Cuidados paliativos na emergência: invocando Kairós e repensando os sistemas de saúde

Cuidados paliativos en la emergencia: invocando a Kairós y repensando los sistemas de salud

Resumos

As crises agudas de descompensação de uma doença crônica são, na maioria das vezes, manejadas em ambiente de pronto-socorro. Nesses serviços, os profissionais emergencistas enfrentam vários desafios, como falta de informação completa sobre a doença do paciente, escassez de recursos e a pressão de ter que tomar decisões em pouco tempo. Nesse contexto, o que pode ser feito para prestar um cuidado centrado no paciente, que seja, ao mesmo tempo, tecnicamente adequado e alinhado a seus valores? Compreender a situação do paciente em relação a sua doença; conversar com o paciente sobre sua condição clínica, compreendendo seus valores e sentimentos; entender o tempo como Kairós, ou seja, o tempo da consulta como uma oportunidade de entender as necessidades do paciente, e construir um plano terapêutico compartilhado são possíveis soluções para esse desafio. O manejo adequado de pacientes portadores de doenças graves demanda que todos os elos dos sistemas de saúde estejam em funcionamento e integrados desde a atenção primária à saúde até a assistência hospitalar e a atenção domiciliar, tendo como ponto de partida a educação dos profissionais de saúde e o fortalecimento de ambientes de trabalho que favoreçam a expressão de Kairós. Trata-se de um caminho longo e fundamental para sistemas de saúde como o Sistema Único de Saúde (SUS) e que gestores e profissionais de saúde não deveriam se dar ao luxo de ignorar.

Palavras-chave:
Cuidados Paliativos; Serviços Médicos de Emergência; Atenção à Saúde

Las crisis agudas de descompensación de una enfermedad crónica se manejan con mayor frecuencia en un entorno de Urgencias. En estos servicios, los profesionales de urgencias se enfrentan a varios desafíos como la falta de información completa sobre la enfermedad del paciente, la escasez de recursos y la presión de tener que tomar decisiones en poco tiempo. En ese contexto, ¿qué se puede hacer para proporcionar un cuidado centrado en el paciente, que sea al mismo tiempo técnicamente adecuado y alineado a sus valores? Comprender la situación del paciente con respecto a su enfermedad; hablar con el paciente sobre su condición clínica, comprender sus valores y sentimientos; comprender el tiempo como Kairós, es decir, el tiempo de consulta como una oportunidad para comprender las necesidades del paciente y construir un plan terapéutico compartido, son posibles soluciones a este desafío. El manejo adecuado de los pacientes con enfermedades graves requiere que todos los eslabones de los sistemas de salud funcionen y se integren desde la atención primaria a la salud hasta la asistencia hospitalaria y la atención domiciliaria; teniendo como punto de partida la educación de los profesionales de salud y el fortalecimiento de ambientes de trabajo que favorezcan la expresión de los Kairós. Se trata de un camino largo y fundamental para los sistemas de salud como el Sistema Único de Salud brasileño (SUS) y qué los gestores y profesionales de salud no deberían darse el lujo de ignorar.

Palabras-clave:
Cuidados Paliativos; Servicios Médicos de Urgencia; Atención a la Salud

Acute crises of decompensation of a chronic disease are, in most cases, handled in an Emergency Room setting. In these services, emergency care professionals face several challenges, such as incomplete information on the patient’s disease, scarce resources, and the pressure of having to make decisions in a short time. In this context, what can be done to provide patient-centered care that is at the same time technically appropriate and aligned with their values? Understanding the patient's situation in relation to their disease; talking to the patient about their clinical condition, comprehending their values and feelings; and understanding time as Kairos - that is, the time of the consultation as an opportunity to understand the patient’s needs and build a shared therapeutic plan - are possible solutions to this challenge. Proper handling of patients with severe diseases requires that all links of health care systems are functional and coordinated from primary health care to hospital and home care, starting with the education of health care professionals and the strengthening of work settings that foster the expression of Kairos. This is a long and fundamental path for health care systems such as the Brazilian Unified National Health System (SUS) and that health managers and professionals should not afford to ignore.

