Deficiência e capacitismo: uma agenda nacional inconclusa para a 17ª Conferência Nacional de Saúde

Discapacidad y capacitismo: una agenda nacional inconclusa para la 17ª Conferencia Nacional de Salud de Brasil

A abordagem da deficiência no campo da Saúde Coletiva aumentou nas últimas décadas, em face das emergências sanitárias e suas consequências, bem como das contribuições do modelo social da deficiência e da agência dos movimentos sociais críticos ao domínio exclusivamente biomédico. Vêm à luz os aspectos relacionais constituintes dos ideais e expectativas de capacidade, valorizando manifestações diversas da funcionalidade humana. Nesse sentido, a deficiência passa a ser compreendida como resultado da interação entre corpo e ambiente, considerando as barreiras e relações humanas que insurgem no segundo ¹.

O respeito à deficiência como direito humano ganha espaço na agenda política internacional graças às Nações Unidas, e tem profundos desdobramentos no Brasil, que historicamente segue e incorpora normativamente suas orientações. Este reconhecimento evoca uma tensão: ora as pessoas com deficiência são reconhecidas por suas potencialidades, ora como especialmente vulneráveis ². Esforços teóricos e políticos ^2,3 coadunam na perspectiva de vulnerabilidade às limitações ambientais e relacionais ao acolhimento da humanidade diversa. Também são frequentes abordagens que enfatizam melhoramentos corporais como estratégia primordial para possibilitar o convívio coletivo, sem necessariamente discordar das intervenções ambientais e sociais ^2,3.

Internacionalmente, a articulação política desse grupo teve início no período pós-guerra, com grande alcance a partir dos anos 1970, alavancando a mudança de paradigma da anormalidade para a diferença. A “primeira geração” dessa mobilização foi protagonizada por homens marxistas com lesão medular, preocupados com a dimensão do acesso ao trabalho para a constituição da independência. A “segunda geração” do modelo social, liderada por feministas, na década de 1990, aprimorou o debate ao trazer outras dimensões da experiência para a cena política: gênero, dor, cuidado, dependência, raça, etnia ³.

A contribuição do feminismo negro, pelas vias da interseccionalidade, dá-se na forma de ferramentas políticas, teóricas e metodológicas para o enfrentamento da percepção das discriminações como um intercruzamento. Nessa abordagem, raça, classe, gênero - mais recentemente, a deficiência e outros marcadores sociais da diferença - se produzem e se reforçam mutuamente ^4,5.

Esse artigo propõe reflexões sobre a utilização desses modelos na prospecção de uma agenda política brasileira reinaugurada com o novo governo democrático, em 2023, considerando ainda a chegada da próxima Conferência Nacional de Saúde (CNS). Para tanto, fez-se necessário o preâmbulo, a fim de provocar e enriquecer as discussões sobre deficiência na produção científica da Saúde Coletiva, contribuindo para a minimização de equívocos nas aproximações conceituais. A partir das noções de “barreiras atitudinais” e “capacitismo”, enunciam-se limites, possibilidades teóricas e ético-políticas para dar continuidade a um debate inconcluso sobre saúde e suas iniquidades reveladas no viver a vida das pessoas com deficiência.

Determinantes sociais da saúde (DSS) e determinação social do processo saúde-doença (DSPSD) - ou apenas determinação social - são propostas vinculadas à epidemiologia amplamente difundidas nos estudos da saúde pública. Ambas são voltadas para as iniquidades em saúde, conceito referente às desigualdades experimentadas por diferentes grupos, em função de marcadores socioeconômicos, territoriais, educacionais, raciais/étnicos, de gênero, de orientação sexual e deficiência, dentre outros que impactam a saúde individual e coletiva. Apesar da semelhança nominal, suas divergências conceituais têm sido amplamente discutidas ^6,7,8.

As dificuldades cotidianas das pessoas com deficiência têm sido abordadas principalmente à luz dos DSS. Tal associação respalda-se no modelo conceitual adotado pelas Nações Unidas em 2005. Os DSS marcam o debate de saúde global e são reconhecidos pela Organização Mundial da Saúde (OMS) ⁹ como “fatores não médicos que influenciam os resultados de saúde” durante o curso de vida das populações. Agendas, acordos e cooperações internacionais foram acionados como estratégias de enfrentamento dos impactos dessa influência.

