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Revista Paulista de Pediatria

versão impressa ISSN 0103-0582versão On-line ISSN 1984-0462

Rev. paul. pediatr. vol.36 no.4 São Paulo out./dez. 2018

http://dx.doi.org/10.1590/1984-0462/;2018;36;4;00012 

ARTIGO ORIGINAL

AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA DE PAIS E CUIDADORES DE CRIANÇAS ASMÁTICAS

Cristian Roncadaa  b  * 

Karina Solderab 

Julia Andradeb 

Luísa Carolina Bischoffb 

Bianca Martininghi Bugançab 

Thiago de Araujo Cardosoa 

Paulo Márcio Pitreza 

aPontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, RS, Brasil.

bCentro Universitário da Serra Gaúcha, Caxias do Sul, RS, Brasil.

RESUMO

Objetivo:

Avaliar e comparar os níveis de qualidade de vida (QV) de pais de crianças com e sem diagnóstico médico de asma.

Métodos:

Foi realizado um estudo com pais e cuidadores de crianças com e sem asma no período de 2015 a 2016. Foram selecionados pais de crianças com asma (grupo asma) em acompanhamento ambulatorial e pais de crianças sem asma ou com asma em remissão (grupo controle) em escolas proximais ao estudo, sendo aplicado um questionário respiratório para classificação da amostra. Para avaliação dos níveis de QV, foi aplicado o instrumento desenvolvido pela Organização Mundial da Saúde (OMS)- The World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-BREF), previamente validado para a população em estudo, sendo comparados os domínios físico, psicológico, das relações sociais e do meio ambiente e o escore total, além ter sido realizada correlação entre os níveis de autopercepção da QV e da satisfação com a saúde.

Resultados:

Participaram do estudo 101 cuidadores de crianças com e sem asma- 50 (49,5%) formaram o grupo asma, e 51 (50,5%), o grupo controle. Amaioria dos genitores é do sexo feminino (n=89; 88,1%), com idade média de 33,5±10,4anos. Naavaliação da QV, o valor do escore total dos domínios foi considerado satisfatório, tanto na avaliação geral (68,6±13,4) quanto por grupos (asma: 62,8±10,7; controle: 74,3±13,4), demonstrando diferenças significativas entre estes em todos domínios estipulados pelo instrumento (p<0,001), bem como no escore total (p<0,001).

Conclusões:

Cuidadores de crianças com asma possuem QV significativamente inferior à dos responsáveis por crianças saudáveis.

Palavras-chave: Asma; Qualidade de vida; Criança; Cuidador

INTRODUÇÃO

Asma é uma doença crônica, heterogênea, caracterizada por obstrução episódica, com hipersensibilidade a grande variedade de estímulos das vias aéreas.1 Suasintomatologia pode variar de um paciente para outro e ao longo da vida, sendo considerada um problema de saúde pública, afetando frequentemente a população infantil. Assim, devido à sua cronicidade, é indispensável a educação dos pais ou cuidadores para lidar com a doença.2

Segundo a Global Initiative for Asthma(GINA), que leva em conta os sintomas, as medicações utilizadas, as limitações das atividades, a função pulmonar e a insônia, os asmáticos são classificados em controlados, parcialmente controlados e não controlados, demonstrando que o controle da doença é uma das principais formas de tratamento. Atualmente, são desenvolvidas diretrizes para manter e expandir o tratamento da asma, como meio de promover o seu controle.3

O conhecimento dos pais acerca da asma e de seus fatores desencadeantes é muito importante, pois pode influenciar na aceitação ao tratamento e no controle dos sintomas da doença.4 Ograu de insciência dos pais e cuidadores sobre a asma pode ser uma das principais causas da demanda por atendimento emergencial e da taxa de hospitalização por crises asmáticas em crianças, tornando o controle da doença mais difícil, além de agravar os níveis de qualidade de vida(QV) tanto das crianças quanto dos seus familiares.5

A QV, mesmo possuindo níveis e variações entre as pessoas, influencia no desenvolvimento ou agravamento da doença ao longo do tempo.6 Crianças asmáticas podem apresentar problemas relacionados a condições físicas e emocionais devido ao estresse e à insônia.7 Contudo, os pais também podem ser afetados ao tentar manter as funções normais do dia a dia, o que compromete a QV de ambos.8

