Doação de órgãos e tecidos: relação com o corpo em nossa sociedade

Donación de órganos y tejidos: relación con el cuerpo en nuestra sociedad

Resumos

This is a study of literature review aimed to develop theoretical considerations on the donation of organs and tissues and on its relationship with the human body, in our society. Increasing donation rates depends on a perspective that goes beyond the technical issues of the process of donating organs and tissues. Several countries, with large time frame experience, working systematically in this process with an approach that incorporates social and ethical aspects, based on volunteers, and respecting the families right to autonomy of potential donors. Accompanying the body, after donation, usually requested by the family, represents the beginning of mourning for the death of a relative, which is part of the funeral ritual in the culture of our society. The actions to ensure an ethical-legal sequence, defined by the law of transplants, imply a commitment to quality and safety of the process of organ and tissue donation, which must be strictly followed by professionals working in this area. Thus, it is hoped that these attitudes can build a positive culture on the donation in the country, contributing in the long run to increase donation rates.

Directed tissue donation; Organ transplantation; Bioethics; Family

ARTIGO DE REVISÃO

Doação de órgãos e tecidos: relação com o corpo em nossa sociedade

Donación de órganos y tejidos: relación con el cuerpo en nuestra sociedad

Bartira De Aguiar Roza^I; Valter Duro Garcia^II; Sayonara de Fátima Faria Barbosa^III; Karina Dal Sasso Mendes^IV; Janine Schirmer^V

^IDoutora em Enfermagem. Membro da Câmara Técnica Nacional de Doação de órgãos e Tecidos. Enfermeira do Instituto Israelita de Responsabilidade Social (IIRS) da Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein - SBIBAE - São Paulo (SP), Brasil

^IIDoutor. Médico da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre - Porto Alegre (RS), Brasil

^IIIDoutora em Enfermagem. Professora Adjunto do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina UFSC - Florianópolis (SC), Brasil

^IVDoutora, Enfermeira da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo, Centro Colaborador da Organização Mundial da Saúde para o desenvolvimento da pesquisa em Enfermagem - Ribeirão Preto (SP), Brasil

^VProfessora Titular da Escola Paulista de Enfermagem.Coordenadora do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem e do Curso de Especialização em Doação e Transplante de Órgãos e Tecidos da Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP - São Paulo (SP), Brasil

^{Autor Correspondente}

RESUMO

Este estudo, de revisão bibliográfica, objetivou tecer considerações teóricas sobre doação de órgãos e tecidos e sua relação com o corpo em nossa sociedade. O aumento da taxa de doação depende de um olhar ampliado além das questões técnicas do processo de doação de órgãos e tecidos. Vários países, com larga experiência temporal e, que trabalham sistematicamente nesse processo, incorporaram a abordagem social e a perspectiva ética, baseadas no voluntarismo das famílias e no respeito ao direito de autonomia dos potenciais doadores. O acompanhamento do corpo, pós-doação, solicitado pelas famílias, representa o início do luto pela morte de um parente, parte da prática de ritual fúnebre cultuada em nossa sociedade. As ações que asseguram uma sequência ético-legal, definida na legislação dos transplantes, pressupõem compromisso com a qualidade e segurança do processo de doação de órgãos e tecidos, que deve ser rigorosamente perseguida pelos profissionais que trabalham na área. Espera-se, assim, que essas atitudes construam uma cultura positiva sobre a doação no país, contribuindo, a longo prazo, para o aumento nas taxas de doação.

Descritores: Doação dirigida de tecido/ética; Transplante de órgãos; Bioética; Família

RESUMEN

Se trata de un estudio de revisión de literatura dirigida a elaborar consideraciones teóricas sobre la donación de órganos y tejidos y su relación con

el cuerpo en nuestra sociedad. El aumento de la tasa de donación depende de una visión que va más allá de las cuestiones técnicas en el proceso

de la donación de órganos y tejidos. Varios países con gran tiempo de experiencia, trabajando sistemáticamente en este proceso con un enfoque

que incorpora el punto de vista social y ético, basado en voluntarios y respetando en las familias el derecho a la autonomía de los posibles

donantes. El acompañamiento del cuerpo, después de la donación, generalmente solicitado por la familia, representa el comienzo del luto por la

muerte de un pariente, lo que hace parte del rito funerario en la cultura de nuestra sociedad. Las acciones que aseguren una secuencia ética-legal

definida por la legislación de trasplantes, presuponen un compromiso con la calidad y seguridad del proceso de la donación de órganos y tejidos,

que debe ser rigurosamente seguida por los profesionales que trabajan en esta área. Así, se espera que esas actitudes puedan construir una cultura

positiva en materia de donaciones, en el país, contribuyendo en el largo plazo al aumento de las tasas de donación.

