Qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/aids: efeitos da percepção da doença e de estratégias de enfrentamento

RESUMO

A pesquisa objetivou investigar preditores da qualidade de vida (QV) de pessoas vivendo com HIV/aids (PVHA), baseada no modelo de autorregulação de Leventhal, no qual a influência da percepção da doença na QV é mediada por estratégias de enfrentamento. Foram 95 PVHA a responder aos instrumentos Brief IPQ, Brief Cope e WHOQOL-HIV Bref relativos, respectivamente, à percepção da doença, estratégias de enfrentamento e QV. Os resultados indicaram que a percepção da doença teve efeito direto e indireto na QV, mediado por estratégias de enfrentamento. Maior percepção de ameaça da doença associou-se à pior QV percebida; porém, o uso mais frequente das estratégias aceitação, distração e suporte instrumental e a menor utilização de desengajamento comportamental e de reinterpretação positiva amenizaram esse efeito negativo.

Palavras-chave:
HIV/aids; modelo de autorregulação; percepção de doença; estratégias de enfrentamento; qualidade de vida

ABSTRACT

This study aims to investigate the quality of life (QOL) predictors of people living with HIV/AIDS (PLWHA), from the perspective of Leventhal’s Self-Regulation Model, in which the influence of the illness perception on QOL is mediated by coping strategies. Ninety-five PLWHA answered to the instruments Brief IPQ, Brief Cope and WHOQOL-HIV BREF concerning, respectively, illness perception, coping strategies and QOL. The results indicate that illness perception has direct and indirect effects in QOL, mediated by coping strategies. The more HIV is perceived as threatening, the worse is the perception of QOL of PLWHA; however, the increased use of acceptance, distraction and instrumental support coping strategies and the less use of behavioral disengagement and positive reinterpretation could mitigate this negative effect.

Keywords:
HIV/AIDS; self-regulation model; illness perception; coping strategies; quality of life

Segundo dados do Ministério da Saúde, de 1980 a junho de 2014 foram notificados 798.366 casos de aids no Brasil (Brasil, 2015). Esse número expressa os desafios no campo da prevenção mas indica, também, os progressos da medicina e da terapia antirretroviral (Tarv), que tiveram como consequência a diminuição da mortalidade por aids em vários países, incluindo o Brasil. Até junho de 2014 foram identificados 290.929 óbitos por aids no país, porém a queda nos níveis de mortalidade vem sendo observada em decorrência da disponibilidade da Tarv de forma universal (Brasil, 2015). Não obstante a Tarv ter possibilitado o aumento da expectativa de vida, pessoas vivendo com HIV/aids (PVHA) muitas vezes sofrem com efeitos indesejáveis do tratamento, além de ainda serem vítimas de estigma e discriminação. As dificuldades que essa realidade acarreta não podem ser negligenciadas, pois parecem afetar negativamente a percepção da QV de pessoas soropositivas.

De modo geral, a QV é definida como um conceito subjetivo e multidimensional. Nessa perspectiva, somente o indivíduo pode avaliar sua própria QV, que pode variar em função do momento e do contexto, dependendo de diversos fatores. Uma das definições mais utilizadas é a da Organização Mundial de Saúde (OMS), segundo a qual a QV é "a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações" (The WHOQOL Group, 1995, p. 1405). Assim, a QV é um conceito abrangente, constituído de forma complexa pela percepção do estado físico, psicológico, nível de independência, relações sociais, crenças pessoais e ambiente no qual o indivíduo está inserido. Estudos mostram que escores da QV percebida de PVHA são mais baixos quando comparados aos de pessoas sem a doença ou portadoras de outras doenças crônicas (Hays et al., 2000; The WHOQOL-HIV Group, 2003). Determinar os fatores que favorecem a QV das PVHA tem sido uma das prioridades de pesquisas no campo do HIV/aids em psicologia e em outras ciências da saúde.