Assim, a asma pode trazer uma condição estressante não apenas para as crianças, mas também para seus cuidadores.9 Aforma como a família enfrenta a doença influencia diretamente na adesão das crianças ao tratamento.10 A percepção do paciente em relação a sua doença, seus sintomas e seus estados psicológico e social afeta a sua QV e sua resposta ao tratamento da doença.11

Mediante tais fatos, o presente estudo teve como objetivo avaliar os níveis de QV de pais/cuidadores de crianças com diagnóstico médico de asma, comparando-os com um grupo controle e com subgrupos, conforme classificação da gravidade da doença. Além de fazer uma correlação entre a percepção da QV e da saúde com os domínios físico, psicológico, das relações sociais e do meio ambiente e o escore total.

MÉTODO

Para avaliação da QV de pais e/ou cuidadores de crianças com asma, foi realizado um estudo de caso-controle, com amostras por conveniência, no período de abril de 2015 a março de 2016.

Participaram do estudo pais ou cuidadores de crianças com diagnóstico médico de asma, segundo critérios da GINA,12 em acompanhamento em um centro de referência em asma pediátrica no Sul do Brasil, além de pais/cuidadores de crianças clinicamente saudáveis (hígidas) e crianças com asma em remissão (episódio de asma no passado), selecionadas por conveniência em escolas da comunidade local, a partir de um estudo previamente aplicado pelo grupo de pesquisa Estudo PROASMA,5 sem episódios de recorrência de asma por, no mínimo, 12meses.

Como critério de inclusão, as crianças com diagnóstico médico de asma deveriam estar em acompanhamento ambulatorial por, pelo menos, 12meses. No grupo de crianças saudáveis ou com asma em remissão, os pais não poderiam ter contato direto com a doença, como, por exemplo, um segundo filho com asma ou o próprio com a doença. Nocaso do subgrupo de pacientes com asma em remissão, as crianças deveriam estar sem recorrência de sintomas (assintomáticas) por, pelo menos, 12meses e não estar em acompanhamento médico ou fazendo uso de medicamento preventivo para asma.

Como critério de exclusão, os pais de pacientes de ambos os grupos não poderiam ter diagnóstico de asma ou qualquer outra doença crônica que pudesse interferir nos resultados do estudo. Ademais, os pacientes também não poderiam ter outra doença crônica que pudesse interferir na avaliação do desfecho proposto.

Para análise dos dados, os pacientes foram divididos em grupo asma e grupo controle. Além destes, foram criados subgrupos para fins de comparações por tipo e gravidade da doença

  1. grupo controle:

    • saudável (hígido) e

    • asma em remissão;

  2. grupo asma:

    • persistente leve,

    • persistente moderada e

    • persistente grave.

O cálculo amostral do estudo foi realizado após a inclusão dos primeiros 20participantes, tendo o escore total da QV como a principal variável de interesse. Considerando-se nível de significância de 0,05, poder de 90%, com desvio padrão de 8,2 no grupo asmático e de 12,5 no grupo de controle, e visando a detectar uma diferença mínima esperada entre as médias de 8pontos, o tamanho amostral calculado foi de 45indivíduos em cada grupo.

Para avaliação da QV, foi utilizado o instrumento World Health Organization Quality of Life(WHOQOL-BREF),13 validado em português-BR para pais e cuidadores de crianças com diagnóstico de asma em 2015,14 constituído de 26questões, com respostas estruturadas em escala do tipo Likertde 5pontos. Oquestionário foi aplicado de forma autoadministrada, com percepção nas respostas das duas últimas semanas. Das 26questões, duas avaliam a percepção da QV e a saúde do paciente, e as demais compõem os domínios físico, psicológico, das relações sociais e do meio ambiente. Para fins de avaliação categórica da QV, o WHOQOL-BREF possui ponto de corte de ≥60pontos para níveis aceitáveis. Quanto mais proximal a 100pontos, maiores são os níveis de QV da população estudada.13 Além do WHOQOL-BREF, foi aplicado um questionário geral, composto por dez perguntas, elaborado pelo grupo para caracterizar a amostra.