Descriptores: Donación directa de tejido/ética; Trasplante de órganos; Bioética; Família

INTRODUÇÃO

Em 2008, de acordo com dados do Registro Brasileiro de Transplantes, o número de pacientes aguardando transplante de rim, fígado, coração e pulmão no Brasil era respectivamente, de 34.789, 6.505, 381 e 158, e o número de transplantes desses órgãos, realizados de janeiro a dezembro do mesmo ano foi respectivamente, de 3.780, 1.174, 200 e 53. Embora tenha havido um aumento significativo, de 15%, nas doações no último ano, a taxa obtida de 7,2 doadores por milhão de população (pmp), apenas retornou aos níveis obtidos em 2004 (7,3 pmp). A recusa familiar na doação de órgãos continua sendo um dos fatores determinantes dos baixos números de doações e, por conseguinte, de transplantes de órgãos em todo o Brasil⁽¹⁾.

O insuficiente número de doações de órgãos tem sido tradicionalmente relacionado à falta de consciência do público sobre a necessidade de transplantes de órgãos e à falta de oportunidades para doação. Tais razões impactam na falta de compreensão e entusiasmo do público para a doação de órgãos. Estratégias para a melhoria da doação de órgãos, incluindo, a necessidade de legislação, informação pública, campanhas e registro de potenciais doadores de órgãos em documentos oficiais (carteiras de motorista e de identidade) têm falhado ao tornar significante tamanha disparidade entre o número de doadores e o de pessoas que aguardam um transplante⁽²⁾.

O tema, transplantes de órgãos, certamente, tem características que o diferenciam de qualquer outra questão de saúde. Primeiro, não é restrito ao relacionamento entre a equipe de saúde e o paciente. Para seguir a diante, depende de um terceiro elemento, o doador de órgãos. Desse modo, apesar dos transplantes serem baseados em procedimentos técnicos que apresentam um grande avanço tecnológico, não podem ocorrer sem um doador de órgãos. Para haver o entendimento do público e a aceitação do transplante e da doação de órgãos pela comunidade, é importante salientar que muitas mudanças sócioculturais são necessárias.

A doação de órgãos e tecidos para transplante está diretamente relacionada aos valores morais, éticos e religiosos das pessoas, pois faz com que os indivíduos pensem na noção de finitude e na relação com o corpo, após a morte.

OBJETIVO E METODOLOGIA

Frente ao exposto, o estudo teve por objetivo tecer considerações teóricas relacionadas à doação de órgãos e tecidos, e a relação com o corpo em nossa sociedade, após revisão narrativa da literatura, considerando artigos e documentos publicados a partir da segunda metade da década de 1990.

A busca na literatura em bases de dados eletrônica foi realizada por meio das palavras-chave: doação de órgãos e tecidos, família/familiares de doadores, significado da morte, transplante e bioética.

DOAÇÃO DE ÓRGÃOS E TECIDOS E A RELAÇÃO COM O CORPO EM NOSSA SOCIEDADE

Na década de 1990, historicamente, iniciam-se os estudos com famílias de doadores de pessoas falecidas, compondo um novo cenário sobre seu significado e exigindo dos governos nacionais e internacionais mudanças em suas legislações para incentivar e priorizar, a partir do novo século, o atendimento e apoio necessário a estas famílias. A morte súbita, como consequência de agravos cerebrais severos e agudos, é a precursora da doação de múltiplos órgãos; assim, às famílias que vivenciaram esta situação, constituiram-se no primeiro contato real com a morte encefálica^(3-4).

