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Acta Paulista de Enfermagem

On-line version ISSN 1982-0194

Acta paul. enferm. vol.25 no.5 São Paulo  2012

http://dx.doi.org/10.1590/S0103-21002012000500021 

ARTIGO ORIGINAL

 

Estrutura e funcionalidade da rede de apoio social do adulto com câncer*

 

Estructura y funcionalidad de la red de apoyo social del adulto con cáncer

 

 

Juliana Stoppa Menezes RodriguesI; Noeli Marchioro Liston Andrade FerreiraII

IPós-graduanda (Mestrado) em enfermagem pelo Programa de Pós-graduação em Enfermagem, Universidade Federal de São Carlos - UFScar - São Carlos (SP), Brasil
IIDoutora. Professora Associada do Departamento de Enfermagem, Universidade Federal de São Carlos - UFScar - São Carlos (SP), Brasil

Autor Correspondente

 

 


RESUMO

OBJETIVO: Caracterizar a rede de apoio social de adultos com câncer.
MÉTODOS: Pesquisa quantitativa, exploratório, descritiva, de corte transversal realizada com adultos com câncer, entre agosto-novembro de 2010, em seus domicílios, utilizando o Diagrama de Escolta e a análise dos dados com o Microsoft Excel 2003.
RESULTADOS: 69 doentes foram consultados e citaram 506 integrantes em suas redes de apoio, com idade entre 1 e 89 anos, sendo a maioria do gênero feminino, residindo a menos de 30 minutos do domicílio do doente que se encontrava diariamente. Do apoio contemplado no diagrama, os doentes perceberam que dão mais apoio do que recebem, exceto "Cuidar em situação de doença". O tipo de apoio mais recebido e fornecido foi "Respeitar" e o menos foi "Cuidar em situação de doença".
CONCLUSÃO: Esta pesquisa evidenciou relevância do vínculo afetivo para doentes e apontou a limitação das famílias como únicos vínculos apoiadores.

Descritores: Apoio social; Neoplasias; Família


RESUMEN

OBJETIVO: Caracterizar la red de apoyo social de adultos con cáncer.
MÉTODOS: Se trata de una investigación cuantitativa, exploratoria, descriptiva, de corte transversal realizada con adultos con cáncer, entre agosto-noviembre de 2010, en sus domicilios, utilizando el Diagrama de Escolta y el análisis de los datos con el Microsoft Excel 2003.
RESULTADOS: Fueron consultados 69 enfermos los cuales citaron 506 integrantes en sus redes de apoyo, con edad entre 1 y 89? años, siendo la mayoría del género femenino, residiendo a menos de 30 minutos del domicilio del enfermo que se encontraba diariamente. Del apoyo contemplado en el diagrama, los enfermos percibieron que dan más apoyo de lo que reciben, excepto "Cuidar en situación de enfermedad". El tipo de apoyo más recibido y dado fue "Respetar" y el menos fue "Cuidar en situación de enfermedad".
CONCLUSIÓN: Esta investigación evidenció relevancia del vínculo afectivo para enfermos y señaló la limitación de las familias como únicos vínculos de apoyo.

Descriptores: Apoyo social; Neoplasias; Família


 

 

INTRODUÇÃO

Apoio social e rede social são estratégias que objetivam a melhora da qualidade de vida. Ambos são amplamente citados na literatura por serem extensão dos recursos individuais e estarem correlacionados à prevenção de efeitos negativos sobre a saúde, além de potencializar o enfrentamento de situações adversas, resultando em efeitos emocionais e comportamentais positivos (1,2).

Embora os conceitos de rede e apoio social sejam com frequência equiparados e não raramente, utilizados como sinônimos, existem diferenças conceituais entre ambos. Rede social diz respeito às pessoas, estruturas e/ou instituições que acompanham o indivíduo no decorrer da vida, com as quais o doente mantém vínculo social, oferecendo uma teia de relacionamentos que favorece a ajuda mútua e estimula dar e receber apoio em graus diversos(1). Os benefícios da rede dependem da possibilidade de prover a ajuda esperada e da percepção do apoio oferecido(3).

O conceito de apoio social envolve auxílio material, emocional e sentimento de pertença no contexto onde o indivíduo está inserido. Alude também à reciprocidade, pois tanto quem recebe como quem oferece apoio são beneficiados(1).

