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Saúde em Debate

versão impressa ISSN 0103-1104versão On-line ISSN 2358-2898

Saúde debate vol.42 no.116 Rio de Janeiro jan./mar. 2018

https://doi.org/10.1590/0103-1104201811618 

ARTIGO ORIGINAL

Cuidados paliativos na atenção domiciliar para pacientes oncológicos no Brasil

Adriana Tavares de Moraes Atty1 

Jeane Glaucia Tomazelli2 

1Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva (Inca) - Rio de Janeiro (RJ), Brasil. aatty@inca.gov.br

2Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva (Inca) - Rio de Janeiro (RJ), Brasil. jtomazelli@inca.gov.br


RESUMO

A organização de serviços de saúde deve considerar o cuidado integral do indivíduo com câncer, garantindo, quando necessário, os cuidados paliativos. O objetivo do trabalho foi descrever o perfil dos usuários oncológicos em cuidados paliativos na atenção domiciliar. Realizou-se estudo descritivo dos casos de câncer registrados na atenção domiciliar no período 2013-2015 no País. Somente os estados de Roraima, Sergipe e Espírito Santo não registraram casos. Entre os dez tipos de neoplasias mais recorrentes estavam as mais incidentes, entre homens, de próstata, e entre mulheres, de mama. Mas, na estratificação por faixa etária, observaram-se diferenças entre os tipos mais prevalentes de tumores. Em homens <40 anos, encéfalo foi o tipo mais recorrente, e entre os >60 anos, foi próstata. Nas mulheres, com exceção das <40 anos, o câncer de mama foi o mais recorrente. A descrição do perfil dos usuários com neoplasias malignas assistidos na atenção domiciliar permite conhecer melhor o fluxo desses usuários na rede, possibilitando o monitoramento da linha de cuidado.

PALAVRAS-CHAVE Cuidados paliativos; Serviços de assistência domiciliar; Sistema de informação em saúde; Neoplasias

ABSTRACT

The organization of health services must consider the integral care of the individual with cancer, ensuring, when necessary, palliative care. The objective of this study was to describe the profile of oncology users in palliative care in home care. A descriptive study was carried about the cancer cases registered in home care during the period 2013-2015 in the Country. Only the states of Roraima, Sergipe and Espírito Santo did not register cases. Among the ten most recurrent types of neoplasias were the most incidental, among men, of prostate, and among women, of breast. However, in stratification by age group, differences between the most prevalent types of tumors were observed. In men <40 years, encephalon was the most recurrent type, and among the >60 years, it was prostate. In women, with the exception of <40 years, breast cancer was the most recurrent. The description of the profile of users with malignant neoplasias assisted in the home care allows a better understanding of the flow of these users in the network, allowing the monitoring of the care line.

KEYWORDS Palliative care; Home care services; Health information systems; Neoplasias

Introdução

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS)1, cuidados paliativos são um tipo de abordagem que tem por finalidade melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias diante do risco de morte associado a uma doença.

Para garantir qualidade de vida, bem-estar, conforto e dignidade humana, os cuidados paliativos devem ser centrados na pessoa, valorizando as necessidades do paciente de forma que este receba informações adequadas e culturalmente apropriadas sobre seu estado de saúde e o seu papel nas tomadas de decisões sobre o tratamento recebido2.

É importante que os cuidados paliativos façam parte da linha de cuidado, que sejam incluídos em todos os níveis de atenção, em especial, na atenção básica2. A rede deve estar integrada e articulada para assegurar ao paciente, sob tais cuidados, a internação numa unidade de cuidados paliativos, os exames de investigação diagnóstica e o seu acompanhamento, proporcionando segurança ao paciente e aos seus familiares e compartilhando as decisões para o final da vida3. A integração inadequada dos cuidados palitivos na rede de saúde contribui para a falta de acesso equitativo aos cuidados de saúde2, comprometendo a integralidade do cuidado.