O respeito conferido ao corpo do morto é uma característica de todos os sistemas de crenças religiosas e de códigos morais seculares. O corpo representa a memória da vida passada que deveria ser guardada tão próxima quanto possível da pessoa amada. Perder o respeito pelo corpo de um ser humano morto significaria desrespeito por esta pessoa, pelos parentes e, enfim, pelos seres humanos, em geral⁽⁵⁾. Nenhuma religião proíbe formalmente a doação ou o recebimento de órgãos ou é contra o transplante de doadores vivos ou falecidos⁽⁶⁾.

Por outro lado, os seres humanos são a única espécie a manifestar respeito moral pelos mortos de forma sistemática, e a única a dar um significado à morte. Assim, na maioria das religiões, o significado da morte está ligado às noções de uma vida posterior ou alguma forma de continuação da existência. Mas seja qual for o significado que se tem dado à morte, esta foi aceita como questão empírica, não exigindo definição precisa nem elaborações ulteriores. No entanto, a intervenção tecnológica no processo de morrer tem exigido uma condição filosófica, ética e clinicamente aplicável, um equivalente secular aos conceitos religiosos que eram, muitas vezes, definidos em termos da partida da alma ou da perda do sopro de vida⁽⁵⁾.

O acompanhamento do corpo, pós-doação, como solicitam as famílias, representa o início do luto pela morte do parente falecido. Portanto, precisamos oferecer este acompanhamento até sua devolução, como parte da prática de ritual fúnebre cultuado em nossa sociedade. Para tanto, as famílias precisam ter a possibilidade de velar os corpos de seus parentes e, assim, não se arrependerem posteriormente da doação. Do contrário, isso corrobora com uma imagem socialmente negativa, construída a partir de experiências danosas à sociedade.

Adicionalmente, desde outubro de 2007, é legal e ética a suspensão dos procedimentos de suportes terapêuticos quando determinada a morte encefálica em não doador de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante. Para tanto, o cumprimento da decisão deve ser precedido de comunicação e esclarecimento sobre a morte encefálica aos familiares do paciente ou a seu representante legal, fundamentada e registrada no prontuário, cabendo ao médico o cumprimento dessa resolução⁽⁷⁾.

Mas, a dificuldade que permeia essa atividade no tocante ao momento em que os profissionais não se sentem confortáveis em desligar os aparelhos ou se negam a fazê-lo, mesmo com apelo familiar, quando da decisão pela não doação dos órgãos e tecidos de seu parente com diagnóstico de morte encefálica. Tal questão coloca em cheque o diagnóstico de morte cerebral e a relação da sociedade com o corpo, perpetuando uma cultura de não aceitação da irreversibilidade das funções cerebrais, como morte do indivíduo, agravando, ainda, a relação de confiança estabelecida entre os profissionais de saúde e o público. Estes são exemplos do quanto avançamos técnica, mas, não moralmente, de uma sociedade que separou a ciência há tantos anos e agora em um esforço tenta trazer a razão filosófica que perdemos e que, ao mesmo tempo, nos impede de continuar avançando.

Outro exemplo, refere-se a solicitação das famílias buscando apoio da instituição em todo o processo da doação, esperando por informações e autorização de visitas ao doador antes, durante e após a retirada de órgãos^(3,8). Nesse contexto, ocorrem a doação de órgãos e o transplante em si, e não é surpresa que envolva sentimentos que agravem o sofrimento ou a dor⁽⁹⁾ dessas famílias em relação à perda do ente querido, aumentando a desintegração da unidade familiar⁽³⁾.

Ao imaginarmos que a morte tem significados diversos para diferentes pessoas, pensamos nas dificuldades morais em relação à tomada de decisão sobre a doação e qual seria seu impacto no cotidiano das famílias que decidem favoravelmente pela doação dos órgãos de seus entes queridos. Neste contexto, a morte passa a apresentar outra possibilidade que, até então, não era comum em nossa sociedade, representando um novo paradigma sobre o valor do corpo após a morte. Uma vez que, por meio da doação, é possível salvar ou aumentar a sobrevida de doentes com falências orgânicas.

Por esse motivo, estudos preconizam o acompanhamento individualizado dos familiares de doadores, oferecendo-lhes um relacionamento de ajuda consistente, no sentido de atender às necessidades no momento de luto e perda^(4,10). No entanto, os profissionais envolvidos no cuidado de cada paciente e suas famílias também podem sentir desconfortos, medos e distanciarem-se do processo de doação para não sofrerem com essas experiências⁽³⁾.