Os principais desafios dos estudos de DSS são: o estabelecimento de uma hierarquia que delimite fatores de natureza social, econômica, política e seus agenciamentos que implicam nas condições de saúde de pessoas e coletivos; a caracterização de DSS individuais e grupais/populacionais, pois mesmo que alguns fatores sejam notáveis para explicar distinções nos estados de saúde singulares, eles podem ser insuficientes para esclarecer as diferenças entre grupos ou entre sociedades ¹⁰.

A DSPSD não foca hierarquizações e retoma aspectos sociológicos para compreender como o capitalismo tem produzido exploração, expropriação, violência e subordinação, não reduzindo seus efeitos a meros “fatores”. De base originalmente marxista, ela entende o discurso do desenvolvimento (mobilizador da agenda de saúde global), ancorado na produção inesgotável de bens e consumo, como parte do mesmo ciclo produtor da deterioração da vida e da saúde ⁶. Portanto, as formas de ler o mundo, enfrentar iniquidades e cuidar em saúde se diferenciam profundamente nos modelos em discussão.

Diferentemente do racismo, que hierarquiza a sociedade a partir da cor, o capacitismo - categoria construída recentemente - hierarquiza com base na capacidade corporal. Segundo Mello ¹¹ (p. 3267), o capacitismo é um ideal de capacidade funcional produtor de “interdição e de controle biopolítico de corpos com base na premissa da (in)capacidade, ou seja, no que as pessoas com deficiência podem ou são capazes de ser e fazer”.

O capacitismo tem dois polos indissociáveis: discriminação vivenciada pelas pessoas com deficiência e lógica estrutural ^11,12. Ambos se conectam pela corponormatividade, que opera molecularmente. Como discriminação, ele induz sujeitos considerados desviantes da norma à busca de um padrão corporal e funcionalmente reconhecido como normal ^11,12, produzindo subjetividade e operando tanto na maneira como a pessoa se percebe quanto na forma como ela é concebida pelo outro. Nesse caso, é comum a repressão da diferença com medidas de ajuste e correção corporal.

Como estrutura, o capacitismo evoca “uma normatividade corporal e comportamental baseada na premissa de uma funcionalidade total do indivíduo” ¹² (p. 101), produzindo barreiras que podem ser representadas pela demanda social mais primária dessa agenda: a acessibilidade. A produção e manutenção de espaços, recursos e relações que inviabilizam a participação igualitária de todas as pessoas é a dimensão mais imediata do capacitismo como estrutura por informar a construção de um mundo baseado em referências que impedem, hierarquizam e desqualificam corpos dissidentes. Essa dimensão pode ser verificada nos ideais de produtividade, independência, autonomia, performance e beleza. De outro modo, o julgamento das capacidades de existir e do como existir será modulado por uma gramática capacitista ¹³, sendo impossível dissociar ambas as dimensões (discriminação e estrutura) na maneira como o capacitismo se manifesta.

As Nações Unidas reiteram que as barreiras existem em função do ambiente e das atitudes ¹. A Lei Brasileira de Inclusão (LBI; Art. 3º, IV, e) ¹⁴ incorpora as atitudes singularmente, classificando-as como barreiras atitudinais: “atitudes ou comportamentos que impeçam ou prejudiquem a participação social da pessoa com deficiência em igualdade de condições e oportunidades com as demais pessoas”. Ao definir discriminação em razão da deficiência, essa lei inclui práticas de restrição, exclusão, ação ou omissão que prejudiquem, impeçam ou anulem os direitos das pessoas com deficiência, bem como a recusa de adaptação razoável e de tecnologia assistiva ¹⁴. Nesse caso, percebe-se a inclusão da barreira atitudinal pela noção de discriminação. Contudo, isoladamente, seus pesos informam diferentes medidas, pois a ideia de barreira atitudinal ignora os modos de operar da corponormatividade.