Estudos apontam que as estratégias de enfrentamento da condição de soropositividade (Faustino & Seidl, 2010; Seidl, Zannon, & Tróccoli, 2005) e a percepção da doença (Reynolds et al., 2009) são aspectos psicossociais passíveis de influenciar a QV no contexto do HIV/aids, mesmo que essa última variável tenha sido pouco estudada no contexto brasileiro de PVHA. Um modelo de predição da QV que leva em consideração essas variáveis é o modelo de Autorregulação de Leventhal (Meyer, Leventhal, & Gutmann, 1985). De acordo com esse modelo, o indivíduo busca compreender sua doença a partir de três fontes de informação: conhecimentos culturais da doença existentes independentemente da doença em si; ambiente social e pessoas significativas, como membros da família (importância afetiva) ou médicos (autoridade de saúde); e experiência e vivência da doença, sendo esta última a única fonte interna (Hagger & Orbell, 2003).

As seguintes dimensões foram identificadas como formadoras da percepção da doença: identidade, consequências, causa, duração, controle/cura, coerência e representação emocional (Leventhal, Diefenbach, & Leventhal, 1992). A faceta identidade está relacionada ao estereótipo e à natureza da doença, como os sintomas associados à condição. As consequências podem ser percebidas como positivas ou negativas, de curto ou longo prazo. A terceira dimensão é a percepção do que poderia ter causado a doença ou seu desenvolvimento. A duração corresponde às crenças sobre quanto tempo vão durar a doença e/ou seus sintomas. As crenças sobre a possibilidade de controle/cura se referem ao controle pessoal, assim como à eficácia do tratamento. A dimensão coerência faz referência ao nível de compreensão ou conhecimentos do paciente sobre a doença (Moss-Morris et al., 2002). Por fim, a representação emocional corresponde a sentimentos ( como medo, raiva, angústia ( e são elaboradas em paralelo às representações cognitivas. A partir dessas dimensões, o indivíduo constrói a percepção de sua doença, que orienta a escolha das estratégias de enfrentamento, com o objetivo de controlar, lidar ou eliminar a enfermidade (Broadbent, Petrie, Main, & Weinman, 2006).

O conceito de enfrentamento abarca um conjunto de estratégias cognitivas e comportamentais utilizadas pelo indivíduo para enfrentar uma situação de estresse (Lazarus & Folkman, 1984). É possível distinguir dois grandes grupos de estratégias de enfrentamento: as focalizadas no problema e as centradas na emoção. As estratégias centradas no problema são consideradas como uma tentativa de mudar a situação e/ou fonte de estresse, com o objetivo de controlar e enfrentar a ameaça, dano ou desafio (Seidl, Tróccoli, & Zannon, 2001). As centradas na emoção visam à regulação da resposta emocional, pois o controle da situação não parece possível, podendo ter caráter paliativo (Câmara, 2009). Pesquisadores observaram que a utilização de estratégias focalizadas no problema esteve associada à melhor percepção da QV (Armon & Lichtenstein, 2012; Vyavaharkar, Moneyham, Murdaugh, & Tavakoli, 2012), bem como ao melhor bem-estar físico e psicológico (DeGrezia & Scrandis, 2015).

De acordo com Skinner, Edge, Altman e Sherwood (2003), em revisão da literatura, mais de 400 tipos de estratégias de enfrentamento foram identificados, sendo que as diferentes estratégias, sejam centradas no problema ou na emoção, não serão necessariamente bem sucedidas. Mesmo que haja uma tendência para considerar as estratégias centradas no problema como adaptativas e as centradas na emoção como não adaptativas, o sucesso em sua utilização vai depender das características da situação estressora, do indivíduo e do momento em que a estratégia de enfrentamento é ativada.

Tanto as estratégias de enfrentamento como a percepção da doença estão diretamente associadas à QV, de acordo com o modelo de Autorregulação de Leventhal (Meyer et al., 1985). Ademais, hipotetiza-se que as estratégias de enfrentamento são mediadoras da relação entre percepção da doença e QV (Weinman, Petrie, Moss-Morris, & Horne, 1996).