O processo também é repleto de significados para os profissionais de saúde, dadas também suas convicções pessoais e/ou religiosas. Desse modo, a identificação dos problemas que dificultam a doação de órgãos é uma necessidade para aqueles que pretendem oferecer segurança durante o processo de doação de órgãos e tecidos. Além disso, a apropriação do corpo do familiar, sem previsão para a devolução à família no processo de doação e as dificuldades para visitá-lo, nesse período, alteram profundamente os hábitos e rituais religiosos que celebrarão a despedida do familiar^(4,11).

Parte do processo de sofrimento dos familiares de uma pessoa falecida envolve a disposição de doar partes do corpo, após a morte. O ritual fúnebre e o funeral expressam a perda e demonstram o respeito ao falecido. Este sofrimento pode ser exacerbado com os procedimentos de remoção dos órgãos⁽⁹⁾. Isto talvez explique a alta frequência de doação de órgãos comparada à doação de tecidos, pelo temor da deformação do corpo em relação à cirurgia de retirada dos órgãos, quando os familiares não são adequadamente informados sobre o procedimento ou não possuem apoio suficiente durante o processo.

A análise da utilização e a doação de órgãos nos Estados Unidos da América mostrou que um número de órgãos captados sofre influência do consentimento condicionado das famílias a determinados órgãos expressos por razões emocionais, culturais, religiosas ou pelo conflito familiar⁽¹²⁾. Os problemas que dificultam a doação de órgãos e a realização de transplantes são ainda classificados como de natureza clínico-biológicas, logísticoadministrativas, geográficas, culturais e morais⁽¹³⁾.

Um estudo fenomenológico sobre a perspectiva de familiares de doadores de órgãos na experiência de consentir a doação para transplante, revelou uma associação entre as experiências bem-sucedidas de doação, na visão da família, e as situações em que os familiares dos doadores puderam fazer a opção consciente ao optar pela doação, sempre correspondendo ao desejo expresso em vida, pelo doador. O estudo concluiu que o apoio e a orientação aos familiares, pelos profissionais e pela instituição envolvidos no processo de captação, aparecem como elementos essenciais para a avaliação positiva da experiência de doação pelos familiares⁽⁴⁾.

As crenças e os sentimentos de cada um dos membros da família sobre a doação aparecem, como uma questão central. Algumas vezes, a decisão gera conflitos no núcleo familiar que serão superados ou não de acordo com a dinâmica daquele núcleo. O conhecimento limitado das famílias a respeito da morte encefálica surge como um elemento dificultador. Inicialmente, a tomada de decisão e depois, a convivência com a decisão pela doação^(4,14-15).

Além do desconhecimento da família em relação à doação de órgãos, percebemos que ainda não sabemos qual seu impacto no âmbito das relações familiares, sendo um desafio aos profissionais de saúde, formuladores de política e da própria sociedade. Embora a doação represente uma conduta social moralmente boa, altruísta, "fazer o bem", podemos intuir que ainda não foi incorporada à moral comum, por diversos aspectos. Dentre eles, destacamos: o descrédito no funcionamento e estrutura do sistema de saúde, na alocação de recursos, na relação de confiança entre profissional da saúde e paciente, acesso equânime e justo; na confidencialidade doador/receptor; consentimento livre-esclarecido; o respeito à autonomia; a defesa da vida e o caráter inovador e recente desta possibilidade terapêutica, ainda em construção.

Assim, esta é uma discussão ética, que forma a base para uma conduta correta e justa apoiada na responsabilidade de seus atos, como não matar. A simples aplicação dos diferentes princípios de autonomia, beneficência, não-maleficência e justiça, em determinar quando um princípio justifica prioridade sobre o outro, não colabora no esclarecimento de questões morais, tais como a distribuição equitativa de órgãos frente a pouca disposição dos doadores, problemas psicológicos e filosóficos na identificação dos doadores, a definição de morte e a proteção da autonomia dos doadores diante do consentimento informado (em particular nos casos de doadores vivos)⁽¹⁶⁾.