Uma política pública de saúde que considere mecanismos de financiamento, a formação de profissionais de saúde nessa área e a garantia de medicamentos é fundamental para o desenvolvimento de cuidados paliativos4. No Brasil, em 2012, apenas três faculdades de medicina incluíam de forma obrigatória, no seu programa de ensino, cuidados paliativos. A disponibilidade de medicamentos para controle da dor (opioides) ainda enfrenta dificuldades pelo controle exercido sobre esse tipo de medicação, o que, associado à formação incipiente de profissionais e à desinformação, configura obstáculo ao tratamento da dor5. Como aponta Silva e Hortale6, a estrutura de cuidados paliativos oncológicos no Brasil ainda é incipiente, sendo necessário implementar iniciativas centradas no cuidar solidário, entendendo a morte como processo natural e irremediável.

Contudo, a fragilidade em ofertar cuidados paliativos não é um problema inerente ao Brasil. Observa-se que, embora a maior taxa de adultos em cuidados paliativos por 100 mil/hab. esteja em países de alta renda, a maioria daqueles que precisam de cuidados paliativos (78%) vive em países de baixa e média renda4.

E, com envelhecimento populacional, as doenças crônicas não transmissíveis representam um grande desafio à prestação dos cuidados paliativos. Em 2011, cerca de 29 milhões de pessoas no mundo morreram precisando desses cuidados, e, destas, 38,5% morreram de doenças cardiovasculares e 34% de câncer4.

A OMS1,7 estima que apenas 14% das pessoas que precisem de cuidados paliativos os recebam e que, pelo menos, 80% dos pacientes com câncer terminal necessitem de cuidados paliativos, sendo eles especialmente importantes nas localidades em que grande proporção de pacientes é diagnosticada com câncer em estádios avançados e com pouca chance de cura.

Desta forma, a importância epidemiológica do câncer e a sua magnitude como problema de saúde pública exigem políticas que visem a contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos usuários com câncer, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno e, em especial, cuidados paliativos.

O Ministério da Saúde do Brasil (MS), com a intenção de implementar políticas nas áreas de cuidados paliativos e de assistência aos pacientes com dor, instituiu, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), em 2002, o Programa Nacional de Assistência à Dor e Cuidados Paliativos, através da Portaria MS/GM nº 198. Esta foi revogada pela Portaria MS/GM nº 3.150/20069, que instituiu a Câmara Técnica em Controle da Dor e Cuidados Paliativos e passou a responder pelas diretrizes nacionais sobre controle da dor e cuidados paliativos, pela estruturação de redes de atenção nesse âmbito e pela formação e qualificação de profissionais para atuação em controle da dor e cuidados paliativos, entre outros assuntos. Segundo Ugarte3, a Portaria de 2002 não induziu a oferta de cuidados paliativos, como esperado, nos serviços da rede pública.

De acordo com Rodrigues10, os cuidados paliativos podem ser prestados através de três modelos assistenciais: hospitalar, domiciliar e ambulatorial. Cada um deles tem suas vantagens e desvantagens, entretanto, a atenção domiciliar se diferencia por permitir o acolhimento do usuário em seu próprio lar, próximo à família e sem a obrigatoriedade de se adequar à rotina hospitalar.

A atenção domiciliar está definida na Portaria nº 963/2013 como uma

nova modalidade de atenção à saúde, substitutiva ou complementar às já existentes, caracterizada por um conjunto de ações de promoção à saúde, prevenção e tratamento de doenças e reabilitação prestadas em domicílio, com garantia de continuidade de cuidados e integrada às redes de atenção à saúde11.

Visando organizar a atenção domiciliar no País, essa Portaria descreve os tipos de equipes de atenção domiciliar: Equipes Multiprofissionais de Atenção Domiciliar (Emad) (tipo 1 e tipo 2) e Equipes Multiprofissionais de Apoio (Emap); e as suas modalidades de organização: atenção domiciliar tipo 1 (AD1), tipo 2 (AD2) e tipo 3 (AD3).