Nessa perspectiva, o objetivo da presente pesquisa foi investigar preditores da qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/aids, com base no modelo de autorregulação de Leventhal, no qual a influência da percepção da doença na QV é mediada pelas estratégias de enfrentamento.

Método

Participantes

Este estudo destinou-se a pessoas adultas, brasileiras, de ambos os sexos, vivendo com HIV/aids. No total, 95 PVHA responderam aos instrumentos de forma completa e constituíram uma amostra de conveniência.

Os participantes brasileiros tinham média de idade igual a 39,38 anos (DP = 12,52) e viviam com HIV/aids há 8,77 anos em média (DP = 7,94). A maioria (75%) dos participantes era composta de homens. A diferença de idade (t(93) = 4,02; p < 0,01) e o tempo vivendo com o HIV/aids (t(93) = 4,53; p < 0,01) entre homens e mulheres se mostrou significativa, indicando que a população não era homogênea nessas duas variáveis, sendo os homens mais novos (M = 36,96; DP = 11,48) e com menos tempo de diagnóstico (M = 7,06; DP = 7,22) em comparação com as mulheres (idade: M = 46,66; DP = 12,85; tempo vivendo com HIV/aids: M = 13,91; DP = 7,91).

Instrumentos ( Questionário de Percepção de Doenças Versão Breve

Brief Illness Perception Questionnaire. O Brief Illness Perception Questionnaire (Broadbent, Petrie, Main, & Weinman, 2006), com adaptação e validação para o português de Nogueira, Seidl e Trocólli (2016), denominado Questionário de Percepção de Doenças Versão Breve ( Brief IPQ, foi desenvolvido para se constituir em uma medida breve de percepção da doença. Na versão validada para o contexto brasileiro, o instrumento mede as representações cognitiva (controle individual, controle do tratamento e compreensão) e emocional (consequências, identidade, preocupações e emoções), mediante uma escala tipo Likert de 0 a 10 pontos. As dimensões causa e duração são avaliadas por meio de questões abertas e não serão consideradas neste estudo. A soma das diferentes dimensões compõe o escore da percepção da doença, sendo que valores mais altos significam percepção mais ameaçadora da doença. O coeficiente alfa de Cronbach relativo a esse instrumento foi igual a 0,64. Escores elevados representam uma maior percepção de ameaça da doença (amplitude de 0 a 70), sendo que, quanto mais próximo de 70, maior a percepção de ameaça. Considera-se que uma percepção de ameaça relevante ocorre quando o escore é superior a 33 (valor médio dos participantes no estudo de validação, utilizado, portanto, como ponto de corte).

Brief Cope. O Brief Cope (Carver, 1997), com versão em português de Brasileiro, Costa e Cavalcante (2012), é um instrumento concebido para medir estratégias de enfrentamento em situações estressoras. Um total de 28 itens avalia 14 estratégias: enfrentamento ativo (realizar ações/comportamentos para eliminar ou limitar o estresse gerado pela situação), planificação (planejar os esforços de enfrentamento ativo), busca de suporte social instrumental (pedir apoio mediante informações sobre o que fazer), busca de suporte social emocional (obter a simpatia ou apoio emocional de alguém), expressão dos sentimentos (ter consciência do estresse pessoal e de sua expressão), desengajamento comportamental (desistir de um objetivo devido ao estressor), distração (realizar desinvestimento mental de um objetivo em função do estressor), culpa (criticar e culpar pelo que aconteceu), reinterpretação positiva (perceber a situação estressante de modo menos ameaçador), humor (fazer piadas sobre a situação de estresse), negação (negar a realidade do evento estressante), aceitação (aceitar que a situação estressante é real), religião/espiritualidade (participar de atividades religiosas/espirituais) e utilização de substâncias psicoativas (consumir álcool ou drogas para reduzir a reação ao estresse). A resposta aos itens é dada em uma escala Likert de quatro pontos (1 = nunca fiz isso; 4 = faço isso sempre). O escore final é calculado pela média dos dois itens correspondentes a cada estratégia, variando de 1 a 4. Escores mais altos correspondem a maior uso de uma determinada estratégia de enfrentamento. Os valores dos alfas de Cronbach variaram de 0,50, para expressão de sentimentos, a 0,90, para consumo de substâncias.

