúde das crianças. Há uma discriminação interseccional em curso na forma como a epidemia atravessa a vida dessas mulheres 9), (10: elas já eram pobres, nordestinas, pouco escolarizadas e com frágil inserção no mundo do trabalho; agora são, também, cuidadoras de crianças com necessidades não protegidas pelo Estado brasileiro.

REFERÊNCIAS

1. Centro de Operações de Emergências em Saúde Pública sobre Microcefalias, Ministério da Saúde. Monitoramento dos casos de microcefalias no Brasil. Brasília: Ministério da Saúde; 2016. (Informe Epidemiológico, 17) (Semana Epidemiológica 10/2016, 05/03 a 12/03/2016). [ Links ]

2. Miranda-Filho DB, Martelli CMT, Ximenes RAA, Araújo TVB, Rocha MAN, Ramos RCF, et al. Initial description of the presumed congenital Zika syndrome. Am J Public Health 2016; 106:598-600. [ Links ]

3. Diniz D. Zika. Documentário. https://www.youtube.com/watch?v=j9tqt0jaoG0 (acessado em 16/Abr/2016). [ Links ]

4. Rubin EJ, Greene MF, Baden LR. Zika virus and microcephaly. N Engl J Med 2016; 374:984-5. [ Links ]

5. Tetro JA. Zika and microcephaly: causation, correlation, or coincidence? Microbes Infect 2016; 18:167-8. [ Links ]

6. Sassaki RK. Eufemismo na contramão da inclusão. Reação (Revista Nacional de Reabilitação) 2010; XIV:14-7. [ Links ]

7. Cavarero A, Butler J. Condição humana contra "natureza". Revista Estudos Feministas 2007; 15:650-62. [ Links ]

8. Brasil P, Pereira Jr. JP, Raja Gabaglia C, Damasceno L, Wakimoto M, Ribeiro Nogueira RM, et al. Zika virus infection in pregnant women in Rio de Janeiro: preliminary report. N Engl J Med 2016; [Epub ahead of print]. [ Links ]

9. Corte Interamericana de Derechos Humanos. Caso Gonzáles Lluy y otros v. Equador. Demandante: Talía Gabriela Gonzales Lluy y otros. Demandado: Estado del Ecuador. Relatores: Juez Humberto Antonio Sierra Porto y otros. San José, 1 de septiembre de 2015. Corte Interamericana de Derechos Humanos. http://www.corteidh.or.cr/docs/casos/articulos/resumen_298_esp.pdf (acessado em 24/Fev/2016). [ Links ]

10. Lugones M. Colonialidad y género. Tabula Rasa 2008; (9):73-101. [ Links ]

Recebido: 22 de Março de 2016; Revisado: 23 de Março de 2016; Aceito: 06 de Abril de 2016

* Correspondência: d.diniz@anis.org.br

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