Os dados foram coletados em uma tabela no banco de dados Microsoft Access (Microsoft Corporation®, Redmond, Washington, Estados Unidos), versão 2013, e exportados para o software estatístico International Business Machines-Statistical Package for the Social Sciences (IBM-SPSS®, Nova York, Estados Unidos), versão20 para Windows. Foram realizados os seguintes testes: de Kolmogorov-SmirnovZ, para avaliação de normalidade; do qui-quadrado, para comparação dos dados categóricos; t de Student independente; Anova (teste post hoc de Bonferroni), para comparação entre as médias e correlação de Pearson entre grupos e subgrupos; e, por fim, de regressão logística múltipla, para avaliar o escore total da QV com as variáveis idade dos pais, sexo, escolaridade e número de filhos. Osdados categóricos são apresentados por frequências absolutas e relativas, e os valores contínuos, por média e desvio padrão.

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUC-RS), sob Parecer Consubstanciado nº379.864. Todosos participantes consentiram em participar do estudo por meio de um termo de consentimento livre e esclarecido.

RESULTADOS

Participaram do estudo 101 pais/cuidadores de crianças com e sem asma - 50 (49,5%) formaram o grupo asma, e 51 (50,5%), o grupo controle. Sobre a gravidade da asma dos pacientes, do total, 34 (33,7%) eram não asmáticos e 17 (15,9%) tinham asma em remissão, estando assintomáticos pelo período de 12meses ou mais (grupo controle); 18 (17,8%) tinham asma leve; 20 (19,8%), asma moderada; e 12 (11,9%), asma grave (grupo asma). Amaioria dos pais era do sexo feminino (89; 88,1%), com idade média de 33,5 anos (±10,4), ensino médio [n=26 (25,7%) e n=28 (27,7%), grupos asma e controle, respectivamente] e média de filhos de 1,2±0,8anos, não havendo diferença entre os grupos.

Na avaliação da QV (Tabela1), mensurada pelo instrumento genérico WHOQOL-BREF, os valores médios foram considerados satisfatórios (ponto de corte ≥60pontos) tanto para avaliação total quanto por grupos, exceto para o domínio meio ambiente do grupo de pais de asmáticos (53,9±14,3). Além disso, na comparação entre grupos, os valores médios demonstraram diferenças significativas em todos os domínios estipulados pelo instrumento, bem como pelo escore total (p<0,001). Noteste de regressão logística múltipla não foram evidenciados valores explicativos para a variável dependente dos escores totais da QV e os fatores independentes - idade dos pais (p=0,631), sexo (p=0,438), escolaridade (p=0,605) e número de filhos (p=0,556).

Tabela 1 Avaliação da qualidade de vida de pais/cuidadores de crianças com e sem asma (grupo asma [n=50], grupo controle [n=51] e total [n=101]). 

Asma Controle p-valor* Total
MD±DP MD±DP MD±DP
Percepção da qualidade de vida 70,5±12,0 75,5±19,0 0,119 73,0±16,1
Satisfação com a saúde 62,5±20,4 74,0±22,3 0,008* 68,3±22,0
Domínio físico 61,6±17,8 75,0±14,8 <0,001* 68,4±17,6
Domínio psicológico 62,6±14,9 75,6±14,5 <0,001* 69,1±16,0
Domínio das relações sociais 64,9±15,9 77,1±16,6 <0,001* 71,1±17,3
Domínio do meio ambiente 53,9±14,3 68,8±14,3 <0,001* 61,4±16,0
Escore total 62,8±10,7 74,3±13,4 <0,001* 68,6±13,4

MD: média; DP: desvio padrão; *p<0,05.

Na avaliação da correlação entre os níveis de percepção da QV e de satisfação com a saúde (Tabela2), em ambos os grupos, os valores demonstraram correlações medianas/altas em todos domínios e no escore total para o autorrelato. Osvalores apresentados demonstram haver correlação entre praticamente todos escores, com exceção para o grupo asma nos níveis de satisfação com a doença e nos demais domínios.

Tabela 2 Correlação de Pearson entre os níveis de percepção da qualidade de vida/satisfação com a saúde com os domínios do The World Health Organization Quality of Life e escore total. 