Cada modalidade de atenção domiciliar tem as suas especificidades de acordo com o perfil do usuário e, consequentemente, com a equipe responsável pela prestação do cuidado. Assim, a AD1 destina-se aos usuários que demandam cuidados de menor complexidade, ficando, desse modo, a cargo das equipes da atenção básica. As modalidades AD2 e AD3 destinam-se aos usuários que, em virtude de sua condição física, exigem cuidados mais frequentes e acompanhamento contínuo. Ambas deverão ser prestadas por Emap ou Emad, e o que as distingue é o período de permanência do usuário em cuidados domiciliares. Na AD2, a permanência pode ser contínua e, caso a situação de saúde do usuário fique mais estável, ele poderá ser encaminhado para AD1. Já a modalidade AD3 caracteriza-se pela permanência contínua do usuário, dada a sua condição de saúde. Destaca-se, portanto, que os cuidados paliativos se enquadram nas modalidades de atenção AD2 e AD312.

Ainda em 2013, a atual Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer (PNPCC)13 reafirma que os cuidados paliativos fazem parte do cuidado integral ao paciente oncológico e assegura que todo hospital habilitado em oncologia tem a obrigação de garantir esses cuidados, que poderão se dar na própria estrutura hospitalar ou poderão ser referenciados à rede de atenção à saúde. E inclui a atenção domiciliar como um ponto de atenção importante na prestação dos cuidados paliativos, desde que formalizada a referência entre os hospitais habilitados e as equipes.

A partir da competência de abril de 2012, a modalidade de atendimento Atenção Domiciliar (AD) foi incluída na Tabela de Procedimentos, Medicamentos e OPM (Órteses, Próteses e Materiais Especiais) do SUS14, permitindo monitorar as ações realizadas por esse tipo de atendimento, dada a estruturação do banco de dados no Sistema de Informação Ambulatorial (SIA/SUS) (SAD - Serviço de Atenção Domiciliar), que passou a consolidar a produção realizada por essa modalidade de cuidado, a partir de novembro de 2012.

Assim sendo, o presente estudo pretende descrever o perfil dos pacientes oncológicos em cuidados paliativos na atenção domiciliar.

Métodos

Trata-se de estudo descritivo, com dados secundários do SIA/SUS disponíveis no sítio do Departamento de Informática do SUS (Datasus) (www.datasus.gov.br), para o Brasil, no período de 2013 a 2015. O período de estudo foi definido considerando que as informações já estariam consolidadas em 2013 e pelo último ano disponível no momento do estudo, 2015.

Foram avaliados os registros da modalidade de atendimento atenção domiciliar e consideradas apenas a produção realizada por Emap e Emad (tipo 1 ou tipo 2). Tal restrição justifica-se pelo fato dessas equipes, por definição, estarem aptas a prestar atendimento nas modalidades AD2 e AD3, nas quais os cuidados paliativos estariam incluídos.

As variáveis consideradas para descrever o perfil dos usuários foram:

  • - Diagnóstico principal: neoplasias malignas, de acordo com Classificação Internacional de Doenças - CID-10 (CID C00-C97);

  • - Sexo;

  • - Idade: categorizada nas faixas etárias: menor de 40 anos, 40 a 59 anos, 60 a 79 anos; 80 anos ou mais;

  • - Origem do encaminhamento (ponto da rede responsável pelo encaminhamento do usuário aos cuidados paliativos);

  • - Unidade da Federação (UF) de residência do paciente;

  • - Região de residência do paciente;

Os dados foram analisados utilizando os programas Tabwin e o Excel 2010.

As informações registradas no sistema de informação foram avaliadas e descritas comparativamente entre as regiões do País, entre as neoplasias e entre as faixas etárias. O estudo isenta-se de ser submetido ao comitê de ética por utilizar dados secundários de acesso irrestrito.

Resultados

Destaca-se neste estudo a quantidade de pacientes oncológicos informados em cuidados paliativos na atenção domiciliar no período considerado, variando de 3.748, em 2013, a 8.651, em 2015, o equivalente a um aumento de 131% (tabela 1).