WHOQOL-HIV Bref. A avaliação da QV foi feita mediante a aplicação do instrumento WHOQOL-HIV Bref (The WHOQOL-HIV Group, 2003), traduzido e validado para o português por Zimpel e Fleck (2007). Os 31 itens avaliam seis dimensões da QV: física, psicológica, nível de independência, social, ambiental e espiritual de PVHA (O’Connell & Skevington, 2012). Os participantes escolhem suas respostas em uma escala Likert de cinco pontos. Para calcular o escore de cada dimensão é necessário multiplicar sua média por quatro, com valores que variam entre 4 e 20. Quanto mais alto o escore, melhor é a QV percebida. O instrumento tem coeficientes alfas de Cronbach variando de 0,69 (dimensão espiritual) a 0,82 (dimensão ambiental).

Procedimento

Após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto de Ciências Humanas da Universidade de Brasília, de acordo com a resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde, a pesquisa foi colocada à disposição dos participantes.

A coleta de dados se deu a partir de uma pesquisa online, mediante a construção de um site específico na internet. A divulgação direcionada para PVHA teve lugar em sites de associações da sociedade civil da área de HIV/aids no Brasil, que aceitaram difundir o link do estudo para acesso à internet. O processo de coleta de dados assegurou os critérios de sigilo e voluntariedade dos participantes.

Análise de dados

Primeiro, foram utilizadas técnicas estatísticas clássicas de descrição de dados, como frequência, indicadores de centralidade (média, mediana), de dispersão (quartil, desvio-padrão) e para análises de correlações entre as variáveis do estudo. Esses dados foram analisados no software estatístico SPSS (Statistical Package for Social Sciences for Windows), versão 17.

Em seguida, métodos de modelos de equações estruturais foram aplicados para investigar os efeitos das variáveis “percepção da doença” e “estratégias de enfrentamento” sobre a percepção da QV. O número restrito de participantes justificou a utilização da técnica de análise Partial Least Square (PLS), com base em Tenenhaus, Vinzi, Chatelin e Lauro (2005). A modelização foi feita no software estatístico SmartPLS 3. O nível de significância considerado foi de 5%.

Resultados

Inicialmente, foram obtidos os escores médios das variáveis avaliadas no estudo e os resultados se encontram na Tabela 1. Pode-se notar que os participantes, na dimensão da QV nível de independência, alcançaram escores mais altos (M = 14,08; DP = 3,32), e na espiritual e crenças pessoais, valores mais baixos (M = 12,92; DP = 3,75).

Tabela 1
Escores médios de QV, estratégias de enfrentamento e percepção da doença de PVHA (N = 95)

Variáveis		M	DP	Mínimo	Máximo
Percepção da doença		30,10	15,07	0	60
Estratégias de enfrentamento	Distração	2,68	0,63	1	4
	Enfrentamento ativo	2,80	0,72	1	4
	Negação	2,02	0,62	1	4
	Utilização de substâncias	1,90	0,68	1	4
	Suporte social emocional	2,41	0,67	1	4
	Desegajamento comportamental	1,88	0,56	1	4
	Religião	2,61	0,72	1	4
	Aceitação	1,83	0,62	1	4
	Expressão dos sentimentos	2,05	0,77	1	4
	Suporte social instrumental	2,38	0,67	1	4
	Reinterpretação positiva	1,94	0,79	1	4
	Culpa	2,81	0,76	1	4
	Planificação	2,66	0,62	1	4
	Humor	1,46	0,58	1	4
Qualidade de vida	Física	13,44	3,58	7	20
	Psicológica	13,10	3,12	6	20
	Independência	14,08	3,32	5	20
	Social	13,24	3,57	5	20
	Ambiental	13,11	2,79	6	19
	Espiritual	12,92	3,75	4	20

