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Revista Paulista de Pediatria

Print version ISSN 0103-0582On-line version ISSN 1984-0462

Rev. paul. pediatr. vol.35 no.1 São Paulo Jan./Mar. 2017  Epub Feb 20, 2017

http://dx.doi.org/10.1590/1984-0462/;2017;35;1;00006 

Artigos Originais

IMPACTO DA DERMATITE ATÓPICA NA QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES PEDIÁTRICOS E SEUS RESPONSÁVEIS

Amanda Letícia Bezerra Camposa 

Filipe Moreira de Araújoa 

Maria Amélia Lopes dos Santosa 

Alex de Assis Santos dos Santosb 

Carla Andréa Avelar Piresa  * 

aUniversidade do Estado do Pará (UEPA), Belém, PA, Brasil.

bInstituto Bioestatístico, Belém, PA, Brasil.

RESUMO

Objetivo:

Avaliar o impacto da dermatite atópica na qualidade de vida de pacientes pediátricos de 5 a 16 anos e seus responsáveis, atendidos no serviço de dermatologia da Universidade do Estado do Pará (UEPA) em 2015.

Métodos:

Estudo transversal de 51 pacientes juntamente com seus responsáveis, aos quais foram aplicados dois questionários de qualidade de vida, o Escore da Qualidade de Vida na Dermatologia Infantil (CDLQI) e o Impacto da Dermatite Atópica na Família (DFI). Para avaliar a gravidade da doença, os pesquisadores aplicaram o índice de Severity Scoring of Atopic Dermatitis (SCORAD). A correlação linear de Pearson foi aplicada para averiguar a correspondência entre os instrumentos CDLQI, DFI e SCORAD, e o coeficiente de contingência C para avaliar a associação entre as variáveis qualitativas. Considerou-se significante p<0,05.

Resultados:

Dos pacientes, 55% pertenciam ao sexo feminino. A idade média foi de 9.5±3.2 anos, e 41% tinha renda familiar de até um salário-mínimo. A média dos escores foi de 5.4±5.1 para o CDLQI, 6.6±4.5 para o DFI e 28.3±19.8 para o SCORAD. Atestou-se correlação altamente significante entre os escores CDLQI, DFI e SCORAD pela correlação linear de Pearson (p<0.001).

Conclusões:

A dermatite atópica afeta a qualidade de vida tanto das crianças quanto de seus responsáveis, o que indica a importância de inserir o estudo da qualidade de vida de forma complementar à avaliação clínica dos pacientes.

Palavras-chave: Dermatite atópica; Qualidade de vida; Pediatria

INTRODUÇÃO

A dermatite atópica (DA) é uma dermatose inflamatória crônica, de etiologia multifatorial, caracterizada por prurido de moderado a intenso. Essa afecção evolui em surtos e tem caráter alérgico hereditário.1

Nas últimas três décadas o número de pacientes com DA dobrou ou mesmo triplicou na maior parte do mundo, constituindo um importante problema de saúde pública, principalmente nos países industrializados.2,3

No Brasil, a prevalência de DA demonstra variação em função da faixa etária acometida e região brasileira em questão. Norte e Nordeste possuem um número discretamente maior de casos, e em todas as localidades a prevalência é maior entre as crianças menores (6 e 7 anos). O International Study of Asthma and Allergy Diseases in Childhood (ISAAC) feito no Brasil apontou prevalência média para DA de 7,3%, sendo expressa na forma grave em 0,8% dos pacientes da faixa etária de 6 e 7 anos de idade. Na idade de 13 e 14 anos, a prevalência média de DA foi de 5,3% e DA grave de 0,9.4

O diagnóstico da DA é essencialmente clínico e baseia-se nos critérios diagnósticos clínico-laboratoriais estabelecidos por Hanifin e Rajka.5 Exames complementares podem auxiliar, mas não são suficientes para fechar o diagnóstico.6