Domínios Grupo asma Grupo controle
Percepção da QV Satisfação com a saúde Percepção da QV Satisfação da saúde
r2 p-valor r2 p-valor r2 p-valor r2 p-valor
Físico 0,37 0,008* 0,18 0,214 0,48 <0,001* 0,44 0,001*
Psicológico 0,47 0,001* 0,25 0,083 0,76 <0,001* 0,52 <0,001*
Das relações sociais 0,41 0,003* 0,17 0,228 0,55 <0,001* 0,47 0,001*
Do meio ambiente 0,49 <0,001* 0,18 0,215 0,75 <0,001* 0,50 <0,001*
Escore total 0,72 <0,001* 0,57 <0,001* 0,84 <0,001* 0,75 <0,001*

QV: qualidade de vida; r 2 : correlação de Pearson; *p<0,05.

Na avaliação da QV entre os níveis de gravidade da doença, os valores indicam haver diferenças entre os pais de crianças com asma moderada e os grupos de asma em remissão ou sem asma (controles) para os domínios físico e psicológico (p=0,006 e p=0,002, respectivamente). No entanto, para os domínios social e do meio ambiente, bem como para o escore total, as diferenças ocorreram entre o grupo de crianças sem asma (controle) em relação aos grupos de portadores de asma leve e asma moderada (p=0,002; p<0,001; p=0,001, respectivamente), conforme demonstrado na Tabela3 e na Figura1.

Tabela 3 Avaliação e comparação da qualidade de vida entre os graus de gravidade da doença. 

Grupo controle Grupo asma (persistente) p-valor*
Saudáveis (n=34) Em remissão (n=17) Leve (n=18) Moderada (n=20) Grave (n=12)
MD±DP MD±DP MD±DP MD±DP MD±DP
Percepção da QV 77,2±19,8 72,1±17,4 68,1±11,5 70,0±13,1 75,0±10,7 0,230
Satisfação com a saúde 75,0±22,2 72,1±23,1 59,7±19,4 62,5±23,6 66,7±16,3 0,064
Domínio físico 75,6±15,1 73,7±14,6 64,9±16,2 57,5±22,0 63,7±10,4 0,006*
Domínio psicológico 75,6±13,4 75,5±16,8 64,3±16,1 59,6±15,9 64,9±11,4 0,002*
Domínio das relações sociais 79,4±13,6 72,5±21,0 61,8±14,7 66,2±14,7 67,4±19,9 0,002*
Domínio do meio ambiente 70,3±13,6 65,8±15,5 51,7±14,5 52,8±15,5 59,1±11,0 <0,001*
Escore total 75,5±12,3 71,9±15,5 61,8±11,5 61,6±11,9 66,1±10,9 0,001*

MD: média; DP: desvio padrão; QV: qualidade de vida; teste aplicado: Anova com post hoc de Bonferroni; : principal variável que possui diferença estatística por Bonferroni entre as variáveis ; *p<0,05.

Figura 1 Avaliação e comparação da qualidade de vida entre as gravidades da asma. 

DISCUSSÃO

Na área clínica, a avaliação da QV em portadores de doenças crônicas vem assumindo papel fundamental no que diz respeito à percepção, tanto em nível individual como em nível coletivo, dos pacientes. Com os avanços terapêuticos, medidas de educação em saúde e higiene ambiental têm se mostrado importantes na manutenção do controle da doença. Entretanto, mesmo que os pacientes consigam garantir uma sobrevida à doença e às comorbidades associadas, não significa que “vivam bem” ou que “vivam com qualidade”, pois a asma impõe diversas limitações nas atividades diárias das crianças, o que, por sua vez, reflete nos seus pais ou cuidadores.

A amostra do estudo foi composta por 101cuidadores de crianças com ou sem a patologia de desfecho, tendo como principal amostra mães (cuidadoras) com média de idade de 33,5anos. Resultados semelhantes foram encontrados em outras pesquisas: Fernandes,15 utilizando amostra composta predominantemente por mães com idade média de 35 anos, e Mendes etal.,16 em estudo com população com idade média de 36 anos, relatam que as mães são as principais cuidadoras dessas crianças, reforçando a ideia de que os cuidadores são predominantemente adultos jovens do sexo feminino.