A agenda global da deficiência se sustenta na máxima de que esta é um problema de desenvolvimento, e que pobreza e deficiência se reforçam mutuamente ¹. A associação entre ambas e sua constituição mútua são reconhecidas pela abordagem aqui realizada. Contudo, concebemos a deficiência também como questão de classe, raça, etnia, gênero e geração, o que situa o debate nos inícios e meios, e não apenas nos fins. Portanto, é necessário evocar ferramentas teórico-políticas que auxiliem leituras e intervenções nas malhas de poder-saber.

As diferenças entre DSS e DSPSD, desenvolvidas há mais de uma década, informam distintos modos de constituir ações estatais e políticas públicas. Na relação com a deficiência, isso passa pela adoção de categorias que divergem de modo teórico, ético, político e técnico. Ambas as proposições apresentam contribuições ao campo e podem afetar positivamente as condições de vida e de saúde de uma população, contudo, há diferenças de enfoque e amplitude.

Para seguir, enfatiza-se o modo de manejar as categorias “barreiras atitudinais” e “capacitismo”. Considera-se que essas noções se distinguem de maneira similar aos DSS em relação à DSPSD, sendo esse o ponto de partida desta argumentação. Compreende-se que é perfeitamente possível atuar com “barreiras atitudinais” e “DSS”, ou com “DSPSD” e “capacitismo”. Contudo, “DSS” com “capacitismo” e “DSPSD” com “barreiras atitudinais” encontram limites teóricos e ético-políticos por mobilizarem valores que revelam distintas maneiras de conceber as relações sociais, as diferenças humanas, as violências e as formas de intervenção. Isso é, contrastam-se desenvolvimento e justiça social.

Entre as críticas relacionadas aos DSS estão o modo como esses modelos atendem às necessidades do capitalismo neoliberal, não enfrentando o sistema de produção e subsidiando a mitigação de suas consequências - além de negar as contribuições dos estudiosos latino-americanos ⁶. Esses apontamentos importam pelo modo como a leitura do capacitismo envolve dimensões estruturais e pelas características das pessoas brasileiras com deficiência e as iniquidades por elas vivenciadas - aspectos que demandam ferramentas mais sensíveis ao cruzamento de múltiplos marcadores sociais da diferença.

A afirmação de que “a incidência dos processos de determinação implica modos históricos estruturais” ⁶ (p. 4), corrobora para uma melhor aproximação da DSPSD para discutir iniquidades à luz do capacitismo. Uma aproximação interessante é a perspectiva de que a saúde e a deficiência são categorias distintas que têm como dimensão comum a ideia de produção coletiva, relacional. Além de serem concebidas coletivamente e de forma processual, a saúde e a deficiência são atravessadas por relações de poder constituídas e atualizadas pelos mecanismos de produção capitalistas, também capacitistas, racistas e cisheteropatriarcais, daí a necessidade de enfrentá-los.

A premissa de que os DSS implicam a repetição do modus operandi do causalismo, isto é, “agir sobre [os] fatores e não sobre a mudança de processos estruturais” ⁶ (p. 5), sugere certa combinação com a perspectiva das barreiras atitudinais, dos serviços de aprimoramento pessoal e das melhorias no meio ambiente - realizados por meio de governança, políticas econômicas, sociais e de gestão. Essa forma de atuar se alinha aos princípios da eficiência, demandando a fragmentação e simplificação da realidade para a realização de ações diretas sobre fatores específicos, além da responsabilização individual.

Assim, o modelo DSS contribui com o debate sobre as dimensões sociais que atravessam a saúde da pessoa com deficiência, embora sem enfrentar as normas e lógicas constituidoras do capacitismo combinado com outros sistemas de opressão na constituição dos ambientes, das relações, das políticas e dos serviços. Sua fecundidade com as barreiras atitudinais é uma expressão dessa desconexão com a produção e os efeitos da corponormatividade na modulação das relações - agenciamentos que classificam corpos que fogem ao esperado como doentes, invisibilizando perspectivas de outros modos de viver.