Doenças dermatológicas são fonte de impacto negativo no estado emocional, nas relações sociais e nas atividades cotidianas, graças ao estigma pela aparência das lesões.7 O prurido crônico é muitas vezes intratável, tendo, portanto, grande impacto na qualidade de vida do paciente, pois prejudica até mesmo o sono, afetando o comportamento diurno e a produtividade das crianças.8 Existe ainda o impacto social, emocional e financeiro sobre a família dos pacientes. Pais de crianças acometidas relatam dificuldades na disciplina e no cuidado de seus filhos, gerando conflitos entre os pais e também entre os filhos saudáveis, alterando a estrutura familiar.9,10

Nesse contexto, o presente estudo teve como finalidade mensurar, por meio de questionários validados, o impacto da DA na qualidade de vida de pacientes pediátricos de 5 a 16 anos e de seus responsáveis, atendidos em um serviço de referência em dermatologia pediátrica localizado na Amazônia oriental.

MÉTODO

Trata-se de um estudo descritivo e transversal no qual a população estudada incluía pacientes pediátricos de 5 a 16 anos, de ambos os sexos, diagnosticados com critérios clínicos clássicos de DA5 e atendidos no ambulatório de dermatologia pediátrica do serviço de dermatologia da Universidade do Estado do Pará (UEPA), de fevereiro a agosto de 2015, e seus responsáveis. Tal serviço atende semestralmente a cerca de 120 crianças com DA. Foram englobadas na investigação as 51 crianças que compareceram em consulta durante o período e aceitaram, juntamente com os pais, participar da pesquisa. Portanto, o erro amostral foi de 10,5%.

Após aprovação no Comitê de Ética da UEPA em fevereiro de 2015, pelo parecer de número 960.962, a pesquisa foi realizada, com o consentimento da instituição e dos pacientes e/ou seus responsáveis, por meio do termo de consentimento livre e esclarecido e termo de assentimento informado livre e esclarecido para adolescentes entre 12 e 16 anos.

A gravidade da doença foi analisada mediante o Severity Scoring of Atopic Dermatitis Index (SCORAD), cuja avaliação se baseia na superfície afetada, calculada pela regra dos 9, a mesma utilizada para queimaduras (uma criança com metade de um braço acometido tem 4,5% de superfície corporal com lesões, visto que um braço corresponde a 9% de sua superfície corporal total, por exemplo); na intensidade do eczema pela apresentação de lesões elementares (eritema, edema/pápula, exsudato/crostas, escoriações e liquenificações); e na repercussão dos sintomas subjetivos de prurido e perda de sono.11 Um SCORAD abaixo de 20 indica DA leve (poucas crises inflamatórias); já entre 20 e 40 se classifica como DA moderada (inflamação e prurido intensos); e acima de 40 DA grave (crises extensas, inflamatórias e frequentes).11

Para avaliar a qualidade de vida, foram utilizados dois questionários: o índice Children’s Dermatology Life Quality (CDLQI) e o Dermatitis Family Impact (DFI), ambos de origem inglesa e validados no Reino Unido.12,13

O índice CDLQI, validado para o português falado no Brasil,14 é composto por dez perguntas referentes a diferentes aspectos de sua vida afetados pela doença na última semana, abrangendo seis domínios: sintomas e sentimentos (questões 1 e 2), lazer (questões 4, 5 e 6), escola ou férias (questão 7), relações pessoais (questões 3 e 8), sono (questão 9) e tratamento (questão 10). Cada pergunta é pontuada da seguinte forma: muitíssimo=3; muito=2; pouco=1; nada=0. A pontuação total varia do máximo de 30 ao mínimo de 0, com os valores de 0 e 1 indicando nenhum efeito sobre a qualidade de vida, de 2 a 6 efeito fraco, de 7 a 12 efeito moderado, de 13 a 18 efeito forte e de 19 a 30 efeito muito forte. O questionário foi preenchido pelas crianças com auxílio dos pesquisadores, que leram as perguntas em voz alta quando necessário, e responderam as suas indagações acerca do entendimento das questões. Algumas participantes responderam às perguntas verbalmente, tendo suas respostas anotadas pelos entrevistadores. Os responsáveis não interferiram em suas respostas. Originalmente, foram avaliadas 54 crianças, sendo duas delas excluídas do estudo por dificuldade de entendimento e não aceitação de participação e outra por realizar tratamento para psoríase concomitantemente, totalizando 51 crianças envolvidas na pesquisa.