No transcursar de uma doença crônica, carregada de estigmas negativos como o câncer, acredita-se que as redes de apoio social são de extrema relevância, pois podem oferecer à família e ao doente suporte para superação dos desafios inerentes à enfermidade (4). Ainda, a disponibilidade de recursos materiais, sociais e/ou emocionais tem influência direta na determinação e na adesão à terapêutica proposta, bem como na efetividade dos resultados. Isso por que as necessidades inerentes ao câncer podem variar ao longo da trajetória da doença, de acordo com o perfil de cada família(5). Por esse motivo, o apoio social disponibilizado pela rede de relacionamentos necessita ser individualizado, integral e dinâmico.

Pelo fato do adulto com câncer requerer uma atenção constante e a família, majoritariamente, ser a responsável por ela, tal responsabilidade pode gerar demasiada sobrecarga familiar(1). Neste sentido, para que o apoio seja efetivo é fundamental conhecer as redes sociais e os recursos disponíveis ao doente. Sendo assim, esta pesquisa, objetivou caracterizar a rede de apoio social à adultos com câncer assistidos em um serviço especializado.

 

MÉTODOS 

Trata-se de uma pesquisa quantitativa, exploratório, descritiva, de corte transversal. Essa modalidade de investigação desvenda a realidade de uma situação, de forma sistemática e objetiva(6) e, por meio de variáveis determinadas, gera dados numéricos que fundamentam hipóteses e direcionam ações.

Neste estudo, o levantamento inicial foi realizado em um serviço que centraliza o seguimento de doentes com câncer, assistidos pelo Sistema Único de Saúde, em um município do interior de São Paulo. A população atendeu aos critérios de inclusão estabelecidos, sendo: adultos com diagnóstico de câncer confirmado por biópsia; e em tratamento há mais de um ano, vivenciando, assim, as dificuldades inerentes à doença e à terapêutica. Foram excluídos doentes com diagnóstico de câncer de pele não melanoma.

Após o levantamento nas fichas cadastrais, 83 pacientes foram identificados e que atendiam aos critérios, porém cinco deles não aceitaram participar e nove haviam falecido, perfazendo um total de 69 doentes. Os dados foram coletados no domicílio, entre agosto e novembro de 2010, respeitando a disponibilidade dos mesmos e após terem assinado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Utilizou-se o instrumento Diagrama de Escolta, que representa graficamente o modelo de Escolta de Apoio Social(7). O projeto da pesquisa foi aprovado pelo CEPE/UFSCar (CAAE 00230135135-10 Parecer nº 208/2010).

É importante destacar que este modelo tem sido utilizado em pesquisas que buscam conhecer e caracterizar as redes de apoio social nas mais diversas situações e nas diferentes fases do ciclo vital: crianças e adolescentes(8-10), idosos(11-15), usuários de droga(8) e casais ribeirinhos(16). Em comum, as pesquisas anuem à ideia de que a rede de apoio é fundamental na manutenção do bem-estar e melhora da satisfação com a vida e subsidiam intervenções profissionais mais eficazes. Considera-se que a relevância da esfera interpessoal no adulto com câncer justifica a investigação fundamentada no modelo de Escolta de Apoio Social por trazer resultados descritivos e multidimensionais das redes de apoio social no âmbito da oncologia.

No plano teórico, a Escolta Social pode ser compreendida baseado em modelos que propõem o desenvolvimento relacional, como um processo que envolve interações sociais, culturais, biológicas e emocionais, iniciando na concepção do indivíduo e perdurando até sua morte. O modelo da Escolta Social considera o potencial de tais relações, mas não descarta a possibilidade de ser tanto uma fonte de proteção, como uma fonte de risco(7). A representação gráfica de tal modelo é feita em forma de alvo, com três círculos concêntricos e hierárquicos, cujo centro é representado pelo doente. As pessoas consideradas importantes são distribuídas pelo indivíduo, em cada um dos círculos, conforme o grau de proximidade.

