Qualidade de vida de pacientes portadores de doença inflamatória intestinal

Calidad de vida de pacientes portadores de enfermedad inflamatoria intestinal

Resumos

OBJECTIVES: To assess the quality of life (QV) in patients with inflammatory bowel disease (DII), and relate it to demographic data and morbidity. METHODS: Cross-sectional study with 103 patients with DII, registered in the high cost pharmacy of Cuiabá - Mato Grosso, who responded to the Standard Medical Record, the general QV questionnaire SF-36 and the specific IBDQ. RESULTS: Among 103 patients with DII, 62 had ulcerative colitis and 41 had Crohn's disease; 62% were women; 69.9% were married; 48.5% were of mixed race; 49.5% were smokers; 37.9% required surgery; and, 40.8% had active disease. We observed significant changes in QV in men, smokers and those with active disease. CONCLUSION: DII affect QV in several respects. Measures for maintenance of QV, psychological, social and education support should be considered for patients with DII.

Inflammatory bowel disease; Crohn's disease; Ulcerative colitis; Colitis; Quality of life

ARTIGO ORIGINAL

Qualidade de vida de pacientes portadores de doença inflamatória intestinal^*

Calidad de vida de pacientes portadores de enfermedad inflamatoria intestinal

Mardem Machado de Souza^I; Dulce Aparecida Barbosa^II; Mariano Martinez Espinosa^III; Angélica Gonçalves Silva Belasco^II

^IProfessor Assistente do Departamento de Cirurgia da Faculdade de Medicina - UNIC - Cuiabá (MT), Brasil

^IIProfessora Adjunto do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP – São Paulo (SP), Brasil

^IIIProfessor Adjunto do Departamento de Estatística – ICET – Universidade Federal de Mato Grosso - UFMT – Cuiabá (MT), Brasil

^{Endereço para correspondêcia}

RESUMO

OBJETIVOS: Avaliar a qualidade de vida (QV) de portadores de doenças inflamatórias intestinais (DII) e relacionar dados sociodemográficos e mórbidos à QV.

MÉTODOS: Estudo transversal, realizado com 103 portadores de DII, cadastrados na farmácia de alto custo de Cuiabá - Mato Grosso que responderam ao Prontuário-Padrão, ao questionário de QV geral SF36 e ao específico IBDQ.

RESULTADOS: Dentre os 103 pacientes com DII, 62 tinham retocolite ulcerativa idiopática e 41 doença de Crohn; 62% eram mulheres; 69,9%, casados; 48,5%, pardos; 49,5%, fumantes, 37,9% necessitaram de cirurgia e 40,8% apresentavam doença em atividade. Foi observada alteração significativa da QV em homens, fumantes e entre aqueles com doença em atividade.

CONCLUSÃO: DII afetam a QV em diversos aspectos. Medidas para manutenção da QV, suporte psicológico, social e educacional devem ser considerados para portadores de DII.

Descritores: Doença inflamatória intestinal; Doença de Crohn; Retocolite ulcerativa; Colite; Qualidade de vida.

RESUMEN

OBJETIVOS: Evaluar la calidad de vida (CV) de portadores de enfermedades inflamatorias intestinales (EII) y relacionar datos sociodemográficos y mórbidos a la CV.

MÉTODOS: Se trata de un estudio transversal, realizado con 103 portadores de EII, registrados en la farmacia de alto costo de Cuiabá - Mato Grosso que respondieron a la Historia Clínica-Patrón, al cuestionario de CV general SF36 y al específico IBDQ.

RESULTADOS: De los 103 pacientes con EII, 62 tenían rectocolitis ulcerosa idiopática y 41 enfermedad de Crohn; 62% eran mujeres; 69,9%, casados; 48,5%, pardos; 49,5%, fumadores, 37,9% necesitaron de cirugía y 40,8% presentaban la enfermedad en actividad. Fue observada una alteración significativa de la CV en hombres, fumadores y en aquellos con la enfermedad en actividad.

CONCLUSIÓN: Las EII afectan la CV en diversos aspectos. Para la manutención de la CV, deben ser considerados el soporte psicológico, social y educacional de los portadores de EII.

Descriptores: Enfermedad inflamatoria intestinal; Enfermedad de Crohn; Colite ulcerosa; Colite; Calidad de vida.