Neste cenário, os profissionais da saúde necessitam entender o comportamento humano, para conseguir "fazer o bem". Por mais antagônicos que sejam as situações de tristeza e felicidade pelo óbito e, ao mesmo tempo, pela possibilidade de tratamento de outrem, requer a presença de um profissional capacitado técnica e psicologicamente, para atender adequadamente a estas famílias. Outro fator refere-se às necessidades de informação e suporte emocional das famílias, na fase crítica de internação de seu familiar; além da possibilidade de visitas frequentes às unidades de terapia intensiva, bem como o consentimento para doação. Tais condutas devem ser permeadas por um consenso de opinião entre a família e o desejo manifestado em vida pelo familiar falecido⁽⁸⁾.

Em 1995, um estudo australiano evidenciou que os aspectos mais importantes relacionados ao processo de doação, causando menos estresse à família, referiam-se ao conhecimento do desejo de seu parente e a oportunidade de ver o corpo, após a doação em unidades de terapia intensiva, para possibilitar o início do processo de luto⁽¹⁷⁾.

No Brasil, um estudo desvelou que a situação vivenciada por familiares de sete doadores, falecidos, de órgãos, foi permeada por sofrimento e estresse, com relatos de arrependimento quanto à doação. Embora a dor da perda continue, a atitude da doação conforta e traz satisfação⁽¹⁸⁾. Isso corrobora com a ideia de que existem dois valores a serem preservados, a vida e a dignidade do doador falecido, pois esse continua a representar a qualidade da pessoa à qual pertenceu⁽¹⁹⁾. Além disso, há uma tendência dos familiares consentirem na doação, quando bem orientados a respeito do conceito de morte encefálica e da finalidade humanística de doar^(20-22).

Em outro estudo por meio de regressão logística, encontramos a confirmação de que variáveis sociodemográficas poderiam interferir em uma nova doação; isto pelo fato das pessoas com renda entre quatro e seis salários mínimos têm, aproximadamente, 7,25 vezes mais chances de fazer uma nova doação de córnea do que as com renda até três salários mínimos⁽²³⁾.

O Brasil possui um índice elevado de analfabetismo, somado ao contingente de pessoas semialfabetizadas, o que compromete a autonomia, visto que a ausência de informações necessárias e indispensáveis limita a decisão livre das pessoas sobre seus destinos⁽²⁴⁾. A falta de informação ou informações inadequadas aliadas ao baixo nível de escolaridade dos familiares pode gerar interpretações fantasiosas a respeito de como será devolvido o corpo, bem como sobre a distribuição equitativa dos órgãos. Naturalmente, estas interpretações podem causar desconforto ou arrependimento pela decisão de doar os órgãos e tecidos de seus parentes.

Por outro lado, a escassez de órgãos, muitas vezes, é atribuída à desinformação da população quanto aos problemas estruturais do sistema de saúde no processo de captação de órgãos. A negativa familiar em consentir a doação de órgãos é citada, como principal entrave na efetivação dos transplantes de órgãos^(20,25). Adicionalmente, esses arrependimentos podem se propagar como campanhas indiretas e silenciosas, mas, desfavoráveis à doação.

No principialismo da bioética, naturalmente, questões, como a falta de informação, não garantem uma decisão autônoma e, muito menos, justa, pela vulnerabilidade dos envolvidos. Só podemos falar em exercício de autonomia, quando há compartilhamento de conhecimento e informação da equipe de saúde para o paciente, oferecendo dados importantes, em linguagem acessível, para que qualquer decisão possa ser tomada, garantindo-se a competência de todos os membros envolvidos na situação⁽²⁶⁾.

Desta forma, a doação de órgãos e tecidos só deveria ocorrer quando o direito das pessoas ao consentimento informado e a autonomia do doador ou de seus familiares fossem respeitados. O respeito à autonomia das pessoas por parte dos profissionais de saúde representou uma importante vitória sociocultural da Bioética. O exemplo foi o estímulo à troca do termo doador cadáver pelo termo doador falecido ou morto, atualmente, recomendado pela Organização Mundial da Saúde nas Assembleias Mundiais de Saúde de 1987, 1989 e 1990⁽²⁷⁾.