A aplicação do instrumento durou em média uma hora e antes de iniciar, foram orientados sobre o mesmo. Foi então solicitado que refletissem sobre as pessoas importantes para sua vida, refletindo: (i) "naquelas pessoas de quem você se sente tão próximo que seria difícil imaginar a vida sem elas". As pessoas por eles citadas foram posicionadas no círculo 1, o mais interno; (ii) "naquelas pessoas de quem você não se sente tão próximo, mas, que ainda assim são muito importantes para você" (círculo 2, intermediário); (iii) "naquelas pessoas que você ainda não mencionou, mas de quem você se sente próximo e que crê serem importantes o suficiente de modo que deveriam ser colocadas em sua rede" (círculo 3, mais externo).

Em seguida, as pessoas citadas foram listadas, permitindo o início da segunda etapa, com questões referentes à estrutura da rede, quais sejam: nome, idade, gênero, círculo inserido, grau de relação, tempo que conhece o doente, frequência com que se encontram e distância entre as residências do doente e da pessoa.

Finalmente, a terceira etapa consistiu no questionamento a respeito da funcionalidade da rede, considerando o dar e o receber apoio social em seis tipos de apoio: confidenciar coisas importantes; ser tranquilizado e estimulado em momentos de incerteza; ser respeitado; ser cuidado em situação de doença; conversar quando está triste, nervoso ou deprimido e conversar sobre a própria saúde.

Para a análise dos dados, utilizou-se a estatística descritiva do Microsoft Excel 2003.

 

RESULTADOS

Dos 69 doentes, 65% eram do gênero feminino e 35% do masculino, com idade mínima de 28 anos, máxima de 89 anos, sendo a média de idade de 59,4 anos e o desvio-padrão (DP) de 13. Houve concentração de 61% na faixa etária entre 48 e 68 anos. O câncer mais incidente foi o de mama (36%), seguido de próstata e esôfago (10%), intestino (9%), cavidade oral (7%), pulmão (6%), ovário (4%), melanoma, colo de útero e Linfoma não-Hodgkin (4%), e Linfoma de Hodgkin, de Burkitt, Câncer de pâncreas, testículo, laringe e estômago (1%).

Quanto ao tempo de diagnóstico, o mínimo foi de 1 ano e o máximo de 9 anos, com uma média de 3 anos e DP de 1,9, sendo a maioria (60%) dos doentes concentrada na faixa entre 1 e 2 anos de diagnóstico. Com relação à terapêutica recebida pelos doentes, houve prevalência de quimioterapia (91,3%), cirurgia (73,9%) e radioterapia (51%), sendo citados também o uso de hormonioterapia (16%) e imunoterapia (1%).

Os resultados referentes à aplicação do Diagrama da Escolta, para melhor visualização, estão apresentados a seguir, em duas sessões: (i) estrutura da rede de apoio social e (ii) funcionalidade da rede de apoio.

Estrutura da Rede de Apoio Social:

A análise dos dados apontou que os 69 doentes citaram 506 integrantes em sua rede de apoio social, compreendendo redes com uma média de sete integrantes por pessoa. No círculo 1, mais interno, foi observado o maior número de pessoas (268), correspondendo a 53% do total, com uma média de quatro integrantes da rede nesse círculo (Gráfico 1).

 

 

A média de idade dos integrantes da rede variou entre 1 e 89 anos, com uma média (M) de 50 anos e desvio padrão (DP) de 14 anos. Em geral, os integrantes do primeiro círculo (M = 48.5, DP = 14) eram mais jovens que os do segundo (M = 51.2, DP = 15) e do terceiro (M = 48.9, DP = 14) círculos.

Com relação ao gênero, dos 506 integrantes, 368 eram do gênero feminino (64,8%), predomínio manifestado nos dois primeiros círculos, sendo, o círculo 1 composto por 137 mulheres, o 2 por 113 mulheres e o 3 por 18 mulheres.

Pelo fato da maioria dos integrantes de rede fazer parte da família do doente, o tempo de conhecimento foi elevado, com M de 33 anos e DP de 16 anos. No primeiro círculo, a média do tempo de conhecimento entre o doente e os membros citados por ele na rede foi de 34.4 anos (DP = 13); no segundo, a média foi de 34.3 anos (DP = 18), e no terceiro 27.1 anos (DP = 17).