Logo, é preciso avançar nas abordagens do “social” no âmbito da saúde pública e nas reflexões sobre as consequências de seu uso na produção de cuidado. Isoladamente, os determinantes, ou as determinações sociais, são modelos insuficientes para abordar e compreender as iniquidades em saúde das pessoas com deficiência porque ambos ainda não incorporaram o capacitismo nas suas formulações e não têm estreitamento substancial com a temática, o que exige uma aproximação com outras áreas de conhecimento para subsidiar as reflexões relacionadas ao tema. Não realizar esse esforço corrobora para uma compreensão patologizada da deficiência em função da noção de doença.

Assim, trata-se de modelos epidemiológicos baseados em diferentes produções científicas referenciadas nas Ciências Sociais, nenhuma delas ocupada com a “deficiência” como categoria analítica. Portanto, fazer avançar a agenda nacional implica compreender tais distinções. Tal abordagem demanda diálogo com sujeitos diversos e com outros saberes, caminho necessário à ampliação do debate de forma crítica, qualificada e fortalecida, capaz de alavancar a luta anticapacitista no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e da Saúde Coletiva, quem sabe para fazer do amanhã um novo dia, às vésperas da 17ª CNS.

Referências

• ¹
  Brasil. Decreto nº 6.949, de 25 de agosto de 2009. Promulga a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de março de 2007. Diário Oficial da União 2009; 26 aug.
• ²
  Dias F. Empoemar a reabilitação, deslimitar a deficiência, transver o cuidado: das normativas humanitárias à encantaria contracolonial [Doctoral Dissertation]. Rio de Janeiro: Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca, Fundação Oswaldo Cruz; 2023.
• ³
  Diniz D. O que é deficiência? São Paulo: Brasiliense; 2007.
• ⁴
  Akotirene C. Interseccionalidade. São Paulo: Sueli Carneiro/Pólen; 2019. (Feminismos Plurais).
• ⁵
  Collins P, Bilge S. Interseccionalidade. São Paulo: Boitempo; 2020.
• ⁶
  Breilh J. Una perspectiva emancipadora de la investigación y acción, basada en la determinación social de la salud. In: Taller Latinoamericano de Determinantes Sociales de la Salud. https://repositorio.uasb.edu.ec/bitstream/10644/3413/1/Breilh,%20J-CON-119-Una%20perspectiva%20em.pdf (accessed on 13/Mar/2023).
  » https://repositorio.uasb.edu.ec/bitstream/10644/3413/1/Breilh,%20J-CON-119-Una%20perspectiva%20em.pdf
• ⁷
  Nogueira R. Determinantes, determinação e determinismos sociais. Saúde Debate 2009; 33:397-406.
• ⁸
  Garbois J, Sodré F, Dalbello-Araújo M. Da noção de determinação social à de determinantes sociais da saúde. Saúde Debate 2017; 41:63-76.
• ⁹
  World Health Organization. Social determinants of health. https://www.who.int/health-topics/social-determinants-of-health#tab=tab_1 (accessed on 17/Mar/2022).
  » https://www.who.int/health-topics/social-determinants-of-health#tab=tab_1
• ¹⁰
  Buss PM, Pellegrini Filho A. A saúde e seus determinantes sociais. Physis (Rio J.) 2007; 17:77-93.
• ¹¹
  Mello A. Deficiência, incapacidade e vulnerabilidade: do capacitismo ou a preeminência capacitista e biomédica do Comitê de Ética em Pesquisa da UFSC. Ciênc Saúde Colet 2016; 21:3265-76.
• ¹²
  Mello A. Corpos (in)capazes: a crítica marxista da deficiência. Jacobin Brasil 2020; (n. esp.):98-102.
• ¹³
  Moreira M, Dias F, Mello A, York SW. Gramáticas do capacitismo: diálogos nas dobras entre deficiência, gênero, infância e adolescência. Ciênc Saúde Colet 2022; 27:3949-58.
• ¹⁴
  Brasil. Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Diário Oficial da União 2015; 7 jul.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  17 Jul 2023
• Data do Fascículo
  2023

Histórico

• Recebido
  09 Abr 2023
• Revisado
  08 Jun 2023
• Aceito
  14 Jun 2023