Keywords:
Palliative Care; Emergency Medical Services; Delivery of Health Care

Claudio, um homem de 70 anos com insuficiência cardíaca crônica classe funcional IV, hipertensão arterial sistêmica e doença renal crônica estágio IV, foi admitido no pronto-socorro por uma pneumonia adquirida na comunidade. Durante a internação hospitalar, evoluiu com septicemia e insuficiência renal aguda. Esta é a terceira internação dele nos últimos 12 meses. Claudio vem perdendo peso progressivamente e apresenta edema constante nas pernas. Claudio é caminhoneiro aposentado, possui três filhos, e sua esposa tem ajudado a cuidar dele no último ano, já que ele sente falta de ar para tomar banho e para vestir-se. Qual o plano terapêutico que melhor abrange as necessidades de Claudio?

Casos como o do Sr. Claudio são comuns no dia a dia dos pronto-atendimentos ao redor do país e do mundo ¹, e apontam para deficiências importantes de diversos sistemas de saúde. No Brasil, a longevidade da população vem aumentando exponencialmente juntamente com a prevalência de doenças crônicas que frequentemente diminuem a qualidade de vida de pacientes e seus familiares ². O indivíduo com doença crônica em fase avançada sofre com a progressiva perda da capacidade funcional, com sucessivas descompensações clínicas que fazem parte da história natural de sua doença, com a presença de sintomas desconfortáveis, tais como dor e dispneia, bem como por uma variedade de questões psicossociais, como o medo de ser um fardo para sua família do ponto de vista físico, afetivo e financeiro.

No Brasil e em diversos países do mundo, as crises agudas de descompensação de uma doença crônica são, na maioria das vezes, manejadas em ambiente de pronto-socorro ³. Nesses serviços, os profissionais emergencistas enfrentam vários desafios: frequentemente, não contam com prontuário eletrônico para entender melhor a evolução da doença; muitas vezes, não conseguem conversar com o médico responsável pelo atendimento longitudinal do paciente; são obrigados a tomar decisões sob a pressão do tempo e, comumente, de escassez de recursos. Por não terem relação longitudinal com os pacientes, carecem da intimidade necessária para compreender profundamente seus medos, ansiedades e vontades, ou seja, têm mais dificuldade para entender o que faz sentido ou não para aquela pessoa, naquele contexto. Considerando esse cenário complexo, o que pode ser feito para prestar um cuidado centrado no paciente, que seja, ao mesmo tempo, tecnicamente adequado e alinhado a seus valores?

Do ponto de vista clínico, o primeiro passo envolve buscar compreender a situação do paciente em relação a sua doença, as possíveis causas de descompensação e abordagens terapêuticas disponíveis, incluindo seus riscos e benefícios potenciais, os desfechos prováveis e as possibilidades de reversão do quadro ⁴. Isso, por si só, já é bastante complexo, pois demanda, necessariamente, a habilidade de navegar as incertezas relacionadas ao ato da prognosticação, que permanecerá sempre um esforço de predição do futuro. Todavia, isoladamente, esse passo é, muitas vezes, insuficiente para definir a melhor conduta clínica no departamento de emergência.

O segundo passo envolve conversar com o paciente sobre sua condição clínica, tentando compreendê-lo enquanto pessoa, suas necessidades, seus medos, objetivos e prioridades individuais. Essa conversa deve, necessariamente, se basear em uma relação de confiança, respeito e carinho. Dois fatores frequentemente dificultam esse tipo de conversa: o tabu e o tempo. Tabu é uma palavra originada na Polinésia, derivada do tonganês tabu e do maori tapu, que se referem à proibição de determinado ato por crença supersticiosa ⁵. Por exemplo, existe um receio de que conversas sobre fim de vida possam prejudicar ainda mais o paciente que já está em uma situação vulnerável. No entanto, após anos de experiência em casos como o do Sr. Claudio no setor de emergências, acreditamos que essas conversas são libertadoras para os pacientes e profissionais de saúde, devido à oportunidade de compartilhar e construir sentido de forma conjunta. A verdade liberta, principalmente quando é compartilhada dentro de um ambiente cheio de afeto. E esse afeto é possível mesmo dentro da correria do pronto-socorro, desde que estejamos verdadeiramente presentes em corpo, mente e espírito. Esse tipo de presença requer focar no outro e estar disponível para sua dor, tendo a certeza de que muito pode ser feito para aliviar o sofrimento, mesmo quando a cura não é mais uma possibilidade.