Ademais, dos 506 integrantes da rede, 78.7% moravam a menos de 30 minutos dos doentes. Cabe ressaltar que as pessoas citadas nos círculos 1 e 2 estavam predominantemente mais próximas, fato esperado pela tendência de serem aquelas com quem os doentes relacionavam-se mais e que participavam mais ativamente dos cuidados. Assim, de modo geral, as pessoas mais significantes para o doente eram as que estavam mais próximas, participando de seu contexto de doença (Gráfico 2).

 

 

Houve predominância também do encontro diário no círculo 1 com 186 pessoas citadas por 69% dos doentes, justificada pela mesma colocação anterior (Gráfico 3).

 

 

Finalmente, a questão referente ao tipo de relação com doente demonstrou que os integrantes da rede foram, em sua maioria, familiares, sendo cônjuges e filhos os mais citados no círculo 1, pela maior proximidade e vínculo afetivo. No círculo 2, houve predomínio de amigos e irmãos, e no círculo 3 de amigos e primos (Gráfico 4).

Funcionalidade da Rede de Apoio Social

O item Confidenciar coisas importantes demonstrou que dos 69 doentes, 66 (96%) informaram receber este apoio. Dos 506 integrantes indicados pelos respondentes, 325 (64%) davam este apoio aos 66 doentes, destes, 62% pertenciam ao círculo 1 (mais interno), 30%, ao círculo 2 e 8% ao círculo 3. Ao analisar o aspecto de fornecer este apoio, dos 69 doentes, 68 (99%) afirmaram oferecê-lo, sendo que, dos 506 integrantes da rede, 402 (80%) eram aqueles para quem os doentes davam o apoio. Desses, 64% pertencem ao primeiro círculo, 29%, ao segundo e 7% ao terceiro.

Em relação ao item Tranquilizar e estimular em momentos de incerteza, 67 doentes (97%) informaram receber este tipo de apoio de, 396 integrantes da rede, (78%) e que eram os que davam esse apoio aos 67 doentes que afirmaram recebê-lo. Destes, 54% pertenciam ao primeiro círculo, 39%, ao segundo e 7% ao terceiro. Quanto ao oferecer este apoio, foram 68 doentes (99%) que referiram ofertá-lo, e 447 integrantes da rede (88%) foram os para quem os doentes relataram dar o apoio. Destes, 58% pertenciam ao círculo 1, 36% ao círculo 2 e 6% ao círculo 3.

Ainda no item Respeitar, 68 doentes (99%) informaram receber este apoio, 491 integrantes (97%) eram os que davam este apoio aos 68 doentes. Destes, 52% pertencem ao primeiro círculo, 40%, ao segundo e 8%, ao terceiro. Ainda, todos os doentes afirmaram oferecê-lo, e 54% dos integrantes da rede que recebiam este apoio pertenciam ao primeiro círculo, 39%, ao segundo e 8%, ao terceiro.

No que se refere ao quesito Cuidar em situação de doença, 66 doentes (96%) informaram receber este tipo de apoio, 217 integrantes da rede (43%) eram os que davam este apoio aos 66 doentes que afirmaram recebê-lo. Destes, 96% pertenciam ao primeiro círculo e 4%, ao segundo. Ademais, 66 doentes (96%) afirmaram dá-lo, 300 integrantes da rede (59%) eram os para quem os doentes davam o apoio. Destes, 83% pertenciam ao primeiro círculo (mais interno), 15%, ao segundo e apenas 1% ao terceiro.

Sobre a questão Conversar quando triste, nervoso ou deprimido, 67 doentes (97%) informaram receber este apoio, 352 integrantes (70%) eram os que davam esse apoio aos 67 doentes. Destes, 60% pertenciam ao primeiro círculo, 33%, ao segundo e 7%, ao terceiro. Além disso, 68 doentes (99%) afirmaram oferecê-lo, 431 integrantes da rede (85%) eram aqueles para quem os respondentes davam o apoio. Destes, 60% pertenciam ao primeiro círculo, 34%, ao segundo e 6% ao terceiro.

Quando questionados a respeito de Conversar sobre a própria saúde, 67 doentes (97%) informaram receber esse apoio, 348 integrantes (69%) são os que davam este apoio aos 67 doentes. Destes, 59% pertenciam ao primeiro círculo (mais interno), 34% ao segundo e 7% ao terceiro. Por fim, 68 doentes (99%) afirmaram dá-lo, 425 integrantes da rede (84%) eram aqueles para quem os doentes davam o apoio. Destes, 60% pertenciam ao círculo 1, 34%, ao círculo 2 e 6% ao círculo três. A síntese desses resultados está representada no Gráfico 5.