Já o (DFI) ajuda a mensurar quanto a vida familiar é afetada por uma criança que sofre de DA. Ele é projetado para ser preenchido por um responsável da criança e consiste em dez perguntas, todas referentes à semana anterior e relacionadas a tarefas domésticas, preparação de alimentos e alimentação, sono, atividades de lazer em família, despesas, fadiga, estresse emocional e relacionamentos. Foi traduzido e adequado culturalmente ao português brasileiro.15 A pontuação atribuída a cada pergunta e a soma final para a obtenção do score são feitas de forma similar ao questionário CDLQI. Nos dois questionários, quanto maior o score, pior a reflexão da DA sobre o paciente e sua família.

Para caracterizar a amostra, utilizaram-se métodos estatísticos descritivos e inferenciais. As variáveis qualitativas apresentaram distribuição Gaussiana, pelo método de D’Agostino-Pearson. Foram aplicados os testes de correlação linear de Pearson e o coeficiente de contingência C para a correspondência entre os instrumentos CDLQI, DFI e SCORAD. Fixou-se o erro alfa em 5% para rejeição da hipótese nula. O processamento estatístico deu-se pelo BioEstat 5.3.16

RESULTADOS

Na amostra de 51 pacientes, 55% eram meninas e 45% meninos, com média de idade de 9,5±3,2 anos, variando de 5 a 16 anos. Ao categorizar a amostra em faixas etárias, verificou-se que 51% estava na faixa de 5 a 9 anos, e 49% entre 10 e 16 anos. A renda familiar mais frequente foi de até um salário-mínimo (41,2%), seguida por aqueles com renda de dois a cinco salários-mínimos (39,2%).

Os instrumentos de coleta de dados apresentaram as seguintes médias e desvios padrão: CDLQI=5,4±5,1; DFI=6,6±4,5; e SCORAD=28,3±19,8. Ao avaliar a qualidade de vida das crianças, o CDLQI pontuou mais as seguintes questões específicas (média±desvio padrão): sintomas (1,06±0,41), sentimentos (0,69±0,45), esportes (0,65±0,48), relações pessoais (bullying) (0,59±0,47), sono (0,59±0,45) e atividades de lazer (0,57±0,40). Quando classificado por domínios, aquele com maior pontuação foi o de sintomas e sentimentos (0,87), seguido pelo sono (0,59) e logo após pelo lazer (0,55). A Tabela 1 mostra a distribuição dos pacientes quanto à gravidade da DA e às respostas obtidas nos questionários CDLQI e DFI.

Tabela 1: Distribuição dos pacientes quanto à gravidade da Dermatite atópica A e às respostas obtidas nos questionários CDLQI, DFI e SCORAD. 

Instrumentos n % Valor p
CDLQI
Nenhum efeito 12 23,5 <0,001a
Efeito fraco 23 45,1
Efeito moderado 11 21,6
Efeito forte 4 7,8
Efeito muito forte 1 2,0
Total 51 100,0
DFI
Nenhum 10 19,6 <0,001a
Efeito fraco 14 27,5
Efeito moderado 21 41,2
Efeito forte 5 9,8
Efeito muito forte 1 2,0
Total 51 100,0
SCORAD
Leve 20 39,2 0,327
Moderada 19 37,3
Grave 12 23,5
Total 51 100,0

CDLQI: Escore da Qualidade de Vida na Dermatologia Infantil; aqui-quadrado de aderência para proporções esperadas iguais; DFI: Impacto da Dermatite Atópica na Família; SCORAD: Severity Scoring of Atopic Dermatitis.