INTRODUÇÃO

A doença de Crohn (DC) e a retocolite ulcerativa idiopática (RCUI) são as formas mais comuns de doenças inflamatórias intestinais (DII) e caracterizam-se por inflamação crônica do intestino de etiologia ainda não definitivamente esclarecida. Incidem em todo o mundo, representam sério problema de saúde, atingem pessoas jovens, cursam com recidivas frequentes e admitem formas clínicas de alta gravidade^(1-2). São doenças que geram repercussões importantes na qualidade de vida (QV) dos portadores⁽³⁾. Diversos estudos epidemiológicos vêm demonstrando incidência crescente da DC e da RCUI nas últimas décadas^(4-5).As DII acometem pessoas de diferentes classes socioeconômicas, idade, sexo e nacionalidade. Nos Estados Unidos da América (EUA), cerca de 1,4 milhão de pessoas apresentam uma das modalidades de DII⁽⁶⁾; na Europa 2,2 milhões⁽⁷⁾ e no Canadá, aproximadamente, 150 mil⁽⁸⁾.EUA, Inglaterra, Itália, Escandinávia e os países da Região Norte da Europa são classificados como áreas de alta incidência de DII, Sul da Europa, África do Sul, Austrália e Nova Zelândia são regiões de incidência intermediária e Ásia e América do Sul são consideradas áreas de baixa incidência⁽⁹⁾.Durante muitos anos, as DII foram consideradas como exclusivas da América do Norte e Europa. Sua incidência vem apresentando um crescimento aparente na América do Sul, à medida que aumenta a capacidade dos médicos diagnosticarem a doença. A maioria das informações sobre as DII tem sido acumulada em países do Primeiro Mundo onde a prevalência da doença é maior. No Brasil, onde a prevalência oficial das DII ainda é baixa há pouca informação na literatura. Aumento significativo da incidência das DII em nosso meio tem sido registrado nas Regiões Sul e Sudeste⁽⁹⁾.

Embora seja considerada região de baixa prevalência, a realidade no Brasil pode ser diferente, pois não existem registros públicos de saúde eficazes sobre as DII. Essas doenças não são classificadas, como de notificação compulsória, e as anotações nos prontuários dos pacientes e nos arquivos dos serviços de saúde são inadequadas. Grande parte dos pacientes que procuram atendimento, com queixas de diarreia e dor abdominal recebe diagnóstico de diarreia de etiologia bacteriana ou parasitária, entretanto, investigação mais detalhada desses casos poderia concluir o diagnóstico de DII, que é baseado no quadro clínico, laboratorial e na combinação de dados endoscópicos, histológicos e de imagem do paciente.

O tratamento clínico das DII é complexo em razão da patogênese enigmática, ao limitado conhecimento dos eventos imunológicos e inflamatórios subjacentes e à falta de padrão ouro para mensurar a atividade da doença. Até o momento, a intervenção terapêutica concentra-se, sobretudo, no combate às consequências geradas pela ampliação das cascatas imunológicas e inflamatórias e nas repercussões sistêmicas geradas como consequências⁽¹⁰⁾. As medidas terapêuticas dependem da forma, extensão e gravidade da doença.

A qualidade de vida é determinada pela extensão em que as ambições e as esperanças correspondem à experiência pessoal; pelas percepções do indivíduo sobre sua posição na vida, levando em conta o contexto da cultura e os sistemas de valores em que a pessoa vive, em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e conceitos, pela avaliação do estado atual em relação ao ideal, bem como o que as pessoas consideram como fatores importantes em suas vidas⁽¹¹⁾.

A mensuração da QV é parâmetro importante na avaliação do impacto das doenças crônicas, visto que as alterações fisiológicas, ainda que propiciem importantes informações para o clinico, podem surtir efeitos diversos nos pacientes e familiares por influenciar a capacidade funcional e o bem-estar que são aspectos fundamentais às pessoas doentes⁽¹²⁾.Em levantamento bibliográfico realizado de forma ampla e recente, não encontramos dados sobre a QV de portadores das DII no Estado de Mato Grosso. Dessa maneira, julgamos que um estudo sobre a identificação das características sociodemográficas, econômicas, de saúde e avaliação de QV dos portadores das DII poderá fornecer informações importantes sobre o perfil dos pacientes e auxiliar nas diretrizes do tratamento mais adequado.

MÉTODOS

O estudo foi realizado após aprovação do projeto de pesquisa pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Universitário Júlio Muller e pelo Comitê de Ética em Pesquisa daUniversidade Federal de São Paulo, com pacientes portadores de DII cadastrados no programa de medicamentos excepcionais da Secretaria de Saúde do Estado de Mato Grosso, no período de outubro de 2006 a novembro de 2007, após terem sido avaliados por um médico auditor. Estes pacientes eram provenientes das redes pública e privada e moradores de diferentes municípios do Estado.