Em relação ao tempo, o argumento frequentemente empregado é não haver tempo para iniciar conversas de fim de vida no pronto-socorro. Os gregos antigos tinham duas concepções de tempo: Chronos e Kairós. Chronos é quantitativo e se refere ao tempo que pode ser medido (segundos, minutos, horas ou dias); já Kairós é qualitativo, um tempo que não se mede em segundos ou minutos, um tempo que é percebido ⁶. Kairós é o momento oportuno. Na emergência, frequentemente, o tempo é medido em minutos para instituir uma terapia de sustentação de vida (intubação orotraqueal, por exemplo). Entretanto, ao identificar um paciente em fim de vida, a qualidade do tempo se impõe e é prioritário entender as necessidades e expectativas do paciente naquela situação.

Infelizmente, Kairós é frequentemente desconsiderado em situações de fim de vida. O caso do Sr. Claudio é um bom exemplo. Em cada uma das três visitas prévias ao pronto-socorro, houve a oportunidade (Kairós) para começar essa conversa, entender suas necessidades, compartilhar sua situação clínica, aliviar seu sofrimento e ponderar suas possibilidades terapêuticas. Quando essas oportunidades são perdidas, as equipes de saúde frequentemente tomam decisões pouco refletidas e aumentam as chances de pacientes receberem tratamentos desalinhados com seus valores e que pioram seu sofrimento.

Ainda do ponto de vista clínico, o terceiro passo envolve a construção de um plano terapêutico compartilhado, levando em consideração as informações obtidas nos passos anteriores. Essa etapa requer pesar, de um lado, os objetivos e valores do paciente e, do outro, as certezas e incertezas quanto à possibilidade de alcançar tais objetivos. Trata-se de um ato dialógico com o intuito de descobrir, em conjunto com aquele ser humano, qual é o melhor caminho por trilhar, tendo em vista seus anseios e os limites impostos por sua situação clínica ⁷. Isso requer, dos profissionais de saúde, certo grau de flexibilidade moral para adaptar sua maneira de agir habitual, condicionada por seus valores pessoais, para conseguir alinhar o plano terapêutico com as necessidades e os valores do paciente ^8,9. Trata-se de convidar o paciente para uma conversa sem ter uma decisão a priori do que será realizado, seja uma decisão de instituir terapias de sustentação de vida ou de iniciar imediatamente medidas exclusivas de conforto. Entretanto, é importante reconhecer que há situações em que determinados objetivos, que seriam importantes para o paciente, simplesmente não são possíveis e, em última instância, há um imperativo ético de que nenhum profissional deve implementar tratamentos para os quais há certeza de que sequer seus objetivos fisiológicos são alcançáveis ¹⁰. Nesses casos, os profissionais de saúde devem ser capazes de manter uma comunicação empática e negociar outros objetivos relevantes para o paciente dentro dos limites éticos permitidos.

Do ponto de vista da Saúde Coletiva, o desafio consiste em aperfeiçoar os sistemas de saúde não apenas para a promoção da saúde e prevenção do adoecimento, da perda funcional e da morte, mas, igualmente, para a prevenção e o alívio do sofrimento ¹¹. Isso envolve, necessariamente, esforço para a integração e o fortalecimento dos cuidados paliativos em todos os níveis dos sistemas de saúde ¹². Trata-se de tarefa complexa que passa pela educação de profissionais de saúde, em geral, acerca de princípios básicos de cuidados paliativos e inclui a reforma do pensamento médico e da sociedade, inclusive acerca do valor da morte enquanto processo não apenas fisiológico, mas relacional e com profunda influência sobre como interagimos com a vida e o mundo ao nosso redor ¹³.