 

DISCUSSÃO 

Na literatura, há indícios da correlação estatisticamente significante e positiva entre o número de pessoas citadas em uma rede e o apoio social percebido(17). No entanto, a complexidade dos aspectos que permeiam as relações sociais, não se limita apenas à quantidade, sendo necessária a qualificação do apoio pela pessoa, podendo inclusive haver relações e interações geradoras de estresse.

Ao analisar a composição das redes de apoio social apontadas pelos doentes, observou-se predomínio feminino, fato concordante com a literatura(18,19), conforme com a qual as mulheres apresentam maior competência interpessoal e tendem a manter relações mais íntimas e duradouras, além de culturalmente terem participação ativa no cuidado gerando maior possibilidade de dar e receber apoio(20).

Ainda nesse contexto, pesquisadores relatam que os cuidados de saúde são predominantemente oferecidos pela família, sendo esta citada como o principal suporte do doente(17,21). Filhos e cônjuges são descritos na literatura como os principais responsáveis pela assistência nos momentos de doença(22). Estudiosos relatam ainda que ser frequente no processo de lidar com o doente oncológico, a desarmonia no contexto e nas decisões familiares, fato que pode interferir nas estratégias de enfrentamento da doença(21). É imprescindível também ressaltar o valor da amizade no contexto de doença, pesquisas com doentes oncológicos revelam amigos presentes não apenas na rede de apoio, mas, considerados membros da família(5,23).

Cabe ressaltar aqui, que há conceitos distintos sobre o que se entende por família, não limitando apenas a consanguinidade ou moradia em comum, mas destacando a relação, o reconhecimento pelos membros que a compõem, além do sentimento de compromisso, de pertença, de proteção e envolvimento emocional(24). Tais vínculos auxiliam no enfrentamento de doenças que causam instabilidade (5). Ao reconhecer a rede de apoio social do doente, a família extensa, seus vizinhos, colegas de trabalho/escola, serviços da comunidade, de saúde e de educação, quando interligados podem complementar o apoio necessário. Além da família e dos amigos mais íntimos predominantemente assumirem o papel de cuidador informal, os recursos da comunidade e de instituições religiosas podem ser importantes fontes de apoio emocional, material e espiritual (25,26).

O suporte emocional à família é mister, pois carece expressar suas emoções, temores e dúvidas ocasionados pelo câncer(27). Ao perceber apoio emocional de sua rede, a família tende a superar o impacto da doença(28,29). Assim, os profissionais de saúde ao compreenderem os sentimentos desencadeados pelo câncer, tornam-se aptos a realizar uma intervenção mais efetiva com a família; quando isso não ocorre, pode-se predizer sintomas depressivos, conflito de sentimentos e sofrimento, durante o processo terapêutico (30). A literatura traz evidências de correlação entre a percepção da vida de forma menos conflituosa quando se tem alguém para confidenciar fatos importantes(17). O doente beneficia-se ao perceber-se amparado emocional e fisicamente, influenciando assim seus hábitos e beneficiando sua saúde.

Em situações estressantes, o vínculo com pessoas com quem pode contar tranquiliza e protege-o de sentimentos negativos, melhorando o bem-estar e amenizando o sofrimento, a angústia e o medo(30). No cotidiano dado ao contexto de cronicidade, as modificações dos tratamentos, em sua maioria, agressivos, estão relacionados a sintomas de depressão, ansiedade e estresse(31). Portanto, o doente necessita de cuidado constante e a família é quem se incumbe de toda essa demanda. Estudo realizado com mulheres com câncer evidenciou que nem sempre a família consegue assumir todo o cuidado, necessitando contar com a ajuda de outros, tal apoio, advindo da rede de amigos, é eficiente sobretudo no aspecto emocional e na execução de cuidados práticos(23).

Essas constatações indicam que o planejamento de cuidado ao adulto com câncer necessita ultrapassar a área biológica. Valorar as emoções, respeitar a singularidade e a autonomia é fundamental para o bem-estar físico e mental.