O programa de medicamentos excepcionais distribui gratuitamente medicamentos de alto custo, inclusive aqueles utilizados nas DII, e foi implantado pelo Ministério da Saúde pela a Portaria n.º 1.318/02. Os pacientes são incluídos no programa após preencherem todos os critérios exigidos pela Portaria. Os medicamentos utilizados no tratamento e custeados pelo Estado são os corticoides, salicilatos, antibióticos, imunossupressores e o infliximabe, anti–TNF (fator de necrose tumoral).

No estudo, foram incluídos portadores de DII que estavam cadastrados na farmácia de alto custo do Estado de Mato Grosso, acima de 18 anos, que aceitaram participar da pesquisa e cujos dados clínicos, radiológicos, endoscópicos e histopatológicos foram analisados. Os pacientes portadores de colite indeterminada foram excluídos. Todas as entrevistas foram realizadas por um único entrevistador, sendo sorteados 103 pacientes do total de 220 cadastrados. Estes foram agendados para responder aos questionários do estudo: o Consenso de Prontuário-Padrão para coletar as variáveis sociodemográficas, localização da doença e tipo de terapêutica; o "Medical Outcomes Study 36- Item Short-Form Health Survey" (SF-36)⁽¹³⁾ para avaliação da QV geral e o "Inflammatory Bowel Disease Questionnaire" (IBDQ)⁽¹⁴⁾ para avaliação da QV específica relacionada aos aspectos da DII.

O SF-36 é um questionário multidimensional formado por 36 itens, divididos em oito domínios: capacidade funcional, aspectos físicos, dor, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental. Apresenta um escore final por domínio, que pode variar de 0 (pior estado) a 100 (melhor estado). O questionário IBDQ é formado por 32 itens compreendendo quatro domínios: sintomas intestinais, sintomas sistêmicos, aspectos sociais e emocionais, sendo as opções de respostas apresentadas sob a forma de múltipla escolha, com sete alternativas. O escore 1 significa pior estado de QV e 7, o melhor. Tanto o SF-36⁽¹⁵⁾ como o IBDQ⁽³⁾ já foram traduzidos e validados no Brasil. Para determinar a atividade da doença, usamos o índice de Lichtiger⁽¹⁶⁾ para a RCUI e o Crohn Disease Activity Index (CDAI)⁽¹⁷⁾, para a DC.

Análise estatística

Para a caracterização dos dados amostrais foram realizadas análises descritivas com os valores de frequências absolutas, percentuais, medianas, médias, desvios-padrão e erro padrão da média. Intervalos de 95% de confiança foram utilizados para comparar os escores dos domínios do SF-36 dos pacientes com DC e RCUI. A correlação entre as variáveis do IBDQ e do SF-36 foi verificada por meio do coeficiente de correlação de Pearson. Uma análise de regressão múltipla para o IBDQ total (variável dependente) foi realizada em função das variáveis independentes sociodemográficas e dos domínios do SF-36. Para introdução das variáveis independentes nos modelos de regressão, foi considerado o processo passo a passo para frente (stepwise). Estas foram introduzidas, conforme seu nível de significância, de menor para maior valor.Permaneceram no modelo de regressão as variáveis que apresentaram nível de significância p<0,05.

RESULTADOS

Os dados da Tabela 1 mostram as variáveis sociodemográficas e mórbidas dos 103 pacientes estudados, portadores de DII.

Nos dados da Tabela 1 podemos constatar que a média de idade dos pacientes estudados foi 40,2 anos, com predominância do sexo feminino (62%), pardos (48,5%), casados (69,9%), com RCUI (60,2%) e que ainda não haviam necessitado de cirurgia em razão da doença (62,1%). O número médio dos anos de estudo foi de 10 anos; no momento da pesquisa, 42 (40,8%) pacientes estavam com a doença em atividade. Todos os pacientes moravam em Mato Grosso, entretanto, 55 (53,4%) eram procedentes do Estado e o restante 48 (46,6%) de outras localidades. Com predominância para os Estados do Sul (16,5%) e Sudeste (12,6%). A idade de maior prevalência da DII variou entre 20 e 40 anos (48,6%). Dos 41 pacientes com DC, 24 (58,5%) apresentavam localização da doença ileal/ileocecal, 7 (17,1%) ileocolônica, 5 (12,2%) anorretoperineal, 4 (9,8%) colônica e 1 (2,4%) no sistema digestório superior. O comportamento da DC em 19 (46,3%) pacientes foi penetrante, em 17 (41,5%) não penetrante/não estenosante e em 5 (12,2%) estenosante. Dos 62 pacientes com RCUI, 32 (51,6%) apresentavam proctite/proctossigmoidite, 23 (37,1%) pancolite; e 7 (11,3%) hemicolite esquerda. Com relação à classificação de Truelove & Witts⁽¹⁸⁾, 33 (53,2%) pacientes apresentavam a forma leve da doença, 13 (21%) a forma moderada e 16 (25,8%), a forma grave.