Entre as estratégias de enfrentamento, culpa (M = 2,81; DP = 0,76) e humor (M = 1,46; DP = 0,58) se destacaram como a mais e a menos utilizadas, respectivamente. Quanto à percepção da doença, o escore médio foi igual a 30,10 (DP = 15,07), indicador de percepção não relevante de ameaça da doença. Houve, no entanto, variabilidade na amostra, com desvio-padrão igual a 15,07, sendo que o escore máximo dessa variável foi igual a 60.

Em seguida, modelos de equações estruturais foram propostos, a partir do método PLS (bootstraping = 1000), com o objetivo de compreender a interação entre as variáveis do estudo. Em razão da forte correlação entre as diferentes dimensões da QV (Tabela 2), esta pode ser considerada uma variável latente.

Tabela 2
Coeficientes de correlação de Pearson entre as dimensões da QV

	Física	Psicológica	Independência	Social	Ambiental	Espiritual
Física	1
Psicológica	0,70**	1
Independência	0,76**	0,65**	1
Social	0,53**	0,67**	0,56**	1
Ambiental	0,61**	0,69**	0,63**	0,66**	1
Espiritual	0,40**	0,57**	0,30**	0,46**	0,34**	1

• *p < 0,05 **p < 0,01

O primeiro modelo levou em conta a influência direta da percepção da doença na QV de PVHA. Como observado (Figura 1), o impacto da percepção da doença na QV é negativo, forte e significativo (ß = -0,78; p < 0,001). Quanto maior a percepção deletéria da soropositividade, menor é o escore da QV percebida. Porém, é possível que estratégias de enfrentamento também influenciem a QV, diminuindo o efeito da percepção da doença sobre esta variável, como proposto pelo modelo teórico de Autorregulação de Leventhal (Meyer et al., 1985). Assim, um segundo modelo foi testado, acrescentando as diferentes estratégias de enfrentamento analisadas (Figura 2).

Figura 1
Influência direta da percepção da doença na QV.

Figura 2
Modelo teórico a testar.

Para chegar ao modelo final (Figura 3), não foram incluídas as variáveis com a carga preditiva demasiadamente reduzida e a significância abaixo de 0,05. Como se pode notar, diversas estratégias de enfrentamento foram excluídas do modelo final, entre elas a expressão de sentimentos (ß = 0,02; p = ns) e consumo de substâncias (ß = -0,10; p = ns) (menor e maior cargas fatoriais não significativas entre as estratégias de enfrentamento, respectivamente).

Figura 3
Influência da percepção da doença na QV, mediada por estratégias de enfrentamento.

Observou-se a influência significativa e positiva das seguintes estratégias de enfrentamento: aceitação (ß = 0,20; p < 0,05), distração (ß = 0,18; p < 0,05) e suporte instrumental (ß = 0,23; p < 0,01); e efeitos significativos e negativos de: desengajamento comportamental (ß = -0,18; p < 0,05) e reinterpretação positiva (ß = -0,24; p < 0,01). A percepção da doença teve seu efeito reduzido (ß = -0,55; p < 0,01), indicando uma mediação parcial das estratégias de enfrentamento citadas. Para confirmar esse resultado, o efeito indireto da percepção da doença na QV foi estimado (ß = -0,22; p < 0,01), confirmando a mediação.

Discussão

Este estudo teve como objetivo verificar preditores da qualidade de vida de pessoas com HIV/aids, a partir de um modelo de mediação baseado no modelo de autorregulação de Leventhal, no qual a influência da percepção da doença na QV é mediada pelas estratégias de enfrentamento. Um modelo de equação estrutural foi proposto, a partir do método PLS. Essa abordagem é particularmente adaptada para aplicações preditivas e tolera tamanhos relativamente pequenos de amostra (Tenenhaus et al., 2005), situação observada no presente estudo. Assim, as análises do modelo de equação estrutural foram mais robustas, superando a limitação de uma amostra menor do que a esperada.