Nosso estudo encontrou resultados que apontam que a QV dos cuidadores de crianças com asma persistente está em níveis inferiores do que a de pais de crianças saudáveis ou com asma em remissão para todos os domínios estabelecidos pelo WHOQOL-BREF, além do escore total (Tabela2). Dados semelhantes foram encontrados pelo estudo de Roncada etal.,14 que avaliou a qualidade do instrumento para a população de desfecho e descreveu que o questionário, além de apresentar boa qualidade de avaliação para o público em questão, identificou que pais ou cuidadores de crianças asmáticas têm níveis de QV inferiores aos dos pais ou cuidadores de crianças saudáveis.

Outro resultado relevante abordado pelo estudo é a percepção que os cuidadores têm de sua QV e de sua satisfação com a saúde. Ascorrelações apresentadas demonstram haver relações entre a autopercepção da QV e os valores reportados nos quatro domínios estabelecidos pelo WHOQOL-BREF, bem como o escore total para ambos os grupos (r=0,72 e p<0,001 para o grupo asma; r=0,84 e p<0,001 para o grupo controle). Jápara a autopercepção da satisfação com a saúde, o grupo asma apresentou correlação apenas para o escore total (r=0,57; p<0,001), diferentemente do grupo controle, que apresentou correlações significativas para os quatro domínios e para o escore total (r=0,75; p<0,001). Esses resultados demonstram que as amostras avaliadas têm boa percepção quanto a sua QV (ambos os grupos). Noentanto, possuem pouca percepção quanto às suas satisfações com a saúde. Esses resultados se assemelham aos do estudo de Fernandes,14 no qual os cuidadores de crianças e adolescentes, por meio do WHOQOL-BREF, relacionaram que 44,9% dos pais estão satisfeitos com sua QV, 46,1% relataram sentir-se bastante seguros e 41,6% consideram a opção “mais ou menos” para mensurar o quanto seu ambiente físico é saudável.

Na avaliação da QV por gravidade da doença, os resultados apontam diferenças expressivas entre pais de crianças saudáveis ou com asma em remissão e os demais níveis de gravidade da doença (persistente) para os quatro domínios (físico, psicológico, das relações sociais e do meio ambiente), bem como para o escore total da QV (p=0,006; p=0,002; p=0,002; p<0,001 e p=0,001, respectivamente). Diferentemente do esperado, pais de crianças com asma grave, dentro das três gravidades da doença, foram os que apresentaram níveis de QV mais aceitáveis em comparação aos demais (asma leve e moderada). Esse achado se dá pelo fato de que essas crianças têm asma grave resistente ao tratamento(AGRT) e estão vinculadas ao programa de tratamento específico com administração de Omalizumab(OMB), que proporciona melhor controle da doença devido ao tratamento específico aplicado. Em2015, Sztafinska etal.17 publicaram um estudo com 19crianças AGRT, em que foram avaliados os níveis de QV relacionados à saúde tanto dos cuidadores quanto das crianças pré e pós-tratamento com OMB.

É de extrema importância que cada vez mais estudos clínicos abordem este assunto, pois a QV dos responsáveis por crianças com asma pode interferir de maneira direta ou indireta no tratamento e nos cuidados para com a criança.18 Pacientescom essa patologia precisam de cuidados especiais e por isso é importante saber como o seu responsável encara a realidade da condição.19 Mesmo sabendo da importância da abordagem desse assunto, muitos estudos20,21,22,23,24 focam apenas na QV da criança com asma, não levando em conta a subjetividade da doença e a proporção que a morbidade alcança. Além disso, com base em informações encontradas em outros estudos,25,26,27 reconhece-se que seja alta a necessidade desses responsáveis também receberem acompanhamento psicológico, em virtude do desgaste que a doença causa, podendo ser tão prejudicial a eles quanto aos pacientes.

De acordo com os resultados encontrados, pode-se concluir que pais/cuidadores de crianças e adolescentes com asma possuem QV inferior à dos responsáveis por crianças e adolescentes saudáveis ou até mesmo com asma em remissão. Devido aos cuidados que a doença inspira, esses responsáveis sofrem desgaste maior do que os demais, o que pode contribuir diretamente para o nível de QV dessas pessoas e de seus “dependentes”.

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Financiamento

O estudo não recebeu financiamento.

Recebido: 14 de Junho de 2017; Aceito: 08 de Outubro de 2017; : 27 de Novembro de 2018

*Autor correspondente. E-mail: crisron@gmail.com (C. Roncada).

Os autores declaram não haver conflito de interesses.

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