O corticosteroide mais utilizado no tratamento foi a prednisona, com doses, variando entre 2,5 mg e 80 mg (moda de 20 mg). Todos os pacientes faziam uso de salicilatos e a dose mínima foi 0,5g e a máxima 6,0g (moda de 2,4g). Entre os imunossupressores, o único utilizado foi a azatioprina por 24 (23%) pacientes. O anti TNF estava sendo utilizado por 14 (13,6%) pacientes e destes 10 estavam com a doença em atividade e quatro em remissão. Foram submetidos a algum procedimento cirúrgico 39 (37,9%) pacientes, e 27 (26,2%) tinham diagnóstico de DC e 12 (11,7%), RCUI. Os escores obtidos com a aplicação do SF-36 nos 103 pacientes com DC e RCUI encontram-se na Tabela 2.

Nos dados da Tabela 2, podemos observar que os escores das dimensões do SF-36, dos pacientes com DC e com RCUI não foram estatisticamente significantes, e que os valores de todas as dimensões mostram acentuado comprometimento da qualidade de vida, porém, aspecto físico, vitalidade e aspectos emocionais são os domínios mais afetados independente do tipo de doença. Os escores obtidos com a aplicação do IBDQ nos 103 pacientes com DC e RCUI encontram-se nos dados da Tabela 3.

Os escores médios resultantes do IBDQ, que avaliaram a QV específica, de pacientes portadores de DII, não foram estatisticamente significantes entre os portadores de DC e RCUI neste estudo. os dados da Tabela 4 mostram o coeficiente de correlação de Pearson entre os domínios do IBDQ e do SF-36.

Quando analisamos os coeficientes obtidos nos 103 pacientes com DII, observamos que todos os domínios do SF-36 apresentaram correlação de média a alta com os domínios do IBDQ mostrando que as DII afetam de forma acentuada a qualidade de vida de seus portadores, tanto nos aspectos gerais, como nos específicos relacionados à doença. Os dados da Tabela 5 mostram a análise de regressão linear múltipla, realizada entre os escores do IBDQ total e os dos domínios do SF-36, considerando um valor de p£0,05.

Observação: Para verificar a adequação do modelo de regressão linear múltipla foi realizada uma análise residual; após esta análise o modelo foi considerado adequado. A constante deste modelo é 54,4620 (β₀=54,4620) e o valor do F calculado 42,11 (F_6,96=42,11) com um nível de significância menor que 0,001 (p < 0,001) e R²=0,72 (variação total da variável dependente IBDQ total), que é totalizada pelas variáveis independentes dos escores dos domínios do SF-36, sociodemográficas e relativas à saúde.

Podemos observar que tanto os aspectos dos domínios gerais de QV, representados pelas dimensões do SF-36, como as variáveis sociodemográficas (sexo) e mórbidas (doença em atividade) responderam pela piora da QV específica relacionada às DII.

A análise de regressão linear múltipla mostrou, por meio do R²=0,72 (variação total da variável dependente IBDQ total), que as variáveis que mais afetaram a qualidade de vida específica medida pelo IBDQ total foram: os domínios do SF-36 (saúde mental 1%, aspecto físico 2% e estado geral de saúde 6%); ser do sexo masculino (4%), estar com a doença em fase de atividade (5%) e apresentar dor (54%).

DISCUSSÃO

A DII pode alterar permanentemente a QV de vida dos pacientes, sobretudo quando está em período de exacerbação. Os sintomas apresentados pelos portadores de DII podem gerar mudanças de grande impacto nas atitudes e condutas, assim como nos aspectos físicos, emocionais e sociais. Os aspectos psicossociais são fatores relevantes no desencadeamento das crises da doença, embora não existam muitos estudos nessa área. Em nossa casuística, verificamos um número significativo de pacientes que associaram o início dos sintomas, assim como os períodos de exacerbações às alterações emocionais.