Primeiro, o modelo proposto destacou a influência direta da percepção do HIV na QV. Quanto mais a doença era percebida como ameaçadora, pior foi a percepção da QV das PVHA na amostra estudada. Esses resultados corroboram estudos internacionais (Reynolds et al., 2009), indicando que a percepção da doença pode afetar a QV de brasileiros vivendo com HIV/aids.

Algumas variáveis, porém, parecem amenizar esse efeito negativo. No teste do segundo modelo, a maior parte das estratégias de enfrentamento não se mostrou significativa e, por essa razão, foi retirada das análises subsequentes. O modelo final indicou que maior uso das estratégias de enfrentamento, aceitação, distração e suporte instrumental, e menor utilização de desengajamento comportamental e reinterpretação positiva, se mostraram preditores da QV, diminuindo o efeito da percepção da doença. Assim, maior utilização da distração, ou seja, de desinvestimento mental na situação de estresse, da aceitação do evento estressante como real e do suporte social instrumental, que engloba ajuda, informação e conselhos sobre o melhor a fazer, poderia diminuir o efeito negativo da percepção da doença sobre a QV. Em contrapartida, o desengajamento comportamental, como abandonar a busca por um objetivo em razão da situação de estresse, e a reinterpretação positiva, ou seja, tirar o máximo da situação ou vê-la de forma mais favorável, amplificariam essa influência negativa. Esses resultados corroboram em sua maioria a literatura brasileira sobre as estratégias de enfrentamento (Faustino & Seidl, 2010; Seidl et al., 2005), com exceção da influência negativa da reinterpretação positiva. Essa estratégia se insere no conjunto das focalizadas no problema, e sua utilização deveria reduzir o impacto da percepção da doença e não ampliar, aspecto que merece ser mais bem explorado em estudos futuros.

Segundo os resultados, a forma como PVHA percebem sua doença é um importante fator preditor de QV. Merece destaque ainda o fato de que algumas variáveis relativas ao enfrentamento se mostraram preditoras da QV de PVHA brasileiras em um modelo mais abrangente, como o testado no presente estudo, sendo a mediação confirmada pelo efeito indireto significativo encontrado.

O estudo possui ainda implicações práticas: para melhorar a percepção da QV de pessoas soropositivas, uma via possível é o reforçamento de recursos psicológicos, como as estratégias de enfrentamento destacadas nesta pesquisa. Para isso, é necessário investir em equipes interdisciplinares, que incluam psicólogos, com o objetivo de modificar cognições disfuncionais sobre a doença e/ou promover a adoção de estratégias que poderiam reduzir seu efeito negativo, em especial com base em intervenções cognitivo-comportamentais, que têm se mostrado eficazes (Brito & Seidl, 2015).

Finalmente, como limitação do estudo, é necessário levar em conta o processo de coleta de dados adotado. Os participantes responderam a um questionário online, disponível em um site específico para a pesquisa. A escolha dessa estratégia visou favorecer o acesso de pessoas soropositivas ao estudo, em um contexto nacional, garantindo o anonimato dos participantes. Porém, certamente também colocou barreiras à participação, pois sua divulgação foi feita por meio de sites de entidades de luta contra o HIV/aids. Assim, para ter conhecimento do estudo, fez-se necessário o uso de um computador e o acesso a tais sites. Podemos problematizar, então, quem são os participantes deste estudo e qual a representatividade deles no contexto das PVHA no Brasil.

Em conclusão, o estudo teve mérito ao ampliar o conhecimento sobre preditores da QV no contexto do HIV/aids, destacando principalmente o papel importante da percepção da doença. O modelo de autorregulação, tal como proposto por Meyer et al. (1985), foi ratificado no estudo, pois tanto a percepção da doença quanto as estratégias de enfrentamento mostraram ter efeitos sobre a QV.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  2016

Histórico

• Recebido
  08 Set 2016
• Aceito
  30 Out 2016