Neste estudo, a análise global dos tipos de apoio contemplados no Diagrama de Escolta revela que, exceto "Cuidar em situação de doença", os doentes percebem que dão mais apoio do que recebem. O apoio mais recebido e fornecido é o "Respeitar". Todavia, o "Cuidar em situação de doença" foi o menos recebido e fornecido pelos doentes, porém o único em equilíbrio entre dar e receber (96%). Os integrantes da rede estão, em sua maioria, situados no primeiro círculo do diagrama, ou seja, o apoio ocorre preferencialmente com pessoas mais próximas e relativamente importantes.

A análise dos dados relativos aos aspectos funcionais das redes de apoio social dos doentes demonstra equilíbrio entre fornecer e receber apoio, com uma leve tendência a fornecer mais do que receber. Este equilíbrio pode indicar que há reciprocidade nas relações sociais. As ações de uma pessoa influenciam em si e reciprocamente com quem se relaciona, com efeitos positivos, estimula e mobiliza a interagirem progressivamente mais, colaborando para aprofundar as relações(32).

O suporte oferecido pela rede de apoio precisa ser apreendido, como uma experiência única e pessoal, não só como um conjunto de interações, mas valorizando a intensidade com que ocorrem(17). Na vida do adulto com câncer, as redes de apoio são benéficas quando prestam apoio de forma a influenciar positivamente sua saúde. Pesquisas com doenças crônicas demonstram a importância do papel da enfermagem em intervir positivamente na saúde, fomentando a esperança dos doentes(33). Da mesma forma, a família, principal responsável pelo cuidado desses doentes, necessita fortalecer seus vínculos com as instituições de saúde, comunidade e vizinhança, para encontrar recursos que as auxiliem na vivência do câncer. Os profissionais de saúde tornam-se importantes agentes no direcionamento e encontro de redes de apoio, a fim de promover e recuperar a saúde do doente e da família.

 

CONCLUSÕES 

Neste estudo, a caracterização da rede de apoio social de adultos com câncer obtida por meio do Diagrama de Escolta contemplou a estrutura e a funcionalidade de suas redes, possibilitando analisá-las de forma integrada e dinâmica, evidenciando a relevância do vínculo afetivo, e a necessidade e importância dos aspectos relacionais.

Uma análise ampla da situação permite concluir que os vínculos apoiadores desses doentes encontram-se restritos à família nuclear e extensa, vizinhos e amigos íntimos, com os quais os doentes têm uma relação antiga e, consequentemente, tornaram-se importantes durante sua vida.

Nesta pesquisa, constatou-se a importância da família como integrante prioritária da rede dos adultos com câncer, isto remete ao alerta de focar a atenção dos profissionais de saúde para esta unidade de cuidado. O câncer é uma doença que costuma trazer desequilíbrios no contexto familiar e, o apoio mútuo, torna-se elemento base na complementação dos recursos (físicos e emocionais), sobretudo quando esses encontram-se depauperados. Reconhecer a família do adulto com câncer, como sujeito ativo no cuidado é essencial para o planejamento da assistência, em consonância com as reais necessidades de ambos. Sendo assim, a rede social contribui expressivamente com os doentes, oferecendo apoio, fato que releva a necessidade de implementar políticas públicas que facilitem o acesso dos doentes à rede de apoio social disponível em sua comunidade de inserção.

Em termos de avaliação dos limites dessa pesquisa, não foi possível fazer comparações dos achados com outras populações, já que não foram identificados estudos na literatura que utilizaram o Diagrama de Escolta com adultos com câncer.

Considera-se que pesquisas futuras, com base no modelo da escolta social possam caracterizar as redes de apoio social de doentes com câncer em diversas populações, ciclos de vida, situações socioeconômicas e aspectos culturais.

 

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Autor Correspondente:
Juliana Stoppa Menezes Rodrigues
Rua Nestor de Campos, 861, Ap. 1 Planalto Paraíso
São Carlos - SP - CEP 13562-101
Email: julianasmrodrigues@bol.com.br

Artigo recebido em 18/10/2011 e aprovado em 18/01/2012

 

 

* Estudo extraído da dissertação de mestrado intitulada "Família do doente com câncer: percepção do apoio social" - apresentado à Universidade Federal de São Carlos, SP, Brasil.