Tabela 1 Taxa de pacientes com câncer em cuidados paliativos na atenção domiciliar por 100.000 habitantes, por ano, Unidade de residência da Federação. Brasil e Regiões, 2013 2015 

Região e UF Total de pacientes Taxa por 100.000 habitantes
2013 2014 2015 2013 2014 2015
NORTE 55 174 255 0,32 1,01 1,46
Acre - 8 23 0,00 1,01 2,86
Amapá 17 2 4 2,31 0,27 0,52
Amazonas 1 16 41 0,03 0,41 1,04
Pará 18 60 108 0,23 0,74 1,32
Rondônia 12 72 67 0,69 4,12 3,79
Roraima - - - 0,00 0,00 0,00
Tocantins 7 16 12 0,47 1,07 0,79
NORDESTE 756 1664 1878 1,35 2,96 3,32
Alagoas 94 191 217 2,85 5,75 6,50
Bahia 228 635 554 1,52 4,20 3,64
Ceará 83 191 337 0,95 2,16 3,78
Paraíba 30 93 82 0,77 2,36 2,06
Pernambuco 270 476 561 2,93 5,13 6,00
Piauí 1 33 50 0,03 1,03 1,56
Rio Grande do Norte - 8 30 0,00 0,23 0,87
Sergipe - - - 0,00 0,00 0,00
Maranhão 50 37 47 0,74 0,54 0,68
CENTRO OESTE 240 458 656 1,60 3,01 4,25
Distrito Federal 192 212 57 6,88 7,43 1,96
Goiás 37 150 187 0,58 2,30 2,83
Mato Grosso - - 2 0,00 0,00 0,06
Mato Grosso do Sul 11 96 410 0,43 3,66 15,46
SUDESTE 2099 3804 4787 2,49 4,47 5,58
Minas Gerais 159 433 769 0,77 2,09 3,68
Espírito Santo - - - 0,00 0,00 0,00
Rio de Janeiro 300 553 518 1,83 3,36 3,13
São Paulo 1640 2818 3500 3,76 6,40 7,88
SUL 598 788 1075 2,08 2,72 3,68
Paraná 225 256 326 2,05 2,31 2,92
Rio Grande do Sul 309 435 578 2,77 3,88 5,14
Santa Catarina 64 97 171 0,96 1,44 2,51
BRASIL 3748 6888 8651 1,86 3,40 4,23

Fonte: Sistema de Informação Ambulatorial (SIA/SUS).

Nota: '-' sem informação.

Entre os estados do Brasil, apenas Roraima, Sergipe e Espírito Santo não registraram casos de pacientes em cuidados paliativos para câncer em todo o período estudado. E o estado do Amapá e o Distrito Federal registraram uma redução de mais de 50% de pacientes em cuidados paliativos de 2013 a 2015. Em todas as regiões do País, houve aumento na taxa de pacientes em cuidados paliativos por 100.000 habitantes, com destaque para a região Norte, com um aumento acima de 300%, enquanto a região Sul registrou o menor aumento (tabela 1).

Em todo o período, houve uma predominância do sexo masculino em cuidados paliativos na atenção domiciliar, com aumento ao longo dos anos, chegando a representar 55% dos casos em 2015 (gráfico 1).

Fonte: Sistema de Informação Ambulatorial (SIA/SUS).

Gráfico 1 Proporção de pacientes com neoplasias malignas em cuidados paliativos atendidos na atenção domiciliar por sexo e ano, Brasil, 2013-2015 

Das principais neoplasias que demandaram cuidado paliativo no atendimento domiciliar em homens, a de próstata foi a mais recorrente, seguida pela neoplasia dos pulmões, em 2013 e 2015, e cólon e reto, em 2014. Para as mulheres, a mais frequente nos três anos foi neoplasia maligna de mama, seguida da de encéfalo, em 2013, e de cólon e reto, em 2014 e 2015 (quadro 1).

Quadro 1 Neoplasias malignas mais frequentes de pacientes em cuidados paliativos atendidos na atenção domiciliar por sexo e ano, Brasil, 2013-2015. 