Neste estudo, encontramos maior distribuição das DII na faixa etária compreendida entre 20 e 40 anos⁽¹⁹⁾, em concordância com os achados da literatura, porém, não observamos um novo pico a partir dos 60 anos. Obtivemos maior prevalência da doença entre os indivíduos com cor de pele branca ou parda, o que correspondeu aos relatos de outros autores^(19-20). Os dados deste estudo revelaram predomínio de portadores de DII do sexo feminino em concordância com outros estudos realizados no Brasil^(3,20-21), ainda encontramos escores de QV significantemente melhores nas mulheres em comparação com os homens. Os fumantes obtiveram escore total do IBDQ inferior aos não fumantes. Estudo mostra que o tabagismo está associado a maior risco de desenvolvimento de DII^(22-23), assim como a alterar a QV dos portadores⁽²⁴⁾. Dentre os pacientes com RCUI, 12 (11,7%) necessitaram de algum procedimento cirúrgico no decorrer da doença, naqueles portadores de DC esse número correspondeu a 27 (26,2%). Quanto à localização da doença, entre os portadores da DC, 24 (58,5%) tinham localização ileal/ileocecal, 4 (9,8%) colônica, 7 (17,1%) ileocolônica, 1 (2,4%) sistema digestório superior e 5 (12,2%) anorretoperineal; achados estes compatíveis com outros trabalhos^(20,25). Quanto à extensão do comprometimento da RCUI, encontramos: 32 (51,6%) pacientes com proctite/proctossigmoidite, 7 (11,3%) com hemicolite esquerda e 23 (37,1%) com pancolite, achados esses compatíveis com os encontrados por alguns autores⁽²⁰⁾. Segundo a classificação de Truelove & Witts, a RCUI pode ser subdividida em leve (60%-70%), moderada (20%-25%) e grave (10%-15%); em nossa casuística, obtivemos: 33 (53,2%) pacientes com forma leve, 13 (21%) moderada e 16 (25,8%) grave.

Os pacientes que estavam apresentando atividade da doença no período do estudo, obtiveram pior QV, tanto geral como específica. O número elevado de pacientes com a doença em atividade encontrados no estudo 42 (40,8%), pode estar relacionado ao fato de que a farmácia de alto custo, de Mato Grosso, é um centro de referência e recebe pacientes das redes pública e privada. Estudo realizado com 50 pacientes com DII mostrou que só 6% deles apresentavam a doença em atividade no período do estudo⁽³⁾.

Os valores dos escores do SF-36 e do IBDQ encontrados nos pacientes deste estudo foram menores que os verificados por autores brasileiros⁽³⁾, entretanto os escores quando avaliados separadamente, segundo os diagnósticos, DC e RCUI não mostraram diferença estatisticamente significante, resultado esse semelhante ao encontrado em um trabalho realizado na Espanha⁽²⁶⁾.

Neste estudo, quando analisamos os coeficientes obtidos nos 103 pacientes com DII, observamos correlações moderadas e altas entre os domínios do IBDQ e as dimensões do SF-36. As variáveis que influenciaram de forma significante o IBDQ, foram: sexo masculino, tabagismo, atividade da doença, dor, estado geral de saúde, aspecto físico e saúde mental; entretanto não verificamos estudos anteriores que reforçassem todos os nossos achados.

Neste estudo, observamos correlação alta entre os aspectos emocionais do IBDQ e os componentes dor e saúde mental do SF-36. Um estudo encontrado na literatura que focalizou a saúde mental, como fator de risco para DII, não forneceu dados suficientes para conclusões definitivas⁽²⁷⁾. Alteração psicológica parece ser uma consequência da doença e o grau de angústia psicológica e perturbações estão relacionados à severidade da doença e prediz a QV, influenciando em seu curso⁽²⁸⁾.

A dor abdominal como sintoma marcante é mais comum na fase de atividade da doença, diminuindo quando em acalmia, porém esta não é uma regra absoluta, pois pacientes nas diferentes fases podem apresentá-la em intensidade diversa. No estudo que a dor abdominal afetou sobremaneira o escore geral do IBDQ, observamos que este foi relatado recentemente por outros autores⁽²⁹⁾.

CONCLUSÃO

Os pacientes apresentaram alteração da QV, sobretudo, quando a doença estava em atividade, homens e fumantes apresentaram repercussões mais severas na QV. Medidas de promoção e prevenção às crises devem ser implementadas, assim como suporte psicológico, social e educacional, considerados para melhorar a assistência aos mesmos e manter e/ou melhorar a QV dos portadores de DII. Novos estudos sobre o assunto e com outros tipos de desenho precisam ser desenvolvidos com os portadores de DII para subsidiar os profissionais da saúde em suas decisões nessa área.

Artigo recebido em 06/04/2010 e aprovado em 07/04/2011

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Trabalho realizado no programa de medicamentos excepicionais da Secretaria de Saúde do Estado de Mato Grosso – Cuiabá (MT), Brasil.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  23 Set 2011
• Data do Fascículo
  2011

Histórico

• Recebido
  06 Abr 2010
• Aceito
  07 Abr 2011