Outro estudo realizado em nove hospitais dos Estados da Pensilvânia e Ohio concluiu que não existem fórmulas mágicas para melhorar as taxas de doação de órgãos, mas há um número de fatores que influencia o consentimento da família, entre eles, as famílias que sabiam sobre os desejos dos pacientes, foram sete vezes mais favoráveis à doação⁽¹⁵⁾.

Na Europa, foi realizado um estudo para avaliar os fatores preditivos das taxas de doação por milhão de habitantes. Entre os fatores que exerceram efeito positivo na predição de doadores, destacaram-se: a infraestrutura do sistema de saúde, o alto nível de educação dos cidadãos e o tipo de doação definida pela legislação de cada país⁽²⁸⁾.

Podemos sugerir que o conceito de doação deve ser atualizado em nosso modelo capitalista, para "um ato de solidariedade do potencial doador manifestado em vida e confirmado pela família quando de sua morte". Isto porque, o conceito de altruísmo não pode ser generalizado a todas as famílias que realizam o ato da doação, sabendo que essa doutrina que considera como fim da conduta humana o interesse do próximo que se resume nos imperativos: viva para outrem ou ama o próximo mais do que a ti mesmo^(29-30).

Estudo recente sobre incentivos na doação de órgãos traz a observação de que o único não beneficiado no transplante é a família do doador, portanto, o incentivo financeiro tornaria o processo mais equitativo⁽³¹⁾. Entre os que se opõem a este argumento, considerado não ético, os profissionais de saúde alegam que não querem estar na posição de oferecer incentivo às famílias, pois minaria a relação de confiança estabelecida, desencorajando a doação. Para estes, o incentivo direto (monetário) parece um suborno, e o indireto (não monetário, como o auxíliofunerário) parece uma recompensa da sociedade pelo ato da doação⁽³¹⁾. Essa tem sido uma importante discussão, nos principais congressos de transplante frente à escassez de doadores de órgãos no mundo e a necessidade crescente de pacientes à espera de um transplante.

Adicionalmente, percebemos que o aumento da taxa de doadores depende de um olhar que extrapole as questões técnicas do processo de doação de órgãos e tecidos. Vários países trabalham sistematicamente nesse processo, há longo tempo, incorporando a abordagem social e a perspectiva ética, baseadas no voluntarismo das famílias e no respeito ao direito de autonomia dos potenciais doadores^(23,32).

Esta visão precisa ser parte integrante de quem sonha ter neste processo a certeza de desenvolver um trabalho justo e benéfico à comunidade⁽²³⁾. Além da priorização no contexto sanitário brasileiro, um dos compromissos que se deve esperar do Estado é o estabelecimento de uma legislação adequada, acompanhada de infraestrutura sanitária pertinente que estimule e facilite o controle de todo o conjunto de um novo Sistema Nacional de Transplante⁽³³⁾.

Desse modo, o grande desafio para o profissional que trabalha com captação de órgãos e tecidos é ter competência ética, para garantir a melhoria contínua desse processo, dando ênfase à comunicação adequada entre a equipe e os familiares, além de investir em processos de trabalho que identifiquem questões cotidianas que tornam a assistência prestada impessoal e rude. Por fim, incorporar nas campanhas de doação de órgãos e tecidos, familiares de doadores falecidos e suas experiências.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

As ações de melhoria, garantindo uma sequência éticolegal já definida em lei, legislação e decreto dos transplantes pressupõem o compromisso com a qualidade e a segurança do processo de doação de órgãos e tecidos que deve ser rigorosamente perseguida pelos profissionais que trabalham na área.

Esperamos que essas atitudes construam uma cultura positiva em relação à doação no país, contribuindo a longo prazo para o aumento nas taxas de doação. Esta é, de fato, a campanha permanente da doação de órgãos e tecidos que podemos realizar.

Por fim, as perspectivas de um futuro promissor dependerão não somente da regulamentação que os governos vierem a estabelecer em seus países, mas, sobretudo da vontade política para que estes sistemas funcionem.

Artigo recebido em 18/03/2009 e aprovado em 04/03/2010

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  29 Jul 2010
• Data do Fascículo
  Jun 2010

Histórico

• Aceito
  04 Mar 2010
• Recebido
  18 Mar 2009