O processo de educação em princípios fundamentais de cuidados paliativos engloba o treinamento em habilidades de comunicação, trabalho interdisciplinar, planejamento de cuidados, tomada de decisão compartilhada, avaliação e manejo de sintomas comuns, como dor e dispneia, bem como de necessidades psicossociais e espirituais. Deveria ser óbvio que um sistema de saúde cujos profissionais dominem e pratiquem tais habilidades será mais benéfico e causará menos danos inclusive para pacientes que se encontram distantes do fim de suas vidas, do que sistemas de saúde em que tais conhecimentos sejam estranhos a grande parte dos profissionais.

Embora o ponto de partida deste texto tenha sido o de um serviço de emergência, o manejo adequado de pacientes portadores de doenças graves demanda que todos os elos dos sistemas de saúde estejam em funcionamento e integrados desde a atenção primária à saúde até a assistência hospitalar e a atenção domiciliar. Os sistemas de saúde precisam não apenas de mais especialistas em cuidados paliativos, mas de generalistas e especialistas de outras áreas com conhecimentos básicos de medicina paliativa, integrando os diferentes níveis de atenção e sendo capazes de trabalhar de forma colaborativa ¹⁴. Por exemplo, no nível ambulatorial, tanto da atenção primária à saúde como dos ambulatórios de referência, os médicos devem ser capazes de identificar os pacientes para os quais a ocorrência da morte dentro de um ano não seria algo surpreendente, para que estes possam ser convidados a refletir sobre o que faz ou não sentido sob seu ponto de vista, no caso de complicações agudas. Trata-se de incluir na consulta, além das terapias específicas (como furosemida e captopril), uma conversa com o paciente sobre o prognóstico de sua doença e sobre suas necessidades e interesses, presentes e futuros. Infelizmente, ainda é extremamente comum no contexto brasileiro que pacientes com doenças graves somente saibam da terminalidade de suas condições clínicas durante o atendimento no setor de emergência. Em termos populacionais, o desperdício dessas oportunidades contribui para cuidados de saúde que agregam pouco valor à vida de milhares de pacientes e de seus entes queridos. Paradoxalmente, gestores de saúde que cultuam apenas Chronos e suas métricas, muitas vezes presenciam sua falência em função de coibirem a expressão de Kairós enquanto oportunidade de comunicação e conexão privilegiada.

Em conclusão, para preservar e garantir a dignidade de pacientes como o Sr. Claudio e oferecer cuidados de saúde no fim da vida de alto valor para a população, é necessária a integração de abordagens clínicas e de Saúde Coletiva de forma complementar. Do ponto de vista clínico, médicos emergencistas devem ser capazes de realizar diagnósticos precisos, definir uma impressão relativa ao prognóstico do paciente, reconhecendo os diferentes graus de incerteza envolvidos, e precisam acolher Kairós aproveitando a oportunidade da consulta no setor de emergência para se conectar com os pacientes em fim de vida e, com carinho e cuidado, compartilhar o processo de tomada de decisão acerca plano terapêutico a ser implementado. Do ponto de vista da Saúde Coletiva, os cuidados paliativos devem ser integrados aos diferentes níveis de atenção, tendo como ponto de partida a educação dos profissionais de saúde e o fortalecimento de ambientes de trabalho que favoreçam a expressão de Kairós. Trata-se de um caminho longo e fundamental para sistemas de saúde como o Sistema Único de Saúde (SUS) e que gestores e profissionais de saúde não deveriam se dar ao luxo de ignorar.

Agradecimentos

Os autores agradecem a Edison Iglesias de Oliveira Vidal pelos valorosos insights, pelas ricas discussões e pela criteriosa revisão do texto.

Referências

• ¹
  Morrison SR, Meier DE. Palliative care. N Engl J Med 2004; 350:2582-90.
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  Schumann JS, Alfandre D. Clinical ethical decision making: the four topics aproach. Semin Med Pract 2008; 11:36-42.
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  » https://apps.who.int/iris/handle/10665/162863
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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  23 Set 2022
• Data do Fascículo
  2022

Histórico

• Recebido
  11 Jul 2022
• Aceito
  18 Jul 2022