A correlação entre gravidade da doença (SCORAD) e qualidade de vida (CDLQI) foi avaliada inicialmente conforme a classificação em variáveis qualitativas (categóricas) pelo coeficiente de contingência C, o qual resultou no valor de p<0.001 (altamente significante) com tendência para a ocorrência conjunta de SCORAD moderado e CDLQI efeito fraco (25,5%). De maneira complementar, a análise dos escores numéricos obtidos em cada instrumento (CDLQI e SCORAD) foi realizada pela correlação linear de Pearson, que resultou no valor de p<0.001* (altamente significante), atestando a existência de correlação positiva e moderada (r=0,680) entre os escores dos instrumentos CDLQI e SCORAD (Tabela 2).

Tabela 2: Correlação entre gravidade da doença (SCORAD) e qualidade de vida (CDLQI) de pacientes pediátricos com dermatite atópica atendidos no serviço de dermatologia da Universidade do Estado do Pará (UEPA), fevereiro a agosto de 2015. 

CDLQI SCORAD
Leve n (%) Moderada n (%) Grave n (%) Geral n (%)
Nenhum efeito 11 (21,6) 1 (2,0) 0 12 (23,5)
Efeito fraco 8 (15,7) 13 (25,5) 2 (3,9) 23 (45,1)
Efeito moderado 1 (2,0) 3 (5,9) 7 (13,7) 11 (21,6)
Efeito forte 0 1 (2,0) 3 (5,9) 4 (7,8)
Efeito muito forte 0 1 (2,0) 0 1 (2)
Total 20 (39,2) 19 (37,3) 12 (23,5) 51 (100,0)

SCORAD: Severity Scoring of Atopic Dermatitis; CDLQI: Escore da Qualidade de Vida na Dermatologia Infantil.

A avaliação do ajuste entre gravidade da doença (SCORAD) e qualidade de vida dos responsáveis (DFI) na forma de variáveis categóricas deu-se pelo coeficiente de contingência C, o qual resultou no valor de p=0,078 (não significante). Ou seja, não foi encontrado um quadro de classificação qualitativa da análise conjunta entre SCORAD e DFI (Tabela 3). A análise dos escores numéricos dos instrumentos DFI e SCORAD por correlação de Pearson mostrou a existência de correlação positiva e moderada (r=0,512; p<0,001*) entre os escores dos instrumentos DFI e SCORAD.

Tabela 3: Correlação entre gravidade da doença (SCORAD) e qualidade de vida dos responsáveis (DFI) de pacientes pediátricos com dermatite atópica atendidos no serviço de dermatologia da Universidade do Estado do Pará (UEPA), fevereiro a agosto de 2015. 

DFI SCORAD
Leve n (%) Moderada n (%) Grave n (%) Geral n (%)
Nenhum efeito 6 (11,8) 3 (5,9) 1 (2) 10 (19,6)
Efeito fraco 7 (13,7) 5 (9,8) 2 (3,9) 14 (27,5)
Efeito moderado 7 (13,7) 9 (17,6) 5 (9,8) 21 (41,2)
Efeito forte 0 1 (2) 4 (7,8) 5 (9,8)
Efeito muito forte 0 1 (2) 0 1 (2,0)
Total 20 (39,2) 19 (37,3) 12 (23,5) 51 (100,0)

SCORAD: Severity Scoring of Atopic Dermatitis; DFI: Impacto da Dermatite Atópica na Família.

A correlação entre qualidade de vida do paciente (CDLQI) e do cuidador (DFI) foi avaliada pelo coeficiente de contingência C para variáveis categóricas, obtendo-se significância (p-valor=0.012*) para a ocorrência conjunta de efeito fraco na qualidade de vida do paciente e moderado na qualidade de vida do cuidador (19.6%). A análise dos escores numéricos de cada instrumento (CDLQI e DFI) pela correlação de Pearson atestou a existência de correlação positiva e moderada (r=0.619; p-valor<0.001*) entre os escores de ambos os instrumentos.