2013
HOMENS MULHERES
Próstata Mama
Brônquios e dos pulmões Encéfalo
Cólon e reto Cólon e reto
Laringe Brônquios e dos pulmões
Encéfalo Colo do útero
Estômago Outra neoplasia maligna da pele
Esôfago Estômago
Mieloma múltiplo e neoplasia maligna de plasmócitos Esôfago
Intestino delgado Ovário
Outra neoplasia maligna da pele Pâncreas
2014
HOMENS MULHERES
Próstata Mama
Cólon e reto Cólon e reto
Laringe Encéfalo
Brônquios e dos pulmões Brônquios e dos pulmões
Encéfalo Colo do útero
Esôfago Estômago
Estômago Fígado vias biliares intra-hepática
Orofaringe Outra neoplasia maligna da pele
Medula espinhal, nervos cranianos e outras partes do sistema nervoso central Laringe
Intestino delgado Intestino delgado
2015
HOMENS MULHERES
Próstata Mama
Brônquios e dos pulmões Cólon e reto
Cólon e reto Brônquios e dos pulmões
Laringe Colo do útero
Encéfalo Encéfalo
Estômago Estômago
Esôfago Esôfago
Mieloma múltiplo e neoplasia maligna de plasmócitos Fígado vias biliares intra-hepática
Intestino delgado Ovário
Outra neoplasia maligna da pele Mieloma múltiplo e neoplasia maligna de plasmócitos

Fonte: Sistema de Informação Ambulatorial (SIA/SUS).

Na distribuição das cinco neoplasias mais frequentes em homens e mulheres em cuidados paliativos no atendimento domiciliar por faixa etária observa-se que o tumor mais frequente muda de acordo com a faixa etária. Nas mulheres com menos de 40 anos, a neoplasia mais recorrentes foi de cólon e reto. A partir dos 40 anos, passou a ser o câncer de mama, enquanto os casos de câncer de colo do útero se mantiveram constantes nas quatro faixas etárias. Já entre os homens, percebe-se aumento da ocorrência dos casos de câncer de próstata com o envelhecimento, chegando a ser o mais prevalente a partir dos 60 anos. Entre os com menos de 40 anos, as neoplasias mais frequentes em cuidado paliativo foram encéfalo, seguida de cólon e reto. E na faixa etária de 40 a 59 anos, a mais frequente foi a de laringe (figura 1).

Fonte: Sistema de Informação Ambulatorial (SIA/SUS).

Figura 1 Neoplasias mais frequentes por faixa etária em mulheres (a) e em homens (b) em cuidados paliativos para atenção domiciliar, Brasil, 2013-2015 

Nos três anos analisados, mais de 45% dos encaminhamentos em cuidados paliativos para atenção domiciliar foram realizados pela atenção básica. Observa-se, também, pequeno aumento dos encaminhamentos oriundos das internações hospitalares e uma diminuição dos encaminhamentos feitos por centros oncológicos (gráfico 2).

Fonte: Sistema de Informação Ambulatorial (SIA/SUS).

Gráfico 2 Ponto da rede responsável pelo encaminhamento dos pacientes com neoplasia maligna em cuidados paliativos para atenção domiciliar, Brasil, 2013-2015 

Discussão

As neoplasias mais frequentes em pacientes em cuidados paliativos na atenção domiciliar vão ao encontro das que mais acometem homens e mulheres no País: câncer de próstata e mama, respectivamente, excluído o câncer de pele não melanoma15.

Os cânceres de pulmão, laringe e esôfago - que estão entre os dez mais incidentes em homens - também foram recorrentes entre os pacientes em cuidados paliativos na atenção domiciliar. Esses tumores malignos têm em comum o tabaco como principal fator de risco16,17. Ainda que pesquisas18 apontem para uma diminuição no consumo aparente do tabaco, ele continua sendo um importante fator de risco para doenças crônicas não transmissíveis, principalmente entre indivíduos com menor escolaridade e renda19.

Entre as mulheres, a frequência de casos em cuidados paliativos por câncer de colo do útero também está em acordo com os dados de incidência dessa neoplasia, que é a segunda mais frequente após o câncer de mama15. Contudo, por ser um câncer passível de prevenção pela detecção precoce de lesões precursoras20, através de um exame simples e disponibilizado em toda atenção básica do País, é preocupante que tantos casos evoluam a ponto de necessitarem de cuidados paliativos.

Comparando o quadro que apresentou por ano as neoplasias mais recorrentes com o gráfico que estratificou por idade, percebe-se que considerar a faixa é uma estratégia importante para que se atinjam os objetivos pretendidos com as ações de controle da doença e de detecção precoce e para a programação dos cuidados, ainda que nem todas as neoplasias relacionadas entre as cinco mais recorrentes por faixa etária sejam passíveis de ações de detecção precoce, como, por exemplo, encéfalo e pulmão21.

O perfil do ponto da rede responsável pelo encaminhamento dos pacientes com neoplasia maligna em cuidados paliativos para atenção domiciliar chama atenção, na medida em que os centros de oncologia surgem com pouca representatividade se comparados à atenção básica. Considerando que a atenção domiciliar efetuada pela equipe de atenção básica pressupõe cuidados de menor complexidade, uma possível explicação para esse resultado é a possibilidade de essas equipes estarem efetuando o cuidado em localidades onde a implantação das equipes AD2 e AD3 ainda não esteja a contento. Assim sendo, pacientes encaminhados pelos centros oncológicos para cuidados paliativos poderiam estar sendo encaminhados para permanência em cuidados paliativos pela atenção básica. Todavia, essa é uma hipótese que necessita de investigação para melhor compreensão, visto que a unidade hospitalar especializada é que deve ser a responsável pela gestão desse cuidado13.

O acesso às informações dos cuidados prestados na atenção domiciliar abre uma nova possibilidade de análise da rede de atenção à saúde, que merece ser explorada, dada a importância dessa modalidade de cuidado. Haja vista o percentual de casos em estádios avançados (estádio III e IV) entre os cinco tipos de tumores mais frequentes (mama, colo do útero, cólon e reto, pulmão e próstata) presentes nos Registros Hospitalares de Câncer no período de 2007 a 2011, que, possivelmente, necessitarão de cuidados paliativos no País22.

Os dados aqui apresentados não devem ser interpretados como uma descrição da realidade assistencial de cada estado do Brasil quanto ao cuidado prestado aos usuários oncológicos na atenção domiciliar, já que foram extraídos de um sistema de informação ainda pouco maduro, por ser recente e por apresentar todas as fragilidades existentes em dados secundários. Contudo, acredita-se que eles possam suscitar o interesse de equipes locais em acompanhar o itinerário terapêutico dos usuários oncológicos até o fim de vida, se for o caso, bem como em zelar pela qualidade das informações inseridas nos sistemas de informação, para que estes possam cada vez mais subsidiar o monitoramento das redes de atenção à saúde.

Conclusões

O presente estudo apresenta resultados de interesse para vigilância da evolução dos diferentes tipos de câncer e para o monitoramento da linha de cuidado, principalmente dos cânceres passíveis de detecção precoce.

Ainda que apresente como limitação a impossibilidade de afirmar que todos os pacientes oncológicos em cuidados domiciliares por Emap e Emad estejam de fato em cuidados paliativos, a análise realizada é uma iniciativa que visa a contribuir para o monitoramento do cuidado integral desses pacientes.

Além disso, destaca a importância dos sistemas de informação do SUS, ao possibilitarem uma aproximação do cenário epidemiológico e assistencial, ainda que essa não seja a finalidade primeira desses sistemas.

Espera-se que, além de estimular o conhecimento do fluxo do cuidado integral do usuário oncológico, o estudo contribua para a prática do monitoramento e da avaliação da rede de atenção à saúde no que tange os cuidados paliativos.

Suporte financeiro: não houve

Referências

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Recebido: 17 de Janeiro de 2017; Aceito: 27 de Novembro de 2017

Colaboradores

Adriana Tavares de Moraes Atty: participou substancialmente do delineamento do estudo; da aquisição, da análise e da interpretação dos dados do trabalho, da elaboração do resumo e da aprovação final da versão do resumo a ser publicada. E assume a responsabilidade por todos os aspectos do trabalho, no sentido de garantir que as questões relacionadas à exatidão ou à integridade de qualquer parte da obra sejam devidamente investigadas e resolvidas. Aprovou a versão final do manuscrito. Jeane Gláucia Tomazelli: participou substancialmente do delineamento do estudo; da aquisição, da análise e da interpretação dos dados do trabalho, da elaboração do resumo e da aprovação final da versão do resumo a ser publicada. E assume a responsabilidade por todos os aspectos do trabalho, no sentido de garantir que as questões relacionadas à exatidão ou à integridade de qualquer parte da obra sejam devidamente investigadas e resolvidas. Aprovou a versão final do manuscrito.

Conflito de interesses: inexistente

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