Os medicamentos mais frequentemente utilizados pelos pacientes foram os emolientes (56,9%), seguidos pelos corticoides tópicos (51%) e anti-histamínicos sistêmicos (21,6%). Entre os corticoides tópicos, o mais prescrito foi o furoato de mometasona, um corticosteroide de efeito potente.

DISCUSSÃO

O presente estudo demonstrou a correspondência entre a gravidade da doença (SCORAD) e a qualidade de vida do paciente (CDLQI) e do respectivo responsável (DFI).

Verificou-se que alta proporção de crianças não utilizava nenhum medicamento, o que diferiu do relatado em outro estudo, realizado com uma amostra de crianças residentes na Europa.17 Nessa pesquisa, somente 10% não estava em tratamento medicamentoso, provavelmente em razão da maior gravidade de DA dos pacientes investigados no referido estudo (predominância de casos moderados e graves), quando comparados aos pacientes da presente pesquisa (mais casos de leve a moderado).

O emoliente foi o medicamento mais usado, visto que a pele seca é algo bastante comum na DA, sendo inclusive um critério diagnóstico. Nesse sentido, os emolientes fazem parte do tratamento do atópico no combate à xerose e podem ainda ter algum efeito sobre o prurido e a dor.18

O artigo de validação do CDLQI14 obteve escore médio semelhante ao exposto aqui e mostrou que as duas primeiras questões, relacionadas ao domínio de sintomas e sentimentos, parecem ser as mais importantes para o escore final, como referido no instrumento original. O mesmo dado foi evidenciado no atual trabalho, que também alcançou maior pontuação nesse domínio, ratificando a sua importância.

Este estudo apresentou resultados concordantes com os questionários aplicados na Coreia em uma clínica dermatológica filiada a um hospital universitário com 197 crianças,19 com destaque para os itens do questionário CDLQI: sintomas, sono e sentimentos.

Ao classificar o CDLQI em domínios, outra pesquisa, agora brasileira, realizada em Porto Alegre (RS),20 obteve em suas três primeiras colocações: o domínio de sintomas e sentimentos, sono e tratamento. Os dois primeiros domínios com pontuação mais alta foram os mesmos apresentados neste trabalho. No entanto, contrastando com tais dados, o tratamento ocupou a última posição no presente trabalho por reflexo do expressivo percentual de pacientes que não estava realizando nenhum tratamento no momento da aplicação do questionário.

Estudo em centro terciário obteve média do índice SCORAD nas duas visitas de 36 (desvio padrão: 16.2),21 superior à do presente estudo (média: 28,3; desvio padrão: 19,8). Essa diferença pode ser em função de se tratar de uma instituição que atende a pacientes mais graves, já que os pacientes com DA levemente afetados são em geral assistidos nos centros de cuidados primários, em clínicas pediátricas gerais e ambulatórios dermatológicos, como é este caso. Analogamente, a mesma investigação longitudinal alcançou médias mais altas, na primeira e na segunda entrevista, respectivamente, de CDLQI (10±6.6; 7.6±6.2) e de DFI (9.4±5.3; 7.8±4.8), quando comparadas ao presente estudo.21

A correlação entre o DFI e o CDLQI, utilizando o coeficiente de correlação de Pearson, foi positiva e moderada, concordando com o estudo brasileiro e o sueco, que também apontaram correlação significante entre tais escores.22,17 Em estudo realizado na Itália, encontrou-se correlação alta e significativa entre a qualidade de vida de crianças de 1 a 12 anos e seus cuidadores.23 Isso mostra que, quanto mais alto o escore do CDLQI, mais alto o DFI. Quando apresentados na forma de variáveis qualitativas ordinais (nenhum, fraco, moderado, forte e muito forte), houve tendência para efeito fraco na qualidade de vida do paciente e efeito moderado na qualidade de vida do cuidador.

Na presente pesquisa, a maioria das crianças enquadra-se na categoria de efeito fraco na qualidade de vida e a grande parte dos cuidadores sofreu efeito de moderado a muito alto.22 Os dados refletem como a presença de uma criança com DA afeta a qualidade de vida, conduzindo a um alto grau de comprometimento da família, podendo a doença até mesmo influenciar mais na dinâmica familiar do que na qualidade de vida da criança isoladamente. Esse menor efeito na qualidade de vida da criança em relação ao cuidador pode dever-se ao fato de a criança abstrair com mais facilidade as dificuldades inerentes à doença.

A educação de todos os indivíduos envolvidos no cuidado com a criança é fundamental no manejo da DA. Faz-se essencial prover informação simples, clara e sem ambiguidades, com o objetivo de reduzir o impacto negativo na qualidade de vida familiar, já que a falta de informação sobre a doença e seu tratamento aumenta a ansiedade dos pais e dificulta a adesão ao tratamento e aos cuidados gerais primordiais para o sucesso terapêutico.23

Outro estudo que utilizou SCORAD e DFI como ferramentas demonstra que a qualidade de vida da família está correlacionada com a gravidade da DA na criança de forma inversamente proporcional. Ou seja, quanto maior o SCORAD, menor a qualidade de vida da família, assim como no presente estudo.24

Uma investigação sobre a DA no âmbito familiar concluiu que a qualidade de vida da família estava sensivelmente relacionada à gravidade de DA, mais do que a qualidade de vida da própria criança, ressaltando ainda mais o profundo impacto da doença sobre a família, em consonância com esta pesquisa.25

Há correlação positiva e moderada (r=0,680) entre os escores do CDLQI e do índice SCORAD, tal como mostra o trabalho realizado no Reino Unido com 116 crianças, que obteve correlação significativa entre os instrumentos nas duas visitas em que eles foram aplicados.26

O impacto negativo da DA sobre a vida das crianças, especialmente naquelas com doença mais grave, chama a atenção para o efeito a longo prazo, causado por essa afecção, no comportamento e no desenvolvimento infantis. Diante disso, esses resultados aventam a possibilidade de empregar o CDLQI como uma medida extra de avaliação da doença na prática clínica,26 já que a abordagem multidisciplinar, com atenção à qualidade de vida dos pacientes, aumenta a adesão das crianças e dos pais ao tratamento, favorecendo evolução clínica mais rápida, com diminuição das lesões de pele.27

A constatação da correlação entre a gravidade da doença e a qualidade de vida mostrada neste estudo também foi confirmada em Montes Claros (MG) com crianças cuja idade variou entre 6 meses e 5 anos.9 Portanto, o presente trabalho acrescenta a informação de que a correlação entre gravidade da doença e qualidade de vida também é efetiva em crianças com idade entre 5 e 16 anos residentes na região amazônica, submetidas a um clima marcado por fortes e frequentes chuvas, altas temperaturas médias anuais, alta umidade do ar e com o fator socioeconômico bastante marcado por baixa renda familiar.

Os autores reconhecem que o presente estudo apresentou limitações importantes. No que se refere ao baixo poder amostral, a amostra por conveniência foi formada por 51 crianças de uma população-alvo composta por 120 crianças. Houve restrição no tocante ao tempo de coleta de dados (seis meses). A amostragem foi realizada em um único serviço de referência, situado na região metropolitana de Belém (PA), com prejuízo da representatividade de outras localidades da região amazônica. Também foi preciso a leitura da escala para algumas crianças que não eram alfabetizadas, e, nesse caso, a intermediação do entrevistador pode ter interferido no entendimento das perguntas por parte das crianças abordadas no estudo.

Acredita-se ainda que mais pesquisas sobre a qualidade de vida de pacientes com DA seriam benéficas para o estabelecimento de abordagens multidisciplinares (como a indicação de acompanhamento psicológico em casos necessários), com o intuito de elaborar estratégias de tratamento e de promover o melhor controle da doença.

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Financiamento O estudo não recebeu financiamento.

Recebido: 11 de Março de 2016; Aceito: 20 de Agosto de 2016

*Autor correspondente. E-mail: carlaavelarpires@gmail.com (C.A.A. Pires).

Conflito de interesses Os autores declaram não haver conflito de interesses.

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